Pilottest af prædialysespørgeskema

Transkript

1 Pilottest af prædialysespørgeskema Region Midtjylland Marts/april 2013

2 Baggrund og metode Pilottestning af et spørgeskema er en del af valideringsprocessen. Formålet med en pilottest er at fange forståelsesproblemer i de valgte spørgsmål, vurdere de indkomne svars fordeling og anvendelighed blandt en repræsentativ del af den aktuelle målgruppe (1,2). Pilottesten kan medføre at enkelte spørgsmål kasseres, og nye kan eventuelt tilføjes (2). Det er vigtigt at afprøve spørgeskemaet på en repræsentativ stikprøve, for at afdække potentielle forskelle i forståelse og brugbarhed (1). Face validity (validitet af resultat) går ud på at undersøge om de udarbejdede spørgsmål/items formår at dække de relevante domæner på en klar og entydig måde (1). Pilottesten af prædialysespørgeskemaet blev gennemført marts/april 2013 og følgende metode blev anvendt: Der blev udvalgt en stikprøve på 11 nyrepatienter, der følges ved Nyremedicinsk Ambulatorium ved Aarhus Universitetshospital, Skejby. I tabel 1 ses karakteristika af deltagerne i pilottesten. Deltagerne blev udvalgt tilfældigt, i forbindelse med at de var til konsultation i ambulatoriet. Totalt 4 kvinder og 7 mænd, i alderen år, heraf 10 prædialyse og en postdialyse, deltog i pilottesten. Deltagerne blev kort informeret om formålet med pilottesten. Herefter besvarede de spørgeskemaet og tilgangen thinking aloud blev anvendt (3). Dvs. at patienten besvarede spørgeskemaet mens han/hun tænkte/reflekterede højt. Tidsforbruget blev registreret. Efterfølgende blev der gennemført et semi-struktureret interview, hvor deltagerne fik stillet spørgsmål om spørgeskemaets udformning, forståelse, relevans, mangler og de fik mulighed for at komme med andre kommentarer. Samtalerne blev optaget og efterfølgende transskriberet og analyseret. Tabel 1. Karakteristika af deltagerne 1 i pilottesten af prædialysespørgeskemaet Nr. Køn Alder Besvarelse Tid Bemærkninger 1 Kvinde 72 år Papir 14:37 Prædialyse 2 Kvinde 74 år Papir 08:43 Prædialyse 3 Kvinde 77 år Papir 15:00 Prædialyse 4 Kvinde 78 år Papir 34:02 Prædialyse 5 Papir 12:42 Prædialyse 6 Mand 36 år Papir 07:20 Prædialyse 7 Mand 43 år Papir 11:50 Postdialyse 8 Mand 45 år Papir 16:16 Prædialyse 9 Mand 65 år Papir 09:52 Prædialyse 10 Mand 76 år Papir 12:11 Prædialyse 11 Papir 18:11 Prædialyse 1 Patienter, der følges ved Nyremedicinsk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital, Skejby 2

