AUTISME - en sanseforklaring

Transkript

1 Til Kognition og Pædagogik, tidsskrift om tænkning og læring. Nr. 46. December 2002 AUTISME - en sanseforklaring ABSTRACT... 2 ARTIKLENS GANG... 2 INDLEDNING... 2 AUTISME... 2 Diagnosemanualer... 2 Afgrænsning i forhold til den rene autisme... 3 Definition på sansning... 3 Sansemodaliteter... 4 HJERNEABNORMITETER OG NEUROLOGISKE ABNORMITETER... 4 Hjerneundersøgelser hos autister... 4 Afvigelser i lillehjernen... 4 Mindre hjerneaktivitet mellem de subkorticale, frontale og parietale områder... 4 Afvigelser i myelineringen... 4 Afvigelser i amygdala... 5 Generelle betragtninger... 5 AUTISME OG SANSNING... 5 Sanseforstyrrelser... 5 Sanseforstyrrelser hos autister... 6 Sanseforstyrrelser set fra den autistiske verden... 6 Prævalensen af sanseforstyrrelser hos autister... 6 Taktilsansforstyrrelser... 7 Høresansforstyrrelser... 7 Synssansforstyrrelser... 7 Ligevægtsforstyrrelser... 8 Smagssansforstyrrelser... 8 Lugtesansforstyrrelser... 8 Muskel- og ledspændings-sansforstyrrelser... 9 Sanseintegrationsforstyrrelser... 9 KONKLUSIONER... 9 Hvad den gode autismeteori skal kunne forklare... 9 En sanseforklaring... 9

2 IDEER TIL FREMTIDIGE FORSKNINGSPROJEKTER Hjerneundersøgelser Sansebearbejdning, herunder medicinsk behandling Diagnosekriterium og redskaber LITTERATURLISTE BILAG 1: GODKENDELSE AF PROBLEMFORMULERING... FEJL! BOGMÆRKE ER IKKE DEFINERET. Abstract In this article the hypothesis is put forward that autistic development can be regarded as an effect of specific disorders in one or more sense modalities. It is also pointed out shat the character and extent of the autistic disorder will depend on which and how many sense modalities that are affected. Through description of disorders in specific modalities, typically seen in people with autism, this hypothesis is tested. In view of the available knowledge in this field the main emphasis is placed on biographies as well as descriptions of and accounts by people diagnosed within the autistic spectrum. Finally it is suggested that sense disorders can be regarded as a potential indicator of testing for autism. Artiklens gang Som indledning vil jeg forsøge at indkredse mit problemfelt. Kunne man forestille sig at udviklingen af autisme har sit udspring i den anderledes sansning, som er et kendt fænomen hos mennesker med autisme? En afgrænsning af hvad autisme er, set i forhold til de ofte medfølgende andre forstyrrelser, er nødvendig her. Hvad skal der forstås med normalsansning og anderledes sansning? Dernæst vil jeg forsøge at få hold på, hvad man ved om autister og sanseforstyrrelser. Her skal også inddrages forskellige undersøgelser af autisters hjerneabnormiteter samt neurologiske abnormiteter. Jeg vil forholde mig kritisk til spørgsmålet om, hvorvidt det er alle eller bare nogle autister, der har sanseforstyrrelser og omfanget af disse forstyrrelser. Jeg vil foreslå, at man kigger nærmere på sanseforstyrrelserne og sammenhængen mellem disse og udviklingen af autisme. Som afslutning vil jeg gerne se på, hvordan vi kommer videre med forskningen omkring anderledes sansning hos autister, samt hvad denne forskning evt. vil kunne bruges til. Indledning Det er en kendt sag, at mennesker med autisme ofte har sanseforstyrrelser af en eller anden art. Man ser børn lege i sneen uden strømper, og kun iklædt t-shirt, uden at fryse. Man ser folk reagere overfor lyde, som vi andre knap nok hører. Flere autister har skrevet bøger om deres sanseforstyrrelser, og der er diskussion om (Gillberg,1998 og Attwood, 2000), hvorvidt sanseforstyrrelser bør være et diagnosekriterium. Disse fakta får mig til at stille spørgsmål til, om man kunne tænke sig, at det i virkeligheden kunne være disse sanseforstyrrelser, som giver den typiske autistiske fremtræden. 2

