ANALYSE AF FORTÆLLINGER FRA MODTAGERE AF HJEMMEHJÆLP

Transkript

1 Til Hjemmehjælpskommissionen Dokumenttype Rapport Dato Januar 2013 ANALYSE AF FORTÆLLINGER FRA MODTAGERE AF HJEMMEHJÆLP

2 2 INDHOLD 1. Indledning 3 2. Mor har travlt, hun skal have besøg af hjemmehjælp 5 3. Jeg blev behandlet som en gammel mand 8 4. "De er lige til UG Vores hjem er som en hovedbanegård Der kommer en rigtig sød pige helt frivilligt! Vi havde altid kunnet klare os selv Min hjemmehjælper har fået skubbet mig i gang Jeg får en halv time, og det er uforskammet lidt Man bliver jo noget rullet rundt hvis man vil snakke, må man gøre det imens Jeg er en født fighter, så jeg går i gang igen og igen Det siger borgerne opsamling på tværs af fortællinger 35

3 3 1. INDLEDNING Hvad synes borgerne om den hjemmehjælp, de modtager og hvad er deres egne fortællinger om, hvorfor de får hjælp? Disse spørgsmål danner baggrund for denne rapport, som er udarbejdet af Rambøll Management Consulting (herefter Rambøll) for Hjemmehjælpskommissionen i perioden fra oktober 2012 til januar Rambøll har interviewet 20 borgere fra otte forskellige kommuner rundt om i landet om deres oplevelser med hjemmehjælpen. Ud af de 20 interviews har Rambøll udvalgt 10 borgeres historier, som fortælles her. Hjemmehjælpskommissionen har ønsket at gennemføre en kvalitativ undersøgelse, der belyser borgernes vurderinger af og forventninger til hjemmehjælpen. I undersøgelsen indgår ældre med varierende behov for hjælp, dvs. både svage ældre med behov for meget hjælp og mere ressourcestærke ældre, som har været igennem et rehabiliteringsforløb og er blevet helt eller delvist selvhjulpne. Formålet med undersøgelsen er først og fremmest at sætte fokus på, hvad der er vigtigt for borgeren i leveringen af hjemmehjælpen, hvordan borgeren bedst kan motiveres til størst mulig selvhjulpenhed, og hvordan hjælpen set ud fra et borgerperspektiv kan udvikles og tilrettelægges mere hensigtsmæssigt. Borgeren som ekspert Nærværende undersøgelse skal bidrage med et borgerperspektiv på hjemmehjælpsområdet. Mere konkret skal undersøgelsen bidrage med viden om en række forhold vedrørende hjemmehjælpen set og fortalt af modtagere af hjemmehjælpen. I denne undersøgelse sættes borgeren i centrum og indgår som ekspert i kraft af sin praktiske erfaring med hjemmehjælpsområdet. Denne undersøgelse skal således indsamle og formidle borgerens praksisnære ekspertise i relation til en række forhold vedrørende hjemmehjælpen. De otte medvirkende kommuner har været med til at udvælge forskellige borgere til interviews, og vi har på forhånd bedt kommunerne om at sende os i retning af borgere med forskellige behov og forskellige forløb. Kommunerne har ikke deltaget i selve interviewene, og borgerne har haft mulighed for at fortælle frit om deres oplevelser. Interviewene er gennemført ud fra en narrativ tilgang, hvor fokus har været på, at borgerne kunne fortælle deres historier og oplevelser med hjemmehjælpen, præcis som de har oplevet det. Det narrative interview er en interviewmetode, der har til formål at tilvejebringe en rekonstruktion af autentiske forløb og italesætte de erfaringer og oplevelser, der knytter sig til forløbene, uden alt for stor indflydelse fra intervieweren. I det narrative interview lægges der vægt på at imitere den daglige kommunikationssituation, hvor fortælleren (i dette tilfælde den ældre borger) fortæller sin historie til en anden person (i dette tilfælde konsulenten). Det narrative interview adskiller sig fra fx den strukturerede og semistrukturerede interviewmetode, ved at intervieweren indledningsvist definerer rammen for samtalen, herunder præsenterer og afgrænser emner og relevante tidsperioder mv., og derefter i høj grad indtager en lyttende position. Dette giver mulighed for, at fortælleren kan udforme sin fortælling, som den opleves af fortælleren. Når fortælleren har afsluttet sin fortælling, kan intervieweren stille opklarende og uddybende spørgsmål til fortællingen. Interviewene har derfor udviklet sig forskelligt, alt efter hvad den enkelte borger har haft lyst til at fortælle om sin baggrund og sine oplevelser med hjemmehjælpen. Rapporten giver et indblik i ti personers konkrete oplevelser og fortællinger om hjemmehjælp, men er ikke repræsentativ i forhold til, hvordan alle ældre i de pågældende kommuner oplever hjemmehjælpen. For alle de medvirkende borgere har det været deres egne oplevelser, der har fyldt i interviewene og ikke deres pårørende eller kommunens synspunkter, der har domineret.

4 4 Rapporten giver således et indblik i, hvordan man i dagens Danmark kan opleve at modtage hjemmehjælp, og giver en række konkrete historier og billeder fra borgere, som er omfattet af kommunernes støtte. Forskellige historier men ikke nødvendigvist et repræsentativt billede Borgerne i denne fremstilling er valgt for at illustrere forskellige måder, hvorpå borgerne opfatter hjemmehjælpen. Vi har i udvælgelsen af borgere fokuseret på at sikre størst mulig variation, både i forhold til hvilken støtte borgeren modtager, i forhold til hvor de bor, og i forhold til hvilke fortællinger de har om hjemmehjælpen. Borgerne er ikke tilfældigt udvalgt, og de afspejler derfor ikke nødvendigvis det generelle syn på hjemmehjælpen i de kommuner, hvorfra de kommer. Denne analyse kan således ikke bruges som et samlet overblik over, hvad alle borgere synes om hjemmehjælp, men den illustrerer ti konkrete borgeres syn på hjemmehjælpen.