3 Resultater De fleste patienter i pilottesten besvarede spørgeskemaet uden forståelsesproblemer. Næsten alle oplevede spørgsmålene værende meget relevante, og det var få bemærkninger til eventuelle mangler. Patienterne brugte i gennemsnit ca min. på at besvare skemaet, men tiden varierede meget fra ca. 7 til 34 minutter. Enkelte spørgsmål gav i nogen tilfælde lidt problemer og det var en tendens til at være nogenlunde de samme spørgsmål. Resultater Thinking aloud metoden 1 Deltagerne besvarede spørgeskemaet mens de tænkte/reflekterede højt. Dvs. de stoppet op undervejs i besvarelsen, hvis de kom i tvivl eller havde problemer med at forstå det pågældende spørgsmål. Følgende spørgsmål var, for nogle patienter, svære at svare på eller medførte forståelsesproblemer: Hvad er dit blodtryk i dag? Ni patienter stoppet op ved dette spørgsmål, alle fordi de ikke huskede hvad sygeplejersken havde sagt. Ved forespørgsel om de selv måler blodtryk derhjemme, svarede de alle nej. Mand 43 år P: Det kan jeg ikke huske hvad mit blodtryk det var i dag. Hun tog jo tre jo. Så kører man jo lidt rundt i det jo. I: Måler du det selv derhjemme? P: Nej, det gør jeg aldrig. Det har jeg slet ikke tid til. Heller ikke med det arbejde jeg har, så har jeg heller ikke tid til det. Det er et stressende job jeg har. P: Eh, blodtrykket der fik jeg ikke tallet. I: Plejer du at måle det selv nogen gange? P: Nej, men Lillian har lige målt det. Har du andre sygdomme eller lidelser, der påvirker dig mere end din nyresygdom? Seks patienter stoppet op ved dette spørgsmål. Nogen skulle bare bekræftes i, at de forstod spørgsmålet rigtigt. Andre blev lidt forvirret over, hvad der mentes med spørgsmålet, og at hvad der påvirker ens helbred mest, er afhængig af hvilken situation man står i. Derfor kan det være svært for enkelte at afgøre, hvilken lidelse, der påvirker helbredet mest. Kvinde 77 år P: Jeg ved ikke om sukkersygen er værre, er den? I: Det er mest hvad mærker du mest på kroppen, hvad er det der generer dig mest? P: Altså, det er min slidgigt. I: Ja, men så er det jo det du skal skrive. P: Nå. 1 P = Patient, I = Interviewer 3

4 Mand 36 år P: Mere? Jeg har jo vand i kroppen, det er vel egentlig det der er mit problem, men det er jo en følge. I: Ja. Det var mere, hvis du nu havde fx sukkersyge eller hjertesygdom eller anden sygdom P: Nej, det har jeg ikke, jeg har min diskus, det er det eneste. Nej, det var vel egentlig mere lig med at nogen gange overskygger det jo nyresygdommen, men det kommer an på hvad jeg laver. Hvis jeg står meget i opvaskestillingen, som jeg kalder den, og den står man jo tit i, så får jeg ondt i ryggen, Og så tænker jeg mere på at jeg har ondt i ryggen end at jeg er blevet michelin man jo Har du forladt arbejdsmarkedet (førtidspension, folkepension, efterløn e.l.)? Fem personer stoppet op ved dette spørgsmål. Heraf tre folkepensionister, hvor to skulle bekræftes i at de skulle svare ja, og springe næste spørgsmål over. En ville gerne understrege, at han var folkepensionist og ikke fx førtidspensionist. To personer, som begge var sygemeldte havde lidt problemer med at besvare spørgsmålet. Når de får spørgsmålet stillet, er deres umiddelbare indskydelse at svare ja, men at de kun er midlertidigt væk fra arbejdsmarkedet. De har behov for at kunne meddele at de fx er på sygedagpenge. P: Ja, men ikke for evigt forhåbentlig. I: Så, er det vel egentlig nej. P: Er det det? Nå jeg troede bare, nå ja okay, så skriver jeg sådan her. Jeg ved jo faktisk ikke om jeg kommer tilbage. Jeg blev uddannet som lærer sidste år, og har ikke kunnet arbejde overhoved jo. Jeg har måttet trække mig ud af arbejdsmarkedet? I: Er du sygemeldt? P: Ja, det er jeg. Jeg får sygedagpenge, eller det gør jeg så ikke, jeg får, hvad er det nu det hedder.. midlertidig førtidspension. Men jeg skulle meget meget gerne komme på arbejdsmarkedet igen efter jeg er blevet transplanteret. I: Måske det skulle være en kategori, om at man var midlertidig væk fra arbejdsmarkedet. P: Ja, midlertidig, eller foreløbig, det tror jeg også. Mand 43 år P: Nu spørger I, om jeg har forladt arbejdsmarkedet? Det er jo ikke på grund af førtidspension eller.. det er en sygemelding jo. Er det så et ja eller nej her? I: Så er det egentlig et nej. P: Godt, ja det jo lige med at forstå hvad mener man helt. I: Den mangler måske den med sygemelding.. P: Ja, det kan jo altid gøres bedre jo. P: Fx her mangler der en rubrik, Har du planer om at forlade arbejdsmarkedet? Nej, ikke hvis jeg får en ny nyre. Så har man ikke planer om det. Jeg har ikke planer om det, jeg ser kun det her som et midlertidigt stop. Det mangler lidt, om hvis du får en ny nyre, har du så tænkt dig at genoptage arbejdet. 4

