NÅR KOL BLIVER EN DEL AF HVERDAGEN

Transkript

1 NÅR KOL BLIVER EN DEL AF HVERDAGEN DE PÅRØRENDES PERSPEKTIV WHEN COPD BECOMES A PART OF EVERYDAY LIFE THE CAREGIVERS PERSPECTIVE CHRISTINA QVIST JUUL-SØRENSEN // VEJLEDER: MIA HERSKIND SKRIFTLIGT KANDIDATSPECIALE I PÆDAGOGISK PSYKOLOGI KRAV TIL SPECIALETS OMFANG: ANSLAG SPECIALETS OMFANG: ANSLAG AARHUS UNIVERSITET, INSTITUT FOR UDDANNELSE OG PÆDAGOGIK SEPTEMBER 2013

2 Indhold 5 Forord 6 Abstract 7 Kapitel 1: Indledning 7 Problemindkredsning 8 Formål 8 Forskningsspørgsmål 8 Læsevejledning 11 Kapitel 2: State of the art 11 State of the art 11 Søgeprocessen 11 Søgeord 12 Status 12 Danske forskningsbidrag 12 Udenlandsk forskning 12 Relationen påvirkes 13 Psykiske udfordringer 13 Kommunikationens betydning 14 Kvindelige plejere 14 Mestringsstrategier 15 Foretrukken forskningsmetode 16 Kapitel 3: Videnskabsteori & teori 16 Et førstepersonsperspektiv 16 Mennesket i et socialt samspil med omverdenen 17 Social læringsteori 17 Begreber og deres anvendelse 18 Familien som et fællesskab 18 Oplevelse af mening 19 Hverdagslivet med en KOL-patient 19 Tingsliggørelse 20 Sammenhængen mellem deltagelse og tingsliggørelse 20 De pårørendes fremstilling af identitetsforandringer 21 Hvordan identiteten kan forhandles 22 Nogle elementer som påvirker identiteten 22 Identiteten påvirkes fra flere retninger 23 Kapitel 4: Metode 23 Dataindsamling metodevalg 23 Et narrativt udgangspunkt 24 Det kvalitative interview 25 Valg af pårørende - den første kontakt 26 Kriterier for at deltage 26 De pårørende 27 Etiske overvejelser 27 Information og kontakt til de pårørende 28 Interviewet 29 Mulige psykiske implikationer 2

3 29 Mulige fordele ved at deltage i interview 29 Opfølgning på interview 29 Interviewguide 30 Forskningsprocessens validitet 31 Analysestrategi 32 Anvendelsen af Ricoeurs fortolkningsteori 32 Den trefoldige mimesis 33 Hvordan fortolkningsprocessen sker 33 Tema 1: Relationen påvirkes 34 Tema 2: Behov 34 Tema 3: Angsten og uvisheden er der hele tiden men vi lever nu 35 Kapitel 5: Teoretisk analyse 35 Opbygning 35 Hvem er de pårørende? 35 De tre døtre 36 De tre ægtefæller 36 Forandringer i relationen mellem mor og datter en narrativ fremstilling 39 Tematisk analyse af de døtrenes narrativer om relationen til deres mor 40 Forandringer i relationen mellem ægtefæller en narrativ fremstilling 43 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om relationen 44 Delkonklusion: KOL ens betydning for relationerne 45 Døtrenes behov en narrativ fremstilling 47 Tematisk analyse af døtrenes narrativer om deres egne behov 49 Ægtefællernes behov en narrativ fremstilling 52 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om deres egne behov 53 Delkonklusion: De pårørendes fortællinger om behov 53 Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu døtrenes fremstilling 56 Tematisk analyse af døtrenes narrativer om angsten og uvisheden og muligheden for alligevel at have en normal hverdag 57 Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu ægtefællernes fremstilling 60 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om angsten og uvisheden og muligheden for at have en normal hverdag alligevel 61 Delkonklusion: Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu 62 Kapitel 6: Diskussion 62 Kritisk diskussion af undersøgelsen 62 Kritiske aspekter ved den teoretiske forståelsesramme 63 Roller og følelser 65 Forskerens indflydelse på den kvalitative undersøgelse 66 Refleksion over mit arbejde med Ricoeurs fortolkningsteori 67 Undersøgelsens fund versus state of the art - ligheder og forskelle 70 Kapitel 7: Konklusion 70 De pårørendes fremstilling af ændringerne i relationen 71 De pårørendes fremstilling af behov 72 De pårørendes fremstilling af hvordan angsten og uvisheden giver øget behov for en normal hverdag 73 Kapitel 8: Perspektivering 3

4 75 Referenceliste 78 Bilag 78 Bilag 1: Oversigt over forskningsartikler 81 Bilag 2: Brev til hospitaler 83 Bilag 3: Brev til pårørende 85 Bilag 4: Projektbeskrivelse 86 Bilag 5: Samtykkeerklæring 87 Bilag 6: Interviewguide 91 Bilag 7: Interviewudskrifter 4

5 Forord Jeg vil gerne benytte muligheden til at sige tak til jer, som har vejledt, hjulpet og støttet mig undervejs i specialeprocessen. Jeg vil gerne sige tak til Danmarks Lungeforening for udvise engagement og interesse for mit arbejde og for hjælp til rekruttering af de seks pårørende, hvis fortællinger er omdrejningspunkt for specialet. En særlig tak skal lyde til Nicolai Kirkegaard og til min gode veninde Marie Gade Husted for faglig sparring og inspirerende samtaler. Tak til de ægtefæller og døtre, som gennem personlige og rørende fortællinger indviede mig i, hvordan hverdagslivet med en svært syg KOL-patient kan være. Uden jeres lyst til at deltage havde min undersøgelse ikke været mulig. Tak til min vejleder Mia Herskind for inspiration og konstruktiv vejledning i seks sjove, hårde og udviklende måneder og tak for at jeg altid har kunnet forlade dit kontor med ro i sjælen og fornyet energi. Tak til min gode veninde Lisa Damgaard som i en travl hverdag har taget sig tid til at bistå med sit skarpe kritiske blik og har læst korrektur fra ende til anden. Til sidst vil jeg gerne sige tak til min familie og mine venner for at holde af og holde ud og en særlig tak til Sune og Ellen, som dagligt har været tilskuere til både sejre og nederlag. 5

6 Abstract COPD is an illness, which has psychical as well as psychological consequences for both patients and their families. When a person is diagnosed with COPD, he often gets all the attention from the health care system even though the everyday life of the caregivers in the family often likewise is inflicted in different ways. This knowledge is the result of a state of the art, which was made in the beginning of the work process. Despite this knowledge from mostly foreign scientific investigations only little is known about how the COPD-caregivers in Denmark experience the changes in their everyday life that come with the illness. This thesis is a contribution to gain more knowledge about the experiences as the caregivers describe them. To get to know more about the subject I decided that the best way to find out something new simply was to talk to the caregivers themselves. I got in contact with the patient organization Danmarks Lungeforening which helped me get in contact with six COPD caregivers. The group of informants consists of three grown up children and three spouses. The COPD patients are all in the most severe state of the illness. The six caregivers all accepted to participate in an interview, and a series of six qualitative interviews with a narrative approach were made. The narrative approach was chosen because it was my hope that the personal narratives of the informants would result in a number of nuanced descriptions that would turn out to be relevant data material in the following analysis. As a strategy to identify some general themes from the narratives of the caregivers, Paul Ricoeur s mimesis model is used. Afterwards, the themes were analyzed in a theoretical setting with terms from Etienne Wenger s theory about learning in a social context. The theoretical analysis is divided in three sections. The first part of the analysis is about the caregivers descriptions of how their relation to their parent or spouse has chanced because of the illness. Then follow the implications of the illness according to the caregivers personal needs. Lastly, the theme about the constant fear and uncertainty about the progress of the illness is analyzed. In conclusion, this thesis contributes to gain new knowledge about the impact of severe COPD on the caregiver s everyday lives. I argue that communication about sensitive feelings and thoughts is crucial when it comes to being able to experience everyday life as meaningful for both the grown up children and the spouses. Through talks with the parent or the spouse, the caregivers are able to negotiate an experience of a meaningful identity even though the illness implies new role-taking for the caregiver in relation to the ill parent or spouse. 6

7 Kapitel 1: Indledning Specialet udspringer af en undren over den manglende viden om de pårørendes fysiske og psykiske behov, som jeg oplevede i mit tidligere job som sygeplejerske. Den sparsomme tid, der er i hverdagen på et hospital, prioriteres fortrinsvis til patientplejen. Det betyder, at de pårørende ofte forsømmes, selv om deres liv også vendes på hovedet, når alvorlig sygdom bliver en del af hverdagen. Jeg fik derfor lyst til at undersøge, hvordan sygdom påvirker hverdagslivet for de pårørende. Jeg valgte at fokusere på pårørende til patienter med en kronisk sygdom, idet en sådan type sygdom ikke kan kureres men kun lindres og derfor vil følge familien, så længe patienten lever. Ydermere ville jeg gerne arbejde med en pårørendegruppe, som ikke har været genstand for omfattende forskning allerede. Jeg fik kontakt til Danmarks Lungeforening, hvor man savner viden om, hvordan de pårørende til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) bliver påvirket i sygdomsforløbet. Jeg indgik derfor et specialesamarbejde med Danmarks Lungeforening i forsøget på at opnå ny viden om, hvordan KOL-sygdommen påvirker de nærtstående pårørende i hverdagslivet, således at man på længere sigt muligvis kan blive bedre til at støtte de pårørende tidligt i sygdomsforløbet. Historisk set har der kun i ringe grad været fokus på de pårørendes reaktioner på alvorlig sygdom. I 2011 kom der politisk fokus på vigtigheden af at inddrage og støtte de pårørende til alvorligt syge i Danmark (Sundhedsstyrelsen, 2012, s. 12). Det kan være vanskeligt at leve tæt sammen med et menneske med en alvorlig sygdom. De pårørende udfylder ofte en vigtig rolle som fysisk og psykisk støtte for den syge. Ifølge Sundhedsstyrelsen er pårørende til svært syge mennesker i højere grad end ellers i risiko for at udvikle psykiske lidelser. Derfor er det relevant at identificere den enkeltes behov for støtte og vejledning (Sundhedsstyrelsen, 2012, s.12). Problemindkredsning Det politiske fokus på de pårørendes rolle stammer fra kræftplan ΙΙΙ (Sundhedsstyrelsen, 2012, s. 12). I modsætning til kræft er pårørendeaspektet i forhold til lungesygdommen KOL på mange måder et uudforsket område. Ifølge Danmarks Lungeforening oplever KOL-patienter ofte at blive stigmatiseret, fordi mange, også sundhedsprofessionelle, mener, at sygdommen er selvforskyldt grundet rygning. Hvert år dør danskere af KOL, og i 2006 var KOL den fjerde hyppigste dødsårsag danskere lever med KOL i forskellig sværhedsgrad, og gruppen af pårørende er endnu større (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 13). Sygdomsforløbet for KOL-patienter er ofte præget af akutte forværringer og hospitalsindlæggelser. Til trods for det viser en undersøgelse, at KOL-patienter kun i ringe grad modtager en formel palliativ (lindrende) indsats fra sundhedsvæsenet. Palliativ indsats kan eksempelvis være lindring af smerte eller støtte i forbindelse med sociale eller psykologiske problemer. Uden hjælp fra sundhedsvæsenet er mange KOL-patienter derfor i høj grad afhængige af deres nære pårørende. Ifølge Danmarks Lungeforening er det afgørende for den syges velbefindende, hvorvidt der er en 7

8 pårørende i nærheden, og hvordan relationen er til den pårørende (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 9). Det betyder, at de pårørende udfylder en vigtig rolle i sygdomsforløbet, og det er min formodning, at det har en række personlige konsekvenser for den pårørendes identitet og mulighed for at opleve hverdagslivet som meningsfuldt. Sundhedsstyrelsen understreger som nævnt ovenfor behovet for støtte og vejledning af alle pårørende til en kronisk syg patient (Sundhedsstyrelsen, 2012, s.12). Det formodes, at pårørende til netop KOL-patienter har et særligt stort behov for støtte. Det skyldes, at forskningsresultater viser, at KOL-patienter har et lavt gennemsnitligt indkomstniveau og et lavt uddannelsesniveau (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 8). Det må formodes, at det samme gør sig gældende for de pårørende, og at de derfor tilhører en befolkningsgruppe, som ikke har så mange personlige ressourcer til deres rådighed. Det kan være en svær overgang at håndtere en ny rolle som plejer og samtidigt opretholde den vante relation mellem pårørende og patient. Udenlandsk forskning viser, at pårørende til KOL-patienter oplever; social isolation, kedsomhed, begrænsning af personlig frihed, tab af selvidentitet, vrede, sorg, skyld, søvnbesvær. Nogle pårørende oplever dog også positive aspekter af pårørenderollen, såsom en styrket relation til den syge, styrket selvtillid og personlig vækst (Simpson og Rocker, 2008). Der findes ingen dansk forskning, som har undersøgt de danske pårørendes oplevelse af hverdagen med KOL i familien ud fra et pædagogisk psykologisk perspektiv, hvilket understreger specialets relevans. Formål Specialets formål er at opnå ny viden om de danske KOL-pårørendes oplevelser. Fokus er særligt på, hvordan de pårørende oplever, at deres relation til den syge påvirkes, og hvad sygdommen betyder for de pårørendes identitet og evne til at opretholde en normal meningsfuld hverdag og imødekomme egne behov, til trods for de forandringer sygdommen medfører. Danmarks Lungeforening påtænker at inddrage specialeresultaterne i en kommende forskningsundersøgelse, så de muligvis kan ruste de pårørende endnu bedre til de personlige omvæltninger, som KOL kan medføre. Forskningsspørgsmål På baggrund af indledningen finder jeg det relevant at spørge: Hvordan fremstiller de pårørende deres oplevelse af de forandringer, som KOL-sygdommen har medført i deres hverdagsliv, og hvordan træder muligheden for at forhandle identitet og mening frem igennem deres fortællinger? Læsevejledning Her følger et overblik over specialets struktur og en beskrivelse af indholdet i de enkelte kapitler. I kapitel 1 beskrives baggrunden for og formålet med at undersøge specialets genstandsfelt, hvilket leder frem til specialets forskningsspørgsmål. I kapitel 2 præsenteres en state of the art, som bidrager med en oversigt af den nyeste danske og internationale forskning i forhold til pårørendes oplevelser og erfaringer med at leve sammen med en KOL-patient. Litteraturstudiet bidrager med viden om, hvad man allerede ved og har dermed 8

9 også været et arbejdsredskab til at præcisere, hvilke områder det vil være relevant at søge viden om i specialet og hvilken forskningsmetode, der kan være anvendelig dertil. I kapitel 3 beskrives først de videnskabsteoretiske perspektiver, som danner udgangspunkt for den forskningsmæssige forholdemåde i specialets interviewundersøgelse og den senere analyse af de pårørendes narrativer. Efterfølgende præsenteres det teoretiske udgangspunkt for analysen, samt de begreber hvormed de pårørendes narrativer analyseres. I kapitel 4 beskrives det kvalitative forskningsinterview, som har dannet ramme om at opnå viden om de pårørendes oplevelser gennem deres personlige fortællinger. Desuden beskrives det narrative perspektiv, hvilket har været en inspiration for den forskningsmæssige forholdemåde og i selve interviewprocessen til at opnå viden om de pårørendes oplevelse af identitet og mening i hverdagen med deres KOL-syge forælder eller ægtefælle. Derefter følger en beskrivelse af, hvordan kontakten til de pårørende opstod og de kriterier, som interviewpersonerne skulle opfylde for at kunne deltage i undersøgelsen. Desuden er de forskningsetiske overvejelser og interviewguiden beskrevet. I det efterfølgende afsnit beskrives de forholdsregler og tanker jeg har gjort for at leve op til kvalitetskriterierne for en valid forskningsundersøgelse. Afslutningsvis beskrives Paul Ricoeurs fortolkningsteori, som udgør den analysestrategi, som er anvendt til at opnå viden om og bestemme de tre gennemgående temaer, som træder frem fra de pårørendes fortællinger. I kapitel 5 introduceres læseren til de pårørende og derefter beskrives deres narrativer med en efterfølgende teoretisk analyse af de fælles diskurser, som bliver italesat i deres fortællinger. Narrativerne analyseres med begreber fra Etienne Wengers teori om social læring. Narrativer og analyser er inddelt efter de tre temaer med hver sin afsluttende delkonklusion. I kapitel 6 diskuteres først kritiske aspekter ved den teoretiske forståelsesramme. Derefter følger et bud på, hvordan enkelte af Erving Goffmans begreber kan supplere analysen af de pårørendes fortællinger. Derefter diskuterer jeg min påvirkning på interviewundersøgelsen i kraft af min forskningsmæssige position. Efterfølgende diskuterer jeg og reflekterer over mit arbejde med Ricoeurs fortolkningsteori som strategi til at trække de gennemgående temaer frem fra de pårørendes narrativer. Afslutningsvis diskuterer jeg ligheder og forskelle mellem interviewundersøgelsens fund og specialets state of the art for at præcisere, hvordan interviewene kan bekræfte, afkræfte eller supplere den allerede eksisterende viden. I kapitel 7 opridser jeg kort specialets formål og metoderne, hvormed jeg har søgt at opnå ny viden om forskningsspørgsmålet. Derefter konkluderer jeg med hjælp fra delkonklusionerne i analysen, hvorledes begreber fra Wengers sociale læringsteori har vist sig anvendelige til at opnå viden om specialets forskningsspørgsmål. 9

10 I kapitel 8 følger perspektiveringen, hvor der præsenteres en række perspektiver for undersøgelsens mulige bidrag til videre arbejde for at støtte de pårørende i KOL-patienternes sygdomsforløb. 10

11 Kapitel 2: State of the art I specialets indledende fase er der foretaget en state of the art, som er et litteraturstudie af henholdsvis dansk og international forskning, som fokuserer på fysiske og psykiske påvirkninger af pårørende til KOL-patienter. Undersøgelsen har bidraget til at opnå viden om hvilke faktorer i de pårørendes hverdagsliv, det vil være relevant at undersøge i specialets interviewundersøgelse. State of the art For at få et overblik over den eksisterende viden om, hvordan de KOL-pårørende fysisk og psykisk bliver påvirket af sygdommen, er der indledningsvis i specialeprocessen foretaget et litteraturstudie. Her følger en gennemgang af den nyeste evidensbaserede forskning, som omhandler de pårørendes oplevelser af sygdommens påvirkning i deres hverdag. Litteraturstudiet har desuden været en inspiration i forhold til de metodiske overvejelser, som ligger bag indsamlingen af specialets empiri, således at ny supplerende viden om sygdommens konsekvenser for de pårørende muligvis kan opnås. Søgeprocessen Litteratursøgningen foregik i perioden 20. til 25. februar Det er derfor muligt, at der er kommet nye publikationer til siden, og specialets state of the art er derfor udelukkende et udtryk for den viden, der var tilgængelig i søgeperioden. Søgningen er foretaget i databaserne; PsycINFO, PsycARTICLES, PubMed, Infomedia og CINAHL. Desuden er der søgt i biblioteksdatabaserne: dpb.dk, bibliotek.dk og søgemaskinen google.com. Søgningerne har været henholdsvis håndsøgninger og kædesøgninger. Søgningerne blev afgrænset til dansk og engelsk. Søgeord Danske søgeord Henholdsvis: pårørende og ægtefælle alene og i kombinationer med: KOL, kronisk obstruktiv lungelidelse, kronisk obstruktiv lungesygdom, kronisk sygdom, identitet, relationer, livskvalitet, mestring og state of the art review. Engelske søgeord Henholdsvis: informal caregivers, relatives og spouse alene og i kombinationer med: COPD, chronic obstructive pulmonary disease, chronic illness, identity, well-being, burden, quality of life, cooping, relations og state of the art review Udvælgelsesproces Idet en state of the art er karakteriseret ved at være en oversigt over den nyeste forskning inden for et område, er der søgt på nye udgivelser, som fortrinsvis er forskningsartikler. De relevante søgehits er primært udgivet indenfor de seneste seks år, hvilket tyder på, at der er kommet fokus på de KOLpårørende og deres behov. Den ældste udgivelse, som er medtaget, er fra Første grovsortering af diverse søgehits skete ved en hurtiglæsning af over- og underoverskrift samt 11

12 emneord. Dernæst dannede resultaternes abstracts grund for den efterfølgende sortering, og resultatet blev 16 relevante artikler og rapporter, som helt eller delvist handler om pårørende til KOL-patienter. Mange af de ekskluderede søgehits omhandlede pårørende til kræftpatienter. Søgeresultatet kan ses på bilag 1. Status Artiklerne er primært publiceret i sygeplejetidsskrifter og bygger på teorier, som er kendte inden for sygeplejevidenskab. Metode, formål og resultater er beskrevet og bygger på evidensbaseret sygeplejeforskning. Resultaterne er derfor særligt anvendelige i behandlings- og sygeplejeregi. Hovedparten af artiklerne tager udgangspunkt i de pårørendes selvoplevede erfaringer ud fra et førstepersonsperspektiv. Dataindsamlingen er ofte foretaget via semistrukturerede kvalitative interviews. Som læser er det umiddelbare indtryk derfor, at undersøgelserne er lavet ud fra et fænomenologisk perspektiv. Det videnskabsteoretiske udgangspunkt bliver dog ikke ekspliciteret i artiklerne. Desuden er en del af undersøgelserne baseret på litteraturstudier og bidrager dermed med et oversigtsbillede af den eksisterende litteratur på tidspunktet for undersøgelsen. Der er kommet ny forskning til siden, som er inkluderet i denne state of the art. Artiklerne stammer fra den vestlige verden og er primært fra udlandet. De danske bidrag introduceres herunder. Danske forskningsbidrag Et enkelt dansk bidrag handler om pårørende til KOL-patienter, I medgang og modgang - sygepleje til pårørende hvis ægtefælle har en kronisk obstruktiv lungelidelse (Axelsen et al, 2012). Undersøgelsen er baseret på interviews med syv pårørende, og formålet er at opnå viden, som kan støtte de pårørende særligt under patientens indlæggelser ud fra et sygeplejeteoretisk perspektiv. De andre to danske bidrag er rapporter fra sundhedsstyrelsen, som omhandler pårørende til kronisk syge og altså ikke specifikt fokuserer på KOL-patienter. Rapporterne er dog inkluderet, idet de dokumenterer det nationale fokus på nødvendigheden af støtte til pårørende til kronisk syge. De repræsenterer det sundhedsvæsen, som de pårørende blandt andet møder under deres forældres og ægtefællers indlæggelser og i hjemmeplejen. De er derfor relevante for min undersøgelse. Udenlandsk forskning Den udenlandske forskning står for størstedelen af bidragene og viser, at de pårørende løfter tunge psykiske og fysiske byrder og føler et stort ansvar for at give de KOL-syge en god hverdag. Herefter følger en tematisk gennemgang af undersøgelsernes resultater, som er fremkommet ved en full text analyse med gennemlæsninger på flere screeningsniveauer. Relationen påvirkes Flere studier viser, at relationen mellem den syge og de primære plejepersoner, som i de fleste undersøgelser er ægtefællen, påvirkes negativt af KOL ens indflydelse på hverdagslivet. Flere af de kvindelige ægtefæller udtrykker sorg over ikke længere at føle sig så tæt og intimt forbundet med deres ægtefælle, og de savner den mand, de blev forelskede i (Gysels og Higginson, 2009 og Bergs, 2002). En kvinde fortæller, at hun føler afsky ved at kysse sin mand på munden, fordi han hoster sekret op, hvilket gør det vanskeligt at opretholde et passioneret ægteskab (Albin et al., 2013). En anden kvinde fortæller, at hendes tidligere ligeværdige forhold til sin mand er ændret. Hun føler sig som en mor 12

13 for ham, og det er særligt hårdt for hendes mand at acceptere ændringerne i relationen. En tredje kvinde fortæller, at hun føler sig som en livvagt for sin mand (Gysels og Higginson, 2009 og Albin, 2013). En fjerde pårørende udtrykker, at hun savner støtte fra de sundhedsprofessionelle til at tackle de ændringer, som KOL en medfører i hendes ægteskab. Men hun har endnu ikke mødt nogen i sundhedsvæsenet, som har vist interesse for hendes problemer (Albin et al, 2013). I et studie, hvor familien som en helhed er i fokus, fremgår det, at det syge familiemedlem ikke oplever, at KOL en påvirker familielivet negativt i samme grad som resten af familien (Heikkilä et al, 2006). Et studie viser, at en ud af fem KOL-patienter mener, at deres forhold til ægtefællen er styrket efter sygdommens opståen. Det er altså forskelligt, om det er de pårørende eller den syge, der oplever den største ændring af den interpersonelle relation. Noget tyder dog på, at det er de pårørende, der i størst grad oplever negative konsekvenser i relationen til den syge. Det kommer særligt til udtryk i form af de psykiske udfordringer, de pårørende beskriver. Psykiske udfordringer Et gennemgående tema i artiklerne er, at de pårørendes psykiske velbefindende påvirkes, og i de fleste tilfælde er påvirkningen negativ. Et engelsk litteraturstudie af internationale forskningsresultater viser, at det psykiske pres på de KOL-pårørende udmønter sig i en forøget mortalitetsrisiko på 63% (Cavanagh et al., 2012). Det må siges at være et tungtvejende argument for de pårørendes sårbare situation. Nogle få pårørende beskriver dog også, at der positive aspekter forbundet med rollen som pårørende. De oplever, at det er givende at kunne opfylde deres ægtefællers behov og dermed sørge for, at den syge kan blive i eget hjem længst muligt (Cavanagh et al og Bergs, 2002). De fleste angiver dog de negative konsekvenser som de mest dominerende. Særligt ægtefællerne oplever depression og stress. Social isolation og sygdommens uforudsigelige natur beskrives som en medvirkende årsag. De pårørende frygter konstant, at den syge skal få et anfald af åndenød. Særligt nætterne er slemme for de pårørende, som hele tiden er på vagt. De pårørende føler skyld og hjælpeløshed overfor den syge. De angiver også patientens irritabilitet som en psykisk udfordring (Cavanagh et al., 2012; Bergs, 2002; Hynes et al, 2012 og Albin et al, 2013). Særligt de kvindelige ægtefæller lider under, at deres syge mænd er irritable og selvoptagede. Mændene er ikke opmærksomme på ægtefællen eller andres følelser, og de regner med, at kvinderne ofrer sig og tager sig af dem (Heikkilä et al., 2006). De syge mænds manglende anerkendelse af deres ægtefælles følelser påvirker de pårørendes lyst og evne til at tale med den syge om personlige problemer. Kommunikationens betydning Et studie viser, at cirka 68% af de kvindelige ægtefæller ikke taler om deres personlige problemer med deres syge mænd (Heikkilä et al., 2006). Det kan muligvis skyldes mændenes manglende anerkendelse af deres ægtefælles personlige behov og følelser. En anden mulighed er, at de pårørende er nervøse for at bringe følsomme personlige problemer på banen, som kan stresse den syge og resultere i et anfald af åndenød, som skaber angst hos både den syge og den pårørende (Cavanagh et al., 2012 og Bergs, 2002). 13

14 Et finsk studie har undersøgt kommunikationens indflydelse på familiens velbefindende. Resultatet viser, at god kommunikation giver god familiedynamik i form af klare roller (Heikkilä et al., 2006). Et islandsk forskningsprojekt finder også, at muligheden for at tale om svære emner er vigtig. I et studie, som undersøger kvindelige ægtefællers oplevelse af livskvalitet, beskrives muligheden for psykisk støtte og for at udtrykke sine følelser som en af de væsentligste mestringsstrategier for de pårørende (Bergs, 2002). Kvindelige plejere Der har indtil nu været mange beskrivelser af kvindelige pårørende, som i mange tilfælde er ægtefælle til den syge. De fleste respondenter er kvindelige ægtefæller og flere studier er direkte rettet mod at undersøge de kvindelige ægtefællers oplevelser og erfaringer med mandens KOL-sygdom (Bergs, 2002 og Albin et al, 2013). I et enkelt studie er patientens døtre også inddraget (Hynes et al, 2012). Flere af kvinderne anfører deres køn som en hjælp til at udføre rollen som plejer. De mener, de har et naturligt fortrin i kraft af deres moderinstinkt og omsorgsgen (Cavanagh et al, 2012 og Bergs et al). Det er muligvis en måde at mestre situationen på. Et studie fra Irland viser, at 62% af de pårørende, som plejer et familiemedlem, er kvinder (Hynes et al, 2012). Måske er kvinderne mere dedikerede til rollen som plejer. I hvert fald viser et islandsk studie, at svært syge med mandlige pårørende i mere end dobbelt så mange tilfælde havner på plejehjem i løbet af en 6-måneders periode i forhold til de tilfælde, hvor den nærmeste pårørende er en kvinde (Bergs et al, 2002). Mestringsstrategier Mange af de pårørende påvirkes negativt af rollen som plejer, men nogle angiver også metoder til at mestre situationen og udholde situationen. Det er vigtigt for de fleste pårørende at være i stand til at føre sygdomsforløbet til ende og passe deres kære i eget hjem så lang tid som muligt. En kvindelig pårørende fortæller, at hun har prioriteret at have råd til jævnlige konsultationer hos en psykolog, så hun kan læsse sine frustrationer af dér, og så kan hun i stedet tale med sin mand og sin omgangskreds om noget andet og mere positivt. Det er hendes mestringsstrategi. Hun og flere andre pårørende betoner også vigtigheden af at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Deres job er deres frirum, men det er også en kilde til dårlig samvittighed over for ægtefællen og arbejdsgiveren, fordi de ikke føler, de kan yde nok hverken hjemme eller på jobbet (Gysels og Higginson, 2009 og Bergs, 2002). Flere pårørende angiver også besøg og støtte fra børn og børnebørn som en kilde til at opretholde et vist niveau af livskvalitet og mening med livet (Albin et al, 2012). De pårørende ønsker dog også at blive imødekommet af de sundhedsprofessionelle, som de ofte ikke oplever støtte fra. Nogle føler sig ligefrem ignoreret af personalet på hospitalet, og de fornemmer, at personalet oplever KOL som en selvforskyldt sygdom. De pårørende mener, at professionel støtte ville være endnu et middel til at mestre sygdommen og dens påvirkninger af hverdagslivet. De ønsker sig blandt andet familiemøder med en sundhedsprofessionel, men de vil ikke selv bede om hjælp, da det føles som at give op (Albin et al. og Bergs, 2002 s. 619). Specialets state of the art understreger vigtigheden af at blive endnu bedre til at ruste de pårørende til at håndtere hverdagslivet med en KOL-patient. Desuden giver litteraturstudiet mulighed for at diskutere fundene fra specialets interviewundersøgelse i en international referenceramme og påpege mulig ny eller supplerende viden, som specialet kan bidrage med i arbejdet for at blive bedre til at 14

15 støtte de pårørende i sygdomsforløbet. Foretrukken forskningsmetode Som tidligere nævnt er de empiriske undersøgelser primært baseret på semistrukturerede interviews med stor gennemsigtighed i forhold til udvælgelseskriterier. Det forskningsmæssige fokus er primært individorienteret. Det videnskabsteoretiske udgangspunkt er som sagt ikke beskrevet, men med det individorienterede fokus på de pårørendes prærefleksive forståelse træder et fænomenologisk perspektiv frem. Det betyder, at fokus i mindre grad er på det sociokulturelle perspektiv. Specialets analyse af de pårørendes erfaringer og fremstillinger finder sted indenfor et mere socialpsykologisk perspektiv, således at det også bliver muligt at opnå viden om, hvad det er for historiske, kulturelle og sociale påvirkninger, de pårørendes oplevelser opstår under. Det leder frem til de videnskabsteoretiske overvejelser, som danner basis for specialets undersøgelse. De følger i det næste kapitel. 15