5 5 2. MOR HAR TRAVLT, HUN SKAL HAVE BE- SØG AF HJEMMEHJÆLP NINA FRA VARDE Nina er 90 år og bor alene i en toværelses lejlighed på 2. sal i Varde. Hun har en søn og en tidligere svigerdatter, som bor i nabolaget. Nina er tidligere sygeplejerske på kirurgisk afdeling. Nina startede med at modtage hjælp til rengøring i 2007 efter et forebyggende hjemmebesøg og påbegyndte et genoptræningsforløb i august 2012 efter et fald. Tilbage i 2007 fik Nina besøg af en fra kommunen, som spurgte lidt til, hvordan det gik med hende, og hvordan hun klarede tingene i hverdagen. Efterfølgende begyndte Nina at modtage hjælp til rengøringen hver 14. dag. Nina valgte kommunal hjælp og er meget tilfreds med det: Visitator gav valget mellem kommunal eller privat, men når man hører til i en kommune, så tager man det. Jeg ved ikke, hvorfor de ikke tager en lille betaling. De fleste ville synes, det var i orden. Tænker hele tiden på, at man får gratis hjælp. Vi har et godt system i Danmark. De skubbede mig i gang Nina er meget tilfreds med den hjælp og støtte, som hun modtog på plejecentret. Særlig taknemlig er hun for personalets hjælp med at nedtrappe hendes smertebehandling og deres støtte til at få hende i gang med genoptræningen: De har gjort stor hjælp ude på plejehjemmet, da jeg arbejdede på at komme hjem. Først skulle jeg selv tage tøj på, så skulle jeg rede sengen. Sådan gik det stille og roligt. De skubbede mig i gang. De har været virkelig gode til det hele. De var virkelig gode til at få gang i de gamle på en sjov måde. Efter en måneds tid på plejecentret kom Nina hjem. I den første periode herefter modtog Nina hjemmehjælp flere gange om dagen samt madservice og sygepleje. "Mor har travlt hun skal have besøg af hjemmehjælp" I dag modtager Nina besøg af hjemmehjælpen til frokost og aften samt hjælp til bad en gang om ugen og rengøring hver 14. dag. Denne hjælp er hun meget tilfreds med, og hun har stor forståelse for, at man ikke kan få hjælp til al rengøring, og at hun skal forsøge at gøre meget selv. Hun vil gerne gøre det hele selv. Hun tror dog ikke, at hun kan overkomme at gøre mere selv, end hun allerede gør: I sommeren 2012 faldt Nina og brækkede sin arm samt pådrog sig rifter på sin rygsøjle. Nina kom akut på sygehuset, hvor hun fik sat armen i gips og kom i morfinbehandling. Nina blev udskrevet hurtigt og boede de efterfølgende 10 døgn hos sin søn. Men det var for hårdt for Nina at bo hos sønnen, og det var for tung en opgave for sønnen, som selv er cancerpatient. Derfor kontaktede sønnen Borgerservice, og Nina fik en aflastningsplads på plejecenter.

6 6 Ja, de kommer og skifter sengelinned, rengøring af gulve og aftørring af badeværelse Vindueskarme og sådan tager jeg. Sådan stille og roligt, og med min stok renses gulvlisterne. Det kan godt tage noget tid.. min søn plejer at sige: Mor har travlt, hun skal have besøg af hjemmehjælp. I dag klarer Nina selv små indkøb og madlavning, bl.a. ved hjælp af rollator, stok m.m. Alle hjælpemidler har Nina selv købt. Større indkøb og andre praktiske opgaver hjælper hendes familie med. Der bliver taget hånd om en, når man kommer til skade Der kommer en fysioterapeut og ergoterapeut hjem til Nina og laver øvelser. Der er tale om midlertidig træning, og det er sygehuset, der har sørget for det. Ninas læge har, mens Nina var til aflastning på plejecenteret, ligeledes været ude at se til hende, hvilket har gjort et positivt indtryk på Nina: De er med i hele processen omkring genoptræning - Der bliver taget hånd om en, når man kommer til skade. Da genoptræningsforløbet snart slutter, har Nina fået tilbudt, at hun kan tage ud til det lokale plejecenter og træne. Men det har Nina og hendes fysioterapeut vurderet ikke er nødvendigt, da hun kan lave øvelser derhjemme. Nina har modtaget en bog med øvelser og forskelige bolde samt elastikker. Man skal ikke blande sig i ting, der er gratis Nina er meget tilfreds med hjemmehjælpen og de personer, som kommer i hendes hjem. Nina understreger, at det vigtigste for hende er at vide, hvornår der bliver gjort rent; det betyder ikke noget for hende, hvem der kommer. Dog kan Nina godt se, at kvaliteten kan variere alt efter hvem, der kommer: Selvfølgelig kan jeg se, om det var en rigtig dygtig husmor eller en ung pige, der gør det så godt, hun kan. Der har aldrig været noget, der ikke har været i orden. Jeg ville heller aldrig gøre noget ved det. Man kan ikke blande sig i ting, der er gratis. Den interne kommunikation er alt for dårlig Nina har dog bemærket, at den interne kommunikation svigter i forhold til at videregive information om ønsker, små ændringer og lignende, og også når det gælder medicinen, kan der ske fejl, hvilket Nina er meget utilfreds med. I dag klarer hun derfor selv al sin medicin: De små ting betyder meget, men sådanne små ting går de ikke videre med. Det kan betyde meget for den, som venter. Det burde de tage in mente. Den interne kommunikation er alt for dårlig. Det gælder både på plejehjem og resten af kommunen, fx ny medicin. Det er ikke alene inden for hjemmehjælpen. Beskederne bliver ikke sendt rundt. Den kommunikation mangler mange steder. Frygtelig meget hjælp Nina føler i dag, at hun kan meget mere. Derfor er der løbende blevet nedjusteret i den hjælp, hun modtager. Nina føler dog stadig, at hun modtager meget hjælp, og det fylder meget i hendes privatliv: Jeg får frygtelig meget hjælp. Vil næsten gerne ud af noget af det, for der er ikke meget privatliv. Jeg trænger til, at der ikke kommer nogen hele tiden. Det skal have en ende. Hun har talt med sygeplejersken om, at den daglige hjemmehjælp skal have en ende. Nina vil dog stadig meget gerne have besøg af hjemmeplejen hver anden aften. Det giver en tryghed, som hun sætter stor pris på. Nina er dog lidt tilbageholden med at tage kontakt til visitator, da hun har ladet sig fortælle, at skulle hun blive dårligere igen, kan det være svært at opjustere hjælpen: Jeg skal have dem til at indse, at vejene skal skilles. De siger, det er din afgørelse. Det er bedre, du beholder os, end at du skal til at bede om at få os igen senere det kan blive svært