3 Autisme Diagnosemanualer Autisme defineres i WHO s ICD-10 og i DSM-IV s diagnosemanualer, som én af flere gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Gennemgribende forstyrrelser skal forstås således, at forstyrrelserne præger individets udfoldelse i alle situationer og hele livet igennem. Ordet udvikling i diagnosekriteriet indikerer, at forstyrrelsen manifesterer sig hos det lille barn under dets udvikling, og at autisme har forskellige grader og udtryksformer hos det enkelte individ livet igennem. Der er 3 kardinalsymptomer, som skal være opfyldt, for at en autismespektrumdiagnose kan stilles (Wings triade) (Wing,1997). Disse er: Kvalitative afvigelser i socialt samspil Kvalitativ forstyrrelse af kommunikation Kvalitative afvigelser indenfor leg og forestillingsevne Desuden taler man om behovet for uforanderlighed. Diagnosemanualerne er adfærdsbaserede, det vil sige at autisme diagnosticeres på baggrund af adfærd, altså hvordan fremtræder det individ, som har autisme eller er autistisk. Grunden til dette er, at man ikke præcist ved, hvorfor nogle individer bliver autistiske, vi kan bare konstatere, at når en række specifikke adfærdskarakteristika er til stede, kan man rubricere det under en hat, nemlig autisme eller autismelignende adfærd. Afgrænsning i forhold til den rene autisme Autisme er i de fleste tilfælde ikke den eneste forstyrrelse individet har, ofte, i ca. 70% af tilfældene følges dette af mental retardering, som er den skade der oftest ses sammen med autisme. Men også epilepsi, Tourette syndrom mm. er ofte følgetilstande. Mental retardering er i øvrigt også det, som gør at det er svært at diagnosticere autisme, især hos helt små børn, da man ikke her altid kan skelne mellem, hvad der er autisme og hvad der er mental retardering. Hvis man skal se på, hvorvidt der er sammenhæng mellem autisme og sanseforstyrrelser, bliver man nødt til at finde nogle rene autister. Rene autister er for mig de autister, som ikke har andre skader og/eller tilstødende defekter eller syndromer. Dvs. at vi skal søge blandt de autister, der i dag kaldes højt fungerende autister og/eller folk med Asperger syndrom (også her kan der dog være tale om flere dysfunktioner m.m.) (Kanners/Asperger definitioner); men altså de autister om hvem man ved, i hvert fald ikke er mentalt retarderede, eller har andre erkendte comorbiditeter. Man diskuterer i dag, om Asperger syndrom er det samme som højtfungerende autisme. Denne diskussion vil jeg ikke gå ind i her, kort vil jeg sige, at hvis vi bruger betegnelsen autismespektrumforstyrrelser, vil vi kunne rumme begge kategorier, uden at gå nærmere ind i omtalte diskussion. I denne artikel vil jeg bruge ordet autisme som fælles betegnelse. Som tidligere nævnt er der i diagnosemanualerne nogle specifikke adfærdskarakteristika man ser på, når man skal diagnosticere autisme. Ud over disse karakteristika er der andre forhold som man i autismelitteraturen er ret enige om kan være tilstede, når vi taler om autismespektrumforstyrrelser. En af disse er sanseforstyrrelser. Definition på sansning Når jeg her taler om sansning, taler jeg om det tidspunkt og det sted, i nervecellernes dendrit- og somaområde (cellens input-område), hvor der modtages og bearbejdes information fra sanseceller eller andre nerveceller. Her kan man måle analoge signaler altså signaler, hvis størrelse afhænger af påvirkningens størrelse på en kontinuert, gradueret måde. De fleste af vores sanser har specielle 3

4 celler, som reagerer på netop den type sansning, de er beregnet til, disse kaldes sansereceptorer. De fleste receptorer reagerer voldsomt, når en stimulus begynder, hvorefter de vænner sig til den pågældende stimulus, hvis den varer længe eller er vedvarende, adaptation. Hvis et lille insekt lander på vores hud, mærker vi det straks, mens en påvirkning af kraftigere karakter, som f.eks. vores tøj, ikke mærkes, hvis vi ikke vender vores opmærksomhed mod at mærke tøjet. Denne adaptation sker ikke hos autister de (som har taktilsansforstyrrelser) er ofte meget generede af specielt nogen former for tøj, heraf deres aversion mod at bruge forskelligt tøj/modstand mod foranderlighed (Gerland, 1998,og Grandin 1996). Sansemodaliteter Med sansemodaliteter forstås de forskellige sanser, de fem traditionelt brugte: synet, hørelsen, lugte-, smags- og følesansen, samt ligevægtssansen og sansen for muskler og leds spændingstilstand. Det er også i den modalitetsafhængige sanseforstyrrelse vi skal lede efter de særlige øer af færdigheder, som nogle autister kan have. Man kunne forstille sig at med en ekstra god hørelse, kunne man udvikle en meget stor evne inden for musik. Eller for synssansens vedkommende, kunne vi her finde de autister som kan tegne meget detaljerede tegninger, efter kun at have set, eksempelvis en færge, en enkelt gang. Hjerneabnormiteter og neurologiske abnormiteter Hjerneundersøgelser hos autister Man har anvendt flere undersøgelsesmetoder i autismeforskningen for at undersøge evt. dysfunktioner. Man har lavet forskellige hjernescanninger (CT-scanning, MR-scanning, PET-scanning og SPECT-scanning). Desuden har man foretaget forskellige EEG-målinger, man har undersøgt dele af hjernens neuronkemi og man har lavet enkelte obduktionsstudier. (Trillingsgaard, 1997, Grandin 1996) Ved disse undersøgelser har man fundet forskellige afvigelser. Afvigelser i lillehjernen, især vermis, herunder et mindre omfang. Mindre hjerneaktivitet mellem de subkorticale, frontale og parietale områder. Områder med højere celletæthed. Abnormiteter i henholdsvis hipocampus, amygdala og andre dele af det limbiske system. Dårligt myeliserede nervetråde. Afvigelser i lillehjernen Et af de mest interessante fund i denne forbindelse er afvigelser i lillehjernen, især vermis, hvilket man almindeligvis forbinder med afvigende motoriske forhold. Lillehjernen regnes for det meste, at stå for den motoriske del af vores hjerneaktivitet, som er med til at koordinere bevægelser, især med hensyn til balance og muskeltonus. Det er også lillehjernen som er med til at bearbejde sensoriske input. (Fredens, 1993) Den psykomotoriske udvikling er mental (Fredens, 1993). Den står for de finmotoriske bevægelser vi bruger, bl.a. når vi kommunikerer (gestik og mimik). Det er en kendt sag at mange autister har en afvigende mimik og gestik, hvis overhovedet nogen. Mindre hjerneaktivitet mellem de subkorticale, frontale og parietale områder Mindre aktivitet i disse områder kan være medvirkende til at der går lang tid fra et sanseinput er registreret og til det føres ud i praktisk handlen, hvilket også er et af autistens kerneproblemer. Man 4