16 Kapitel 3: Videnskabsteori & teori Der er flere metateoretiske perspektiver til stede i specialet. Det er forhåbningen, at en eklektisk tilgang vil bidrage til at opnå en nuanceret viden om specialets genstandsfelt. I interviewundersøgelsen er tilgangen fænomenologisk. Begrundelsen herfor følger i det kommende afsnit. Da der er risiko for at give indtryk af at lede efter en essens eller sand viden ud fra en fænomenologisk optik, suppleres denne tilgang med et andet metateoretisk perspektiv for i højere grad at tage højde for omverdenens indflydelse på individets erfaringsverden. I den teoretiske analyse inddrages derfor et metateoretisk perspektiv, som fokuserer på mennesket i et socialt samspil med omverdenen. En introduktion hertil følger senere i kapitlet. Et førstepersonsperspektiv I den metodiske del af undersøgelsen, som henviser til interviewene med de pårørende, er udgangspunktet fænomenologisk. Det skal understreges, at denne subjekt-subjekttilgang er et metodisk redskab til at opnå viden om de pårørendes livsverden ud fra et førstepersonsperspektiv. Med et fænomenologisk udgangspunkt bliver det muligt at opnå viden om bevidsthedsfænomener, som de træder frem for individet (Birkler, 2005, s. 103). Derfor er en fænomenologisk tilgang anvendelig i forhold til forsøge at forstå, hvordan hverdagen med KOL påvirker de pårørende. Det er relevant, fordi formålet med specialet er skabe et udgangspunkt for senere at kunne opnå viden om, hvordan et forebyggende og sundhedsfremmende initiativ kan planlægges, således at de pårørende kan blive bedre rustet til hverdagen med en KOL-syg forælder eller ægtefælle. I den forbindelse er de pårørendes førstepersonsperspektiv et centralt udgangspunkt. For at forstå hvordan mennesket erfarer verden, er intentionalitetsbegrebet interessant. Det henviser til bevidsthedens rettethed. Bevidstheden består af en relation mellem den som oplever og det som opleves (Birkler, 2005, s ). Med intentionaliteten bliver individet og omverdenen på den måde kædet sammen (Christensen, 2005, s. 137). Det fænomenologiske udgangspunkt er relevant at inddrage, idet det er interessant at undersøge de pårørendes prærefleksive forståelse af de forandringer, KOL en medfører i deres hverdag, og af deres oplevelse af identitets- og meningsforandring. De pårørende får mulighed for at beskrive deres kropsligt sanselige oplevelse af konsekvenserne af være tæt på en KOL-patient (Finlay, 2011). Når mennesket gør sig erfaringer i verden, er det med kroppen, vi sanser, oplever og fortolker. Kroppen og den omkringværende verden indgår på den måde i et tæt samspil (Merleau-Ponty, 2006). Menneskets erfaringer i verden bliver kropsliggjorte via en kropslig bevidsthed (Finlay, 2011, s. 30). De erfaringer er det muligt at opnå viden om med et fænomenologisk udgangspunkt, og det er interessant i specialet, idet forskning, som nævnt i indledningen, viser, at pårørende i høj grad bliver påvirket fysisk og psykisk. Mennesket erfarer for det meste verden prærefleksivt (Finlay, 2011, s. 31). Det er forhåbningen, at en fænomenologisk forholdemåde vil hjælpe de pårørende til at reflektere over deres kropsligt sanselige erfaringer, som vil være et vigtigt bidrag i forhold til at blive bedre til at imødekomme de følgevirkninger, som kan være en del af at være pårørende til en KOL-patient. Mennesket i et socialt samspil med omverdenen Det er hensigten at undersøge de pårørendes oplevelser af de forandringer, som følger med, når KOL bliver en del af hverdagslivet. Desuden er formålet at opnå ny viden om den forandring, deres mu- 16

17 lighed for forhandling af identitet og mening gennemgår, i det lange tidsperspektiv et sygdomsforløb med KOL strækker sig over og i de forskellige sociale sammenhænge, de pårørende indgår i. I den sammenhæng er ønsket at undersøge, hvilke faktorer fra omverdenen, der påvirker og former oplevelsen og fremstillingen af forandring, mening og identitet for de pårørende. Den måde, som den enkelte pårørende reagerer på de forandringer, som KOL en medfører, har at gøre med en læringsproces om, hvordan man er pårørende til et kronisk sygt menneske (Lave, 1999, s. 108). Mennesker indgår i en lang række sociale relationer, hvori deres handlinger påvirker deres måde at være menneske på. Det er en læringsproces, hvorigennem identiteten udvikler sig. Det gælder ikke mindst i fællesskabet med KOL-patienten og resten af familien. Identiteten er dermed af social karakter (Burr, 2002, s og Lave, 1999, s ). De pårørende indgår således i en subjekt-objekt relation med den omkringværende verden. Udgangspunktet for den læringsproces, de pårørende befinder sig i, er foreneligt med teorier, som fokuserer på individet i et dialektisk samspil med omverdenen, og hvor læring er en virksomhed, som altid er socialt situeret (Lave, 1999, s. 117). Derfor er valget faldet på social læringsteori til at analysere de pårørendes erfaringer og opnå ny viden om specialets problemformulering (Lave 1999 og Wenger, 2004). Redegørelse og begrundelse for teorivalget følger herefter. Social læringsteori Til at analysere interviewpersonernes fortællinger om, hvordan de oplever de forandringer, som KOL har medført i deres hverdagsliv, og hvordan deres oplevelser påvirker deres identitet og evne til at skabe mening, anvendes Etienne Wengers sociale læringsteori, som den er beskrevet i hans bog Praksisfællesskaber læring, mening og identitet fra 1998 (Wenger 2004). Wenger (1952-) er læringsteoretiker og arbejder som forsker, forfatter og konsulent (Wenger, 2004). Den sociale læringsteori er et bidrag til allerede eksisterende teorier om læring. Teorien er karakteriseret ved at opfatte læring som menneskets levede erfaring med deltagelse i verden. Læring er derfor et socialt fænomen, som afspejler menneskets sociale natur (Wenger, 2004, s. 13). De teoretiske begreber i Wengers teori om læring er interessante i forhold til at forstå pårørendes identitets- og meningsdannelse som en social og kulturel praksis, der kan forhandles og forløber over tid. Begreberne introduceres senere her i kapitlet. Wenger placerer sig selv indenfor et socialt perspektiv, som bygger på flere udviklingstendenser, såsom historiske, kulturelle, sproglige, biologiske og neurofysiologiske udviklinger (Wenger, 2004, s. 315). Han er dermed åben for en bred påvirkning af menneskets identitetsdannelse, og hvordan mennesket lærer. Wenger understreger, at grundlaget for hans teori er en opfattelse af mennesket som et socialt væsen, der gennem deltagelsen i forskellige virksomheder sammen med andre mennesker konstruerer sin identitet (Wenger, 2005, s ). Han opererer dermed med et subjektobjekt perspektiv i sin forståelse af, hvordan menneskets identitets- og erkendelsesprocesser finder sted. Wengers ontologiske og epistemologiske udgangspunkt er dermed relevant for den socialt orienterede analyse af de pårørendes narrativer. Begreber og deres anvendelse Wengers teori er rig på begreber. De begreber, som er særligt relevante for analysen af de diskurser, som de pårørendes narrativer indeholder, bliver introduceret nu. 17

18 Familien som et fællesskab De pårørende indgår alle i en relation med den KOL-syge og resten af familien, hvilket er foreneligt med Wengers teori om praksisfællesskaber, hvorigennem mennesket forhandler sin personlige identitet og mening. Praksisfællesskaber kan være mange ting. Det kan være et arbejdsfællesskab eller et fodboldhold - eller en familie, som det her er tilfældet (Wenger, 2004 s. 16). Familiemedlemmerne er forbundet til hinanden via et gensidigt engagement, men de bevarer samtidigt deres individualitet. Praksisfællesskaber udvikler sig konstant, og de er ikke nødvendigvis karakteriseret ved fred, ro og harmoni (Wenger 2004, s ). Det kan sagtens være tilfældet, men lige så ofte kan deltagelsesrelationer være præget af konflikter og disharmoni (Wenger, s. 71). Det er et afgørende aspekt ved praksisfællesskabernes karakter, som også er relevant for at kunne anvende begrebet til at beskrive de pårørendes fællesskaber med KOL-patienten og resten af familien. De pårørende må eksempelvis ofte gå på kompromis med deres egne ønsker for at opfylde KOL-patientens behov, hvilket er et vigtigt element i det praksisfællesskab, de danner med resten af familien. Oplevelse af mening De pårørendes fremstilling af mening eller mangel på samme er et af fokusområderne i specialet, fordi oplevelsen af mening kan være afgørende for, hvordan de pårørende deltager i hverdagslivet med KOL-patienten. Derfor er det relevant at inddrage Wengers meningsbegreb for at undersøge, hvordan mening kan forhandles i relationen med KOL-patienten. Wenger arbejder med praksis som mening (Wenger, 2004, s. 65). Om det skriver han, at praksis er en proces og handler om mening som en hverdagserfaring. Når mennesket deltager i den proces, er det muligt at opleve verden og det personlige engagement som meningsfuldt (Wenger, 2004, 65-66). Mening opstår i en proces, som Wenger karakteriserer som meningsforhandling. Meningsforhandling er grundlæggende den proces, hvorigennem individet erfarer verden og oplever sit engagement som værende meningsfuldt. Det er når vi gentager vores handlinger og på den måde skaber nogle genkendelige men dog nyforhandlede mønstre i vores praksis, at vi oplever verden som meningsfuld. Derfor fremstiller de pårørende i nogle tilfælde oplevelsen af mening som noget, der kan forhandles over tid. En af interviewpersonerne fortæller, at han bader sin kone. Det var en grænseoverskridende handling i begyndelsen, men nu efter en lang årrække er det en meningsfuld handling for ham, som er en måde hans omsorg for sin kone kommer til udtryk på. Når mening bliver forhandlet, påvirkes de mennesker, som er involveret i processen og både fortolkning, handling og tænkning i situationen påvirkes og ændres, som det er tilfældet i eksemplet ovenfor. I og med at meningsforhandlingen er en dynamisk fortløbende proces, som finder sted i et praksisfællesskab og skaber nye vilkår for de implicerede, er begrebet anvendeligt til at undersøge, hvordan de pårørende til KOL-patienter oplever, at deres erfaringer og oplevelse af mening udvikler sig i det lange forløb, sygdommen strækker sig over i samspillet med patienten og eventuelle andre familiemedlemmer. Meningsforhandling indebærer desuden et samspil mellem to processer kaldet deltagelse og tingsliggørelse, som udgør en dualitet og bidrager med et vigtigt element for menneskers oplevelse af mening og derfor også for praksis (Wenger, 2004, s ). Nu følger en kort introduktion til deltagelsesbegrebet og derefter til begrebet tingsliggørelse. 18

19 Hverdagslivet med en KOL-patient I en undersøgelse af hvordan de pårørende fremstiller hverdagslivet med en KOL-patient, er det interessant at undersøge, hvordan Wengers deltagelsesbegreb kan bidrage til at opnå ny viden på området. Deltagelsesbegrebet dækker over en aktiv proces, som kan beskrives som menneskets oplevelse af at indgå i sociale fællesskaber. Processen er både individuel og social og kombinerer elementer som handling med følelser, tilhørsforhold, tænkning og samtale. Det giver god mulighed for at undersøge de pårørendes fremstilling af deres hverdagsliv ud fra flere optikker. Ifølge Wenger er noget af det, der karakteriserer deltagelsesbegrebet, muligheden for gensidig genkendelse, som det eventuelt kan finde sted i en samtale mellem to eller flere mennesker. Genkendelsen har at gøre med den gensidige evne til at forhandle mening. Mennesker påvirker hinandens oplevelser af mening, som det eventuelt kan komme til udtryk mellem pårørende og patient, og i den forbindelse er deltagelsen med til at forme vores identitet. Deltagelse og identitet hænger på den måde sammen. Identitetsbegrebet bliver uddybet yderligere efter det kommende afsnit om begrebet tingsliggørelse (Wenger 2004, s ). Et vigtigt element i menneskers oplevelse af deltagelse er, om de evner at forme praksis i de fællesskaber, de indgår i. Det er min formodning, at det vil være et afgørende aspekt ved den måde, de pårørende fremstiller deres oplevelser af sygdommens indflydelse på deres hverdagsliv. Vores deltagelse i et givent praksisfællesskab er noget, der påvirker os, selvom vi bevæger os ind i et andet praksisfællesskab. De pårørende stopper eksempelvis ikke med at være pårørende, blot fordi de befinder sig på deres arbejdsplads. En pårørende fortæller, at hun i sit job som folkeskolelærer er meget opsat på at oplyse eleverne om de negative konsekvenser ved rygning, og at hun måske endda går lidt til yderligheder, når hun fortæller om alle de frygtelige konsekvenser, som rygning kan medføre for elevernes sundhed, fordi hendes personlige engagement i emnet er så stort. De pårørendes deltagelse i samlivet med deres syge ægtefælle eller forælder er på den måde noget, de bringer videre med sig til et andet praksisfællesskab, og meningen med vores handlinger er i den forstand altid socialt funderet. På den måde kan deltagelsesbegrebet beskrive den sociale karakter ved de pårørendes livserfaringer og handlinger (Wenger, 2004, s ). Tingsliggørelse Når et menneske får KOL, medfører sygdommen nogle ændringer i hverdagslivet for patienten og de pårørende. Det kan eksempelvis være i form af praktiske hjælpemidler eller nye sproglige symboler. De nye symboler og artefakter, som sygdommen medfører, kan i Wengers teori beskrives som tingsliggørelse. Begrebet hænger sammen med deltagelsesbegrebet, men hvor deltagelsesbegrebet har at gøre med mennesker, har tingsliggørelse at gøre med objekter. Begreberne er dog nært forbundne af dualiteten mellem dem, og de kan som sådan ikke meningsdefineres uafhængigt af hinanden (Wenger, 2004, s. 87). Tilsammen danner de grobund for en beskrivelse af det meningsproducerende aspekt ved menneskets engagement i verden (Wenger, 2004, s. 72). Jeg kommer nærmere ind på dualiteten mellem dem senere. Nu følger først en uddybning af tingsliggørelsesbegrebet og en begrundelse for betydningen i forhold til specialets problemformulering. 19

20 Tingsliggørelse kan antage mange forskellige former. Begrebet er en projektion af det, mennesket mener. Det er abstrakt og fungerer ikke uden menneskelig deltagelse. Tingsliggørelse kan være de pårørendes fortælling til et andet menneske om deres oplevelser som pårørende. På den måde skabes et fokuspunkt, som meningsforhandlingen i forhold til det at være pårørende kan organiseres i forhold til (Wenger, 2004, s. 73). Det gælder ligeledes for de symboler, historier, værktøjer med videre, som de pårørende skaber i samspil med patienten. Fælles for de forskellige former, tingsliggørelsen kan antage, er, at de er aspekter af den menneskelig erfaring og praksis. De kan desuden være gengivet i faste former og være blevet objektiviseret. Wenger understreger dog, at tingsliggørelsen ikke ender i et objekt. Processen og objektet hænger til hver en tid sammen. Selve deres karakter som tingsliggørelse er ikke kun kendetegnet ved deres form men i særdeleshed også i de processer, igennem hvilke de kan anvendes i forskellige praksisser (Wenger, 2004, s ). Sammenhængen mellem deltagelse og tingsliggørelse Begreberne deltagelse og tingsliggørelse hænger nøje sammen. De udgør et par. Hvis man vil forstå det ene begreb, er det nødvendigt at forstå det andet. De komplementerer hinanden og kan resultere i oplevelse af mening. Ofte er sammenhængen mellem de to begreber så tæt, at vi ikke tænker over det i praksis. Et godt eksempel er i vores samtaler med hinanden, hvor ord udvekslet ansigt-til-ansigt danner basis for kommunikation og derigennem forhandling af mening (Wenger, 2004, s ). Wenger gør meget ud af at understrege, at deltagelse og tingsliggørelse ikke er modsætninger men kædes sammen af en dualitet, selvom de begge kommer til udtryk ved processer, som er kendetegnet ved deres individuelle betingelser. De udgør en dualitet, fordi de finder sted på samme tid og tilsammen udgør fundamentet for at opnå mening. Det er vigtigt at balancere forholdet mellem dem nogenlunde ligeligt, ellers kan en oplevelse af meningsløshed opstå (Wenger, 2004, s ). Når tingsliggørelse realiseres som følge af deltagelse, er det en genforhandling af meningen med tingsliggørelsen. Når KOL-patienten går tur med sin rollator, som er en tingsliggørelse af sygdommen, opstår en helt ny mening i en ny kontekst. Når de pårørende fortæller om deres erfaringer, er der tale om en genforhandling af den mening, som ligger bag deltagelsen og tingsliggørelsen (Wenger, 2004, s ). Det er samspillet mellem de to begreber, der gennem meningsforhandlingen banner basis for det menneske, man er (Wenger, 2004, s. 87). Det var afslutningen på præsentationen af de begreber, som relaterer sig til meningsbegrebet og hvordan mening forhandles. Nu følger en introduktion til identitetsbegrebet i Wengers teori. De pårørendes fremstilling af identitetsforandringer Et af fokusområderne i specialet er at undersøge, hvordan de pårørende i et socialt orienteret perspektiv fremstiller de identitetsforandringer, som KOL en medfører i deres hverdagsliv. I den forbindelse er Wengers identitetsbegreb interessant, fordi individet er i centrum, men rammen er stadig et socialt perspektiv. Så selvom der kommer fokus på mennesket, bliver der ikke taget udgangspunkt i det individuelle selv. Til at beskrive Wengers identitetsbegreb er fokus rettet mod aspekter som deltagelse og ikkedeltagelse, inklusion og eksklusion og vores evne eller mangel på samme til at skabe og forhandle de meninger, der er dækkende og bestemmende, for de måder, vi hører til på, i de fællesskaber, vi indgår i. Det er på den måde, opbygningen af vores identitet sker. Identitetsbegrebet fungerer derved som en forbindelse mellem det individuelle og det sociale og hjælper til, at de to aspekter 20

21 kan beskrives i forhold til hinanden. Perspektivet kommer derved til at repræsentere det historiske, det kulturelle og det sociale, som det fremstår gennem mennesket (Wenger, 2004, s ). Wengers identitetsbegreb giver derfor mulighed for at undersøge de pårørendes fremstilling af deres identitetsforandringer ud fra et bredt perspektiv, hvilket forhåbentligt kan være med til at opnå et fyldestgørende billede af, hvad det er for faktorer, der særligt skal tages højde for, hvis de pårørende fremover skal kunne forberedes bedre til, hvad de kan forvente af samlivet med en KOL-patient. Når identitet og det sociale aspekt kædes sammen, betyder det ikke, at det individuelle fornægtes, men individualiteten betragtes som en del af specifikke fællesskabers praksisser. Et eksempel kan være, at de pårørendes personlige oplevelser og erfaringer med at være pårørende til en KOL-patient er et resultat af en påvirkning fra omverdenen eksempelvis via lægesamtaler, tv-udsendelser og avisartikler, og de forstår dem i kraft af de sociale fællesskaber, de indgår i - med en unik identitet og oplevelse til følge (Wenger, 2004, s. 170). Wenger understreger, at der ikke er nogen iboende konflikt mellem individet og det sociale. Selvom der kan være konflikter og spændinger mellem en gruppe og individerne i den, er det ikke udgangspunktet for relationen (Wenger s. 171). Wenger knytter identitetsbegrebet til nogle forskellige emner. Her i specialet er det særligt interessant at holde fokus på hans tanker om identitet i praksis, hvilket nu vil blive introduceret. Begreberne identitet og praksis hænger tæt sammen. Når praksis skabes, sker det på baggrund af dannelsen af et fællesskab, hvor deltagerne indgår i et gensidigt engagement og på den måde anerkender hinanden som deltagere i fællesskabet. Dannelsen af et praksisfællesskab er på samme tid en forhandling af identitet, og hvordan man skal være menneske (Wenger, 2004, s. 174). Familien er et praksisfællesskab, som de pårørende er meget engagerede i, og familien er derfor afgørende for, hvordan de pårørende er som mennesker. Hvordan identiteten kan forhandles Til at opnå viden om hvordan de pårørendes identitet udvikles, kan Wengers deltagelses- og tingsliggørelsesbegreb være relevante at inddrage i analysen. Ifølge Wenger kan de pårørendes identitets forstås som et resultat af at: Vi definerer, hvem vi er, ved de måder, hvorpå vi oplever os selv gennem deltagelse såvel som ved de måder, hvorpå vi og andre tingsliggør os selv (Wenger, 2004, s. 174). I kraft af menneskers engagement i praksis opnår de en række deltagelsesoplevelser. Det, som fællesskabet reagerer på, er det, der tingsliggør individet, som deltager. For de pårørende gælder det, at de opfører sig, som en ægtefælle eller datter nu engang gør, og danner et fællesskab med resten af familien, som behandler dem på en bestemt måde. I kraft af de påvirkninger kan den pårørende blive i stand til at give kategorien pårørende til en svært syg forælder eller ægtefælle en personlig mening (Wenger 2004, s. 176). Den pårørendes identitet er i den forstand en kombination af deltagelses- og tingsliggørelseshændelser, gennem hvilke den sociale fortolkning og den pårørendes egne erfaringer gennemtrænger hinanden. Desuden præciserer Wenger, at menneskets identitet er funderet i den måde, hver enkelt lever sit hverdagsliv på (Wenger, 2004, s. 176). Det bekræfter hans teoris anvendelighed i forhold til 21

22 at undersøge forandringer og påvirkninger i de pårørendes hverdag, for på den måde at opnå viden om den proces deres identitetsopfattelse gennemgår i kraft af sygdommens indflydelse. Nogle elementer som påvirker identiteten Familien er som tidligere nævnt et eksempel på et praksisfællesskab, hvorigennem de pårørendes identitet forhandles. Wenger definerer et praksisfællesskab gennem tre elementer. Det drejer sig om gensidigt engagement, fælles virksomhed og et fælles repertoire (Wenger, 2004, s. 177). De samme elementer er afgørende for menneskets identitet. I kraft af vores roller i de engagementsrelationer, der danner basis for de fællesskaber, vi indgår i, bliver vi den person, vi er. Via menneskets engagement i en virksomhed, kommer vi til at se verden i en bestemt optik grundet den ansvarlighed, hvorigennem mennesket kan give sit bidrag til den enkelte virksomhed. Et længerevarende engagement i en praksis kan give mennesket mulighed for at fortolke og anvende det repertoire, der ligger i praksis. Praksis historie bliver en del af os og vores historie. Kort sagt omsættes de pårørendes medlemskab i familien til en personlig identitet, som en slags kompetence (Wenger, 2004, s ). Identiteten påvirkes fra flere retninger Selvom de pårørende giver udtryk for, at relationen mellem dem og deres ægtefælle eller forælder er uændret, er der alligevel nogle tegn på, at rollerne har ændret karakter. Til at forstå hvordan de pårørendes rolle i relationen med KOL-patienten påvirkes i et socialt perspektiv, er Wengers banebegreb relevant at introducere. Menneskets identitet er ikke konstant men derimod en evig genforhandling. Identiteten danner efterhånden baner i og imellem forskellige praksisfællesskaber (Wenger, 2004, s. 179). En bane er ikke at forstå som en vej men snarere som en bevægelse, der påvirkes udefra og desuden har sin egen impuls. Den binder tiden sammen i fortid, nutid og fremtid. Der er forskellige former for baner, alt efter om mennesket er på vej ind i eller ud af et fællesskab, eller om deltagelsen er mere perifer eller går på tværs af forskellige praksisfællesskaber (Wenger, 2004, ). Et praksisfællesskab kan karakteriseres som et spektrum af mulige baner, som derved kan betegnes som et forslag om en identitet (Wenger, 2004, s. 182). Det vil sige, at vores identitet kan opfattes som en forbindelse af flere medlemskaber. Det stiller krav til mennesket om at være i stand til at skabe harmoni mellem vores medlemskaber, så vi kan opleve os selv som én person. Det betyder samtidigt, at identiteten er er forhandlingsproces (Wenger, 2004, s ). Ovenstående fremstilling af, hvordan Wengers teori om social læring kan bidrage til at opnå viden om de pårørendes forhandling af identitet og mening, giver et teoretisk velfunderet afsæt til at analysere de diskurser, som træder frem i interviewudskrifterne. 22

23 Kapitel 4: Metode Dataindsamling metodevalg Til at opnå viden om specialets genstandsfelt anvendes det kvalitative semistrukturerede forskningsinterview inspireret af den narrative interviewform. Udgangspunktet er fænomenologisk, idet der er fokus på de pårørendes livsverden i deres fortællinger om hverdagslivet med en KOL-patient (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 44). I kraft af den analytiske ramme, som er den sociale læringsteori, er det dog også afgørende at være opmærksom på de ydre omstændigheder, som påvirker de pårørendes fremstillinger af, hvordan forandring, identitet og mening træder frem. Narrativet danner dermed den epistemologiske baggrund for at opnå ny viden. Steinar Kvale og Svend Brinkmanns teori om interviewet som et håndværk danner udgangspunkt for forberedelserne til interviewene (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 33). Nu følger en introduktion af det narrative perspektiv og en argumentation for anvendelsen af tilgangen i interviewene. Et narrativt udgangspunkt Specialets fokus er på de pårørendes oplevelser og hvordan, de skaber mening igennem deres fortællinger om hverdagen med KOL som et evigt nærværende element. Det er altså de pårørendes personlige fortællinger, som er centrale, og det er dem, der danner udgangspunkt for de temaer, som bliver analyseret og diskuteret. Derfor er udgangspunktet for interviewene et narrativt perspektiv. Den nærmeste oversættelse af narrativ er historiefortælling. I forbindelse med narrativet er der en afsender og en modtager. Selvom det er afsenderen, der fortæller historien, er modtageren vigtig, idet det er modtageren, der forstår og fortolker historien. Relationen mellem de to er derfor i fokus (Lundby, 2005, s. 33). Derfor er relationen mellem interviewperson og interviewer vigtig at være opmærksom på, hvilket bliver beskrevet senere. Som tidligere nævnt er specialets formål at opnå ny viden om, hvordan de pårørende fremstiller deres oplevelse af de forandringer, som sygdommen har medført i deres hverdagsliv, og hvordan muligheden for at forhandle identitet og mening træder frem igennem deres fortællinger. I den narrative teori er der som nævnt ovenfor netop fokus på menneskets fortællinger. Det er en af grundene til, at den narrative teori er et relevant perspektiv at inddrage i empiriindsamlingen. Det er det enkelte individs personlige oplevelse, der er interessant, og den kan beskrives gennem fortælling, hvor begivenhederne præsenteres gennem fortællerens optik (Bruner, 2004, s. 61). Menneskets fortællinger om sig selv er dermed jeg-fortællinger, og de danner den struktur, som skaber sammenhæng og dermed mening i livet. De pårørendes fortællinger om sig selv er identitetsskabende. Identiteten skabes ud fra de begivenheder, som mennesket er en del af (Holmgren, 2008, s ). Fortællingen er en konstruktion, som giver et billede af menneskets handlinger og følelser (Ricoeur, 2002, s. 22). Derfor er fortællingen et relevant udgangspunkt, når ønsket er at opnå viden om de pårørendes oplevelse af identitet og mening. I flere af de udenlandske forskningsartikler, som indgår i specialets state of the art, beskriver de pårørende, at deres identitet forandres. Det er min hypotese, at det samme gør sig gældende for de danske pårørende. Også her er den narrative teori relevant. Holmgren beskriver som nævnt ovenfor, at identitet har form af fortællinger, som mennesker kan bruge til at skabe mening både i relationen til sig selv og til andre (Holmgren, 2008, s. 49). 23

24 Jeg-fortællinger er konstrueret af information, handling og resultat. Via fortællingerne er det muligt for de pårørende at forklare og fortolke deres følelser og handlinger retrospektivt (Horsdal, 2000, s. 11). Så udover at skabe ny viden om specialets genstandsfelt kan fortællingerne muligvis også hjælpe de pårørende til at reflektere over deres handlinger og følelser og dermed undergå en selvudviklende proces. Når den verden, mennesket kender, vendes på hovedet på grund af begivenheder som eksempelvis sygdom i familien, kan fortællinger medvirke til at gøre afvigelser fra det normale mere forståelige og skabe mening (Horsdal, 2000, s. 45). Det er menneskets historier om sig selv, der afgør, hvordan deres levede erfaringer kommer til udtryk overfor andre (Lundby, 2005, s. 38). Det betyder, at der er flere mulige historier eller flere versioner af den samme historie. Så når de pårørende fortæller om, hvordan de bliver påvirket af KOL ens indflydelse på deres liv, er det kun en af de mulige beretninger. Det er lettest at gøre de erfaringer, som stemmer overens med vores allerede eksisterende beretninger til en del af vores livsfortælling (Holmgren, 2008, s. 31). Det betyder, at de pårørende, som oplever, at KOL en har negative konsekvenser for dem, har lettest ved at acceptere nye nederlag og måske ikke er åbne for eventuelle positive oplevelser. For at kunne tilføje nye oplevelser til vores livsfortælling, kræver det, at vi reflekterer over dem, og at andre bemærker dem. Det kan ske via historiefortællinger (Holmgren, 2008, s. 30). Derfor kan en narrativ tilgang i specialet muligvis være med til at skabe refleksion og en mere nuanceret fortælling via interviewene. Det narrative perspektiv og den fænomenologiske tilgang danner tilsammen grundlag for den forskningsmæssige forholdemåde, som beskrives i det følgende afsnit. Det kvalitative interview Ved at arbejde med det kvalitative forskningsinterview er det muligt at anvende samtalen som forskningsredskab. Forskeren får mulighed for at opnå forståelse for, hvordan verden ser ud fra interviewpersonernes ståsted ved at forsøge at forstå betydningen af de emner, som optager interviewpersonen indenfor et fælles interesseområde. Det er relevant, idet udgangspunktet for interviewet er fænomenologisk. Der kan dermed opnås viden om, hvordan de pårørende oplever de forandringer, som KOL-sygdommen medfører for dem i hverdagen med den syge ægtefælle eller forælder. Det bliver muligt at opnå forståelse for og udfolde den mening, de pårørende knytter til deres oplevelser (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 17). Det er hensigten, at interviewene skal bære mest muligt præg af dialog med udgangspunkt i de pårørendes fortællinger både for at benytte et udgangspunkt, som de pårørende er bekendte og trygge i forhold til, men også fordi formålet er at opnå viden om, hvordan sygdommen påvirker hverdagslivet for de pårørende. Forskningsinterviewet er en professionel samtale, men der er stadig fokus på, at viden konstrueres i samspillet mellem interviewpersonen og intervieweren. Det er dog vigtigt at indskyde, at der er en ulige magtbalance imellem interviewperson og interviewer. Intervieweren har defineret emnet og rammerne for samtalen og fortolker også meningen med informantens udsagn i den efterfølgende bearbejdelse af interviewmaterialet (Brinkmann og Kvale, 2009, s ). Selvom samtalen bærer præg af at være en ligeværdig dialog, så er den samtidigt et middel til, at intervieweren kan opnå mere viden om sine forskningsinteresser. Derfor er interviewet også en envejsdialog, hvor intervieweren stiller spørgsmålene, og interviewpersonen svarer (Brinkmann 24