5 Inden for de seneste 4 uger, hvor stor del af tiden har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer gjort det vanskeligt at se andre mennesker (f. eks. besøge venner, slægtninge osv.)? To personer havde forståelsesproblemer ved dette spørgsmål. Kvinde 78 år P: Den forstår jeg ikke. I: Inden for de seneste 4 uger, hvor stor en del af tiden har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer gjort det vanskeligt at se andre mennesker f.eks. besøge venner, slægtninge osv. P: Det forstår jeg ikke rigtig. I: Nej. Kommer du tit i byen? Besøger du venner og familie? P: Nej, jeg synes ikke det er så tit. I: Men er det fordi du ikke har lyst eller fordi du ikke formår eller? P: De har jo deres. Det ved jeg ikke rigtig, hvad jeg skal? I: Nej. Så det er ikke fordi du har det skidt, at du ikke kommer ud og besøger nogen? P: Nej. Kvinde 72 år P: Den der, forstår jeg altså heller ikke rigtigt. I: (Læser spørgsmålet op). Altså det der med at komme ud i byen, har du svært ved det pga. dit helbred? P: Ja, det har jeg sådan set, for jeg går jo ikke ret godt. Hvis jeg skal over længere strækninger, så skal jeg køres. I: Det er besværligt fordi du ikke går så godt? P: Ja, det er det. I: Jeg ved ikke, om du skal skrive midt i mellem fx Noget af tiden? Fordi det begrænser dig lidt i forhold til at du ikke går så godt? P: Det må være den der. Spørgsmål om symptomer Det var ingen der havde store problemer med at svare på spørgsmålene om symptomer. Fem patienter stoppet op med bemærkninger af forskellig karakter. P: Bekymring for fremtiden? Nej, det er kun når jeg skal herud, så kommer jeg til at tænke på: hvordan er tallene? Bliver de ved med at være acceptable? Så det er jo ikke bekymring for fremtiden på den måde? Det ved jeg ikke, om det tæller med? I: Ville det være bedre, hvis det stod bekymring om fremtiden omkring din nyresygdom? P: Ja, men det vil jeg da sige. Kvinde 78 år P: (Hævede ben) Det ved jeg ikke hvad jeg skal svare på. Jeg har jo støttestrømper på. Ellers ville de jo nok være hævet. 5

6 Spørgsmål om appetit og kostvejledning Fire patienter stoppet op ved spørgsmålene om appetit og fem ved spørgsmålene om kostvejledning. Enkelte stoppet op fordi spørgsmålet var svært at svare på fx Smager maden anderledes nu, end før du blev nyresyg?. Andre stoppet op pga. forståelsesproblemer, fx havde en person svært ved at forstå ordet kostvejledning, og kunne bedre forstå hvad det var tale om, når ordet diætist blev brugt. En syntes det var svært at huske tilbage 4 uger. For en patient var konen meget involveret i madlavningen, så ved mange af spørgsmålene blev der refereret til hendes holdninger og handlinger. En nævnte, at antal måltider om dagen måtte være tale om hovedmåltider. Smager maden anderledes nu, end før du blev nyresyg? Kvinde 78 år P: Jeg ved ikke, hvad I mener med det der med nyresyg? I: Men du har en nyresygdom, har du ikke? Eller nedsat nyrefunktion? P: Jo, det siger de jo. P: Det synes jeg ikke jeg kan svare på. I: Er det fordi, det er svært for dig at sige et tidspunkt, hvor du blev nyresyg? P: Ja. P: Den her er lidt svær, det der om maden smager anderledes f.eks. før jeg blev nyresyg. Det kan jeg faktisk ikke huske, altså jeg har været syg siden I: Skulle man have en husker ikke kategori? P: Ja måske sådan en netop ja det ved jeg ikke eller, det tror jeg faktisk. P: Så jeg sætter bare et kryds ved nej, fordi sådan husker jeg det ikke. Men jeg har fået at vide jo netop af lægerne, at når jeg en gang transplanteres, så vil jeg smage maden mere, og lugtesans og høresans og alt sådan noget vil blive forbedret, for jeg har gået i en klokke i så lang tid som jeg har. Jeg har en nyreprocent på 12 nu så.. Spørgsmål om kostvejledning P: Det er jo min kone, skal jeg skrive det eller skal jeg bare sige ved hvert måltid? Hun er meget omhyggelig. Kvinde 72 år P: Det er to spørgsmål her, som jeg ikke rigtig, de to nederste her om kostvejledning. I: Det er fordi du ikke har fået kostvejledning? Så kan du ikke svare på dem. Hvis du fx havde sat ja til kostvejledning, så kunne du svare på dem. Men skal du til diætist? P: Det har jeg været. I: Du har været? P: Ja. I: Er det fordi ordet kostvejledning, forvirrer det? P: Ja, det er det. I: Det er det samme som diætist. P: Ah ha. I: Så har du faktisk.. I: Og i hvor stor grad følger du de råd du fik af diætisten? P: Ja, men det gør jeg faktisk. 6

