Karin Kjærgaard Bonde

Transkript

1 Kandidatspeciale Når det private bliver offentligt Et kvalitativt eksplorerende studie af patienters oplevelser af hjælp vedrørende udskillelse af afføring af Karin Kjærgaard Bonde Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet nr. 155/2008

2 KANDIDATUDDANNELSEN I SYGEPLEJE Navn: Karin Kjærgaard Bonde Modul: Kandidat speciale Måned og år: September 2007 Vejleder: Ingegerd Harder Anslag: Når det private bliver offentligt Et kvalitativt eksplorerende studie af patienters oplevelser af hjælp vedrørende udskillelse af afføring Afdeling for Sygeplejevidenskab Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet Høegh-Guldbergs Gade 6A Bygning Århus C Copyright Karin Kjærgaard Bonde og Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet Elektronisk udgivelse på ISSN ISBN Dette kandidatspeciale har i 2007 udgjort grundlaget for tildeling af kandidatgraden i sygepleje (cand.cur.) ved Aarhus Universitet

3 Forord Dette speciale er blevet til med vejledning af lektor, ph.d. Ingegerd Harder. Hendes viden, erfaring, engagement og kyndige vejledning har været en stor hjælp undervejs. En stor tak skal lyde til de tre personer, som var villige til at fortælle mig om deres erfaringer. Behovet for udskillelse af afføring er grundlæggende og gældende for alle mennesker, men er også belagt med tabu. At have brug for hjælp hertil er forbundet med stærke følelser, afmagt, sårbarhed og magtesløshed. Jeg skylder jer en stor tak, fordi I delagtiggjorde mig i jeres erfaringer. Når jeg har arbejdet med interviewene har jeg kunnet se jer for mig og høre jeres stemme, jeres fortælling har berørt mig. Mødet med jer har sat sig spor i mit sind. Kunstneren Per Kirkeby har sagt: Kun det, som er privat for et menneske, er overhovedet værd at høre på eller læse om. Alt andet er totalt uinteressant. Sandheden er altid privat. September 2007, Karin Kjærgaard Bonde Per Kirkeby (2007). I: Wolden-Ræthinge, Anne: Jeg er her endnu. Per Kirkeby fortæller til Ninka. Gyldendal.

4 Resumé Titel: Når det private bliver offentligt Baggrund: Sygeplejestuderende finder det svært at indsamle data gennem samtale og observation af patienters udskillelse af afføring, og at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. At kunne anlægge et patientperspektiv er beskrevet som en kompetence, fremtidige sygeplejestuderende skal tilegne sig. Patientperspektivet er næsten ikke beskrevet i lærebøger, litteratursøgningen førte ikke til undersøgelser af patienters oplevelser af at have behov for og modtage hjælp. Hensigt med undersøgelsen: At få indblik i, hvad patienter oplever betydningsfuldt i situationer, hvor de har behov for og modtager hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Design: Fænomenologisk metode. Metode: Kvalitative interview med tre patienter, som har erfaring med at have brug for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Interviewene er analyseret ved hjælp af meningskondensering. Resultater: Informanterne opfatter afføring som noget meget privat, der bevirker flovhed. Det er informanternes ønske, at sygeplejersker møder dem med naturlighed. At have brug for hjælp bevirker oplevelse af afhængighed, at være til besvær og at blive tingsliggjort. Informanterne har oplevet at få både engageret og distanceret hjælp, og at få hjælp uden forudgående øjenkontakt og information. Konklusion: Den dominerende flovhed og opfattelsen af afføring som noget privat kan på baggrund af forskning forstås som udtryk for at afføring er tabu. For at sygeplejersken kan agere med naturlighed synes det nødvendigt, at afføring er aftabuiseret på det personlige plan. Det ser ud til, at den måde sygeplejersker agerer på når de udfører sygepleje, der vedrører udskillelse af afføring, medvirker til informanternes oplevelse af afhængighed, at være til besvær og at blive tingsliggjort. Sygeplejerskens engagement, respekt og forståelse virker tillidsskabende. Informanternes ønske om øjenkontakt og information ses som udtryk for et ønske om at blive taget alvorligt, blive behandlet menneskeligt og ikke blive nedvurderet. Relevans for klinisk praksis: Undersøgelsens fund giver et indblik i, hvad informanterne oplevede betydningsfuldt. Fundene kan hjælpe sygeplejersker til opmærksomhed på, hvordan sygepleje vedrørende udskillelse af afføring opleves i et patientperspektiv.

5 Summary Title: From personal to public Background: Nursing students find it difficult to collect data through conversations and observations of the patients excretion of faeces, and to help the patients with stools and making their personal toilet. To be able to establish a patient perspective is described as a competence, that future nurses must acquire. The patient perspective is almost not described in text books, the literary research did not lead to any examinations of the patients experience of having a need of and receiving help. Aims:The examination s aim is to get an insight into what patients experience as important in situations where they need and receive help connected with excretion of faeces. Design: Phenomenological method. Methods: Qualitative interview with three patients who have experience in having needed and received help in connection with excretion of faeces. The interviews are analysed by meaning condensation. Results: The interviewed patients regard faeces as something very private, which causes embarrassment. The interviewed patients want that nurses care for them in a natural way. To be in need of help causes an experience of dependency, inconvenience and to be reified. The interviewed patients have experienced both to have committed and outdistanced help, and to get help without previous eye contact and information. Conclusions: The dominating embarrassment and perception of faeces as something private can in the light of research be understood as an expression that faeces is a taboo. In order that the nurse can act in a natural way it seems to be necessary that faeces is detabooed on the personal level. It seems that the way the nurses act when they carry out nursing in connection with excretion of faeces lead to the interviewed patients experience of dependency, inconvenience and to be reified. The nurse s commitment, respect and understanding inspire confidence. The interviewed patients wish of eye contact and information is seen as an expression of a wish to be taken seriously, treated in a human way, and not to be looked down on. Relevance to clinical practice: The examination s discovery gives an insight in what the interviewed patients experienced as important. The discovery can help nurses to be aware of how nursing in connection with excretion of faeces is experienced seen from a patient s perspective.

6 Indholdsfortegnelse: 1 Indledning Baggrund for undersøgelsen Litteraturgennemgang Sammenfatning Videnskabsteoretiske overvejelser Fænomenologi Metode Fænomenologisk metode ifølge Kvale Det kvalitative interview Interviewers kvalifikationer og forforståelse Overvejelser vedrørende interviewguide Overvejelser vedrørende udvælgelse af informanter Etiske overvejelser Overvejelser vedrørende transskription af interview Forholdet mellem informant og interviewer Undersøgelsens generaliserbarhed Analysemetode 23 4 Analyse Interviewenes kvalitet Præsentation af informanterne Analysens første tre trin Analysens fjerde trin. 29

7 Erkendelse af at have brug for hjælp At føle flovhed og ønske naturlighed At opleve afhængighed og føle sig til besvær At opleve sig omtalt og ønske samtale At få engageret eller distanceret hjælp At modtage hjælp uden forudgående øjenkontakt eller information Analysens femte trin, sammenfatning Dialog med eksisterende litteratur Når det private bliver offentligt At opleve afhængighed, sårbarhed og tingsliggørelse Når tillid afvises Den valgte metodes styrke og svagheder 66 7 Konklusion Perspektivering 71 9 Litteraturliste Bilagsliste 78

8 1 1 Indledning Dette speciale er en undersøgelse af, hvordan patienter oplever den situation, hvor de har brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Empirien udgøres af interview med tre personer, som har erfaring med at modtage en sådan hjælp fra sygeplejersker. De tre personer har en tarmsygdom, som bevirker at de i perioder har behov for denne hjælp. Udskillelse af afføring er en biologisk nødvendighed for den menneskelige organisme. At hjælpe patienter med opfyldelsen af dette behov er beskrevet som en del af den grundlæggende sygepleje (Henderson 1960). Formålet med sygeplejeuddannelsen er ifølge den gældende bekendtgørelse at kvalificere studerende til at udføre sygepleje i samarbejde med patienten, på baggrund af en vurdering af behovet for sygepleje (Undervisningsministeriet 2006). At det er af væsentlig betydning at inddrage patientens perspektiv i udøvelsen af sygepleje ses eksempelvis i en publikation udgivet i et samarbejde mellem Amtsrådsforeningen, patientorganisationer og faglige organisationer (Amtsrådsforeningen et al. 2003). Denne undersøgelse giver et indblik i tre patienters oplevelse af at have brug for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. 1.1 Baggrund for undersøgelsen Igennem mange år som klinisk sygeplejerske har jeg iagttaget, at problemer vedrørende udskillelse af afføring kan påvirke patienter på mange måder. At være obstiperet eller have diare påvirker det fysiske velbefindende, at få fjernet fæcesknolde manuelt fra rectum eller at blive vasket efter uheld med diare kan opleves ydmygende og nedværdigende. At yde hjælp vedrørende udskillelse af afføring kalder på sygeplejerskens diskretion og respekt, for at patienten ikke skal opleve situationen uværdig. Det er min erfaring, at selv om mange patienter helst vil klare opfyldelsen af dette behov selv, så er hjælpen blevet positivt modtaget når der var behov for den. Ofte har jeg overvejet, hvordan patienten har oplevet det at have behov for hjælp, men spørgsmålet er ikke blevet stillet. En fortælling om en patient, der ikke blev tilbudt sygepleje ud fra hendes behov, findes i en artikel i tidsskriftet Sygeplejersken (Tellervo 2003). En kræftsyg kvinde var

9 2 voldsomt obstiperet med fækale opkastninger som følge af smertestillende behandling med opoider og manglende behandling med laxantia. Ved indlæggelse på hospice fik hun relevant behandling mod obstipationen, hvilket bevirkede at hun igen ønskede at være sammen med den nærmeste familie. Ved forespørgsel fra hospice fortalte hjemmesygeplejersken, som inden indlæggelsen på hospice havde passet patienten, at hendes kendskab til patienten ikke var så godt, at hun syntes hun kunne spørge til afføringen. Lugtproblemet, som var en følge af den voldsomme obstipation og de fækale opkastninger, var blevet løst med duftblokke. Læsningen af artiklen gav stof til eftertanke. Hvordan mon denne kvinde havde oplevet dette forløb? Tellervo inddrager Isaksens og Lawlers forskningsarbejde i artiklen. Isaksen, som er dr.polit. fra Sociologisk Institutt, Universitetet i Bergen, argumenterer i sin afhandling for, at afføring er blevet tabu i vestlige civilisationer, hvorfor afføring betragtes som noget meget privat (Isaksen 1994). Sygepleje vedrørende udskillelse af afføring fordrer sygeplejerskens nærhed til det tabubelagte og overskridelse af grænsen for privathed. Lawler, sygeplejerske og sociolog, identificerede fire regler, som anvendes af sygeplejersker i situationer, hvor patienter har behov for sygepleje, der overskrider intimsfæren og medfører kontakt med kroppens snavsede udskillelsesprodukter som afføring. Reglerne omhandler føjelighed og kontrol, afhængighed, blufærdighed og beskyttelse af patienten. De konstituerer situationen og medvirker til, at pinlighed modvirkes for både patient og sygeplejerske (Lawler 1991). Tellervo argumenterer for, at tabuet er så stærkt, at der tillige findes en udsættelsesregel, der i nogle situationer udvikler sig til en ignorering af patientens behov. På baggrund af de to forskeres arbejde mener Tellervo, at tabuet og privatiseringen af afføring i nogle situationer medfører, at patienter ikke får den sygepleje, de har behov for (Tellervo 2003). I en patienttilfredsundersøgelse, hvor der foruden afkrydsning var mulighed for at skrive kommentarer, fortæller en patient, at han oplevede det nedværdigende at have brug for hjælp til toiletbesøg. Han fandt det yderligere nedværdigende, at døren til toilettet kun blev lukket, når han udtrykte ønske om det. En anden patient fortæller, at når hun ringede for at komme på bækkenstol, gik der så lang tid før der kom nogen, at hun næsten ikke kunne holde på afføringen længere. Desuden følte hun, at de, der skulle hjælpe hende, udstrålede at hun var til stort besvær (Kvalitetsafdelingen i Århus Amt

10 3 2005:44). Kommentarerne viser, at ikke alle sygeplejersker har indsigt i, hvordan det opleves at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, samt hvordan patienters ubehagelige oplevelser kan mindskes. Gennem flere års ansættelse på en sygeplejeskole har jeg blandt andet undervist i grundlæggende sygepleje på uddannelsens to første semestre. Inden klinisk undervisning i afdelingerne arbejdede de studerende teoretisk med dataindsamling og observation vedrørende udskillelse af afføring. Efter nogle dages klinisk undervisning, hvor de studerende arbejdede med dataindsamling og observation i praksis, kom de studerende tilbage til teoriundervisningen. Spørgsmål om, hvilke erfaringer de havde gjort sig vedrørende patienters behov for udskillelse af afføring medførte oftest fuldstændig stilhed i lokalet. De studerende udtrykte, at de fandt det svært at tale om afføring og at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. En studerende fortalte, at hun ikke havde indsamlet data vedrørende patientens udskillelse af afføring, da hun ikke syntes hun kendte ham godt nok til at kunne tale om det. I en avisartikel udtaler sygeplejestuderende på 4. og 6. semester: I begyndelsen er det svært at se, at sygeplejen er andet end at tørre røv og Det er ikke voldsomt morsomt at stå i lort til halsen (Kuang 2006). Disse sygeplejestuderende mener, at ubehag ved at udføre sygepleje, der overskrider intimsfæren og medfører kontakt med andre menneskers afføring, er medvirkende til nogle studerendes frafald fra uddannelsen. Når sygeplejestuderende opfatter hjælp til udskillelse af afføring, som beskrevet her, hvordan er det da at være patient og have brug for hjælp? Vil fremtidens sygeplejersker være i stand til at yde sygepleje med henblik på at opfylde patienters behov for udskillelse af afføring? Den Nationale Studieordning, som forventes at være gældende fra februar 2008, er på nuværende tidspunkt (september 07) indsendt til godkendelse i Undervisningsministeriet (Rektorforsamlingen for sygeplejerskeuddannelsen 2007). I de første tre moduler skal de studerende arbejde med forståelse af, hvad det vil sige at være patient, planlægning og tilrettelæggelse af sygepleje med udgangspunkt i patientsituationer og patienters perspektiv i forbindelse med sygdom og lidelse (ibib:6-19). Modul 4 omhandler grundlæggende klinisk virksomhed, her skal de studerende opnå kompetence til At anlægge et patientperspektiv og samarbejde med patient og fagpersoner om planlægning, udførelse og evaluering af sygepleje (ibid:20). Patientperspektivet fremstår som en væsentlig

11 4 kilde til forståelse og indsigt og som udgangspunkt for læring af udøvelse af sygepleje. Denne forståelse og indsigt kan blandt andet opnås gennem faglitteratur og samvær med patienter. Det anses derfor som væsentligt, at patientperspektivet vedrørende hjælp til udskillelse af afføring er beskrevet i lærebøger i grundlæggende sygepleje på baggrund af videnskabelige undersøgelser. At patientperspektivet er beskrevet så tydeligt i Den Nationale Studieordning kan ses i sammenhæng med, at kvalitet i fremtidens sundhedsvæsen også vil blive vurderet ud fra inddragelsen af patienterne (Amtsrådsforeningen et al. 2003). 1.2 Litteraturgennemgang Patientperspektivet er i Den Nationale Studieordningen beskrevet som en del af sygeplejens kundskabsgrundlag (Rektorforsamlingen for sygeplejerskeuddannelsen 2007:6). Kompetencer, der vedrører indsigt i og forståelse for patientperspektivet som udgangspunkt for sygepleje, er beskrevet under både teoretiske og kliniske moduler (ibid:16,19-20,29,32). Der er altså en overordnet forventning om, at patientperspektivet skal indgå i både den teoretiske og kliniske undervisning. Faglitteratur er en væsentlig kilde til viden, indsigt og holdningsdannelse i sygeplejefaget, hvorfor beskrivelse og inddragelse af patientperspektivet i litteraturen har betydning for de studerendes læring. Det anses derfor at være relevant at undersøge, hvordan patientperspektivet er beskrevet i faglitteratur, som i denne sammenhæng omfatter lærebøger i grundlæggende sygepleje, undersøgelser og videnskabelige artikler. I 2001 blev sygeplejerskeuddannelsen ændret til en professionsbacheloruddannelse. Efterfølgende har flere forlag udgivet lærebøger i grundlæggende sygepleje, som søger at tilgodese kravet om, at klinisk sygepleje skal være velbegrundet og basere sig på forskningsresultater. Den Nationale Studieordning beskriver uddannelsens faglighed ved, at den skal være baseret på en veldokumenteret praksis (ibid:6). I denne gennemgang af lærebøger i grundlæggende sygepleje medtages de fire, som er udkommet på dansk i perioden 2004 til 2007, med henblik på at dække behovet for grundbøger i professionsbacheloruddannelsen. Tre af lærebøgerne behandler udskillelse af afføring i særskilte kapitler, to af dem har

12 5 samme forfatter (Johnsen 2004;Johnsen 2005). Indholdet i de to kapitler er ikke enslydende, men med høj grad af overensstemmelse. I det ene kapitel er patientperspektivet inddraget få steder (Johnsen 2004), i det andet kapitel er patientperspektivet udover få steder i teksten illustreret af ti cases, hvor fokus er på symptomer og sygeplejehandlinger (Johnsen 2005). Dataindsamling og sygeplejehandlinger er grundigt beskrevet i begge kapitler. Begrundelserne herfor er som hovedregel ikke uddybet, hvilket flere steder giver teksten karakter af at være påstande uden belæg. Der er opgivet henholdsvis 20 og 17 referencer, herudover formodes forfatterens viden og erfaring inden for området at danne baggrund for teksten. I bogen Grundlæggende Sygepleje 2 behandles udskillelse af afføring og urin i samme kapitel (Gjerland & Vinsnes 2006). I teksten er det nævnt, at sygeplejersken skal arbejde på at bevare patientens selvrespekt ved at forstå og respektere patientens oplevelse af situationen, og at det er vigtigt at patientens oplevelse af situationen kommer frem (ibid. 178,184). Patientperspektivet er sporadisk beskrevet, én case om en patient med obstipationsproblemer giver et indblik i patientens perspektiv på situationen. Det viser sig at teksten, som omhandler udskillelse af afføring, ikke indeholder henvisninger til referencer. I den nyeste lærebog er udskillelse af afføring også behandlet i et særskilt kapitel (Bech, Suhr, & Winther 2007). Patientperspektivet er her inddraget i højere grad end i de øvrige lærebøger, det er blandt andet beskrevet på baggrund af videnskabelige artikler. Der er refereret til undersøgelser omhandlende ældre patienters forventninger til sygeplejersker ved henvendelse for at få hjælp, og ældre menneskers oplevelse af at have obstipation (Annels & Koch 2003;Annels & Koch 2002). Der er opgivet 38 referencer i kapitlet. Systematisk søgning efter undersøgelser og videnskabelige artikler er foretaget i følgende engelsksprogede databaser: Cochrane, Cinahl og PsycInfo. Søgningen er foretaget i november-december 2006 og gentaget i juni Søgningen er foretaget med bistand af kvalificeret bibliotekar. Der er søgt efter undersøgelser og artikler, som relaterer sig til de vestlige civiliserede kulturer i en bred betydning, det vil sige Vesteuropa, Nordamerika, Australien. Denne afgrænsning er foretaget på baggrund af Isaksens beskrivelser af civilisationens betydning for tabuet vedrørende afføring, idet tabuet har en

13 6 afgørende betydning for, hvordan problemer vedrørende udskillelse af afføring opleves (Isaksen 1994:30-32). De anvendte søgeord er: nursing, general nursing, interview, communication, elimination, stools, faeces, bedpan, basic need, cleanly, bodycare, experience, patient experience, personal experience, patient, body, dignity, human dignity, humiliating, respect, modesty, care, nursing care, shame, disgrace, embarrassment. Der er lavet søgninger på enkeltord efterfulgt af kombinationssøgninger. Tilsvarende systematisk søgning efter nordiske undersøgelser og videnskabelige arbejder er foretaget i databaserne SveMed+, NorArt og Bibliotek.dk (sidstnævnte afgrænset til artikler). Søgeordene har været de samme som ovenfor, SveMed+ anvender engelske søgeord, søgeordene er efterfølgende oversat til norsk/dansk. Litteratursøgningerne førte ikke frem til undersøgelser, der omhandler patienters oplevelse af at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Søgningen på de engelsksprogede databaser førte til seks artikler, der omhandler sygeplejefaglige problemstillinger opstået som følge af patienters problemer vedrørende udskillelse af afføring (Brazzelli, Shirran, & Vale 1999;Cheetham et al. 2002;Deutekom & Dobben 2005;Miles et al. 2006;Norton & Chelvanayagam 2000;Norton, Cody, & Hosker 2006). Fælles for disse artikler er, at det indledningsvist er beskrevet, hvordan afføringsproblemer påvirker et menneske. De opgivne referencer (ti i alt) er fremskaffet og gennemset. Referencernes beskrivelser af patienters oplevelse af at have afføringsproblemer er baseret på kliniske erfaringer fra mødet med patienter. Erfaringerne er beskrevet i et patientperspektiv. Referencerne indeholder således ikke undersøgelser af patienters oplevelse af at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, som er baseret på systematisk dataindsamling og undersøgelse. De kliniske erfaringer viser, at afføringsproblemer er forbundet med en følelse af forlegenhed og flovhed (embarressment), lidelse (suffering), forringet livskvalitet og social stigmatisering (Brazzelli, Shirran, & Vale 2002;Johanson & Lafferty 1996;Jolleys 1994;Jorge & Wexner 1993;Mavrantonis & Wexner 1998;Norton 1996;Rockwood et al. 1999;Rockwood et al. 2000;Sailer et al. 1998;Winney 1998). Flovheden bevirker, at mennesker med afføringsproblemer ofte først søger hjælp efter lang tid. Det er iøjnefaldende, at artiklerne overvejende omhandler afføringsproblemer i forbindelse med inkontinens, mens obsti-