25 og Kvale, 2009, s. 51). Jeg tilstræber at leve op til en forholdemåde, som tager hensyn til epochébegrebet. Herved forstås Husserls betegnelse for fænomenologiens målsætning om at sætte sin egen forforståelse i parentes, således at forskerens egne meninger og holdninger ikke får indflydelse på de pårørendes levede erfaringer, som de fremstår igennem fortællingerne (Birkler, 2005, s. 109). Det har været vigtigt at holde interviewspørgsmålene så åbne, at de pårørende har kunnet fortælle, hvad de fandt relevant for at forstå deres livssituation, hvilket er karakteristisk for den semistrukturerede interviewform (Brinkmann og Kvale, 2009, s. ). Derfor har jeg som start på interviewet ekspliciteret overfor de pårørende, at det var vigtigt for mig at høre, hvad de havde på hjerte, og også afslutningsvis har de fået mulighed for at supplere med fortællinger, som de synes manglede for at få en nuanceret og fyldestgivende forståelse af deres oplevelser. Undervejs har jeg så opsummeret med mere lukkede spørgsmål for at sikre mig, at jeg har forstået dem korrekt (Brinkmann og Kvale, 2009, s ). En nærmere introduktion til interviewguiden følger senere i kapitlet. Valg af pårørende - den første kontakt Det er de nærtstående pårørende, som er specialets genstandsfelt. Valget er faldet på ægtefællerne, som hver dag oplever KOL-sygdommen på tætteste hold. Desuden er det interessant at inddrage KOL-patienternes voksne børn. I specialets state of the art er der kun et enkelt tilfælde, hvor patienternes voksne børn er inddraget. Fra Danmarks Lungeforening ved jeg, at KOL-patienterne ofte lever alene (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013). Derfor er det min hypotese, at de voksne børn udgør en vigtig støtte for de KOL-syge, men derfor også er i risiko for at blive påvirket fysisk og psykisk af sygdommens indflydelse på deres hverdag. Danmarks Lungeforening har været behjælpelige med at rekruttere pårørende via to hospitaler på Sjælland, hvor de kender sygeplejersker på de lungemedicinske afdelinger. I samarbejde med mine sparringspartnere i Danmarks Lungeforening aftalte jeg, at de skulle tage den første kontakt til hospitalerne for at signalere professionalisme og seriøsitet og på den måde optimere muligheden for, at hospitalsafdelingerne ville samarbejde med os. Den ene sygeplejerske var en del af ledergruppen i sin afdeling, og den anden sygeplejerske fik accept til at hjælpe med projektet af sin ledelse. For at opnå en mulig spredning i de pårørendes socioøkonomiske baggrund er de pårørende indhentet via et hospital i Region Hovedstaden samt et hospital i Region Sjælland. Sygeplejerskerne modtog en mail fra Danmarks Lungeforening, hvor samarbejdet med mig samt specialets formål kort blev præsenteret. De fik desuden tilsendt et brev 1 med yderligere information om undersøgelsens baggrund og formål samt inklusion- og eksklusionskriterier for udvælgelsen af informanter. I mailen var der vedhæftet et informationsbrev til de pårørende 2, en projektbeskrivelse 3 samt en samtykkeerklæring 4. Sygeplejerskerne blev bedt om at uddele materialet til de pårørende og indhente kontaktoplysninger på de muligt interesserede, så jeg derefter kunne kontakte dem telefonisk. 1 Brev til hospitaler, se bilag 2 2 Brev til pårørende, se bilag 3 3 Projektbeskrivelse, se bilag 4 4 Samtykkeerklæring, se bilag 5 25

26 Udførelsen gik dog ikke helt som planlagt. Den ene sygeplejerske talte med sine patienter, som opfyldte sygdomskriterierne, og de informerede selv deres pårørende. De som havde lyst til at deltage kontaktede sygeplejersken, og hun videregav deres kontaktoplysninger til mig. Den anden sygeplejerske sendte mig navne og telefonnumre på patienter og pårørende, som hun mente ville opfylde mine kriterier og kunne være interesserede i at deltage. Ingen af de pårørende havde fået det materiale, som det var tiltænkt, at sygeplejersken kunne uddele, inden jeg kontaktede de pårørende. Jeg kontaktede selv de pårørende telefonisk. Jeg præsenterede mig selv og baggrunden for at ønske at interviewe dem og understregede, at deres deltagelse var helt frivillig. De var alle meget imødekommende og ville gerne deltage. Vi aftalte tid og sted for interviewet, og jeg sendte dem mit materiale enten via mail eller almindelig post alt efter deres ønske. Kriterier for at deltage Jeg ønskede at komme i kontakt med 4 kvinder og 4 mænd, der har en nuværende eller tidligere familiær relation til en KOL-patient. Inklusionskriterierne var som følger: 26 voksne børn over 25 år ægtefæller tidligere ægtefæller, hvor skilsmissen har fundet sted undervejs i sygdomsforløbet medvirker ikke i andre projekter skal kunne indgå i en interviewsituation og beherske dansk Patienterne skulle alle være i et fremskredet stadie af sygdommen for at sikre, at de pårørende havde en vis erfaring med KOL ens indflydelse på hverdagslivet. Patienterne skulle opfylde følgende kriterier: GOLD-grad 4 (højeste sværhedsgrad i sygdomsforløbet med KOL) Minimum 2 indlæggelser på grund af forværring af KOL på lungemedicinsk afdeling inden for det sidste år FEV1 < 30 % af forventet lungefunktion Modtager ikke formaliseret palliativ behandling Derudover lod jeg det være op til personalet på afdelingen at vurdere, hvorvidt en pårørende kunne bidrage til undersøgelsen. Jeg forestillede mig, at interviewpersonerne både kunne være pårørende, som stadig kommer i afdelingen, og pårørende som personalet har kendskab til fra tidligere behandlingsforløb. Jeg har fravalgt pårørende i kategorierne venner, naboer og kollegaer med videre for at afgrænse mig til en pårørendegruppe, som indgår i en tæt følelsesmæssig relation til KOL-patienterne og har eller har haft en fælles hverdag sammen med patienten. De pårørende Jeg måtte sande, at det kan være vanskeligt at få alle sine ønsker opfyldt. Sygeplejerskerne skulle finde tid til at hjælpe mig i en ellers travl arbejdsdag, så jeg kunne ikke vælge og vrage mellem

27 pårørende. Det lykkes ikke at få kontakt til nogle fraskilte pårørende. Ved nærmere eftertanke ville jeg højst sandsynligt have fravalgt gruppen, da det er min formodning, at deres oplevelser vil være af en helt anden karakter end for de andre to grupper, som til stadighed har en hverdag med en KOLpatient. Jeg endte med at interviewe seks pårørende, selvom jeg fik kontaktoplysninger på yderligere to. Antallet af pårørende er valgt ud fra mit ønske om dels at opnå viden om de enkeltes erfaringer og følelser og dels at kunne trække nogle fælles temaer frem fra interviewene for dermed at kunne konkludere noget mere alment gældende. Kvale og Brinkmann anbefaler, at man ganske enkelt interviewer så mange, som der skal til, indtil man opnår den viden, man ønsker. De advarer mod at interviewe for mange personer, da der så ikke vil være tid til at fortage en dybdegående analyse, hvis det er formålet, hvilket det er her (Brinkmann og Kvale, 2009, s ). Jeg vurderede, at de pårørendes engagement og lyst til at deltage var så vigtig, at jeg valgte at se bort fra den kønnede fordeling, idet der ikke er specifikt fokus på at opnå viden om kønsmæssige forskelle på erfaringerne med at være tæt på en KOL-patient. Desuden er der muligvis en tendens til, at de kvindelige pårørende påtager sig et større ansvar end de mandlige pårørende og derfor optræder hyppigere. Den formodning underbygges af de forskningsartikler, som tidligere blev præsenteret i specialets state of the art, hvor hovedparten af informanterne ligeledes bestod af kvinder. Flere af kvinderne i artiklerne ekspliciterede selv, at de måske var ekstra gode omsorgsgivere i kraft af deres køn. Når man ønsker at undersøge følsomme personlige emner, som det er tilfældet her, opstår der en række etiske udfordringer. Det er interviewerens ansvar at overveje og imødekomme de etiske dilemmaer, som interviewsituationen kan afstedkomme. Derfor følger her et afsnit om de etiske overvejelser, der ligger forud for udførelsen af interviewene. Etiske overvejelser Forskningsetiske overvejelser kan ikke kun afgrænses til selve interviewsituationen (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 79). Derfor havde jeg allerede inden påbegyndelsen af dataindsamlingen en samtale med min specialevejleder omkring mine etiske overvejelser i forbindelse med kontakten til interviewpersonerne, selve udførelsen af interviewet samt de etiske dilemmaer, som interviewet kunne afstedkomme for de pårørende og for mig som forsker. Desuden udarbejdede jeg en tekst om mine forskningsetiske overvejelser, som jeg vil trække på i det kommende afsnit. Datatilsynet blev ikke kontaktet, idet et nyt regelsæt undtager universitetsstuderende fra at indhente tilladelse til at indsamle data, så længe dataindsamlingen sker med samtykke fra de implicerede (Datatilsynet). Jeg har valgt at underskrive en samtykkeerklæring sammen med de pårørende for at imødekomme datatilsynets krav (se bilag 4). Ved hvert interview fik både jeg og den pårørende en samtykkeerklæring, som var underskrevet af os begge. Information og kontakt til de pårørende Jeg informerede de pårørende både mundtligt og skriftligt om, at deres deltagelsen var helt frivillig og uden konsekvenser for behandlingsforløbet af deres forælder eller ægtefælle. Det var vigtigt for mig at understrege, idet der kunne være en mulighed for, at de synes, de skyldte KOL-patientens sygeplejerske at deltage. 27

28 I forbindelse med den indledende telefoniske samtale med de pårørende var det vigtigt for mig at være meget forsigtig i min præsentation af formålet med min opringning. Det skyldes, at KOL-patienterne alle er meget syge, og den ene sygeplejerske havde ikke selv kontaktet hverken patienten eller den pårørende, så jeg havde ingen mulighed for at vide, hvordan patienternes helbredstilstand var, og om de faktisk stadig var i live. Det viste sig, at to af patienterne var meget syge. Den ene var netop udskrevet fra en indlæggelse på en intensivafdeling, og en anden var indlagt. Alligevel ville deres pårørende meget gerne mødes med mig og fortælle om deres oplevelser. Interviewet Jeg ønskede at tale alene og uforstyrret med den pårørende, da der kunne opstå et etisk dilemma i forhold til den pårørendes loyalitet overfor KOL-patienten, hvis denne eller andre også var tilstede. Så for at få mulighed for at høre de pårørendes oprigtige historier var udgangspunktet, at i de tilfælde, hvor vi ikke kunne tale uforstyrret i respondentens hjem, kunne vi mødes i Danmarks Lungeforening. Resultatet blev, at et enkelt interview fandt sted i den pårørendes hjem, to fandt sted på hospitalet i Region Sjælland, da det var lettest for de pårørende, og tre interviews fandt sted i et mødelokale i Danmarks Lungeforening. Jeg indledte med at byde de pårørende velkommen, tale lidt om vind og vejr og tilbød vand og noget varmt at drikke for at skabe en hyggelig og uhøjtidelig stemning. Derefter informerede jeg igen om formålet med interviewet, min tavshedspligt og deres anonymitet. Vi startede med at underskrive samtykkeerklæringer og fik en kopi hver. Jeg informerede igen om, at interviewet blev optaget på bånd, og at jeg muligvis ville tage nogle få notater, hvis jeg skulle huske at vende tilbage til noget interessant senere i interviewet. Jeg informerede endnu engang om, at det var deres personlige fortællinger, jeg var interesseret i, og at de hele tiden kunne sige fra, hvis vi kom ind på emner, som blev for følsomme. Flere svarede prompte, at jeg kunne spørge om alt, og at de var meget åbne personer. Jeg var opmærksom på deres kropssprog og mimik undervejs i interviewet for at sikre mig, at de ikke viste tegn, som kunne tyde på, at de var utilpasse i situationen. Flere af de pårørende blev følelsesmæssigt berørte og græd undervejs i interviewet. De fik tid til at sunde sig, og enkelte ville gerne skifte emne efterfølgende. Jeg anvendte aktiv lytning som teknik undervejs i interviewene. Det vil sige, at jeg var aktivt til stede i situationen og var opmærksom på både den verbale og nonverbale kommunikation. Det er teknikker såsom, at jeg sørgede for at vise, at jeg var imødekommende via mit kropssprog. Jeg lænede mig frem og havde øjenkontakt og åbne arme, jeg kom med opmuntrende lyde (ja, mmmm) for at sikre den pårørende, at jeg lyttede aktivt, og jeg spejlede den pårørendes følelser og opsummere løbende den pårørendes udsagn. På den måde kunne jeg signalere min empati, anerkendelse og interesse i den pårørendes fortælling og skabe tillid (Eide og Eide, 2005, ). Jeg tilstræbte en åben, empatisk og fordomsfri tilgang og lod de pårørendes narrativer være styrende. Jeg gik ind til samtalerne med en forventning om at få min forforståelse udvidet og nuanceret men også udfordret i forhold til andre forståelser og ny viden omkring problemstillingen. Informanterne var på forhånd blevet informeret om formålet med undersøgelsen, således at de kunne gøre sig egne overvejelser og refleksioner omkring deres erfaringer og oplevelser som forberedelse til interviewet. De fik dog ikke adgang til selve interviewguiden, da jeg ikke ønskede yderligere påvirkning af deres 28

29 narrativer. Jeg havde ikke udlovet nogen kompensation for at deltage udover muligheden for at få betalt transportomkostninger, da jeg ønskede de pårørendes oprigtige lyst til at fortælle deres historier til mig. Afslutningsvis fik de pårørende dog blomster eller chokolade som tak for at deltage, hvilket vakte overraskelse og glæde. Mulige psykiske implikationer Jeg er bevidst om, at respondenterne er i risiko for at blive psykisk påvirkede som følge af interviewet. Måske vil italesættelsen af deres erfaringer med at være tæt på en KOL-patient resultere i følelser som skyld og skam over for den syge. Særligt hvis interviewet fremkaldte en nyerfaret bevidsthed om følelser, som kan virke illoyale og forbudte overfor deres forælder eller ægtefælle. Selvom risikoen var til stede, var det mit skøn, at den var nødvendig at løbe, hvis det skulle blive muligt at opnå ny viden, som på længere sigt kan hjælpe til at ruste andre pårørende til de omvæltninger, som KOL kan medføre i hverdagslivet. Hvis en respondent oplever negative konsekvenser som følge af deltagelsen i interviewet og kontakter mig i den forbindelse, vil jeg kunne henvise til rådgivning i Danmarks Lungeforening, som tilbyder telefonisk rådgivning til både patienter og pårørende. Desuden vil jeg tage en opfølgende samtale med den pårørende. Mulige fordele ved at deltage i interview En positiv konsekvens, som deltagelsen i undersøgelsen muligvis kan afstedkomme, er, at de pårørende har fået mulighed for at opleve et frirum, hvor de kunne fortælle om deres følelser og oplevelser til mig, som er uvildig i forhold til deres øvrige netværk. Tre af de pårørende fortalte spontant efter interviewet, at det havde været en god oplevelse at fortælle om deres erfaringer til mig. En af de pårørende havde besøgt Danmarks Lungeforenings hjemmeside efter min præsentation af sitet i informationsbrevet. En anden pårørende ville gerne vide mere om KOL, og jeg kunne efter interviewet igen informere om hjemmesiden, hvor hun også kan kontakte en sygeplejerske, som tilbyder rådgivning. Opfølgning på interview Respondenterne er blevet tilbudt at få tilsendt en sammenfatning af interviewresultaterne efterfølgende. I den forbindelse har jeg igen mulighed for at opfordre dem til at kontakte mig, hvis de har opfølgende spørgsmål for at sikre den pædagogiske værdi af processen. Jeg tilbyder dem ikke hele specialet, da der kan være etiske konflikter i forhold til at lade de pårørende læse min bearbejdning af deres fortællinger. Interviewguide Udarbejdelsen af interviewguiden 5 blev udført efter Brinkmann og Kvales anvisninger. I det semistrukturerede livsverdensinterview forsøger intervieweren at forstå temaer fra interviewpersonens daglige livsverden og ud fra dennes individuelle perspektiver. Til det formål er det en fordel at anvende en interviewguide, som fokuserer på udvalgte emner, og som rummer forslag til spørgsmål (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 45). Derfor består interviewguiden primært af nogle overordnede åbne 5 Interviewguide, se bilag 6 29

30 spørgsmål. Som en sikkerhed havde jeg lavet en række underspørgsmål, hvis jeg skulle støde ind i en pårørende, som havde brug for lidt ekstra hjælp til åbne for sine fortællinger. Et kvalitativt interview fokuserer desuden på både at arbejde på et faktuelt plan og et meningsplan, hvorfor interviewguiden er udformet med nogle indledende faktuelle spørgsmål og derefter følger de åbne spørgsmål (Brinmann og Kvale, 2009, s. 48). Som nævnt tidligere var det min formodning, at flere af de pårørende ville tilhøre en social gruppe med et lavt uddannelsesniveau. Derfor var det vigtigt for mig, at spørgsmålene blev stillet i et sprog, som ikke var af faglig eller akademisk karakter, for at sikre at de pårørende følte sig mødt på lige grund. Det gjorde sig også gældende for det informationsmateriale, som jeg sendte ud forud for interviewene. For alle interviewene gjaldt, at indledningen fra interviewguiden blev anvendt. Derefter var det informantens fortælling, der bar interviewet, mens jeg havde de overordnede temaer i baghovedet og forsøgte at følge op på informantens udsagn og på den måde komme rundt om mine emner på en naturlig måde. Til sidst blev interviewguiden skimmet, og et enkelte supplerende spørgsmål blev stillet. Derefter blev informanterne spurgt, om de havde noget at tilføje. Forskningsprocessens validitet Til at sikre forskningsprocessens, og herunder interviewundersøgelses validitet, har jeg gjort mig en række overvejelser med udgangspunkt i Brinkmann og Kvales validering i syv faser (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 275). En undersøgelses validitet bør sikres gennem hele forskningsprocessen. Jeg har derfor sikret mig, at specialets tema og forskningsspørgsmål har en samfundsmæssig relevans. Desuden har jeg valgt at benytte et metodedesign, som er hensigtsmæssigt i forhold til at undersøge genstandsfeltet. Metodevalget har udgangspunkt i min egen teoretiske og praktiske erfaring og bekræftes desuden af specialets state of the art, hvor det kvalitative interview ligeledes er den foretrukne metode i lignende undersøgelser. Jeg har desuden beskrevet min forberedelse og udførelse af interviewene grundigt for at sikre transparens i processens forskellige trin. Under selve interviewene har jeg tilstræbt at validere de pårørendes narrativer ved at stille opfølgende spørgsmål for at sikre mig forståelsen af de pårørendes beskrivelser. Desuden kan intervieweren kan ved hjælp af ledende spørgsmål kontrollere sine fortolkninger af interviewpersonens fortællinger (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 195). Det har jeg gjort i nogen grad, men da interviewet har en narrativ tilgang, har det ligeledes været en løbende afvejning i forhold til at lade de pårørendes narrativer være styrende i interviewsituationen. Transskriberingsfasen er ligeledes en del af valideringsprocessen. Jeg har nedskrevet de pårørendes fortællinger ordret og har tilføjet parenteser enkelte steder, hvis jeg har vurderet, at de pårørende non-verbale kommunikation var relevant for den senere analyse og fortolkning. Jeg har desuden indsat tankeprikker til at indikere pauser i de pårørendes fortællinger. Enkelte steder har jeg markeret et ord, for at indikere en kraftig betoning og derved lade de pårørendes følelser skinne igennem. De transskriberede interviews findes på en cd-rom 6 bagerst i specialet i de kopier, der er til min vejleder, 6 Se bilag 7 for interviewudskrifter 30

31 censor og samarbejdspartnere i Danmarks Lungeforening. I arbejdet med interviewudskrifterne har jeg søgt at validere min arbejdsproces ved at anvende en teoretisk funderet tilgang i både tematiseringen af de diskurser, som er gældende for de pårørendes narrativer og naturligvis også i selve den teoretiske analyse. Jeg er desuden bevidst om det situerede og kontekstuelle aspekt i forskningsprocessen. Både i forhold til specialets state of the art og de kvalitative interviews bliver jeg som undersøger en del af forskningsprocessen (Brinkmann og Kvale, 2009). Mine fortolkninger af empiren bliver en af flere mulige fortolkninger. En anden interviewer ville ikke lave identiske interviews og ville eventuelt lægge vægten andre steder i analysen (Brinkmann og Kvale). Ligeledes kan en anden undersøger lægge mærke til andre begivenheder og forfølge andre spor i interviewene. Det understreger således det situerede og kontekstuelle aspekt i interviewundersøgelsen (Brinkmann og Kvale, 2009). Den viden som produceres via kvalitative interviews er desuden relationel. Kvalitative interviews kan anses som samtaler, hvor der skabes viden i en interpersonel relation mellem interviewpersonen og intervieweren (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 196). Ved at intervieweren spørger ind til synspunkter og erfaringer hos interviewpersonen, skabes i fællesskab en situation for begrebsliggørelse og refleksion over interviewpersonens forståelser og oplevelser af praksis. Interviewpersonens begrebsliggørelser kan blive præget af deres fornemmelse for interviewerens interesse og mere eller mindre ledende spørgsmål. Ifølge Kvale og Brinkmann (2009, s. 196) er det afgørende dog ikke, om spørgsmål er ledende eller ej, men om de leder til en ny, troværdig og væsentlig viden. En anden faktor, som påvirker undersøgelsens gyldighed, er de pårørende. De er som bekendt blevet kontaktet af en sygeplejerske, som kender dem, og som højst sandsynligt har en formodning om, at de sikkert vil sige ja til at medvirke i min undersøgelse. Det kan muligvis betyde, at de er mere ressourcestærke end den gennemsnitlige pårørende til en KOL-patient, og at de derfor ikke er repræsentative for den almindelige KOL-pårørende. I forhold til interviewpersonerne er en mulig type bias også, at de pårørende ønsker at fremstå som gode nok og ikke ønsker at være illoyale overfor deres forælder eller ægtefælle. Det tidligere beskrevne magtforhold mellem mig som interviewer og de pårørende som interviewpersoner er desuden også medvirkende til at præge inter viewsituationen og resultaterne. Jeg tilstræber at være opmærksom på ovenstående forhold i min analyse af de pårørendes narrativer for derved at sikre specialeresultaternes validitet. Analysestrategi Analysen bliver som tidligere nævnt delt op i to faser. Først tages der udgangspunkt i Paul Ricoeurs 7 fortolkningsteori og mimesismodel, som anvendes til at foretage første trin af analysen, hvilket handler om at opnå viden om, hvad det er for fælles tematikker, de pårørende oplever som afgørende for at beskrive og forstå de forandringer, som KOL en har medført i deres hverdagsliv, og hvordan muligheden for at forhandle mening og identitet træder frem igennem deres fortællinger. Derefter træder analysen ind i sin anden fase. Her vil de temaer, som er trådt frem ved hjælp af Ricoeurs fortolkningsteori blive beskrevet gennem pårørendes narrativer, som efterfølgende bliver analyseret i en socialt orienteret kontekst ved hjælp af en række udvalgte begreber i Wengers teori om social læring 7 Paul Ricoeur ( ), fransk filosof ( 31

32 i praksisfællesskaber. Wengers teori og de udvalgte begreber blev præsenteret i kapitel 3. Nu følger en introduktion til Ricoeurs fortolkningsteori. Anvendelsen af Ricoeurs fortolkningsteori Paul Ricoeur har et langt forfatterskab bag sig inden for blandt andet sprogfilosofi. Det kun er enkeltdele af Ricoeurs teorier, der her skal danne ramme om at opnå viden om de temaer, som er tilstede i interviewudskrifterne. Ricoeur arbejder indenfor en retning, der betegnes som fænomenologisk-hermeneutisk. Ricoeur er blandt andre inspireret af Husserl og Heidegger (Kemp, 1999, s. 14). Ricoeurs tænkning indenfor sprogfilosofi er relevant for specialet til at analysere de pårørendes selverfarede sproglige narrativer. Ricoeur opdeler sproget i to kategorier, som er det talte og det skrevne sprog (Ricoeur, 1984, s. 51). I forhold til det talte sprog er det centralt, at de parter, som deltager i samtalen, er nærværende over for hinanden. Den mundtlige diskurs, som er tilstede, udspiller sig i en specifik situation, og den forbindelse, der er mellem parternes stemme og hørelse, resulterer i gensidighed mellem individerne (Ricoeur, 1984, s ). Den mundtlige diskurs er et resultat af særligt tre faktorer. Den første faktor er kropssprogets betydning i samtalen, som kan forstås som anerkendelse af det sanselige aspekt. Den anden faktor er vores fælles erfaringer i samtalen, som bygger på værdsættelse af det kulturelle aspekt af sproget. Det er væsentligt, at der opstår et nærvær i samtalen, hvor diskursen realiseres ved hjælp af stemmen. Samtalen indeholder en gensidighed, som kan resultere i, at mening opstår. Den tredje faktor er den etiske faktor, som manifesterer sig som vores ansvarlighed overfor hinanden i samtalen (Ricoeur, 1984, ). De tre faktorer påvirkes, når samtalen omformuleres til skrift, som det eksempelvis sker i transskriberingsfasen. Kropssprogets betydning, de fælles erfaringer og oplevelsen af mening omdannes sammen med det talte sprog til en skriftlig diskurs, hvori det talte sprog har efterladt nogle aftryk. Det er de aftryk eller diskurser, der skal lokaliseres. De transskriberede interviews bliver til autonome enheder, hvorigennem det er muligt at få tekstens budskab frem ved hjælp af fortolkning (Ricoeur, 1979, 1991 og 2002). Det er relevant for at trække de fælles diskurser frem, som er gældende for de pårørendes narrativer. Hertil anvendes Ricoeurs mimemismodel, som præsenteres herunder. Den trefoldige mimesis I Ricoeurs teori om fortolkning er den trefoldige mimesis af central betydning (Ricoeur, 2002, s. 75). Den trefoldige mimesis beskriver forholdet mellem tid og fortælling. Modellen bygger på Ricoeurs hypotese om, at der findes en sammenhæng mellem den menneskelige erfarings tidskarakter og det at fortælle en historie. Mimesis betyder efterligning og kan ske via fortællinger. Mimesis refererer desuden til menneskets handlinger. Mimesismodellen kan bruges som et redskab til at forsøge at forstå de pårørendes handlinger og handlingernes betydning for deres identitetsudvikling samt de pårørendes fremstilling af mening. På den måde bliver det muligt at nå frem til nogle gennemgående temaer på et teoretisk velfunderet grundlag (Ricoeur, 2002). Mimesis I handler om før-figurering. Det vil sige, at fortællingen er opstået på baggrund af nogle 32

33 selvfølgeligheder, som findes i verden. Før-figureringen rummer den livshistorie og forforståelse menneskets bærer med sig og danner derved basis for deres fortællinger (Ricoeur, 2002, s ). Det er relevant i denne undersøgelse til forsøge at forstå baggrunden for de KOL-pårørendes erfaringer med at leve tæt sammen med en KOL-patient. I overgangen fra mimesis I til mimesis II kan den menneskelige eksistens træde frem gennem fortællingen (Ricoeur, 2002, s. 24). Mimesis II handler om konfiguration. Det vil sige den formidlende funktion og henviser til den strukturelle del af fortællingen. En række løst sammensatte begivenheder omdannes til en egentlig historie. Formidlingen indeholder et erkendelsespotentiale, som giver mulighed for en dybere forståelse for den personlige eksistens og den pårørendes handling i tid. Det er her, at de diskurser, som er vigtige at kende til for at forstå de pårørendes situation, kan træde frem. Mimesis II udgør bindeleddet mellem niveau I og III i modellen (Ricoeur, 2002, s ). Mimesis III. Det er særligt det sidste niveau i mimesismodellen, som vil blive anvendt her i specialet. Det er læsningen af teksten, der udgør overgangen fra mimesis II til mimesis III. Læsningen åbner for muligheden for noget nyt, og menneskets liv får ny betydning. Derfor taler Ricoeur også om nyfigurering i forbindelse med niveau III (Ricoeur, 2002, s ). I læsningen bliver det muligt hele tiden at finde modsætninger og ligheder mellem forklaring og fortolkning (Ricoeur, 1973, s. 130). Derved kan en ny fortælling og en ny erkendelse opstå. Ved at anvende den trefoldige mimesis som et metodisk redskab til at arbejde med interviewene har det været muligt at nyfigurere de pårørendes narrativer. Herved opstår en ny erkendelse af, hvad det er for udfordringer, de pårørende oplever i hverdagen med en svært syg KOL-patient. Hvordan fortolkningsprocessen sker Ricoeur beskriver fortolkningens karakter som skelnen af en skjult mening i en åbenlys mening (Ricoeur, 1979, s. 27). Den proces som interviewene gennemgår, efter de er omdannet til tekst, kan sammenlignes med den hermeneutiske cirkel. For at forstå delene, må man kende til helheden og ligeledes for at kunne erkende og begribe helheden, må man kende til enkeltdelene (Ricoeur, 1979, s ). Et resultat af fortolkningsprocessen er, at forfatteren adskilles fra teksten, som får sin egen mening. Som tidligere nævnt er det vigtigt at være bevidst om, at fortolkeren af teksten er præget af sin egen forforståelse, hvilket påvirker resultatet af fortolkningen (Ricoeur, 1973, s ). Med en baggrund som sygeplejerske og studerende inden for pædagogisk psykologi har jeg derfor nogle personlige erfaringer og en rettethed, som betyder, at særlige aspekter af teksten træder frem og hjælper til at opnå viden om specialets problemformulering. I arbejdet med Ricoeurs trefoldige mimesis, og særligt mimesis III, opstod der tre overordnede temaer, som præsenteres herunder. Tema 1: Relationen påvirkes Når et menneske bliver ramt af alvorlig sygdom, kan det betyde store ændringer i relationen mellem den syge og de pårørende. Den sygdomsramte har pludselig brug for hjælp til selv de mindste gøremål. Det stiller krav til de pårørendes indsats og kan betyde ændringer for deres karriereplaner og sociale liv, hvilket ændrer familiens livsvilkår (Sundhedsstyrelsen 2012). KOL-pårørende oplever ofte tab af selvidentitet, når KOL en bliver en del af hverdagslivet og ændrer den vante rollefordeling i familien. Der kan desuden opstå spændinger i relationen til KOL-patienten (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 14). 33

