Karin Kjærgaard Bonde

Transkript

1 Kandidatspeciale Når det private bliver offentligt Et kvalitativt eksplorerende studie af patienters oplevelser af hjælp vedrørende udskillelse af afføring af Karin Kjærgaard Bonde Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet nr. 155/2008

2 KANDIDATUDDANNELSEN I SYGEPLEJE Navn: Karin Kjærgaard Bonde Modul: Kandidat speciale Måned og år: September 2007 Vejleder: Ingegerd Harder Anslag: Når det private bliver offentligt Et kvalitativt eksplorerende studie af patienters oplevelser af hjælp vedrørende udskillelse af afføring Afdeling for Sygeplejevidenskab Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet Høegh-Guldbergs Gade 6A Bygning Århus C Copyright Karin Kjærgaard Bonde og Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet Elektronisk udgivelse på ISSN ISBN Dette kandidatspeciale har i 2007 udgjort grundlaget for tildeling af kandidatgraden i sygepleje (cand.cur.) ved Aarhus Universitet

3 Forord Dette speciale er blevet til med vejledning af lektor, ph.d. Ingegerd Harder. Hendes viden, erfaring, engagement og kyndige vejledning har været en stor hjælp undervejs. En stor tak skal lyde til de tre personer, som var villige til at fortælle mig om deres erfaringer. Behovet for udskillelse af afføring er grundlæggende og gældende for alle mennesker, men er også belagt med tabu. At have brug for hjælp hertil er forbundet med stærke følelser, afmagt, sårbarhed og magtesløshed. Jeg skylder jer en stor tak, fordi I delagtiggjorde mig i jeres erfaringer. Når jeg har arbejdet med interviewene har jeg kunnet se jer for mig og høre jeres stemme, jeres fortælling har berørt mig. Mødet med jer har sat sig spor i mit sind. Kunstneren Per Kirkeby har sagt: Kun det, som er privat for et menneske, er overhovedet værd at høre på eller læse om. Alt andet er totalt uinteressant. Sandheden er altid privat. September 2007, Karin Kjærgaard Bonde Per Kirkeby (2007). I: Wolden-Ræthinge, Anne: Jeg er her endnu. Per Kirkeby fortæller til Ninka. Gyldendal.

4 Resumé Titel: Når det private bliver offentligt Baggrund: Sygeplejestuderende finder det svært at indsamle data gennem samtale og observation af patienters udskillelse af afføring, og at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. At kunne anlægge et patientperspektiv er beskrevet som en kompetence, fremtidige sygeplejestuderende skal tilegne sig. Patientperspektivet er næsten ikke beskrevet i lærebøger, litteratursøgningen førte ikke til undersøgelser af patienters oplevelser af at have behov for og modtage hjælp. Hensigt med undersøgelsen: At få indblik i, hvad patienter oplever betydningsfuldt i situationer, hvor de har behov for og modtager hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Design: Fænomenologisk metode. Metode: Kvalitative interview med tre patienter, som har erfaring med at have brug for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Interviewene er analyseret ved hjælp af meningskondensering. Resultater: Informanterne opfatter afføring som noget meget privat, der bevirker flovhed. Det er informanternes ønske, at sygeplejersker møder dem med naturlighed. At have brug for hjælp bevirker oplevelse af afhængighed, at være til besvær og at blive tingsliggjort. Informanterne har oplevet at få både engageret og distanceret hjælp, og at få hjælp uden forudgående øjenkontakt og information. Konklusion: Den dominerende flovhed og opfattelsen af afføring som noget privat kan på baggrund af forskning forstås som udtryk for at afføring er tabu. For at sygeplejersken kan agere med naturlighed synes det nødvendigt, at afføring er aftabuiseret på det personlige plan. Det ser ud til, at den måde sygeplejersker agerer på når de udfører sygepleje, der vedrører udskillelse af afføring, medvirker til informanternes oplevelse af afhængighed, at være til besvær og at blive tingsliggjort. Sygeplejerskens engagement, respekt og forståelse virker tillidsskabende. Informanternes ønske om øjenkontakt og information ses som udtryk for et ønske om at blive taget alvorligt, blive behandlet menneskeligt og ikke blive nedvurderet. Relevans for klinisk praksis: Undersøgelsens fund giver et indblik i, hvad informanterne oplevede betydningsfuldt. Fundene kan hjælpe sygeplejersker til opmærksomhed på, hvordan sygepleje vedrørende udskillelse af afføring opleves i et patientperspektiv.

5 Summary Title: From personal to public Background: Nursing students find it difficult to collect data through conversations and observations of the patients excretion of faeces, and to help the patients with stools and making their personal toilet. To be able to establish a patient perspective is described as a competence, that future nurses must acquire. The patient perspective is almost not described in text books, the literary research did not lead to any examinations of the patients experience of having a need of and receiving help. Aims:The examination s aim is to get an insight into what patients experience as important in situations where they need and receive help connected with excretion of faeces. Design: Phenomenological method. Methods: Qualitative interview with three patients who have experience in having needed and received help in connection with excretion of faeces. The interviews are analysed by meaning condensation. Results: The interviewed patients regard faeces as something very private, which causes embarrassment. The interviewed patients want that nurses care for them in a natural way. To be in need of help causes an experience of dependency, inconvenience and to be reified. The interviewed patients have experienced both to have committed and outdistanced help, and to get help without previous eye contact and information. Conclusions: The dominating embarrassment and perception of faeces as something private can in the light of research be understood as an expression that faeces is a taboo. In order that the nurse can act in a natural way it seems to be necessary that faeces is detabooed on the personal level. It seems that the way the nurses act when they carry out nursing in connection with excretion of faeces lead to the interviewed patients experience of dependency, inconvenience and to be reified. The nurse s commitment, respect and understanding inspire confidence. The interviewed patients wish of eye contact and information is seen as an expression of a wish to be taken seriously, treated in a human way, and not to be looked down on. Relevance to clinical practice: The examination s discovery gives an insight in what the interviewed patients experienced as important. The discovery can help nurses to be aware of how nursing in connection with excretion of faeces is experienced seen from a patient s perspective.