5 ser f.eks. at autisters kan opholde sig i ganske lave temperaturer i lang tid, før de registrerer/reagerer herpå. Afvigelser i myelineringen Beskadiget myelinering: Kan muligvis forklare sammenblanding af sanseinput fra øjne og ører og bevidsthedsudfald, som ofte forekommer når en autist bliver ophidset. Åndsfraværenhed og sansevirvar kan skyldes bittesmå epileptiske anfald, der opstår mellem dårligt myelinerede nervetråde. (Grandin, 1996). Autisme er en udviklingsforstyrrelse, som først med sikkerhed kan diagnosticeres ved 2-3-årsalderen. Dette synes at passe sammen med modningen/myelineringen af celler, som er størst i de første 2-3 år. Hvis man forestiller sig, at manglende eller afvigende modning og myelinering er en af de grundlæggende skader, kan det måske være med til at forklare, hvorfor der ikke er så mange tydelige indikationer på autisme før 3-årsalderen. Før 3 til 4-årsalderen er der ikke nogen markant forskel i celletætheden hos det autistiske barn og det normale barn, da henfaldet hos det normale barn ikke er markant før nu, sker i en glidende proces over år. Myelineringen er f.eks. først færdig ved 12-års-alderen. Det er måske én af grundene til at man kalder det en udviklingsforstyrrelse, billedet ændrer sig efterhånden som forskellen i celletætheden i forhold til det normale bliver større og større. Samtidig skal det bemærkes at man også vænner sig til, og kan lære at kompensere for det sansebombardement man får, pga. af de for mange celler. Der kan også være afvigelser i form af axonernes fyringshastighed, og dermed i mængden af transmitterstoffer som dopamin, serotonin o. lign. Måske er det derfor, at nogle autister profiterer af en psykofarmakologisk behandling, f.eks. af de nyere SSRI-stoffer som virker ved at påvirke cellernes genoptagelse af serotonin. Dette kan være medvirkende til færre tvangsprægede og selvstimulerende ritualer. (Jørgensen, 2000) Afvigelser i amygdala Normalt begavede personer med autisme aktiverer ikke amygdala i samme grad som andre ved løsning af opgaver, som skal tolke andres følelsesmæssige udtryk i ansigtet. Amygdala er lokaliseret i hjernens temporallap. Det er påvist at der er flere afvigelser end forventet hos autistiske mennesker, netop her, også selvom der ikke er comorbiditet med f.eks. epilepsi, som også lokaliseres her. (Williams, 1992) Generelle betragtninger Man vil altid kunne diskutere, hvornår skader/forstyrrelser, som omtalt, opstår i hjernen. Er det et autistisk levned, som giver skaderne eller er det skaderne, der forårsager autismen? Som tidligere omtalt har mange autister også andre følgetilstande. Der forskes til stadighed i hvilke skader, der er årsag til udviklingen af autismen og hvilke der har med følgehandicappene at gøre. Min hypotese er som ovenfor omtalt, at det er sanseforstyrrelserne, der medfører den autistiske udvikling og adfærd. Jeg vil nu komme nærmere ind på sanseforstyrrelser i de enkelte modaliteter og deres andel af den autistiske fremfærd. Autisme og sansning Når emnet er sanseforstyrrelser og autisme, er der meget få undersøgelser man kan finde beskrevet. Alle der beskæftiger sig med og skriver om autisme er enige om, at der kan være sanseforstyrrelser. Der er lavet undersøgelser omkring kodning og sansemodaliteter f.eks. Hermelin (Hermelin,1976), 5