34 De pårørende, som blev interviewet, oplever ikke altid, at rollefordelingen er ændret, men der er alligevel tegn på, at sygdommen påvirker relationen. En konsekvens af de forandringer, KOL en medfører for den interpersonelle relation, er, at de pårørendes personlige behov påvirkes, hvilket er det næste tema, som udspringer af de pårørendes fremstillinger. Tema 2: Behov Pårørende til KOL-patienter oplever tab, som kan sidestilles med manglende opfyldelse af deres personlige behov. Det drejer sig eksempelvis om social isolation, kedsomhed og begrænsning af personlig frihed, depression, skyld, sorg og søvnbesvær (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 14). Det er meget forskelligt, om de seks pårørende er i stand til at få opfyldt egne behov, og hvilken betydning det har for dem. Behovene kan være vidt forskellige. Det gælder eksempelvis behov for at indgå i fællesskaber med andre mennesker, fysiske seksuelle behov for ægtefællernes vedkommende og psykiske behov i form af at sige fra overfor den KOL-syge, hvis denne opfører sig uretfærdigt. Det tredje tema refererer også til psykiske aspekter, nemlig angsten og uvisheden, som hele tiden er tilstede. Tema 3: Angsten og uvisheden er der hele tiden men vi lever nu De pårørende er påvirkede af uvisheden omkring sygdommens karakter og forløb. Uvisheden skaber angst, som i nogle tilfælde resulterer i kropslige fornemmelser i form af mavepine, søvnbesvær, manglende energi eller stort behov for fysisk aktivitet. Angsten handler om frygten for at miste den KOL-syge. Det er meget forskelligt, hvordan de pårørende forbereder sig på døden sammen med den syge. Fælles for dem er, at de forsøger at leve så normalt som muligt i hverdagen for derved at mestre angsten og uvisheden. Efter en gennemgang af de tre temaer, følger nu kapitel 5 med analysen. 34

35 Kapitel 5: Teoretisk analyse Opbygning Jeg vil nedenfor præsentere de seks pårørende, som deltog i interviewundersøgelsen. Herefter følger deres narrativer, som beskriver de tre temaer, der trådte frem ved en nyfigurering af interviewudskrifterne ved hjælp af Ricoeurs teori om den trefoldige mimesis. For hvert tema gælder, at døtrenes narrativer beskrives først med en efterfølgende tematisk analyse ved hjælp af Wengers teori om social læring i praksisfællesskaber. Herefter følger ægtefællernes narrativer og en tematisk teoretisk analyse efter samme model som tidligere. Begreberne fra Wengers teori bliver anvendt i varierende grad i forhold til deres relevans for de forskellige temaer. I forbindelse med hvert enkelt tema vil begreberne anvendes til at analysere, hvordan hverdagen forandrer sig, og hvordan mening og identitet forhandles. Som afslutning på analysen af hvert enkelt tema følger en delkonklusion af de pårørendes fremstillinger af temaets betydning i hverdagslivet. Hvem er de pårørende? Her følger en kort faktuel beskrivelse af interviewpersonerne og deres mor eller ægtefælle, som giver et hurtigt overblik over de pårørendes situation. For at sikre de pårørendes anonymitet er det ikke deres egne navne, som anvendes i specialet. De tre døtre Sandra Sandra er 34 år og bor i en by i Nordsjælland. Hun bor alene og har ingen kæreste eller børn. Hun arbejder i pakkeafdelingen i et firma, som sælger hudplejeprodukter og kosttilskud. Sandras mor er 52 år og har KOL i terminalfasen. Hun er førtidspensionist og har tidligere arbejdet i pakkeafdelingen i en stor virksomhed. Hun fik konstateret KOL for cirka 5 år siden, men blev syg for år siden og blev først fejldiagnosticeret med astma. Moderen bor sammen med Sandras stedfar. Sandra har to søskende på 22 og 28 år, hendes biologiske far døde for nylig af kræft. Anne Anne er 35 år. Hun er gift og har to døtre på 5 og 8 år. Familien bor i Nordsjælland. Anne er uddannet revisor og arbejder i administrationen på et hospital. Hendes mor er 59 år og har KOL i terminalfasen. Moderen fik et KOL-anfald i sommeren 2012, og først da blev familien klar over, at hun har KOL. Annes mor er desuden alkoholiker og har en depression. Hun er nu førtidspensionist men har en fortid som buntmager, beskæftigelsesvejleder, social- og sundhedsassistent og smørrebrødsjomfru. Forældrene blev skilt, da Anne var barn, og hun mistede sin far, da hun var 12 år. Hun er enebarn. Moderen bor sammen med en ven, som er en tidligere kæreste. Jette Jette er 36 år og bor alene med sine tre børn på 4, 10 og 12 år i Nordsjælland. Hun blev skilt fra børnenes far for 3 år siden og har en kæreste, som hun har kendt i 8 måneder. Hun er uddannet salgsassistent og arbejder i en butik i den by, hvor hun bor. Jettes mor er 64 år og har KOL i termi- 35

36 nalfasen. Hun er førtidspensionist og tidligere sygeplejerske. Moderen fik ilt med hjem i 2007, og det var der, familien blev klar over, at hun har KOL. Forældrene blev skilt for 6-7 år siden, og faderen har Jette nu kun sporadisk kontakt med. Jette har en storebror. De tre ægtefæller Ida Ida er 54 år og bor sammen med sin mand på 55 år nord for København. De har kendt hinanden i 30 år. Ida er enebarn, og hendes mand er hendes eneste familie. Han har KOL i terminalfasen og fik sit første KOL-anfald for halvandet år siden. Inden da vidste de ikke, han havde sygdommen. Ida er plejemedarbejder på et plejehjem. Hendes mand har tidligere arbejdet på et revisorkontor, været post og senest grøntchef i et supermarked. Han er blevet fyret, og parret kæmper nu for, at han kan få førtidspension. De har ingen børn men to hunde, som de holder meget af og omtaler som deres børn. Peter Peter er 74 år og bor i København med sin kone på 71 år. De har været gift i 40 år. Peter er tidligere smed og maskinarbejder. Nu er han på pension. Hans kone er også pensionist og er tidligere fuldmægtig i en a-kasse. Hun har KOL i terminalfasen. Hun har haft astma siden 40 års alderen. Det er uklart, hvornår hun fik KOL, men for 14 år siden blev hun gradvist dårligere og måtte stoppe med at arbejde. De har tilsammen 4 børn men ingen fælles. Birte Birte er 50 år, hun er uddannet social- og sundhedsassistent og folkeskolelærer. Hun underviser på en folkeskole. Hun har været gift med sin mand i 27 år, og de har en datter på 17 år, som er adopteret. Birtes mand er 56 år og har KOL i terminalfasen. Sygdommen blev konstateret i Han er tidligere arbejdsmand i Københavns Kommune og er nu førtidspensionist. De bor i København. Forandringer i relationen mellem mor og datter en narrativ fremstilling Anne Anne fortæller, at hun altid har haft et tæt forhold til sin mor, selvom hendes mor er alkoholiker og ikke var den mest stabile mor, da Anne var lille. De har boet alene sammen, siden Anne var 10 år. Hun er jo mit ankerpunkt ( ) (Anne, s. 19). Jamen det har jo været os mod de andre (griner), mod samfundet og alle de dumme ting, så uagtet at hun har haft en tendens til, da jeg var barn, at feste igennem og andet øh, så har det da selvfølgelig gjort os tætte (Anne, s. 11). Vi prøver at leve livet, som det skal være, og rollefordelingen er, at hun er mormor, (for Annes børn, red.) og jeg er datter (Anne, s. 10). Hun er jo stadigvæk min mor, jeg har så bare hjulpet hende, ligesom hun hjælper mig på så mange andre områder (Anne, s. 14). Anne hjælper sin mor på nogle måder, som hun ikke har gjort tidligere, men det er vigtigt for hende at fremstille deres relation så normal som mulig og vise, at hverdagen ikke er forandret i negativ retning på grund af KOL en. 36

37 Moderens alkoholforbrug har været et grundvilkår i Annes opvækst og i relationen til hendes mor. På en vis måde har moderens KOL-sygdom haft en positiv indflydelse på de handlinger, som har været knyttet til alkoholforbruget, fordi moderens helbred i flere år har gjort det vanskeligt for hende at forlade hjemmet. (Tidligere) var hun fuld af energi og gav den gas ude i byen midt om natten ( ) da hun sådan begyndte at blive noget dårligere, så kunne jeg bare glæde mig over, så var hun da ikke på værtshus og sådan noget (Anne, s. 23). På den måde har KOL en medført en ny tryghed for Anne, fordi hun ikke skal bekymre sig om moderen på samme måde som tidligere. Moderen er stoppet med at ryge på grund af KOL en, hvilket betyder, at Anne i højere grad end tidligere nyder at komme i moderens hjem og tager sine piger med på besøg med god samvittighed, fordi de ikke længere bliver udsat for passiv rygning (Anne, s ). På den måde har KOL en betydet en positiv ændring for deres fællesskab. KOL en har dog også negative konsekvenser. Moderen har eksempelvis ikke besøgt Anne i flere år, fordi hun har svært ved at få luft til fysisk aktivitet og derfor er isoleret i hjemmet. Det betyder også, at moderen sjældent deltager i begivenheder som bedsteforældredag i børnehaven og ikke kan hente pigerne fra skole og børnehave, som andre bedstemødre (Anne, s. 4). Det gør Anne lidt ked af det og misundelig på andre, som har en rask mor. Det er tydeligt, at Anne holder meget af sin mor, selvom deres relation er påvirket af moderens alkoholforbrug. Anne siger kærligt: hun er en værre rappenskralde, men et godt menneske ( ) og det gør, at jeg kan leve med meget (Anne, s ). Jette Det er vigtigt for Jette at holde fast i sin identitet som datter i fællesskabet sin mor. Hun vil ikke agere sygeplejerske. Hun hjælper derfor gerne sin mor med indkøb og andet praktisk, men personlig hygiejne med videre deltager hun ikke i for at opretholde den vante rollefordeling. Det skal jeg ikke være for min mor Det er hjemmeplejen, der skal klare de der forskellige ting (Jette, s. 9). Jette taler åbent med sin mor om sine tanker om rollefordelingen. Hun har oplevet sin mor træde ind i en professionel rolle som sygeplejerske i forbindelse med et dødsfald i familien, og det tager Jette stor afstand fra. Jette taler generelt meget med sin mor om sygdommen. De er gode til at være humoristiske omkring KOL ens indflydelse i hverdagen. Små interne vittigheder om sygdommen er en måde at mestre alvoren på, som er en del af deres fælles hverdag. Humoren bidrager på den måde til at skabe mening i relationen (Jette, s. 13). Humoren kommer også til hjælp i forhold til moderens rollator og iltflasker, som har været nogle 37

38 ændringer i fællesskabet, som Jette har haft svært ved at acceptere. Moderen siger, at hun går tur med sin hund. Det griner de af, men det var en svær overgang for Jette alligevel. Hun var jo ikke engang 60 år på det tidspunkt, altså det var en overvindelse at gå med sin mor ved siden af med en rollator ik (Jette, s. 21). Jette fortæller, at hendes mor er opmærksom på at tage hensyn til Jette og Jettes bror og trækker ikke unødigt på deres hjælp, der tager hun jo også mange hensyn ik ( ) hun har styr på det hele (Jette, s. 8). På den måde er rollefordelingen ikke blevet ændret. Selvom Jette er blevet mere opmærksom på at støtte sin mor, så er det vigtigt for hende at fastholde et normalt forhold. Man skal jo heller ikke have dårlig samvittighed om ikke lige at ringe ( ) Man skal finde den dér balance mellem, at man ikke er der for meget men heller ikke for lidt ik (Jette, s. 7). På den måde er Jette god til at reflektere over sin rolle i relationen til moderen. Jette er generelt meget afklaret omkring sygdommen, og at moderen skal dø, selvom det er svært. Det har hun ikke været hele tiden. Det har været en proces, hvor Jette har skullet vænne sig til tanken om at miste sin mor. Nu har hun fortalt moderen, at hun er parat til at være voksen (uden sin mor), og hun oplever, at det giver moderen ro (Jette, s. 16). Sandra I modsætning til de andre døtre oplever Sandra i højere grad, at KOL en har ændret relationen til moderen. Sandra er bekymret og passer mere på sin mor end tidligere. ( ) Vi har alle sammen altid været meget tæt med hende, så det er ikke sådan, at man er blevet mere i den forstand men man er mere sådan gå og spørge til, nå men hvordan går det og har det været en god dag og når hun bliver forkølet, gå og holde øje med at den letter forkølelsen, eller man skal gå og sige til hende, nu skal du huske, at hvis det er sådan her i morgen, så må du altså lige ringe ned og få en tid, og høre om det er noget der har sat sig Så man er mere på vagt og passer mere på hende end man gjorde før, hvor det var sådan, du er min mor, du kan godt klare dig selv (Sandra, s. 9). KOL en har ændret den måde, Sandra agerer på i relationen med sin mor. Hun har påtaget sig en mere beskyttende rolle overfor moderen, som indikerer, at deres relation har ændret karakter. Nogen gange så føler man egentlig måske, at nu er det én selv, der er moderen ( ) (Sandra, s. 14). Sandra oplever dermed, at KOL en har betydet nogle ændringer i relationen. Det kan dog være svært for Sandra at få lov til at tale åbent med moderen om sin oplevelse af sygdommen. Samtalerne foregår på moderens præmisser, og Sandra må løbende fornemme, hvad hun kan tillade sig at sige. Nogle gange kan hun snakke om det, og andre gange, hvis hun er rigtig syg, så skal man helst ikke sige så meget, for så er man også bare efter hende, og så er man bare sur fordi så sidder følelserne uden på tøjet, så føler hun, at vi alle sammen er efter hende (Sandra, s. 13). Sandra skal derfor passe på, hvordan hun i talesætter forskellige emner overfor moderen, og vittigheder skal fremstilles, så der ikke er nogen risiko for, at moderen misforstår. Det har været en læringsproces, hvor Sandra har lært nye måder til at være sammen med sin mor. Sandra fremstiller moderens humørsvingninger som et resultat af, at hun har svært ved at acceptere de begrænsninger, 38

39 som følger med sygdommen. Sandra fortæller, at KOL en har medført én ændring, som har været særlig svær at acceptere. Det er moderens rollator, som er nødvendig for, at hun kan komme rundt uden for hjemmet. Lige som for Jette var det svært for Sandra at vænne sig til det nye hjælpemiddel. Da moderen fik rollatoren, ville Sandra og hendes søskende ikke følges med hende. Sygdommen blev pludselig meget synlig. Det var pinligt, og Sandra bekymrede sig om, hvad andre ville tænke om hendes mor (Sandra, s ). Det tog tid at vænne sig til rollatoren og tænke på den som et hjælpemiddel, der kunne give nye muligheder for at foretage sig ting sammen uden for hjemmet. Det var afslutningen på første del af døtrenes narrativer. Nu følger en tematisk analyse af fortællingerne ved hjælp af Wengers teori om social læring i praksisfællesskaber. Tematisk analyse af de døtrenes narrativer om relationen til deres mor Annes fremstilling af rollefordelingen i relationen med hendes mor giver et billede af, at hendes sociale oplevelse af sin deltagelse i praksisfællesskabet overordnet stadig er som før (Wenger 2004, s. 70). Hendes fremstilling indikerer, at hun ikke oplever tab af selvidentitet eller i hvert fald ikke ønsker at fremstille det som sådan. Det er vigtigt for Anne at fremstille sin deltagelse i praksisfællesskabet med moderen så normal som mulig for at opleve hverdagen som meningsfuld. Deltagelsesbegrebet dækker over en kompleks proces, som omfatter både følelser, tænkning, samtale, handling og tilhørsforhold, og som er social funderet. Deltagelse er karakteriseret ved muligheden for gensidig genkendelse, hvilket er en kilde til identitet (Wenger, 2004, s. 70). Så når Anne oplever gensidig genkendelse i sin fælles praksis med moderen, er hun i stand til at fastholde sin identitet, hvilket er medvirkende til, at hun kan opleve sin deltagelse i praksis som meningsfuld. Selvom en sygdom så alvorlig som KOL umiddelbart udelukkende resulterer i negative konsekvenser i et praksisfællesskab, så viser Annes fremstilling af ændringerne, at KOL en også har betydet, at moderen ikke tager på værtshus og ikke længere ryger. Sygdommen har derved medført nogle positive ændringer i deres fælles praksis, som betyder, at de kan forhandle deres identitet i relationen på en ny måde, som gør deres fælles praksis meningsfuld (Wenger, 2004). Jette oplever ikke på samme måde som Anne, at KOL en medfører positive betingelser for praksis med moderen, men Jettes fortælling indikerer, at hun er i stand til at forhandle mening i praksis med moderen. Det gør hun i samtalerne med sin mor, hvor hun også får forhandlet sin deltagelse i relationen. Via samtalerne får hun tingsliggjort sine holdninger til deres fælles virksomheder, og derved forhandler hun sin identitet i praksis (Wenger, 2004). Jette og hendes mor bruger humor i deres fælles virksomhed. Humoren er en tingsliggørelse af sygdommen, som er medvirkende til, at de kan opleve hverdagen som meningsfuld. Jette er meget afklaret omkring moderens sygdom, og at hun kan miste sin mor pludseligt, selvom det er svært. Det har hun ikke været hele tiden, det har været en læringsproces, hvor Jette har skullet forhandle sig til en ny mulig identitet, som én der har mistet sin mor. 39

40 I modsætning til Anne og Jette oplever Sandra, at det kan være vanskeligt at forhandle mening i praksis med moderen. Deltagelsen i praksis foregår på moderens præmisser, og Sandra må løbende fornemme, hvad hun kan tillade sig. Sandra skal passe på, hvordan hun i talesætter forskellige emner over for moderen, og vittigheder skal eksempelvis fremstilles, så der ikke er nogen risiko for, at moderen misforstår. Det har været en læringsproces, hvor Sandra har lært at mestre nye måder at deltage i praksis med sin mor. De begrænsninger, som moderens sindstilstand og KOL en medfører, betyder, at de må genforhandle deres måder at være sammen på. Sandra har på mange områder lært at acceptere de nye deltagelsesformer, som KOL en medfører i fællesskabet med moderen. Fælles for Jette og Sandra er, at de oplever, det er vanskeligt at acceptere rollatoren i deres fælles praksis med moderen. Rollatoren er en måde, som KOL en bliver tingsliggjort på. Tingsliggørelse hænger sammen med deltagelsesbegrebet og kan sammen resultere i en oplevelse af mening. Inddragelsen af rollatoren i deres fælles praksis var en læreproces, som Sandra og Jette begge skulle igennem, før de blev i stand til at opleve rollatoren som en meningsfuld tingsliggørelse af sygdommen, som faktisk ændrede deltagelsesmulighederne i deres fælles praksis, fordi mødrene pludselig blev mere mobile (Wenger, 2004). At rollatoren krævede en del overvindelse at acceptere som en del af deres fælles praksis har muligvis at gøre med, at Jette og Sandras identitet blev påvirket. Det skyldes, at der er en tæt sammenhæng mellem identitet og praksis. Konteksten i praksis hænger sammen med en forhandling af, hvordan man er som menneske (Wenger, 2004, s. 174). Det er en læringsproces, som forløber over tid (Wenger, 2004). Forandringer i relationen mellem ægtefæller en narrativ fremstilling De interviewede ægtefæller oplever ligesom døtrene, at deres relation til ægtefællen er påvirket af KOL-sygdommen. Deres fortællinger om forandringerne i relationen følger nu. Birte Birte har været gift med H (hendes mand) i 27 år og beskriver, at hun har fået et tættere forhold til sin mand, efter han er blevet syg. Hun oplever, at H værdsætter hende på en anden måde end tidligere. Det skyldes muligvis, at han ville have svært ved at klare sig uden hende. Hun beskriver deres ægteskab som et afhængighedsforhold men understreger, at det ikke er ment negativt. Det er blevet mere roligt på en eller anden måde altså ( ) Vi hviler vel egentlig meget godt i vores samliv (Birte, s. 30) Birtes oplevelse er, at deres relation er mere stabil på en anden måde end tidligere, og selvom hun nogle gange agerer sygeplejerske, så er hendes primære rolle at være der for H som hans kone (Birte, s ). Deres liv sammen har ændret sig, i forhold til før H blev syg. Når Birte tænker på, hvordan deres liv var inden sygdommen, siger hun, jeg kan slet ikke huske det og er lidt stille bagefter, som om hun er forskrækket over sin konstatering (Birte, s. 13). 40

41 Efter lidt refleksion over de ændringer KOL en har betydet i deres hverdagsliv, kan Birte alligevel fortælle, at de var langt mere sociale tidligere og havde energi til at have gæster ofte. Desuden elskede de at danse, når de var til fest. Det er ikke længere muligt. I modsætning til tidligere er det nu Birte, der udfører de fleste praktiske gøremål, selvom H også har sine opgaver, såsom at stå for indkøb af dagligvarer og være chauffør for Birte og deres datter. Han besøger også sin mor næsten dagligt og hjælper hende i det omfang, han kan (Birte, s ). På den måde forsøger de at sørge for, at H også har nogle opgaver, som er hans, og som bidrager til et indhold i hans hverdag, så han føler, at han har en værdi ( ) det er vigtigt (Birte, s. 16). Selvom Birte er god til at reflektere over, hvordan hverdagen bliver så god som mulig, betyder det dog ikke, at det er uproblematisk at være gift med en mand, der er så syg som H. ( ) Hvor samtidigt også det selvfølgelig nogle gange er anstrengende at have en syg mand, hvor der altså hvor jeg ikke kan forlange.. altså kan du ikke lige gøre det og det altså fordi hvis han så gør det, så bliver han simpelthen så forpustet, så han ik og så får jeg dårlig samvittighed over at jeg ih, altså ik (Birte, s. 30). Selvom det er vanskeligt, forsøger Birte og H alligevel at opleve deres hverdag som meningsfuld. De er gode til at være humoristiske omkring sygdommens indflydelse i hverdagen (Birte, s ). Jamen vi laver også lidt sjov med det nogle gange, så kommer den der brochure fra Ældresagen, det er noget alle får ik, så M og jeg vi så her for nylig, ej far der er et strikkekursus (griner) ( ) vi er også nødt til at engang imellem at lave lidt fis med det ( ) ellers bliver det for trist ik (Birte, s. 31) Humoren gør det altså lidt lettere at finde mening i hverdagen, lige som flere af de andre pårørende beskriver. Peter Når Peter bliver spurgt, hvem hans kone er, griner han og siger: verdens dejligste (Peter, s. 2). Efter snart 40 års ægteskab er han stadig helt sikker på, at hun er den rigtige for ham. Peters kone har haft astma i mange år, men for cirka 14 år siden begyndte hendes helbred at blive markant dårligere, hvilket også påvirkede Peter. Han holdt eksempelvis op med at arbejde for at kunne køre sin kone til og fra job. Hendes lave lungekapacitet betød, at hun ikke længere kunne magte at tage bussen til og fra arbejde. Hun tissede i bukserne af anstrengelse, når hun gik til og fra stoppestedet. I dag sidder hun i kørestol og er så syg, at Peter sørger for de fleste praktiske gøremål i hverdagen. Ja, hun kan jo ikke noget alt det jeg har sagt, jeg ikke ville lave før, det gør jeg jo nu (griner) altså sådan noget som at tørre støv af hun kan ingenting (Peter, s. 3). Peter bader sin kone, hvilket er en væsentlig ændring i deres fælles liv. Det har taget tid for Peter at vænne sig til sin nye rolle i ægteskabet, fordi hans kone ellers altid har klaret sig selv. Men det giver mening for ham at hjælpe, fordi de har haft et godt liv sammen, og ingen kunne vide, at det var sådan deres liv sammen skulle blive (Peter, s. 5). Der er ømhed i hans stemme, når han taler om sin kone, og han fortæller, at han aldrig kunne drømme om at gå fra hende (Peter, 2004, s. 5). 41

42 Peter respekterer sin kone fuldt ud, og på den måde er relationen stadig ligeværdig, selvom sygdommen betyder, at rollerne er ændret. Han værner om hendes autonomi og kunne ikke forestille sig at overtage styringen i sygdomsforløbet. Når hans kone eksempelvis er indlagt, er det derfor hende, der stiller spørgsmål til lægerne. Det er jo ikke mig, der skal spørge ind altså hun har KOL, men hun er jo ikke åndssvag altså man kan jo ikke umyndiggøre folk, fordi de er syge (Peter, s. 8). De er så fælles om at håndtere sygdommen, som man kan blive. Det giver mening for dem. Ligesom hos flere af de andre pårørende er en humoristisk tilgangsvinkel desuden en måde at finde mening i hverdagslivet for Peter og hans kone. Humoren har altid været en del af deres fællesskab (Peter, s. 17). Sygdommen betyder, at Peter og hans kone ikke længere kan lave mange af de ting, som de holder af. Tidligere gik de meget i teatret og havde en kolonihave, som de solgte, fordi Peters kone ikke kunne lade være med at hjælpe til, når de var der. Det resulterede i, at hun ingenting kunne i flere dage efter, og så gav det ikke mening at beholde den. De rejste også meget og camperede i Danmark, men det kunne hans kone heller ikke blive ved at holde ud, så det stoppede de med for 9-10 år siden. Nu er de mest i lejligheden. Peter og hans kone bor i stueetagen i en boligejendom, og de få trappetrin ned til gadeplan betyder, at Peter ikke kan få sin kone ud i kørestolen alene. Det betyder, at deres sociale liv primært er begrænset til, at folk besøger dem. Det er fortrinsvis deres børn og børnebørn samt Peters kone og svigerinde, der kommer på besøg. Mange af deres venner lever ikke mere. Peters kone kan kun holde til korte besøg, hvilket også påvirker Peters mulighed for et socialt liv (Peter, s. 6). Ida Ida har en tæt relation til sin mand P, som hun har kendt i 30 år. Vi er ikke bare et ægtepar, vi er også hinandens bedste venner Jeg gør alt for ham, bærer ham (Ida, s. 8+11). Idas mand er hendes eneste familie, og de har ikke brug for at se så mange andre mennesker, vi hytter os selv og passer os selv (Ida, s. 2). P s familie ser de ikke så meget, fordi han ikke orker alle de bekymrede blikke og spørgsmål, som sygdommen medfører. Når de er sammen med familien, sætter de derfor nogle rammer for samværet. Ida og P har fortalt familien, at de ikke vil tale om sygdommen, og Ida er meget opmærksom på, at ingen bryder den aftale. Han har en lidt nysgerrig lillesøster, hun kan ikke altid tie stille, så må hun lige have øjnene (Ida, s. 9). Selvom Ida beskriver deres forhold som meget ligeværdigt, så er hendes fremstilling af sin rolle overfor P s familie alligevel et udtryk for, at hun har en meget beskyttende tilgang overfor sin mand. Ida fortæller, at det er svært for hende at se sin mand være ked af det. Han har haft vanskeligt ved at acceptere, at han er blevet fyret og ikke længere kan arbejde, og han har det svært med, at det er Ida, der tjener pengene (Ida, s. 5). Lige nu kæmper ægteparret for, at P kan få kontanthjælp eller blive førtidspensioneret, selvom om kommunen mener, at han skal i arbejdsprøvning. Deres dårlige øko- 42

43 nomi er en stressfaktor, som påvirker relationen. Så det har været meget hårdt, men altså vi er gode til at støtte hinanden jeg har måttet sælge guld og dit og dat og gøre ved, for at få tingene til at hænge sammen (Ida, s. 5) Nu har P fået en ny sagsbehandler, som er bevidst om, at hans helbred er dårligt, og hun bakker ægteparret op i, at det ikke vil være rimeligt at udsætte P for arbejdsprøvning. Det gør Ida glad, fordi hun kan se, at P slapper mere af. Det gjorde han (slappede af) og var rigtig glad og i rigtig godt humør ik så det er nok mest sådan nogle ting, at man har sin sygdom at kæmpe med, og samtidigt at man ikke får nogen ordentlig behandling på kommunen ik ( ) Det gør det jo ikke spor bedre (Ida, s. 6) I starten af deres ægteskab var Idas forældre syge, og der støttede P hende, så hun fremstiller det som naturligt, at hun nu bakker fuldt op om P i hans sygdomsforløb. Hun fremstiller sin rolle som pårørende som en vigtig del af sit liv, og hun går op i det med liv og sjæl (Ida, s. 14). Hun nyder at være den, der passer på andre og siger, jeg elsker at være der for alle (Ida, s. 17). Selvom Ida beskytter P, er hun også bevidst om, at han har behov for indhold i sin hverdag. Hun sørger for, at han har nogle opgaver, som er hans ansvar i løbet af dagen. Desuden har de to hunde, som er deres ét og alt. De er afgørende for P s livskvalitet (Ida, s. 15). Ida viser stolt billeder af hundene, som andre viser billeder af deres børn, og det er tydeligt, at hundene udgør et vigtigt fælles holdepunkt i hverdagen. Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om relationen Selvom Birte fremstiller sit ægteskab med H som en form for afhængighedsforhold, så er det er vigtigt for Birte at fremstille sin deltagelsesidentitet i fællesskabet med sin mand som meningsfuld (Wenger, 2004). Det tyder på, at KOL en har påvirket deres deltagelse og fælles praksis i væsentlig grad, idet de ikke længere kan foretage sig mange af de aktiviteter, som tidligere var en fælles interesse. KOL en har altså på flere områder ændret betingelserne for deres fælles virksomhed i praksis, men de forsøger at tilpasse deres deltagelse og deltagelsesidentitet, så de stadig opnår en fornemmelse af meningsfuldhed (Wenger, 2004). Birte har nogle gange svært ved at acceptere, at deres deltagelse i praksisfællesskabet og deres fælles virksomhed er så ulige på nogle områder. Det er et udtryk for, at KOL ens indflydelse betyder, at det ikke altid er muligt at forhandle mening i deres arbejdsdeling, fordi KOL en determinerer deres forskellige muligheder for deltagelse, hvilket nogle gange gør det umuligt for Birte at opleve sit engagement i praksis som meningsfuldt ( Wenger, 2004, s ). Fortællingen om de praktiske opgaver er en fremstilling af den deltagelses- og tingsliggørelsesproces, som konstant finder sted i hverdagslivet med KOL, og som er en læringsproces, der påvirker identiteten (Wenger, 2004, s. 69). Ligesom for nogle af de voksne døtre så er små vittigheder i hverdagen en måde at tingsliggøre sygdommen på, så hverdagen alligevel kan opleves som meningsfuld (Wenger, 2004, s. 5-76). 43