6 Indholdsfortegnelse: 1 Indledning Baggrund for undersøgelsen Litteraturgennemgang Sammenfatning Videnskabsteoretiske overvejelser Fænomenologi Metode Fænomenologisk metode ifølge Kvale Det kvalitative interview Interviewers kvalifikationer og forforståelse Overvejelser vedrørende interviewguide Overvejelser vedrørende udvælgelse af informanter Etiske overvejelser Overvejelser vedrørende transskription af interview Forholdet mellem informant og interviewer Undersøgelsens generaliserbarhed Analysemetode 23 4 Analyse Interviewenes kvalitet Præsentation af informanterne Analysens første tre trin Analysens fjerde trin. 29

7 Erkendelse af at have brug for hjælp At føle flovhed og ønske naturlighed At opleve afhængighed og føle sig til besvær At opleve sig omtalt og ønske samtale At få engageret eller distanceret hjælp At modtage hjælp uden forudgående øjenkontakt eller information Analysens femte trin, sammenfatning Dialog med eksisterende litteratur Når det private bliver offentligt At opleve afhængighed, sårbarhed og tingsliggørelse Når tillid afvises Den valgte metodes styrke og svagheder 66 7 Konklusion Perspektivering 71 9 Litteraturliste Bilagsliste 78

8 1 1 Indledning Dette speciale er en undersøgelse af, hvordan patienter oplever den situation, hvor de har brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Empirien udgøres af interview med tre personer, som har erfaring med at modtage en sådan hjælp fra sygeplejersker. De tre personer har en tarmsygdom, som bevirker at de i perioder har behov for denne hjælp. Udskillelse af afføring er en biologisk nødvendighed for den menneskelige organisme. At hjælpe patienter med opfyldelsen af dette behov er beskrevet som en del af den grundlæggende sygepleje (Henderson 1960). Formålet med sygeplejeuddannelsen er ifølge den gældende bekendtgørelse at kvalificere studerende til at udføre sygepleje i samarbejde med patienten, på baggrund af en vurdering af behovet for sygepleje (Undervisningsministeriet 2006). At det er af væsentlig betydning at inddrage patientens perspektiv i udøvelsen af sygepleje ses eksempelvis i en publikation udgivet i et samarbejde mellem Amtsrådsforeningen, patientorganisationer og faglige organisationer (Amtsrådsforeningen et al. 2003). Denne undersøgelse giver et indblik i tre patienters oplevelse af at have brug for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. 1.1 Baggrund for undersøgelsen Igennem mange år som klinisk sygeplejerske har jeg iagttaget, at problemer vedrørende udskillelse af afføring kan påvirke patienter på mange måder. At være obstiperet eller have diare påvirker det fysiske velbefindende, at få fjernet fæcesknolde manuelt fra rectum eller at blive vasket efter uheld med diare kan opleves ydmygende og nedværdigende. At yde hjælp vedrørende udskillelse af afføring kalder på sygeplejerskens diskretion og respekt, for at patienten ikke skal opleve situationen uværdig. Det er min erfaring, at selv om mange patienter helst vil klare opfyldelsen af dette behov selv, så er hjælpen blevet positivt modtaget når der var behov for den. Ofte har jeg overvejet, hvordan patienten har oplevet det at have behov for hjælp, men spørgsmålet er ikke blevet stillet. En fortælling om en patient, der ikke blev tilbudt sygepleje ud fra hendes behov, findes i en artikel i tidsskriftet Sygeplejersken (Tellervo 2003). En kræftsyg kvinde var

9 2 voldsomt obstiperet med fækale opkastninger som følge af smertestillende behandling med opoider og manglende behandling med laxantia. Ved indlæggelse på hospice fik hun relevant behandling mod obstipationen, hvilket bevirkede at hun igen ønskede at være sammen med den nærmeste familie. Ved forespørgsel fra hospice fortalte hjemmesygeplejersken, som inden indlæggelsen på hospice havde passet patienten, at hendes kendskab til patienten ikke var så godt, at hun syntes hun kunne spørge til afføringen. Lugtproblemet, som var en følge af den voldsomme obstipation og de fækale opkastninger, var blevet løst med duftblokke. Læsningen af artiklen gav stof til eftertanke. Hvordan mon denne kvinde havde oplevet dette forløb? Tellervo inddrager Isaksens og Lawlers forskningsarbejde i artiklen. Isaksen, som er dr.polit. fra Sociologisk Institutt, Universitetet i Bergen, argumenterer i sin afhandling for, at afføring er blevet tabu i vestlige civilisationer, hvorfor afføring betragtes som noget meget privat (Isaksen 1994). Sygepleje vedrørende udskillelse af afføring fordrer sygeplejerskens nærhed til det tabubelagte og overskridelse af grænsen for privathed. Lawler, sygeplejerske og sociolog, identificerede fire regler, som anvendes af sygeplejersker i situationer, hvor patienter har behov for sygepleje, der overskrider intimsfæren og medfører kontakt med kroppens snavsede udskillelsesprodukter som afføring. Reglerne omhandler føjelighed og kontrol, afhængighed, blufærdighed og beskyttelse af patienten. De konstituerer situationen og medvirker til, at pinlighed modvirkes for både patient og sygeplejerske (Lawler 1991). Tellervo argumenterer for, at tabuet er så stærkt, at der tillige findes en udsættelsesregel, der i nogle situationer udvikler sig til en ignorering af patientens behov. På baggrund af de to forskeres arbejde mener Tellervo, at tabuet og privatiseringen af afføring i nogle situationer medfører, at patienter ikke får den sygepleje, de har behov for (Tellervo 2003). I en patienttilfredsundersøgelse, hvor der foruden afkrydsning var mulighed for at skrive kommentarer, fortæller en patient, at han oplevede det nedværdigende at have brug for hjælp til toiletbesøg. Han fandt det yderligere nedværdigende, at døren til toilettet kun blev lukket, når han udtrykte ønske om det. En anden patient fortæller, at når hun ringede for at komme på bækkenstol, gik der så lang tid før der kom nogen, at hun næsten ikke kunne holde på afføringen længere. Desuden følte hun, at de, der skulle hjælpe hende, udstrålede at hun var til stort besvær (Kvalitetsafdelingen i Århus Amt