6 eller om sanseintegration (Buur, 1997); men der er mig bekendt ikke lavet undersøgelser, der ser specifikt på sanseforstyrrelser, og hvad de måtte betyde for den autistiske udvikling. Sanseforstyrrelser Sanseforstyrrelser i forbindelse med autisme, skal forstås på den måde, at det autistiske menneske sanser anderledes end andre mennesker. Der kan være tale om hypersansning, altså at det autistiske menneske sanser meget kraftigt, hører nogle lyde som ekstremt kraftige, føler at forskellige former for berøring ligefrem er smerteudløsende eller at kunne se fantastisk godt/langt/tydeligt, el. lign. Denne hypersansning kan principielt være i alle sansemodaliteter. Der kan også være tale om lavsansning, dvs. at ting ikke kan høres, kulde ikke føles eller føles i lille grad etc. Sanseforstyrrelser hos autister Der er flere dele af sansningen man skal se på, herunder sansebearbejdningen, når man taler om de typiske autistiske sanseforstyrrelser. Først og fremmest, at autister kan have forstyrrelser i en eller flere sansemodaliteter. Nogle autister har kun forstyrrelser i en eller få modaliteter eller skiftet mellem disse, andre kan have forstyrrelser i alle eller mange af modaliteterne. Sanseforstyrrelser set fra den autistiske verden Man skal vende sig mod de højtfungerende autister, som umiddelbart er rene autister, for at se om denne sanseforklaringsteori kan være rigtig. Flere af disse normaltbegavede/ højtfungerende autister har skrevet deres biografier, og i Danmark får vi i disse år flere og flere skoletilbud til netop denne gruppe, da man af forskellige grunde er mere opmærksom på disse i dag (anderledes undervisning, fokus på andre kompetencer, bedre diagnosticeringsværktøjer, større opmærksomhed..). Jeg selv arbejder på en skole med et sådant tilbud, og det er i høj grad ud fra mine, ikke nærmere systematiserede observationer, jeg er blevet opmærksom på dette spørgsmål. Når vi skal se på de autistiske sanseforstyrrelser, forekommer det mig rigtigt at lægge øre til de udsagn, der kommer fra de, som rent faktisk har oplevet/oplever dette, nemlig mennesker med autisme. Når man vil gøre dette, skal man dog være opmærksom på, at man måske ikke hører om alle de forstyrrelser, det enkelte menneske måtte have. For hvordan kan man vide, at man sanser anderledes end andre, da man jo ikke har prøvet andet, og i særdeleshed fordi man som autist har svært ved at sætte sig i andres sted. En del af autismelitteraturen er skrevet af folk som har en diagnose indenfor autismespektret. Nogle af de mest kendte er Gunilla Gerland fra Sverige, Temple Grandin fra USA, Donna Williams fra Australien og Liane Holliday Willey også fra Australien. Fælles for disse er, at de er så højtfungerende, at de har gennemført høje uddannelser, herunder universitetsstudier, en enkelt af dem har en Ph.d.- grad, og at de har skrevet og fået udgivet bøger om deres autistiske liv (med forord af anerkendte autismeforskere). Når jeg gør så meget ud af at fortælle om deres uddannelsesniveau, er det fordi jeg gerne vil bruge deres udsagn som, i hvert fald foreløbige, beviser på rigtigheden og vigtigheden af at se på sanseforstyrrelser som noget fundamentalt, når vi snakker autisme. Videnskabelig set er jeg dog klar over, at man ikke umiddelbart vil betragte disse udsagn som valide. Prævalensen af sanseforstyrrelser hos autister Som tidligere omtalt, er der bred enighed om, at mennesker med autisme ofte også har sanseforstyrrelser. Der er så vidt jeg ved, ikke skrevet om nogen undersøgelser, der specifikt ser på prævalensen af sanseforstyrrelser og arten af disse, i den nyere autismelitteratur. Gillberg skriver i sin bog fra 1997 om Asperger syndrom, (Gillberg, 1997) at det er mærkværdigt at spøgsmålet om perceptionsforstyrrelser ikke bliver berørt i diagnosemanualerne for Asperger syndrom, til trods for at næsten alle højtbegavede individer med Asperger syndrom har en eller anden slags 6

7 perceptionsforstyrrelse. De seneste offentliggjorte tal jeg kan finde er ca. 40%, som Attwood, (Attwood, 2000) refererer til, i følge Rimlands artikel: Sound sensitivity in autism fra Jeg har været i kontakt med Center for Autisme og har følgende personlige oplysninger fra psykolog Lennart Pedersen: I en større spørgeskemaundersøgelse, hvor forældre til 109 børn med en autismespektrumforstyrrelse er blevet forespurgt om deres barn har usædvanlige sanseinteresser, har 47,2% svaret bekræftende herpå. I et andet materiale, hvor forældre til 60 børn med Infantil Autisme, Atypisk Autisme og Aspergers syndrom er blevet interviewet, svarer mellem 46,4% og 64,5% af forældrene ja til spørgsmål, om deres barn på et eller andet tidspunkt har udvist overfølsomhed overfor støj, usædvanlige sanseinteresser eller idiosynkratisk reaktion overfor sansestimuli. Det kunne altså se ud til, at temmelig mange, næsten alle med autismespektrumforstyrrelser har sanseforstyrrelser. Tallene er høje og samtidig må man tage i betragtning, at tallene (fx. fra Center for Autisme), er opgjort ud fra, hvad forældre har oplevet. Man kan ikke være sikker på, at forældrene altid vil opdage om deres barn har sanseforstyrrelser, børnene vil typisk ikke kunne fortælle herom, da de jo ikke ved, at andre mennesker ikke hører, føler etc. på samme måde, som de selv gør. Der findes ikke, for nuværende, screeningsinstrumenter, der måler de autistiske sanseforstyrrelser. Taktilsansforstyrrelser Taktilsansforstyrrelser er nok den type af sanseforstyrrelser, der giver størst/mest aparte ændringer i adfærden, lige fra den tidligere omtalte trang til altid at gå i det samme tøj, som den aggressivitet der kan ses, hvis man uforvarende kommer til at røre ved et autistisk menneske, uden at have givet besked i forvejen. Berøringen kan opfattes som noget der gør ondt, et skub el. lign. Et andet symptom på taktilsansforstyrrelser kan ses i forbindelse med de forskellige spiseforstyrrelser, som bl.a. Gillberg (Gillberg, 1998) beskriver. Nogle autister kan ikke mærke, hvornår de er sultne, eller hvornår de er mætte. Dette resulterer ofte i at de overspiser, eller for især pigernes vedkommende udvikler anoreksi. (ibid.) En forstyrrelse m.h.t. taktilsansen kan også give afsky eller stærkt ubehag over for f.eks. hårvask, håndtryk, opvask, bagning, at holde på bestemt værktøj mm. Der kan også være tale om, at tøj føles som om det sidder for stramt, eller at sømme, knapper mv. skærer i huden. (ibid.) Liane Willey mener ligefrem, at det er forstyrrelser her, der kan fremkalde stress, irritation, afledelighed og ønske om isolation. (Willely, 2000) Høresansforstyrrelser Det er ofte sådan, at børn med autisme på et tidspunkt i deres liv er blevet undersøgt for døvhed. Høreforstyrrelserne kan ofte vise sig ved at personen ikke kan høre/lukker af for kraftige lyde, men at lyde som en støvsuger, at nogen hvisker eller andre helt svage lyde bliver forstærket helt utroligt. Disse lyde kan være så ubehagelige for det autistiske menneske, at vedkommende selv laver en lydmur, ved at skrige, nynne, mumle med sig selv el. lign. I følge Gillberg (Gillberg, 1997) har de fleste med Asperger syndrom et problem med idiosynkrasi overfor visse lyde, hvor imod det, når det gælder autister er et større problem med oversansning af svage lyde. Et af de vigtigste pædagogiske principper, når man arbejder med personer med autisme, er afskærmning for lyd. Nogle autister bliver så generede af lyd, at de slet ikke kan koncentrere sig 7