44 Det gælder også for Peter og hans kone. Ligesom flere af de andre pårørende er en humoristisk tilgangsvinkel en måde at forhandle mening på i hverdagslivet for ægteparret. Humoren har altid været en del af deres fællesskab, og nu er det en måde at tingsliggøre sygdommens indflydelse i hverdagen (Peter, s. 17). Som nævnt i teoriafsnittet er det muligt at forhandle mening over tid. I meningsforhandlingen erfarer mennesket verden og oplever sit engagement som meningsfuldt (Wenger, 2004, s ). Det er det, der sker, når Peter fortæller, at han efterhånden har vænnet sig til at hjælpe sin kone med personlig hygiejne. Peter respekterer sin kone fuldt ud, og på den måde er deres deltagelse i fællesskabet stadig ligeværdigt. Deres fælles engagement omkring sygdommen kan være medvirkende til at opleve praksis som meningsfuld til trods for sygdommens negative indflydelse i hverdagen (Wenger, 2004). Lige som for Birte og hendes mand har rammerne for deres praksisfællesskab og deres fælles virksomhed sammen ændret sig på flere punkter som følge af sygdommen. På den måde har KOL en betydet nogle afgørende ændringer i mulighederne for deres virksomhed i praksis. Den daglige virksomhed skabes af de involverede deltagere inden for de rammer, som deres ressourcer og begrænsninger skaber. Så selvom praksisfællesskabet bliver påvirket af nogle faktorer, som ikke kan kontrolleres, som det er tilfældet med KOL, så er reaktionerne på de betingelser, der er tilstede, et udtryk for deres fælles virksomhed (Wenger, 2004, s. 97). Ligesom Peter beskriver Ida sit forhold til sin ægtefælle som meget ligeværdigt. Alligevel indikerer hendes fremstilling af sin rolle overfor P s familie, at hun har en meget beskyttende tilgang over for sin mand, hvilket indikerer, at hendes deltagelsesidentitet i deres fælles praksis har ændret sig som følge af P s sygdom (Wenger, 2004). P s fyring har betydet en ændring i betingelserne i deres praksisfællesskab, fordi han finder det vanskeligt at opleve hverdagen som meningsfuld uden sin arbejdsidentitet. Ida oplever stadig sin deltagelse som pårørende i praksisfællesskabet med P som meningsfuld. Hun er også dybt engageret i praksis med sin mand, hvilket er med til at skabe mening i hverdagen og give mening til Idas deltagelsesidentitet (Wenger, 2004). Ida beskriver, at deres hunde er afgørende for P s livskvalitet, og at de er deres børn (Ida, s. 14). Wenger beskriver netop, at hunde på en perifer men reel måde - kan være aktive deltagere i en familie (Wenger, 2004, s. 70). Hundene udgør et fælles engagement og pasningen af dem en fælles virksomhed, som er med til, at gøre hverdagen meningsfuld for dem begge (Wenger, 2004, s. 103). Fælles for døtrene og ægtefællerne er, at sygdommen betyder, at der opstår et nyt sprog i relationen, vittigheder bliver eksempelvis en måde at i talesætte sygdommen på. Desuden medfører KOL en nye artefakter og symboler som kørestolen, rollatoren og iltflasken, der pludselig er en fast del af hverdagen, og som i høj grad synliggør sygdommens tilstedeværelse. Det er eksempler på tingsliggørelser af sygdommen, som bliver integreret i praksis, og som kan betyde, at mening eller mangel på samme kan opstå, alt efter om deltagelsen harmonerer med tingsliggørelsen (Wenger, 2004). Delkonklusion: KOL ens betydning for relationerne Praksisfællesskabet mellem pårørende og KOL-patient er konstrueret af en fælles læringsproces. Læringsprocessen foregår over tid og udmønter sig i praksisser, der indbefatter deltagernes udøvelse 44

45 af fælles virksomhed, der danner grobund for fællesskabet (Wenger 2004, s. 59). At implementere KOL som en del af hverdagen i en familie er i høj grad en læringsproces, som er krævende for de implicerede. Familier er dog ofte modstandsdygtige og forsøger at tilpasse sig de omstændigheder, som er til stede. Wenger beskriver de elementer, der er på spil i en familie: Familier kæmper for at etablere en egnet livsform. De udvikler deres egne praksisser, rutiner, artefakter, symboler, konventioner, fortællinger og historier. Familiemedlemmer hader hinanden, og de elsker hinanden; de er enige, og de er uenige. De gør det, der er nødvendigt for at få det til at fungere. (Wenger, 2004, s. 16) Wenger beskrivelse af, hvad der er på spil i det praksisfællesskab, en familie udgør, er meget rammende for de pårørendes fremstilling af deres hverdagsliv med deres mor eller ægtefælle. Særligt den sidste linje i citatet er central i de pårørende fremstillinger. De pårørendes kærlighed, respekt og loyalitet overfor den KOL-syge gør dem villige til at strække sig langt i relationen for at få hverdagen til at være så normal og tålelig som mulig for den syge også selvom det påvirker deres identitet og gør det sværere at forhandle mening i hverdagslivet. De pårørendes fremstilling af KOL ens indflydelse på praksisfællesskabet med den KOL-syge og resten af familien viser, at betingelserne for deres fælles virksomhed og deltagelse er ændret. Wenger beskriver praksisfællesskaber som fælles læringshistorier (Wenger, 2004, s. 105). De pårørende gennemgår en læringsproces i sygdomsforløbet, og pårørendeidentiteten bliver en slags kompetence, som de pårørende kan trække på i hverdagslivet med KOL-patienten (Wenger, 2004, s. 179). Identitetsudviklingen er en konstant tilblivelses- og forhandlingsproces, som forløber over tid. Derfor fortæller flere af de pårørende også, at noget af det, der var svært i starten af sygdomsforløbet, ikke er så svært længere. De har eksempelvis skullet lære at have en syg mor eller ægtefælle, som i forskellig grad skal have hjælp til praktiske gøremål, og at nogle former for fælles virksomhed gradvist er blevet ændret eller umuliggjort af KOL en. De har lært at bruge humor til at forhandle mening i relationen. Læring i praksis omfatter ifølge Wenger netop udvikling af forskellige former for gensidigt engagement, forståelse og afstemning af den fælles virksomhed og udvikling af deres repertoire, stil og diskurser (Wenger, 2004, s ). I den optik er de pårørendes fremstilling af forandringerne i relationen til den KOL-syge forenelig med et socialt læringsperspektiv. Den fælles virksomhed og deltagelsen i deres fælles praksis foregår i høj grad på de KOL-syges præmisser. Jævnfør Wenger-citatet ovenfor gør familiemedlemmerne det, der er nødvendigt for at få familielivet til at fungere (Wenger, 2004, s. 16). Det betyder, at de pårørendes personlige behov ofte bliver nedprioriteret. Derfor følger nu de pårørendes narrativer om deres mulighed for behovsopfyldelse i hverdagen med en KOL-syg mor eller ægtefælle. Døtrenes behov en narrativ fremstilling Anne Det er vigtigt for Anne at være mest muligt sammen med sin mor og sine piger. Hun bruger gerne sin fritid på at besøge moderen og køre børnene til fritidsinteresser. Hun siger: 45

46 Jeg har ikke et behov for at skulle ud og realisere mig selv ( ) Det eneste jeg godt kunne tænke mig, det er at lære at kniple, men det kan jeg vel for fanden lære på et andet tidspunkt (griner) ( ) Jeg er jo heller ikke vokset op i en familie, hvor vi har gået til alt muligt (Anne, s. 15). Derimod er det afgørende for hende at være der for sin mor, så længe hun har hende, og at hendes piger skal have nogle gode oplevelser med deres mormor. Det er meningsfuldt for Anne. Hun sætter desuden pris på de fællesskaber, hun har med sine barndomsveninder. I modsætning til mange andre Anne kender, så ved veninderne, hvem hendes mor er, og de kender til den sociale baggrund, Anne kommer fra. Hun kan sparre med veninderne og få luft for sine frustrationer (Anne, s. 17). Annes beskrivelser af sine behov er kortfattede og giver indryk af, at hun ikke er vant til at reflektere over sine personlige følelsesmæssige behov. Det kan muligvis være et resultat af en opvækst med en alkoholiseret mor, som har betydet, at Annes behov ikke er kommet i første række i deres fælles liv. Sandra Selvom Sandra på mange måder har lært at finde mening i den måde, hendes relation med moderen har ændret sig på, så påvirker sygdommen også hendes mulighed for at imødekomme sine egne behov. Sandra oplever, at det er hendes ansvar at passe på sine yngre søskende (Sandra s. 3). Ansvaret for familien er en meningsfuld opgave for Sandra men desværre også en meget energikrævende opgave, som påvirker Sandra psykisk. Det har konsekvenser i hendes personlige hverdagsliv. Man gider ingenting og når man så kommer hjem, så vil man bare lave et eller andet mad, ikke noget sådan og så bare ligge på sofaen og i weekenden, det er bare sove sove sove og ikke rigtig og man bliver sådan halvsur og tvær og der skal ikke så meget til (Sandra, s. 3). De identitetsmæssige forandringer, som har at gøre med fællesskabet med moderen og resten af familien, kræver en masse energi og påvirker Sandras personlige behov, som bliver nedprioriteret. Selvom hun oplever behov for at tale med familien om de konsekvenser, som KOL en har medført i hendes hverdagsliv, gør hun det ikke på grund af moderens skrøbelige sindstilstand og af frygt for at gøre sine søskende kede af det. I stedet taler hun med en god veninde, som også kender resten af familien. Det er meget rart, også fordi man så kan snakke med hende om det, som kender min mor, men som alligevel står på den anden side og kan tage at høre frustrationerne, når det er, at man har lyst til at sige, jeg er fan me også bare så sur på min mor, fordi det er hun ikke vel hvis man siger det til min lillesøster for eksempel, så kan det være, at hun bliver rigtig ked af det og tænker, nu er Sandra sur på mor ( ) (Sandra, s. 12). Sandra har også meget at gøre med venindens børn og mand. De udgør et vigtigt holdepunkt for hende, som hjælper hende til at mestre sin pårørendeidentitet. Hun oplever sine personlige behov blive mødt i sit fællesskab med venindens familie, således at hun kan finde overskud til at hjælpe sin mor og resten af familien. 46

47 Sandra formår i nogen grad at fremstille sin oplevelse af uretfærdigheden i, at det er moderens behov, der kommer først. Sandras mor har ofte svært ved at erkende sit behov for at søge læge, når hun eksempelvis bliver forkølet. Ofte resulterer den langsomme reaktion i en indlæggelse, som betyder bekymring for resten af familien, og det synes Sandra ikke er i orden. Så det er også irriterende, fordi hun egentlig godt ved, at det ender derude, hvis hun ikke gør det og så er det, at det synes jeg egentlig ikke, hun kan være bekendt, fordi det går lige så meget ud over os andre, som det går ud over hende fordi det hele også bliver revet væk fra os og man skal til at ligge og køre på hospitalet og til at gå og tænke på, om hun nu bliver okay og (Sandra, s. 3) På den måde oplever Sandra, at hendes mor ikke tager ansvar for sig selv og resten af familien, selvom det er resten af familiens behov, der også påvirkes. KOL en bliver meget nærværende i hverdagen, når moderen er indlagt. Jette Jette blev skilt for 3 år siden. I den forbindelse begyndte hun at få hjælp af en psykolog til at komme videre i livet. Da hendes mors helbred blev væsentligt forringet, kontaktede hun psykologen, som har givet hende nogle redskaber til at håndtere de ændringer i hverdagslivet, som KOL en har medført. ( ) Jeg er jo så bevidst om at mærke mig selv og få sagt fra overfor de forskellige ting, og hvis jeg kan mærke, at der er noget, der ikke er godt for mig selv, (pifter) så siger jeg fra overfor det ik.. (Jette, s. 41) Jette er i høj grad bevidst om sine egne behov, og hun er god til at tale med sin familie om, hvad der er vigtigt for hende. Det er eksempelvis afgørende for Jette at kunne tale åbent om, at hendes mor skal dø. På Jettes opfordring har de sammen planlagt moderens ønsker for sin begravelse og skrevet et testamente. Det er med til at give Jette ro og en oplevelse af mening. På samme måde er det vigtig for hende, at hendes børn ved, at deres mormor er meget syg og måske ikke lever så længe endnu. Jeg har talt meget åbent med dem om det også, så de er også rimelig afklarede Det er ikke noget, der har været gjort til tabu (Jette, s ). På den måde sørger hun for, at hendes børn også bliver involveret i deres mormors sygdomsforløb, hvilket er meningsfuldt for Jette. Selvom Jette fremstiller sig selv som en meget stærk kvinde, så har hun også behov for støtte. Hun finder styrke i de fællesskaber, hun har med sine veninder og i mindre grad med sin nye kæreste, som hun ikke vil kræve for meget af (Jette, s. 27). Desuden dyrker Jette en masse sport, som er en slags ventil for de problemer, hverdagen byder på. Hun indrømmer, at træningen måske har taget overhånd i perioder, men det er en metode for hende til at mestre ændringerne i hverdagen (Jette, s. 31). På den måde får hun opfyldt et personligt behov, som kan give hende en oplevelse af mening i hverdagen. Tematisk analyse af døtrenes narrativer om deres egne behov Anne er et familiemenneske, og hun oplever ikke afsavn i praksisfællesskabet med moderen. Hendes 47

48 fortælling bærer præg af, at hun ikke er vant til at sætte sine egne behov i centrum, og at hun måske derfor ikke har brug for at forhandle mening i praksis på det område med sin mor. Hun har en tydelig fornemmelse af bane i forhold til sin deltagelse i praksis med moderen, hvilket bidrager til en stabil identitetsfremstilling (Wenger, 2004). Banebegrebet binder fortiden sammen med nutiden, hvilket er relevant her. Anne er i høj grad præget af sin opvækst i et miljø, som har lært hende at tilsidesætte personlige behov, hvilket hun er afklaret med og gør hende i stand til at opleve sin deltagelse i praksis som meningsfuld. Sandras fortælling derimod bærer præg af, at de identitetsmæssige forandringer, som har at gøre med deltagelsen i praksisfællesskabet med moderen og resten af familien, er energikrævende og påvirker Sandras personlige behov, som bliver nedprioriteret. Det betyder, at hun ikke har overskud til at genforhandle sin deltagelsesidentitet i familien (Wenger, 2004, s. 71). Det praksisfællesskab, Sandra har med sin veninde og dennes familie, kan hun bruge som en ventil og en måde at forhandle sin identitet som andet og mere end bare at være KOL-pårørende. Veninden og hendes familie udgør et vigtigt praksisfællesskab for Sandra, som hjælper hende til at mestre sin pårørendeidentitet. Også her er Wengers banebegreb relevant. Som nævnt i teoriafsnittet kan et praksisfællesskab karakteriseres som et spektrum af mulige baner, som derved kan betegnes som et forslag om en identitet (Wenger, 2004, s. 182). Identitet kan opfattes som en forbindelse af flere medlemskaber. Det stiller krav til mennesket om at være i stand til at skabe harmoni mellem vores deltagelse i forskellige praksisfællesskaber, så vi kan opleve os selv som én person. Det betyder samtidigt, at identiteten er er forhandlingsproces (Wenger, 2004, s ). Sandra forhandler dermed sin identitet i alle de praksisfællesskaber, hun indgår i. Hun kan opleve sine personlige behov blive mødt i sit praksisfællesskab i venindens familie, således at hun i højere grad kan finde overskud til at opleve sin pårørendeidentitet i sin egen familie som meningsfuld. Sandra oplever dog også tidspunkter i sygdomsforløbet, hvor det ikke er muligt for hende at forhandle mening. Det er moderens indlæggelser et eksempel på. En indlæggelse bliver en tingsliggørelse af sygdommen, hvor deltagelsesniveauet ikke følger med, og derfor opstår der en oplevelse af meningsløshed for Sandra (Wenger, 2004, s. 77). I modsætning til Sandra er Jette i højere grad i stand til at få sine personlige behov opfyldt, og hun gør en aktiv indsats for det. Jettes bane i praksisfællesskabet med psykologen har medvirket til, at Jette er bevidst om sine egne grænser, fordi en fornemmelse af bane er afgørende for, at Jette kan finde ud af, hvad der betyder noget for hende, og hvad der ikke gør. Det medvirker til en stabil identitetsfremstilling og en oplevelse af meningsfuldhed (Wenger, 2004, s. 181). Praksis er en proces, som kan hjælpe til at opleve verden og menneskets engagement i verden som meningsfuld. For at Jette kan engagere sig i praksis med sin mor, skal hun have oplevelsen af at kunne handle og agere og derved påvirke praksis (Wenger, 2004, s. 65). Det kan hun netop med de mentale redskaber, hun har opnået i forhandlingen med sin psykolog. En måde for Jette at forhandle en oplevelse af meningsfuldhed er via samtaler med sin familie. Jette fortæller som bekendt, at hun sammen med sin mor har planlagt moderens ønsker for sin begravelse og skrevet et testamente. Det er alt sammen tingsliggørelser af sygdommen, som sammen med Jettes deltagelse i praksis med mo- 48

49 deren giver hende ro og en oplevelse af meningsfuldhed. Nu følger ægtefællernes fortællinger om deres mulighed for at få opfyldt personlige behov i relationen med deres syge mand eller kone. Ægtefællernes behov en narrativ fremstilling Birte Birtes personlige behov er blevet påvirket af, at H er meget hjemme, nu hvor han er så syg, at han ikke kan arbejde mere. Hun har brug for pauser fra sit samvær med H, jeg savner tid, min egen tid ik (Birte, s. 15). Derfor er hun glad for sit arbejde som folkeskolelærer. Arbejdet er et frirum og hendes kollegaer ved, at H er alvorligt syg, så de er gode til at tage hensyn. Arbejdspladsen er et sted, hvor Birte kan deltage i et andet fællesskab, som er meningsfuldt for hende. Hun føler, at hun kan være til stede på arbejdspladsen uden hele tiden at bekymre sig om H (Birte, s. 17). Hendes rolle som pårørende smitter dog også lidt af på hendes faglige identitet. Hun underviser i biologi og er meget fokuseret på at informere sine elever om konsekvenserne ved rygning. Jeg fortæller det jo også vidt og bredt til mine elever, hvor farligt det er at ryge, og jeg lægger slet ikke fingre imellem (Birte, s. 20) Birte finder støtte i sine arbejdskollegaer og sine veninder, som er dem, hun kan tale med, og som støtter hende. Hun kommer dog ikke nærmere ind på sit forhold til dem. Det giver indtryk af, at hun ikke er vant til at sætte sig selv og sine egne behov i centrum og forvente, at hun faktisk også har ret til støtte. Birtes identitet som pårørende til en kronisk syg mand fylder så meget, at hun har svært ved at give plads til sine egne behov i ægteskabet. Birte fremstiller sexlivet som et aspekt i parforholdet, der er påvirket af KOL en. Birte lyder trist og lidt utilpas, da hun fortæller om det. Han kan ikke engang bare være tæt, kysse og sådan noget, altså selvfølgelig kan vi godt kysse og sådan, men alligevel altså, det er rigtig svært (Birte s. 23). Sexlivet er et af de områder, som KOL en har ændret væsentligt, og som Birte bare må acceptere. Det betyder, at KOL en har påvirket et af de områder, som er karakteristiske for et parforhold. Birte griner og siger: vi er nok blevet mere sådan gammelt sat ægtepar (Birte, s. 23). Generelt er samlivet på H s præmisser. Birte tager mere hensyn til H end tidligere. Da han eksempelvis begyndte på noget nyt medicin, fik han voldsomme humørsvingninger. Han kunne svinge fra at være manisk til at være depressiv, hvilket satte Birtes tålmodighed på prøve (Birte, s ). Så det var virkelig anstrengende, at jeg tænkte det her, det holder jeg simpelthen ikke ud (Birte, s. 24). Birte følte i den periode, at hendes egne behov blev nedprioriteret så kraftigt, at hun overvejede at 49

50 forlade H. Hun understreger, at det var på grund af humørsvingningerne og ikke på grund af selve sygdommen. Nu er H er blevet bedre til at sige undskyld, når han opfører sig uretfærdigt, hvilket er medvirkende til, at Birte kan holde ud at være i ægteskabet. Hun fortæller dog: Jeg udholder nok mere, end hvad man, hvad skal jeg sige, normalt ville gøre hvis H var rask ( ) ville jeg ikke finde mig i det, det tror jeg ikke (Birte, s. 24). Birte har haft behov for at møde andre i samme situation som sig selv men har ikke oplevet, at der var nogen tilbud i den retning. Hun oplever, at hun er en atypisk KOL-pårørende på grund af sin lave alder. Hun håber, at der bliver mere fokus på de pårørendes behov i sygdomsforløbet. Man er nødt til at samle op på de pårørende også også hvis der er flere og flere unge der får det (KOL), så er man nødt til at gøre et eller andet, fordi det er ikke til at holde ud ellers vel Selvom det er sådan en lavstatussygdom, så må man hæve det op, sådan så, derfor skal man have hjælp alligevel (Birte, s ). Peter KOL en betyder, at Peters kone er meget afhængig af hans hjælp, så han kan ikke være væk hjemmefra i mere end et par timer ad gangen. Ægteparret er meget hjemme i lejligheden, fordi det er svært at komme ud med kørestolen. De nye snævre rammer for Peters mulighed for et socialt liv er ikke altid så lette at acceptere. Altså, kedeligt det er det jo altid, når man siger, det kunne jeg godt tænke mig Og så ved man, det er sgu underordnet, om du kunne tænke dig det eller ej, for det kan ikke lade sig gøre (Peter, s. 13). Hans pårørenderolle er hele tiden dominerende i hverdagen. Da han bliver spurgt, om han kan nyde at være ude for sig selv, eller om han også sidder under interviewet og tænker på, hvordan det går derhjemme, svarer han: nok mest det sidste (Peter, s. 13). Peters kontakt til sin omgangskreds forgår primært via telefonen. Han har én god ven, som han har kendt i mange år, også før han mødte sin kone. De taler ofte sammen i telefonen. Peters ven har haft kræft, og bivirkningerne fra kemobehandlingen har påvirket hans bevægeapparat så kraftigt, at han har haft svært ved at gå og er i gang med at genoptræne sine ben. Han kan derfor heller ikke komme på besøg hos Peter. Peter har desuden telefonisk kontakt til sin bror i Jylland flere gange om ugen. Det er tydeligt, at det betyder meget for ham at bevare en tæt relation til vennen og broderen. Peter har altid været den, der stod for madlavningen derhjemme jeg har altid elsket at gå og rode rundt i det køkken der, men nu sørger han også for stort set alt andet i hjemmet. Det er ikke altid lige sjovt, jeg vil godt indrømme en gang imellem, så siger jeg ej, nu gider jeg sgu ikke mere (Peter, s. 10). Peter ved godt, at der ikke er noget at gøre ved det. Så han holder ud og lader ikke temperamentet løbe af med sig. Hans fremstilling af arbejdsdelingen giver dog indtryk af, at det kan være vanskeligt at finde mening i hverdagslivet. Peters behov er også blevet nedprioriteret, når det gælder sexlivet. Peter og hans kone har stadig et 50

51 kærligt forhold, men de kan ikke være seksuelt aktive. Det har taget tid for Peter at vænne sig til det. Han siger lidt opgivende: men det er lige som alle andre ting, det glider ud i sandet ik (Peter, s. 10). Peters fortælling indikerer, at han stadig ikke er fuldstændig afklaret med den måde, KOL en har forandret hans seksuelle samvær med ægtefællen, selvom han prøver at finde mening i ægteskabet på andre måder. Ida Ida beskytter sin mand, det bedste hun kan. Det betyder også, at hun ikke vil have, at han skal se, når hun er ked af det: jeg har altid det glade ansigt derhjemme (Ida, s. 5). Derfor er den følelsesmæssige barriere, som hun sætter for sig selv, en del af relationen til P. Sit behov for støtte får Ida primært dækket i sit fællesskab med sine arbejdskollegaer, som hun også ser i fritiden. Ida fremstiller sig selv som et meget åbent menneske, der er god til at kommunikere sine behov for støtte til andre (Ida, s. 3). Men det er som sagt arbejdskollegaerne, hun henvender sig til, når det er svært at finde mening i hverdagen derhjemme (Ida, s. 13). Arbejdspladsen udgør et frirum for hende. Hun kan godt finde på at sige ja til nogle ekstra vagter, hvis det er for svært at være hjemme med P. Det er særligt, når P har det rigtig dårligt, at hun har brug for at komme lidt væk hjemmefra (Ida, s. 9). P tænker eksempelvis meget på deres dårlige økonomiske situation, og det påvirker ham psykisk. I de situationer kan Ida godt opleve behov for at komme væk hjemmefra. Det er jo så mange kræfter og så meget energi, han bruger på at tænke over det ik, nogen gange kan du se ham sidde sådan her med hovedet mellem hænderne og jeg tænker, åh gud, det er godt, jeg snart skal på arbejde, for det er hårdt at se den stakkels mand ( ) Det gør sør me ondt (Ida, s. 18) Ida oplever ikke, at hun går glip af noget på grund af P s sygdom. Hun føler sig ikke socialt isoleret og tror ikke, at deres hverdag ville være væsentlig anderledes, hvis P var rask (Ida, s. 17). Hun er glad, bare jeg får lov at beholde ham (Ida, s. 8+17). Det virker som om, Idas rolle som pårørende er så stor en del af hendes identitet, at hun ikke har behov for andre input, eller at hun ikke er vant til at reflektere over sine egne behov. Hun siger dog, at hun nok nogle gange glemmer sig selv (Ida, s. 17). Hun fortæller også, at hvis hun kommer hjem fra arbejde, og P har været for syg til at udføre sine faste opgaver, så må hun tage sig sammen for ikke at lade sin frustration gå ud over P. Nu tæller du lige til ti og ikke skælder ud, fordi han har haft det skidt, og så kan opvasken stå også må jeg indrømme, (trækker vejret dybt) så trækker jeg vejret dybt ned i maven, men sådan må det bare være ikke også (Ida, s. 7). Hverdagen må foregå i P s tempo, og der er ting, som ikke kan lade sig gøre. Lige som for de to andre ægtefæller, så er det også slut med et aktivt seksualliv for Ida og P. Ida tillægger det dog ikke P s sygdom, og fremstiller det ikke som et afsavn (Ida, s. 19). Hendes stemme bliver lidt skarp, da hun kortfattet fortæller om sin oplevelse af det manglende seksualliv, hvilket muligvis kan være et udtryk for, at hun ikke er helt så afklaret, som hun gerne vil fremstå. 51

52 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om deres egne behov Både Birte og Ida beskriver deres arbejdsplads som er et sted, hvor de kan deltage i et andet praksisfællesskab, som er meningsfuldt for dem, og hvor de kan holde lidt fri fra rollen som pårørende. Deltagelse i et praksisfællesskab er dog ikke noget, man bare tænder og slukker for (Wenger, 2004, s. 71). Birtes pårørendeidentitet smitter da også lidt af på hendes faglige identitet. Hun er meget fokuseret på at informere sine elever om konsekvenserne ved rygning. På den måde påvirker hendes deltagelse i de forskellige praksisfællesskaber hinanden. Birtes arbejdskollegaer og veninder er dem, hun kan tale med, og som er der for hende. Hun fortæller kun kort om sin relation til dem. Det kan være et resultat af, at hun ikke oplever en tydelig fornemmelse af bane i sit praksisfællesskab med dem (Wenger, 2004, s. 181). Birtes fortælling om, at sexlivet er gået i stå som følge af H s sygdom betyder, at deltagelsen i praksisfællesskabet er ændret på et af de områder, som er karakteristisk for et parforhold. Selvom Birte forsøger at fremstille ændringerne i deres fælles praksis med humor som en tingsliggørelse af de ændrede samlivsformer, så er det tydeligt, at forholdet mellem deltagelse og tingsliggørelse er ulige fordelt, og derfor er det svært at fremstille forandringerne som meningsfulde. Deltagelse og tingsliggørelse skal kunne kompensere for hinandens mangler, og det er ikke muligt her. Tingsliggørelsen er tom uden Birte og H s deltagelse (Wenger, 2004, s. 80). Når Birte fortæller, at hun i en periode oplevede, at hendes egne behov blev nedprioriteret så kraftigt, at hun overvejede at forlade H, var det et tegn på, at det ikke var muligt for Birte at forhandle mening, fordi dualiteten mellem tingsliggørelse og deltagelse ikke harmonerede (Wenger, 2004, s. 77). Peter må hele tiden være hjemme for at hjælpe sin kone. Det betyder, at hans deltagelse i andre praksisfællesskaber og forhandling af sin identitet derfor må foregå på andre måder end tidligere. Ifølge Wenger er menneskets identitet levet, forhandlet, social, en læreproces, en neksus og et lokalt globalt samspil (Wenger, 2004, s ). KOL en påvirker flere af aspekterne ved Peters identitetsdannelse. Han kan eksempelvis ikke på samme måde som tidligere forhandle sin identitet i praksisfællesskaber uden for hjemmet. Den sociale karakter ved identiteten er påvirket på grund af ægtefællens sygdom, men Peter har i nogen grad fundet nye måder til at deltage i andre praksisfællesskaber, selvom det ikke opfylder hans behov fuldstændigt. På den måde har han gennemgået en læreproces, selvom betingelserne stadig gør det vanskeligt at forhandle mening. Peter kommer ikke nærmere ind på betydningen af sin deltagelse i fællesskaberne med vennen og broderen, men det virker som om, at hans deltagelse i praksisfællesskaberne giver ham en fornemmelse af bane, som bidrager til hans identitetsforhandling og i nogen grad muliggør en oplevelse af meningsfuldhed i hverdagen. Ligesom Birte oplever Peter, at det er svært at vænne sig til et ægteskab uden seksuelt indhold. På den vis er deres virksomhed i praksis ændret, og det tager tid at vænne sig til. Det er et eksempel på, at meningsforhandling sker over tid (Wenger, 2004, s. 67). Ida adskiller sig lidt fra de andre ægtefæller. Det virker som om, hendes deltagelse i praksis med sin mand er så stor en del af hendes identitet, at hun ikke har behov for andre input, eller at hun ikke er vant til at reflektere over sine egne behov i ægteskabet. Muligvis påvirker hendes beskyttende rolle i praksis med sin mand også hendes fremstilling af de ændringer, som KOL en har medført i hverdagslivet med ægtefællen, således at hendes loyalitet betyder, at hendes fortælling ikke til fulde beskriver 52

53 hendes egentlige oplevelse af de ændrede betingelser for deres fælles virksomhed. Der er dog indikationer på, at det kan være vanskeligt for hende at forhandle mening i praksis, som eksempelvis når hun fortæller, at P ikke har haft energi til at udføre de opgaver, som er hans ansvarsområde. Delkonklusion: De pårørendes fortællinger om behov I analysen af de pårørendes behovsfremstillinger bliver det tydeligt, at de pårørende som er bevidste om deres egne behov og er i stand til at sige fra, når deres grænse er nået, også er dem der fremstiller deres identitet som mest stabil og oplever størst meningsfuldhed i praksisfællesskabet. Det skal ikke forstås som om, deres identitet er konstant, men at de følger en tydelig bane i praksisfællesskabet. Et praksisfællesskab udgør som tidligere nævnt et felt af mulige baner, som danner udgangspunkt for en mulig identitet. Identitet er ikke kun resultatet af deltagelse i ét praksisfællesskab. Det stiller krav til at opnå harmoni mellem deltagelsen i forskellige praksisfællesskaber (Wenger, 2004, s ). Det kan blive sværere, når deltagelsen i praksis med den syge pludselig bliver dominerende i forhold til deltagelsen i andre fællesskaber. Banebegrebet indebærer et tidsmæssigt perspektiv og forbinder fortid, nutid og fremtid og er på den måde med til at skabe sammenhæng i de pårørende oplevelse af en sammenhængende identitet (Wenger, 2004, s ). De pårørendes oplevelse af at være på en bane er med til at definere, hvad der er betydningsfuldt i praksisfællesskabet. Det er en læringsproces, som er med til at definere deres identitet og udgør et centralt aspekt i forhold til at lære at leve med de ændringer, som KOL en medfører for de pårørendes fremstilling af muligheden for at forhandle identitet og mening. På den vis kan der dannes paralleller mellem banebegrebet og de pårørendes behovsopfyldelse, fordi de pårørende som har en klar oplevelse af deres placering på baner i de forskellige praksisfællesskaber også har en tydelig identitetsfremstilling. De pårørende som fremstiller deres oplevelse af bane og deltagelse mest tydeligt, er også de der formår at forhandle deres identitet og behov i fællesskabet med KOL-patienten, hvilket gør det muligt at opleve hverdagen som meningsfuld. Nu følger de pårørendes fortællinger om det sidste tema angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu. Igen begynder vi med døtrenes fortællinger. Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu døtrenes fremstilling Anne Anne ved godt, at hendes mor kommer til at dø som følge af KOL-sygdommen, men hun vil helst ikke tænke på det, fordi hun ikke ved, hvordan hun skal forholde sig til det. Derfor taler hun ikke med sin mor om døden. Annes mand er kun i begrænset omfang en aktiv deltager i moderens sygdomsforløb, men det er i samværet med ham, Anne bliver konfronteret med, at hun kommer til at miste sin mor. Annes mand forsøger at få hende til at forholde sig til moderens dårlige helbredstilstand, men det er svært for hende. Jeg lever i lykkelig uvidenhed, siger jeg så den sorg kan jeg tage når den kommer Der skal jeg slet ikke bevæge mig ud rent følelsesmæssigt (Anne, s. 18). 53