7 EQ-5D Det var generelt ikke problemer med at udfylde EQ-5D, men nogen havde kommentarer. Kommentarerne gik mest ud på at problemer med bevægelighed og sædvanlige aktiviteter godt kunne være relateret til andre faktorer end det at være nyresyg fx alderen i sig selv. P: Ængstelig og deprimeret det må være noget andet, end det jeg.. det er jo kun fordi, når jeg nu skal herud og fik at vide sidste gang, at nu skulle det, nu kunne det være at man skulle tænke på dialyse, ikke, så det er jo ikke angst, men altså jeg har ikke kunnet lade være med at tænke på det. Men det er noget andet. P:(EQ-5D Bevægelighed). Ja, moderate problemer med at gå omkring, men jeg har stokken jo, så det, men det er benene og alderen. Jeg tror ikke det har noget med det andet. Kvinde 78 år (EQ-5D Sædvanlige aktiviteter) P: Det ved jeg ikke rigtig, hvad jeg skal svare på? I: Laver du selv mad og gør du selv rent? P: Nej, jeg får mad udefra og jeg får rengøring hver 3. uge. I: Men det betyder vel, at du ikke kan gøre det selv? P: Ja, så jeg ved ikke hvad det bliver? Det er her eller her ikke? I: Ja, for du kan jo gøre noget selv? Men det er jo dig, der skal vurdere, hvor du skal sætte krydset. P: Ja, det må enten blive den, eller den her. HADS Enkelte havde kommentarer til HADS, der omfattede det indholdsmæssige, men også det at spørgsmålene ikke nødvendigvis var relateret til det at være nyresyg. Kvinde 77 år P: Jeg føler mig i godt humør det var da et dumt spørgsmål. Har du lavet dem? I: Nej, det er fra en skala, så den kan man ikke lave om på. P: Man kan ikke sige, at man er i godt humør, når man går og er bange for at skulle i dialyse, kan man? Men jeg er glad for, at jeg kommer der inde fra i dag og har fået god besked. I: Det er hvordan du har følt det inden for den sidste uge. Hvordan synes du dit humør har været, det kan jo godt svinge fra uge til uge tænker jeg? P: Ja. Jeg må nok hellere sætte det der. Jeg har ingen grund til at være ked af det, selv om jeg somme tider er det. Mand 65 år (HADS Jeg føler det som om jeg fungerer langsommere) P: Altså fungerer jeg, jeg kan jo ikke arbejde som jeg plejer, hvis det er det du mener med det der spørgsmål? (HADS Jeg får pludselige angstanfald) P: Har det også forbindelse med når jeg tænker på nyrefunktionen eller er det mere i almindelighed? Det er kun når jeg tænker på det med nyrerne, hvordan kommer det til at gå. Så det er ikke særlig tit. 7