10 3 2005:44). Kommentarerne viser, at ikke alle sygeplejersker har indsigt i, hvordan det opleves at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, samt hvordan patienters ubehagelige oplevelser kan mindskes. Gennem flere års ansættelse på en sygeplejeskole har jeg blandt andet undervist i grundlæggende sygepleje på uddannelsens to første semestre. Inden klinisk undervisning i afdelingerne arbejdede de studerende teoretisk med dataindsamling og observation vedrørende udskillelse af afføring. Efter nogle dages klinisk undervisning, hvor de studerende arbejdede med dataindsamling og observation i praksis, kom de studerende tilbage til teoriundervisningen. Spørgsmål om, hvilke erfaringer de havde gjort sig vedrørende patienters behov for udskillelse af afføring medførte oftest fuldstændig stilhed i lokalet. De studerende udtrykte, at de fandt det svært at tale om afføring og at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. En studerende fortalte, at hun ikke havde indsamlet data vedrørende patientens udskillelse af afføring, da hun ikke syntes hun kendte ham godt nok til at kunne tale om det. I en avisartikel udtaler sygeplejestuderende på 4. og 6. semester: I begyndelsen er det svært at se, at sygeplejen er andet end at tørre røv og Det er ikke voldsomt morsomt at stå i lort til halsen (Kuang 2006). Disse sygeplejestuderende mener, at ubehag ved at udføre sygepleje, der overskrider intimsfæren og medfører kontakt med andre menneskers afføring, er medvirkende til nogle studerendes frafald fra uddannelsen. Når sygeplejestuderende opfatter hjælp til udskillelse af afføring, som beskrevet her, hvordan er det da at være patient og have brug for hjælp? Vil fremtidens sygeplejersker være i stand til at yde sygepleje med henblik på at opfylde patienters behov for udskillelse af afføring? Den Nationale Studieordning, som forventes at være gældende fra februar 2008, er på nuværende tidspunkt (september 07) indsendt til godkendelse i Undervisningsministeriet (Rektorforsamlingen for sygeplejerskeuddannelsen 2007). I de første tre moduler skal de studerende arbejde med forståelse af, hvad det vil sige at være patient, planlægning og tilrettelæggelse af sygepleje med udgangspunkt i patientsituationer og patienters perspektiv i forbindelse med sygdom og lidelse (ibib:6-19). Modul 4 omhandler grundlæggende klinisk virksomhed, her skal de studerende opnå kompetence til At anlægge et patientperspektiv og samarbejde med patient og fagpersoner om planlægning, udførelse og evaluering af sygepleje (ibid:20). Patientperspektivet fremstår som en væsentlig

11 4 kilde til forståelse og indsigt og som udgangspunkt for læring af udøvelse af sygepleje. Denne forståelse og indsigt kan blandt andet opnås gennem faglitteratur og samvær med patienter. Det anses derfor som væsentligt, at patientperspektivet vedrørende hjælp til udskillelse af afføring er beskrevet i lærebøger i grundlæggende sygepleje på baggrund af videnskabelige undersøgelser. At patientperspektivet er beskrevet så tydeligt i Den Nationale Studieordning kan ses i sammenhæng med, at kvalitet i fremtidens sundhedsvæsen også vil blive vurderet ud fra inddragelsen af patienterne (Amtsrådsforeningen et al. 2003). 1.2 Litteraturgennemgang Patientperspektivet er i Den Nationale Studieordningen beskrevet som en del af sygeplejens kundskabsgrundlag (Rektorforsamlingen for sygeplejerskeuddannelsen 2007:6). Kompetencer, der vedrører indsigt i og forståelse for patientperspektivet som udgangspunkt for sygepleje, er beskrevet under både teoretiske og kliniske moduler (ibid:16,19-20,29,32). Der er altså en overordnet forventning om, at patientperspektivet skal indgå i både den teoretiske og kliniske undervisning. Faglitteratur er en væsentlig kilde til viden, indsigt og holdningsdannelse i sygeplejefaget, hvorfor beskrivelse og inddragelse af patientperspektivet i litteraturen har betydning for de studerendes læring. Det anses derfor at være relevant at undersøge, hvordan patientperspektivet er beskrevet i faglitteratur, som i denne sammenhæng omfatter lærebøger i grundlæggende sygepleje, undersøgelser og videnskabelige artikler. I 2001 blev sygeplejerskeuddannelsen ændret til en professionsbacheloruddannelse. Efterfølgende har flere forlag udgivet lærebøger i grundlæggende sygepleje, som søger at tilgodese kravet om, at klinisk sygepleje skal være velbegrundet og basere sig på forskningsresultater. Den Nationale Studieordning beskriver uddannelsens faglighed ved, at den skal være baseret på en veldokumenteret praksis (ibid:6). I denne gennemgang af lærebøger i grundlæggende sygepleje medtages de fire, som er udkommet på dansk i perioden 2004 til 2007, med henblik på at dække behovet for grundbøger i professionsbacheloruddannelsen. Tre af lærebøgerne behandler udskillelse af afføring i særskilte kapitler, to af dem har

12 5 samme forfatter (Johnsen 2004;Johnsen 2005). Indholdet i de to kapitler er ikke enslydende, men med høj grad af overensstemmelse. I det ene kapitel er patientperspektivet inddraget få steder (Johnsen 2004), i det andet kapitel er patientperspektivet udover få steder i teksten illustreret af ti cases, hvor fokus er på symptomer og sygeplejehandlinger (Johnsen 2005). Dataindsamling og sygeplejehandlinger er grundigt beskrevet i begge kapitler. Begrundelserne herfor er som hovedregel ikke uddybet, hvilket flere steder giver teksten karakter af at være påstande uden belæg. Der er opgivet henholdsvis 20 og 17 referencer, herudover formodes forfatterens viden og erfaring inden for området at danne baggrund for teksten. I bogen Grundlæggende Sygepleje 2 behandles udskillelse af afføring og urin i samme kapitel (Gjerland & Vinsnes 2006). I teksten er det nævnt, at sygeplejersken skal arbejde på at bevare patientens selvrespekt ved at forstå og respektere patientens oplevelse af situationen, og at det er vigtigt at patientens oplevelse af situationen kommer frem (ibid. 178,184). Patientperspektivet er sporadisk beskrevet, én case om en patient med obstipationsproblemer giver et indblik i patientens perspektiv på situationen. Det viser sig at teksten, som omhandler udskillelse af afføring, ikke indeholder henvisninger til referencer. I den nyeste lærebog er udskillelse af afføring også behandlet i et særskilt kapitel (Bech, Suhr, & Winther 2007). Patientperspektivet er her inddraget i højere grad end i de øvrige lærebøger, det er blandt andet beskrevet på baggrund af videnskabelige artikler. Der er refereret til undersøgelser omhandlende ældre patienters forventninger til sygeplejersker ved henvendelse for at få hjælp, og ældre menneskers oplevelse af at have obstipation (Annels & Koch 2003;Annels & Koch 2002). Der er opgivet 38 referencer i kapitlet. Systematisk søgning efter undersøgelser og videnskabelige artikler er foretaget i følgende engelsksprogede databaser: Cochrane, Cinahl og PsycInfo. Søgningen er foretaget i november-december 2006 og gentaget i juni Søgningen er foretaget med bistand af kvalificeret bibliotekar. Der er søgt efter undersøgelser og artikler, som relaterer sig til de vestlige civiliserede kulturer i en bred betydning, det vil sige Vesteuropa, Nordamerika, Australien. Denne afgrænsning er foretaget på baggrund af Isaksens beskrivelser af civilisationens betydning for tabuet vedrørende afføring, idet tabuet har en

