Til sundhedsprofessionelle. Ditliv. Et rådgivningstilbud til kræftramte og deres pårørende

Transkript

1 Til sundhedsprofessionelle Ditliv Et rådgivningstilbud til kræftramte og deres pårørende 1

2 Indholdsfortegnelse Hvorfor Ditliv?... Hvem er Ditliv til?... Kursustilbud og hjemmeside... Samarbejdspartnere... Kommentarer fra deltagere på Ditliv kurser Ditliv er et rådgivningstilbud hos Kræftens Bekæmpelse: En værktøjskasse til de kræftpatienter der gerne selv vil gøre noget aktivt for at få det bedre. Det er ikke et alternativ til den behandling, som den kræftbehandlende læge anbefaler. Ditliv er derimod et supplement til behandlingen, og rådene bygger på solid videnskabelig dokumentation. Ditliv har fokus på fire områder: Kost, bevægelse, søvn og mentale ressourcer. De er valgt, fordi de er almene og nærværende for de fleste. Samtidig er der dokumentation for, at en aktiv indsats her kan være med til at ruste kræftpatienter og deres pårørende til et bedre liv med og efter kræft. Tankerne bag Spis godt... Tankerne bag Rør dig godt... Tankerne bag Sov godt... Tankerne bag Tænk godt Referenceliste Hvorfor Ditliv? Vi ved, at mange kræftpatienter føler et behov for at supplere den kemo- og/ eller strålebehandling, som sundhedsvæsnet tilbyder, med anden behandling. Undersøgelser viser, at mere end hver tredje kræftpatient benytter sig af f.eks. kosttilskud, akupunktur, healing og alternativ kostvejledning. Junglen af alternativ behandling er stor og let at fare vild i. Med Ditliv ønsker Kræftens Bekæmpelse at give kræftpatienter og pårørende mulighed for at tilegne sig handleorienteret og enkelt formidlet viden om kost, bevægelse, søvn og mentale ressourcer, som bygger på et evidensbaseret grundlag. Det handler om at styrke den enkeltes handlekraft og skabe rum for små ændringer, der kan sætte en positiv spiral i gang. Desuden viser undersøgelser, at det at arbejde med kost og fysisk aktivitet kan være en mulig og attraktiv form for terapi, der kan øge livskvaliteten blandt den voksende gruppe af kræftoverlevere. Udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse Fotos af Ulrik Jantzen Ditliv fokuserer i lige så høj grad på den enkeltes handlekraft og livskvalitet som på sundhed. Vi påstår ikke, at kræftramte kan blive helbredt ved at spise godt, røre sig godt, sove godt eller tænke godt. Men det er bevist, at ved at arbejde med sig selv på de fire områder kan mennesker med kræft opleve at få noget af den kontrol og handlekraft tilbage, de kan føle at have mistet i løbet af deres sygdomsforløb og det kan være med til at give øget livskvalitet. 2 3

3 Hvem er Ditliv til? Ditliv er målrettet de kræftramte, der stiller spørgsmålet: Hvad kan jeg selv gøre for at få det bedre? Undersøgelser viser, at ca. 70 pct. af alle kræftpatienter har brug for støttet egenomsorg og gerne vil gøre noget aktivt selv. Det er denne gruppe, Ditliv henvender sig til. På nuværende tidspunkt lever flere end danskere med kræft, og mange kan have gavn af et handleorienteret tilbud som Ditliv. Kursustilbud og hjemmeside Ditliv er både en hjemmeside og et kursustilbud. Kræftpatienter kan finde viden og hjælp til selvhjælp på hjemmesiden, eller de kan sammen med deres pårørende deltage i Ditliv-kurser på en af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger. Ditliv imødekommer dette behov, og er samtidig et evidensbaseret tilbud uden hokuspokus. Kræftens Bekæmpelse lægger meget vægt på, at Ditliv bygger på solid videnskabelig dokumentation. Vi arbejder med førende interne og eksterne forskere for at sikre, at vi formidler den nyeste og mest anerkendte viden på området. På hjemmesiden kan man finde inspiration og gode råd til livsstilsændringer. Her er blandt andet opskrifter på sund nordisk mad, fakta om kost for kræftramte, inspirationsvideoer med bl.a. Chris MacDonald og forskellige øvelser, man kan lave derhjemme. Hjemmesiden vil løbende blive videreudviklet, så endnu flere kan have gavn af den. Ditliv-kurset er målrettet mennesker med kræft og deres pårørende. Kurset løber typisk over 4-6 kursusgange af nogle timers varighed, hvor hver kursusgang stiller skarpt på et eller flere af fokusområderne. På er der en liste med de kræftrådgivninger, der udbyder kurserne. 4 5