54 Anne græder ved tanken om, at hun måske inden for kort tid skal leve uden sin mor. Relationen til moderen fylder en stor del af Annes liv. Selvom de ikke taler om døden, så påvirker visheden om, at hendes mor måske ikke lever så lang tid endnu alligevel deres relation, som i høj grad er præget af en tangegang om, at de lever her og nu. Annes fællesskab med sin mor er karakteriseret ved en opfattelse af, at livet skal leves så normalt som muligt. Indtil at det modsatte er bevidst, så agerer vi jo efter, at hun er her ( ) Og hvis hun bliver markant dårligere, så må vi jo tage det til revision, men vores udgangspunkt det er, at hun bliver hundrede bare for at genere os andre (smiler) (Anne, s. 15). Med en humoristisk tilgang forsøger Anne at mestre angsten og uvisheden om, hvornår hendes mor skal dø. KOL en sætter nogle begrænsninger for deres fælles aktiviteter i hverdagen, men de forsøger at tilpasse sig. De har eksempelvis planlagt en tur i Zoologisk Have i sommer, fordi det er en aktivitet, som foregår i ét plan, så det gør det muligt for moderen at komme rundt med sin rollator eller elknallert. Anne forstår ikke dem, der er uvenner med deres familie. KOL en har gjort hende bevidst om, at fællesskabet med hendes mor ikke varer evigt, derfor skal tiden bruges bedst muligt. Og jeg kan blive sur på dem der, åh alt det der familiefnidder, så siger jeg, vær dog glad for at I har nogen ved godt helbred, som I kan have forhåbentlig mange år endnu, og så går I og spilder tiden med at være sure på hinanden (Anne, s. 10). Annes pårørendeidentitet er i høj grad kendetegnet ved, at hun er resultatorienteret. Hendes fortælling om sin rolle som pårørende er præget af, at hun forsøger at skaffe hjælp til sin mor i form af praktiske hjælpemidler og rengøringshjælp. Men hun oplever uigennemsigtighed i forhold til hvilke muligheder, man har som KOL-patient. Eksempelvis forstår hun ikke, at moderen ikke har fået ilt med hjem (Anne, s. 8). Anne vil gerne vide mere om sygdommen og hvilke muligheder, der er for at få hjælp, således at hun har mulighed for at støtte sin mor bedst muligt (Anne, s. 20). Uvidenheden medfører en oplevelse af angst og afmagt. Sandra Sandra fremstiller angsten og afmagten som en væsentlig del af det at have en kronisk syg mor. Det er særligt vinterhalvåret, der er slemt, fordi vejret gør, at moderen er i stor risiko for at blive syg. Så Sandra tør næsten ikke besøge sin mor, hvis hun er forkølet i løbet af vinteren, hvilket påvirker deres mulighed for samvær. Der går stort set ikke et år uden, at moderen bliver indlagt med lungebetændelse, og i november 2012 troede familien ikke, at Sandras mor ville overleve. Det var svært for Sandra at opleve sin mor have det så dårligt. Du kan ikke gøre noget, der er ingenting, du kan gøre, du kan ikke hjælpe på nogen måde, andet end 54

55 selvfølgelig at være der, men der er ikke noget, du kan gå ind og afhjælpe, når hun når til det punkt, hvor hun ikke kan få vejret Det er egentlig ikke ens mor man kommer ind og ser, det er bare en der ligger og sover, eller en der ligger og gisper efter luft (Sandra, s. 2+7). På den måde bliver angsten og afmagten nærværende i deres hverdagsliv. Anne oplever, at hun er magtesløs, når moderen er indlagt. Det skyldes blandt andet, at familien ikke har modtaget information om, hvad de kunne forvente sig af sygdomsforløbet, hvilket Sundhedsstyrelsen ellers anbefaler (Sundhedsstyrelsen, 2012). Døden er ikke noget, familien taler om, men Sandra fortæller, at hun tror, at de alle sammen tænker på det (Sandra, s. 20). Derfor er tankerne om døden til stede i hverdagen, men de bliver ikke italesat. Sandra fortæller, at hun er i stand til at leve nogenlunde normalt, selvom hun ved, at moderens helbred er skrøbeligt. Det vil jeg ikke tænke på, fordi jeg kan ikke gå og tænke de tanker hver dag for så så bliver det ikke nogen ordentlig hverdag (Sandra, s. 20). Hendes fortælling viser, at hun er bevidst om ikke at lade sin hverdag blive determineret udelukkende af angsten. Sandra fortæller, at familien forsøger at lægge fremtidsplaner på samme måde, som de plejer, uden at lade sygdommen være i centrum hele tiden. Det er kun flyrejser, der kan være en hindring, fordi moderen ikke må flyve, hvis hun har haft en forværring indenfor de tre foregående måneder, og det har hun ofte (Sandra, s. 17). Jette Få uger inden interviewet har Jettes mor været tæt på at dø. Jette, hendes børn og resten af familien tog afsked med moderen, og Jette ringede til moderens omgangskreds og fortalte, at det var tid til at sige farvel. Alligevel fik Jettes mor det bedre og blev udskrevet kort tid efter, og Jette måtte igen ringe rundt og fortælle, at faren var ovre for denne gang. Så den sidste tid har været en følelsesmæssig rutchebane for Jette, som blandt andet har betydet, at hun har været sygemeldt fra sit arbejde. Moderens skrøbelige helbredstilstand påvirker Jette psykisk, og hun frygter hele tiden, at moderen dør. Man har det jo i tankerne hele tiden, specielt i den fase min mor er i i KOL Hvor man kan sige okay, ringer telefonen i morgen (Jette, s. 1). Jette oplever, at uvisheden er svær at håndtere, selvom hun fortæller, at familien de sidste fem år har været afklaret med, at moderen kan dø, hvornår det skal være. Det psykiske pres betyder, at hun nogle gange bare ønsker, at moderen vil dø. Ja, så vi er afklaret med, at hun skal dø, men det der jeg synes er svært, er det der med om to dage kan jeg måske ikke snakke med hende mere og ringe til min mor øh for som jeg sagde til min mor, jeg står altså herude et sted, hvor jeg faktisk efter den her weekend (hvor moderen var døende (red.)) Jeg sagde til hende, herude ønsker jeg da er jeg faktisk glad for, at du ikke er og et eller andet sted herude.. altså de der dage efter, da tænkte jeg, hvorfor kunne du ikke bare dø Hvorfor skal vi nu forholde os til nu står vi sådan et sted i midten.. Jeg anede ikke, hvem jeg selv var (Jette, s. 3). 55

56 Jettes fremstilling af sine oplevelser viser, at angsten og uvisheden i høj grad påvirker hende psykisk. Det var lægerne på hospitalet, hvor moderen var indlagt, der fortalte familien, at det var tid til at sige farvel. Det vil Jette ikke igennem igen. Så for at kunne holde hverdagen ud og beskytte sig selv, er hun nået til et punkt, hvor hun ikke tror på, at moderen skal dø, før det faktisk er sket. I tiden lige efter den sidste indlæggelse påvirkede angsten i høj grad Jettes relation til sin mor. Hun skulle tale med moderen hver dag for at sikre sig, at hun var i live. Nu kan der godt gå et par dage imellem, de taler sammen, fordi Jette føler sig mere tryg og tør tro på jamen hun er her (Jette, s. 29). Jette oplever ligesom de andre døtre, at det er nødvendigt at kunne have en normal hverdag. Jette har tre børn, som hun bor alene med. Det betyder, at hun er nødt til lægge angsten og uvisheden til side i hverdagen for at kunne være en god mor for sine børn (Jette, s. 1). Jette og hendes mor lægger også planer for aktiviteter i sommerperioden uden at tænke på, at moderen kan være død om kort tid (Jette, s. 29). Jette fortæller, at det typisk er i efteråret og vintermånederne, hendes mor får forværringer på grund af vejret. Nu hvor det er sommer, oplever Jette, at hun kan slappe mere af og ikke skal bekymre sig så meget (Jette, s. 30). Hun puster højlydt ud, da hun fortæller det, hvilket indikerer, at oplevelsen også er kropsligt forankret. Tematisk analyse af døtrenes narrativer om angsten og uvisheden og muligheden for alligevel at have en normal hverdag Fælles for døtrene er angsten for at miste deres mor. De håndterer dog følelsen vidt forskelligt. Annes deltagelse i praksis med moderen er præget af en fornægtende tilgang i forhold til døden. Så det er i praksisfællesskabet med sin mand, Anne bliver konfronteret med, at hun kommer til at miste sin mor, selvom ægtefællen ellers kun i begrænset omfang er en aktiv deltager i sin svigermors sygdomsforløb. På den måde er de forskellige baner i forskellige fællesskaber med til at påvirke Annes identitet (Wenger, 2004). Praksisfællesskabet med moderen er en stor en del af Annes identitet, så moderens død vil medføre et stort tomrum, som tvinger Anne til at genforhandle sin identitet og på ny finde mening i hverdagen. KOL en sætter nogle begrænsninger for Annes fælles virksomhed med sin mor, men de forsøger at tilpasse sig de nye betingelser. Også på den måde er hverdagen med KOL en læringsproces, som gør det muligt at opleve hverdagen som meningsfuld til trods for de forandringer, sygdommen medfører. Sandra fortæller ligesom Anne, at hun ikke taler om døden med sin mor eller resten af familien. Hun oplever alligevel i høj grad, at sygdommen udgør en betingelse i praksisfællesskabet, som medfører angst og afmagt for familiemedlemmerne. Det kan skyldes, at tankerne om døden er til stede i hverdagen uden at blive italesat og dermed tingsliggjort. Det medfører en risiko for, at der opstår en oplevelse af meningsløshed, fordi dualiteten mellem deltagelse og tingsliggørelse ikke er til stede (Wenger, 2004, s. 80). Sandra fortæller, at hendes deltagelsesmuligheder bliver begrænsede, når moderen er indlagt, hvilket også er en kilde til en følelse af magtesløshed. Sandra er dog også bevidst om ikke at lade sin angst for at miste moderen få for stor indflydelse i hverdagslivet. Hendes fremstilling viser, at hun er bevidst om, ikke at lade sin deltagelse i praksis 56

57 med moderen determineres udelukkende af angsten. Derfor er det vigtigt at leve så normalt som muligt. Familien forsøger at tilrettelægge deres fælles virksomhed ud fra de betingelser, som KOL en medfører. På den måde kan de opleve hverdagen som meningsfuld til trods for sygdommens begrænsninger. I modsætning til de andre døtre er det vigtigt for Jette at tale om døden. Det er en del af hendes praksis med moderen. Hun føler sig forholdsvis afklaret med den tanke, selvom det er svært at leve med uvisheden. Da Jettes mor var tæt på at dø, påvirkede det Jette så meget, at hun blev sygemeldt fra sit arbejde. På den måde påvirker angsten og uvisheden flere af de praksisfællesskaber, som Jette deltager i. Jette er bevidst om, at hun skal beskytte sig selv imod de forandringer, som KOL en medfører. På den måde har hun gennemgået en læringsproces, som er medvirkende til, at hun bedre kan holde fast i en stabil bane i sin deltagelse i praksis med moderen (Wenger, 2004). Jettes praksisfællesskab med sine børn betyder desuden, at hun er nødt til lægge angsten og uvisheden til side i hverdagen for at kunne opnå mening i sin deltagelse som mor for sine børn (Jette, s. 1). Jette fortæller, at årstiden og vejret er afgørende for moderens helbred. Det betyder, at Jette er mere bekymret i vinterhalvåret, hvor moderen ofte bliver indlagt med forværringer. Jette kan mærke på sin krop, at hun slapper mere af, når foråret kommer. På den måde udgør vejret en betingelse i praksis, som påvirker Jettes deltagelsesidentitet og oplevelse af mening. Det er et eksempel på, at en ydre påvirkning resulterer i en indre kropslig oplevelse. Nu følger ægtefællernes fortællinger om, hvordan angsten og uvisheden er til stede i deres hverdag, og hvordan de alligevel forsøger at opnå oplevelse af mening ved at leve så normalt som muligt med de begrænsninger, som KOL en medfører. Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu ægtefællernes fremstilling Birte Birte beskriver H s sygdomsforløb som en læringsproces. Birte har i nogen grad lært at håndtere angsten og uvisheden i forbindelse med H s anfald af åndenød. Vi skulle jo også lære, at han dør ikke, bare fordi han ikke kan få luft Det man er mest bange for er jo, at han dør (Birte, s. 4) Fjorten dage inden interviewet var H indlagt på en intensiv afdeling, så Birte har angsten for døden i frisk erindring. H s tilstand havde været stabil i en lang periode, og derfor kom forværringen helt uventet, så kom det bare lige BOOM, altså virkelig meget voldsomt ik (Birte, s. 5). H blev lagt i respirator, og det var Birte, der måtte tage stilling til, om H skulle i respirator eller ej, hvilket var overvældende og angstfremkaldende for hende. Birte beskriver personalet på intensivafdelingen som helt fantastiske (Birte, s. 6). Efter fem dage på intensivafdelingen blev H overflyttet til en almindelig lungemedicinsk afdeling, hvor Birte oplevede, at personalet var ligeglade med patienterne og de pårørende og ikke lyttede til H s behov. Efter få 57

58 dage valgte H at blive udskrevet, og Birte passede ham derhjemme i stedet. Jeg kunne passe ham bedre derhjemme altså helt sikkert for det var.. det var uværdigt (Birte, s. 7). Birtes tonefald indikerer, at angsten og afmagten blev forværret af mødet med personalet på den lungemedicinske afdeling. Hun oplever, at KOL er en lavstatus sygdom, som også påvirker de sundhedsprofessionelles møde med patienter og pårørende. Hun oplever, at informationsniveauet er for lavt, hvilket påvirker både hende og H psykisk. Jeg synes ikke, de snakker nok de hjælper ikke én, og det som jeg ved er jo at halvdelen mindst halvdelen af den her sygdom, der ER psykologisk, det er det er altså (slår i bordet) det fysiske, det er jo hvad det er, men det gør altså den angst, som patienterne de føler, den fylder så meget, og den bliver jo selvfølgelig kanaliseret over på de pårørende (Birte, s. 9). Personalet har ikke informeret ægteparret om, hvor kritisk H tilstand er. Birte har selv læst i H s journal, at KOL en nu er i terminalstadiet, hvilket chokerer hende. Ydermere oplever hun, at det er mærkværdigt og utilfredsstillende, at personalet ikke spørger ind til, hvordan deres datter håndterer forandringerne i hverdagen. Det er tydeligt, at mødet med sundhedsvæsenet bidrager til oplevelsen af angst og afmagt, hvilket påvirker Birtes mulighed for oplevelse og forhandling af mening i hverdagen. Oplevelsen på hospitalet påvirkede desuden Birtes relation til H, i og med at hun agerede sygeplejerske i hjemmet, indtil hans tilstand var normaliseret. Birte og H taler om, at H skal dø, selvom det gør ondt ik, det er trist at tale om (Birte, s. 12). Tankerne om at miste H påvirker Birte psykisk, og uvisheden om, hvornår det sker, betød tidligere, at Birte nogle gange bare gerne ville have det overstået. I starten da han fik sygdommen, da han var meget syg ( ) og også hvor vi ikke var afklarede, hvor vi hele tiden tænkte, dør han af det her eller hvad ( ) der tænkte jeg nogle gange, ej det ville sgu være meget nemmere, hvis han bare var død ( ) men sådan tænker jeg ikke mere ( ) men det tænkte jeg faktisk rigtig meget ( ) alle de hensyn og at det hele var så hårdt, altså jeg skulle gøre ALTING (Birte, s. 25) Nu har familien lært sygdommen bedre at kende og kan håndtere de ændringer i hverdagen, som sygdommen medfører. De snakker meget om at få det bedste ud af den tid, de har sammen, Birte siger, det er NU vi lever, vi lever nu og vi lever hver dag (Birte, s. 25). De forsøger at sikre Birte økonomisk, men er også bevidste om at bruge økonomiske ressourcer på at give H nogle gode oplevelser, mens han kan. Han kører på motorcykel i USA nogle uger hvert andet år sammen med nogle venner, og det er planen, at han skal af sted igen til september. På den måde forsøger Birte og H at leve livet så normalt som muligt og uden tanke på, om H fortsat er i live om få måneder. Birte pointerer, at familien er nødt til at forsøge at leve så almindeligt som muligt og have en normal 58

59 hverdag. Det nytter heller ikke noget, at vi går på listefødder, og H må opføre sig fuldstændigt, som han har lyst til Vi må også godt blive uvenner, og M må også godt skændes med sin far, og jeg må også gerne skændes med min mand, som man nu gør men altså man man tænker mere over det (Birte, s. 13). Selvom familien er bevidst om, ikke at lade sygdommen fylde for meget i hverdagen, så er angsten og uvisheden alligevel til stede hele tiden. Peter Peter fortæller, at han har talt med sin kone om døden, men det er ikke noget, de gør så ofte. Det er mange gange noget, der kommer spontant, vi sætter os ikke i en rundkreds og vel Og holder en høring om det, det er sådan kan være for eksempel på en dårlig dag (Peter, s. 9). Det betyder dog ikke, at Peter ikke er bekymret for sin kones helbred og for at miste hende. Han fortæller, at han sidste sommer undtagelsesvis var væk et par dage i forbindelse med en rund fødselsdag i familien. Der gik det meste af hans tid med at ringe hjem og sikre sig, at hans kone havde det godt (Peter, s. 13). Peters kone bliver jævnligt ramt af lungebetændelser, hvilket betyder alvorlige forværringer af hendes helbred. I de forbindelser har Peter flere gange været overbevist om, at han ville miste hende. Det er er både fysisk og psykisk belastende for Peter at være i de situationer. Når hun har det skidt, så kan jeg både få mavekrampe og det hele ( ) Når jeg får nerver på, så går det ned i min mave, det har det altid gjort (Peter, s. 15) Angsten bliver således kropsligt forankret. Det eksemplificeres også ved, at Peter ind i mellem vågner om natten og lige skal sikre sig, at hans kone stadig trækker vejret (Peter, s. 15). På den vis er angsten og usikkerheden hele tiden til stede. Alligevel forsøger ægteparret lige som de andre familier at leve som om, sygdommen ikke udgør nogen begrænsning på deres fremtidige liv sammen. Peter skaber distance til alvoren, når han griner og siger: Ind i mellem så lader vi jo som om, vi skal leve evigt og handler ind til det også Og nogle gange så siger jeg, vi skal altså ikke leve evigt, så meget skal vi ikke have (Peter, s. 14) Ida Ida frygter at miste sin mand, og angsten påvirker hende i høj grad. Lige som Peter kan hun have svært ved at finde ro om natten, fordi hun er opmærksom på sin mands vejrtrækning. Hun har svært ved at forholde sig til tanken om at miste sin mand, det er jeg slet ikke begyndt at tænke på (Ida, s. 11). Ida er enebarn. Hun mener, at det i høj grad gør det yderligere angstfuldt for hende at forestille sig et liv uden sin mand, idet han er hendes eneste familie: du føler dig som Palle 59

60 alene i verden nogle gange (Ida, s. 3+15). Sygdommen betyder, at de ikke lægger fremtidsplaner. De lever i P s tempo og tager en dag af gangen (Ida, s. 11). Idas fremstilling giver indtryk af, at hun ikke er i stand til at mestre angsten og uvisheden på samme måde som flere af de andre pårørende. Efter ægtefællernes fortællinger følger nu en tematisk analyse. Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om angsten og uvisheden og muligheden for at have en normal hverdag alligevel Birtes mand har for nylig været indlagt. Birte oplevede angst og afmagt i forbindelse med indlæggelsen, hvilket blandt andet skyldtes personalets manglende information og empati. Indlæggelsen er en tingsliggørelse af sygdommen, hvori deltagelsen ikke harmonerer, derfor var det vanskeligt for Birte at forhandle mening i situationen, hvilket påvirkede hendes identitet (Wenger, 2004). Ligesom flere af de andre pårørende fortæller Birte, at hun og H forsøger at leve livet så normalt som muligt og uden tanke på, hvor lang tid H har igen. Det er H s motorcykelrejser et eksempel på. Derved opnår de harmoni mellem deltagelsen og tingsliggørelsen og formår i nogen grad at forhandle mening i hverdagen (Wenger, 2004). Ved at bevare deres deltagelse og fælles praksis så normal som mulig, forsøger Birte og H at tilpasse sig de ændrede betingelser, som KOL en medfører, uden i øvrigt at lade KOL en blive styrende for deres fælles virksomhed, selvom angsten og uvisheden i forhold til sygdommen hele tiden er til stede i hverdagen. Peter kan ikke være væk fra sin kone uden at bekymre sig. På den vis påvirker angsten hans deltagelsesidentitet og virksomhed også i de andre praksisfællesskaber, han indgår i. Det gør det vanskeligt at forhandle mening i hverdagen. Peter får ondt i maven, når hans kone har det dårligt. Lige som i Jettes fortælling bliver angsten fremstillet som værende kropsligt forankret og på den måde en del af Peters deltagelsesidentitet. Ifølge Wenger er det hele mennesket, der er omfattet af deltagelsesprocessen og derfor inddrages både kroppen, følelserne, bevidstheden og de sociale relationer (Wenger 2004, s. 70). På den vis udgør angsten og usikkerheden nogle betingelser, som hele tiden er til stede i praksisfællesskabet. Alligevel forsøger Peter og hans kone lige som de andre familier at leve, som om sygdommen ikke udgør nogen begrænsning på deres liv sammen, selvom deres fælles virksomhed på mange måder er påvirket af de restriktioner, KOL en medfører. De forsøger at være humoristiske omkring uvisheden og angsten. Humoren er en måde at tingsliggøre sygdommens konsekvenser, som sammen med deres fælles deltagelse i praksis gør det muligt at opnå en oplevelse af meningsfuldhed. Ida har svært ved at forholde sig til tanken om at miste sin mand. Hendes fremstilling indikerer, at hun i en vis grad fornægter angsten og uvisheden som betingelser for hendes fælles praksis med sin mand. Som analytiker virker det som om, Ida identificerer sig så meget med sin deltagelsesidentitet som pårørende, at hun vil have særligt svært ved at forhandle mening og en ny identitet i et fremtidigt liv uden sin mand. 60

61 Delkonklusion: Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu Som nævnt i tidligere afsnit gennemgår de pårørende en læringsproces i sygdomsforløbet, og pårørendeidentiteten bliver en slags kompetence, som de pårørende kan trække på i hverdagslivet med KOL-patienten (Wenger, 2004, s. 179). Efter en analyse af de pårørendes fremstillinger af angsten og uvishedens indflydelse på hverdagslivet virker det dog, som analytiker, som om, at det sidste tema er det sværeste i forhold til at forhandle mening i hverdagen. Familierne forsøger dog holde fast i nogle normale rutiner for at bevare hverdagslivet så normalt som muligt. De pårørendes kompetencer, som de løbende har tillært sig, er dog i mindre grad anvendelige i forhold til at opleve angsten og uvisheden som meningsfuld. Ifølge Wenger er muligheden for at påvirke omverdenen en afgørende faktor i forhold til at opleve sit liv som meningsfuldt (Wenger, 2004, s. 67). Ud fra de pårørendes fremstillinger er det i højere grad muligt at forhandle mening i forhold til ændringerne i relationerne og behovsopfyldelsen. De pårørende, som i nogen grad formår at forhandle mening i forhold til den angst og uvished, der knytter sig til tanken om at miste sin ægtefælle eller sin mor, er umiddelbart dem, der evner at tale åbent om sine tanker med den syge, som det eksempelvis er tilfældet med Jette. Det var også tilfældet i forhold til de to foregående temaer. Det tyder derfor på, at kommunikation er afgørende for at opleve hverdagen med en terminal KOL-patient som meningsfuld og i forhold til at følge en tydelig bane og dermed have en stabil identitetsfornemmelse i praksisfællesskabet med KOL-patienten. Kommunikationens afgørende betydning understreger, at forhandling af mening og identitet, og fremstillingen heraf, i høj grad er en socialt betinget læringsproces. 61

62 Kapitel 6: Diskussion Kritisk diskussion af undersøgelsen En forskers position, baggrund og perspektiver har indflydelse på, hvad der undersøges, fra hvilken vinkel det undersøges, hvilke metoder der anses for mest relevante, hvilke fund der vurderes mest væsentlige, og hvad der til sidst konkluderes (Brinkman og Kvale, 2009). Det vil jeg nu beskrive nærmere. I de følgende afsnit vil jeg reflektere over min indflydelse på undersøgelsen som forsker ved at diskutere styrker og svagheder ved undersøgelsesmetoden og ved at reflektere kritisk over min teoretiske forståelsesramme, metoder og analysestrategi samt undersøgelsens fund. Undersøgelsesfundene diskuteres afslutningsvis i forhold til fundene fra specialets state of the art for at diskutere om de pårørendes narrativer kan bidrage med ny eller supplerende viden i forhold til den empiri, som allerede foreligger. Kritiske aspekter ved den teoretiske forståelsesramme Teorier om læring er ofte opstået i en kontekst, hvor læring opfattes som en proces, der er tæt knyttet til undervisning, og er en individuel proces med en begyndelse og en afslutning (Wenger, 2004, s. 13). De tanker om læring adskiller sig grundlæggende fra den sociale læringsproces, som de pårørende gennemgår i et langvarigt sygdomsforløb. Derfor viste Wengers sociale læringsteori sig at være et relevant teorivalg. Wengers tanker om læring handler om læring som et socialt fænomen med fokus på menneskets levede erfaring med sin deltagelse i verden (Wenger, 2004). Jeg gjorde mig mange overvejelser i forhold til, om social læringsteori ville kunne bidrage til at opnå viden om de pårørendes oplevelser, som på sigt kan være relevant for arbejdet i Danmarks Lungeforening, som arbejder ud fra et sundhedsfremmende og forebyggende perspektiv. Det er min analytiske oplevelse, at min teoretiske forståelsesramme og dens perspektiver og begreber har vist sig relevante og givtige og dermed overførbare, idet de har bidraget til at begrebsliggøre og analysere de empiriske fund. Det er ligeledes min overbevisning, at et socialt læringsperspektiv er anvendeligt i forhold til at undersøge de pårørendes fremstillinger af hverdagslivet med en KOL-patient, idet Wenger netop beskriver praksis som en hverdagserfaring og identitet og meningstilskrivelse som en læringsproces (Wenger, 2004). Derved er Wengers teori relevant til at undersøge mit indledende forskningsspørgsmål. Undersøgelsens beskrivelse af de pårørendes oplevelser og erfaringer giver i denne afhandling ikke anledning til udvikling af handleanvisninger. I forhold til at anvende undersøgelsesfundene til på længere sigt at blive bedre til at støtte de pårørende tidligere i sygdomsforløbet er det relevant at indvende, at specialets bidrag er en nuanceret beskrivelse af de pårørendes fremstilling af muligheden for at forhandle identitet og mening ud fra et socialt læringsperspektiv, men det leder ikke til deciderede handleanvisninger omkring, hvordan praksis kan forbedres. Det er heller ikke specialets formål. Det kan derimod betragtes som et pilotstudie i forhold til at opnå indsigt i, hvordan de pårørendes identitetsudvikling og meningtilskrivelse kan forhandles i relationen med KOL-patienten. Wengers sociale læringsteori er baseret på et omfattende begrebsapparat, hvorfor jeg i teoriafsnittet afgrænsede mig til nogle enkelte begreber, som viste sig relevante i forhold til at begrebssætte temaerne i de pårørendes narrativer. 62

63 De pårørendes fremstillinger viser, at de over tid tilegner sig en form for pårørendekompetence. Der er dermed tale om en fortløbende proces, hvorigennem de pårørendes identitet og oplevelse af mening udvikler sig. I den henseende viste Wengers deltagelsesbegreb sig relevant til at beskrive de ændringer, som de pårørende oplever i hverdagslivet med deres forælder eller ægtefælle. Deltagelsen og oplevelsen af at befinde sig på en bane i fællesskabet med KOL-patienten viste sig afgørende for at kunne beskrive de pårørendes fremstilling af meningtilskrivelse og identitetsudvikling. Desuden beskriver Wenger, at læring er forbundet med et tidsmæssige perspektiv, hvilket er foreneligt med den læringsproces, de pårørende beskriver. I den optik viste social læringsteori sig anvendelig til at analysere og beskrive de pårørendes erfaringer og oplevelser. Per Schultz Jørgensen beskriver i sin tekst Om kvalitative analyser - og deres gyldighed (1989), at teoretiske begreber i den kvalitative analyse ofte videreudvikles i beskrivelsen af genstandsfeltet eller i nogle tilfælde svækkes. Som beskrevet ovenfor så viste deltagelsesbegrebet sig i høj grad anvendeligt til at beskrive de ændringer i hverdagslivet, som de pårørende fremstiller. Det var særligt den identitetsmæssige udvikling, som deltagelsesbegrebet kunne begrebssætte, hvorfor begrebet deltagelsesidentitet blev karakteristisk for de pårørendes fremstilling af udviklingsprocessen. Wenger bruger selv enkelte steder begrebet deltagelsesidentitet, og her i afhandlingen får begrebet en mere central rolle, hvilket er en videreudvikling af begrebets relevans i et socialt lærings teoretisk perspektiv. Derudover vil jeg fremhæve begrebet tingsliggørelse. Som tidligere beskrevet er tingsliggørelse sammen med deltagelsesbegrebet afgørende for, at mennesket kan opleve sit engagement i verden som meningsfuldt (Wenger, 2004, s. 72). Jeg vil tillade mig at kritisere Wenger for ikke altid at være præcis i sin beskrivelse af begrebet. Han bruger lang tid på at forklare begrebets karakter, men jeg oplever alligevel at stå tilbage med en uafklaret oplevelse i forhold til de egenskaber, som knytter sig til begrebet. Til trods for den upræcise beskrivelse har jeg søgt at anvende begrebet til at begrebssætte flere af de elementer, som er medvirkende til at forme de pårørendes deltagelse og oplevelse af mening i hverdagslivet med KOL-patienten. Her følger to korte eksempler, hvor tingsliggørelsesbegrebet viste sin relevans. Flere af de pårørende fremstiller humor som en måde at distancere sig fra den alvor, som KOL en medfører i relationen til den syge, og som en måde at opleve hverdagen som meningsfuld. Sandra og Jette beskriver begge, at deres mors rollator gør sygdommen meget synlig, hvilket påvirker deres deltagelsesidentitet. Rollatoren bliver således også en tingsliggørelse af sygdommen. Til trods for at Wengers teori er rig på begreber, så var der alligevel to specifikke temaer i de pårørendes narrativer, som jeg fandt det vanskeligt at udfolde ud fra Wengers teori. Det drejer sig om roller og følelser. Roller og følelser Flere af de pårørende fortæller, at de påtager sig nogle nye roller som følge af de ændringer, KOLsygdommen medfører i hverdagen, og i nogle tilfælde må de lægge låg på egne følelser og behov. 63