7 7 Opsummering: Taknemlighed for både rengøring, hjemmepleje og genoptræning Det vigtige er struktur og stabilitet i ydelserne ikke kendskab til personalet Den interne kommunikation i hjemmeplejen er ikke tilstrækkelig de små ting er åbenbart ikke nødvendige at videreformidle Hjælp til selvhjælp og hverdagsrehabilitering er godt Nina er tilbageholden med at nedjustere den sidste hjælp i frygt for ikke at kunne får det opjusteret ved forværring i hendes tilstand.

8 8 3. JEG BLEV BEHANDLET SOM EN GAMMEL MAND HÅKON FRA LISBJERG Håkon Ola er 72 år og folkepensionist. Han bor alene i en ældrebolig i Lisbjerg i Aarhus Kommune. Håkon er oprindeligt fra Norge, men har arbejdet både i Tyskland og i Danmark på et behandlingshjem for udsatte børn og unge. Håkon har modtaget hjemmehjælp siden efteråret Hjemmehjælpen omfatter praktisk hjælp hver 3. uge, herunder hjælp til gulvvask. Håkon henvendte sig første gang til kommunen i maj 2011, fordi han gerne ville have hjemmehjælp. Det var efterhånden blevet svært for ham at varetage rengøringen i hjemmet; særligt de mere krævende opgaver som gulvvask voldte problemer: Jeg fortalte kommunen, at jeg gerne ville have hjemmehjælp. Det var særligt hjælp til at vaske gulve, fordi jeg har haft børnelammelse, og jeg vil gerne passe godt på min ryg. Kommunen tilbød derefter Håkon at komme i Grib Hverdagen, som er en indsats, Aarhus Kommune tilbyder for at begrænse, udskyde eller helt fjerne borgerens behov for hjælp via en tidlig og tværfaglig indsats. Men for Håkon var hverdagsrehabilitering ikke løsningen: Det ville jeg absolut ikke - Jeg vil bestemme, hvilke behandlinger jeg går til. Men jeg står til rådighed i mit hjem, hvis nogle vil komme her og se, hvordan det fungerer, og hvad det drejer sig om. Efter at have sagt nej til tilbuddet om hverdagsrehabilitering gik der lang tid, før der var nogen, som behandlede Håkons ansøgning om hjemmehjælp. Efter at have ventet et stykke tid ringede Håkon til kommunen, som oplyste ham om, at han havde fået afslag på sin ansøgning om hjemmehjælp. Håkon fortolkede den lange sagsbehandlingstid og det efterfølgende afslag som en form for straf, fordi han ikke ville deltage i et hverdagsrehabiliterende forløb, og Håkon ville derfor ikke acceptere afgørelsen: Så gik der noget tid igen, og der skete ikke noget igen. Og så ringede jeg igen, og så havde jeg fået afslag, men der var ikke noget grundlag. Jeg blev behandlet som en gammel mand. Så ringede jeg til Ankestyrelsen og var ret grov. Jeg skrev også til en rådmand. Herefter gik det hurtigt. Der kom en visitator og en hjemmehjælper på besøg allerede et par dage efter, og de aftalte i fællesskab, hvad Håkon havde brug for og hvornår. For Håkon oplevedes forløbet op til visitatorens besøg som meget kaotisk og tidskrævende, men han tror også, at det kan være svært for kommunens medarbejdere at få opgaverne til at hænge sammen, især i forbindelse med organisatoriske ændringer: Og lige pludselig kom en fra visitationen og beklagede meget. Jeg synes, at det var synd for hende det er synd for borgerne, men også for dem. Hun er underlagt så mange omlægninger og restriktioner. Det, der har plaget Håkon mest i forløbet, er kontakten til kommunen, som han oplevede som besværlig og præget af forvirring fra kommunens side: Jeg havde ingen fast sagsbehandler, hvilket var dumt. Hver gang jeg ringede, talte jeg med forskellige personer, som nogle gange ikke havde forstået detaljer, som jeg allerede havde forklaret til en kollega. Kommunen er ikke i stand til at bevare klare retningslinjer. Det er som at spille billard på et bord uden kanter, og det er bøvlet.