13 6 afgørende betydning for, hvordan problemer vedrørende udskillelse af afføring opleves (Isaksen 1994:30-32). De anvendte søgeord er: nursing, general nursing, interview, communication, elimination, stools, faeces, bedpan, basic need, cleanly, bodycare, experience, patient experience, personal experience, patient, body, dignity, human dignity, humiliating, respect, modesty, care, nursing care, shame, disgrace, embarrassment. Der er lavet søgninger på enkeltord efterfulgt af kombinationssøgninger. Tilsvarende systematisk søgning efter nordiske undersøgelser og videnskabelige arbejder er foretaget i databaserne SveMed+, NorArt og Bibliotek.dk (sidstnævnte afgrænset til artikler). Søgeordene har været de samme som ovenfor, SveMed+ anvender engelske søgeord, søgeordene er efterfølgende oversat til norsk/dansk. Litteratursøgningerne førte ikke frem til undersøgelser, der omhandler patienters oplevelse af at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Søgningen på de engelsksprogede databaser førte til seks artikler, der omhandler sygeplejefaglige problemstillinger opstået som følge af patienters problemer vedrørende udskillelse af afføring (Brazzelli, Shirran, & Vale 1999;Cheetham et al. 2002;Deutekom & Dobben 2005;Miles et al. 2006;Norton & Chelvanayagam 2000;Norton, Cody, & Hosker 2006). Fælles for disse artikler er, at det indledningsvist er beskrevet, hvordan afføringsproblemer påvirker et menneske. De opgivne referencer (ti i alt) er fremskaffet og gennemset. Referencernes beskrivelser af patienters oplevelse af at have afføringsproblemer er baseret på kliniske erfaringer fra mødet med patienter. Erfaringerne er beskrevet i et patientperspektiv. Referencerne indeholder således ikke undersøgelser af patienters oplevelse af at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, som er baseret på systematisk dataindsamling og undersøgelse. De kliniske erfaringer viser, at afføringsproblemer er forbundet med en følelse af forlegenhed og flovhed (embarressment), lidelse (suffering), forringet livskvalitet og social stigmatisering (Brazzelli, Shirran, & Vale 2002;Johanson & Lafferty 1996;Jolleys 1994;Jorge & Wexner 1993;Mavrantonis & Wexner 1998;Norton 1996;Rockwood et al. 1999;Rockwood et al. 2000;Sailer et al. 1998;Winney 1998). Flovheden bevirker, at mennesker med afføringsproblemer ofte først søger hjælp efter lang tid. Det er iøjnefaldende, at artiklerne overvejende omhandler afføringsproblemer i forbindelse med inkontinens, mens obsti-

14 7 pationsproblemer tilsyneladende ikke har lige så stor bevågenhed. To af disse referencer indeholder kvantitative undersøgelser af, i hvilken grad afføringsproblemer har betydning for menneskers livskvalitet. En undersøgelse fra Universitetet i Minnesota beskriver en skala til vurdering af livskvalitet hos mennesker med fækal inkontinens, samt en survey-undersøgelse med anvendelse af denne skala. I undersøgelsen indgår i alt 200 personer. Undersøgelsen viser, at mennesker med fækal inkontinens har en signifikant lavere livskvalitet end kontrolgruppen (P<0,01). Påvirkningen af livskvaliteten viser sig ved en lavere score i forhold til Lifestyle, Coping, Depression/Self Perception, Embarrassment (Rockwood et al. 2000). Det er ikke muligt i artiklen at se, om respondenternes besvarelse omhandler livskvalitet som et generelt begreb, eller om besvarelserne vedrører livskvalitet som indlagt/ikke indlagt patient. En undersøgelse foretaget af forskere i Würtzburg har fokus på livskvalitet hos patienter med benigne anorectale lidelser. Undersøgelsen omfatter 325 personer, som har været henvist ambulant til en klinik for anale lidelser. Undersøgelsens resultater viser, at patienter med alvorlig obstipation og fækal inkontinens har en signifikant lavere livskvalitet end jævnaldrende raske mennesker (P <0,0001). Livskvaliteten er også signifikant nedsat hos mennesker med moderat obstipation, om end i mindre grad (P<0,048) (Sailer et al. 1998). Idet undersøgelsen omhandler ambulante patienter med en længerevarende lidelse, kan resultaterne ikke umiddelbart overføres til at gælde indlagte patienter i en mere akut situation. Undersøgelsens fund viser, at det påvirker menneskers livskvalitet negativt at have problemer vedrørende udskillelse af afføring. Søgningen på nordiske databaser førte til artikler, som kan karakteriseres som tilgrænsende forskning, idet de i et patientperspektiv omhandler oplevelser af fysisk berøring og den omsorgsfulde sygeplejerske. En artikel i tidsskriftet Vård i Norden omhandler en kvalitativ undersøgelse af patienters oplevelse af kropslig berøring (Borch & Hillervik 2005). Forskellige forhold, som kan influere på informanternes svar vedrørende deres oplevelse af fysisk berøring, diskuteres. Det nævnes, at berøring for nogle informanter kan være for privat eller forårsage forlegenhed at tale om, ligesom nødvendig berøring i forbindelse med at få hjælp kan