14 7 pationsproblemer tilsyneladende ikke har lige så stor bevågenhed. To af disse referencer indeholder kvantitative undersøgelser af, i hvilken grad afføringsproblemer har betydning for menneskers livskvalitet. En undersøgelse fra Universitetet i Minnesota beskriver en skala til vurdering af livskvalitet hos mennesker med fækal inkontinens, samt en survey-undersøgelse med anvendelse af denne skala. I undersøgelsen indgår i alt 200 personer. Undersøgelsen viser, at mennesker med fækal inkontinens har en signifikant lavere livskvalitet end kontrolgruppen (P<0,01). Påvirkningen af livskvaliteten viser sig ved en lavere score i forhold til Lifestyle, Coping, Depression/Self Perception, Embarrassment (Rockwood et al. 2000). Det er ikke muligt i artiklen at se, om respondenternes besvarelse omhandler livskvalitet som et generelt begreb, eller om besvarelserne vedrører livskvalitet som indlagt/ikke indlagt patient. En undersøgelse foretaget af forskere i Würtzburg har fokus på livskvalitet hos patienter med benigne anorectale lidelser. Undersøgelsen omfatter 325 personer, som har været henvist ambulant til en klinik for anale lidelser. Undersøgelsens resultater viser, at patienter med alvorlig obstipation og fækal inkontinens har en signifikant lavere livskvalitet end jævnaldrende raske mennesker (P <0,0001). Livskvaliteten er også signifikant nedsat hos mennesker med moderat obstipation, om end i mindre grad (P<0,048) (Sailer et al. 1998). Idet undersøgelsen omhandler ambulante patienter med en længerevarende lidelse, kan resultaterne ikke umiddelbart overføres til at gælde indlagte patienter i en mere akut situation. Undersøgelsens fund viser, at det påvirker menneskers livskvalitet negativt at have problemer vedrørende udskillelse af afføring. Søgningen på nordiske databaser førte til artikler, som kan karakteriseres som tilgrænsende forskning, idet de i et patientperspektiv omhandler oplevelser af fysisk berøring og den omsorgsfulde sygeplejerske. En artikel i tidsskriftet Vård i Norden omhandler en kvalitativ undersøgelse af patienters oplevelse af kropslig berøring (Borch & Hillervik 2005). Forskellige forhold, som kan influere på informanternes svar vedrørende deres oplevelse af fysisk berøring, diskuteres. Det nævnes, at berøring for nogle informanter kan være for privat eller forårsage forlegenhed at tale om, ligesom nødvendig berøring i forbindelse med at få hjælp kan

15 8 medføre overskridelse af almindeligt gældende normer for social kontakt. Hvis sygeplejerskens berøring overskrider patientens intimsfære, kan det opfattes som brud på integriteten. I undersøgelsen konkluderes det, at sygeplejerskens lydhørhed over for patientens reaktioner i forbindelse med berøring har afgørende betydning for, om patienten opfatter berøringen positivt eller negativt. At hjælpe en patient i forbindelse med udskillelse af afføring vil ofte medføre kropslig berøring, som overskrider de almindeligt gældende normer. På baggrund af førnævnte undersøgelsesfund, er det væsentligt at sygeplejersken i den situation er meget opmærksom på patientens reaktion. En kvalitativ undersøgelse af, hvad patienter opfatter som en omsorgsfuld sygeplejerske, er ligeledes publiceret i tidsskriftet Vård i Norden (Kvåle 2006). Fundene viser, at blandt andet sygeplejerskens opmærksomhed på, at patienterne fik noget at spise og fysisk havde det godt, at de informerede og forklarede om konkrete forhold, var med til at patienterne opfattede sygeplejersken som omsorgsfuld. Det er bemærkelsesværdigt, at det er det fysiske behov for mad, der er nævnt som eksempel, og ikke behovet for udskillelse af afføring, idet en dårlig mave-tarmfunktion kan medføre nedsat appetit. At behovet for mad er nævnt som eksempel ses som et tegn på tabuet omkring afføring. I undersøgelsen konkluderes, at den omsorgsfulde sygeplejerske i et patientperspektiv er en sygeplejerske, der stopper op og viser interesse for patienten som medmenneske og enkeltperson. Det må formodes, at patienternes ønske om individuel opmærksomhed gælder personen som helhed, og derved også omfatter mave-tarmfunktionen. 1.3 Sammenfatning Udskillelse af afføring er et af kroppens grundlæggende behov, opfyldelsen af dette behov har betydning for et menneskes velbefindende. Erfaring viser, at patienter ofte ønsker selv at varetage udskillelse af afføring. Dette ønske kan forstærkes af, at nogle sygeplejersker undlader at spørge til mavetarmfunktionen, og derfor også undlader at tilbyde hjælp til at opretholde den. Ifølge Isaksen er afføring belagt med tabu og omgærdet af privathed. Det må derfor overvejes, om den almene opfattelse af afføring som tabu og privat i nogle situationer dominerer og derved forhindrer sygeplejersken i at bruge faglig viden og indsigt. Patienters erfaring af, at hjælp i forbindelse med toiletbesøg ikke altid opleves som god hjælp, viser at ikke alle sygeplejersker magter at hjælpe

16 9 patienter vedrørende udskillelse af afføring på en måde, så patienter oplever sig behandlet med respekt. Når patienter oplever, at sygeplejersker ikke taler med dem om mavetarmfunktionen, eller at hjælpen opleves nedværdigende, forsinket og til stort besvær, må det formodes at påvirke tilliden til sygeplejersker. At være afhængig af hjælp, og at opleve at hjælpen kun lige kommer tidsnok, samtidig med at opleve sig til stort besvær, giver anledning til at overveje, hvordan det påvirker et menneskes oplevelse af at være patient. Tre af de fire regler Lawler identificerede kan bedst fungere i praksis, når patienten er en god patient og indordner sig under reglerne (føjeligheds- og kontrolreglen, afhængighedsreglen, blufærdighedsreglen). Reglerne viser, at magten i situationen i højere grad ligger hos sygeplejersken end hos patienten. Eksemplerne viser, at patienter ikke altid oplever sygeplejersken som en god sygeplejerske. På baggrund af disse patientudtalelser og Lawlers fire regler synes det interessant at søge viden om, hvordan patienter oplever disse situationer. Sygeplejestuderende på uddannelsens første år finder det svært at tale med patienter om afføring, ligesom de oplever det grænseoverskridende at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. Udtalelser fra sygeplejestuderende på 4. og 6. semester viser, at hjælp til udskillelse af afføring og nedre toilette er forbundet med ubehag, hvorfor de formoder, at det er en medvirkende årsag til at nogle studerende ikke færdiggør uddannelsen. Det viser, at den almene opfattelse af afføring som noget privat og tabubelagt fortsat eksisterer hos de studerende. Udtalelserne giver indtryk af en begrænset eller manglende indlevelse i, hvad det vil sige at være patient, og have brug for denne hjælp. I Den Nationale Studieordning er anlæggelse af patientperspektivet indskrevet som en kompetence, de studerende skal opnå. Opnåelse af en sådan kompetence kan ske på flere måder. Nyere lærebøger i grundlæggende sygepleje forventes at indeholde beskrivelser af patientperspektivet, med inddragelse af forskningsartikler som belæg. Det viser sig, at der i lærebøgerne er få referencer, der behandler udskillelse af afføring og modtagelse af hjælp hertil i et patientperspektiv, idet teksterne næsten udelukkende er skrevet i et sygeplejeperspektiv. Systematisk litteratursøgning førte til erfaringsbaserede beskrivelser af patienters oplevelse af at leve med problemer vedrørende udskillelse af afføring, samt undersøgelser, der

17 10 viser forringet livskvalitet som følge af afføringsinkontinens og alvorlig til moderat obstipation. Andre forskningsresultater viser, at patienter kan opfatte overskridelse af intimsfæren som brud på integriteten, samt at en omsorgsfuld sygeplejerske i et patientperspektiv er kendetegnet ved, at hun stopper op og viser interesse i patienten som medmenneske og som individuel person. Litteratursøgningen førte altså ikke til undersøgelser af, hvordan det opleves at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. En sådan undersøgelse skønnes relevant og nødvendig på baggrund af, at nogle sygeplejersker og studerende tilsyneladende ikke magter at se situationen i et patientperspektiv. Lawlers regler viser, at det overvejende er sygeplejersken, der definerer situationer, hvor sygeplejersker hjælper patienter vedrørende udskillelse af afføring. Dette står i et modsætningsforhold til, at en af kompetencerne hos fremtidens sygeplejersker er at kunne se situationer i et patientperspektiv. På baggrund af beskrivelserne af manglende sygepleje og patienters oplevelse af ikke at få god hjælp, de studerendes beskrivelser af ubehag ved at udføre sygepleje vedrørende udskillelse af afføring samt fraværet af undersøgelser af patienters oplevelser i et patientperspektiv, findes det relevant at undersøge Hvordan patienter oplever at have brug for og at modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Den overordnede hensigt med undersøgelsen er at få indblik i, hvad der af patienter opleves som værende betydningsfuldt i situationer, hvor dette behov for hjælp er til stede. Undersøgelsen har derfor karakter af at være eksplorerende omkring fænomenet (Polit, Beck, & Hungler 2001:19). 2 Videnskabsteoretiske overvejelser Litteratursøgningen førte ikke til undersøgelser, der omhandler problemstillingen. Det tyder på, at det er et undersøgelsesfelt, der ikke har haft stor bevågenhed. Problemstil-

18 11 lingen omhandler patienters subjektive oplevelse af at være i en bestemt situation, hvilket ikke kan opgøres i kvantitative mål. Til at undersøge en sådan problemstilling er kvalitative metoder brugbare (Malterud 2003:10,32-33). Idet problemstillingens fokus er patienters oplevelser og erfaringer anses den fænomenologiske metode at være velegnet (Dehlholm-Lambertsen & Maunsbach 1998:9-10; Polit, Beck, & Hungler 2001:216). En fænomenologisk undersøgelse betjener sig af sproget, som det medium, data udtrykkes ved hjælp af. Indsamling af data sker gennem samtale og/eller observationer (Malterud 2003:31). 2.1 Fænomenologi Den fænomenologiske tænkning er knyttet til filosoffen Husserl ( ), som anses for at være fænomenologiens grundlægger (Zahavi 2003:7). Husserl forsvarede i 1887 sin habilitation (sammenlignelig med en doktordisputats) omhandlende talbegrebet og må således anses for at være veluddannet indenfor det naturvidenskabelige felt. Herefter var han privatdocent i fjorten år ved universitetet i Halle. I årene ved universitetet i Halle beskæftigede Husserl sig med grundlagsproblemer inden for erkendelses- og videnskabsteori. Dette førte til udgivelsen Logische Untersuchungen i På baggrund heraf kom han til Göttingen som professor i 1901 (ibid:94). I 1907 holdt Husserl fem forelæsninger, som blev udgivet under titlen Die Idee der Phänomenologie, som er oversat til dansk (Husserl 1997). Her redegør han for de fleste af de begreber, som indeholdes i fænomenologien. Udgangspunktet for Hussserls videnskabelige arbejde var matematik og den naturvidenskabelige tænkemåde. Arbejdet med grundlaget for erkendelses- og videnskabsteori førte til, at Husserl argumenterede imod den grundlæggende tænkning inden for naturvidenskaben, at der kun findes én objektiv sandhed. Han siger: Der er brug for en videnskab om det værende i absolut forstand. Denne videnskab, som vi kalder metafysik, vokser frem af en kritik af den naturlige erkendelse i de enkelte videnskaber (ibid:93-94). Denne nye videnskab betegnes fænomenologi. Kritikken af den naturlige erkendelse er en kritik af, at forskningens resultater ses som objekter løsrevet fra deres kontekst, hvilket bevirker, at den enes resultater kan fungere

19 12 som den andens præmisser (ibid:95). Husserl anser mennesket for at være mere end en fysisk krop, mennesket forholder sig subjektivt til både objekter og subjekter. Mennesker indgår i relationer med andre mennesker. Husserl betegner det som en fordom, at forskningsresultater kan udgøre en præmis i efterfølgende forskning. Han betegner det som en trivialitet, at erkendelse kun kan ske ud fra én fælles metode for alle videnskaber (ibid:94-95). Med denne anderledes opfattelse af videnskab og videnskabelig erkendelse gør Husserl op med den herskende tænkning, at al erkendelse er objektiv. Husserl argumenterer for, at også den objektive erkendelse er subjektiv. Det begrundes med, at et menneskes sansning af et objekt er en subjektiv oplevelse. Den subjektive oplevelse sker i det enkelte menneske, kaldet det sansende subjekt (ibid:90). Herved sidestiller Husserl den subjektive sansning af det objektive med den subjektive sansning af det subjektive. Husserls arbejde bliver grundlaget for fremkomsten af nye videnskaber, der fokuserer på det værende, og som ikke fører frem til nye sandheder, men derimod til nye indsigter. Fænomenologi som videnskab er meningsbestemmende og meningsskelnende. Den sammenligner, den skelner, den knytter, relaterer, adskiller i dele eller afsondrer momenter (ibid:132). Fænomenologien er en induktiv erkendelsesform, den beskriver og fører herved frem til grundbegreber og grundsætninger. Dette er i modsætning til den naturvidenskabelige deduktive erkendelse, der forklarer ved at teoretisere. Begreberne epoché og cogitatio er centrale i Husserls tænkning. Epoché betyder, at undersøgeren sætter spørgsmålstegn ved den erkendelse, han allerede har af fænomenet. Erkendelsen, indstillingen til og opfattelsen af verden tilsidesættes for at forholde sig til fænomenerne, sådan som de fremtræder i sig selv (ibid:99-100; Zahavi 2003:21). Cogitatio er det, som fænomenologien retter sig imod, det er enhver intellektuel oplevelse og enhver oplevelse overhovedet (Husserl 1997:102). Den fænomenologiske erkendelse er induktiv, i modsætning til naturvidenskabens objektiverende og deduktive erkendelse. Det medfører, at erfaringerne bestemmer teorierne, modsat i naturvidenskaben hvor teorierne bestemmer erfaringen (Zahavi 2003:25). Fænomenologien har optaget flere filosoffer siden Husserl, og der er efterfølgende udviklet flere retninger. Filosoffer som Heidegger, Sartre og Merleau-Ponty har alle videreudviklet den fænomenologiske tænkning. For Husserl var fænomenologiens genstand menneskets bevidsthed og oplevelse. Heidegger udvidede tænkningen, så den og-

20 13 så omfattede menneskets livsverden, Sartre tilføjede menneskets handlinger (Kvale 1996:53). Den fænomenologiske tilgang til forskning har ført til dannelsen af forskellige skoler, hver med sine særlige kendetegn (Polit, Beck, & Hungler 2001: 392). Fælles for dem er en grundantagelse om mennesket som både subjekt og objekt. Fænomenologi er ikke én bestemt metode, fænomenologien fokuserer på mennesket som subjekt ved at udforske menneskets livsverden i et indefra-perspektiv (Bengtson 2006;Harder 1990). 3 Metode Kvales bog InterView er valgt som udgangspunkt for undersøgelsens metode (Kvale 1996). Den skiller sig ud ved at være kendt både nationalt og internationalt. Idet Kvale inddrager Giorgi i beskrivelsen af fænomenologisk metode samt i beskrivelsen af meningskondensering, vurderes Kvale at tilhøre den fænomenologiske retning kaldet Duquesne School, som er baseret på Husserls filosofi (ibid:52-53, ; Polit, Beck, & Hungler 2001:392). 3.1 Fænomenologisk metode ifølge Kvale Ifølge Kvale omfatter et fænomenologisk perspektiv a focus on the life world, an openness to the experiences of the subjects, a primacy of precise descriptions, attempts to bracket foreknowledge, and a search for invariant essential meanings in the descriptions (Kvale 1996:38-39). Hensigten med den fænomenologiske forskning er, at oplevelserne, sådan som de beskrives af informanterne i en undersøgelse, skal danne udgangspunkt for undersøgerens fund af det betydningsfulde, som er konstant i datamaterialet. I denne søgen efter det betydningsfulde er det nødvendigt at undersøgeren tilsidesætter egen forforståelse, idet den ellers vil have funktion som en slags filter, der sorterer og derved bliver bestemmende for undersøgelsens fund. Kvale inddrager Giorgi s tanker om fænomenologi og præciserer, at fænomenologien anskueliggør både det som fremtræder og på hvilken måde det fremtræder. Fænomenologisk metode har til hensigt at udforske menneskers perspektiv på deres oplevelse af verden ved at beskrive indholdet og de indbyrdes sammenhænge, sådan som de frem-

21 14 træder i menneskets bevidsthed. Herved søges at indfange oplevelsernes forskellighed og at finde de væsentlige betydninger heraf (ibid:53). Kvale inddrager desuden Spiegelberg, som beskriver, at fænomenologisk metode omfatter en åben beskrivelse, en udforskning af fænomenernes væsen og en fænomenologisk reduktion. Dette gøres ved at beskrive menneskers oplevelser i deres forskellighed og ved at finde de væsentlige betydninger. Herved søger fænomenologien at komme ud over oplevelsernes umiddelbare betydning, ved tydeligt at udtrykke oplevelsernes prærefleksive betydning, for derved at synliggøre det, der tidligere var usynligt. Den fænomenologiske reduktion betyder, at undersøgeren ikke bedømmer fænomenet, men tøjler sin egen forståelse heraf og søger at beskrive fænomenet som det fremstår (ibid:53-54). Det kvalitative interview er ifølge Kvale en særlig velegnet forskningsmetode til at få viden om menneskers daglige livsverden (ibid:54). 3.2 Det kvalitative interview Idet det kvalitative interview giver adgang til menneskers grundlæggende opfattelse af hverdagslivets oplevelser og indsigt i menneskers perspektiv på deres eget liv, anses det som velegnet til indsamling af data i nærværende undersøgelse. Det kvalitative interview kan gennemføres individuelt og i grupper. Da problemstillingen i denne undersøgelse omhandler noget privat, som man ifølge almindelige høflighedsregler ikke taler med andre om, gennemføres interviewene individuelt (ibid:101). Interviewing is a craft (ibid:105). Det medfører, at intervieweren ikke kan følge en bestemt metode, og derved sikre interviewets kvalitet. For at kunne interviewe må intervieweren have viden om emnet og indsigt i forskellige opfattelser deraf. Det er også nødvendigt at kunne udvise følsomhed og være empatisk over for informanten. I interviewsituationen bruges skønnet til at vurdere, hvornår der kan og bør stilles uddybende spørgsmål, og hvornår det vil være at gå for tæt på informanten. Interviewhåndværket læres ved at interviewe, hvilket derved bliver en kontinuerlig læreproces (ibid: , ). Det kvalitative interview er en samtale mellem informant og interviewer. Samtalen er asymmetrisk, idet den er foranlediget af den ene part, intervieweren, som har en overordnet hensigt med interviewet, indsamling af data til en undersøgelse (ibid:20). Denne

22 15 asymmetri stiller krav til intervieweren om at være ansvarlig i interviewsituationen. Som interviewer er det vigtigt at få informanten til at fortælle, og at gøre det på en måde, der ikke forvolder skade eller kan opfattes som misbrug af informanten (Fog 2004:26-27). Informanten kan have en hensigt med sin deltagelse, nemlig at fortælle om sine oplevelser, for derved at være med til at påvirke eller ændre vilkårene for fremtidige patienter. At deltage i et kvalitativt interview kan derfor have mening og opleves positivt af den interviewede (Kvale 1996:36). Det er væsentligt, at intervieweren møder informanten med både tillid og respekt. Tillid til at informantens fortælling er udtryk for hans oplevelser, og respekt for ham som person, og det han fortæller. Etablering af et tillidsforhold mellem interviewer og informant er et nødvendigt udgangspunkt for, at intervieweren bliver betroet informantens oplevelser. Information om og overholdelse af de formelle krav om informeret samtykke er med til at vise, at interviewet er et arbejde, som tages alvorligt af intervieweren. Den personlige udstråling og fremtoning har ligeledes betydning for, hvordan relationen etableres og forløber under interviewet. Tidspunktet for interviewet er fastlagt ud fra informanternes ønsker med hensyn til dato og tidspunkt på døgnet. Det er vigtigt at der er ro til at gennemføre interviewet, og at informanten føler sig tryg ved det sted, hvor samtalen foregår. Alle informanter valgte, at interviewet skulle foregå i deres eget hjem frem for et andet neutralt sted Interviewers kvalifikationer og forforståelse Intervieweren i denne undersøgelse har flere års erfaring med dataindsamling i forbindelse med patienters indlæggelse og pleje på forskellige sygehusafdelinger. Arbejdet som sygeplejerske har givet indsigt i nogle af de oplevelser og problemstillinger, som er knyttet til behovet for at udskille afføring. Undervisning, øvelser og tidligere gennemførelse af interview har givet indsigt i og medført refleksioner over egen rolle i et kvalitativt interview. En del af forberedelsen forud for gennemførelse af en kvalitativ interviewundersøgelse er at være vidende om det felt, interviewene omhandler (Fog 2004:15). Gennem flere år har interessen for sygepleje vedrørende patienters behov for udskillelse af afføring medført faglige diskussioner med kolleger. Undervisning og vejledning af sygeplejestude-