8 om at lave noget, hvis der er lyde i rummet. Nogle typer af lyd er værre end andre, og det er forskelligt fra individ til individ, hvilke lyde der især er generende. Synssansforstyrrelser Man kan hos flere personer med især Asperger syndrom, opleve at de lukker øjnene i små perioder, fx under en samtale, (svarende til en blinken, men hvor øjnene er lukkede i noget længere tid ad gangen end hos andre mennesker) eller misser med øjnene selv i svagt dagslys. Dette kan skyldes, at de lukker af for voldsomme synsoplevelser. (Gillberg, 1998) Ved synsforstyrrelser hos mennesker med autisme vil jeg medregne det at have svært ved at fokusere på noget, eller at overfokusere. Hundehåret på blusen bliver meget stort, og det er svært at se andet og mere end netop hundehåret. Det er i øvrigt ved forstyrrelser i denne sans, vi finder de helt store computerkunstnere. Der er flere velfungerende mennesker med autisme, som bliver endog meget dygtige til at lave computeranimation, hjemmesider mv. Man udnytter ofte autisters evne til at tænke og forstå visuelt, pædagogisk. Ligevægtsforstyrrelser Igen er det især de højtfungerende autister vi skal rette blikket imod. Specielt under løb, gang eller i idrætssituationer er det tydeligt, at der er visse problemer med ligevægtssansen; men også i andre situationer fremstår det autistiske menneske som kluntet eller klodset. Det ses ofte, at elever med autisme har været indstillet til en eller anden form for motorisk træning. Samtidig er det også sådan, at mange af disse virker kropsdovne eller lade, de har så svært ved at koordinere deres bevægelser, at de hellere vil undlade fx. at dyrke nogen former for idræt. Omvendt ses der også ofte en forkærlighed for at snurre rundt på gynger, karruseller o. lign. Det virker som om barnet med autisme ikke bliver svimmelt, men tværtimod bliver stimuleret af denne type bevægelser. (Shattock og Savery, 1997) Smagssansforstyrrelser Det er fortalt om mange autister, at de har meget svært ved at spise forskellig mad, nogen har levet at f.eks. chokoladebudding i lang tid (forklarer også ekempelvis, hvorfor foranderlighed er så svært for autister). Dette kan skyldes sansebombardement i mindst to af sanserne, smagssansen og/eller den taktile sans. Gunilla spiser f. eks. kun mad som er blødt i munden. (Gerland, 1998). Leverpostej er mange ting, ikke to slags smager helt ens. Almindelige mennesker skelner ikke så klart, og når man har smagt 7 forskellige typer af leverpostej, har man en tydelig fornemmelse for, hvordan leverpostej smager. Hvis man oplever smag meget mere differentieret, skal der måske 70 typer af leverpostej til, før man har denne leverpostejssmag helt klart defineret. I forbindelse med smagssansforstyrrelser, er det nok vigtigt at nævne at det ikke alene er smagssansforstyrrelser, der er årsag til de spiseproblemer som mange autister har. Jeg mener at det er en kombination mellem taktilsansen og smagssansen, når man hører om at den pågældende kun kan spise budding el.lign., eller man hører om børn, som helt op i pubertetsalderen kun vil spise moset mad. Det er dog min opfattelse, at autister har en i ekstrem grad udviklet trang til søde sager. Pasta med chokoladesovs er en favoritmenu hos mindst en af mine elever. Lugtesansforstyrrelser Hvis man har forstyrrelser mht. lugtesansen, kan det betyde at man oplever bestemte lugte som fysisk ubehagelige, kvalmefremkaldende og som en decideret faktor der udløser f. eks. hovedpine. 8