15 8 medføre overskridelse af almindeligt gældende normer for social kontakt. Hvis sygeplejerskens berøring overskrider patientens intimsfære, kan det opfattes som brud på integriteten. I undersøgelsen konkluderes det, at sygeplejerskens lydhørhed over for patientens reaktioner i forbindelse med berøring har afgørende betydning for, om patienten opfatter berøringen positivt eller negativt. At hjælpe en patient i forbindelse med udskillelse af afføring vil ofte medføre kropslig berøring, som overskrider de almindeligt gældende normer. På baggrund af førnævnte undersøgelsesfund, er det væsentligt at sygeplejersken i den situation er meget opmærksom på patientens reaktion. En kvalitativ undersøgelse af, hvad patienter opfatter som en omsorgsfuld sygeplejerske, er ligeledes publiceret i tidsskriftet Vård i Norden (Kvåle 2006). Fundene viser, at blandt andet sygeplejerskens opmærksomhed på, at patienterne fik noget at spise og fysisk havde det godt, at de informerede og forklarede om konkrete forhold, var med til at patienterne opfattede sygeplejersken som omsorgsfuld. Det er bemærkelsesværdigt, at det er det fysiske behov for mad, der er nævnt som eksempel, og ikke behovet for udskillelse af afføring, idet en dårlig mave-tarmfunktion kan medføre nedsat appetit. At behovet for mad er nævnt som eksempel ses som et tegn på tabuet omkring afføring. I undersøgelsen konkluderes, at den omsorgsfulde sygeplejerske i et patientperspektiv er en sygeplejerske, der stopper op og viser interesse for patienten som medmenneske og enkeltperson. Det må formodes, at patienternes ønske om individuel opmærksomhed gælder personen som helhed, og derved også omfatter mave-tarmfunktionen. 1.3 Sammenfatning Udskillelse af afføring er et af kroppens grundlæggende behov, opfyldelsen af dette behov har betydning for et menneskes velbefindende. Erfaring viser, at patienter ofte ønsker selv at varetage udskillelse af afføring. Dette ønske kan forstærkes af, at nogle sygeplejersker undlader at spørge til mavetarmfunktionen, og derfor også undlader at tilbyde hjælp til at opretholde den. Ifølge Isaksen er afføring belagt med tabu og omgærdet af privathed. Det må derfor overvejes, om den almene opfattelse af afføring som tabu og privat i nogle situationer dominerer og derved forhindrer sygeplejersken i at bruge faglig viden og indsigt. Patienters erfaring af, at hjælp i forbindelse med toiletbesøg ikke altid opleves som god hjælp, viser at ikke alle sygeplejersker magter at hjælpe

16 9 patienter vedrørende udskillelse af afføring på en måde, så patienter oplever sig behandlet med respekt. Når patienter oplever, at sygeplejersker ikke taler med dem om mavetarmfunktionen, eller at hjælpen opleves nedværdigende, forsinket og til stort besvær, må det formodes at påvirke tilliden til sygeplejersker. At være afhængig af hjælp, og at opleve at hjælpen kun lige kommer tidsnok, samtidig med at opleve sig til stort besvær, giver anledning til at overveje, hvordan det påvirker et menneskes oplevelse af at være patient. Tre af de fire regler Lawler identificerede kan bedst fungere i praksis, når patienten er en god patient og indordner sig under reglerne (føjeligheds- og kontrolreglen, afhængighedsreglen, blufærdighedsreglen). Reglerne viser, at magten i situationen i højere grad ligger hos sygeplejersken end hos patienten. Eksemplerne viser, at patienter ikke altid oplever sygeplejersken som en god sygeplejerske. På baggrund af disse patientudtalelser og Lawlers fire regler synes det interessant at søge viden om, hvordan patienter oplever disse situationer. Sygeplejestuderende på uddannelsens første år finder det svært at tale med patienter om afføring, ligesom de oplever det grænseoverskridende at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. Udtalelser fra sygeplejestuderende på 4. og 6. semester viser, at hjælp til udskillelse af afføring og nedre toilette er forbundet med ubehag, hvorfor de formoder, at det er en medvirkende årsag til at nogle studerende ikke færdiggør uddannelsen. Det viser, at den almene opfattelse af afføring som noget privat og tabubelagt fortsat eksisterer hos de studerende. Udtalelserne giver indtryk af en begrænset eller manglende indlevelse i, hvad det vil sige at være patient, og have brug for denne hjælp. I Den Nationale Studieordning er anlæggelse af patientperspektivet indskrevet som en kompetence, de studerende skal opnå. Opnåelse af en sådan kompetence kan ske på flere måder. Nyere lærebøger i grundlæggende sygepleje forventes at indeholde beskrivelser af patientperspektivet, med inddragelse af forskningsartikler som belæg. Det viser sig, at der i lærebøgerne er få referencer, der behandler udskillelse af afføring og modtagelse af hjælp hertil i et patientperspektiv, idet teksterne næsten udelukkende er skrevet i et sygeplejeperspektiv. Systematisk litteratursøgning førte til erfaringsbaserede beskrivelser af patienters oplevelse af at leve med problemer vedrørende udskillelse af afføring, samt undersøgelser, der

17 10 viser forringet livskvalitet som følge af afføringsinkontinens og alvorlig til moderat obstipation. Andre forskningsresultater viser, at patienter kan opfatte overskridelse af intimsfæren som brud på integriteten, samt at en omsorgsfuld sygeplejerske i et patientperspektiv er kendetegnet ved, at hun stopper op og viser interesse i patienten som medmenneske og som individuel person. Litteratursøgningen førte altså ikke til undersøgelser af, hvordan det opleves at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. En sådan undersøgelse skønnes relevant og nødvendig på baggrund af, at nogle sygeplejersker og studerende tilsyneladende ikke magter at se situationen i et patientperspektiv. Lawlers regler viser, at det overvejende er sygeplejersken, der definerer situationer, hvor sygeplejersker hjælper patienter vedrørende udskillelse af afføring. Dette står i et modsætningsforhold til, at en af kompetencerne hos fremtidens sygeplejersker er at kunne se situationer i et patientperspektiv. På baggrund af beskrivelserne af manglende sygepleje og patienters oplevelse af ikke at få god hjælp, de studerendes beskrivelser af ubehag ved at udføre sygepleje vedrørende udskillelse af afføring samt fraværet af undersøgelser af patienters oplevelser i et patientperspektiv, findes det relevant at undersøge Hvordan patienter oplever at have brug for og at modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Den overordnede hensigt med undersøgelsen er at få indblik i, hvad der af patienter opleves som værende betydningsfuldt i situationer, hvor dette behov for hjælp er til stede. Undersøgelsen har derfor karakter af at være eksplorerende omkring fænomenet (Polit, Beck, & Hungler 2001:19). 2 Videnskabsteoretiske overvejelser Litteratursøgningen førte ikke til undersøgelser, der omhandler problemstillingen. Det tyder på, at det er et undersøgelsesfelt, der ikke har haft stor bevågenhed. Problemstil-