4 Samarbejdspartnere Alle råd i Ditliv er baseret på ekspertviden inden for hvert af de fire fokusområder, og et rådgivende ekspertpanel er tilknyttet Ditliv. Det bidrager bl.a. med dokumentation, formidling af viden, undervisnings- og evalueringsmetoder samt afsøgning af muligheder og behov for forskning. Ekspertpanelet består af:. Anne Tjønneland Nina Føns Johnsen Ingrid Willaing Julie Midtgaard Morten Quist Hanne Würtzen Poul Jennum Bobby Zachariae Overlæge, ph.d., dr. med., Kost, kræft og helbred, Kræftens Bekæmpelse Forsker, cand.scient. ph.d. Kost, kræft og helbred, Kræftens Bekæmpelse Cand.scient.san.publ., Chef for Patient- uddannelse, Steno Diabetes Center Seniorforsker, cand.psych., Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning Projektfysioterapeut, Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning Cand.psych., Psykosocial Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse Professor, overlæge, dr. med., Københavns Universitet, Dansk Center for Søvnmedicin Professor, dr. med., cand.psych., Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Kræftens Bekæmpelse samarbejder desuden med Chris MacDonald, sundhedscoach og cand.scient. i human fysiologi. Chris MacDonald er tilknyttet Ditliv som ideudvikler, inspirator og fundraiser. Kommentarer fra deltagere på Ditliv kurser Martin, 36 år, hjernekræft Jeg går hjem med fornyet energi, mod på at kaste mig ud i nye ting. Bare det at stå og lave mad sammen med andre - det var helt fantastisk. Jeg tror, at jeg vil prøve at ændre nogle af mine madvaner, så jeg spiser lidt mere fisk og kylling. Det, håber jeg, kan give mig noget mere energi i hverdagen. Ved at jeg får mere energi, håber jeg også på at få mere motivation, og ved at motivationen øges, kan jeg få gang i motionen. Så jeg tror, jeg starter en kædereaktion nu. Helle, 49 år, lungekræft Jeg er blevet meget inspireret til at gå hjem og lave grønsagsjuice. Jeg vil gå hjem og prøve at bruge nogle af de ting, jeg aldrig har prøvet før fx rødbeder og forskellige former for kål. Det var spændende. Det giver jo lige sådan et boost til, at man går hjem og giver den ekstra skalle. Jeg har fundet ud af, at vi patienter tænker relativt ens, der er meget indforståethed. Man behøver ikke uddybe ret mange ting, og det har været utrolig rart. Vi ved præcis, hvor hinanden er henne, samværet med de andre har været rigtig rart. Det betyder, at man ikke er alene, der er andre, der kæmper de samme kampe. Det er rart at se, at der er nogle, der er kommet ud på den anden side. Jeg føler mig klar til kamp klar til mere kamp. I det følgende vil den faglige baggrund i forhold til kræft og kræftpatienters livskvalitet inden for de fire områder Spis godt, Rør dig godt, Sov godt og Tænk godt blive gennemgået. Til slut findes henvisninger til centrale referencer. 6 7