9 Det kan betyde, at der er personer, som man ikke kan være i rum med, at der er bestemte madvarer man ikke kan spise, at man ikke kan frekventere bestemte butikker el. lign. Det kan også være forstyrrelser i lugtesansen som gør, at det autistiske menneske ikke kan koncentrere sig i bestemte miljøer. Muskel- og ledspændings-sansforstyrrelser Epilepsi er en af de flere komplikationer, der ofte følger i kølvandet med autisme. Nogle autister er blevet undersøgt i forhold til epilepsi, dog uden at man har fundet noget. Det er uden tvivl forstyrrelser i muskeltonusen eller i ledspændingssansen der er skyld i disse mistanker. Der ser ud som om den pågældende har et mindre epileptisk anfald eller en form for spasticitet, når der pludselig kommer en slags udfald i spændingen eller en helt afslappet ditto. Sanseintegrationsforstyrrelser Med sanseintegration forstår jeg her, nervesystemets evne til at integrere sanseindtryk, dvs. at kunne bruge sammenhængen f.eks. mellem det sete og det hørte. Sanseintegration er en kompliceret proces, som afhænger af de enkelte sanseorganers evne til at modtage indtryk, af forskellige hjerneområders evne til at filtrere og fortolke indtrykkene. (Buur, 1997). Man hører lyden af en bil, og ser den komme; men alligevel kan man ikke bedømme, hvornår det er sikkert at gå over vejen. Kan ofte give forvirring og indlæringsproblemer. Undertiden kan personer med sanseintegrationsproblematikker opleve voldsomme hovedpiner og angstanfald. (Willey, 2000) Konklusioner Hvad den gode autismeteori skal kunne forklare Francesca Happé har formuleret forskellige kriterier for gode teorier om autisme. (Happé, 1995). Hun peger på, at der er tre almindeligt anerkendte kriterier til vurdering af, om en defekt kan tillægges primærstatus: 1. defektens universelle udbredthed blandt dem, der lider af forstyrrelsen 2. defektens specificitet for forstyrrelsen 3. defektens kausale forrang i relation til forstyrrelsen Det gælder altså om at pege på en eller flere defekter, der er væsentlige nok til at forårsage de alvorlige forstyrrelser ved autisme og specifikke nok til, at nogle funktionsområder går fri. Dette betyder, at en god teori om autisme ikke blot skal forklare de særlige autistiske handicap, den skal også kunne give forklaringer på de karakteristiske færdigheder, der ofte ses hos personer med autisme. En sanseforklaring Ud fra det foregående vil jeg fastholde min tese om, at autistisk fremtræden har sit udspring i de sanseforstyrrelser, som jeg mener er reglen for alle indenfor det autistiske spektrum. Det følgende skal ses som en opsummering af, hvorfor autisme skal kunne forstås som en eller flere defekter i sanseapparatet. Autister fremstår meget forskelligt. (De forskellige modaliteter som er ramt, samt omfanget). Det er min opfattelse at jo flere sansemodaliteter der er ramt af forstyrrelser, jo mere autistisk fremtræder det enkelte individ. Sansebombardementer i forskellige modaliteter kan også 9

10 forklare, hvorfor autister fremtræder så forskelligt, de ér forskellige alt efter hvilken/e sans, de har problemer med. Det er ikke forstyrrelser i alle modaliteter, der giver lige stor andel/type af den autistiske fremtræden. F.eks. mener jeg at taktilsansforstyrrelser giver kraftig autistisk fremtræden, mens f.eks. smagssansforstyrrelser i nogle tilfælde kan forveksles med kræsenhed, eller forkærlighed for bestemte typer af mad. Autisme kan først diagnosticeres sent (3-årsalderen eller senere, især ved de højtfungerende), i takt med hjernens modning eller mangel på samme. Autisme forstås som en udviklingsforstyrrelse. De særlige evner. Musikere (høresansen), tegnere (synssansen) etc. At de fleste autister, igen især de bedst fungerende, bliver bedre over tid, de lærer at kompensere, måske udvikle nye veje til at sortere i sanseindtrykkene. Autister har ofte en eller anden form for selvstimulerende adfærd. Man taler om autisters anderledes smertegrænser, mangel på fornemmelse for varme/kulde etc. Autister har ofte svært ved berøring (taktil-sans-besvær) proportionalt med problemer omkring det sociale, det sociale liv begynder med berøring. Hvordan kan sanseforstyrrelserne, som set ovenfor, forklare de autistiske kardinalsymptomer, der som tidligere beskrevet er: 1. de kvalitative afvigelser i socialt samspil 2. den kvalitative forstyrrelse af kommunikation 3. de kvalitative afvigelser indenfor leg og forestillingsevne 4. behovet for uforanderlighed samt give forklaring på de karakteristiske færdigheder/særlige evner, der ofte ses hos personer med autisme. ad 1: Afvigelser i det sociale samspil: Hvis man opfatter alting eller nogen ting meget kraftigt, f.eks. hører kraftigere og i øvrigt måske meget mere differentieret, kan det være utrolig svært at danne sig modeller, script eller skemaer for, hvordan man skal opføre sig i forskellige situationer. Når mennesker f. eks. siger goddag, hvordan har du det, og det lyder vidt forskelligt fra person til person, er det måske ikke mærkeligt at man i første omgang, indtil man har lært andet eller kan kompensere, kun kan magte netop at svare på denne ytring, og altså ikke svare på den mening, som ligger bag og hvad med dig. Det giver problemer socialt, hvis man ikke har evner/overskud til at opfatte nuancer, men kun det rent konkrete. Som nævnt vil man med taktilsansproblemer have svært ved at deltage i socialt samspil, da berøringer/kæl/kram meget ofte er en stor del heraf; især mht. små børn. Man har altså erfaringer, der siger at socialt samvær ofte er ubehageligt; det er i øvrigt sådan, at små autistiske børn godt kan lide vilde kildelege/tumlelege, hvor der tages hårdere fat. Temple Grandin mener ligefrem at forstyrrelser i den taktile sans kan udvirke eller medvirke til den mangel på empati, man kan se hos autister. Det lille barn afviser at blive stimuleret og omfavnet og lærer derfor ikke om udvekslingen af kærtegn, og disses betydning for velvære. (Grandin, 1996). Måske betyder den manglende kropslige stimulering også noget for barnets øvrige udvikling. I forhold til det at være social kan lugtesansen også spille ind, det kan være at vi lugter grimt, f.eks. har jeg en elev, som ikke kan være i rum med personer, som bruger parfume, eller bare en sæbe som dufter. 10