64 Birte fortæller, at hun nogle gange agerer sygeplejerske ved siden af sin hustrurolle. Sandra fortæller, at hun sommetider føler, at det er hende, der er moderen, Peter er blevet den husmor, han ikke ville være, og Ida fortæller, at hun altid har det glade ansigt derhjemme, så hendes mand ikke skal se, at hun er ked af det (Ida, s. 5). I et socialt læringsperspektiv er ovenstående foreneligt med nogle ændrede deltagelsesformer, men eksemplerne kalder også på et begrebsapparat, som beskriver de roller, som de pårørende påtager sig i sociale relationer med den syge, og de facader de påtager sig for at opretholde en eksisterende orden og derved undgå at bryde de sociale normer. De pårørendes fremstillinger giver indtryk af, at de oplever, at de ikke kan være bekendt at vise negative følelser over for den syge, som i forvejen har mange problemer at forholde til sig, hvilket betyder, at de må spille roller, som de ikke nødvendigvis har lyst til. Til at begrebssætte de pårørendes beskrivelser er flere af Erving Goffmans begreber relevante. Goffman ( ) var canadisk sociolog og socialantropolog. Selvom Goffman går under betegnelsen sociolog, så har hans arbejde også et socialantropologisk samt socialpsykologisk præg, hvilket gør hans arbejde relevant indenfor flere fag og dermed også psykologien, som er rammen her (Jacobsen og Kristiansen, 2002, s. 15). I hans arbejde finder jeg en udvikling af begreber, som koncentrerer sig særligt om de mikromekanismer, som udspiller sig mellem mennesker i hverdagslivet, og som ellers ofte bliver opfattet som ubetydelige eller banale (Goffman, 2010, s. 7). Goffmans begreber er i min optik mere sensitive overfor de mekanismer, som vedrører de pårørendes fremstilling af de ændrede roller, hvorfor jeg finder hans begreber relevante som et supplement til Wengers teori for at kunne beskrive de pårørendes fremstillinger fyldestgørende. Goffman er interesseret i at dokumentere skrøbeligheden i den sociale samhandlingsorden, idet han mener, at der konstant lurer en fare for sammenbrud til trods for de tilsyneladende faste rutiner i hverdagslivet (Goffman, 2010, s. 64). Det understreger skrøbeligheden i relationen mellem den pårørende og den syge. Den sociale orden, som hersker i samfundet, og som de pårørende også er underlagt og er med til at opretholde, er derfor nødvendig for at undgå sammenbrud i relationen til den KOL-syge (Goffman, 2010, s. 7-11). Spørgsmålet er, om ikke det er for stort et menneskeligt offer selv for en nærtstående pårørende, som selv risikerer at blive påvirket negativt både fysisk og psykisk. I sin bog Vore rollespil i hverdagen beskriver Goffman, hvordan mennesker agerer over for hinanden, med alt hvad det indebærer i forhold til at indtage roller og opretholde facader til fællesskabets bedste (Goffmann, 1992). Det gælder også for de pårørende, som beskriver, at de påtager sig nye roller og opretholder facader i hverdagslivet med deres mor eller ægtefælle. Goffman inddeler rollebegrebet i fire kategorier for at beskrive menneskets forhold til sin rolle. Kategorierne er; rolleforpligtelse, rolletilknytning, rolleomfavnelse og rolledistancering. Rolleforpligtelse og rolletilknytning er særligt relevante i forhold til de pårørendes fortællinger. Rolleforpligtelse henviser til de roller, som mennesket spiller, fordi det er blevet tildelt rollen og dermed er nødsaget til at spille med. Rolletilknytning henviser til de roller, mennesket faktisk selv ønsker at spille (Ja- 64

65 cobsen og Kristiansen, 2002, s. 114). Goffmans nuancering af rollebegrebet kvalificerer analysen af de pårørendes fremstillinger. Rolleforpligtelse er eksempelvis foreneligt med nogle af de pårørendes beskrivelser af deres nye roller. De pårørendes fremstillinger af de facader, de opretholder, er desuden forenelig med Goffmans frontstage/backstage-begreb (Goffman, 1992). Goffman beskriver ved hjælp af sin teatermetafor, hvordan mennesket på scenen kan opretholde en facade og styre hvilke udtryk og følelser, publikum får lov at se. Bag ved scenen kan individet lade sine sande emotioner komme til udtryk, hvilket jeg mener, er foreneligt med den måde, de pårørende skjuler deres oprigtige følelser i samværet med de syge. Det er min forhåbning, at ovenstående beskrivelse giver læseren et indtryk af den måde, Goffmans begreber kan supplere og udfylde nogle af de mangler, som Wengers teori har i forhold til at forstå, hvordan KOL-sygdommen påvirker de pårørendes hverdagsliv med KOL-patienten. Forskerens indflydelse på den kvalitative undersøgelse I kapitel 4 reflekterede jeg over min rolle og position som forsker med udgangspunkt i min forforståelse. Til trods for mine refleksioner over min forskertilgang og min grundige forberedelse til interviewene, så måtte jeg sande, at det tager tid at arbejde sig ind i sit forskningsfelt. Når jeg reflekterer over interviewprocessen, er det tydeligt for mig, at jeg voksede med opgaven jo flere interviews, jeg udførte. Min fornemmelse understreges af Brinkmann og Kvale, som beskriver det kvalitative interview som et håndværk, som skal læres gennem praksis (Brinkmann og Kvale, 2009, s. 33). For hvert interview blev jeg mere sikker på min rolle som interviewer og blev bedre til at lade de pårørendes narrativer være styrende i stedet for at stille så mange ledende og lukkede spørgsmål som i de første interviews. Som nævnt i kapitel 4 bestod interviewguiden af nogle overordnede åbne spørgsmål samt en række underspørgsmål, hvis jeg skulle støde ind i en pårørende, som havde brug for lidt ekstra hjælp til at åbne for sine fortællinger. De supplerende spørgsmål viste sig også at være en god støtte for mig i de indledende interviews. Selvom jeg oplevede, at jeg blev en mere rolig og nærværende interviewer og i højere grad lod de pårørendes narrativer bestemme retningen, efterhånden som processen skred frem, så mødte jeg også en interviewperson, som det var vanskeligt at få til at fortælle frit. Hun virkede meget pligtopfyldende og ville virkelig gerne hjælpe mig med at få mit interview i hus. Men lige meget hvor mange gange jeg understregede, at det jeg gerne ville høre var hendes historier, og det hun synes var vigtigt for at forstå, hvordan det er et leve sammen med en KOL-patient, så svarede hun hver gang, du skal bare spørge. Så jeg måtte sande, at det kan være vanskeligt at bestemme metoden på forhånd, hvis interviewpersonerne ikke forstår hensigten eller ikke føler sig tryg i situationen. En anden forklaring kan være, at hun var for autoritetstro, hvilket understreger det relationelle aspekt i interviewsituationen og ydermere sætter fokus på magtaspektet i relationen mellem mig som forsker og de pårørende som interviewpersoner. Hun virkede desuden ikke parat til at reflektere over nogle af de emner, jeg forsøgte at få hende til at åbne for, såsom et liv uden sin ægtefælle eller de personlige tab, mange ægtefæller formodes at opleve i samlivet med en svært syg KOL-patient. Interviewpersonerne var som tidligere nævnt udvalgt med hjælp fra sygeplejersker på de afdelinger, hvor deres mor eller ægtefælle er tilknyttet. Sammenholdt med min baggrund som sygeplejerske kan 65

66 det betyde, at de pårørende synes, at de skyldte sygeplejerskerne eller mig at deltage i undersøgelsen. Det kan også bevirke, at deres fortællingerne gav et mere idylliseret indtryk af sundhedsvæsenet, end det egentlig var tilfældet, fordi de muligvis kunne opfatte mig som en repræsentant for sundhedsvæsenet. Det var den forforståelse, jeg bragte med mig til interviewene. I løbet af interviewene og undervejs i analysearbejdet fik jeg dog indtryk af, at de pårørende oplevede interviewsituationen som en sjælden mulighed for at møde et menneske, som var ivrig efter at lytte til deres historier, og at de opfattede mig som en allieret frem for som en, de skulle gøre indtryk på. Det var ligeledes en del af min forforståelse, at de pårørende muligvis gerne ville opretholde en facade som gode pårørende, der sagtens kan håndtere at leve sammen med et kronisk sygt menneske. Flere af de pårørende var imidlertid følelsesmæssigt berørte under interviewet og virkede meget oprigtige. De lagde ikke skjul på de svære udfordringer, som kan følge med, når KOL bliver en del af hverdagslivet. På den vis forsøgte de ikke at idealisere hverdagslivet med en KOL-patient, som det var min formodning, at de muligvis ville gøre. Refleksion over mit arbejde med Ricoeurs fortolkningsteori Den kvalitative analyse er kendetegnet ved at indeholde både beskrivelse og analyse (Jørgensen, 1989). Her i specialets kommer beskrivelsen til udtryk gennem de pårørendes narrativer, som efterfølgende gennemgår en teoretisk analyse, hvilket er nødvendigt for at kunne tale om almengørelse i forhold til specialets indsamlede data. Beskrivelsen er knyttet til mig som forsker, hvilket kan betyde, at min forforståelse får betydning for beskrivelsens karakter. For at imødekomme den konflikt om undersøgelsens gyldighed, der kan opstå i det forhold, anvendte jeg Ricoeurs fortolkningsteori i specialet til at tematisere de pårørendes narrativer, hvorigennem jeg tilstræbte en teoretisk funderet meningskondensering som basis for den senere teoretiske analyse. Ved hjælp af Ricoeurs fokus på en fænomenologisk-hermeneutisk forholdemåde og teori om den trefoldige mimesis fik jeg mulighed for at fokusere på den mundtlige diskurs, som i høj grad er definerende for den narrative tilgang, som inspirerede mig i de kvalitative interviews. Jeg beskrev tidligere de tre faktorer, som kendetegner den mundtlige diskurs. Den første er kropssprogets betydning i samtalen. Mit fokus på de pårørendes kropssprog hjalp mig til at forstå hvilke følelser, de pårørendes fortællinger vækkede i dem, og hvilke kropslige fornemmelser deres refleksioner forårsagede. Den anden faktor er de fælles erfaringer i samtalen, som det var min oplevelse, at kropssproget også var medvirkende til at definere. Den tredje faktor omhandler det etiske element, som kommer til udtryk i min og de pårørendes ansvarlighed over for hinanden i samtalen. Her oplevede jeg også, at de pårørendes kropssprog var centralt og gav mig en fornemmelse for, hvordan jeg skulle forholde mig overfor de pårørende for at skabe tryghed og tillid. De tre faktorer påvirkede interviewsituationen og den efterfølgende fortolkning af de temaer, som trådte frem i arbejdsprocessen med den trefoldige mimesis. Her kunne jeg igen genkalde mig faktorerne og deres indflydelse og betydning i interviewsituationen. Mimesismodellen består som bekendt af tre niveauer. Mimesismodellen øgede min opmærksomhed på at være sensitiv over for de dele af fortællingerne, som rummede en inddragelse i de pårørendes livshistorier og tidligere erfaringer, som er det grundlag, deres fortællinger er baseret på. Mimesis II rettede min opmærksomhed mod selve opbygningen af de pårørendes fortællinger, som jeg fandt relevant i forhold til at definere, hvilke elementer i fortællingerne de pårørende fandt særligt vigtige 66

67 for at forstå deres situation. De to første niveauer i mimesismodellen påvirkede min læsning af de nedskrevne interviews. Herved opstod nye fortællinger og erkendelser, som dannede basis for de temaer, som jeg definerede. Min fortolkning var dog samtidigt påvirket af min bevidsthed omkring mimesis I og II, hvorfor jeg finder det rimeligt at tale om en fortolkningsproces, hvor min egen forforståelse blev udfordret og i højere grad sat i parentes, end det tidligere har været tilfældet. Jeg oplevede desuden en særlig taknemmelighed over at have mimesismodellen som et teoretisk arbejdsredskab i transskriberingsfasen. Jeg blev følelsesmæssigt berørt i arbejdet med interviewene, og jeg måtte flere gange holde pause fra enkelte interviews, fordi de pårørendes fortællinger berørte mig dybt. I starten af specialeprocessen fik min mor konstateret kræft for anden gang. Derfor kunne jeg i høj grad forstå særligt døtrenes frustration og fortvivlelse. Den oplevelse understreger for mig, hvor vanskeligt det kan være at sætte sin egen forforståelse i parentes, når man som kvalitativ forsker arbejder med sine empiriske fund. Undersøgelsens fund versus state of the art - ligheder og forskelle Her følger en diskussion af, hvorvidt undersøgelsesfundene fra de kvalitative interviews kan bidrage med ny viden eller komplementere allerede eksisterende viden i forhold til de pårørendes oplevelser og erfaringer med KOL som en fast del af hverdagen. Empirien sammenlignes med de temaer, som karakteriserer den indledende state of the art, som er et litteraturstudie, der omhandler den allerede eksisterende viden nationalt og internationalt. Relationen De pårørende er i høj grad enige om, at KOL en betyder, at relationen til den syge bliver påvirket. I litteraturstudiet er det med én undtagelse kun ægtefæller, der indgår i undersøgelsen. Derfor er oplevelsen af de relationelle påvirkninger fortrinsvis et udtryk for de ændringer, der kan opstår i et ægteskab. For begge undersøgelser gælder, at ægtefællerne oplever forandringer i relationen til deres mand eller hustru. Flere af de kvindelige ægtefæller i litteraturstudiet fortæller, at de savner den mand, de blev forelskede i, og kærlighedsforholdet er ofte erstattet af et mere praktisk forhold. De udsagn er overvejende forskellige fra de måder, som specialets tre ægtefæller fremstiller deres oplevelser. Selvom de også oplever negative konsekvenser som følge af sygdommen, så virker det som om, at kys og kram er måder til at opretholde en intim nærhed, selvom seksualiteten er hæmmet. En ægtefælle oplever, at hendes ægteskab er mere trygt og stabilt end tidligere. De tre døtre har forskellige oplevelser af de relationelle forandringer. En datter fortæller, at hun nogle gange føler sig som moderen i forholdet. Det er ikke en usædvanlig følelse. Ifølge neuropsykolog Hysse Birgitte Forchhammer oplever voksne børn ofte, at de vante roller byttes om for en tid, når deres mor eller far får en kronisk sygdom (Forchhammer, 2009, s ). Specialet bekræfter det tilfælde, hvilket er en faktor, som er vigtig at være opmærksom på i den støttende indsats overfor voksne børn, som har en forælder med KOL. I den henseende bidrager specialet med supplerende viden om den allerede eksisterende state of the art. Gør kønnet en forskel? De kvindelige ægtefæller udgør den overvejende procentdel af pårørendegruppen i litteraturstudiet, og det samme gør sig gældende i interviewundersøgelsen. Litteraturstudiet adskiller sig fra inter- 67

68 viewundersøgelsen, idet mange af de kvinder, som indgår i litteraturstudiet, anfører deres køn som en særlig plejekompetence. Et studie viser desuden, at svært syge med mandlige pårørende i mere end dobbelt så mange tilfælde kommer på plejehjem i løbet af en 6-måneders periode i forhold til de tilfælde, hvor den nærmeste pårørende er en kvinde. Ingen af de kvinder, som bidrager til specialeempirien nævner deres køn som en særlig fordel i plejen af deres syge mand eller mor. Det er Peter, der som den eneste mand faktisk også er den pårørende, der i størst grad hjælper sin ægtefælle med personlig hygiejne. En af døtrene fortæller, at hun ikke synes, at det er hendes opgave at hjælpe sin mor med personlig hygiejne. Der er altså nogle indikatorer på, at kønnet ikke skal opfattes som en særlig kompetence eller mangel på samme. Det er derfor vigtigt ikke at tage de kvindelige pårørendes pleje og hjælp for givet og heller ikke underkende mandens kompetencer. Det kan muligvis være et kulturelt fænomen eller en mestringsstrategi, at nogle kvinder anfører deres køn som en fordel i plejen. Arbejdspladsen kilde til dårlig samvittighed eller et frirum i hverdagen? Flere af de pårørende oplever deres arbejdsplads som et frirum fra hverdagen med KOL-patienten. Det gælder både litteraturstudiet og interviewpersonerne. Forskellen er, at flere pårørende i litteraturstudiet også oplever jobbet som en kilde til frustration, fordi de føler dårlig samvittighed over at være væk fra hjemmet og ikke synes, de kan udfylde deres rolle godt nok hverken på jobbet eller derhjemme. Det er ikke det billede, de seks interviewpersoners fortællinger tegner. De fem kvinder arbejder, og de sætter pris på, at de i kraft af deres faglige identitet kan være noget andet og mere end kun pårørende til en kronisk syg mor eller ægtefælle. Flere af de pårørende i interviewundersøgelsen fortæller også, at kollegaer og arbejdsgivere er gode til at udvise hensyn og støtte, når sygdommens konsekvenser er særligt svære at håndtere. Derfor tyder specialets interviewundersøgelse på, at det er vigtigt for de pårørende at bevare deres tilknytning til arbejdsmarkedet længst muligt. Kommunikationens betydning Litteraturstudiet viser, at tydelig kommunikation mellem pårørende og patienter er afgørende for den interpersonelle relation. De familier, som er opmærksomme på at tale sammen om svære emner, er også de, der mestrer sygdomsforløbet bedst muligt. Alligevel viser litteraturstudiet også, at 68% af de kvindelige pårørende undgår at tale om personlige bekymringer med deres syge mænd for ikke at stresse dem unødigt, og fordi de oplever, at den syge ikke anerkender deres følelser. Det er forskelligt hvilke emner, de seks interviewpersoner drøfter med deres mor eller ægtefælle. Det er dog tydeligt, at de pårørende, som taler med den syge om deres bekymringer og er i stand til at sige fra, hvis den syge overskrider deres personlige grænse, også er de, der virker mest afklarede med situationen. Interviewundersøgelsen bekræfter dermed litteraturstudiets hypotese om, at tydelig kommunikation og klare aftaler er vigtigt for at bevare en velfungerende relation mellem pårørende og KOL-patient. Ingen af interviewpersonerne giver udtryk for, at deres mor eller ægtefælle ikke anerkender deres personlige behov og følelser, selvom de i nogle tilfælde bliver nedprioriteret. På den vis afviger specialeundersøgelsen fra litteraturstudiet. 68

69 Er KOL en lavstatus sygdom? Litteraturstudiet viser, at de pårørende ofte ønsker hjælp og støtte af de sundhedsprofessionelle men ikke får den ønskede hjælp. Flere pårørende fortæller, at de oplever at blive stigmatiseret af de sundhedsprofessionelle. Der er delte meninger om de sundhedsprofessionelles rolle blandt de seks interviewpersoner. Interviewundersøgelsen giver indtryk af, at de pårørende, som har flest personlige ressourcer, også er dem, der er mest utilfredse med hospitalets håndtering af sygdomsforløbet. Det gælder for Anne, Jette og Birte, mens Peter, Ida og Sandra i højere grad stiller sig tilfreds med den behandling, deres mor eller ægtefælle får, og den støtte, de selv oplever fra personalet på hospitalet og fra egen læge. Det betyder muligvis også, at ressourcesvage patienter og deres familier ikke får den samme gode behandling, hvis de pårørende ikke deltager aktivt i sygdomsforløbet og stiller krav til behandlingen. 69

70 Kapitel 7: Konklusion Jeg har i dette speciale beskæftiget mig med at undersøge, hvordan pårørende til terminale KOLpatienter fremstiller deres oplevelse af de forandringer, som KOL-sygdommen har medført i deres hverdagsliv, og hvordan muligheden for at forhandle identitet og mening træder frem igennem deres fortællinger. Det er min forhåbning, at den viden, som de pårørendes narrativer kan bidrage med, på længere sigt kan være en hjælp til at blive bedre til at støtte de pårørende i sygdomsforløbet. Metodisk har jeg undersøgt problemstillingen ved at anvende kvalitative narrativt inspirerede interviews som primær forskningsstrategi til at opnå forståelse og mulig ny viden om de pårørendes situation. Desuden har jeg foretaget en state of the art for at opnå viden om den eksisterende viden på området både nationalt og internationalt. Mit udgangspunkt for interviewundersøgelsen var interviews med seks pårørende tre ægtefæller og tre voksne døtre. Fælles for dem er, at deres mor eller ægtefælle har KOL i særlig svær grad. Min forholdemåde i metoden var fænomenologisk og hermeneutisk. Ved at trække tråde til en teoretisk forståelsesramme, som er funderet i et socialt orienteret perspektiv, har jeg argumenteret for større gyldighed og generalisering af mine empiriske fund og analytiske pointer i et pædagogisk psykologisk perspektiv. Den teoretiske ramme er Etienne Wengers teori om social læring, som bidrager til at vise, hvordan de pårørendes fremstillinger kan give mulighed for at opnå viden om, hvordan identitet og mening kan forhandles i et socialt samspil med en svært syg KOL-patient. Som analysestrategi til at finde mønstre og gennemgående temaer i de pårørendes narrativer anvendte jeg Paul Ricoeurs fortolkningsteori om den trefoldige mimesis. Herved tilstræbte jeg at definere en række temaer på et teoretisk velfunderet grundlag. Fælles for de pårørendes fortællinger er, at de oplever, at relationen til den syge bliver påvirket. Desuden kommer deres personlige behov ofte i anden række, og hverdagen rummer en evigt nærværende angst og uvished på grund af KOLsygdommens uforudsigelige natur. Til trods for - eller på grund af - angsten og uvishedens tilstedeværelse oplever de pårørende et behov for, at hverdagen skal være så meningsfuld og normal som mulig. Nu følger en række konkluderende betragtninger af, hvordan de tre gennemgående temaer kan bidrage til at opnå viden om, hvordan de pårørende kan forhandle identitet og mening i hverdagen med deres KOL-syge forælder eller ægtefælle. Der tages udgangspunkt i de tre delkonklusioner fra analysen. De pårørendes fremstilling af ændringerne i relationen Analysen af de pårørendes fremstillinger med begreber fra den sociale læringsteori viser, at implementeringen af KOL som en del af hverdagen i høj grad er en læringsproces, som er krævende for de pårørende. Alligevel er de pårørende villige til at strække sig langt for, at hverdagen skal være så god for den syge som muligt. Både voksne døtre og ægtefæller oplever, at relationen til deres mor eller ægtefælle ændrer sig, hvilket også påvirker de pårørendes identitetsopfattelse. Det virker som om, at de pårørende, som i størst mulig grad formår at opleve situationen som meningsfuld, også er de, 70

71 der er i stand til at forhandle deres identitet i praksis med KOL-patienten og resten af familien. Det sker oftest gennem samtaler med den KOL-syge, hvor de pårørende får sat ord på deres oplevelser og også evner at sige fra overfor deres mor eller ægtefælle, hvis de oplever, at deres personlige grænser bliver overskredet. De pårørendes fremstilling af sygdommens indflydelse på fællesskabet med den KOL-syge tyder på, at betingelserne for deres fælles virksomhed og deltagelse er ændret. Det betyder, at de pårørende gennemgår en læringsproces i sygdomsforløbet, og deres identitet som pårørende bliver en slags kompetence, som de kan bruge i hverdagslivet med KOL-patienten. Identitetsudviklingen er en konstant tilblivelsesproces og forløber derfor over tid. Derfor fortæller flere af de pårørende også, at noget af det, der var svært i starten af sygdomsforløbet, ikke er så svært længere, hvilket også kan være medvirkende til en oplevelse af mening. De pårørende lærer gradvist, hvordan de kan håndtere de ændringer, som sygdommen medfører. Nogle ændringer er sværere at vænne sig til end andre. Ægtefællernes manglende seksualliv er et af de eksempler, som er sværest at vænne sig til, fordi det tidligere har været en fast del af relationen og dermed også af de pårørendes selvidentitet. Det er er af de områder, som kan være vanskelige for de pårørende at opleve som meningsfulde, fordi meningsforhandling ofte ikke er mulig. De pårørendes fremstilling af behov De pårørendes fremstillinger af muligheden for behovsopfyldelse viser, at de personlige behov kan være vidt forskellige. Det gælder eksempelvis behov for at indgå i sociale fællesskaber, seksuelle behov og psykiske behov som eksempelvis at sige fra overfor den KOL-syge, hvis den pårørendes grænser bliver overtrådt. De pårørendes fremstillinger viser, at de pårørende, som er bevidste om deres egne behov og er i stand til at sige fra, når deres grænse er nået, også er dem, der fremstiller deres identitetsopfattelse som mest stabil og oplever størst mulig meningsfuldhed i praksisfællesskabet med deres mor eller ægtefælle. Ifølge den sociale læringsteori kan det forstås, som at de har en klar oplevelse af deres bane i praksisfællesskabet. Et praksisfællesskab udgør som tidligere nævnt et felt af mulige baner, som danner udgangspunkt for en mulig identitet. Det skal dog understreges, at de pårørendes identitet er et resultat af alle de praksisfællesskaber, de indgår i, hvilket betyder, at det er nødvendigt at opnå balance i forholdet mellem de forskellige fællesskaber. Det kan være vanskeligt, når deltagelsen i praksis med den KOL-syge pludselig bliver dominerende i forhold til deltagelsen i andre fællesskaber. Det er muligvis derfor, at de pårørende sætter særligt stor pris på deres faglige identitet og tilhørsforhold på en arbejdsplads. Det er som tidligere nævnt en læringsproces at være pårørende til en KOL-patient. Læringsprocessen er med til at definere deres identitet og udgør et centralt aspekt i forhold til at lære at leve med de ændringer, som KOL en medfører for de pårørendes fremstilling af identitet og oplevelse af mening. Der kan dannes paralleller mellem Wengers banebegreb og de pårørendes behovsopfyldelse, fordi de pårørende som har en klar oplevelse af deres placering på baner i de forskellige praksisfællesskaber også har en tydelig identitetsfremstilling. De pårørende, som fremstiller deres oplevelse af bane og deltagelse mest tydeligt, er også de, der formår at forhandle deres identitet og behov i fællesskabet 71

72 med KOL-patienten, hvilket gør det muligt at opleve hverdagen som meningsfuld. De pårørendes fremstilling af hvordan angsten og uvisheden giver øget behov for en normal hverdag Den sidste tredjedel af analysen viser, at pårørende oplever uvished på grund af sygdommens uforudsigelige karakter. De ved aldrig, om det er den næste forkølelse, der ender med at tage livet af deres mor eller ægtefælle. Uvisheden resulterer i angst, fordi de pårørende frygter for, hvornår de mister deres forælder eller ægtefælle. I nogle tilfælde resulterer angsten i kropslige fornemmelser i form af mavepine, søvnbesvær, manglende energi eller stort behov for fysisk aktivitet. De pårørende reagerer og forbereder sig på forskellig vis på døden sammen med den KOL-syge. Fælles for dem er, at de forsøger at leve så normalt som muligt i forsøget på at mestre angsten og uvisheden. Den pårørendekompetence, som de pårørende tilegner sig i løbet af sygdomsforløbet og som gør det lettere at finde mening i de relationelle og behovsmæssige ændringer i hverdagslivet, ser ikke ud til på samme måde at kunne kompensere for angsten og uvisheden. Ifølge Wenger er muligheden for at påvirke omverdenen en afgørende faktor i forhold til at opleve sit liv som meningsfuldt. Som en modreaktion på angsten og uvisheden forsøger de derfor at holde fast i et normalt hverdagsliv sammen med den KOL-syge ud fra de betingelser, som sygdommen stiller. Det er en måde at forhandle mening i situationen på. Igen tegner der sig et billede af, at samtaler med den KOL-syge om de pårørendes angst er en af de pårørendes bedste muligheder for at forhandle mening til trods for angsten og uvishedens dominerende karakter. På den måde undgår de, at angsten for døden bliver et tabu. Det tyder derfor på, at åbenhed og samtaler med den syge er afgørende for at opleve hverdagen som meningsfuld og dermed have en stabil identitetsfornemmelse i fællesskabet med KOL-patienten. Kommunikationens afgørende betydning understreger, at forhandling af mening og identitet og fremstillingen heraf i høj grad er en socialt betinget læringsproces. Det vil være relevant at være opmærksom på det sociale aspekt i et kommende arbejde med at udarbejde retningslinjer for, hvordan de pårørende kan blive bedre rustet til hverdagslivet med en svært syg KOL-patient. Den afsluttende betragtning leder frem til perspektiveringen, hvor specialets mulige implikationer for en videre arbejdsproces vil blive præsenteret. 72

73 Kapitel 8: Perspektivering Specialet er et pilotstudie, som bidrager med en nuanceret beskrivelse af de pårørendes fremstilling af muligheden for at forhandle mening og identitet med afsæt i et socialt læringsperspektiv. Specialet leder dermed ikke til konkrete handleanvisninger i forhold til, hvordan man indenfor forskellige instanser kan blive bedre til at støtte de pårørende i hverdagslivet med en svært syg KOL-patient. Derfor er der behov for et uddybende forskningsarbejde for at kunne definere en række anbefalinger for, hvordan forskellige fagpersoner eller organisationer kan bidrage til at støtte de pårørende bedre, således at de bedst mulig undgår de mulige negative fysiske og psykiske følgevirkninger, som er tilstede ifølge fundene fra specialets interviewundersøgelse og state of the art. Herved kan de pårørende desuden opnå mulighed for at blive bedre til at støtte patienterne, hvilket er et relevant bidrag for den palliative indsats for KOL-patienter, som Danmarks Lungeforening arbejder på at tilrettelægge. Flere af de pårørende i både interviewundersøgelsen og ligeledes i litteraturstudiet fortæller, at de oplever, at KOL bliver opfattet som en lavstatus sygdom i sundhedsvæsenet, hvilket medfører, at de pårørende og patienterne føler sig stigmatiseret af sundhedspersonalet på hospitalerne. Det tyder derfor på, at en kulturændring i behandlingen af de KOL-ramte familier vil være et relevant indsatsområde. Det kan eventuelt foregå ved hjælp af undervisning af sundhedspersonalet, således at de kan blive bevidste om det indtryk, de efterlader hos patienter og pårørende. Det er min formodning, at de sundhedsprofessionelle ikke nødvendigvis er bevidste om den stigmatisering, som familierne oplever. De pårørende fortæller også, at de ikke oplever at få den nødvendige information om, hvad de kan forvente i sygdomsforløbet, hvilket skaber angst og uvished. Så muligvis kan yderligere information om sygdomsforløbet og de mulige konsekvenser være hjælp nok til at forberede de pårørende bedre til de nye roller, som sygdommen medfører for dem. I forbindelse med en temadag om KOL, som Danmarks Lungeforening arrangerede for et par måneder siden, diskuterede jeg desuden de praktiserende lægers rolle i sygdomsforløbet med en række danske KOL-eksperter. Det har ikke været relevant for de pårørendes fortællinger om analysens fokusområder, men flere af de pårørende nævner deres kontakt til egen læge, som et sted hvor de oplever tryghed og tillid. De praktiserende læger har en fordel, idet de ofte er hele familiens læge og dermed har et nært kendskab til familien over et langt tidsforløb. KOL-eksperternes oplevelse er dog, at de praktiserende læger ofte ikke har så stort kendskab til KOL. Derfor kunne undervisning af de praktiserende læger ligeledes være et relevant indsatsområde, idet de har en løbende kontakt til familierne, og dermed kan de være med til at identificere om de pårørende eller hele familien har behov for ekstra støtte eventuelt i form af netværksgrupper med andre pårørende eller afklarende samtaler med sundhedspersonale på hospitalerne, hvorigennem familiernes behov kan identificeres og imødekommes. Jeg vil desuden nævne yderligere en opgave, som de sundhedsprofessionelle kan hjælpe til at løse. De pårørendes fortællinger understreger vigtigheden af tydelig kommunikation i form af samtaler med de syge forældre og ægtefæller, for at familien kan opleve hverdagen som meningsfuld. Det indikerer et behov for, at patienter og pårørende informeres om, hvor vigtigt det er at italesætte sine tanker 73