18 11 lingen omhandler patienters subjektive oplevelse af at være i en bestemt situation, hvilket ikke kan opgøres i kvantitative mål. Til at undersøge en sådan problemstilling er kvalitative metoder brugbare (Malterud 2003:10,32-33). Idet problemstillingens fokus er patienters oplevelser og erfaringer anses den fænomenologiske metode at være velegnet (Dehlholm-Lambertsen & Maunsbach 1998:9-10; Polit, Beck, & Hungler 2001:216). En fænomenologisk undersøgelse betjener sig af sproget, som det medium, data udtrykkes ved hjælp af. Indsamling af data sker gennem samtale og/eller observationer (Malterud 2003:31). 2.1 Fænomenologi Den fænomenologiske tænkning er knyttet til filosoffen Husserl ( ), som anses for at være fænomenologiens grundlægger (Zahavi 2003:7). Husserl forsvarede i 1887 sin habilitation (sammenlignelig med en doktordisputats) omhandlende talbegrebet og må således anses for at være veluddannet indenfor det naturvidenskabelige felt. Herefter var han privatdocent i fjorten år ved universitetet i Halle. I årene ved universitetet i Halle beskæftigede Husserl sig med grundlagsproblemer inden for erkendelses- og videnskabsteori. Dette førte til udgivelsen Logische Untersuchungen i På baggrund heraf kom han til Göttingen som professor i 1901 (ibid:94). I 1907 holdt Husserl fem forelæsninger, som blev udgivet under titlen Die Idee der Phänomenologie, som er oversat til dansk (Husserl 1997). Her redegør han for de fleste af de begreber, som indeholdes i fænomenologien. Udgangspunktet for Hussserls videnskabelige arbejde var matematik og den naturvidenskabelige tænkemåde. Arbejdet med grundlaget for erkendelses- og videnskabsteori førte til, at Husserl argumenterede imod den grundlæggende tænkning inden for naturvidenskaben, at der kun findes én objektiv sandhed. Han siger: Der er brug for en videnskab om det værende i absolut forstand. Denne videnskab, som vi kalder metafysik, vokser frem af en kritik af den naturlige erkendelse i de enkelte videnskaber (ibid:93-94). Denne nye videnskab betegnes fænomenologi. Kritikken af den naturlige erkendelse er en kritik af, at forskningens resultater ses som objekter løsrevet fra deres kontekst, hvilket bevirker, at den enes resultater kan fungere

19 12 som den andens præmisser (ibid:95). Husserl anser mennesket for at være mere end en fysisk krop, mennesket forholder sig subjektivt til både objekter og subjekter. Mennesker indgår i relationer med andre mennesker. Husserl betegner det som en fordom, at forskningsresultater kan udgøre en præmis i efterfølgende forskning. Han betegner det som en trivialitet, at erkendelse kun kan ske ud fra én fælles metode for alle videnskaber (ibid:94-95). Med denne anderledes opfattelse af videnskab og videnskabelig erkendelse gør Husserl op med den herskende tænkning, at al erkendelse er objektiv. Husserl argumenterer for, at også den objektive erkendelse er subjektiv. Det begrundes med, at et menneskes sansning af et objekt er en subjektiv oplevelse. Den subjektive oplevelse sker i det enkelte menneske, kaldet det sansende subjekt (ibid:90). Herved sidestiller Husserl den subjektive sansning af det objektive med den subjektive sansning af det subjektive. Husserls arbejde bliver grundlaget for fremkomsten af nye videnskaber, der fokuserer på det værende, og som ikke fører frem til nye sandheder, men derimod til nye indsigter. Fænomenologi som videnskab er meningsbestemmende og meningsskelnende. Den sammenligner, den skelner, den knytter, relaterer, adskiller i dele eller afsondrer momenter (ibid:132). Fænomenologien er en induktiv erkendelsesform, den beskriver og fører herved frem til grundbegreber og grundsætninger. Dette er i modsætning til den naturvidenskabelige deduktive erkendelse, der forklarer ved at teoretisere. Begreberne epoché og cogitatio er centrale i Husserls tænkning. Epoché betyder, at undersøgeren sætter spørgsmålstegn ved den erkendelse, han allerede har af fænomenet. Erkendelsen, indstillingen til og opfattelsen af verden tilsidesættes for at forholde sig til fænomenerne, sådan som de fremtræder i sig selv (ibid:99-100; Zahavi 2003:21). Cogitatio er det, som fænomenologien retter sig imod, det er enhver intellektuel oplevelse og enhver oplevelse overhovedet (Husserl 1997:102). Den fænomenologiske erkendelse er induktiv, i modsætning til naturvidenskabens objektiverende og deduktive erkendelse. Det medfører, at erfaringerne bestemmer teorierne, modsat i naturvidenskaben hvor teorierne bestemmer erfaringen (Zahavi 2003:25). Fænomenologien har optaget flere filosoffer siden Husserl, og der er efterfølgende udviklet flere retninger. Filosoffer som Heidegger, Sartre og Merleau-Ponty har alle videreudviklet den fænomenologiske tænkning. For Husserl var fænomenologiens genstand menneskets bevidsthed og oplevelse. Heidegger udvidede tænkningen, så den og-

20 13 så omfattede menneskets livsverden, Sartre tilføjede menneskets handlinger (Kvale 1996:53). Den fænomenologiske tilgang til forskning har ført til dannelsen af forskellige skoler, hver med sine særlige kendetegn (Polit, Beck, & Hungler 2001: 392). Fælles for dem er en grundantagelse om mennesket som både subjekt og objekt. Fænomenologi er ikke én bestemt metode, fænomenologien fokuserer på mennesket som subjekt ved at udforske menneskets livsverden i et indefra-perspektiv (Bengtson 2006;Harder 1990). 3 Metode Kvales bog InterView er valgt som udgangspunkt for undersøgelsens metode (Kvale 1996). Den skiller sig ud ved at være kendt både nationalt og internationalt. Idet Kvale inddrager Giorgi i beskrivelsen af fænomenologisk metode samt i beskrivelsen af meningskondensering, vurderes Kvale at tilhøre den fænomenologiske retning kaldet Duquesne School, som er baseret på Husserls filosofi (ibid:52-53, ; Polit, Beck, & Hungler 2001:392). 3.1 Fænomenologisk metode ifølge Kvale Ifølge Kvale omfatter et fænomenologisk perspektiv a focus on the life world, an openness to the experiences of the subjects, a primacy of precise descriptions, attempts to bracket foreknowledge, and a search for invariant essential meanings in the descriptions (Kvale 1996:38-39). Hensigten med den fænomenologiske forskning er, at oplevelserne, sådan som de beskrives af informanterne i en undersøgelse, skal danne udgangspunkt for undersøgerens fund af det betydningsfulde, som er konstant i datamaterialet. I denne søgen efter det betydningsfulde er det nødvendigt at undersøgeren tilsidesætter egen forforståelse, idet den ellers vil have funktion som en slags filter, der sorterer og derved bliver bestemmende for undersøgelsens fund. Kvale inddrager Giorgi s tanker om fænomenologi og præciserer, at fænomenologien anskueliggør både det som fremtræder og på hvilken måde det fremtræder. Fænomenologisk metode har til hensigt at udforske menneskers perspektiv på deres oplevelse af verden ved at beskrive indholdet og de indbyrdes sammenhænge, sådan som de frem-