11 ad 2: Afvigelser i kommunikation: Her skal vi primært se på høresansen, se punkt 1, om den forskellighed der kan være i det hørte. Jeg mener, at høresansproblemer kan forklare den typiske ekkolali hos autister, de er nødt til at imitere helt nøjagtigt, for at være sikker på at meningen er helt den samme. (De ved jo ikke, at vi andre ikke hører så differentieret som de). Samtidig kan det være svært at holde opmærksomheden på den der taler/det talte, hvis andre lyde i rummet er meget stærke. Det er klart, at ens eget sprog og kommunikation bliver mærkværdig, hvis man aldrig er sikker på, at man har hørt/set rigtigt, og derfor må benytte sig af gætterier og efterligninger. Synssansen spiller en vigtig rolle i forhold til nonverbal kommunikation, hvis man f.eks. ser meget detaljeret, kan det være svært at holde helhedsbilledet intakt, og man går glip af meningen, (men har måske set at der sidder 5 hundehår på blusen.) ad 3: Afvigelser i leg og forestillingsevne: Forestillingsevnen er nævnt som det tredje punkt i triaden. Til dette vil jeg først sige, at jeg ikke er helt enig i, at det, i sin helhed, er et kernesymptom hos autister; det er min erfaring at de mere højtfungerende f.eks. godt kan lave som om lege. Autistiske børn er i øvrigt glade for at lave teater og drama-aktiviteter i skolen, og her skal man jo kunne forestille sig ting, bl.a. hvad ens rolleperson vil sige eller gøre i en bestemt situation. Det ser for mig ud som om, at jo mere retarderet, jo sværere er det at lave som om lege. Måske har man også her forklaringen på at højt fungerende autister klarer Theory of Mind-tests, det er ofte dukker, som jo selvklart stiller krav til forestillingsevnen, (Sally Ann-eksperimentet, f.eks.) der bruges. Forestillingsevne og indfølingsevne drejer sig tilsammen om social intuition, og denne social intuition kan bl.a. vise sig ved rollelege, der vægter menneskelig adfærd, som f.eks. at give dukker noget at spise, putte dem og kæle med dem. (Pedersen og Haracopos 1999). Senere er det denne sociale intuition, der har den allerstørste betydning i forhold til at få legekammerater og venner. Man skal kunne tale samme sprog, have samme referencerammer, for at kunne lege eksempelvis far, mor og børn. ad 4: Behov for uforanderlighed: Hvis man altid bliver udsat for et sandt sansebombardement, og med tiden lærer, hvordan der ser ud, høres etc. fra pladsen ved vinduet, er det klart at det at flytte plads, og dermed at få flere nye sanseinput, som skal ordnes i forhold til at sidde, vil bruge mange ressourcer, og man vil derfor protestere. Har man lært at leverpostej smager som leverpostej (når den er fra Stryhns), kan det være svært at acceptere andre typer af leverpostej, de smager uhyggeligt forskelligt, hvis man for eksempel har problemer med smagssansen. Måske mærkes de heller ikke som leverpostej, konsistensen er forkert, her handler det igen om den taktile sans. (Mange autistiske børn vil f.eks. kun spise flydende mad). Karakteristiske færdigheder/særlige evner: Man taler meget om autisters idiot savant-evner eller særlige øer af færdigheder, som ligger på et helt andet niveau end personens øvrige funktionsniveau. Set i et sanseforklarings-lys, er det ikke mærkeligt, at nogle autister har helt fantastiske evner på særlige områder. Hvis man forestiller sig en person, som er utrolig god til at høre, differentiere mellem lyde, er det ikke svært at føre tanken over til evner for det musikalske. Den visuelle styrke, de allerfleste mennesker med autisme har, er også set i dette lys en tydelig forklaring på den billedkunstneriske begavelse som vi ofte ser, og som er beskrevet som en særlig evne. 11