74 overfor hinanden. Dermed kan de sundhedsprofessionelle være med til at åbne for en praksis, som sætter fokus på vigtigheden af at tale sammen for at aftabuisere de tanker som pårørende og patienter ofte gør sig men ikke nødvendigvis taler med hinanden om. Afslutningsvis vil jeg påpege specialets samfundsmæssige relevans og det sundhedsfaglige behov, som jeg oplever, at mine undersøgelsesfund bidrager til at opfylde. Danmarks Lungeforening, som har været min samarbejdspartner fra specialeprocessens start, har bedt mig være med til at definere rammerne for, hvordan et fagligt KOL-netværk kan struktureres, og hvordan man derigennem kan tilrettelægge den palliative indsats for KOL-patienter i det danske samfund. Det er hensigten, at jeg skal lede det første netværksmøde og afrapportere mine undersøgelsesresultater. Jeg er desuden blevet kontaktet af en forskergruppe fra Hillerød Hospital, som er interesserede i mine forskningsresultater i forbindelse med deres arbejde. Det tyder derfor på, at specialet bidrager til at imødekomme et uopfyldt behov, og at mit arbejde med de KOL-pårørende ikke slutter her. 74

75 Referenceliste Albin, B. et al, (2012): Conceptions of daily life in women living with a man suffering from chronic obstructive disease. I: Primary Health Care Research & Development 2013; 14: Axelsen, H. C. et al. (2012): I medgang og modgang sygepleje til pårørende hvis ægtefælle har en kronisk obstruktiv lungelidelse, 1. udgave, 1. oplag, Aalborg Sygehus og Aarhus Universitetshospital, s Bartle-Haring, S. og Lal, A. (2011): Relationship among differentiation of self, relationship satisfaction, partner support, and depression in patients with chronic lung disease and their partners. I: Journal of Marital & and Family Therapy 2011; Vol. 37, No. 2, s Bergs, D. (2002): The Hidden Client women caring for husbands with COPD: their experience of quality of life. I: Journal of Clinical Nursing 2002; 11, s Birkler, J. (2005): Videnskabsteori. En grundbog, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s Blumer H. (1986): Symbolic Interaction perspective and method University of California Press, Berkeley and Los Angeles, California. Prentice-Hall Inc. Englewood Cliffs, New Jersey, s Brinkmann, S. og Kvale, S. (2009): InterView introduktion til et håndværk, 2. udgave, 2. oplag, Hans Reitzels Forlag, København, s Bruner, J. (2004): Mening i handling, 1. udgave, 3. oplag, Forlaget Klim, s Burr, V. (1995): Social Constructionism Second Edition (2003), Routledge, Taylor & Francis Group, London and New York, Chapter 3, s Burr. V. (2002): The Person in Social Psychology, Psychology Press Ltd., s Cavanagh, A., Grant, M. og Yorke, J. (2012): The impact of caring for those with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) on carers psychological well-being: A narrative review. I: International Journal of Nursing Studies 2012; 49, s Christensen, G. (2005): Psykologiens Videnskabsteori, 1. udgave 2002, 3. oplag, Roskilde Universitetsforlag, s Cochrane, B. et al, (2009): Experiences and Needs of Bereaved Carers during Palliative and End-of Life Care for People with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. I: Journal of Clinical Nursing 2009; Vol. 25, No. 3, s Danmarks Lungeforening Url: (lokaliseret d. 8/3 2013) Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter (2013): Palliativ indsats til KOL-patienter en 75

76 deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats, Broholm og Network, s Datatilsynet Url: (lokaliseret d. 19/4 2013) Donahue, M. et al (2010): A day at a time: caregiving on the egde in advanced COPD. I: International Journal of COPD ; 5, s Eckermann, S. et al, (2011): Health, economic, psychological and social impact of educaring carers of patients with advanced pulmonary disease (protocol). I: Contemporary Clinical Trials 2011; 32, s Finlay, L. (2011): Phenomenology for Therapists. Researching the Lived World, Wiley-Blackwell. A John Wiley & Sons, Ldt., Publication, s Forchhammer, H. B. (2009): Pårørende lær at leve med kronisk sygdom, Komiteen for Sundhedsoplysning, 1. udgave, 1. oplag, s Glasdam, S. et al, (2007): Sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til mennesker med kronisk sygdom. En systematisk litteraturgennemgang, Sundhedsstyrelsen, s Goffman, E. (1992): Vore rollespil i hverdagen, Hans Reitzels Forlag, s Goffman, E. (2010): Stigma om afvigerens sociale identitet, 2, udgave, 2. oplag, s Gysels, M. og Higginson, I. J. (2009a): Reconciling employment with caring for a husband with an advanced illness. I: BMC Health Services Research 2009; 9, s Gysels, M.H. og Higginson, I.J. (2009b): Caring for a person in advanced illness and suffering from breathlessness at home: Threats and resourses. I: Palliative and Supportive Care 2009; 7, s Heikkilä, J. et al, (2007): Family dynamics in families of severe COPD patients. I: Journal of Clinical Nursing 2007, s Horsdal, M. (2000): Livets fortællinger en bog om livshistorier og identitet, 1. udgave, 2. oplag, Borgens Forlag, s Hynes, G. et al, (2012): Informal care-giving in advanced chronic obstructive pulmonary disease: lay knowledge and experience. I: Journal of Clinical Nursing 2012; 21, s Jacobsen, M. H. og Kristiansen, S. (2002): Erving Goffman Sociologien om det elementære livs sociale former, Hans Reitzels Forlag A/S København, s Janssen, D. J. A. et al, (2012): Family Caregiving in Advanced Chronic Organ Failure. I: JAMDA 2012; 13, s

77 Jørgensen, P. S. (1989): Om kvalitative analyser - og deres gyldighed, I: Jørgen, P.S. (red.): Kvalitative meninger som almengørelse af det konkrete, Nordisk Psykologi/Hans Reitzels Forlag, nærnummer maj 1997, s Kemp, P. (1999): Tid og fortælling, Aarhus Universitetsforlag, s Lave, J. (1999): Læring, mesterlære, social praksis, I: Lave, J. og Wenger, E. (2003): Situeret læring og andre tekster, Hans Reitzels Forlag, København, s Lundby, G. (2005): Narrativ terapi, 1. udgave, 2. oplag, Hans Reitzels Forlag, København, s Merleau-Ponty, M. (2006): Kroppens fænomenologi, Det lille forlag, 4. oplag. Mortensen, N.: Kap. 3: Interaktionisme, fænomenologi og social samhandling, I: Andersen H. (red.) (2001): Sociologi en grundbog til et fag, 2. udgave, 4. oplag, Forfatterne og Hans Reitzels Forlag A/S, s Ricour, P. (1979): Fortolkningsteori, Vintens Forlag, København, s Ricoeur, P. (1984): Tale og skrift I: Kemp. P: Sprog, tale og skrift. Indlæg på filosofisk Grundtvigkongres, Forlaget Aros, Århus, s Ricoeur, P. (1991): From Text to Action. Essays in Hermeneutics, II Northwestern University Press, s Ricoeur, P. (2002): En hermeneutisk brobygger, 1. udgave, Forlaget Klim, s Rocker, G.M. og Simpson, A.C. (2008): Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Impact on Informal Caregivers. I: Journal of Palliative Care Vol 24, No. 1, s Skovlund, H. (2007), Kap. 11: Interaktionisme, I: Karpatschof, B. og Katzenelson, B. (red.) (2007): Klassisk og moderne psykologisk teori, 1. udgave, 1. oplag, Forfatterne og Hans Reitzels Forlag, s Standford Encyclopedia of Philosophy Url: (lokaliseret d. 3/7 2013) Sundhedsstyrelsen (2012): Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge s Wenger, E. (2004): Praksisfællesskaber. Læring, mening og identitet, 1. udgave, 4. oplag, Hans Reitzels Forlag, København, s

78 Bilag Bilag 1: Oversigt over forskningsartikler Udgivelser Land Titel Metode Albin, B. et al, (2012) Sverige Conceptions of daily life in women living with a man suffering from chronic obstructive disease Semistrukturerede interviews med 21 kvindelige ægtefæller Bergs, D. (2002) Island The Hidden Client women caring for husbands with COPD: their experience of quality of life Eckermann, S. et al, (2011) Gysels, M. og Higginson, I. J. (2009 a) Cavanagh, A. et al, (2012) Janssen, D.J.A et al, (2012) Bartle-Haring, S. og Lal, A. (2011) Australien England og Spanien England Holland USA Health, economic, psychological and social impact of educaring carers of patients with advanced pulmonary disease (protocol) Reconciling employment with caring for a husband with an advanced illness The impact of caring for those with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) on carers psychological well-being: A narrative review Family Caregiving in Advanced Chronic Organ Failure Relationship among differentiation of self, relationship satisfaction, partner support, and depression in patients with chronic lung disease and their partners Ustrukturerede dybdeinterviews med 6 kvindelige ægtefæller i alderen år Randomiseret, kontrolleret studie med 197 patienter og deres pårørende Semistrukturerede interviews med 15 kvinder Litteraturstudie Observationsstudie af 159 patienter og deres familier Explorativt studie, cross-sectional design, deltagere 52 ægtepar 78

79 Udgivelser Land Titel Metode Gysels, M.H. og Higginson, USA I.J. (2009b) Caring for a person in advanced illness and suffering from breathlessness at home: Threats and resourses Hynes, G. et al, (2012) Irland Informal care-giving in advanced chronic obstructive pulmonary disease: lay knowledge and experience Cochrane, B. et al, (2009) Heikkilä, J. et al, (2007) Glasdam, S. et al, (2007) Sundhedsstyrelsen (2012) Axelsen, H.C., et al, (2012) Irland Finland Danmark Danmark Danmark Experiences and Needs of Bereaved Carers during Palliative and End-of Life Care for People with Chronic Obstructive Pulmonary Disease Family dynamics in families of severe COPD patients Sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til mennesker med kronisk sygdom. En systematisk litteraturgennemgang Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge I medgang og modgang sygepleje til pårørende hvis ægtefælle har kronisk obstruktiv lungelidelse Semistrukturerede dybdeinterviews med 15 pårørende Kvalitativt explorativt studie. Semistrukturerede interviews med 11 pårørende Semi-strukturerede interviews med 9 pårørende Kvantitativ spørgeskemaundersøgelse med 35 familier Litteraturstudie Litteraturstudie Kvalitative semistrukturerede interviews med 7 ægtefæller Donahue, M. et al (2010) Canada A day at a time: caregiving on the egde in advanced COPD Kvalitative interviews med 14 pårørende 79

80 Udgivelser Land Titel Metode Rocker, G.M. og Simpson, A.C. (2008) Canada Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Impact on Informal Caregivers Litteraturstudie 80

81 Bilag 2: Brev til hospitaler Kære (navn) Jeg hedder Christina. Jeg er sygeplejerske og specialestuderende på kandidatuddannelsen i pædagogisk psykologi ved Aarhus Universitet. I samarbejde med Danmarks Lungeforening skal jeg undersøge, hvordan pårørende til KOL-patienter påvirkes under sygdomsforløbet og hvordan rollen som pårørende influerer på hverdagslivet. Baggrunden for projektet er, at KOL-patienter ofte er afhængige af deres pårørende for at få hverdagen med KOL til at fungere. De pårørende oplever ofte at den tætte involvering i sygdomsforløbet forårsager store omvæltninger i deres hverdagsliv. Formålet med undersøgelsen er at opnå ny viden om, hvilke emner de pårørende oplever som afgørende for, hvorvidt de er i stand til at håndtere den nye rolle som pårørende. Undersøgelsen tager udgangspunkt i en række interviews med de pårørende, og i den forbindelse har jeg brug for din hjælp. Rekruttering af respondenter Jeg ønsker at komme i kontakt med 4 kvinder og 4 mænd, der er pårørende til en KOL-patient. De øvrige inklusionskriterier er som følger: voksne børn over 25 år ægtefæller tidligere ægtefæller, hvor skilsmissen har fundet sted undervejs i sygdomsforløbet Medvirker ikke i andre projekter Skal kunne indgå i en interviewsituation og beherske dansk Patienterne, som de pårørende har en relation til, skal opfylde følgende kriterier: GOLD-grad 4 Minimum 2 indlæggelser på grund af forværring af KOL på lungemedicinsk afdeling inden for det sidste år FEV1 < 30 % af forventet lungefunktion Modtager ikke formaliseret palliativ behandling Derudover vil jeg lade det være op til personalet på afdelingen at vurdere, hvorvidt en pårørende kan bidrage til undersøgelsen. Jeg forestiller mig, at respondenterne både kan være pårørende, som kommer i afdelingen nu og pårørende, som du har kendskab til fra tidligere behandlingsforløb. Vedlagt er følgende materiale, som jeg håber, du vil være behjælpelig med at videreformidle til potentielle respondenter: Brev til potentielle respondenter Projektbeskrivelse (lægmandsbeskrivelse) Samtykkeerklæring 81

82 Praktiske forhold og tidsperspektiv Interviewene skal gennemføres hurtigst muligt og senest i løbet af april måned 2013 og vil, i de tilfælde hvor det er muligt at tale alene med den pårørende, finde sted i respondentens hjem, med mindre andet ønskes. I de tilfælde hvor vi ikke kan tale uforstyrret i den pårørendes hjem, kan interviewet finde sted hos Danmarks Lungeforening. De vil have en varighed af 1-1,5 time. Jeg håber det kan lade sig gøre, at respondenterne er rekrutteret inden d. 20. marts 2013, således at jeg kan kontakte dem og lave en endelig aftale. Du må meget gerne indhente navn og telefonnummer på de pårørende, således at jeg selv har mulighed for at kontakte dem. Hvis du desuden vil notere den pårørendes relation til KOL-patienten (voksent barn, ægtefælle, tidligere ægtefælle) vil det være en stor hjælp. Informationerne kan sendes til min mailadresse: [email protected] Specialet forventes færdigt primo september 2013, og du er naturligvis velkomne til at få tilsendt en kopi. Hvis du har spørgsmål til undersøgelsen i øvrigt, er du meget velkomne til at kontakte mig. På forhånd vil jeg takke for den store hjælp, som det er for mig og Danmarks Lungeforening, at du og dine kollegaer, vil medvirke til at sætte mig i kontakt med potentielle respondenter. Venlig hilsen Christina Qvist Juul-Sørensen Sygeplejerske og specialestuderende Mail: [email protected] Telefon:

83 Bilag 3: Brev til pårørende Kære xx Endnu engang tak fordi du vil tale med mig. Det er jeg rigtig glad for! Jeg har booket et lokale i Danmarks Lungeforening d. xx. Jeg er der fra klokken xx. (eksempel) Lungeforeningen ligger på Strandboulevarden 47B, 2100 Kbh. Ø. Huset ligger lidt omme bag Strandboulevarden. Man skal et lille stykke ind af den vej, der hedder Rosenvængets Hovedvej, og så ligger det på højre hånd. Du ringer bare til mig, hvis du ikke kan finde det, så kommer jeg ud og finder dig. Mit telefonnummer står nederst i brevet. Jeg glæder mig meget til at møde dig og høre din historie. Brevet herunder er et standardbrev, som jeg sender til alle jer pårørende, der er så venlige og gerne vil tale med mig. Så de dele du allerede kender til, kan du bare se bort fra. Jeg hedder Christina. Jeg er sygeplejerske og er snart færdig med en uddannelse i pædagogisk psykologi. Det er en uddannelse, der fokuserer på, hvordan mennesker lærer og udvikler sig. I samarbejde med Danmarks Lungeforening skal jeg undersøge, hvordan rollen som pårørende til en KOL-patient, påvirker de pårørendes liv. Derfor vil jeg rigtig gerne tale med dig for at høre om din oplevelse af at være pårørende. Det er personalet på Bispebjerg Hospital, der har hjulpet mig med at finde frem til dig. Danmarks Lungeforening Jeg samarbejder med Danmarks Lungeforening. Måske kender du dem allerede? Foreningen er en patientforening og en sygdomsbekæmpende forening men de er også til for dig som pårørende. De arbejder for den brede lungesag lige fra barn til voksen. Du kan læse mere om Danmarks Lungeforening på hvor der findes en sektion særligt til pårørende. Undersøgelsen Undersøgelsen er en del af min afsluttende opgave på min uddannelse. Opgaven handler om at undersøge, hvordan pårørende oplever hverdagen med KOL tæt inde på livet. Formålet er at opnå ny viden om, hvad det er for emner, der er afgørende for, om du som pårørende kan opretholde en normal hverdag eller ej. Jeg vil gerne høre om dine oplevelser, så jeg sammen med Danmarks Lungeforening kan være med til at forbedre indsatsen for pårørende til KOL-patienter. Du kan læse mere om undersøgelsen i vedlagte projektbeskrivelse. Deltagelse Hvis du er interesseret i at deltage i undersøgelsen, vil jeg spørge dig, om du vil medvirke i et interview af ca. 1-1,5 times varighed. Jeg vil gerne interviewe dig alene, så vi ikke bliver forstyrret undervejs. Hvis det ikke er muligt, at vi kan mødes alene i dit hjem, kan vi i stedet tale sammen i mødelokalet hos Danmarks Lungeforening på Østerbro i København. Jeg betaler dine rejseomkostninger. Jeg garanterer, at du er fuldstændig anonym. Uanset om du ønsker at deltage i et interview eller ej, vil dit valg på ingen måde påvirke behandlingen af den KOL-patient, du kender. Efter undersøgelsens afslutning, vil jeg gerne sende dig en sammenfatning af mine resultater, hvis du ønsker det. Jeg håber, du vil dele dine erfaringer med mig og dermed hjælpe mig og Danmarks Lungeforening 83

84 med af få bedre forståelse af livet som pårørende til en KOL-patient. Du må meget gerne kontakte mig på mail eller telefon. Hvis jeg ikke hører fra dig inden for en uge, vil jeg ringe til dig for at høre, om du er interesseret i at deltage. Venlig hilsen Christina Qvist Juul-Sørensen Sygeplejerske og specialestuderende Mail: [email protected] // Telefon:

85 Bilag 4: Projektbeskrivelse Hverdagen som pårørende til et menneske med KOL Baggrund I Danmark lever over mennesker med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL), og endnu flere mennesker er pårørende til en KOL-patient. Sygdomsforløbet for KOL-patienter er ofte præget af akutte forværringer og hospitalsindlæggelser. Til trods for det viser undersøgelser, at KOL-patienter kun i ringe grad modtager hjælp fra sundhedsvæsenet. Derfor er mange KOL-patienter i høj grad afhængige af deres nære pårørende. Sundhedsvæsenet fokuserer ofte på patienterne og ikke så meget på de pårørende, som også pludselig skal leve med KOL, som en fast del af hverdagen. Det kan være en stor omvæltning at gå fra at være familiemedlem til også at skulle håndtere en ny rolle som plejer. Formål Undersøgelsens formål er at beskrive, hvordan pårørende til KOL-patienter i Danmark oplever rollen som pårørende. Fokus er særligt på, hvordan de pårørende oplever, at deres relation til den syge ændres, og hvad det betyder for de pårørendes evne til at opretholde en normal hverdag. Metoden til at opnå ny viden er interviews med pårørende, og det er i den forbindelse, jeg har brug for din hjælp. Anvendelse af resultater I første omgang vil de temaer som udspringer af mine interviews blive anvendt i min afsluttende opgave på min uddannelse. Det er desuden håbet, at Danmarks Lungeforening vil kunne anvende den nyerhvervede viden, jeg får gennem undersøgelsen, til at blive bedre til at støtte pårørende til KOL-patienter, således at de pårørende kan blive endnu bedre rustet til at opretholde et normalt hverdagsliv. 85

86 Bilag 5: Samtykkeerklæring Jeg giver hermed mit samtykke til at deltage i interviewundersøgelsen om pårørende til KOL-patienter. I den forbindelse kan mine oplysninger og udtalelser anvendes i Christina Qvist Juul-Sørensens skriftlige kandidatspeciale og af Danmarks Lungeforening. Deltagelsen indebærer medvirken i et interview. Interviewet optages og skrives ned på baggrund af lydoptagelsen. Der udarbejdes et speciale, hvor materiale fra interviewet vil indgå. Jeg er blevet informeret om: 1) At deltagelsen er frivillig og anonym 2) At jeg når som helst kan trække mig fra projektet, eller trække mine udtalelser tilbage, uden at det har nogen form for konsekvenser for den nuværende eller fremtidige behandling af den KOL-patient, jeg kender. 3) At data fra interviewet opbevares et sikkert sted 4) At ingen personlige oplysninger gives videre 5) At lydfiler slettes, efter at interviewet er skrevet ned 6) At jeg har mulighed for at henvende mig til Christina Qvist Juul-Sørensen, hvis jeg efterføl gende har spørgsmål til interviewet Kontakt: Christina Qvist Juul-Sørensen, mail: [email protected], telefon: Respondentens navn: Dato /underskrift: Interviewerens navn: Dato/underskrift: 86

87 Bilag 6: Interviewguide Forskningsspørgsmål Hvordan fremstiller de pårørende deres oplevelse af de forandringer, som sygdommen har medført i deres hverdagsliv, og hvordan træder identitet og mening frem igennem deres fortællinger Introduktion af interviewer og projektet Jeg er sygeplejerske, og har før haft meget kontakt til pårørende da jeg arbejdede med brystkræftpatienter - og også i hjemmeplejen, da jeg gik på sygeplejeskolen. I hjemmeplejen mødte jeg mange KOL-patienter og deres familier. Det var tydeligt, at de pårørende er rigtig vigtige for, at den syge kan klare sig i dagligdagen. Det er min oplevelse, at de pårørende bliver overladt lidt til sig selv, når familien bliver ramt af sygdom, så derfor vil jeg gerne sætte fokus på jer, der er pårørende til en KOL-patient. Jeg vil gerne lære mere om, hvordan sygdommen påvirker dig og din hverdag. Nu læser jeg pædagogisk psykologi og er snart færdig. Interviewet skal jeg bruge til min afsluttende opgave, så jeg er meget glad for, at du vil fortælle mig din historie. Som jeg også skrev til dig, så er alt det du fortæller mig fortroligt. Jeg har tavshedspligt, og det bliver ikke synligt i min opgave, at det netop er din historie jeg skriver om. Du skal vide, at du endelig skal sige fra, hvis der er spørgsmål, som du ikke har lyst til at svare på. Jeg optager vores samtale på bånd. Jeg skriver måske nogle notater undervejs, hvis du fortæller noget, jeg skal huske at spørge ind til senere. Information og underskrift af samtykkeerklæring. Den pårørende For at lære dig lidt at kende vil jeg gerne starte med at høre om, hvem du er, så prøv at fortælle lidt om dig selv Hvor gammel er du Har du anden familie end xx Har du en uddannelse, et job? Boligforhold Har du nogle fritidsinteresser (ægtefæller) Hvor længe har du dannet par med xx Patienten Vil du fortælle mig lidt om xx hvad er xx for en person Alder Nuværende/tidligere beskæftigelse Hvordan er xx som person/ægtefælle/forælder tillægsord Hvornår fik xx diagnosen KOL Prøv at fortæl om hvordan xx var før og efter at han/hun fik KOL OBS: Spørge ind til den pårørendes følelser i forbindelse med forskellige oplevelser gennem hele 87

88 interviewet. Sygdommen Hvordan påvirkede det dig at finde ud af at xx var syg? Kan du huske en særlig situation fra starten af sygdomsforløbet, som du vil fortælle om? Hvornår tænkte du første gang at xx måske var syg? Hvad var det der fik dig til at tænke at xx måske var syg Var xx godt klar over der var noget galt? Snakkede I om det? Ville xx selv til lægen hvis ikke prøvede du at overtale xx - hvordan var det for dig? Hvad følte du Hvad gjorde du Hjælp/støtte fra sundhedsvæsenet Hvis du tænker tilbage, kan du så huske første gang I var på hospitalet eller en gang på hospitalet som står særligt tydeligt for dig? Hvad var det for en oplevelse for dig? Når I er på hospitalet og møder læger, sygeplejersker osv hvordan synes du så det føles at være pårørende? Hvad fik du at vide fra sygehuset/lægen/sygeplejersken hvordan synes du de har taget sig af dig hvordan føler du dig rustet til at hjælpe XX har du fået god information fra sygehus/læge/ sygeplejerske er der noget du ville ønske du havde fået at vide Er der oplevelser, som har været skilt sig ud i sygdomsforløbet (positive og negative) Får du den hjælp du har brug for også fra læger, sygeplejersker, etc. Kender du andre som ved noget om KOL måske en sygeplejerske/ pårørende til en KOLpatient. Hvordan har du lært dem at kende (gennem hospitalet?)? Taler I sammen om jeres oplevelser? Har du fået tilbud fra sundhedsvæsenet om kontakt med andre pårørende kunne du tænke dig det evt. støttegruppe Synes du der er hjælp og tilbud nok til KOL-patienter og deres familie hvad kunne du tænke dig Et nyt liv sammen Prøv at fortæl lidt om din hverdag sammen med din mand/kone/far/mor (obs følelser) hvordan oplever du sygdommen har påvirket jeres liv sammen hvordan er det for dig Er der nogle situationer, som får dig til at tænke at der er noget der er forandret? Kan du fortælle om én? (til børn: hvor ofte har du kontakt med din mor/far via telefon og besøg? Er det anderledes 88

89 end før sygdommen) Hvordan har sygdommen påvirket jeres forhold til hinanden og hvad får det dig til at føle Har xx andre som hjælper ham/hende eller er du den tætteste/eneste (til børn) Hvordan oplever du rollefordelingen som barn/forælder har det ændret sig Hvordan har sygdommen ændret hverdagen for dig Hvilke nye roller har du fået Hvordan skelner du mellem at være familie og hjælper Hvordan taler I til hinanden hvad gør det ved dig Hygger I jer sammen, hvordan, hvad laver I (til ægtefæller) Hvordan har sygdommen ændret jeres samliv (ægtefæller) Er I kærlige - hvordan (ægtefæller) Hvordan har sygdommen påvirket jeres sexliv hvad betyder det for dig? Hvordan er sygdommen tilstede i hverdagen. Taler I om den Taler I om liv og død - og gør I det mere efter at I ved at XX er syg hvad får det dig til at føle Praktikken i hverdagen Prøv at fortælle om hvordan det er at være sammen med xx i hverdagen hvad tænker du om det? Prøv at fortælle om hvad det betyder for dig kunne at hjælpe xx i hverdagen på en anden måde end før Hvilke nye praktiske opgaver har du fået Er der nogle praktiske problemer i hverdagen, hvilke laver XX nogle af de samme ting i hjemmet som før sygdommen hvem laver de ting, som xx ikke kan klare har I hjemmehjælp er I fælles om nogle gøremål (til børn) hvordan når du at ordne tingene i det eget hjem og i din mors/fars hjem kan du det, årsag til frustration? (til børn med egen familie) hvordan påvirker det din egen familie, at du også skal være der for din mor/far hvilke følelser giver det dig arbejder du, hvis ja hvordan kombinerer du det med at hjælpe hjemme hvad kunne gøre hverdagen lettere for dig Den pårørende Prøv at fortælle om hvordan du synes, sygdommen har påvirket dig personligt (selvidentitet). Kan du prøve at beskrive dig selv før og efter sygdommen kom ind i jeres liv? Hvordan sygdommen påvirket dig som person (før/efter billede) hvad gør du for dig selv har du aftaler med xx om, at du gør nogle ting uden ham/hende holder du fast i eventuelle fritidsinteresser Føler du dig lige så fri til at gøre hvad du vil som før sygdommen. Hvis nej, hvordan føler du så at det er anderledes nu Hvordan er dit humør generelt Bekymrer du dig 89

90 Hvad tænker du om dit liv, er du tilfreds Hvordan synes du, du klarer rollen som pårørende? Hvad er det bedste og det værste ved din rolle som pårørende tager eller giver det energi giver det mening Prøv at fortælle om hvordan sygdommen har påvirket dig og dit forhold til andre i familien, dine venner, kollegaer (social identitet) Kan du tænke på en bestemt situation, som du vil fortælle om Hvem har du som du kan tale med hvordan har dit forhold til dine venner forandret sig tror du dine venner synes du har ændret dig - hvordan Støtter familien, vennerne dig. Hvem? Har sygdommen ændret dit forhold til resten af familien/dine venner Hvordan oplever du andres reaktion på sygdommen Hjælper de dig (praktisk og psykisk) Hvad tror du andre tænker om KOL-patienter berører det også dig? Fremtiden Prøv at fortælle hvilke tanker du gør dig om fremtiden for dig og xx Hvad tror du, der kommer til at ske Har du nogen planer for dig selv/sammen med xx Hvor langt tænker I frem dage uger etc. Er der noget du er bekymret for eller bange for hvad betyder det for dig i din hverdag Hvordan tror du det påvirker dig hvis/når xx ikke er her mere Hvad får det dig til at føle Afrunding: Nu har jeg ikke flere spørgsmål. Er der noget du gerne til snakke om igen eller har du tænkt på noget, som du synes er vigtigt for dig, som du ikke har fået fortalt om? Tusind tak for din hjælp. Det har været rigtig spændende og meget rørende at høre om dine oplevelser. Du må endelig kontakte mig, hvis du har nogle spørgsmål eller noget at tilføje til vores snak. Tak for i dag! 90

91 Bilag 7: Interviewudskrifter De transskriberede interviews er vedlagt på den medfølgende cd-rom til vejleder Mia Herskind, censor og Danmarks Lungeforening. Da oplysningerne er fortrolige vedlægges de ikke i specialeeksemplaret til Aarhus Universitets arkiv. Det skal tilføjes, at interviewudskrifterne ikke er rettet for eventuelle stavefejl og grammatiske fejl, idet det ikke er afgørende for anvendelsen af de pårørendes fortællinger. Arbejdstiden er derfor prioriteret til udarbejdelsen af den skriftlige afhandling. Vejleder og censor bedes destruere det fortrolige materiale umiddelbart efter bedømmelsen af specialet. På forhånd tak for hjælpen. 91

92 92

93 jeg tager det i hans tempo i mange år blev de ved med at sige, at det var astma hun havde vinterhalvåret det er et mareridt det er hårdt, når hun ikke engang er blevet 53 endnu hvis du pludselig ser vi sætter blå blink på, så er han i gode hænder altså det var en overvindelse at gå med sin mor ved siden af med en rollator det har været en svær tid du kan jo ikke gøre noget, der er ingenting du kan gøre man tør næsten ikke komme på besøg, når man bliver forkølet om vinteren man skal både passe på sig selv - men også på dem og være der for dem man tænker, det magter man næsten ikke man gider ingenting man bliver sådan halvsur og tvær, der skal ikke så meget til vi tog afsked hele weekenden det synes jeg egentlig ikke hun kan være bekendt man bliver irriteret jeg ved ikke om det er fordi hun har røget eller om det er noget i familien hun blev indlagt og vi fik at vide at hun ikke kom hjem mere det er jo værst for min mand nu har jeg heldigvis en psykolog jeg vil ikke have han skal se hvis jeg er ked af det det er lige som om at så er det også hendes egen skyld at hun er blevet syg så jeg har altid det glade ansigt derhjemme kom nu, træk vejret, træk vejret du føler dig som Palle alene i verden nogle gange jeg synes ikke sådan rigtig at man får noget at vide det er aldrig sjovt at komme på hospitaler synes jeg jeg bliver ked af det inden i jeg anede ikke hvem jeg selv var nu tæller du lige til 10 det er egentlig ikke ens mor man kommer ind og ser, det er bare en der ligger og sover eller en der ligger og gisper