23 16 rende samt udarbejdelse af opgaver har fordret indsigt i litteratur og videnskabelige artikler. En anden forberedelse ifølge Fog er selvransagelse, hvor det overvejes hvilke interesser, der kan motivere til at arbejde med kvalitative interview og det at være interviewer (ibid:15-16). Intervieweren i denne undersøgelse opfatter sig selv som begynder i rollen som interviewer, med mange års erfaring som patienters samtalepartner. Disse erfaringer har, sammen med den personlige livserfaring, været med til at udvikle følsomhed og forståelse for andre menneskers oplevelser, og dermed en stor respekt for andre menneskers erfaringer i livet. En del af selvransagelsen er en bevidstgørelse af fordomme vedrørende det felt og de patienter, som undersøgelsen omhandler (ibid:15). Virginia Hendersons beskrivelse af menneskets grundlæggende behov var central i sygeplejeuddannelsen og den efterfølgende praksis, ligesom den er central i den nuværende tilrettelæggelse af sygeplejeuddannelsens første semestre på det sted, hvor jeg underviser. Sygepleje vedrørende udskillelse af afføring er lige så vigtigt og nødvendigt som sygepleje vedrørende de øvrige grundlæggende behov. En patients behov for hjælp vedrørende udskillelse af afføring stiller krav til sygeplejersken om handling. Det, som kan være ubehageligt for sygeplejersken, må være mere ubehageligt for patienten. Sygeplejerskens kontakt med afføring er nødvendig for at lindre patientens lidelse. Når en sygeplejerske ikke-ser eller ikkevurderer at en patient har behov for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, er det udtryk for, at opfattelsen af afføring som privat og tabu dominerer over indsigt og viden om patientens behov for hjælp til udskillelse af afføring. Det er ikke et udtryk for en hensigt om at være årsag til lidelse hos patienten. På baggrund af disse erfaringer og opfattelser mener jeg at være kvalificeret til at gennemføre dataindsamling via interviews i denne undersøgelse (Kvale 1996: ; Olsen 2002:87-88; Fog 2004:31,39) Overvejelser vedrørende interviewguide Der er ikke enighed om anvendelse af interviewguide i kvalitative interviews (Olsen 2002:86-87). I denne undersøgelse er der anvendt interviewguide, idet intervieweren ikke har stor erfaring som sådan. Undersøgelsens fænomenologiske tilgang medfører, at

24 17 den udarbejdede interviewguide rummer meget åbne spørgsmål, for at give informanterne mulighed for at fortælle det, som af dem vurderes at være betydningsfuldt og væsentligt. Interviewguiden fungerede som støtte og hjælp til at holde fokus i samtalen (Fog 2004:45-46). Spørgsmålenes rækkefølge var ikke afgørende, indholdet af det enkelte interview blev bestemt af dels af informanternes svar og dels af interviewguiden (Kvale 1996:97, ). Interviewguiden bestod udover indledende og afsluttende spørgsmål af følgende temaer: oplevelsen af at have brug for hjælp, oplevelsen af at skulle bede om hjælp og oplevelsen af at modtage hjælp til udskillelse af afføring, samt faktuelle spørgsmål vedrørende beskæftigelse, alder og dens betydning for oplevelsen af at have brug for hjælp til afføringsproblemer. Til hvert tema var der eksempler på mere konkrete spørgsmål (bilag 1). Forud for interviewet har den sproglige udtryksform været overvejet. Spørgsmålene er søgt formuleret i et hverdagssprog, uden sygeplejefaglige udtryk. Det har ligeledes været hensigten at undgå både et metaforisk og et latrinært sprog. Interviewsituationerne bar umiddelbart præg af en gensidig sproglig forståelse Overvejelser vedrørende udvælgelse af informanter For at kunne belyse patienters oplevelser så bredt som muligt, er det ønskeligt at finde informanter, der har erfaring med henholdsvis dels obstipation, og informanter, der har erfaring med diare. Ifølge Isaksen kan aktualisering af tabuer gennem samtale fremkalde skamfølelse. Isaksen vurderer, at informanterne i hendes undersøgelse fortalte om deres taburelaterede erfaringer på baggrund af erkendelse og handling i forhold til det, som havde bevirket de tabubelagte erfaringer (Isaksen 1994:15-17). Derfor er det et inklusionskriterium i denne undersøgelse, at informanterne har en erkendt og behandlet lidelse, der medfører problemer vedrørende udskillelse af afføring. Inklusionskriterierne er følgende: De udvalgte patienter skal være voksne patienter, der er myndige De skal have været indlagte i en hospitalsafdeling (minimum 5 dage) på et tidspunkt i sygdomsforløbet, eventuelt flere gange

25 18 Patienternes afføringsproblemer skal have sammenhæng til den lægelige diagnose Eksklusionskriteriet var, at patienter i en tilstand, der er præget af akut sygdom eller traumatisk krise, ikke kan indgå i undersøgelsen. Informanter, som var erfarne patienter i relation til diare og inkontinens, fandt jeg frem til via en medicinsk afdeling, hvor patienter med tarmsygdommene Mb. Crohn og Colitis Ulcerosa behandles. Pågældende afdelings oversygeplejerske reagerede positivt på henvendelsen (bilag 2). En sygeplejerske blev bedt om at udvælge og spørge patienter, hvorfor hun fik den udarbejdede patientinformation (bilag 3). Efter nogle dage fik jeg navn og telefonnummer til tre patienter, som efter at have læst patientinformationen og betænkningstid havde sagt ja til, at jeg måtte kontakte dem telefonisk for at aftale tidspunkt for et interview. To mulige informanter, som en sygeplejerske havde kendskab til, blev spurgt, da de var erfarne patienter i relation til obstipation og levede op til inklusionskriterierne. De fik patientinformationen og svarede efter betænkningstid ja til at blive kontaktet per telefon, for at aftale tidspunkt for interview. Af de fem adspurgte ønskede en ikke at deltage, en anden ville først kontaktes senere, hvilket dog ikke lykkedes. Det endelige antal informanter i undersøgelsen er derfor tre. En informant har erfaring med obstipation, de to andre erfaring med diare. Alle informanter, som er blevet spurgt om deltagelse, er kvinder. Dette kan være en tilfældighed grundet det lave antal. Sygeplejersken på den medicinske afdeling blev i forbindelse med udvælgelsen af mulige informanter klar over, at kun en af de mandlige patienter i aktuel behandling havde været indlagt i forbindelse hermed. Han var på det tidspunkt i massiv prednisolonbehandling på grund af sygdommens akutte opblussen, hvorfor han faldt uden for de opstillede kriterier. Informanterne er blevet spurgt af en for dem kendt person, med mulighed for at overveje deltagelse til den efterfølgende dag eller senere. De har altså ikke skullet svare direkte til mig som undersøger. Begrundelsen er, at mulige informanter kunne finde det svært at svare nej til den person, som skulle gennemføre undersøgelsen. Omvendt kan man argumentere for, at det kan være svært at svare nej til en person, der repræsenterer det behandlingssystem, som patienterne vedblivende har brug for kontakt til. At delta-

26 19 gelse var frivillig er blevet understreget af den sygeplejerske, der adspurgte, ved den telefoniske kontakt og i interviewet, ligesom de interviewede har mulighed for at trække sig ud af undersøgelsen efter interviewet. Dette har dog ikke været tilfældet. 3.3 Etiske overvejelser At gennemføre en interviewundersøgelse på en moralsk ansvarlig måde forudsætter etiske overvejelser, som omhandler undersøgelsens relevans, dens udførelse og påvirkningen af de implicerede (Kvale 1996: ). Nødvendigheden af at lave en undersøgelse, hvor informanterne interviewes om noget så privat som udskillelse af afføring, har været overvejet i forbindelse med undersøgelsen. Som det fremgår af indledningen, har litteratursøgningen ikke ført til videnskabelige arbejder, der beskriver patienters oplevelser af at have brug for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Viden om den manglende faglitteratur på området kan ses som en etisk forpligtelse til at finde og formidle viden herom. Der er en særlig forpligtelse til at undersøge det, som ikke allerede er undersøgt, og som bedst kan undersøges af sygeplejersker (Sykepleiernes Samarbeid i Norden 2003). Det er på denne baggrund vurderet, at det er relevant at gennemføre undersøgelsen. Undersøgelsen er gennemført under hensyntagen til den lovgivning, der er gældende for området. Ifølge Lov om behandling af personoplysninger (Justitsministeriet 2000) er der søgt om tilladelse til undersøgelsen hos Datatilsynet (journal nr og ). Datatilsynets vilkår for undersøgelsen omfatter blandt andet: deltagernes anonymitet, anvendelse af password på computer, og opbevaring af data så uvedkommende ikke kan få adgang hertil, skriftlig og mundtlig information om projektet og dets formål, oplysning om at deltagelse er frivillig, og om at tilsagnet kan trækkes tilbage til enhver tid. Disse krav er efterlevet, med undersøgelsens forfatter som ansvarlig herfor. Der er ikke søgt om tilladelse til at gennemføre undersøgelsen hos Videnskabsetisk Komite, idet undersøgelsen ikke omhandler biomedicinsk forskning. Fuldmægtig Marie Bartholdy (Videnskabsetisk Komite, Region Midt) har telefonisk bekræftet, at en sådan tilladelse ikke skal søges. De etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden siger, at sygeplejeforskning

27 20 skal udføres under hensyntagen til fire etiske principper: autonomi, at gøre godt, ikke at gøre skade, retfærdighed (Sykepleiernes Samarbeid i Norden 2003). De fire principper vedrører påvirkningen af de implicerede i undersøgelsen. Informanternes autonomi er søgt respekteret formelt gennem frivillighed, informeret samtykke og mulighed for at trække sig ud af undersøgelsen. Anonymiteten er sikret ved, at kun personlige data der relaterer sig til deres afføringsproblem er beskrevet i undersøgelsen. Undersøgelsen søger at finde ny indsigt, som kan komme fremtidige patienter til gavn. En mulig negativ konsekvens for informanterne kan være en følelse af udleverethed og blottethed. Dette er søgt forebygget ved at være respektfuld i interviewsituationen, og ved at være sensitiv i forhold til informantens reaktion på dybtgående og meget personlige spørgsmål. Retfærdighed er opnået ved at udvælge informanter blandt patienter, der ikke er i en akut sygdomsfase. Inden selve interviewet er patientinformationen blevet gennemgået med mulighed for spørgsmål. Den frivillige deltagelse og muligheden for at trække sig ud af undersøgelsen er gentaget inden samtykkeerklæringen er underskrevet (bilag 4). For at sikre en reel mulighed for at trække sig ud af undersøgelsen efter afvikling af interviewet har informanterne fået en kopi af samtykkeerklæringen, hvor undersøgerens telefonnummer er påført. Da undersøgelsen er en eksplorerende undersøgelse har der ikke været begrænsninger i informationen om undersøgelsens hensigt eller udformning (Kvale 1996: ). At gennemføre en undersøgelse, der inddrager andre mennesker og deres udsagn stiller etiske krav til undersøgeren. Informanterne stiller deres tanker, erfaringer og oplevelser til rådighed for undersøgeren gennem sprogliggørelse. At analysere det, som andre har betroet en, stiller krav om indføling og forståelse af den andens situation, og en respekt for den andens oplevelse. Informant og interviewer møder hinanden med en gensidig naturlig tillid, som indebærer en gensidig udleverethed. Emnet for denne undersøgelse bryder den almindelige konvention, afføring taler man ikke om. For at give indholdet form, er der derfor spurgt til hændelsesforløb, og informanterne har svaret med beskrivelser heraf, og har derved givet udtryk for, hvordan situationen har påvirket dem. I erkendelse af, at magtforholdet i interviewsituationen er ulige, idet situationen forekommer på interviewers foranledning, tillægges interviewer ansvaret for, at samtalen bevæger sig mellem de to udartninger, hensyntagen og hensynsløshed. Skønnet i

28 21 situationen er det middel, som anvendes i situationen, for at undgå udartningerne (Løgstrup 1991:17-39). Interviewene, analysen og formidling er sket med disse overvejelser for øje, i den hensigt at efterleve dem. Dette viser sig blandt andet i yderligere overvejelser vedrørende transskription og gengivelse af interviewdele. 3.4 Overvejelser vedrørende transskription af interview Interviewene er optaget på en diktafon og transskriberet af interviewer selv, hvorved ingen andre har haft adgang til at lytte til optagelserne. Transskribering af interviewene er sket ordret, så den transskriberede tekst indeholder de fremsagte ord, andre hørbare lyde og angivelse af pauser. Host og suk er indskrevet i parentes, pauser er markeret med prikker ( ). Efterfølgende er lydoptagelsen afspillet samtidig med gennemlæsning af det transskriberede materiale. I denne arbejdsproces er skrivefejl rettet, så transskriptionen efterfølgende fremstår så nøjagtigt som muligt. Nøjagtigheden er søgt understøttet af tegnsætningen. Lydkvaliteten er sådan, at al tale umiddelbart kan forstås. At transskribere tale til tekst er at ændre sprogets form. Transskriptionerne viser en tydelig forskel på tale- og skriftsprog, idet talesproget indeholder gentagelser, som ikke naturligt er en del af skriftsproget, og som kan virke forstyrrende ved læsning af citater fra interviewene (Kvale 1997:167, findes kun i den danske udgave). I de citater, som er medtaget i analyseafsnittet, er gentagelser af ord slettet, for at øge den umiddelbare forståelse og læsbarhed. I det følgende eksempel er de gentagelser og lyde, som er udeladt i gengivelsen af citatet, markeret med fed skrift: Jeg rendte jo oftere på toilet, og eh, og det gjorde jeg jo selvfølgelig også herhjemme. Øh, men af en eller anden grund så ved jeg ikke hvorfor jeg ikke sådan, jo min mand vidste jo godt, at at at at der var voldsom aktivitet, men men det var ikke sådan at, altså jeg tror, det, det at jeg blev ked af det, det gjorde at jeg ikke rigtig formåede at være så åben omkring det. I de citater, som er medtaget i analysen, er konkrete oplysninger, eksempelvis om sygehusafdeling og familiære forhold, udeladt. Dette er gjort af hensyn til informanternes anonymitet.

29 Forholdet mellem informant og interviewer Mødet mellem informant og interviewer blev aftalt telefonisk, denne samtale blev således indledningen til mødet. Det blev gentaget, at det var informanternes oplevelser og erfaringer vedrørende afføringsproblemer, som ville være samtalens fokus. Den indgåede aftale blev overholdt ved at komme til tiden, jeg følte mig ventet og velkommen alle steder. I løbet af interviewet viste det sig, at informanterne havde gjort sig overvejelser om deres erfaringer som forberedelse til interviewet. Interviewer begrundede interessen for emnet med egne erfaringer fra klinisk praksis, og de studerendes oplevelser af at det er et svært emne at arbejde med. Jeg bestræbte mig på at optræde åbent og ærligt, og derved vise min lyst til at høre, hvad informanterne ville fortælle. Påklædningen var neutral for ikke at påkalde sig opmærksomhed og derved virke forstyrrende ind (Kvale 1996: ). Interviewene forløb i en god atmosfære, som var præget af informanternes åbenhed og lyst til at fortælle. Informanterne havde noget på hjerte, noget de gerne ville give videre. De gav udtryk for, at de opfattede det positivt at nogen ville arbejde med emnet, og at de ikke havde mødt ret mange sygeplejersker, der viste interessere i deres oplevelser vedrørende afføringsproblemet. Efterfølgende og i arbejdet med analysen har det været enkelt at erindre informanternes nonverbale sprog og intensiteten i samtalen. 3.6 Undersøgelsens generaliserbarhed Den kvalitative forskning anvender en række begreber i vurderingen af forskningens kvalitet, som der er bred enighed om. Dette er ikke tilfældet inden for den kvalitative tradition (Mainz 1995:260). Vurdering af kvalitativ forskning på den kvantitative forsknings præmisser vil medføre, at resultaterne ikke kan tillægges stor værdi. Dette skyldes, at forskningsmetoderne har sammenhæng til det paradigme og den videnskabsforståelse, som det er udformet indenfor. Fænomenologisk metode indgår i det konstruktivistiske paradigme. Det fænomenologiske perspektiv har mennesker, oplevelser og erfaringer som interessefelt. Det medfører, at forskningsresultater er beskrivende og giver indblik i de pågældende informanters oplevelser (Dehlholm-Lambertsen & Maunsbach 1998:6-7). Verificering af en interviewundersøgelse omfatter overvejelser om undersø-

30 23 gelsesresultaternes generaliserbarhed, reliabilitet og validitet (Kvale 1996:88). Kvale problematiserer kravet om universel generaliserbarhed, som har rødder i en positivistisk opfattelse af videnskab, hvor resultaterne er baseret på statistik på baggrund af et stort antal informanter. Modsætningen er en humanistisk opfattelse af den enkelte situations unikke karakter. Kvale mener, vurderingen af forskningsresultater bevæger sig fra generalisering til kontekstualisering (ibid:289). Idet denne undersøgelse tager udgangspunkt i fænomenologisk metode og beskriver menneskers oplevelser, er det ikke muligt at tale om generaliserbarhed i en positivistisk betydning. Der kan derimod tales om resultaternes overførbarhed. Hvorvidt en undersøgelses resultater kan overføres til at gælde i andre situationer vurderes ud fra undersøgelsens kontekst, udvælgelsen af informanterne og om der indgår så mange informanter, at datamætning er opnået (Malterud 2003:63-66). Denne undersøgelse er eksplorerende indenfor et emne, der er tabubelagt og omgærdet af privathed. Det har ikke indenfor tidsrammen været muligt at finde og interviewe tilstrækkeligt med informanter til at opnå datamætning Derfor kan resultatet ikke overføres til at gælde alle patienter, der har behov for og modtager hjælp vedrørende udskillelse af afføring. 3.7 Analysemetode Med udgangspunkt i fænomenologisk tænkning er meningskondensering valgt som denne undersøgelses analysemetode. Denne metode fører til en fortættet beskrivelse af det, der er sagt i interviewene, fænomenerne kommer derved til at fremstå ufortolket (Kvale 1996:192). I beskrivelsen af meningskondensering som metode inddrager Kvale Giorgis tænkning herom. Analysemetoden omfatter fem trin. Første trin: interviewet gennemlæses med henblik på at opnå en fornemmelse af det i sin helhed. Det kan være nødvendigt at gennemlæse et interview flere gange. Andet trin: er en bestemmelse af betydningsenheder, herved forstås klynger af udsagn med en sproglig og indholdsmæssig sammenhæng. Tredje trin: her bestemmes betydningsenhedernes tema, som i kort form fortæl-

31 24 ler hvad betydningsenheden omhandler. Denne tematisering hjælper til at finde de bærende elementer i interviewet, og er knyttet til betydningsenhedernes indhold. Fjerde trin: på baggrund af undersøgelsens problemstilling stilles spørgsmål til betydningsenhedernes tema og indhold, eksempelvis: Hvad siger dette tema og denne betydningsenhed om informanternes oplevelser i forbindelse med at have brug for hjælp til udskillelse af afføring? Femte trin: er en beskrivelse af fænomenet, et deskriptivt udsagn, som samtidig er analysens resultat (ibid: ; Robinson & Englander 2007). I analyseafsnittet er arbejdsgangen beskrevet i forhold til de fem trin. Dette er gjort med den hensigt, at gøre indholdet af analyseprocessen så åbent og tilgængeligt som muligt for læseren. 4 Analyse Afsnittet indledes med en vurdering af interviewenes kvalitet (Kvale 1996;Olsen 2002:96-99). Efter en præsentation af informanterne, hvor fokus er på deres erfaringer som patienter, beskrives analysen i relation til de fem analysetrin. 4.1 Interviewenes kvalitet Kvaliteten af de indsamlede interviews er vurderet med udgangspunkt i Kvales kvalitetskriterier for interview (Kvale 1996: ). Informanternes svar kan betegnes som værende righoldige og meget beskrivende i forhold til de situationer de fortæller om, og de oplevelser de har haft. Svarene er konkrete og dermed umiddelbart forståelige. Svarene betegnes i overvejende grad som spontane, idet der ikke er stillet mange og lange spørgsmål fra interviewerens side. Svarene vurderedes i situationen som værende relevante, idet de var informantens spontane svar på de stillede spørgsmål. Under interviewet var der tid og rum til, at informanterne kunne svare. Interviewer stillede få spørgsmål ud fra interviewguiden og svarede i øv-

32 25 rigt med bekræftende nik og lyde (ja, mnn), og var aktivt lyttende til det, informanterne sagde. At der var tid og rum til at informanterne kunne fortælle det, de havde på hjerte, viste sig ved at de også fortalte om oplevelser, som havde at gøre med deres erfaringer som patienter, men som faldt udenfor undersøgelsens fokus. Disse svar er ikke inddraget i analysen. Under interviewene var der ikke brug for mange afklarende og uddybende spørgsmål. For at opnå en større forståelse forfølger og afklarer intervieweren nogle steder i interviewene det, som informanterne fortæller. Dette er gjort med en bevidsthed om emnets private karakter, og et ønske om at være respektfuld over for informanterne og det de fortalte. Dette kan have været en hæmmende faktor i forhold til at forfølge alle relevante aspekter af svarene. Interviewene vurderes til i høj grad at være selvkommunikerende. Interviewene vurderes samlet at indeholde mange relevante erfaringer fra informanterne, som giver rig mulighed for indsigt i deres oplevelser. Det vurderes, at interviewer har formået at styre interviewene, så fokus blev fastholdt, samtidig med at informanterne har fået fortalt det, de vurderede som vigtigt og væsentligt. At interviewet også har givet informanterne mulighed for at være styrende, ses af det forhold, at der også er kommet viden frem, som overrasker interviewer. 4.2 Præsentation af informanterne I undersøgelsen indgår tre informanter, som alle er kvinder. De bliver i undersøgelsen kaldt A, B og C. Præsentationen af dem søger at give indblik i deres erfaring med at have brug for hjælp til udskillelse af afføring. Af hensyn til informanternes anonymitet er oplysninger af mere privat karakter udeladt, idet de ikke skønnes at have væsentlig betydning for undersøgelsens fokus. A er i begyndelsen af trediverne. Hun har altid haft træg mave og har tænkt, at hun ikke behøvede at gå til læge med det. A syntes, at det var træls at være nødt til at søge lægehjælp, fordi hun vidste, at undersøgelserne var ubehagelige at komme igennem. Der gik derfor lang tid inden hun gjorde noget ved det. A forsøgte at læse om obstipation på internettet, for at finde ud hvad hun selv kunne gøre, samt hvilke præparater det var