21 14 træder i menneskets bevidsthed. Herved søges at indfange oplevelsernes forskellighed og at finde de væsentlige betydninger heraf (ibid:53). Kvale inddrager desuden Spiegelberg, som beskriver, at fænomenologisk metode omfatter en åben beskrivelse, en udforskning af fænomenernes væsen og en fænomenologisk reduktion. Dette gøres ved at beskrive menneskers oplevelser i deres forskellighed og ved at finde de væsentlige betydninger. Herved søger fænomenologien at komme ud over oplevelsernes umiddelbare betydning, ved tydeligt at udtrykke oplevelsernes prærefleksive betydning, for derved at synliggøre det, der tidligere var usynligt. Den fænomenologiske reduktion betyder, at undersøgeren ikke bedømmer fænomenet, men tøjler sin egen forståelse heraf og søger at beskrive fænomenet som det fremstår (ibid:53-54). Det kvalitative interview er ifølge Kvale en særlig velegnet forskningsmetode til at få viden om menneskers daglige livsverden (ibid:54). 3.2 Det kvalitative interview Idet det kvalitative interview giver adgang til menneskers grundlæggende opfattelse af hverdagslivets oplevelser og indsigt i menneskers perspektiv på deres eget liv, anses det som velegnet til indsamling af data i nærværende undersøgelse. Det kvalitative interview kan gennemføres individuelt og i grupper. Da problemstillingen i denne undersøgelse omhandler noget privat, som man ifølge almindelige høflighedsregler ikke taler med andre om, gennemføres interviewene individuelt (ibid:101). Interviewing is a craft (ibid:105). Det medfører, at intervieweren ikke kan følge en bestemt metode, og derved sikre interviewets kvalitet. For at kunne interviewe må intervieweren have viden om emnet og indsigt i forskellige opfattelser deraf. Det er også nødvendigt at kunne udvise følsomhed og være empatisk over for informanten. I interviewsituationen bruges skønnet til at vurdere, hvornår der kan og bør stilles uddybende spørgsmål, og hvornår det vil være at gå for tæt på informanten. Interviewhåndværket læres ved at interviewe, hvilket derved bliver en kontinuerlig læreproces (ibid: , ). Det kvalitative interview er en samtale mellem informant og interviewer. Samtalen er asymmetrisk, idet den er foranlediget af den ene part, intervieweren, som har en overordnet hensigt med interviewet, indsamling af data til en undersøgelse (ibid:20). Denne

22 15 asymmetri stiller krav til intervieweren om at være ansvarlig i interviewsituationen. Som interviewer er det vigtigt at få informanten til at fortælle, og at gøre det på en måde, der ikke forvolder skade eller kan opfattes som misbrug af informanten (Fog 2004:26-27). Informanten kan have en hensigt med sin deltagelse, nemlig at fortælle om sine oplevelser, for derved at være med til at påvirke eller ændre vilkårene for fremtidige patienter. At deltage i et kvalitativt interview kan derfor have mening og opleves positivt af den interviewede (Kvale 1996:36). Det er væsentligt, at intervieweren møder informanten med både tillid og respekt. Tillid til at informantens fortælling er udtryk for hans oplevelser, og respekt for ham som person, og det han fortæller. Etablering af et tillidsforhold mellem interviewer og informant er et nødvendigt udgangspunkt for, at intervieweren bliver betroet informantens oplevelser. Information om og overholdelse af de formelle krav om informeret samtykke er med til at vise, at interviewet er et arbejde, som tages alvorligt af intervieweren. Den personlige udstråling og fremtoning har ligeledes betydning for, hvordan relationen etableres og forløber under interviewet. Tidspunktet for interviewet er fastlagt ud fra informanternes ønsker med hensyn til dato og tidspunkt på døgnet. Det er vigtigt at der er ro til at gennemføre interviewet, og at informanten føler sig tryg ved det sted, hvor samtalen foregår. Alle informanter valgte, at interviewet skulle foregå i deres eget hjem frem for et andet neutralt sted Interviewers kvalifikationer og forforståelse Intervieweren i denne undersøgelse har flere års erfaring med dataindsamling i forbindelse med patienters indlæggelse og pleje på forskellige sygehusafdelinger. Arbejdet som sygeplejerske har givet indsigt i nogle af de oplevelser og problemstillinger, som er knyttet til behovet for at udskille afføring. Undervisning, øvelser og tidligere gennemførelse af interview har givet indsigt i og medført refleksioner over egen rolle i et kvalitativt interview. En del af forberedelsen forud for gennemførelse af en kvalitativ interviewundersøgelse er at være vidende om det felt, interviewene omhandler (Fog 2004:15). Gennem flere år har interessen for sygepleje vedrørende patienters behov for udskillelse af afføring medført faglige diskussioner med kolleger. Undervisning og vejledning af sygeplejestude-