5 Tankerne bag Spis godt Spis godt handler om kostanbefalinger til kræftoverlevere. Anbefalingerne bygger på dokumenteret viden om betydningen af kost for livskvalitet, tilbagefald og overlevelse blandt kræftpatienter. Konkrete råd, værktøjer og opskrifter gør det nemmere at ændre på kosten, hvis der er behov for det. Resultater fra to store amerikanske kliniske undersøgelser tyder på, at prognosen for overvægtige kvinder med brystkræft ikke kan forbedres alene ved kostændringer, men må følges af vægttab eller fysisk aktivitet. Sekundære resultater fra det ene studie antyder desuden, at kvinder, der var fysisk aktive 30 min. om dagen, seks dage om ugen, og spiste mindst fem stykker frugt og grønt om dagen, havde bedre overlevelse end de kvinder, der kun udviste den ene form for sundhedsadfærd altså som enten var fysisk aktive eller spiste sund kost uanset vægt. Ditliv handler ikke kun om sundhed, men også om livskvalitet. Det betyder, at vi til at undervise i sund kost inddrager kokke, som typisk har et stort fokus på smags- og sanseoplevelsen. Det handler ikke kun om, at maden skal være sund for mange handler det i lige så høj grad om at finde madglæden og lysten til mad igen. Der er ikke evidens for, at kostrådene til kræftoverlevere bør være anderledes end de sædvanlige råd med hensyn til sundhedsadfærd og kræftforebyggelse. Vores kostråd handler primært om at spise en kost, der er rig på grønt, frugt, fisk og fuldkorn og at minimere kødindtag og alkohol samt holde igen med salt. Vi råder også til, at mikronæringsstoffer (vitaminer og mineraler) kommer fra en varieret kost og ikke kosttilskud. Sammenfattende betyder det, at vi ikke råder kræftpatienter til at spise efter særlige diæter, eller at tage særlige kosttilskud som f.eks. nogle alternative kostvejledere anbefaler. Videnskabeligt set er den mest underbyggede kostanbefaling til kræftoverlevere at opnå eller opretholde en normal vægt gennem fysisk aktivitet og sund kost. Anbefalingen bygger på konsistente resultater fra talrige observationsstudier, der har forbundet overvægt med forøget risiko for ny kræftsygdom og kræftrelateret dødelighed. Kræftoverlevere, der har tabt sig meget eller har andre senfølger relateret til kost og ernæring, kan have særlige behov for vejledning. For dem er der også råd at hente i Ditliv og hos Kræftens Bekæmpelse. Eksempler på Spis godt råd og redskaber i Ditliv: Gode huskeregler for sund mad mod kræft Opskrifter på nordisk mad 10 tips til at lette madlavningen i hverdagen med kokken Mikkel Karstad Sådan smager du maden til de fire smagsnuancer Konkrete bud på gode råvarer Interviews med kræftpatienter om deres egne erfaringer med at spise godt Svar på spørgsmål om kost og kræft 8 9

6 Tankerne bag Rør dig godt Rør dig godt handler om den indvirkning, som motion har på kræftpatienters psykiske og fysiske velbefindende under og efter en kræftbehandling. At røre sig godt handler ikke om at presse sig selv ud i ekstremer, men om at gøre bevægelse til en del af hverdagen og undgå inaktivitet. Meget tyder på, at fysisk aktivitet både under og efter behandlingen kan øge livskvaliteten og sænke graden af udpræget træthed. Dette er bl.a. vist i studier med kvinder med brystkræft. Andre undersøgelser har vist, at fysisk aktivitet under en kræftbehandling kan mindske graden af træthed og øge fysisk vitalitet, iltoptagelse, muskelstyrke, fysisk funktionsevne samt følelsesmæssigt velbefindende. Desuden er der efterhånden flere studier, der peger på, at fysisk aktivitet kan mindske den psykiske belastning hos kræftpatienter i kemoterapi. Blandt overlevere efter brystkræft har fysisk aktivitet og bevægelse en gavnlig effekt på både overlevelse, risiko for tilbagefald samt generel dødelighed. Det er også vist, at fysisk aktivitet har en gavnlig effekt på dødeligheden blandt mavetarmkræftpatienter. Eksempler på Rør dig godt råd og redskaber i Ditliv: 10 gode grunde til at røre sig f.eks. mere energi og mindre træthed Sådan gør du det nemt at komme i gang med at træne Træningsdagbog Tæl dine skridt tips til skridttælleren Links til motionstilbud for kræftpatienter Interviews med kræftpatienter om deres egne erfaringer med at røre sig godt Svar på spørgsmål om motion og kræft 10 11