8 Vil du besvare det næste spørgsmål på Internettet? Fire personer understreger, at de ikke anvender internet. P: Eh.. med at besvare skemaet på internettet, altså min kone kører computeren. Jeg bruger den ikke. Kvinde 77 år P: I kan skrive til mig. Det er ikke mig der bruger computeren, det er min mand. I: Så skriver du bare nej tak. Mand 45 år I: Hvad tænker du om at skulle svare på det her spørgeskema forud for kontrol i ambulatoriet? P: Ja men, det er fint nok. I: Du har måske internet derhjemme, så du kunne svare over internettet? P: Nej, jeg bruger aldrig min computer. Jeg har godt nok en, men jeg bruger den aldrig. Resultater semi-strukturerede interviews 2 Når deltagerne havde udfyldt spørgeskemaet, fik de fik stillet spørgsmål om skemaets udformning, forståelse, relevans, mangler samt mulighed for at komme med andre kommentarer. Var det nogle spørgsmål du havde svært at svare på? Mand 45 år P: Nej det er det ikke, de var meget enkle i det de der spørgsmål. I: Det var ikke noget der var svært at forstå eller som var misvisende? P: Nej. P: Nej nej. Jeg kunne måske også have gjort det hurtigere, men nogen af spørgsmålene ville jeg godt lige tænke over for at krydse bedst muligt af. Kvinde 78 år P: Ja, det var nogen, der var svære synes jeg. I: Ja, det var de steder hvor du stoppet op? P: Ja. Hvor jeg lige måtte have dig ind og hjælpe. P: Det er meget få steder, hvor man er i tvivl om hvad man skal svare. Men det er også det der med at jeg kan ikke, hvis jeg nu kun havde været syg i et par år, så kunne jeg tydelig huske, hvordan havde jeg det før, var jeg deprimeret, kunne jeg spise osv. Når jeg har været syg i så mange år, så er det svært for mig at skelne. Jeg kan ikke huske hvordan det var før min sygdom. 2 P = Patient, I = Interviewer 8

9 Mangler det nogen vigtige emner? Mand 45 år P: Nej, det synes jeg ikke. Man var faktisk inde på det hele med de forskellige spørgsmål der var. P: Nej, det har jeg ikke tænkt over at det skulle være. P: Hm, nej.. Jeg sad hvert fald ikke og tænkte, at jeg synes det var et eller andet der mangler, som jeg ville svare på. Kæreste: Det var også mange af de ting, som også er det, vi taler om derhjemme, som fylder for os i det daglige ikke, så. P: Ja, det synes jeg er meget godt dækket ind faktisk. Mand 43 år P: Ja men, altså økonomi og hvad det hedder alt det der med socialrådgivning, vejledning, fordi det er så ringe. Nu har jeg heldigvis snakket med en socialrådgiver i den her uge, der ville hjælpe mig lidt, men kommunen de er simpelthen så ringe. Og specielt den kommune jeg bor i, det er nok en af de aller ringeste. Var alle spørgsmål relevante for dig? Mand 45 år P: Ja, det synes jeg. P: Ja, det var da helt i orden, og hvis det er noget der kan bruges til noget, så synes jeg da det er fint. P: Ja, det synes jeg bestemt det er. Det synes jeg helt sikkert det er specielt det der med mad og kost osv., jo det synes jeg faktisk. Mand 43 år P: Det kommer an på hvad I skal bruge det til? I: Man skal bruge det til at følge dig, hvordan du har det, hvordan det går med dig fra gang til gang. P: Tja jo men igen. Altså til den personlige, så tror jeg ikke du kan bruge det til noget som helst. Det tror jeg ikke. Hvis man derimod sagde, hvordan har medicinske patienter det? Ikke også, hvis man generelt kan se fx de har generelt mere kvalme alle sammen, de spiser mere eller spiser mindre eller sådan noget. Så man kan sætte ind på de områder, hvorfor? Er det fordi madprodukterne er så ringe så eller det fordi de er så dårlig mærket, så de dårlig kan spise noget eller er det fordi de mangler mere vejledning i kosten og alle sådan nogen ting. I: Ja. Men du tænker ikke at dette skema kunne følge dig, ift. hvordan du har det? P: Det kan jeg ikke se hvad I skal bruge til. Det kan jeg ikke. Fordi det er kun lige hvordan jeg har det her og nu. Hvordan har jeg det senere? I: Idéen er at man skal bruge det.. bruge de samme spørgsmål gennem et stykke tid P: Nja, men hvem siger at dette har noget med nyresygdommen at gøre? Hvis det nu var nogle andre forhold ikke, så kan I ikke bruge det her til noget jo? 9