9 9 Det er godt nok for mig Håkon får nu hjælp til rengøring hver 3. uge, og det er han tilfreds med: Det er godt nok for mig [ ] Hun har kun været her én gang indtil videre, men hun er dygtig det er jeg ikke i tvivl om. Håkon har modtaget hjemmehjælp i en meget kort periode, og har således kun haft besøg af hjemmehjælpen en enkelt gang. Han skulle dog efter planen have haft to besøg på nuværende tidspunkt, men han har oplevet, at hjemmehjælpen udeblev, fordi den faste hjælper havde ferie, og de ikke lige havde fået sat en anden på: "Jeg skulle have hjælp den 3. november, men så kom hun ikke. Hun havde ferie. Jeg skal nok finde ud af, hvordan det foregår, når de har ferie, for der skal man jo også have hjælp. Sådanne problemer i planlægningen, mener Håkon, skyldes, at leverandøren er kommunal. Visitator præsenterede ham for muligheden for at vælge en privat leverandør, men Håkon havde på forhånd bestemt sig for, at han gerne ville benytte den kommunale leverandør af hjemmehjælp: Min hjemmehjælp er kommunal. Jeg ville have en kommunal, selvom jeg vidste, at det ville brænde på. Jeg vil have det for at se, hvordan systemet fungerer for at få det ind på kroppen. Håkon synes, at det er meget kunstigt, at der sættes en præcis tidsramme for, hvor lang tid hjemmehjælpen må tage, fordi man sjældent kan sætte en ramme for sådan noget ovenfra det er noget, der skal aftales mellem to mennesker. Håkon har hørt, at de i Københavns Kommune netop har afskaffet det, han selv kalder for tids-topstyring, ved at lade det være op til den enkelte hjemmehjælper at styre sin tid hos borgeren: Dog er hjemmehjælperen, som kommer hos Håkon, god til ikke at lade sig mærke af den stramme tidsramme: Hun har fået en ramme på 42 minutter, og nogle gange vil hun overskride den, og andre gange vil det tage kortere tid. Det passer fint til mig. For nogle ældre er det en god ting Selvom Håkon ikke selv vil deltage i kommunens rehabiliterende tilbud, mener han, at det er godt og vigtigt, at man begynder at tænke i ældres ressourcer frem for i deres begrænsninger: Jeg synes, at gamle i Danmark bliver behandlet som hjælpeløse, der skal have en god pleje. Men de ressourcer, som er i de ældre, bliver ikke brugt. Håkon mener ikke, at kommunen tilbød ham hverdagsrehabilitering for at hjælpe ham, men nærmere for at spare penge på hjemmehjælpen: Det er rigtigt, at der er sådan en tanke bag ved det [red.: fokus på ældres ressourcer], men det er i hvert tilfælde for at spare penge, og så er det ikke så vigtigt for kommunen, hvordan man klarer sig selv, bare man klarer sig selv. Det tager initiativet fra os. Håkon mener, at ældres ressourcer i højere grad skal aktiveres i den ældres nærmiljø sammen med andre ældre. Håkon er sikker på, at hvis kommunen i højere grad tænkte i de baner, ville de også kunne spare nogle penge. Som eksempel nævner Håkon, at kommunen i deres ældreboligområde har en kontrakt med et privat gartneri, som vedligeholder de grønne områder. Håkon mener, at hvis kommunen opsagde det samarbejde og i stedet lod de ældre gøre de ting, som de kunne, og derefter lod en lokal havemand gøre resten, kunne de halvere den årlige udgift til vedligeholdelse. I har sikkert læst, at i København er det slut med stopur. Det er meget spændende. Der skal hjemmehjælperen sammen med beboerne selv aftale programmet. Vi er jo voksne mennesker med uddannelser.

10 10 Opsummering Kommunen er ikke lydhør, når man ringer ind og beder om hjælp. De har på forhånd en idé om, hvad man kan få hjælp til, og det stemmer ikke nødvendigvis overens med de behov, man har Hver gang, man ringer til kommunen, taler man med en ny, som først skal til at sætte sig ind i sagen det er som at spille billard uden kanter Selve hjælpen er god "hun lader sig ikke gå på af tids-topstyring Aktivering af ældre skal ikke være af hensyn til kommunekassen det skal være af hensyn til den ældres velfærd og integritet.