23 16 rende samt udarbejdelse af opgaver har fordret indsigt i litteratur og videnskabelige artikler. En anden forberedelse ifølge Fog er selvransagelse, hvor det overvejes hvilke interesser, der kan motivere til at arbejde med kvalitative interview og det at være interviewer (ibid:15-16). Intervieweren i denne undersøgelse opfatter sig selv som begynder i rollen som interviewer, med mange års erfaring som patienters samtalepartner. Disse erfaringer har, sammen med den personlige livserfaring, været med til at udvikle følsomhed og forståelse for andre menneskers oplevelser, og dermed en stor respekt for andre menneskers erfaringer i livet. En del af selvransagelsen er en bevidstgørelse af fordomme vedrørende det felt og de patienter, som undersøgelsen omhandler (ibid:15). Virginia Hendersons beskrivelse af menneskets grundlæggende behov var central i sygeplejeuddannelsen og den efterfølgende praksis, ligesom den er central i den nuværende tilrettelæggelse af sygeplejeuddannelsens første semestre på det sted, hvor jeg underviser. Sygepleje vedrørende udskillelse af afføring er lige så vigtigt og nødvendigt som sygepleje vedrørende de øvrige grundlæggende behov. En patients behov for hjælp vedrørende udskillelse af afføring stiller krav til sygeplejersken om handling. Det, som kan være ubehageligt for sygeplejersken, må være mere ubehageligt for patienten. Sygeplejerskens kontakt med afføring er nødvendig for at lindre patientens lidelse. Når en sygeplejerske ikke-ser eller ikkevurderer at en patient har behov for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, er det udtryk for, at opfattelsen af afføring som privat og tabu dominerer over indsigt og viden om patientens behov for hjælp til udskillelse af afføring. Det er ikke et udtryk for en hensigt om at være årsag til lidelse hos patienten. På baggrund af disse erfaringer og opfattelser mener jeg at være kvalificeret til at gennemføre dataindsamling via interviews i denne undersøgelse (Kvale 1996: ; Olsen 2002:87-88; Fog 2004:31,39) Overvejelser vedrørende interviewguide Der er ikke enighed om anvendelse af interviewguide i kvalitative interviews (Olsen 2002:86-87). I denne undersøgelse er der anvendt interviewguide, idet intervieweren ikke har stor erfaring som sådan. Undersøgelsens fænomenologiske tilgang medfører, at

24 17 den udarbejdede interviewguide rummer meget åbne spørgsmål, for at give informanterne mulighed for at fortælle det, som af dem vurderes at være betydningsfuldt og væsentligt. Interviewguiden fungerede som støtte og hjælp til at holde fokus i samtalen (Fog 2004:45-46). Spørgsmålenes rækkefølge var ikke afgørende, indholdet af det enkelte interview blev bestemt af dels af informanternes svar og dels af interviewguiden (Kvale 1996:97, ). Interviewguiden bestod udover indledende og afsluttende spørgsmål af følgende temaer: oplevelsen af at have brug for hjælp, oplevelsen af at skulle bede om hjælp og oplevelsen af at modtage hjælp til udskillelse af afføring, samt faktuelle spørgsmål vedrørende beskæftigelse, alder og dens betydning for oplevelsen af at have brug for hjælp til afføringsproblemer. Til hvert tema var der eksempler på mere konkrete spørgsmål (bilag 1). Forud for interviewet har den sproglige udtryksform været overvejet. Spørgsmålene er søgt formuleret i et hverdagssprog, uden sygeplejefaglige udtryk. Det har ligeledes været hensigten at undgå både et metaforisk og et latrinært sprog. Interviewsituationerne bar umiddelbart præg af en gensidig sproglig forståelse Overvejelser vedrørende udvælgelse af informanter For at kunne belyse patienters oplevelser så bredt som muligt, er det ønskeligt at finde informanter, der har erfaring med henholdsvis dels obstipation, og informanter, der har erfaring med diare. Ifølge Isaksen kan aktualisering af tabuer gennem samtale fremkalde skamfølelse. Isaksen vurderer, at informanterne i hendes undersøgelse fortalte om deres taburelaterede erfaringer på baggrund af erkendelse og handling i forhold til det, som havde bevirket de tabubelagte erfaringer (Isaksen 1994:15-17). Derfor er det et inklusionskriterium i denne undersøgelse, at informanterne har en erkendt og behandlet lidelse, der medfører problemer vedrørende udskillelse af afføring. Inklusionskriterierne er følgende: De udvalgte patienter skal være voksne patienter, der er myndige De skal have været indlagte i en hospitalsafdeling (minimum 5 dage) på et tidspunkt i sygdomsforløbet, eventuelt flere gange

25 18 Patienternes afføringsproblemer skal have sammenhæng til den lægelige diagnose Eksklusionskriteriet var, at patienter i en tilstand, der er præget af akut sygdom eller traumatisk krise, ikke kan indgå i undersøgelsen. Informanter, som var erfarne patienter i relation til diare og inkontinens, fandt jeg frem til via en medicinsk afdeling, hvor patienter med tarmsygdommene Mb. Crohn og Colitis Ulcerosa behandles. Pågældende afdelings oversygeplejerske reagerede positivt på henvendelsen (bilag 2). En sygeplejerske blev bedt om at udvælge og spørge patienter, hvorfor hun fik den udarbejdede patientinformation (bilag 3). Efter nogle dage fik jeg navn og telefonnummer til tre patienter, som efter at have læst patientinformationen og betænkningstid havde sagt ja til, at jeg måtte kontakte dem telefonisk for at aftale tidspunkt for et interview. To mulige informanter, som en sygeplejerske havde kendskab til, blev spurgt, da de var erfarne patienter i relation til obstipation og levede op til inklusionskriterierne. De fik patientinformationen og svarede efter betænkningstid ja til at blive kontaktet per telefon, for at aftale tidspunkt for interview. Af de fem adspurgte ønskede en ikke at deltage, en anden ville først kontaktes senere, hvilket dog ikke lykkedes. Det endelige antal informanter i undersøgelsen er derfor tre. En informant har erfaring med obstipation, de to andre erfaring med diare. Alle informanter, som er blevet spurgt om deltagelse, er kvinder. Dette kan være en tilfældighed grundet det lave antal. Sygeplejersken på den medicinske afdeling blev i forbindelse med udvælgelsen af mulige informanter klar over, at kun en af de mandlige patienter i aktuel behandling havde været indlagt i forbindelse hermed. Han var på det tidspunkt i massiv prednisolonbehandling på grund af sygdommens akutte opblussen, hvorfor han faldt uden for de opstillede kriterier. Informanterne er blevet spurgt af en for dem kendt person, med mulighed for at overveje deltagelse til den efterfølgende dag eller senere. De har altså ikke skullet svare direkte til mig som undersøger. Begrundelsen er, at mulige informanter kunne finde det svært at svare nej til den person, som skulle gennemføre undersøgelsen. Omvendt kan man argumentere for, at det kan være svært at svare nej til en person, der repræsenterer det behandlingssystem, som patienterne vedblivende har brug for kontakt til. At delta-