33 26 muligt for hende at købe for at løse problemet. Efterhånden blev situationen så uholdbar, at A gik til egen læge. Hun blev henvist til det lokale sygehus, hvor hun igennem et halvt til et helt år var indlagt med jævne mellemrum, ind og ud hele tiden. De opgav at finde ud af årsagen til A s obstipation, og hun blev henvist til en specialafdeling. Her kom hun med i et projekt, hvor en ny behandlingsform blev afprøvet og vurderet. Det er cirka et år siden, og A har nu kun korte perioder med forstoppelse (interview med A). B er sidst i halvtredserne. Hun havde sit første udbrud af sygdommen Morbus Crohn for cirka tredive år siden. Efter et års medicinsk behandling, som ikke fik sygdommen i ro, blev hun opereret, og B har haft det godt siden. Hun fortæller, at hun i perioder har haft hurtige afføringer, hvor afføringstrangen skulle efterleves med det samme for at bevare kontrollen over afføringen. Hun siger, at det ikke har generet hende, fordi hun har lært at styre det. For nogle måneder siden fik B symptomer igen i form af vedvarende opkastninger, gik til læge og blev akut indlagt. B blev sat i behandling med Prednisolon, som allerede efter to timer bevirkede, at hun syntes hun havde det godt. B fortæller om denne sidste indlæggelse, at hun ikke der har haft brug for tæt personlig pleje (interview med B). C er sidst i trediverne. For trekvart år siden havde hun det første voldsomme udbrud af sygdommen Colitis Ulcerosa, hvor hun ikke kunne holde på afføringen, der kom blod og slim i bukserne. Et halvt år senere havde C endnu et udbrud af sygdommen, hvor hun hele tiden rendte på toilettet. Det var meget værre end det tidligere udbrud, hun kunne ikke drikke et halvt glas vand, uden at det fremprovokerede afføring. For tiden er sygdommen i ro, C beskriver afføringen som normal, og at hun har det som alle andre med sine toiletbesøg. Om den sidste indlæggelse fortæller C, at hun ringede efter sygeplejersken konstant på grund af mange diareer, som hun ikke havde kontrol over. Hun brød sig ikke om at være til besvær, ligesom hun syntes det var ubehageligt, at sygeplejerskerne skulle være tvunget til at se på hendes afføring så mange gange (interview med C). Interviewene viser, at de tre informanters erfaringer har sammenhæng til de respektive lægelige diagnoser. A har erfaring med at få hjælp til at udskille afføring. B har erfaring

34 27 med at blive tømt ud til undersøgelser og behov for hurtigt at kunne komme på toilet på grund af afføringstrang. C har erfaring med diare og med ikke at kunne kontrollere afføringen. Det viste sig, at alle tre informanter har eller har haft arbejde i sundhedssektoren. På baggrund af deres personlige og faglige erfaringer tillader jeg mig at karakterisere dem som erfarne patienter, der magter at udtrykke sig verbalt om det at have brug for hjælp til afføringsproblemer. 4.3 Analysens første tre trin Det første trin indebærer en gennemlæsning af de tre interviews, med henblik på at få en forståelse af dem i deres helhed. For at understøtte forståelsen af interviewene er lydfilen afspillet samtidig, med henblik på at inddrage de nuancer i betoning og stemningsleje, som kan høres på lydoptagelsen, men ikke ses i den transskriberede tekst. Interviewenes længde er forskellig, hvilket overvejene skyldes forskelle i tempo og pauser i det talte sprog. I alle tre interview er interviewguiden anvendt som støtte til at bevare fokus, og som hjælp til at stille spørgsmål til informanterne. Analysens andet trin er en bestemmelse af betydningsenheder. For at adskille udsagn fra henholdsvis interviewer og informant opstilles de transskriberede interviews i et skema, således at interviewers udsagn står i en kolonne, og informantens i en anden. Dette giver en lodret opdeling af interviewers og informanters udsagn og viser en vandret gruppering af informanternes udsagn, som er med til at tydeliggøre klynger af udsagn, der udgør betydningsenheder. Alle informanternes svar indgår i en betydningsenhed. Efterfølgende er interviewene gennemlæst kritisk, for at sikre, at opdelingen er sket ud fra betydningsenhedernes egenlogik. Der foretages få ændringer. Eksempel på opdeling i betydningsenheder ses af Figur 1 (side 28). Her er det vist, hvordan flere sætninger danner en betydningsenhed. I den tredje kolonne er der lavet en fælles kasse ud for de sætninger i anden kolonne, der sammen udgør en betydningsenhed.

35 28 Interviewer: Informant: Betydningsenhedens tema: sukker. Men jeg synes faktisk det har været sværere, end jeg måske lige havde regnet med Sværere at tale om afføring end informanten havde regnet med Ja øhmm, både fordi at, at jeg vidste, at hvis (rømmer sig) det at det ikke, at behandlingen ikke virkede ude i Århus, så vidste jeg at jeg skulle have en stomi Ja og det havde jeg fået at vide, øhm, men jeg synes at, at for mig var det svært at være objektiv, fordi at jeg godt kunne fornemme hvor galt det var, men jeg havde ikke lyst til at erkende det, at det var så Mnn såhe, så slemt som det var Nej så jeg syntes det var svært for mig at sige, nå jamen æh, også det der med smerterne omkring ja øhmm, meneh, men jeg syntes egentlig heller ikke vi snakkede så meget om, om, om, om selve afføringen Der blev ikke talt så intensivt om afføring mn ikke andet end at øh, nå, jamen øh, det var jo stadigvæk tyndt, og enormt blodigt ja og eh, og ud fra det, så, og blodprøver og ja (rømmer sig) koloskopi, og så den samlede vurdering, øhm, så jeg oplevede ikke der blev snakket såhe, så intensivt om det nej det indgik sådan mere som en helhed Figur 1. Analysens tredje trin indebærer en bestemmelse af betydningsenhedernes tema (her anvendes ordet tema i tilknytning til betydningsenhederne). Tematiseringen af interviewenes betydningsenheder indebærer en risiko for, at undersøgeren lægger sin egen forstå-

36 29 else ind over interviewet. Undersøgerens forforståelse er søgt tøjlet ved hele tiden at fastholde tematiseringen af betydningsenhederne til informantens udsagn. Dette er gjort ved at bruge informantens ord, og ved kun at bruge samlende udtryk, når informanten bruger det. Tematiseringen er således sket ud fra en indlevelse i og forståelse af informantens udsagn, og ud fra interviewets aktuelle kontekst. For at gøre dette, har det været nødvendigt som undersøger hele tiden bevidst at tøjle forståelsen. Denne tøjling af forforståelsen indebærer desuden en undladelse af at forholde sig analytisk til betydningsenhedernes indhold. Arbejdet med at tematisere betydningsenheder er sket i en todelt arbejdsgang. Først en gennemlæsning af betydningsenheder og forslag til temaer. Efterfølgende en anden gennemlæsning med en kritisk forholden sig til de foreslåede temaer, ud fra en overvejelse af, hvad informanten havde på hjerte i pågældende betydningsenhed. Denne gennemlæsning medførte en del ændringer af de først foreslåede temaer. Et eksempel herpå er følgende tema Afskærmning er vigtig, som ved anden gennemlæsning blev ændret til Ubehageligt at føle, at man er til fuld beskuelse. Under arbejdet blev det tydeligt, at tøjling af forståelsen er en aktiv og vedvarende proces, som er nødvendig for at fastholde informantens perspektiv og tilsidesætte eget faglige perspektiv. I Figur 1 ovenfor ses et eksempel på den visuelle opdeling i betydningsenheder og tematiseringen heraf. 4.4 Analysens fjerde trin Dette analysetrin har været en længerevarende proces, bestående af flere arbejdsgange. Indledningsvist blev der stillet følgende spørgsmål til alle betydningsenheder: Hvad siger dette tema og denne betydningsenhed om informanternes oplevelser i forbindelse med at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring? Hvad siger dette tema og denne betydningsenhed om informanternes oplevelser i forbindelse med at modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring? Dette førte til en sortering af de tematiserede betydningsenheder. Første sortering havde til hensigt at udskille de betydningsenheder, som ikke indeholder udsagn om det, der er denne undersøgelses fokus. Disse betydningsenheder omhandlede oplevelser fra en indlæggelse lang tid før aktuelle sygdomsudbrud, erfaringer med at yde sygepleje til

37 30 patienter med behov for hjælp til afføringsproblemer samt erfaringer med at have en sygdom, som i høj grad er med til at begrænse rammerne for livsudfoldelse i hverdagen. Frasorteringen er sket i alle tre interviews, og reducerede antallet af tematiserede betydningsenheder fra talrige til mange. De tematiserede betydningsenheder er derefter gennemlæst flere gange med henblik på at finde ord og udtryk, som kan danne udgangspunkt for en sortering efter, hvad betydningsenhederne omhandler. Der blev primært søgt efter ord og udtryk, som findes i to eller tre af interviewene, sekundært ord og udtryk som omhandler noget, der skønnes at være væsentligt for den enkelte informant. Data viser, at der er ord og udtryk, som er centrale for informanternes oplevelser. Nogle ord og udtryk findes i alle tre interview, nogle er brugt af to af informanterne, og få er anvendt af en enkelt informant. Data viser desuden, at informanternes oplevelser kan grupperes i seks temaer, som vurderes at rumme de væsentligste aspekter af de oplevelser, informanterne har fortalt om. I de efterfølgende afsnit argumenteres der for disse seks temaer med inddragelse af citater fra interviewene Erkendelse af at have brug for hjælp Alle tre informanter udtrykker sig om erkendelsen af at have brug for hjælp til udskillelse af afføring. En af informanterne fortæller, at hun ikke havde lyst til at søge læge, hvorfor hun søgte viden via internettet, for selv at behandle forstoppelsen. På denne måde viser hun et ønske om indsigt i tilstanden, for at øge egen viden og handlemuligheder. Herved håbede hun at undgå undersøgelser, som hun forventede ville være ubehagelige. Til sidst kontaktede hun egen læge. At hun ikke gjorde det med det samme kan ses som et udtryk for, at hun ikke havde lyst til at problemet blev offentligt. Det var også lidt træls at skulle til læge med, og man ved godt undersøgelserne er måske ikke de sjoveste at komme igennem, så det var, der gik lang tid inden jeg gjorde noget ved det overhovedet. Forsøgte at læse lidt om på nettet, hvad gør man, hvad kan jeg selv gøre, hvad kan jeg selv købe, og hvad kan jeg selv, men da det ikke holdt længere, så måtte jeg jo krybe derned til lægen En anden informant fortæller, at hun havde svært ved at erkende, at den voldsomme

38 31 diare var et symptom på sygdom. Hun fortæller, at hun ikke kunne holde på afføringen og begyndte at bruge store bind. En medvirkende årsag til, at hun oplevede det svært at være åben om det, kunne være den medfølgende offentlighed omkring hendes afføring. Jeg rendte jo oftere på toilet, og det gjorde jeg jo selvfølgelig også herhjemme. Men af en eller anden grund så ved jeg ikke hvorfor jeg ikke sådan, jo min mand vidste jo godt, at der var voldsom aktivitet, men det var ikke sådan at, altså jeg tror, det at jeg blev ked af det, det gjorde at jeg ikke rigtig formåede at være så åben omkring det Den tredje informant siger direkte, at hun opfatter udskillelse af afføring som noget meget privat, og at ingen mennesker ønsker at få hjælp til det: fordi det er så privat et område, det er ikke noget, tror jeg, der er nogen der ønsker at få hjælp til På denne måde beskriver hun udgangspunktet for den situation, hvor hun på grund af sygdom får brug for hjælp. Når informanten, med dette udgangspunkt in mente, alligevel beder om hjælp, ser det ud til at være udtryk for en overskridelse af patientens egen grænse for privathed. Det må overvejes, om behov for hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring er at have brug for hjælp til en af kroppens mest private områder og funktioner. At afføring er privat viser sig blandt andet ved, at sanseindtryk, som vedrører afføring og udskillelse heraf, holdes i enrum. Når en patient har brug for hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring overskrides denne privathed, og sygeplejersken modtager sanseindtryk fra patientens afføring, i form af syn og lugt. En af informanterne siger om det: Det påvirkede mig fordi jeg vidste, at der var andre der skulle se på det..jeg kan huske, når jeg sad derude på toilettet, og havde det der bækken, og kom af med det, og tænkte åhr, hvor ser det forfærdelig ud. Jeg tænkte, nu glemmer du det, fordi når hun har taget bækkenet med ud af døren, jamen, så lad være med at spekulere mere på det Samme informant beskriver den fysiske tilstand, som var en følge af sygdommen og begrunder hermed sit behov for hjælp. På denne måde viser hun, at det at få hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring indebærer en overskridelse af nogle normer og fordrer en begrundelse for at være acceptabelt. Hun fortæller: Det var simpelthen fordi jeg var så fysisk dårlig af min sygdom, hvor jeg

39 32 havde feber, og hvor jeg havde tabt mig meget, og hvor jeg ingen appetit havde, og jeg var svimmel, og hvor jeg faktisk hele tiden var sengeliggende, og hvor jeg simpelthen havde nogen uheld. Selv om jeg havde store bind på, så rendte det simpelthen af mig med blod, og det kunne jeg simpelthen ikke, om end jeg så gerne selv ville, så kunne jeg ikke magte at ordne det med det gulv, fordi det rendte bare af mig At tage imod hjælp er i modsætning til det som er informantens ønske: at kunne klare udskillelsen af afføring selv. Det ses som et tegn på, at udskillelse af afføring er noget privat, og at have brug for hjælp i forbindelse med det er en overskridelse af grænsen mellem det private og offentlige. At det er svært at være åben omkring problemer med udskillelsen af afføring, kan også have sammenhæng med en følelse af flovhed over, at kontrollen over udskillelsen af afføring ikke er mulig At føle flovhed og ønske naturlighed To af de tre informanter bruger flere gange udtrykket flov om den følelse, de har i forbindelse med at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Dette viser, at det er en følelse, som fylder meget i den situation, hvor de har brug for hjælp. En af informanterne udtrykker det på denne måde: Fordi det er så privat et område, det er ikke noget, tror jeg, der er nogen der ønsker at få hjælp til. Det er lidt flovt, på et eller andet plan. Jamen, det kommer sådan først, altså inden man henvender sig er det strengt, det er sådan lidt flovt, og det er lidt øv Flovheden er her sat i sammenhæng med, at afføring er privat. Det tyder på, at offentliggørelse af afføring bevirker flovhed. Citatet viser også, at flovheden er en dominerende følelse, der har haft afgørende betydning for hvornår informanten henvendte sig til egen læge med afføringsproblemet. Den anden informant beskriver selv afføringen med ordet ulækkert. Følelsen af flovhed ser her ud til at have sammenhæng til det forhold, at et andet menneske konfronteres med og modtager sanseindtryk fra hendes afføring. Det må overvejes, om følelsen af flovhed forstærkes af, at afføringen i denne situation ikke kan betegnes som en normal afføring.

40 33 Der var også et par gange, hvor jeg syntes det var flovt at skulle aflevere det. lidt flov over det, fordi det var lidt ulækkert syntes jeg Informanten fortæller på et andet tidspunkt om flovhed som reaktion på det, at hun ikke har kontrol over udskillelsen af afføring og ikke selv kan klare at gøre gulvet rent. Flovheden synes her at have en sammenhæng til den situation, at hun som voksen ikke kan styre udskillelsen af afføring, og at hun ikke har kræfter til at gøre rent efter sig. Udskillelsen af afføring er da ikke længere et privat anliggende, men noget der involverer andre. Det var da stadigvæk lidt flovt, jeg synes det var flovt, fordi jeg ikke selv kunne klare det, det ville jeg allerhelst have kunnet, men så tror jeg, at jeg var dejset omkring, så det er da noget med at det er lidt flovt, og det er sådan lidt, jeg synes det er lidt flovt at man ligesom ikke selv kan tage vare på det Ikke at have kontrol over, og ikke at kunne klare rengøring i forbindelse med udskillelsen af afføring bevirker at informanten bliver ked af det og oplever sig magtesløs. Dette kan forstås som udtryk for at informanten oplever sig i en afmagtssituation. Informanten beskriver sin oplevelse ved at sammenligne sin situation med et spædbarns situation. På denne måde illustrerer hun sin oplevelse af afhængighed af sygeplejerskens hjælp med spædbarnets afhængighed af hjælp fra forældrene. Jamen, jeg tror egentlig jeg har formået at græde hver gang det skete egentlig (diare i seng og på gulv, red.), sådan da de kom, fordi det er jo et eller andet sted at føle sig fuldstændig magtesløs og føle sig som, ja, føle sig som en baby Den manglende kontrol over afføringen, og at andre skal gøre rent efter uheld, er for informanten forbundet med at være et barn, som endnu ikke har kontrol over udskillelsen af afføring. At have brug for denne hjælp medfører, at udskillelse af afføring ikke længere er et privat anliggende. Det involverer andre, og bliver derved offentligt. De to informanter, som fortæller om deres følelse af flovhed, fortæller også om situationer, hvor sygeplejersker har ageret med naturlighed vedrørende deres afføringsproblem. Den ene af informanterne fortæller, hvad en sygeplejerske på specialafdelingen sagde: Det her, det sidder jeg med hver dag, og det er ikke pinligt og det er ikke flovt. Altså, hun var virkelig så god til at informere om, at det var helt normalt, både det ene og det andet, der nu kunne forekomme. Det var en rigtig rar for-

41 34 nemmelse at gå derfra, hun virkede så professionel i det hun sagde Idet sygeplejersken fortæller informanten, at afføringsproblemer er en del af hendes daglige arbejde, og at hun ikke anser det for at være pinligt og flovt, gør hun informantens afføringsproblem til noget, der for hende er et fagligt problem, som hun har viden om og indsigt i. Informanten kobler sygeplejerskens evne til at tale naturligt om afføring til det at være professionel. Mødet med denne sygeplejerske giver informanten en rigtig rar fornemmelse. Dette er et af de få steder, hvor en oplevelse er positivt beskrevet i interviewene. Den anden informant udtrykker et klart ønske om naturlighed fra sygeplejerskens side vedrørende hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring. Dette kan ses som en modvægt mod den flovhed, som hun beskriver selv at føle. Hun overvejer, om det er et urimeligt stort krav, og fortæller, at hun har oplevet sygeplejerskers naturlighed. Hvis man kan sige, at man ligesom har en eller anden naturlighed omkring det, det ved jeg bare ikke, om det er for meget at forlange, men jeg synes, det har jeg i hvert fald mødt at de har haft, og det har været rigtig rigtig dejligt Hvilke forventninger, eller forhåbninger, hun derudover har til sygeplejersker vedrørende hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring, udtrykker hun i dette citat: Jeg synes, en eller anden naturlighed, som var det en lillefinger, der var brækket. I hvert fald ikke vise noget der kan gøre, at patienten på en eller anden led kan føle sig dårlig tilpas, og så have en fornemmelse for hvor meget skal der egentlig snakkes om det her. En sygeplejerske skal selvfølgelig gøre noget ved det. Hvis det er uheld vi snakker om, jamen så er det at få det ordnet, og få gjort så man føler sig renlig, fordi, med afføringsproblemer da føler man sig hurtig, altså, det er jo det, der bliver udskilt fra vores krop, så det er jo noget man forbinder med, at det er lidt ulækkert. Så en naturlighed, og det at, hvis man har behov for det, får hjælp til at få gjort sig selv i stand, få gjort omgivelserne i stand, hvad det er der nu er sket, og så man i hvert fald har som patient en fornemmelse af, at vi ved hvordan man har det, uden man behøves at snakke måske alt for meget om det Forventningen udtrykker informantens behov for sygeplejerskens naturlighed og situationsfornemmelse i den situation, hvor patientens afføring bliver offentlig, og dermed er anledning til følelse af flovhed. Herved udtrykker informanten et ønske om, at sygeplejersken agerer med en naturlighed, som kan synes at være i et modsætning til den privathed og flovhed, som informanterne oplever i forbindelse med at have brug for hjælp i

42 35 forbindelse med udskillelse af afføring At opleve afhængighed og føle sig til besvær To af informanterne kommer i interviewet ind på dette, at det er ubehageligt at være afhængig af andre og at være til besvær. Den tredje informant fortalte indirekte om afhængighed af at få hjælp: Jeg fik nogle lange indlæggelsesforløb, og så jeg var nødt til at holde orlov fra min uddannelse, så det påvirkede mig meget, det gjorde det. Det blev, fra at jeg troede det er snart ovre, så blev det faktisk et stort problem lige pludselig, jamen det gjorde det faktisk. Fordi jeg blev så indlagt og blev også tømt ud, men der gik bare ikke ret lang tid, før at så måtte jeg af sted igen, og sådan blev det hele tiden. Så jeg havde det sådan lidt til sidst, hvorfor henvendte jeg mig i første omgang, fordi det her, det er bare skruen uden ende Informanten havde en forhåbning om, at obstipationsproblemet ville blive løst, da hun blev indlagt. I stedet blev hun afhængig af at der blev fundet en behandling, der kunne afhjælpe hendes obstipationsproblem. Det bevirkede en afhængighed af de sygeplejersker, som observerede hende og udføre den ordinerede behandling. For denne informant var det indgift af klyx og manuel fjernelse af fæces fra rectum. Herom siger hun: Det bliver aldrig rart at skal bede om at blive gravet ud, det bliver aldrig rart Udsagnet viser, at selv om informanten tidligere har erfaret lettelsen ved at få hjælpen, er det ubehageligt at skulle bede om denne hjælp. Det viser, at situationen i sig selv er ubehagelig, samtidig med at den indebærer afhængighed af sygeplejersken og hendes hjælp. En af informanterne fortalte, at det er af stor betydning for hende at kunne klare den personlige pleje selv. Hendes fysiske tilstand var sådan, at det var muligt for hende både at klare sig selv og at hjælpe medpatienterne. Det siger hun på denne måde: Jeg er ikke den, der sådan be r om hjælp, altså kan jeg nogen ting selv, så gør jeg det selv. Så jeg gik jo og passede mig selv, og nogen gange de andre patienter også, og hentede selv min mad, og gik i bad når det passede mig. Så jeg har ikke sådan haft brug for den der tætte personlige pleje, det har jeg ikke