7 Tankerne bag Sov godt Sov godt handler om søvnens betydning for helbredet. God søvn har stor betydning for livskvaliteten. Desværre kan mennesker med kræft samt nærmeste pårørende opleve at få problemer med søvnen i forbindelse med et kræftforløb. Ditliv giver viden om søvn og konkrete råd til at afhjælpe søvnproblemer. For mange med kræft er sygdommen og behandlingen forbundet med symptomer som træthed, søvnforstyrrelser og søvnløshed. Det gælder både før, under og efter behandlingen. Vi ved, at dårlig søvn forringer livskvaliteten hos kræftpatienter. Mere end to ud af tre oplever en vedvarende, generende følelse af træthed relateret til sygdommen og behandlingen. De mekanismer, der ligger til grund for sammenhængen mellem kræft og søvnforstyrrelser, er fortsat uafklarede, og flere potentielle mekanismer kan være medvirkende. Herunder er psykologiske og sociale forhold, men også faktorer som kræftsygdommen, immunmedierede mekanismer, behandlingen og kemoterapi kan spille ind. Foreløbige undersøgelser har vist, at søvnløshed blandt kvinder med brystkræft kan afhjælpes ved psykologisk behandling i form af kognitiv adfærdsterapi. Andre undersøgelser peger på, at fysisk aktivitet både under og efter behandlingen kan øge livskvaliteten og sænke graden af udpræget træthed for kvinder med brystkræft. Eksempler på Sov godt råd og redskaber i Ditliv: Eksperternes råd til gode sovevaner og en god søvn Skema til undersøgelse og ændring af sovevaner Skema til beregning af søvn-effektivitet og søvnkvalitet Gode råd til at lindre trætheden Afspændingsøvelser der kan gøre det lettere at falde i søvn Interviews med kræftpatienter om deres egne erfaringer med søvn Svar på spørgsmål om søvn og kræft 12 13

8 Tankerne bag Tænk godt Tænk godt handler om, hvordan man kan ruste sig mentalt til at komme igennem et kræftforløb og håndtere den nye livssituation. Det stiller store krav til både den kræftsyge og de pårørende at leve med kræft. Det er uanset, om man ønsker at mindske bivirkninger af kræftbehandlingen, ændre vaner eller undgå at blive overmandet af en følelse af afmagt. Vi ved, at der er væsentlige sammenhænge mellem psykologi og kræft. Kræftpatientens tillid til egen evne til at magte og styre de situationer eller problemer, som følger med sygdommen, har væsentlig betydning for, hvordan kræftforløbet går. Det er muligt selv at arbejde med og øge tilliden til, at man kan komme igennem vanskelige situationer og store udfordringer. Mange kræftpatienter kan opleve forbedring ved at arbejde bevidst med egen indstilling og tankegang. Dette er bl.a. vist blandt grupper af ældre kræftpatienter og mænd med prostatakræft. Eksempler på Tænk godt råd og redskaber: Kend og brug dine mentale ressourcer og opdag nye handlemuligheder Tips til mentale værktøjer fra logbog og musik til at dyrke succes er Sådan kan du arbejde med motivation og tankegang i det daglige Mindfulness-meditation som middel mod negative grublerier Visualisering til at mindske bivirkninger Motion som middel til at få styr på tankerne Interviews med kræftpatienter om deres egne erfaringer med mentale ressourcer Svar på spørgsmål om mentale ressourcer og kræft At tænke godt betyder ikke, at man kun skal tænke glade tanker, og det handler ikke om at sige til kræftpatienter, at de ved at tænke positivt kan helbrede deres sygdom. At tænke godt handler om at blive bevidst om sine tankemønstre og mentale ressourcer og at bruge dem, så de hjælper én bedst og til at gøre noget aktivt. Psykologiske redskaber kan hjælpe kræftramte så de kommer så godt som muligt igennem forløbet fra diagnose og behandling tilbage til en ny hverdag. Derudover er det selvfølgelig væsentligt at udnytte psykologiske metoder til behandling af egentlige psykologiske symptomer som angst og depression. Viden om psykologiske mekanismer samt forskellige øvelser kan bidrage til at kræftramte får mod på at ændre sundhedsadfærd det kan f.eks. være øget indtag af frugt og grønt, mere motion, mindre alkohol eller rygestop. Ændringer, der alle har indflydelse på kræftpatienters risiko for at udvikle ny kræftsygdom eller andre alvorlige kroniske lidelser. Det er desuden vist, at livsstilsændringer kan være en mulig og attraktiv form for terapi for at øge livskvaliteten for den voksende gruppe af kræftoverlevere