11 11 4. "DE ER LIGE TIL UG FRIDA FRA GRINDSTED Frida er 87 år, folkepensionist og enke. Frida bor i en treværelses lejlighed på 1. sal i Grindsted i Billund Kommune. Hun har en stor familie, som bor tæt på tre døtre, seks børnebørn og fem oldebørn. Frida har tidligere været husmor og arbejdet deltid i en lokal børnehave. Gennem de sidste tre år har Frida modtaget varierende hjælp, både personlig og praktisk hjælp flere gange dagligt. Dette er løbende blevet justeret i forhold til Fridas behov. Frida har desuden modtaget genoptræning siden august 2012, herunder fire ugers genoptræningsophold og træning i eget hjem. Frida slog for tre år siden ryggen og mistede en betydelig del af sin funktionsevne. Det gjorde hende utryg, og i den forbindelse søgte hun om hjælp hos kommunen. Hendes ene datter tog kontakt til kommunens visitation, hvorefter hjælpen startede. En opstart, som Frida erindrer: Det har kørt meget automatisk. Det er min datter, der har stået for det. Vi har fået det til at fungere, og hjemmeplejen fungerede fra dag ét. Til at starte med kom hjemmehjælpen og hjalp Frida op om morgenen. De kom og kiggede til hende og ordnede det, der skulle ordnes, herunder mad i løbet af dagen og assistance ved bad. Frida søgte selv om at få lidt mere hjælp i begyndelsen for at føle sig sikker, men i takt med at Frida blev bedre, blev hjælpen nedjusteret efter eget initiativ og som følge af samtaler med hjemmehjælperne. "Hvad man kan selv, skal man selv I august 2011 faldt Frida i sin stue og brækkede hoften og blev i den forbindelse indlagt på hospitalet. Efterfølgende blev hun overført til fire ugers genoptræning på plejecentret. Et forløb, som Frida har været meget glad for, og hvor hun oplevede, at det lå i luften, at der var tale om hjælp til selvhjælp. Det er Frida meget tilfreds med, for som hun selv siger: "Hvad man kan selv, skal man selv. Bliver man vartet op i alle ender og kanter, så bliver man vænnet til, at de bare kommer, og så kommer man ikke i gang med noget som helst. I dag modtager Frida træning i eget hjem to gange om ugen. Der kommer en fysioterapeut, og sammen træner de særligt Fridas ben, både ved at gå op og ned ad trappen, spadsere små ture, øve brug af stok og bruge den cykelmaskine, som fysioterapeuten har stillet til rådighed. Frida har købt en speciel stok, som fysioterapeuten anbefalede. Hendes rollator, cykelmaskine og badestol er bevilliget af kommunen, og en ergoterapeut har hjulpet Frida med at gøre hendes hjem egnet til rollator ved at fjerne dørtrin, telefonledninger og tæpper selvom tæpperne dog er savnet. Sideløbende modtager Frida personlig og praktisk hjemmehjælp. Hjemmehjælpen kommer hver morgen og ser til, hvordan Frida har det, laver morgenkaffe og vasker op. De kommer igen til frokost og smører mad til Frida til både middagsmad og aftensmad. Siden Fridas fald er hendes hjælp blevet nedjusteret på eget initiativ. Opfølgningen på hendes forløb, oplever Frida, har kørt rigtig godt, og både hjemmeplejen og sygeplejen har været meget lydhøre: Jeg sagde det til hjemmehjælpen, at de godt må stryge hjemmehjælpen, da jeg selv kan klare toiletbesøg. Hvis der er noget, kan jeg sende bud efter dem. De er også stoppet med at komme om eftermiddagen.

12 12 De er lige til UG Frida er meget tilfreds med sin hjemmehjælp: Som de kommer ind af døren, er det med glæde, og de kommer for at hjælpe og er altid venlige og søde. De er lige til UG. De skal have de roser, de har fortjent. Der kommer oftest en fast hjemmehjælper, Linda, men det sker også tit, at der kommer en vikar. Det gør ikke Frida noget, at der kommer en afløser; de kan jo altid spørge hende om, hvordan tingene skal ordnes. Frida oplever, at tidspunkterne for hjemmehjælpen varierer meget, og mener, det skyldes travlhed: de kan være ved en person, der har mere brug for hjælp. Der er desværre alt for mange, der har det ringere end mig. Svipsere Det bekymrer Frida, at weekenderne er meget pressede. Hun synes, det er synd for personalet i weekender, og mener, at det er uretfærdigt, at de skal løbe ekstra stærkt. Frida synes ikke, det er et problem for hende, da hun fint kan omstille sig. Dette til trods for at hun har oplevet at blive glemt. Men Frida mener, at det ikke er værre eller bedre, end at hun må springe frokosten over eller ringe efter en af sine døtre: Der har været svipsere i weekenden en eller to gange, men det er blevet rettet. De er underbemandet og er afløsere, der ikke kender ruten og folks vaner. Udover kommunal hjælp modtager Frida privat rengøring. Kommunen varetog en overgang rengøringen, men mest af alt kunne Frida ikke affinde sig med standarden i den kommunale rengøring: hun brugte en kop til gulvkluden og vred en klud op i håndvasken. Det var ikke godt nok. I dag kommer der i stedet fast en dame en time ugentligt, som støvsuger og ordner badeværelset og andet, som måtte trænge til det. Dertil kommer Fridas familie, som varetager Fridas indkøb, vasketøj og praktiske opgaver, som fx banksager.

13 13 Opsummering Frida oplever stor glæde ved genoptræningen og har fået øget sit funktionsniveau, hvorfor hun efter egen vilje/på eget initiativ har kunnet nedjustere den hjælp, hun modtager. Opfølgningen opleves som positiv og fokuseret på hendes eget bedste Der er stor tilfredshed med den udførende hjemmehjælp, særligt på grund af personerne De er lige til UG. De skal have de roser, de har fortjent Oplever stor tidsmæssig variation, og at den kommunale hjemmepleje opleves som meget presset i weekenderne og med stor tidsmæssig variation, hvilket går udover borgerne der har været svipsere i weekenden Utilfredshed med kvaliteten i den kommunale rengøring har ført til valg af privat leverandør.