43 36 Udsagnet viser, at denne informant har et grundlæggende ønske om at kunne klare sig selv. Hun var også villig til at hjælpe medpatienterne. Det viser, at det for hende er mere acceptabelt at være medpatienternes hjælper, end selv at være afhængig og have brug for hjælp. For en anden af informanterne forholder det sig anderledes. Hun var nødt til at ringe efter hjælp, selvom hun derved følte sig til besvær: Det er ikke kun ældre generationer, jeg tror, der føler sig til besvær, når det er. Fordi, jeg syntes der var nogen dage hvor jeg kimende efter dem konstant, enten fordi jeg skulle på toilet hele tiden eller så havde jeg ikke lige fået et bækken ind. Altså der var måske flere ting, jeg sådan ligesom skulle bede dem om. Det synes jeg, det der med at være til besvær bryder jeg mig ikke om Informanten begrundede behovet for at få hjælp med hendes fysiske tilstand. Det viser, at der for hende skal være en årsag til at bede om hjælp, før hun gør det. At det også berørte hende følelsesmæssigt at have brug for hjælp, ses af dette citat: Jamen, jeg tror egentlig jeg har formået at græde hver gang det skete egentlig Afhængigheden fremkaldte en følelse af afmagt og en væren ked af det. Afhængigheden af hjælp ændrede informantens situation fra at kunne selv til at være i et afhængighedsforhold til andre. At komme i et sådant afhængighedsforhold må formodes at påvirke selvopfattelsen hos et menneske. Et andet sted i interviewet sammenkobles følelsen af flovhed med det at være afhængig og have brug for hjælp: Det at have brug for andre folks hjælp i sådan en situation, det er godt nok en syg tarm, men jeg var jo ikke blevet opereret, vel. Jeg ved ikke, om det ubevidst ikke føles legalt, fordi det er sådan indvendig, men altså, det var da stadigvæk lidt flovt. Jeg synes det var flovt, fordi jeg ikke selv kunne klare det, det ville jeg allerhelst have kunnet. Men så tror jeg, at jeg var dejset omkring, så det er da noget med, at det er lidt flovt. Jeg synes, det er lidt flovt at man ligesom ikke selv kan tage vare på det Det ser ud til, at flovheden skyldes, at det ville have været mere legalt at få hjælp, hvis informanten var blevet opereret. Det fører til en overvejelse af, om det er mere acceptabelt at have brug for hjælp, på grund af en udefrakommende fysisk årsag, eksempelvis en operation eller et knoglebrud. Selv om det ikke er tilfældet, er informanten alligevel i

44 37 en situation, hvor hun på grund af den fysiske sygdom er afhængig. Det bevirker flovhed. Om at få hjælp til at blive vasket efter uheld fortæller informanten: De har så aldrig hjulpet mig med at vaske mig, altså det har jeg det sådan, det kunne jeg godt selv gøre På trods af hendes afkræftede fysiske tilstand havde det stor betydning for hende, at hun kunne klare den personlige pleje selv. Det må overvejes, om det opleves som en offentliggørelse af kroppens privathed at få hjælp til den personlige pleje efter uheld med diare. Den tredje informant vendte flere gange tilbage til sin oplevelse af at være afhængig i situationer, hvor hun lå bag en afskærmning uden tøj på underkroppen, eksempelvis for at få et klyx. Sygeplejersken trækker gardinet for, og er dermed bestemmende for afskærmningens kvalitet. Informanten er således helt afhængig af sygeplejersken: Så har det også meget at sige, hvor gode de er til at dække sengen af hvor man er. Det er heller ikke alle, der er lige ferme til det. Man kan godt sådan lige i gardinet, man synes selv man kan ane, der er en sprække derhenne. Det er simpelthen ubehageligt at ligge og føle, at går der en forbi så ligger man til fuld beskuelse. Altså, hvis man har været indlagt bare på en almindelig afdeling kan det også forekomme, at de skal komme og give et klyx eller et eller andet, og så er gardinet ikke trukket ordentlig for eller noget. Da ligger du bare inde på en, måske en firesengsstue, går der nogen forbi, eller går døren op, jamen, så går de lige ind i dig Citatet viser, at kvaliteten af afskærmningen vurderes forskelligt af informant og sygeplejerske. Sygeplejersken har trukket gardinet for på en måde, som ikke tilstrækkeligt til, at informanten føler sig afskærmet. I en anden situation bad informanten sygeplejersken om at trække for, når hun gik fra hende. Hun følte, at sygeplejersken vurderede det som unødvendigt. Denne oplevelse var med til at give informanten en følelse af at være til besvær, og oplevelsen af manglende respekt for ønsket havde vidtrækkende følger for informantens tillid til sygeplejersken. Det ses af følgende citater: Nu har jeg før bedt en om, er du sød lige at trække for når du går, ikke. Men i og med at du føler, at det er da ikke vigtigt; at hun tænker, det er da noget pjat; så kan du ikke skabe tilliden Man skal være opmærksom på den, der ligger i sengen. Det er jo ikke noget

45 38 der gør ondt, og det er ikke noget, der er men man er bare sårbar, når man ligger der uden tøj på og.. ja til fuld beskuelse.. hvor hun så har trukket for, og så er gået hen og hente et eller andet, hvis hun har glemt noget. Det har jeg prøvet flere gange, hvor man sådan, træk lige for når du går, ikke Informanten ønsker, at kriteriet for afskærmning tager udgangspunkt i hendes behov. Man kan udlede, at informanten indirekte efterspørger indlevelse i den situation, hun er i, nemlig at ligge uden tøj på, og dermed uden mulighed for at bestemme, om hun bliver set og af hvem. Informantens oplevelse er, at hun hele tiden må være opmærksom på at hendes behov for afskærmning bliver opfyldt. I denne situation er det væsentlige for informanten, at hendes blufærdighed ikke krænkes af at nogen ser hende. At være i denne situation betegnes af informanten med ordet sårbar, som viser, at hun oplever sig ubeskyttet. En sådan ubeskyttethed kan opleves som en trussel for selvopfattelsen og bevirke en oplevelse af ikke at blive respekteret som person At opleve sig omtalt og ønske samtale En af informanterne fortalte, at når der var to personer hos hende følte hun det mere ydmygende at få hjælp, end når hun blev hjulpet af én person. Hun oplevede det ydmygende, når to personer står og taler sammen, mens hun ligger uden tøj på underkroppen. Hvis der var studerende med inde, eller hvad det kunne være, og sygeplejersken skulle stå og forklare. Så er det ydmygende at ligge med rumpen bar, og så vide, at nu står de bare og snakker om, hvad de skal til Informanten fortalte også om, at når der var to personer til at hjælpe hende, oplevede hun sig selv omtalt som en ting, frem for at deltage i samtalen: Nej, jeg mister ikke det de siger, men det gør, at jeg bliver en ting, som de arbejder med. Altså, hvis en sygeplejerske står og siger: og så gør du sådan her, og det gør ikke ondt på patienten, hvor jeg tænker, hvor ved du det fra, ikke. Fordi, - det kan faktisk godt gøre ondt, hvor man sådan tænker, det kan ikke være rigtigt jeg skal blande mig i noget de snakker om. Men de skal tænke sig om, hvad de siger, altså. Så er det bedre at hun siger, at du må jo så spørge patienten hen ad vejen om det gør ondt, i stedet for at bare stå og konkludere, og det gør ikke ondt på patienten det her.. så får man indtryk af, at det her, det er ingenting. Snak med patienten. Det er kun dem, der kan fortælle om det gør ondt. Eller er ubehageligt, eller altså, man skal passe på, det ikke bliver en maskine man skal

46 39 stå og give klyx, for så gør det ikke ondt. Men ja, at der ligger en person bag enhver afdækning Informanten ønsker at blive behandlet som en person og ikke som en ting. Hun oplevede, at når der var to personer til at hjælpe hende, påvirkede det hendes mulighed for at være deltager i samtalen i negativ retning. De to personer talte indbyrdes sammen om hende. Hendes mulighed for at blive inddraget i samtalen formindskedes af, at de befandt sig bag hendes ryg. Umiddelbart havde hun ikke problemer med at høre, hvad der blev sagt og overhørte derfor samtalen om sig selv. Hun blev samtalens objekt, hvilket var i modstrid med hendes ønske om at være samtalepartner. Denne tingsliggørelse af hende som person, oplevede hun ubehagelig. Informanten udtrykker på to forskellige måder et ønske om at blive betragtet som en person: Det vigtigste, synes jeg, det er at huske på, at der ligger et menneske bag en afdækning, som man kan snakke med, og som man kan spørge Det er ikke bare en ting, du har med at gøre. Det er et menneske, som har følelser i klemme på en eller anden måde Informanten udtrykker her et ønske om at blive inddraget i samtalen og at blive betragtet som en individuel person. Det må formodes, at hun i en situation, hvor hun ikke magtede at indgå i en samtale, alligevel ønskede at blive betragtet som en person, og ikke som et objekt. En væsentlig forskel på et objekt og en person er det at have følelser. Informanten beskriver, at det er hendes oplevelse, at der ikke er blevet taget hensyn til den følelsesmæssige oplevelse af en situation, hvor hun har få eller ingen handlemuligheder At få engageret eller distanceret hjælp To af informanterne beskriver deres oplevelse af samarbejdet med de sygeplejersker, som har ydet dem hjælp. En af informanterne fortæller om betydningen af et gensidigt kendskab mellem hende og sygeplejersken: Det er blevet bedre i og med det er den samme sygeplejerske hver eneste gang, så hende er jeg ved at være så dus med, at.. det rør mig ikke så meget,

47 40 som det gjorde i starten. Det har ændret sig meget, synes jeg. Hvis der kom en ny sygeplejerske i dag, så ville jeg blive bombet tilbage til starten, tror jeg. Det er den der, at nu kender hun mig, og jeg kender hende. Ja, det betyder meget Relationen mellem patient og sygeplejerske er baseret på tillid. Citatet viser, at tilliden til sygeplejersken er personbunden, den kan ikke umiddelbart overføres til en anden sygeplejerske. At informanten møder den samme sygeplejerske hver gang har derfor stor betydning for hendes oplevelse af mødet med sygeplejersken. Om oplevelsen af at have brug for hjælp i forbindelse med manglende kontrol over diare, fortæller en anden informant: Jamen det vil jeg sige, at nu har jeg jo haft det skønneste forhold til de afdelinger, og det personale. Det er ligesom at komme på sådan et luksushotel, og det er jeg selv lidt benovet over. Men jeg synes de griber det fantastisk an, og i forhold til de uheld jeg havde, jamen der var ikke så meget snak om det, da de kom. Jeg kan huske de sygeplejersker der, jamen det var en hurtig rengøring, og først lige det der med, sådan lige, hvordan er det egentlig lige du har det? Informanten giver udtryk for en oplevelse af sygeplejerskens engageret i hende som person, idet hun først spurgte til, hvordan hun havde det, for derefter at ordne det praktiske. Det viser, at informanten oplevede at blive set af sygeplejersken som person. Informanten udtrykker benovelse over den måde hun er blevet hjulpet på. At hun blev benovet kan ses i sammenhæng med, at hun både oplever at blive set som person, og at hun modtager den praktiske hjælp, hun har behov for. En informant fortalte om en sygeplejerskes manglende respekt for hendes oplevelse af situationen. Det medførte en manglende tillid til sygeplejersken fra informanten, hvilket fik afgørende indflydelse på den fortsatte relation mellem dem. Informanten fortæller: Nu har jeg før bedt en om, er du sød lige at trække for når du går, ikke. Men i og med at du føler, at det er da ikke vigtigt, at hun tænker det er da noget pjat, så kan du ikke skabe tilliden. Det var fordi jeg syntes, at hun blev ved, hun respekterede ikke, altså hun tog det ikke til sig. Hun var ligeså forvirret, eller ligeså uopmærksom fremover, som hun var første gang. Man kunne forstå det, hvis hun sagde: det må du simpelthen undskylde, det har jeg overhovedet ikke tænkt på. Jamen, det er fint nok. Men hendes måde at tage imod på, at jeg siger ja ja, men det skulle hun da nok. Som om, har det betydning?, ikke. Altså, den er sværere, end en man kan mærke, ok, det her, det var en forglemmelse. Men hun respekterede ikke, at det faktisk ikke var så sjov at ligge der inde

48 41 Informanten oplevede sygeplejersken som ligegyldig, fordi hun følte, at hendes ønske om afskærmning ikke blev forstået og respekteret. For informanten havde det været acceptabelt at sygeplejersken glemte noget og undskyldte, hvorimod den manglende respekt for ønsket om en bedre afskærmning havde en meget negativ indvirkning på forholdet mellem informant og sygeplejerske. Det følgende citat viser, at informanten oplevede en manglende tillid hos sygeplejersken til, at hun kunne eller ville indgå en aftale om at meddele det, når hun var kommet af med afføring. Informanten foretrak en sådan aftale frem for hele tiden at blive spurgt: Der er også nogen, der har meget med at spørge hele tiden. Har du været på toilet, har du været på toilet, hvor man til sidst sådan har det, jamen, kan jeg ikke bare komme og fortælle, når jeg har Det er træls at blive spurgt hele tiden, det går man jo heller ikke og spørger andre mennesker om, vel. Nå, har du været på toilet i dag? Jeg ved godt, man er der for et punkt, men det kan også blive for meget. Man føler fokus det er lidt for meget lige omkring det, ja. Altså, det er rarere nogen gange, at man har en aftale om, når jeg har været på toilet, så kommer jeg og siger det og så skal I ikke spørge hele tiden. Men det er jo også igen et spørgsmål om kommunikation, og der skal ikke ret mange ting til, før det går skævt i et forløb Det synes at være væsentligt, at sygeplejersken viser tillid til, at informanten både kan og vil holde en aftale om at meddele, når hun var kommet af med afføring. Når sygeplejersken gentagne gange spørger, er det en form for offentliggørelse af det private. Det må overvejes, om denne offentliggørelse er med til at fastholde eller bevirke en flovhed hos informanten over afføringsproblemet. I denne situation oplevede informanten sygeplejerskens engagement som udtryk for manglende tillid til hende. Vurderingen af sygeplejerskens engagement sker i sammenhæng med andre sociale normer, eksempelvis privathed omkring udskillelse af afføring. At der hele tiden blev spurgt til udskillelsen af afføring medførte for informanten, at hun oplevede ikke at blive betragtet som en person. Dette udtrykker hun sådan: og man nogen gange flytter fokus på, at jeg er faktisk også en person, som ikke bare har forstoppelse, ikke, at man kan snakke om nogen andre ting også At sygeplejersken gentagne gange spørger til, om informanten er kommet af med afføring, kan være begrundet i et engagement i informantens situation, og være et udtryk for

49 42 ønsket om, at hendes aktuelle problem snart vil løse sig. Informanten har et ønske om at blive set som en person, ikke som et afføringsproblem og oplever derfor ikke sygeplejerskens engagement som positivt. Det følgende citat viser, at informanten havde en klar fornemmelse af, om hun har sygeplejerskens fulde opmærksomhed: Så det betyder meget, hvor meget man føler sygeplejersken er der. Er hun opmærksom, eller skal hun bare lige ind og give det her klyx og ud igen? Eller dækker hun mig af, når hun går, hvis hun har glemt at tage handsker?... Eller hvad gør hun? Det betyder meget, når man ligger der uden tøj på, man ikke bare bliver forladt, og nu har hun lige glemt noget, så går hun bare, og man ligger, altså, at hun lige er opmærksom på, jamen vi dækker lige af Informantens beskrivelse af sygeplejersken, som en der enten er opmærksom, eller en der bare lige skal give et klyx, viser at informanten har en klar fornemmelse af sygeplejerskens engagement. Fornemmelsen er blandt andet baseret på den opmærksomhed sygeplejersken udviser, når hun sørger for at dække informanten af inden hun går fra hende. Informanten fortæller også om, hvad der påvirker hendes tillid til sygeplejersken: Den (tilliden, red.) bliver påvirket i det omfang, at hvis ikke sygeplejersken respekterer den patient, der ligger i sengen, så får man en dårlig oplevelse, og den er bare så svær at rette op på igen, fordi det netop er så privat et område for mit vedkommende har det ikke rigtig lykkedes at få genskabt (tilliden, red.), med de personer, der har..svigtet lidt på den konto der, det kan jeg ikke helt igen. Der skal mange gode oplevelser til, før man har glemt en dårlig Tilliden mellem informanten og sygeplejersken kan kaldes skrøbelig. Ikke fordi denne informant er mere skrøbelig end andre mennesker, men fordi relationen mellem informant og sygeplejerske vedrører udskillelse af afføring, som informanten beskriver som meget privat. Det må derfor overvejes, om tillidens skrøbelige karakter har sammenhæng med, at det netop er afføringsproblemer, det drejer sig om. Begrundelsen herfor er de mange implikationer, der er knyttet til udskillelse af afføring og det at have afføringsproblemer.

50 At modtage hjælp uden forudgående øjenkontakt eller information Alle tre informanter udtrykte behov for at have øjenkontakt med den sygeplejerske, der skulle yde dem hjælp til afføringsproblemet. At sygeplejersken for at yde denne hjælp ofte må placere sig bag informanten er en nødvendighed. Derfor er kontakten til sygeplejersken, og at få forklaret hvad der skal ske, inden sygeplejersken yder hjælpen, betydningsfuldt. Det viser følgende citater fra hver af de tre informanter: Jeg var ked af det, og jeg syntes det var pinligt og de skulle altid snakke bag min ryg. Altså, ved det at undersøgelserne altid foregik bagved min ryg, det gjorde det ubehageligt, at man havde ingen øjenkontakt For da har hun jo stået foran en, og haft øjenkontakt, og fortalt hvad der skulle ske, ikke. Det synes jeg, ikke, så på baggrund af det, så gør det ikke noget Jeg kan huske de sygeplejersker der, jamen, det var en hurtig rengøring, og først lige det der med, jamen sådan lige, hvordan er det egentlig lige du har det? Er det fordi du lige har fået det værre, eller hvordan var det lige med mig, også uden at det blev sådan noget alt for meget pylren, fordi det er jeg ikke så god til At øjenkontakt og det at blive set vurderes så væsentligt af alle tre informanter tyder på, at det opleves væsentligt at blive set som menneske, som person, forud for udførelse af konkrete sygeplejehandlinger. Det må overvejes, om det at sygeplejehandlingerne udføres bag informanterne, øger behovet for øjenkontakt og information forud for handlingernes udførelse. Tilsvarende kan det formodes at have betydning, at sygeplejehandlingerne omhandler udskillelse af afføring, og at underkroppen er blottet. At det er vigtigt for informanterne både at have øjenkontakt og at blive informeret forud for sygepleje, som udføres bagved en, understreges yderligere af følgende citater: Og så ikke snakke bag om ryggen på folk. Så er det bedre at informere godt, inden man ligesom går i gang. Sige, jeg vil gøre sådan og sådan, og så selvfølgelig hen ad vejen fortælle. Men det der snakken bag om ryggen, det er ubehageligt at man ikke har øjenkontakt, når man skal vide, at sådan og sådan skal tingene foregå Informanten understreger her behovet for at have øjenkontakt med sygeplejersken og

51 44 blive informeret om hvad der skal ske, før sygeplejersken udfører det, hun skal gøre, og som fordrer at hun står bag hende. Ikke at have øjenkontakt opleves direkte ubehageligt. Informanten ønsker at blive set som person, forud for de sygeplejehandlinger, hvor sygeplejersken nødvendigvis må være bag hende. Det må overvejes, om manglende øjenkontakt kan medvirke til, at informanten føler sig som et objekt frem for en person. En af informanterne fortæller, hvilken mulig konsekvens hun mener, den manglende øjenkontakt og manglende information forud for udførelse af sygepleje bag patienten, kan medføre. Hun siger: Fordi det der med, at man bare kommer og siger: nu skal du have sådan en, dom bom bom bom, altså det kan jo godt virke sådan ligesom et overgreb, altså hvor man ikke får noget at vide Det, som for sygeplejersken kan være ment som en hurtig hjælp uden at offentliggøre patientens afføringsproblem ved samtale, mener informanten kan opleves som et overgreb. 4.5 Analysens femte trin, sammenfatning Informanterne fortæller, hvordan de først søgte at løse problemet selv. At have problemer med udskillelse af afføring ser ud til at være svært at erkende, fordi det er så privat, og erkendelsen medfører en offentliggørelse. Denne offentliggørelse af afføring i forbindelse med afføringsproblemer er en afvigelse fra en almindelig regel om, at udskillelse af afføring sker i enrum. At afføring er noget meget privat, gør det svært at bede om og modtage hjælp til, idet det bevirker en overskridelse af grænsen for privathed. En af informanterne begrundede behovet for hjælp med hendes fysiske tilstand. Det ses som et tegn på, at for hende er behov for og modtagelse af hjælp vedrørende udskillelse af afføring et brud på en norm, der fordrer en begrundelse for at kunne fraviges. Det må overvejes, om udskillelse af afføring er at betragte som en af kroppens mest private funktioner, hvilket både påvirker erkendelsen af at have afføringsproblemer og at modtage hjælp hertil. To af de tre informanter fortæller om en følelse af flovhed i forbindelse med, at de har