9 Referenceliste Referencer Spis godt Calle EE et al. Overweight, obesity, and mortality from cancer in a prospective studied cohort of U.S. adults. N Engl J Med 2003, 348(17): Chlebowski GL et al. Dietary fat reduction and breast cancer outcome: Interim efficacy results from the Women s Intervention Nutrition Study. J Natl Cancer Inst 2006, 98: Daubenmeier JJ et al. Lifestyle and health-related quality of life of men with prostate cancer managed with active surveillance. Urology 2006, 67(1): Doyle C et al. Nutrition and physical activity during and after cancer treatment: An American Cancer Society Guide for Informed Choices. CA Cancer J Clin 2006, 56: Morey MC et al. Effects of home-based diet and exercise on functional outcomes among older, overweight long-term cancer survivors: RENEW: A randomized Controlled Trial. JAMA 2009, 301(18): Patterson RE et al. Physical activity, diet, adiposity and female breast cancer prognosis: A review of the epidemiologic literature. Maturitas 2010, 66: 5-15 Pierce JP et al. Influence of a diet very high in vegetables, fruit, and fiber and low in fat on prognosis following treatment for breast cancer: The Women s Healthy Eating and Living (WHEL) randomized trial. JAMA 2007, 298: Pierce JP et al. Greater survival after breast cancer in physically active women with high vegetable-fruit intake regardless of obesity. J Clin Oncol 2007, 25: Robien K et al. Evidence-based nutrition guidelines for cancer survivors: Current guidelines, knowledge gaps, and future research directions. J American Dietetic Association 2011, 111(3): WCRF/AICR. Cancer survivors. In: Food, nutrition and the prevention of cancer: a global perspective. 2nd ed. Washington DC: World Cancer Research Fund, American Institute for Cancer Research 2007, Chapter 9: Referencer Rør dig godt Adamsen L et al. Effect of a multimodal high intensity exercise intervention in cancer patients undergoing chemotherapy: randomised controlled trial. BMJ. 2009;339:b3410. Alfano CM et al. Physical activity, long-term symptoms, and physical health-related quality of life among breast cancer survivors: a prospective analysis. J Cancer Surviv. 2007;1: Chen X et al. The effect of regular exercise on quality of life among breast cancer survivors. Am J Epidemiol. 2009;170: Devoogdt N et al. Physical activity levels after treatment for breast cancer: one-year follow-up. Breast Cancer Res Treat. 2010;123: Ibrahim EM et al. Physical activity and survival after breast cancer diagnosis: metaanalysis of published studies. Med Oncol. 2011; 28: Love C et al. Exploring the links between physical activity and posttraumatic growth in young adult cancer survivors. Psychooncology. 2011; 20(3) Meyerhardt JA et al. Physical activity and survival after colorectal cancer diagnosis. J Clin Oncol. 2006;24: Meyerhardt JA et al. Physical activity and male colorectal cancer survival. Arch Intern Med. 2009;169: Midtgaard J et al. Regaining a sense of agency and shared self-reliance: the experience of advanced disease cancer patients participating in a multidimensional exercise intervention while undergoing chemotherapy--analysis of patient diaries. Scand J Psychol. 2007;48: Midtgaard J et al. Self-reported physical activity behaviour; exercise motivation and information among Danish adult cancer patients undergoing chemotherapy. Eur J Oncol Nurs. 2009;13: Peel JB et al. Cardiorespiratory fitness and digestive cancer mortality: findings from the aerobics center longitudinal study. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2009;18: Quist M et al. High-intensity resistance and cardiovascular training improve physical capacity in cancer patients undergoing chemotherapy. Scand J Med Sci Sports. 2006;16:

10 Smith AW et al. Race/ethnicity, physical activity, and quality of life in breast cancer survivors. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2009;18: Valenti M et al. Physical exercise and quality of life in breast cancer survivors. Int J Med Sci. 2008;5: Referencer Sov godt Ancoli-Israel S et al. The relationship between fatigue and sleep in cancer patients: a review. Eur J Cancer Care (Engl ). 2001;10: Berger AM et al. Current methodological approaches to the study of sleep disturbancesand quality of life in adults with cancer: a systematic review. Psychooncology. 2007;16: Ganz PA et al. Cancer related fatigue: a focus on breast cancer and Hodgkin s disease survivors. Acta Oncol. 2007;46: Groenvold M et al. Psychological distress and fatigue predicted recurrence and survival in primary breast cancer patients. Breast Cancer Res Treat. 2007;105: Hoybye MT et al. Research in Danish cancer rehabilitation: social characteristics and late effects of cancer among participants in the FOCARE research project. Acta Oncol. 2008;47: Kvale EA et al. Sleep disturbance in supportive care of cancer: a review. J Palliat Med. 2006;9: Page MS et al. Putting evidence into practice: evidence-based interventions for sleepwake disturbances. Clin J Oncol Nurs. 2006;10: Savard J et al. Randomized study on the efficacy of cognitive-behavioral therapy for insomnia secondary to breast cancer, part I: Sleep and psychological effects. J Clin Oncol. 2005;23: Schultz SL et al. Factors correlated with fatigue in breast cancer survivors undergoing a rehabilitation course, Denmark, Psychooncology (4): Referencer Tænk godt Bicego D et al. Effects of exercise on quality of life in women living with breast cancer: a systematic review. Breast J. 2009;15: Breitbart WS et al. Psycho-oncology. Harv Rev Psychiatry. 2009;17: Dalton SO et al. Risk for hospitalization with depression after a cancer diagnosis: a nationwide, population-based study of cancer patients in Denmark from 1973 to J Clin Oncol. 2009;27: Daubenmeier JJ et al. Lifestyle and health-related quality of life of men with prostate cancer managed with active surveillance. Urology 2006, 67(1): Demark-Wahnefried W et al. Promoting a healthy lifestyle among cancer survivors. Hematol Oncol Clin North Am. 2008;22:319-42, viii. Ganz PA. Survivorship: adult cancer survivors. Prim Care. 2009;36: Graves KD. Social cognitive theory and cancer patients quality of life: a meta-analysis of psychosocial intervention components. Health Psychol. 2003;22: Holland JC et al. Management of distress in cancer patients. J Support Oncol. 2010;8: Jacobsen PB et al. Psychosocial interventions for anxiety and depression in adult cancer patients: achievements and challenges. CA Cancer J Clin. 2008;58: Mosher CE et al. Cancer survivors health worries and associations with lifestyle practices. J Health Psychol. 2008;13: Naaman S et al. Coping with early breast cancer: couple adjustment processes and couple-based intervention. Psychiatry. 2009;72: Osborn RL et al. Psychosocial interventions for depression, anxiety, and quality of life in cancer survivors: meta-analyses. Int J Psychiatry Med. 2006;36: Pedersen CG et al. Prevalence, socio-demographic and clinical predictors of postdiagnostic utilisation of different types of complementary and alternative medicine (CAM) in a nationwide cohort of Danish women treated for primary breast cancer. Eur J Cancer. 2009;45: Shaikh AR et al. Psychosocial predictors of fruit and vegetable consumption in adults a review of the literature. Am J Prev Med. 2008;34:

11 Spis godt Rør dig godt Sov godt Tænk godt Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø Se hvilke kræftrådgivninger, der udbyder kurserne på 2