14 14 5. VORES HJEM ER SOM EN HOVEDBANE- GÅRD GRETHE OG HENNING FRA SVOGER- SLEV Grethe er 67 år og folkepensionist. Siden slutningen af 1970'erne og op til hendes 67-års fødselsdag var Grethe på invalidepension. Hun bor sammen med sin mand Henning på 75 år i Svogerslev i Roskilde Kommune. Grethe fik konstateret multipel sklerose for 13 år siden og har modtaget hjemmehjælp siden. Hun får besøg af hjemmeplejen fire gange om dagen. Denne hjemmepleje omfatter personlig pleje i form af hjælp til at komme op af sengen, assistance med bad og påklædning og med at komme tilbage i sengen igen. Derudover har Grethe besøg af en sygeplejerske en eller to gange om ugen og en fysioterapeut to gange om ugen. Hun får desuden rengøring hver 14. dag. Grethe har haft problemer med sit helbred siden 1970'erne, og for 13 år siden fik hun konstateret multipel sklerose. Sygdommen gjorde Grethe dårligere og dårligere, og det fik Grethes læge til at kontakte kommunen, for at de skulle komme og kigge på Grethe og Hennings lejlighed og situation. Det var ikke længere muligt for Henning at tage hånd om Grethe alene: Jeg kunne ikke få Grethe op ad sengen og ind i sengen igen. Det skete også tit, at hun faldt ned ad trappen. Det skete samtidig med, at Henning blev opereret i knæ og hofte, hvilket medførte, at han ikke kunne klare de daglige opgaver i hjemmet. Kommunen sendte en visitator for at besøge Grethe og Henning, hvilket resulterede i, at de begyndte at få hjælp til madlavning og tøjvask. Da Henning fik det bedre, hørte det dog op: Efter jeg kunne gå med krykker, fik vi ikke længere hjælp til mad og det andet praktiske. Visitatoren tog hjælpen fra os, og vi syntes ikke, det var OK. Så ringede vi til kommunen og spurgte, om det nu kunne passe! De skulle bare komme selv herud og se, hvordan vi har det! Hjælpen er dog blevet opgraderet løbende i takt med, at Grethe har fået det dårligere. Overordnet set er Grethe og Henning tilfredse med den hjælp, de får: Vi har 69 hoveder på en uge, som kommer og går. To om morgenen, to om middagen, to om eftermiddagen og to om aftenen. Derudover kommer der en sygeplejerske engang imellem for at skifte Grethes topkateter. Det er der to hoveder til. Fysioterapeuten kommer to gange om ugen. Og rengøringen hver anden uge. De synes alligevel, at der er en god sammenhæng mellem de forskellige ydelser, de modtager i hjemmet. De har dog oplevet problemer i kommunikationen mellem lægen, sygeplejen og hjemmehjælpen. Informationer kommer ikke altid videre fra lægen til hjemmeplejen og hjemmesygeplejen. Kontakten til hjemmehjælpen er meget god, men de har også fået at vide, at hjemmehjælperne ikke må komme for tæt på familien. Det går for stærkt det hele Nogle gange oplever de, at hjemmehjælpen er forsinket. Om morgenen passer det aftalte tidspunkt normalt nogenlunde, men ellers har de bedt hjælperne om at ringe, hvis de bliver forsinkede. Henning kan ikke køre til sine ærinder, før hjemmehjælpen er kommet. De oplever problemer i planlægningen, og at hjemmeplejerne nu er meget trængte med tiden:

15 15 De sparer røven ud af bukserne, og det kan vi også mærke her. De kommer og hjælper os i 10 minutter, og så er de ude af døren igen. Det går for stærkt det hele. Vi kan også mærke, når hjemmeplejen skal hjem om aftenen, og de skal skynde sig. Så har man følelsen af, at de ikke har tid til at hjælpe. Derudover synes Grethe, at det er problematisk, at det er så mange forskellige ansigter, selvom de forstår, at det er svært at organisere hjemmehjælpen sådan, at det altid er de samme, der kommer. Fx har Grethe oplevet tilfælde, hvor der på én gang er kommet to helt nye ansigter. Det har gjort hende utryg, og specielt i de tilfælde, hvor Henning ikke har været hjemme. Grethe og Henning har begge to oplevet en ændring i hjemmehjælpernes tilgang i løbet af de år, de har modtaget hjælp. Tidligere kunne hjælperne sætte sig ned og spørge til, hvordan Grethe havde det, men det gør de ikke længere. Det forklares med besparelser i kommunen, hvilket de har læst om i avisen og hørt om fra hjælperne: Vi har hørt, at kommunen gerne vil, at man holder sig i gang - det er noget forebyggende. Men vi vil helst få Grethe til aflastning engang imellem. Jeg kunne også stille træskoene, og hvad så? De synes dog ikke, at der er mere, de kan klare selv, da Grethes tilstand bliver værre hele tiden. Det er også Grethe, der modtager størstedelen af hjælpen. De synes, at det værste er, at de ikke kan få aflastning for Henning, så han kan tage på en lille ferie eller lignende. Da Henning blev indlagt på hospitalet i 2012, var de andre familiemedlemmer nødt til at flytte ind hos Grethe. De vurderede, at det var nødvendigt, at hun blev passet døgnet rundt, og det var ikke muligt at få aflastning. Grethe og Henning ved, at de skal kontakte kommunen, hvis der bliver brug for ændringer. De har fået en seddel fra kommunen med navn på en kontaktperson, men når de ringer, oplever de ofte, at der ikke er nogen, der svarer, selvom de ringer i træffetiden. Bare det forbliver sådan, som det er nu, kan vi nok klare det. Grethe og Henning har valgt at benytte sig af den kommunale leverandør, når det angår rengøring. De har sammen fået visiteret en times rengøring, men de oplever, at rengøringshjælpen går efter en halv time, og de synes således ikke, at de får den service, de er visiteret til. Det samme er tilfældet med Grethes træning. Hun har fået visiteret, at hjemmehjælpen skal gennemføre gymnastik med Grethes ben, men ifølge Grethe og Henning er det ikke alle hjælperne, der gider gøre det, selvom det ville gå nemmere med resten af arbejdet, hvis Grethes muskler var blevet masseret først. Jeg kunne også stille træskoene, og hvad så? Da Henning fyldte 75 år, tog kommunen kontakt med parret for at diskutere, hvordan de kunne tage hensyn til, at Henning havde brug for mere hjælp efter et fald:

16 16 Opsummering Det mærkes, at hjemmehjælperne har mindre tid end førhen, og det går også ud over parrets kontakt til dem, der kommer i hjemmet Det vigtigste er, at den personlige pleje fungerer og det synes parret, at den gør for det meste, selvom det nogle gange går lidt for stærkt Struktur og stabilitet er også vigtigt, både i forhold til tiden og i forhold til de personer, der kommer. Det er vigtigt, at der altid kommer mindst én, som har besøgt Grethe før. Det er Henning og Grete mest trygge ved.