52 45 brug for hjælp til udskillelse af afføring. Flovheden ser ud til at være en dominerende følelse, der har sammenhæng med, at afføring betragtes som noget privat. Følelsen af flovhed har bevirket en udskydelse af tidspunktet for at søge hjælp på grund af afføringsproblemet. Flovheden synes at have sammenhæng med flere forhold. Det er flovt når sygeplejersken bliver konfronteret med afføringens udseende, lugt og konsistens, det synes som om flovheden forstærkes af, at afføringen ikke er normal. Ikke at have kontrol over afføringen, og ikke at kunne gøre rent efter uheld forårsager ligeledes flovhed, ligesom den manglende kontrol over afføringen bevirker at informanten bliver ked af det og oplever at være i en afmagtssituation. Det ser ud til, at når afføringsproblemer medfører behov for hjælp, så det ikke længere er et privat anliggende, medfører det at informanten bliver flov, ked af det samt oplever en følelse af afmagt. To af de tre informanter fortalte om situationer, hvor sygeplejersker har ydet hjælp til deres afføringsproblem på en måde, som de oplevede naturlig. Den ene informant fortæller, hvordan sygeplejersken viste sin viden og indsigt ved at beskrive afføringsproblemer som faglige problemer, og på denne måde gjorde det mindre flovt og mere naturligt for informanten at tale om. Informanten beskriver denne sygeplejerske med ordet professionel. Den anden informant ønsker naturlighed fra sygeplejersken omkring afføring og overvejer om det er et urimeligt ønske. Hun fortæller, at hun har oplevet sygeplejerskers naturlighed vedrørende afføring. Det ser ud til, at informanterne ønsker sygeplejerskens naturlighed som modvægt til den flovhed, de selv oplever at have. To af informanterne omtaler følelsen af at være afhængig. Den tredje fortæller indirekte herom ved at beskrive sin afhængighed af behandling og pleje. Hun fortæller, at hun oplever det ubehageligt både at modtage hjælp og at være afhængig af sygeplejerskens hjælp. For en af informanterne er det mere acceptabelt at hjælpe medpatienterne end selv at være afhængig og modtage hjælp. Hjælpen til medpatienter vedrører dog ikke udskillelse af afføring. En anden informant fortæller at hun føler sig til besvær, når hun må ringe for at få hjælp, hvilket hun er nødt til på grund af fysisk udmattelse. Det påvirker hende følelsesmæssigt, hun bliver ked af det og føler sig flov. Det må formodes, at det påvir-

53 46 ker selvopfattelsen og selvoplevelsen at være i denne situation. På trods af den fysisk afkræftede tilstand hun er i, formår hun at vaske sig selv efter uheld. Det viser, at selv om afføringen ikke længere er privat, er det væsentligt for hende at opretholde kroppens privathed og ikke være fuldstændig afhængig. En informant beskriver sin oplevelse af afhængighed i situationer, hvor hun ligger bag en afskærmning med blottet underkrop med at hun oplever sig sårbar og ubeskyttet. En situation, hvor en sygeplejerske ikke respekterede hendes ønske om at trække bedre for, når hun gik fra hende, påvirkede informantens tillid til pågældende sygeplejerske negativt. Informanten oplevede sig ikke respekteret som person. Afhængigheden af sygeplejersken kan opleves som en trussel mod selvopfattelsen. En af informanterne fortæller, at hun oplever det mere ydmygende at modtage hjælp fra to personer, end når hjælpen ydes af en person. Det er hendes erfaring, at når der er to personer til at hjælpe hende, bliver hun et objekt, som de to taler sammen om. Hun overhører samtalen om sig selv, uden at kunne deltage i den, idet de to personer står bag hendes ryg. Det medfører en ubehagelig oplevelse af at blive betragtet som et objekt. Informanten ønsker at blive betragtet som et menneske med følelser. To af informanterne beskriver deres oplevelser af relationer til sygeplejersker, som omfatter både engagement og ligegyldighed. En informant fortæller, at det har stor betydning for hende at kende sygeplejersken, og at sygeplejersken kender hende. Det medfører, at tillidsforholdet mellem denne informant og sygeplejersken er knyttet til sygeplejersken som person og ikke til det, at hun er sygeplejerske. En anden informant fortæller, at hun har oplevet både at blive set som person og derefter at modtage den praktiske hjælp, som hun havde behov for i situationen. En informant fortæller, hvordan hendes ønske om bedre afskærmning ikke blev respekteret. Oplevelsen af sygeplejerskens manglende respekt for hendes ønske bevirkede, at hun oplevede sygeplejersken som ligegyldig og respektløs. Samme informant udtrykte også et ønske om sygeplejerskens tillid til, at informanten ville meddele når hun var kommet af med afføring. Sygeplejerskens gentagne spørgsmål medførte, at informanten oplevede sig mere som et afføringsproblem end som en

54 47 person. Desuden må det overvejes, om spørgsmålene medførte en offentliggørelse af afføringsproblemet, som dels bevirkede flovhed, dels føltes unødvendig af informanten. I denne situation oplevede informanten ikke sygeplejerskens engagement som positivt. Graden af sygeplejerskens opmærksomhed påvirker tilliden mellem informant og sygeplejerske. Informanten oplever sig helt afhængig af, om hun eksempelvis bliver tildækket inden sygeplejersken forlader hende bag en afskærmning. Det synes som om tilliden er mere skrøbelig når informantens problem vedrører udskillelse af afføring på grund af den privathed, afføring er omgærdet af. De tre informanter udtrykker, det er betydningsfuldt at have øjenkontakt og få information, inden sygeplejersken yder hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring. Det ser ud til, at dette ønske forstærkes af flere forhold: at sygeplejersken ofte må befinde sig bag informanterne, når hjælpen ydes, at det vedrører afføring og at underkroppen er blottet. Det giver anledning til at overveje, om manglende øjenkontakt bevirker, at informanten oplever sig som et objekt frem for en person. En af informanterne mener, at udførelse af sygepleje bag en patient uden forudgående øjenkontakt og information, kan opleves som et overgreb. 5 Dialog med eksisterende litteratur Hensigten med dette afsnit er at belyse det informanterne har fortalt, med henblik på at opnå en større indsigt og forståelse af deres oplevelser. Det er en del af undersøgelsens filosofiske grundlag, at informanternes oplevelser står til troende. Det informanterne har fortalt i interviewene, er udtryk for deres oplevelse i de omtalte situationer, og kan som sådan ikke diskuteres. Undersøgelsens resultater vil derfor ikke blive diskuteret, men søgt belyst af eksisterende litteratur. I analysens fjerde trin viste data frem til seks temaer. Gennem arbejdet med analysen viser data sig at have tre omdrejningspunkter, som kan beskrives med ordene tabu, integritet og tillid. Ordene fremkommer gennem arbejdet med analysen af data, specielt under analyseprocessens fjerde trin. Denne forståelse af, hvad data viser, bliver til gen-

55 48 nem forfatterens forståelse og strukturering af de seks temaer, som data viste frem til i analysearbejdet. Det er altså forfatterens teoretiske strukturering af undersøgelsens fund, som på samme tid har egen indbyrdes sammenhæng og forbundethed. Ordene tabu, integritet og tillid vil udgøre strukturen i dialogen med litteraturen. Afsnittenes overskrifter er formuleret med udgangspunkt i data, hvorfor disse ord ikke indgår i overskrifterne. Den litteratur, som inddrages til at belyse undersøgelsens fund, er dels beskrevet i indledningen, dels fundet ved efterfølgende søgning på baggrund af undersøgelsens resultater. Herudover er Løgstrup inddraget på baggrund af kendskabet til hans tanker om tillid mellem mennesker. Litteratursøgningen er gået to veje. Søgning på bibliotek.dk med søgeordene tabu, integritet og tillid kombineret med sygepleje, afgrænset til faglitteratur, gav en del fund. Af tidsmæssige grunde er den systematiske søgning begrænset til kun at omfatte denne database. Litteratursøgningen er derudover sket med udgangspunkt i de nye lærebøger i grundlæggende sygepleje, som er omtalt i indledningens litteraturgennemgang (side 4). Der er søgt i registrene på søgeordene tabu, integritet, tillid, afhængighed og sårbarhed, samt i afsnit omhandlende udskillelse af fæces. Dette førte til flere fund, som er inddraget i nærværende afsnit. Fundene er fremkommet via litteraturhenvisninger, kædesøgning og søgning på forfatternavne. Valget af litteratur til belysning af undersøgelsens fund er således ikke udtømmende. Det vurderes, at den valgte litteratur kan belyse undersøgelsens fund på en måde, så en større forståelse af informanternes oplevelser kan opnås. 5.1 Når det private bliver offentligt Afføring er for informanterne meget privat, de søgte derfor selv først at løse problemet. Privathed omkring afføring var med til at forhale erkendelsen af problemet, ligesom det at bede om og modtage hjælp indebærer en overskridelse af denne privathed. En af informanterne henviste til hendes fysisk afkræftede tilstand for at begrunde behovet for hjælp. At hun finder det nødvendigt at begrunde behovet for hjælp ses som et tegn på, der skal være en særlig grund for at involvere andre i det private anliggende, som ud-

56 49 skillelse af afføring anses for at være. At modtage hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring bevirker, at afføring ikke længere er et privat anliggende, det bliver offentligt, andre involveres i udskillelsen, rengøring og bortskaffelsen af det snavsede. Offentliggørelsen sker gennem sanseindtryk som følge af nærkontakt med afføringen og gennem samtale om afføring. Det ser ud til, at udskillelse af afføring er en af kroppens meget private funktioner. Informanterne i denne undersøgelse oplever en følelse af flovhed i forbindelse med offentliggørelse af deres afføring, som dels påvirker erkendelsen af afføringsproblemet negativt, dels er en dominerende følelse i forbindelse med behov for hjælp. Flovheden har sammenhæng til flere forhold: at afføringen ikke længere er et privat anliggende, at sygeplejersken konfronteres direkte med informantens afføring, at afføringen ikke ser normal ud, at informanten ikke har kontrol over udskillelsen af afføringen, at det er nødvendigt at andre gør rent efter uheld samt følelsen og oplevelsen af afhængighed. Lise Widding Isaksen påviser i sin doktorafhandling, at afføring er tabubelagt. Hun argumenterer for, at den vestlige civilisationsproces også er en individualiseringsproces, som har medført, at afføring er blevet privat og belagt med tabu. I den vestlige civiliserede verden undgås derfor den direkte konfrontation med afføring som kropsprodukt og den indirekte konfrontation i samtale. Den livsvigtige kropsfunktion, som udskillelse af afføring er, har ikke en plads i det sociale rum og i samtalen mellem mennesker (Isaksen 1994:30-38). Isaksens beskrivelser af kroppen og udskillelse af afføring som tabubelagt område hjælper til forståelse af, hvorfor informanterne i nærværende undersøgelse oplevede det svært at erkende afføringsproblemet og søge hjælp. Et tabu eksisterer blandt andet i kraft af tavshed og hindrer derved offentliggørelse af afføring. Tabuet kan derfor ses som det, der har medført at informanterne selv forsøgte at løse afføringsproblemet, før de søgte hjælp. Isaksens beskrivelse af tabuets styrke indikerer, at det er svært at overvinde. Afføringsproblemer skal således være voldsomme for at tabuet vedrørende offentliggørelse af afføring overskrides og belyser derved at informanterne først søgte at løse problemet selv og ventede længst muligt med at søge hjælp. Isaksen beskriver hvordan civilisationsprocessen og tabuiseringen har bevirket, at kroppen og kropsprodukterne er blevet belagt med skam, og at skamtærskelen er blevet lavere. Det indebærer, at mennesker ofte vil føle sig skamfulde, når kroppen og krops-

57 50 produkterne offentliggøres. Derfor undgås omtale og direkte kontakt med andre menneskers krop og kropsprodukter. Skammen bevirker ifølge Isaksen, at der er en tæt sammenhæng mellem det som er tabubelagt, og den som synliggør det tabubelagte. Den som bryder tabuet om afføring, bliver derfor identificeret med afføringsproblemet. Isaksen fortæller, at hun i lang tid undgik at forske i problemstillinger, der omhandlede kroppens tabuområder. Hendes fravalg af visse problemstillinger blev derved en bekræftelse på det eksisterende tabu vedrørende kroppen og dens udskillelser. Da hun begyndte at arbejde med kropslige tabuer i menneskers sociale relationer, erfarede hun, at tale om kroppens affaldsprodukter i et videnskabeligt sprog fremkaldte væmmelse. Dette blev for Isaksen en yderligere bekræftelse på, at det er tabubelagt at tale om (ibid:5-7,10,15). Informanterne bryder tabuet vedrørende afføring ved at tale om og bede om hjælp til det unævnelige. At tale om afføring, og særligt at have en direkte kontakt med produktet afføring, der omfatter syn, hørelse, lugte og følesans, kan betegnes som tabubrud. Det ser ud til, at tabubruddet er størst, når det indebærer en direkte konfrontation med afføring. Det kan være på grund af dette, at en af informanterne fandt det nødvendigt at begrunde sit behov for hjælp, idet det indebar en direkte konfrontation med hendes afføring. Begrundelsen kan ses som en form for legitimering af tabubruddet. Isaksen skriver, at et tabus styrke aflæses af, i hvilken grad man undgår nærkontakt med det tabuet skjuler. Det er almindelig viden, hvad tabuet vedrørende afføring omhandler. Der tales ikke om det, fordi det giver anledning til en følelse af forlegenhed og skam. Det er vanskeligt at skelne mellem det tabubelagte og den som bryder tabuet. At bryde tavsheden om det tabuiserede bevirker derfor ikke aftabuisering, men fremkalder en skamfølelse hos den der bryder tabuet. Samtale om og nær fysisk kontakt med afføring undgås derfor (ibid:5,11,15). Informanternes erfaring af en følelse af flovhed i forbindelse med erkendelse af afføringsproblemet og i forbindelse med at have behov for hjælp, kan ses i lyset af Isaksens beskrivelse af skamfølelsen. Ifølge Isaksen forbindes den, som bryder et tabu med det tabubelagte, som herved offentliggøres. At bede om og modtage hjælp vedrørende afføringsproblemer medfører i lyset heraf, at man som person bliver forbundet med sit afføringsproblem. På baggrund af dette forhold er det forståeligt, at det er en overvindelse at erkende et afføringsproblem, og at det tilsvarende er forbundet med flovhed at søge og

58 51 modtage hjælp. Den følelse af skamfuldhed, som Isaksen omtaler, kan sidestilles med den følelse af flovhed, som informanterne i nærværende undersøgelse oplever. Flovheden vurderes derfor at være en følge af, at informanterne i undersøgelsen var årsag til, at afføring var samtaleemne, ligesom de var årsag til, at sygeplejersker måtte se, lugte og røre ved deres afføring. I denne sammenhæng vurderes det, at sansestimuli som syn og lugt kan sidestilles med at berøre, idet alle tre sansestimuli fordrer fysisk nærhed til afføringen. Isaksens arbejde viser en sammenhæng mellem det at være årsag til tabubrud og følelse af flovhed. Dette synliggør, at informanternes følelse af flovhed i forbindelse med erkendelse af afføringsproblemet, samt i forbindelse med at de er nødt til at bede om og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring, har en sammenhæng med det eksisterende tabu om afføring. To af informanterne udtrykker et ønske om naturlighed fra sygeplejerskens side, både i forhold til at tale om afføringsproblemet, og i forhold til at yde hjælp vedrørende afføringsproblemet. Den ene af informanterne har oplevet en sygeplejerske, der i kraft af viden og indsigt i informantens situation gjorde det mindre flovt og mere naturligt for informanten at tale om afføringsproblemet. Hun beskriver sygeplejersken med ordet professionel. Den anden informant overvejer, om naturlighed på den ene side er et urimeligt stort ønske at have til sygeplejersken, på den anden side har hun oplevet en sygeplejerskes naturlighed. Ingen af informanterne fortæller om situationer, hvor de bruger udtrykket unaturlig om sygeplejerskens måde at være på. Informanternes ønske om sygeplejerskens naturlighed kan ses som en modvægt til den flovhed, de selv oplever i situationen. Isaksen skriver, at tabuer mister noget af deres kraft, hvis de gøres offentlige. Den offentliggørelse, som Isaksen her taler om, er en generel offentliggørelse i samfundet, incest og vold mod kvinder er eksempler herpå (ibid:71-72). Det er altså en offentliggørelse i et samfundsperspektiv og ikke i et mellemmenneskeligt perspektiv, som den offentliggørelse af afføring, der er tale om i nærværende undersøgelse. Når informanterne fortæller, at de har oplevet sygeplejersker tale om og hjælpe dem med afføringsproblemer på en naturlig måde, ser det ikke ud til at være på baggrund af en generel aftabuise-

59 52 ring af afføring i samfundet. At informanterne alligevel har oplevet sygeplejersker tale naturligt om afføringsproblemer og har modtaget praktisk og personlig hjælp på en naturlig måde, må formodes at være begrundet i en svækkelse af tabuet omkring afføring på det personlige plan for sygeplejersken. Det må derfor overvejes, om offentliggørelse af afføring på et mellemmenneskeligt plan kan medvirke til en aftabuisering i relationen mellem informant og sygeplejerske. En sygeplejerske, der gjorde det mindre flovt og skamfuldt for informanten at tale om afføringsproblemer, gjorde det ved at fortælle informanten, at hun ikke følte det flovt og pinligt at tale og høre om. Denne almengørelse af afføringsproblemet hjalp informanten til at tale om det og sygeplejersken blev beskrevet med ordet professionel. At en af informanterne overvejer, hvorvidt hun som patient kan tillade sig at have en forventning om, at sygeplejersker magter at agere på en naturlig måde vedrørende afføring, ses som en anerkendelse af tabuets styrke, og derved også en erkendelse af, at naturlighed vedrørende afføring ikke er selvfølgelig. Det er i denne sammenhæng bemærkelsesværdigt, at informanten ikke opfatter naturlighed vedrørende afføring som selvfølgelig hos sygeplejersken i kraft af hendes uddannelse. Lawler argumenterer i sin forskning for, at afføring betragtes som et af de mest snavsede kropsprodukter (Lawler 1991:1,78). Som belæg herfor inddrager hun Kubies undersøgelser. Han beskrev kroppen som en affaldsfabrik og opstillede kroppens affaldsprodukter hierarkisk. Tårer anses ifølge Kubies hierarki for at være rent, urin og afføring tilhører de mest snavsede affaldsprodukter (Kubie 1937). Senere undersøgelser bekræfter, at afføring rangerer som et af kroppens mest snavsede affaldsprodukter (Dimond & Hirt 1974;Hirt et al. 1969;Kurtz et al. 1968;Ross, Hirt, & Kurtz 1968). En nyere norsk undersøgelse, foretaget blandt studerende under uddannelse til fysioterapeut, læge, sygeplejersker og hjælpeplejere, bekræftede de tidligere undersøgelsers fund, at afføring opfattes som et af de mest snavsede kropsprodukter (Isaksen 2001:223). Ingen af undersøgelserne præciserer, hvorvidt det er egne eller andres kropsprodukter, der vurderes. Fundet af afføring som et af de mest snavsede kropsprodukter ser ud til at være uafhængigt af, om det er sundhedspersonale eller andre grupper af befolkninger, der indgår i undersøgelserne. Der synes at være en sammenhæng mellem det, at afføring på den ene side ifølge

60 53 Isaksen er underlagt en stærk tabuisering, og det at afføring anses for at være et af kroppens snavsede affaldsprodukter. Disse to forhold kan i sammenhæng ses som en barriere for, at informanterne i denne undersøgelse ønsker, at sygeplejersker har en naturlig tilgang til at tale om og hjælpe dem vedrørende udskillelse af afføring. Det kan også ses som en mulig årsag til en af informanternes overvejelse af, om det er urimeligt at hun har dette ønske til sygeplejersken. 5.2 At opleve afhængighed, sårbarhed og tingsliggørelse Ingen af informanterne bryder sig om den følelse af afhængighed, som deres behov for hjælp medfører. At føle sig afhængig medfører følelsen af at være til besvær. En af informanterne fortæller, at sygeplejersken ordnede seng og gulv, men hun klarede nedre toilette, på trods af at hun var meget afkræftet. Offentliggørelsen af hendes afføring medførte ikke, at hun dermed accepterede en offentliggørelse af kroppen. Oplevelsen af afhængighed minimeres derved mest muligt. At føle sig afhængig kan medføre en følelse af flovhed, afmagt, væren ked af det og gråd. Disse følelser må formodes at påvirke selvopfattelsen. Lawler undersøgte hvordan sygeplejersker overkommer situationer, der omfatter overskridelse af intimsfæren og kontakt med afføring i et sygeplejerskeperspektiv. Hun finder, at sygeplejersker arbejder ud fra fire grundlæggende somologiske regler, som forventes respekteret af patienterne. En af disse regler kaldes afhængighedsreglen. Sygeplejersker er bevidste om, at patienter er afhængige af dem, og at patienter ikke skal ydes mere hjælp end nødvendigt. Afhængighedsreglen fungerer i et nært samspil med føjeligheds- og kontrolreglen, som betyder, at sygeplejersken styrer, hvad patienten selv kan gøre og hvad sygeplejersken skal hjælpe med, så længe forventningen er, at patienten vil blive rask. Patienten er altså underlagt sygeplejerskens autoritet og beslutning, når det gælder vurderingen af, hvor meget hjælp patienten har behov for. Graden af acceptabel afhængighed besluttes af sygeplejersken. Den tredje regel kaldes blufærdighedsreglen. Den indebærer en forventning om, at patienten hverken er for genert eller for ublufærdig i situationer, hvor sygeplejersken udfører nedre toilette, og at sygeplejersken værner om patientens privathed i

61 54 situationen (Lawler 1991: , ). Nærværende undersøgelse er lavet i et patientperspektiv, hvilket skal medtænkes ved inddragelse af Lawlers teori. De tre informanter udtrykker, at de ikke bryder sig om at være afhængige. En af informanterne fortæller, hvordan hun efter et uheld med diare i sengen søger at begrænse afhængigheden ved at klare nedre toilette selv, trods den afkræftede tilstand. I lyset af Lawlers teori må det overvejes, om hun derved søger at leve op til reglerne om afhængighed og føjelighed og kontrol, ved at begrænse sit behov for hjælp til at omfatte det praktiske med at ordne seng og gulv. Samtidig kan det, at hun vælger selv at udføre nedre toilette, også være en måde hvorpå hun værner om kroppens privathed. Informantens ønske om at være så lidt afhængig som muligt bliver herved komplementært til den forventning sygeplejersken ifølge Lawler har til, at patienter, der forventes at blive raske, selv varetager dele af plejen, eksempelvis nedre toilette. Endelig må det overvejes, om informanternes stærke betoning af ønsket om ikke at være afhængige og til besvær, kan ses som et ønske om at fastholde selvbestemmelsen, og derved undgå at sygeplejersken beslutter hvilken hjælp, der tilbydes. Charlotte Delmar fandt i sin forskning, at patienter ikke ønsker at være til større ulejlighed end højst nødvendigt og ikke ønsker at være til besvær. Hun fandt, at patienter tilpasser sig på forskellig måde sygeplejersken, for at være til så lidt ulejlighed som muligt (Delmar 1999:93-95). Informanterne i nærværende undersøgelse udtrykker sig ikke direkte om, at de tilpasser sig sygeplejerskerne for ikke at være til besvær. Det må overvejes, om det er det, der er på spil for den informant, der ønsker selv at varetage nedre toilette på trods af sin afkræftethed. I en kvalitativ undersøgelse af patienter og sygeplejerskers erfaringer af tilstanden hjerteinfarkt er informanternes samlede oplevelse af at være patient vurderet positivt, med få undtagelser (Breivik 1997). Nogle af informanterne fortalte om deres oplevelse af at have brug for hjælp til udskillelse af afføring. Denne afhængighed beskrives som meget ubehagelig. En informant forbandt det med høj grad af flovhed og ubehag at bede sygeplejersken om at skulle give hende bækken og efterfølgende hjælpe hende, ligesom det var grænseoverskridende for hende, at sygeplejerske og medpatient skulle opleve lugten på stuen. En anden informant fortalte, at det for ham var så ubehageligt at skulle modta-