10 Kvinde 77 år P: Nu er det lidt svært, når jeg både har slidgigten og sukkersygen og nyrerne. Det er lidt svært at svare på. I: Men det hænger jo sammen det hele. P: Det gør det da. Men det har jeg også svaret det hele på. Jeg ved ikke hvad der kommer fra nyrerne og hvad der kommer fra I: Ja, men det er også svært at finde ud af. Andre kommentarer I: Hvad synes du om længden. Var det for langt? P: Nej, fordi det var jo mange forskellige ting spørgsmålene de.. hvad skal man sige.. hele min daglige tilværelse. Det er helt fint. I: Hvad tænker du om, at skulle svare på dette spørgeskema inden du skal til kontrol her i ambulatoriet? P: Ja men, det er det ingen problemer i. Jeg synes det er fint, at I gør sådan noget her, for det er også med til at rette mig selv op, for nu har jeg set nogen svar, som man ikke går og tænker på til daglig, men så sidder man og ser det.. oh ja, ja men der har du det egentlig godt og det er jo dejligt. Så jeg synes det var positivt. Kvinde 78 år I: Hvad tænker du om at skulle svare på dette spørgeskema, inden du skal til kontrol i ambulatoriet sådan fremover? Hvad tænker du om det? Så bliver oplysningerne sendt til lægen og sygeplejersken inden du kommer. P: Det ved jeg ikke rigtig hvad jeg skal svare på, fordi jeg er ikke så meget for det der forskellige du ved med internet og alt sådan noget. I: Så du kunne godt forstille dig at svare på dette spørgeskema inden du skal herind, så lægen og sygeplejersken har oplysningerne inden du kommer? P: Ja, det vil jeg godt kunne. Det er også mange af spørgsmålene, som er meget interessante, som jeg ikke har tænkt over. Altså f.eks. det der med får jeg pludselig angstanfald eller føler jeg mig rastløs. Det er egentlig først når jeg ser spørgeskemaet, at jeg tænker over, har jeg egentlig følt mig rastløs? Mand 36 år I: Hvad tænker du om, at skulle side derhjemme, eller sidde her i venteværelset med ipad og udfylde det her. P: Det ville jeg være ligeglad med. Umiddelbart ville heller gøre det derhjemme, det var nemmere, altså i stedet for at sidde her med blyant og papir og eller med ipad. Så tror jeg heller jeg ville sidde og gøre det hjemme inden man skulle af sted. Det tror jeg. Hvis jeg havde muligheden, eller det ville jeg. Mand 76 år I: Synes du det var langt? P: Ja, jeg synes nok det var for mange. I: Det er ikke sikkert man skal svare på alle spørgsmålene hver gang. P: Nej nej. 10

11 Mand 65 år P: Det er meget hvis man har svært ved at koncentrere sig. Det har jeg ikke. Kvinde 74 år I: Hvad tænker du om skulle svare på det her skema inden du kommer til kontrol? P: Det synes jeg da er helt i orden. Jeg har jo haft et par blodpropper i hjernen, så der har jeg svaret på nogen fra Herning. Jeg har svaret på to. I: Synes du det var langt? P: Nej det synes jeg ikke. Det var nemt nok at svare på synes jeg. Konklusion Pilottesten af spørgeskemaet har vist, at de fleste patienter besvarede uden betydelige forståelsesproblemer. Patienterne oplevede spørgeskemaet som værende relevant og at der ikke manglede vigtige domæner. Tidsforbruget oplevedes passende for flertallet, enkelte syntes dog at det var for mange spørgsmål. Pilottesten gav nyttige input fra patientperspektivet, som kan bruges til at lave relevante forbedringer af spørgeskemaet. Deltagerne i pilottesten vurderes at være repræsentative, dog ikke for personer med anden etnisk baggrund. Yngre kvinder og postdialysepatienter var heller ikke repræsenteret. Referencer (1) Fayers PM. M. Quality of Life. The assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes. Second edition, Wiley, (2) Olesen F. MJ. Krav til spørgeskemaer II. Hvorledes udarbejdes et spørgeskema? Månedsskr.Prakt.Lægegern 1994;72: (3) Drennan J. Cognitive interviewing: verbal data in the design and pretesting of questionnaires. J Adv Nurs 2003 Apr;42(1):