12 Ideer til fremtidige forskningsprojekter Hjerneundersøgelser Hvis man biologisk, videnskabeligt vil have belæg for ovennævnte teori kan man lave hjerneundersøgelser af forskellig art. Som ovenfor fortalt, er der fundet abnormiteter forskellige steder i hjernen hos autistiske mennesker. Her kan man gå flere veje. Dels må man se på lillehjernens funktion som bearbejder af sensoriske informationer, dels må man se nærmere på forbindelserne mellem lillehjernen og frontallapperne, hvor man allerede nu har fundet dysfunktioner. Det er, for mig, oplagt at lave mere specifikke undersøgelser, der præcist går ind og måler på dels prævalensen af sanseforstyrrelser hos autister, dels på omfanget af disse. Sansebearbejdning, herunder medicinsk behandling Hvad kan man gøre for at normalisere de sanseindtryk, som volder de fleste problemer hos autistiske mennesker. Det er forsøgt at lave forskellige former for sensibilitetstræning i forbindelse med autisters anormale sansning. For nogen har dette givet en positiv effekt. Disse former for behandling, skal der laves emperi omkring. Hvilke bearbejdningsformer virker bedst? Hvilke sanseindtryk kan bearbejdes udefra (man har forsøgt børstning af huden, med en blød børste Grandins forsøg med trykke/klemmemaskinen Willeys råd om at have tunge ting i lommerne etc. - alle forsøg på at bearbejde taktilsansen). Hvis man ser på sanseimpulser rent neurologisk, er der ikke langt til at forestille sig at behandle medicinsk med transmitterstoffer, efter en nærmere undersøgelse af, hvilke af disse der er for lidt af, og hvilke der er overproducerede. Diagnosekriterium og redskaber Indtil nu har man i høj grad koncentreret sig om at udtænke forklaringsmodeller, som har sit udgangspunkt i funktioner som træder ind væsentlig senere end sansningen, måske fordi man først med sikkerhed kan diagnosticere autisme, når barnet er 2-3 år gammelt. I virkeligheden er der bred enighed om at autisme er noget medfødt, og i så fald burde man kunne finde en indikator for udviklingen af dette, jeg forestiller mig, at den anderledes sansning kunne bruges som en sådan. Som nævnt er der i den kliniske praksis, vedrørende diagnosticering af autisme, en diskussion af, hvorvidt sanseforstyrrelser burde være et kriterium. Det er selvsagt, at det ikke alene burde være sådan, men at man også den anden vej, ved at forstå ganske små børns øjensynlige sanseforstyrrelser som en indikator for at undersøge for autisme, kunne sikre en hurtigere indsats, og dermed med tiden og forskningen, en lindring og mindskelse af de autistiske symptomer. 12

13 Litteraturliste Attwood, Tony (2000). Én fod ude én fod inde. Aspergers syndrom. En vejledning for forældre og professionelle. København: Dansk Psykologisk Forlag. Buur, Mette (1997). Fra sanser til samling. Autismebladet nr. 4, Center for Autisme. (Her taget fra internettet: Bøgeskov, J., Falkenberg, H., Hansen, N.S., Heinrich, T., Jensen, G.S., Nielsen, S.E., Petersen, J.B. (1997). Hjernen, fra neuron til bevidsthed. Nucleus Foreningen af Danske Biologers Forlag ApS. Fredens, Keld (1993). Et grundlag for psykomotorisk pædagogik. Kognition og pædagogik 1993, 3. årgang nr. 2. LF s Fællestrykkeri, Aarhus Universitet. Gerland, Gunilla (1998). Et rigtigt menneske. En beretning om udsathed, anderledeshed og autisme. Gyldendals Boghandel. Gillberg, C. (1992). Autism, och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Forlaget, Natur og Kultur. Gillberg, Christopher (1998). Barn, ungdomar och vuxna med ASPERGER SYNDROM normale, geniale, nördar? Stockholm: Bokförlaget Cura. Grandin, Temple (1986) (dansk udg. 1993). Jeg er autist. Borgens Forlag. Grandin, Temple (1996). Mine erfaringer med visuel tænkning, problemer med sansning og kommunkationsvanskeligheder. Skriftserie om autisme 8. Slangerup, Samrådet af Specialskoler mm. for Autistiske børn & Forlaget Skolepsykologi. Hermelin, Beate, O Connor, N (1964). Effects of sensory input and sensory dominance on severely disturbed children and on subnormal controls. British Journal of Psychology, 55, Hermelin, Beate (1976). Coding and the Sense of Modalities. I: Wing, L. (red.) Early childhood Autism. Clinical, Educational and Social Aspects. Oxford: Pergamon Press. Happé, Francesca (1994). En introduktion til Autisme. Psykologisk teori. Hans Reitzel. Jørgensen, Ole Sylvester (2000). Psykofarmakologisk behandling. I (red.) Demetrious Haracopos, Ole Sylvester Jørgensen, Kirsten Callesen og Lennart Pedersen. Aspergers syndrom. Fra diagnose til behandling. Videnscenter for Autisme Kristiansen, Søren (1998). At forklare autisme. Myter og realiteter i autismens idéhistorie. Hans Reitzel. Lier, Lene, Isager, Torben, Jørgensen, Ole Sylvester, Larsen, Flemming Warborg, red. (1988,1993 og 1998). Børnepsykiatri. Hans Reitzel. 13

14 Pedersen, Lennart, Haracopos, Demitrious (1999). De grundlæggende psykologiske forstyrrelser. I (red.) Demetrious Haracopos, Ole Sylvester Jørgensen, Kirsten Callesen og Lennart Pedersen. Aspergers syndrom. Fra diagnose til behandling. Videnscenter for Autisme. Pedersen, Lennart (2001). Upublicerede undersøgelser fra Center for Autisme. Personlige oplysninger. Shattock, Paul & Dawn Savery (1997). Autism as a Metabolic Disorder Oversat 1999 til Austisme som en stofskifteforstyrrelse. Buddes forlag. Jobtræningsprojektet, Bagsværd Trillingsgaard, Anegen (1997). Gennemgribende udviklingsforstyrrelser Autisme spektret. I (red.) Anegen Trillingsgaard, Mogens A. Dalby og John R. Østergaard. Børn der er anderledes. Hjernens betydning for barnets udvikling. Dansk psykologisk Forlag. Willey, Liane Holliday (2000). I skyggen af det normale. At leve med Aspergers syndrom. Dansk Psykologisk Forlag. Williams, Donna (1992). Ingen nogen steder. Kbh. Centrum. Williams, Donna (1996). Autism. An inside Out Appproach. Jessica Kingsley Publishers. London and Bristol, Pennsylvania. Wing, Lorna. Det autistiske spectrum. Hans Reitzels Forlag,