62 55 ge hjælp til udskillelse af afføring i sengen, at han undertrykte afføringstrangen til han selv kunne og måtte gå på toilet efter nogle dage. De to informanters beskrivelse af den situation, hvor de havde behov for hjælp vedrørende udskillelse af afføring, giver et indblik i hvordan de oplevede situationen. I nærværende undersøgelse er der ingen af informanterne, der problematiserer medpatienters tilstedeværelse i forbindelse med udskillelse af afføring, hvilket kan undre. Interviewene indeholder ikke svar på dette. En af informanterne i Breiviks undersøgelse formåede at undertrykke afføringstrangen, for at undgå at skulle modtage hjælp hertil. Det viser, at det forventede ubehag ved at modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring kan være så stærkt, at det i nogle situationer kan overdøve trangen til udskillelse af afføring. Herved fastholdt informanten sin selvbestemmelse vedrørende vilkår for udskillelse af afføring og opnåede samtidig uafhængighed i forbindelse hermed. Informanten illustrerer, at det kan kræve stor overvindelse at bede om og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Det må i denne sammenhæng overvejes, hvilken betydning kønsperspektivet har i forbindelse med at have behov for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. En af informanterne i nærværende undersøgelse fortæller om hendes oplevelser af afskærmningen i forbindelse med indgift af eksempelvis klyx. At blive ordentligt afskærmet har stor betydning for hende. Informanten ønsker, at afskærmningen skal tage udgangspunkt i hendes behov. At ligge bag en afskærmning med blottet underkrop er for hende at være i en sårbar situation. En oplevelse, hvor sygeplejersken ikke respekterede hendes ønske om bedre afskærmning, bevirkede at hun ikke følte sig respekteret som person, og at informanten oplevede sygeplejersken som ligegyldig over for hende. Det medførte, at informanten efterfølgende var meget opmærksom på afskærmningens kvalitet, for at hendes blufærdighedsgrænse ikke overskrides. Denne opmærksomhed understregede informantens afhængighed af sygeplejerskens måde at afskærme på. Delmar refererer i sin afhandling en situation, hvor hun som deltagende observatør kom ind på en stue, hvor den ene af to patienter lå på et bækken med blottet overkrop. Andre fund i samme undersøgelse viser, at patienter ikke ønsker at være til ulejlighed. På baggrund heraf mener Delmar, at det kan være vanskeligt for en patient at sige fra over for

63 56 en sådan blufærdighedskrænkelse. Delmar mener ikke, at der er vist respekt for patientens integritet og spørger, om det er udtryk for formynderisk ligegyldighed? (Delmar 1999:143). Informanten i nærværende undersøgelse sagde fra og udtrykte et ønske om, at gardinet blev trukket bedre for, så afskærmningen i højere grad virkede som en afskærmning. Ved at gøre dette siger hun fra over for en mulig blufærdighedskrænkelse. Delmar mener, at det kan være svært som patient at fremkomme med sådanne ønsker. Set i lyset heraf, viser informanten i nærværende undersøgelse styrke ved at bede om, at der bliver trukket bedre for. Det må samtidig overvejes, om informanten derved overskrider sygeplejerskens forventning om føjelighed og kontrol, som Lawler beskriver som sygeplejerskens forventning til patienten i en sådan situation. At udvise manglende respekt for patientens integritet sammenligner Delmar med en formynderisk ligegyldighed hos sygeplejersken. En sådan holdning er ikke forenelig med det at udvise respekt for patienten. Delmar mener, at når sygeplejersken ikke ser, hvad en konkret situation kalder på, kan det betegnes som en undladelsessynd (ibid:113). Informanten opfatter sygeplejerskens måde at være på som ligegyldig over for hende. Delmar taler om en formynderisk ligegyldighed. Det kan opfattes som en ligegyldighed, der ikke tillader patienten at udtrykke sine ønsker til og opfattelse af situationen og derved bliver en demonstration af sygeplejerskens magt i situationen. I en sådan situation kræver det stor styrke fra patientens side at bede om, at der bliver trukket bedre for. Delmars betegnelse af ligegyldighed som værende formynderisk giver en indsigt i magtforholdet mellem informanten og sygeplejersken og giver derved en forståelse af informantens udsagn om, at hun ikke følte sig respekteret. Sygeplejerske og pædagog Kristin Heggen har skrevet artiklen Krenkende pleie og behandling (Heggen 2002). Her argumenterer hun for, at pleje og behandling i nogle situationer kan beskrives som ondskab. Heggen taler om moralsk ondskab, der kan ses som et kontinuum, spændende fra den intenderede ondskab til ligegyldighed. Et sted mellem disse yderpunkter findes egoismen, som vægter sygeplejerskens egen fordel højere end patientens lidelse og værdighed. Denne egoisme er hensynsløs og bevirker at patientens værdighed tilsidesættes (ibid:33-36). Informantens oplevelse af en sygeplejerskes manglende indlevelse i, hvordan det op-

64 57 leves at ligge med nøgen underkrop bag en afskærmning uden at have kontrol over hvem, der kigger ind bag afskærmningen, kan beskrives som ondskab i form af ligegyldighed eller egoisme. Det er ikke en handling gjort med ondskab som hensigt, men en måde at være sygeplejerske på, der ikke tager hensyn til den anden, til patientens oplevelse. Sådan som informanten har oplevet det, tager sygeplejersken større hensyn til sig selv og hvad der er nemmest for hende, frem for at tage hensyn til informanten. Den manglende ulejlighed med at afskærme, så informanten oplever sig afskærmet, er en krænkelse af informantens værdighed. Sygeplejerske Margareta Anderson behandler i en ph.d. afhandling integritet som begreb og hvordan det viser sig i praksis (Andersson 1994). Hun identificerede tre aspekter, som integritet vurderes i forhold til: Integritet, hälsa och sjukdom, Integritet och beroende og Integritet och självbestämmande (ibid:102). At respektere patienters integritet indebærer at respektere patienters forskellighed og sårbarhed, samt at respektere patienten som person. Andersson finder tre forhold, som gør sig gældende vedrørende integritet og det at være afhængig. At være patient indebærer i sig selv en afhængighed af sygeplejersker. Hvis denne afhængighed opleves positivt, eksempelvis ved at man føler sig respekteret, kan det mindske sårbarheden. Tilsvarende kan en negativ oplevelse af afhængighed øge sårbarheden, eksempelvis hvis man betragtes som besværlig, fordi man fastholder retten til information og til indflydelse på planlægning og gennemførelse af pleje (ibid:122). Anderson finder, at når sygdom opleves som en trussel mod integriteten, kan det medføre en øget sårbarhed. At vise respekt for patientens integritet indebærer en lydhørhed over for den sårbarhed, patienten oplever som følge af sygdom (ibid:112). Sårbarheden kan mindskes som følge af en positiv oplevelse af afhængighed af sygeplejersker (ibid:122). Der er altså en indbyrdes sammenhæng mellem følelsen af afhængighed og følelsen af sårbarhed. At være patient medfører afhængighed, hvordan denne afhængighed opleves har betydning for, i hvilken grad patienten oplever sig sårbar. Informanten i nærværende undersøgelse beskriver sin afhængighed af sygeplejersken, ved at fortælle om en situation, hvor hun ikke følte sig tilstrækkelig afskærmet i forbindelse med indgift af klyx. Informanten følte sig ikke respekteret, da hun bad sygeplejersken trække bedre for. Set i lyset af Anderssons fund medvirker det til en negativ ople-

65 58 velse af afhængighed af sygeplejersken, hvilket er med til at øge oplevelsen af sårbarhed. Informantens oplevelse af ikke at blive respekteret som person med den sårbarhed, som er en følge af at være patient, er ud fra Andersons fund med til at forstærke sårbarheden. På baggrund af Anderssons arbejde kan informantens oplevelse af, at sygeplejersken ikke respekterede hende som person, forstås som manglende respekt for informantens integritet fra sygeplejerskens side. Informanten beskriver sygeplejersken som ligegyldig, hvilket kan ses som informantens udtryk for oplevelsen af den manglende respekt. Den australske sygeplejerske, professor Vera Irurita har undersøgt kvaliteten af sygepleje i et patientperspektiv (Irurita 1999). Undersøgelsen viste, at patienters oplevelse af sårbarhed var et grundlæggende centralt problem, som havde stor betydning for oplevelsen af sygeplejens kvalitet. Graden af sårbarhed øges, når patientens mulighed for at kontrollere situationen forringes, ligesom graden af sårbarhed øges i sammenhæng med at integriteten er truet. I undersøgelsen identificeredes seks faktorer, som påvirker følelsen af sårbarhed hos patienter: sygdommens voldsomhed, afhængighed, aldersdiskrimination, misbrug af magt i form af hårdhændet pleje, manglende information samt tab af identitet. Følelsen af afhængighed er knyttet til, hvad den fysiske tilstand tillader informanterne at gøre selv, og om informanterne har bevaret noget kontrol i situationen. Som eksempel nævnes, at det er af stor betydning som sengeliggende at kunne tilkalde hjælp, og at hjælpen hurtigt kommer. At vente længe på hjælp bevirkede, at informanterne følte sig ekstremt sårbare, flove og utrygge (ibid.). Ingen af informanterne i nærværende undersøgelse fortæller om at vente på at få hjælp. I indledningen er beskrevet en situation (side 2), hvor en patient har oplevet både at vente længe og at føle sig til besvær. Ifølge Iruritas fund øger dette patienters sårbarhed, uanset årsagen til ventetiden. Det som i Iruritas undersøgelsen kaldes misbrug af magt i form af hårdhændet pleje, omfatter blandt andet upassende kontrol. Der er en ubalance af magt i forholdet mellem patient og sygeplejerske. Når sygeplejersken ikke udnytter den, eller medvirker til at patientens kontrol i situationen øges, forblev sårbarheden uændret eller reduceret. Sårbarheden blev forøget i situationer, hvor sygeplejersker misbrugte deres magt, eksempelvis ved at udøve en upassende kontrol over en patient (ibid.).

66 59 Den informant i nærværende undersøgelse, som med ordet sårbar beskriver det at ligge bag en afskærmning med blottet underkrop, oplevede sig afhængig af sygeplejerskens afskærmning af hende. Afhængigheden blev problematisk, da sygeplejersken ikke respekterede hendes ønske om bedre afskærmning. På baggrund af Iruritas fund kan det ses som hårdhændet pleje, hvor sygeplejersken udnyttede sin magt, og informanten var magtesløs, hvilket forøger sårbarheden. I relation til hårdhændet pleje fandt Irurita desuden, at fortvivlelse, frustration, frygt og vrede forøges hos patienter. Set i lyset heraf har det stor betydning for patientens oplevelse at blive imødekommet og at have kontrol. En af informanterne i nærværende undersøgelse beskriver, hvordan hun dels oplever det mere ydmygende, når der er to personer til at hjælpe hende, dels oplever, at det gør hende til samtalens objekt frem for samtalepartner, hvilket hun oplever som tingsliggørelse af hende. At være samtalepartner besværliggøres af, at sygeplejersken står bag informanten i forbindelse med hjælp til udskillelse af afføring. Derudover må det overvejes, om informanternes udtalte ønske om øjenkontakt med sygeplejersken er udtryk for et ønske om at blive set som menneske og ikke opleve sig som et objekt. Amerikaneren Joyce Travelbee (master i sygepleje) har i bogen Interpersonal aspects of nursing skrevet om sygepleje ud fra en eksistensfilosofisk tænkning, især inspireret af Viktor Frankl (Travelbee 1971). Forholdet mellem patient og sygeplejerske er centralt i hendes tænkning om sygepleje. Det er idealet, at forholdet skal udvikle sig til et menneske-til-menneske forhold igennem fem faser: det første møde, fremvækst af identiteter, empati, sympati og gensidig forståelse. Sympati er kendetegnet ved sygeplejerskens personlige deltagelse og interesse for patienten. Dette kan udvikle sig til en objektiverende medlidenhed, som har sit afsæt i en medfølende med-liden, en positiv menneskelig følelse. Når den forandres til en objektiverende medlidenhed, bliver opfattelsen af patienten ikke-human, patienten ændrer status fra at være medmenneske til at være et objekt, hvilket viser sig i kommunikationen og omgangen med patienten. Begge dele præges af, at patienten opfattes som en ting, bliver talt til og omtalt som en ting, og sygeplejersken udviser en ikke-menneskelig forholden sig til patienten (ibid: ). Informanten i nærværende undersøgelse oplever det meget ubehageligt at være tings-

67 60 liggjort og uden for samtalen. Ifølge Travelbee medfører det en ikke menneskelig forholden sig til patienten, som informanten i nærværende undersøgelse giver udtryk for når hun fortæller, at hun oplever at blive omtalt og at være uden for samtalen. Det må overvejes, om det forhold at hjælpen vedrører afføringsproblemer er medvirkende til, at sygeplejerskens medfølende med-liden ændres til objektiv medlidenhed. Både tabuet vedrørende afføring og det forhold, at afføring er regnet for et af kroppens mest snavsede affaldsprodukter, kan tænkes at være medvirkende til ændringen fra medfølende med-liden til objektiv medlidenhed (Isaksen 1994:15; Isaksen 2001:223). Informanten beskriver denne oplevelse ved at sige, at hun bliver en ting, som sygeplejerskerne arbejder med. Andersson arbejde om integritet viser, at hvis patientens selvbestemmelse ikke respekteres, kan det medføre en krænkelse af integriteten. En manglende respekt for patientens integritet kan påvirke patientens mulighed for selvbestemmelse negativt (Andersson 1994:158). Når informanten ikke føler sig respekteret, fordi hun oplever at være samtalens objekt, må det overvejes, om det er en manglende respekt for hendes integritet, der derved påvirker hende på en måde, så hun føler sig som en ting. At hun ikke inddrages i samtalen mellem de to sygeplejersker, kan ses som en manglende respekt for hendes selvbestemmelse, hun får ikke mulighed for at udtrykke sine eventuelle ønsker til, hvordan denne situation skal forløbe. På baggrund af Anderssons arbejde kan informantens oplevelse af ubehaget ved at blive tingsliggjort ses som en manglende respekt for hendes integritet og selvbestemmelse. Iruritas undersøgelse identificerede blandt andet hårdhændet pleje som en af seks faktorer, der øger følelsen af sårbarhed hos patienter. Hårdhændet pleje omfatter eksempelvis at sygeplejersker er truende, utålmodige og at patienter behandles som objekter (Irurita 1999). Informanten i nærværende undersøgelse finder det ydmygende, når der er to der taler sammen om hende og oplever det som tingsliggørelse. Iruritas beskrivelse af tingsliggørelse som hårdhændet pleje, på trods af at det ikke er hårdhændet i en fysisk betydning, viser, at oplevelsen af at blive tingsliggjort ikke er en uvæsentlig detalje, men har stor betydning for den, som oplever sig tingsliggjort. På baggrund af Heggens tænkning om moralsk ondskab må det overvejes, om samtalen mellem to personalemedlemmer

68 61 bag en patients ryg kan være udtryk for en slags faglig egoisme, som viser sig ved, at det er lettere at samtale med et andet personalemedlem end at tale med patienten, der ligger med ryggen til (Heggen 2002:33-36). På baggrund af Isaksens forskning må det endvidere overvejes, om det at samtaleemnet vedrører afføring forstærker sygeplejerskens formodede oplevelse af, at samtalen med et andet personalemedlem er lettere end samtalen med informanten (Isaksen 1994). 5.3 Når tillid afvises En af informanterne fortæller, at det har stor betydning for hende at kende sygeplejersken, og at sygeplejersken kender hende. To af informanterne beskriver, at det har betydning for deres oplevelse af hjælp i forbindelse med udskillelse af afføring, om sygeplejersken er engageret i deres situation, eller om sygeplejersken virker ligegyldig. Alle tre informanterne oplever, at den engagerede sygeplejerske ser dem som personer og møder dem med respekt og forståelse. Dette virker tillidsskabende. Den ligegyldige sygeplejerske møder informanterne med manglende respekt for deres ønsker og situation. Dette modvirker tillid i relationen mellem informant og sygeplejerske. En af informanterne udtrykker ønske om sygeplejerskens tillid til hende, og til at hun vil meddele, når hun havde haft afføring. Sygeplejerskens gentagne spørgsmål herom oplevedes som mistillid, og medførte at informanten oplevede sig mere som et afføringsproblem end som en person. Tilliden mellem sygeplejerske og informant er skrøbelig, når den er relateret til afføringsproblemer. Skrøbeligheden har ikke sammenhæng til informanterne som personer men til afføringsproblemet, som er årsagen til mødet mellem informant og sygeplejerske. En undersøgelse af, hvordan ældre mennesker (65+) oplever det at have obstipation, og hvordan de selv har behandlet obstipationen, viser, at de ældre ved behov for hjælp ønsker at blive mødt af sygeplejersker, der på baggrund af empati fokuserer på obstipationsproblemet, for omsorgsfuldt, respektfuldt og effektivt at behandle det. Informanterne i denne undersøgelse udtrykker sig om deres forventninger til sygeplejersker, ikke deres erfaringer (Annels & Koch 2002).

69 62 En sygeplejerske, der udviser empati og løser obstipationsproblemet omsorgsfuldt, effektivt og respektfuldt, kan beskrives som en engageret sygeplejerske. At være ligegyldig er ikke foreneligt med empati, omsorgsfuldhed, effektivitet og respekt. Informanterne i Annels og Kochs undersøgelse udtrykker deres forventninger til den sygeplejerske, som eventuelt skal yde dem hjælp vedrørende deres obstipationsproblem. Herved viser de, hvad de tillægger betydning i mødet med en sygeplejerske vedrørende obstipationsproblemet. Begreberne empati, omsorgsfuldhed og respekt er knyttet til relationen mellem de ældre og sygeplejersken. At ønske en effektiv hjælp kan forstås som udtryk for en faglig kvalificeret hjælp, hvor sygeplejersken på baggrund af data kan vurdere og yde passende hjælp. Det må formodes, at disse kvalifikationer hos sygeplejersken er beskrevet som væsentlige, på baggrund af informanternes forventning om et tillidsfuldt forhold mellem dem og sygeplejersken, idet gensidig tillid er en grundlæggende forudsætning for at erfare disse kvaliteter hos sygeplejersken. Informanternes beskrivelse af deres ønsker til fremtidige kontakter med sygeplejersker viser, at sygeplejerskens engagement er væsentligt. Nærværende undersøgelses informanters ønske om, at sygeplejersker er engagerede i deres situation og møder dem med respekt og forståelse deles af informanterne i Annels og Kochs undersøgelse. Det ses som et tegn på, at det er en både forståelig og rimelig forventning at have. Informanterne i nærværende undersøgelse har erfaret, at de ikke altid er blevet mødt med empati, omsorgsfuldhed og respekt og har oplevet dette som en hindring for tillid til sygeplejersken. Det ser derfor ud til, at det er svært at få tillid til en sygeplejerske, der ikke udviser empati, omsorgsfuldhed og respekt i mødet med patienten. I Charlotte Delmars ph.d. afhandling beskriver hun forskellige forhold, som har betydning for etablering og opretholdelse af tillid mellem patient og sygeplejerske, herunder om sygeplejerskers ligegyldighed. Hun fortæller om to episoder, hvor sygeplejersker blev gjort opmærksom på patienters aktuelle behov, og hvor reaktionen ikke var handling, men et modspørgsmål. Denne reaktion vurderede Delmar som afstandsskabende, uengageret og ligegyldig. Årsagen kan ifølge Delmar være, at den rationelle tænkning har fået større betydning for sygeplejerskens vurdering i situationen, end omsorgstænkning og patientens aktuelle behov. Samtidig beskriver Delmar også en situation, hvor

70 63 det snarere er sygeplejerskens ligegyldighed end rationel tænkning, der får hende til at afslå en patients ønske. Sygeplejersken gør det hun skal, men inddrager ikke patientens samlede situation i sin vurdering, hvilket medfører at sygeplejersken reelt ikke hjælper patienten. Når den rationelle tænkning og ligegyldighed betegner udøvelsen af sygepleje, er det tegn på manglende personlige kvalifikationer hos sygeplejersken. Ifølge Delmar er personlige og faglige kvalifikationer tæt sammenhængende, idet de er hinandens betingelse og forudsætning. Det er Delmars argument for, at hun i sin undersøgelse fokuserer på de personlige kvalifikationer. Det er altså ikke et udtryk for, at faglige kvalifikationer er ligegyldige, tværtimod kan de personlige kvalifikationer ikke være til stede uden faglige kvalifikationer (Delmar 1999: , ). På baggrund af Delmars beskrivelser af sygeplejerskers ligegyldighed må det formodes, at patienters møde med sygeplejerskers ligegyldighed opleves som et møde uden engagement, respekt og forståelse. Delmars beskrivelser af sygeplejerskers ligegyldighed giver en indsigt i mulige årsagssammenhænge, samt hvordan ligegyldigheden kan vise sig. Beskrivelserne af, hvordan den viser sig, sætter nærværende undersøgelses informanters oplevelser i et forståelses-lys. Det ser ud til, at tillid og ligegyldighed udelukker hinanden i relationen mellem patient og sygeplejerske. Delmars forskning peger på mulige årsager og sammenhænge til sygeplejerskers ligegyldighed, men de ændrer ikke patienternes ubehagelige oplevelse og vurderes ikke som acceptable undskyldninger for at være ligegyldig. I Løgstrups tænkning er tilliden grundlæggende i mødet mellem mennesker. At vise tillid til et andet menneske er en slags udlevering af sig selv over for den anden. Det værste der da kan ske, er at den anden ikke tager imod ens tillid. Tillidsvisningen bliver da til en blottelse over for den anden, som så efterfølgende søges skjult. Den afvisning, som der er tale om, gøres ikke åbenlys. Tillid er et element i enhver samtale, i samtalen gives der udtryk for en stemning, en tone. Den etiske fordring er da, at den anden tager imod den stemning og tone, som der er givet udtryk for. Samtalen med den anden medfører, at noget af det menneskes liv er i mine hænder, og det er derfor afgørende hvordan den anden bliver mødt i samtalen. Bliver stemningen og tonen modtaget, eller bliver den afvist? (Løgstrup 1991:17-27). Tilliden vil ifølge Løgstrup altid være til stede når mennesker mødes, derfor også i