17 17 6. DER KOMMER EN RIGTIG SØD PIGE - HELT FRIVILLIGT! LISBETH FRA GRINDSTED Lisbeth er 76 år og bor med sin mand i en ældrebolig i Grindsted i Billund Kommune. Lisbeths mand er fysisk og psykisk svækket efter en blodprop i hjernen og er derfor ikke i stand til at hjælpe Lisbeth i det daglige. Lisbeth har to sønner fra et tidligere ægteskab og i alt 6 børnebørn, som alle bor i kommunen. Lisbeth har tidligere arbejdet i hjemmeplejen i 22 år. Lisbeth har modtaget hjemmehjælp siden Forløbet startede med en hospitalsindlæggelse og er sidenhen blevet opjusteret, fordi Lisbeths tilstand forværredes pga. et faldt. Efter faldet modtog Lisbeth genoptræning i en kortere periode. Lisbeth startede med at modtage hjemmehjælp tilbage i 2007, hvor hun blev opereret for brystkræft og modtog kemobehandlinger. Det viste sig dog, at Lisbeth var allergisk over for kemo-terapi, og hun måtte derfor i stedet på en medicinkur over en femårig periode. Dette har, kombineret med hendes Parkinson, givet en del fysiske gener, og siden hun har fået fjernet alle lymfeknuderne i armene, er hun i dag afhængig af støtteærmer. Siden udskrivelsen har Lisbeth fået hjælp hver morgen til personlig pleje og til støtteærmerne, hjælp til at dryppe øjne fire gange dagligt samt rengøringshjælp. I juli måned 2012 faldt Lisbeth og brækkede hoften og blev derfor indlagt. Da Lisbeth ikke var glad for hospitalet, blev hun henvist til en rehabiliteringsafdeling på plejecenteret Gnisten i Billund. Her var Lisbeth i fire uger; et ophold, som Lisbeth var meget glad for, både i forhold til det fysiske resultat og til vejledningen: På Gnisten fik jeg tips om, hvordan det skal gøres nemmere.. og hoften, den er fin! Der var styr på det Da det blev tid til, at Lisbeth skulle hjem, tog ergoterapeuterne med for at se på, hvad hun kunne klare samt vurdere indretningen i hjemmet. Der blev straks sat klodser under sofaen og sengen, mens terapeuterne sørgede for øvrige foranstaltninger gennem kommunen: De tog kontakt til kommunen. Lige efter ferien kom hjemmehjælpen. Der var styr på det og de ting, jeg skulle bruge her i hjemmet. Træner sammen med Ellen og Else Marie I dag går Lisbeth til holdtræning på et andet plejecenter en gang om ugen. Her træner hun halvanden time sammen med Ellen og Else Marie. De træner sammen med medhjælpere og en ergoterapeut, som hjælper med at lave de rette øvelser. Det er en social og fysisk aktivitet, som Lisbeth omtaler med glæde i stemmen. Lisbeths ydelser er blevet nedjusteret efter forbedringen af Lisbeths funktionsevne. Det har blandt andet afstedkommet mindre hjælp til rengøring. Lisbeth er ikke helt tilfreds med rengøringen, som hun modtager, og ville ønske, at hun kunne få mere hjælp, da hun mener, at hun skal varetage for meget selv:

18 18 Det er for lidt, de kommer ikke i hjørnerne, men vi kan ikke få mere kommunalt. De vasker gulvene i gangen, soveværelset og badeværelset. Jeg skal selv vaske toilet og wc, det har de taget fra mig. De skifter stadig lagen, men jeg skal selv vaske det, og så hænger de det op. Jeg står selv for støvsugningen med robotstøvsugeren. Lisbeth erindrer, at da hun selv arbejdede som hjemmehjælper, måtte hun gøre alt, der har med rengøring af gøre, herunder pudse vinduer, men hun kan også se, at det arbejde har slidt hende ned men hun var glad for det og stolt af sit arbejde. Hjælp til selvhjælp er som at være under konstant overvågning Lisbeth oplever, at hjælp til selvhjælp kan skabe kunstige situationer, hvor hun ikke ved, hvordan hun skal agere, og det skaber irritation: De står bare og kigger på og ved ikke, hvad de skal sige. Hjælp til selvhjælp er som at være under konstant opsyn. Det gør mig ikke mere tryg, bare irriteret. De kan lige så godt lade være med at være der. Lisbeth oplever også manglende forståelse og fleksibilitet hos hjemmeplejen i forbindelse med ændringer, særligt i forbindelse med personaleskift og ændringer i køreplanen, som gør, at Lisbeth først får hjælp til sine støtteærmer to timer efter, hun er stået op. På det tidspunkt er hendes arme allerede begyndt at hæve: Hendes hjælp til støtteærmer varetages af hjemmehjælpen, men Lisbeth oplever, at medarbejderne ikke har kompetencerne til at gøre det ordentligt uden større ubehag:.. de kan være besværlige at få på, mange kan det ikke, eleverne kan det ikke, de hiver og trækker, så det gør ondt. Jeg bliver nødt til at få min mand til også at hjælpe. Der kommer en rigtig sød pige, helt frivilligt! Lisbeths turbulente sygdomsforløb og de mange udfordringer, heriblandt mandens slagstilfælde, som Lisbeth har mødt de senere år, har kørt hende psykisk ned: Nogle gange kan jeg bare sætte mig og græde bare sådan græde! Efter anbefalinger fra kommunen tog Lisbeth kontakt til Røde Kors, og et år senere begyndte hun at få besøg af en kontaktperson. Ligeledes har Kræftens Bekæmpelse aflagt besøg hos Lisbeth, der nu får besøg hver mandag eftermiddag, hvilket hun sætter stor pris på: Der kommer en rigtig sød pige, helt frivilligt! Henne fra handelsskolen, på bare 23 år. Vi spiller ludo, drikker kaffe, går en lille tur i haven. Hun har endda ordnet en elregning for mig og har henvendt sig til kommunen og spurgt til, om vi kan få en kørestol, så vi kan komme lidt mere ud. Jeg har nævnt flere gange, at det simpelthen er for sent, og at både sygehus og læge siger, at de skal på fra morgenstunden. De siger bare ja ja, men det kan ikke lade sig gøre.

19 19 Opsummering Lisbeth oplever, at hjælp til selvhjælp skaber kunstige og akavede situationer: "De står bare og kigger på og ved ikke, hvad de skal sige Hun har været igennem et genoptræningsforløb med et godt resultat og er glad for at kunne fortsætte til holdtræning Der opleves manglende kompetencer i hjemmepleje i forhold til at kunne assistere med støtteærmer, og der er manglende forståelse for hendes ønske om assistance med støtteærmer tidligere på dagen Der er tilfredshed med omfanget og kvaliteten af den kommunale rengøring, men der kræves mere, end det fysisk er muligt for hende og manden Efter anbefaling fra kommunen har Lisbeth fået en besøgsven fra Røde Kors, som hun sætter stor pris på.

20 20 7. VI HAVDE ALTID KUNNET KLARE OS SELV Selvom både Erik og Ellen Mette har fået det dårligere i løbet af de sidste par år, er det vigtigt, særligt for Ellen Mette, at gøre mange ting selv: ERIK OG ELLEN METTE FRA ROSKILDE Erik er 85 år og Ellen Mette 78 år. De har været gift i 57 år og bor i en lejlighed i Roskilde Kommune, men vil gerne flytte til det lokale omsorgscenter Toftehøjen. Erik og Ellen Mette har fået hjemmehjælp i ca. fem år. Det startede med rengøringshjælp hver 14. dag, men Erik, som er alzheimerpatient, får nu også hjælp til at komme i bad om fredagen. Derudover kommer der en sygeplejerske hver 14. dag, som tæller Eriks medicin op. For fem år siden faldt Erik og slog sit hoved og brækkede sin skulder. På hospitalet fik han konstateret Alzheimers. Da Ellen Mette var meget dårligt gående og derudover havde problemer med ryggen, orienterede hospitalet kommunen om, at parret havde brug for hjælp i hjemmet: Det var nok dengang, han kom hjem fra hospitalet for fem år siden. Hjemmehjælpen kom nok ind i billedet, da han skulle have hjælp til genoptræning, og vi skulle have hjælp til at støvsuge. Det vær svært for både Erik og Ellen Mette at komme til tåls med, at de nu skulle til at have hjælp fra kommunen til at klare dagligdagen: Før i tiden var vi meget ude. Vi havde altid kunnet klare os selv. Vi spillede banko og petanque, og var med i forskellige bestyrelser. Nu kommer vi ingen steder længere. Jeg vil helst klare så meget, jeg kan, selv. Jeg kunne ikke tænke mig, at hjemmehjælpen skulle gøre mere for os. Det er ikke rart at være afhængig af, at nogen kommer hele tiden. Bare det, at de skal komme og bade Erik, er svært. Jeg kan selv endnu vaske. Jeg kan også godt selv købe ind. Det har dog været nødvendigt for parret at acceptere, at Erik nu også har brug for hjælp til personlig pleje, og Ellen Mette roser kommunen for, at de har været gode til se, hvornår hjælpen skulle justeres: Den første gang, hjemmehjælpen blev revideret, var i 2010, hvor Erik var blevet så dårlig, at han havde brug for hjælp til at komme i bad. Der kommer nu en hjemmehjælper hver fredag, og hjælper Erik med at bade. Visitatoren ringer engang imellem eller sender et brev, og det var på den måde, man fandt ud af, at Erik havde brug for mere hjælp. Udover praktisk hjælp og hjælp til, at Erik kommer i bad, kommer der hver 14. dag en sygeplejerske fra kommunen, som tæller Eriks medicin op. Den hjælp er parret meget glad for, fordi de selv kan have svært ved at huske, om Erik har fået taget sin medicin: Så er der ingen diskussion, om han har taget sine piller eller ej." Man kan heller ikke forlange alt i verden Erik og Ellen Mette har valgt en privat leverandør af rengøring, og de er overordnet set tilfredse med den rengøring, som de modtager: Hun er her en lille time. Det står skrevet ned, hvad hun skal gøre rent. Det er sengetøj, støvsugning og guldvask. Jeg tørrer selv støv af. Det kan ikke være anderledes, så længe de ikke har mere tid. Man kan jo heller ikke forlange alverden. I det store hele er vi tilfredse vi er glade for bare at få hjælp. At vi