71 64 mødet mellem patient og sygeplejerske. Hvordan tilliden bliver modtaget, kan afhænge af flere forhold. Her spiller de eksisterende konventioner en rolle. At afføring er tabubelagt kan betragtes som en konvention i samfundet generelt. Løgstrup skriver om konventionerne, at de letter vores omgang med hinanden, og beskytter os mod blottelser; uden konventionerne ville samværet mellem mennesker blive uudholdeligt. Konventionerne skabes ikke af den enkelte, vi overtager den fra andre, derved bliver de generelt kendte og ikke individuelle. Konventionernes positive hensigt er at give form til livets behov, men de kan også anvendes negativt til at holde mennesker på afstand. Det vil medføre, at tilliden fra den anden ikke bliver modtaget. Tilliden vil da ændre sig til mistro, på baggrund af oplevelsen af ligegyldighed, reservation og afvisning. For at undgå at oplevelsen af, at tillid bliver til mistro, bruges konventionerne til at neutralisere forventningerne til den anden. Konventionerne får da som konsekvens, at man ikke vover sig frem i tillid, og derfor heller ikke bliver mødt med tillid. Dette på trods af, at man som menneske har brug for den (ibid:28-30). Konventionernes hensigt er at give form til menneskets behov, skriver Løgstrup. Den almene konvention, at afføring er en privat sag, er med til at give behovet for talen om afføringsproblemer tavshedens iklædning. Så selvom konventionerne som udgangspunkt er positive, er her altså tale om en konvention, som i nogle situationer har en negativ virkning. Konventionen er med til at patientens afføringsproblem forbliver tavst, og dermed uløst. En patients erfaring af, at tillid ikke bliver mødt, kan føre til en oplevelse af ligegyldighed og afvisning fra sygeplejersken. Man kan da spørge, om det er muligt at skabe en anderledes konvention vedrørende talen om afføring, en konvention som er gældende inden for sygeplejens rammer, i mødet mellem patient og sygeplejerske, og i fagfællesskabet mellem sygeplejersker. En konvention, som gør det muligt at møde patientens tale om det tabubelagte med en åbenhed, der har sit udspring i indsigt, forståelse, respekt og anerkendelse af den anden, som derfor oplever at blive mødt med værdighed. En af informanterne fortæller om et møde med en sygeplejerske, som beskrives på denne måde. Dette viser, at det er muligt, interviewene viser også, at det ikke altid er tilfældet. Det ser ud til, at denne sygeplejerske har formået at skabe sin egen konvention vedrørende afføring, og at informanten opfatter den anderledes konvention og accepterer den. At informanten oplever denne

72 65 anderledes konvention som et gode fremgår af hendes beskrivelse af denne sygeplejerske som professionel. Alle tre informanter i nærværende undersøgelse udtrykker ønske om både at have øjenkontakt og blive informeret inden sygeplejersken udfører sygeplejeopgaver. Dette gælder i særlig grad når det er nødvendigt, at sygeplejersken befinder sig bag informanten under udførelsen. Øjenkontakt bevirker en oplevelse af at blive set som person og som menneske og er sammen med information medvirkende til at skabe tryghed i situationen. At have øjenkontakt og blive informeret har således stor betydning for informanternes oplevelse af situationen. En af informanterne mener, at manglende information og øjenkontakt kan medføre, at sygepleje opleves som et overgreb. Breivik finder i sin undersøgelse, at det er vigtigt for informanterne at blive set som personer af sygeplejersken, at de følte sig taget alvorligt, og at de blev behandlet med menneskelighed (Breivik 1997). Uden øjenkontakt er det vanskeligt at opleve sig set som person. Breiviks fund viser, at oplevelsen af øjenkontakt mellem patient og sygeplejerske har en nøje sammenhæng med oplevelsen af at blive taget alvorligt, og af at få en medmenneskelig behandling. I lyset af Breiviks undersøgelse må det overvejes, om informanternes ønske i nærværende undersøgelse om at have øjenkontakt, er udtryk for et ønske om at blive taget alvorligt og blive behandlet medmenneskeligt. I en undersøgelse, der i et patientperspektiv søger at vise, hvordan den mellemmenneskelige kontakt mellem patienter og personale opleves under hospitalsindlæggelse, beskrives forskellige typer af interaktion og betydningen heraf. Undersøgelsen viser, at patienterne følte sig informerede, når de åbent og ærligt blev fortalt, hvad der skulle ske og hvad de kunne forvente, samt når de blev fortalt, hvordan de skulle gøre i ukendte situationer. Når patienterne havde øjenkontakt med dem, de talte med, bevirkede det, at de følte sig værdsat. Dette gjaldt uanset hvilke faggrupper patienterne kom i kontakt med. Undersøgelsen viste også, at når patienterne ikke åbent og ærligt fik at vide, hvad der skulle ske, samt når de ikke fik at vide hvad de kunne forvente, eller hvad de skulle gøre i en ukendt situation, gjorde det dem usikre. Ikke at have øjenkontakt med personalet, herunder sygeplejersker, bevirkede en følelse af at blive nedvurderet (Williams &

73 66 Irurita 2004). Informanterne i nærværende undersøgelse ønsker at have øjenkontakt med sygeplejersken, og at blive informeret forud for udførelsen af sygepleje. På baggrund af Williams og Iruritas fund ser det ud til, at de herved søger at opnå tryghed i den konkrete situation og søger at blive værdsat som mennesker af den sygeplejerske, der skal hjælpe dem i situationen. At opnå tryghed og værdsættelse kan ses som et ønske om at undgå følelsen af utryghed og af at blive nedvurderet. At opleve sig tryg og værdsat som person af sygeplejersken kan ses som et nødvendigt udgangspunkt for at etablere en tillidsfuld relation til sygeplejersken. Det viser, at øjenkontakt mellem patient og sygeplejerske, samt åben og ærlig information, har en nær sammenhæng mellem de øvrige forventninger, informanterne i nærværende undersøgelse har til sygeplejersken. 6 Den valgte metodes styrke og svagheder En undersøgelse må opfylde nogle kriterier, for at man som læser kan fæste lid til de fund, undersøgelsen præsenterer. Den kvantitative undersøgelse skal leve op til fastlagte kriterier for repræsentativitet, generaliserbarhed, validitet og reliabilitet. Kriterierne for kvalitative undersøgelser er ikke lige så entydige, hvorfor det er nødvendigt at redegøre detaljeret for valg af metode og udformning af undersøgelsen, så læsere kan bedømme undersøgelsen (Mainz 1995:260). Dette er søgt gjort i undersøgelsens metodeafsnit. I dette afsnit vil der blive set kritisk på, hvilken betydning disse valg har haft for undersøgelsens resultat. Hensigten med undersøgelsen er at få indblik i, hvad patienter, som har brug for og modtager hjælp vedrørende udskillelse af afføring, oplever betydningsfuldt i disse situationer. Fænomenologisk metode anses som velegnet hertil, idet fokus alene er på informantens oplevelser, undersøgerens forforståelse og fortolkning er tøjlet. Kritikere af fænomenologisk metode sætter spørgsmålstegn ved, hvorvidt det er muligt at undersøge menneskers oplevelser, uden påvirkning af undersøgeren. Dahlberg og Dahlberg argumenterer for, at spørgsmålet er en overlevering fra den positivistiske forsknings ideal om objektivitet. Det er en forudsætning for at beskrive menneskers

74 67 oplevelser, at undersøgeren tøjler sin forforståelse, svarende til den fænomenologiske epoché (Dahlberg & Dahlberg 2004). Denne tøjling af forforståelsen er ikke en teknisk metode, men en aktiv forholden sig hos undersøgeren, som derved lader fænomenet træde frem i dets egen forståelse (Dahlberg 2006). At det er nødvendigt som undersøger hele tiden bevidst at tøjle forforståelsen blev tydeligt i arbejdet med analysen. For at gøre undersøgerens tøjlede forforståelse tilgængelig for læseren er den gjort eksplicit i metodeafsnittet. Adgangen til informanternes oplevelser er i denne undersøgelse opnået gennem det kvalitative interview. Det vurderes, at informanterne har haft vilkår, der tillod dem at fortælle frit om deres oplevelser. Der kan ikke opnås en fuldstændig sikkerhed for, at det kvalitative interview giver fuld adgang til alle informantens oplevelser. I det kvalitative interview er intervieweren forskningsredskabet (Kvale 1996:147). At interviewer er novice i rollen som interviewer, vurderes efterfølgende at have haft betydning i afvejningen af dels hensynet til og respekt for informanten, dels hvor konkrete spørgsmål det var muligt at stille, uden informanten oplevede det for nærgående. Efterfølgende er det overvejet, om geninterview kunne have ført til uddybelse af informanternes oplevelser. Det er af tidsmæssige årsager ikke gjort i forbindelse med denne undersøgelse. Geninterview ville have givet mulighed for uddybelse af interviewdele, der i situationen umiddelbart blev forstået af intervieweren, men hvor det i forbindelse med analysen blev klart, at det muligvis kunne være nuanceret mere. Geninterview kunne også omhandle emner, som ikke blev berørt i det første interview, eksempelvis betydningen af medpatienters nærhed i forbindelse med udskillelse af afføring og oplevelser af at modtage sygepleje bag en afskærmning. I informationspjecen, som er udleveret til mulige informanter, er det beskrevet at sygeplejestuderende finder det svært at tale med patienter om udskillelse af afføring. Denne beskrivelse af baggrunden for undersøgelsen antyder, at udskillelse af afføring er omgærdet af tavshed og er privat. Dette kan have medført, at informanterne ubevidst har fokuseret på det ubehagelige i at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Denne kritik modgås af, at informanterne fortalte om både god og ikke god hjælp. Derudover er der belæg for, at udskillelse af afføring er forbundet med tavshed og privathed (Isaksen 1994). Undersøgelsen er en eksplorativ undersøgelse med få informanter. Der er ikke opnået

75 68 datamætning i det empiriske materiale, idet dette ikke har været muligt på grund af de tidsmæssige rammer. Undersøgelsen giver ikke belæg for at udtale sig generelt om, hvordan patienter oplever at have brug for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Hensigten med at undersøge problemstillingen i et fænomenologisk perspektiv er at komme frem til en indsigt for at forstå. Det vurderes, at fundene giver en værdifuld indsigt i et fænomen, der ikke er velbeskrevet. Undersøgelsens resultater kan ses som et forarbejde til en forskningsundersøgelse. Det vurderes, at udvælgelsen af informanter er sket på en etisk forsvarlig måde. Ved udvælgelse af informanter til en forskningsundersøgelse vil det være nødvendigt med kontakt til en specialafdeling, for derved at finde informanter med en lægelig diagnosticeret obstipationslidelse. 7 Konklusion Problemformuleringen i dette speciale var at undersøge, hvordan patienter oplever at have brug for og at modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Baggrunden for problemstillingen er det forhold, at sygeplejestuderende finder det svært at tale om og udføre sygepleje, der vedrører udskillelse af afføring. I Den Nationale Studieordning er anlæggelse af et patientperspektiv beskrevet som en kompetence studerende skal opnå. Lærebøger i grundlæggende sygepleje inddrager patientperspektivet i ringe grad, litteratursøgningen førte ikke til undersøgelser af patienters erfaringer. Hensigten med dette speciale er derfor gennem en eksplorerende undersøgelse at få indblik i, hvordan patienter oplever at være i den situation, hvor de har brug for og modtager hjælp vedrørende udskillelse af afføring. På baggrund af en fænomenologisk analyse af kvalitative interviews viste data et billede af informanternes oplevelser, som kan beskrives i seks temaer: erkendelse af at have brug for hjælp, at føle flovhed og ønske naturlighed, at opleve afhængighed og føle sig til besvær, at opleve sig omtalt og ønske samtale, at få engageret eller distanceret hjælp, at modtage hjælp uden forudgående øjenkontakt og information. Arbejdet med den fænomenologiske analyse og dialog med litteratur viste frem til ordene tabu, integritet og tillid, som udtrykker indholdet i informanternes oplevelser.

76 69 Ordene har været centrale i arbejdet med litteraturen, som kunne belyse informanternes oplevelser, og de udgør dialogens underliggende struktur. Erkendelse af at have brug for hjælp vedrørende udskillelse af afføring er påvirket af, at afføring er noget meget privat. Erkendelsen og at modtage hjælp fordrer en overskridelse af denne privathed, med offentliggørelse af afføringsproblemet til følge. At have et afføringsproblem som ikke længere er privat, og at det er nødvendigt med sygeplejerskers hjælp i forbindelse hermed, bevirker en følelse af flovhed, som på baggrund af informanternes beskrivelser ser ud til at være en dominerende følelse. At informanterne oplever det sådan kan ses som et udtryk for den kraft, som er indlejret i tabuet om afføring, samt det forhold, at afføring anses for at være et af kroppens mest snavsede affaldsprodukter. Skamfølelse er knyttet til aktualisering af tabuet, hvilket kan belyse hvorfor informanterne oplever, at mødet med sygeplejersker fremkalder følelse af flovhed. Informanterne ønsker at blive mødt med naturlighed af sygeplejersken. Deres erfaringer af mødet med sygeplejersker er forskellige, fra en manglende naturlighed til naturlighed. En sygeplejerske beskrives med ordet professionel, hvilket synes at have sammenhæng med hendes evne til at tale naturligt om afføring. At hun kan det, ser ud til at grundes i en aftabuisering på det personlige plan, hvilket bevirker at informanten føler sig tryg. At tabuet omkring afføring ser ud til at eksistere på trods af uddannelse kan ses som et tegn på tabuets styrke. Det må overvejes, om tabuet bevirker en manglende opmærksomhed på at bearbejde tabuet under uddannelsen og i fagfællesskabet. Informanterne i nærværende undersøgelse oplever sig afhængige, til besvær og sårbare. Det er følelser, der påvirker selvopfattelsen negativt og vanskeliggør bevarelse af selvbestemmelsen. Informanternes oplevelser står i modsætning til en undersøgelses fund, der viser at ældre forventer at bliver behandlet empatisk, omsorgsfuldt og med respekt, hvis de får brug for sygeplejerskers hjælp i forbindelse med obstipation. Det ser ud til, at de regler for udførelse af sygepleje, som Lawler beskrev, er medvirkende til at informanterne i nærværende undersøgelse oplever sig afhængige, til besvær og sårbare. Nærværende undersøgelses fund giver belæg for at rejse denne problemstilling, men ikke til at besvare den. En af informanterne fortæller om, hvordan hun oplever sig afhængig, til besvær og

77 70 sårbar i en situation, hvor hun ligger med blottet underkrop bag en afskærmning. Sygeplejersken afskærmer hende ikke på en måde, så hun føler sig afskærmet. Det oplever informanten som manglende respekt fra sygeplejersken. Det ser ud til, at oplevelsen af afhængighed forstærker følelsen af sårbarhed, og at sygeplejerskens manglende respekt for informantens sårbarhed opleves som en manglende respekt for hende som person. At opleve sig tingsliggjort beskrives af en af informanterne i forbindelse med, at hun blev hjulpet af to personer. Informantens ønske er at være samtalepartner. At informanten oplever sig som et objekt for sygeplejersken, kan ses som tegn på, at sygeplejersken forholder sig til informanten på en måde, der er ikke-menneskelig, hvorved informantens selvbestemmelse ikke respekteres. To af undersøgelsens informanter udtrykker, at det har stor betydning om sygeplejersken møder dem med engagement eller ligegyldighed. Engagement, respekt og forståelse virker tillidsskabende, ligegyldighed modvirker tillid til sygeplejersken. Konventionerne omkring afføring synes at medvirke til, at mødet mellem informanter og sygeplejersker ikke altid er omfattet af talens åbenhed, men derimod af tavshed. De alment gældende konventioner bliver herved en barriere for at udføre sygepleje vedrørende patienters behov for udskillelse af afføring. Alle tre informanter ønsker at have øjenkontakt og modtage information forud for modtagelse af hjælp. Det ses som udtryk for et ønske om at blive taget alvorligt og blive behandlet menneskeligt, ligesom det synes at have betydning for, at informanterne føler sig tryg i situationen og ikke føler sig nedvurderet. Nærværende undersøgelses fund kan, på grund af det lille antal informanter og manglende opnåelse af datamætning, ikke gøres alment gældende. I denne undersøgelse er alle informanter kvinder, hvorfor det er uvist om undersøgelsens fund gælder mandlige patienter. Fundene giver indblik i, hvordan kvindelige patienter kan opleve at have brug for og modtage hjælp vedrørende afføringsproblemer og kan derved bidrage med en større indsigt i, hvordan de oplever denne situation.

78 71 8 Perspektivering Som beskrevet i indledningen finder sygeplejestuderende det svært at indsamle data gennem samtale og observation af patienters udskillelse af afføring, ligesom de finder det svært at hjælpe patienter med toiletbesøg og nedre toilette. I den kommende Nationale Studieordning er det at kunne anlægge et patientperspektiv beskrevet som en af de kompetencer, de studerende skal tilegne sig, Disse to forhold, samt det faktum, at det ved litteratursøgningen ikke lykkedes at finde frem til undersøgelser, der har fokus på patienters oplevelser af behov for og at modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring, udgør en væsentlig del af baggrunden for både specialets emne og perspektiv. Beskrivelser af patientperspektivet på baggrund af undersøgelser er en af flere mulige måder for studerende og sygeplejersker at erhverve sig indsigt i patientperspektivet. Analysen og den litteratur, som er inddraget i nærværende undersøgelse, viser at tabuet omkring afføring har en betydelig magt, og at tabuet har tavshed som forudsætning. Det medfører, at hvis patientperspektivet skal belyses i forhold til de sygeplejeopgaver, der omfatter kontakt med det, som anses for snavset, så må nogen i fagfællesskabet vove at være tabubrydere. At bryde et tabu kan ske gennem tekst og tale om det tabubelagte. Det må anses som væsentligt, at det sker i sygeplejerskeuddannelsen, både i den kliniske og teoretiske undervisning. Det vurderes også at være vigtigt, at sygeplejersker viderebringer undersøgelser eksempelvis som artikler, ligesom en bedre og velbegrundet beskrivelse af patientperspektivet i lærebøger om grundlæggende sygepleje er ønskeligt. Denne undersøgelses fund er fremkommet på baggrund af få interviews, den påviser noget om hvordan det kan opleves at have behov for og modtage hjælp vedrørende udskillelse af afføring. Det må antages, at undersøgelsen ikke belyser alle aspekter heraf. Det vurderes derfor relevant at gennemføre en undersøgelse, der kan beskrive patientperspektivet mere nuanceret end tilfældet er i denne undersøgelse. Det vil være hensigtsmæssigt, at der i en sådan undersøgelse indgår informanter af begge køn, samt at der indgår så mange informanter, at datamætning opnås. Det vil også være relevant at overveje feltobservationer som metode til dataindsamling. Professor Rannveig Dahle skriver, at det er en almindelig opfattelse, at sygeplejersker magter at udføre den konkrete pleje af kroppen, fordi de er professionelle. Dahle stiller

79 72 derpå et spørgsmål, som også er interessant i denne sammenhæng: hvordan bliver sygeplejersker professionelle i den betydning, at de magter at udføre konkret pleje af andre menneskers kroppe? (Dahle 2000:41). At magte kan betyde, at arbejdet udføres, fordi det skal gøres, på trods af udøverens ubehag, og det kan betyde, at det udføres professionelt, sådan som en af informanterne i nærværende undersøgelse beskrev en sygeplejerskes måde at tale med hende om udskillelse af afføring. Ifølge Lawler lærer sygeplejersker de somologiske regler i den kliniske praksis (Lawler 1991:147). Det er i nærværende undersøgelse blevet problematiseret, at de somologiske regler Lawler identificerede, har den indbyggede forudsætning, at magten i overvejende grad er hos sygeplejersken. Det medfører, at patienten underlægger sig sygeplejerskens vurdering af behov for pleje, derved mindskes patientens mulighed for selvbestemmelse og kontrol i situationen. Denne undersøgelses fund viser, at inddragelse af patientperspektivet i sygeplejerskens måde at udføre sygepleje på, nødvendiggør, at sygeplejersker finder nye måder at strukturere de plejesituationer på, hvori der indgår tabubelagte kropsudskillelser. Det ser ud til, at der forestår en væsentlig opgave med at lære kommende sygeplejersker at blive professionelle, i den betydning at kunne tale om og udføre sygepleje vedrørende udskillelse af afføring med naturlighed, som informanterne i denne undersøgelse ønskede sig. Der tegner sig også et billede af, at underviserne ved sygeplejerskeuddannelserne må overveje, hvordan en sådan læreproces bedst kan tilrettelægges pædagogisk. Overvejelserne må ske både i uddannelsens teoretiske og kliniske læringsrum.

80 73 9 Litteraturliste Amtsrådsforeningen, Center for Små Handicapgrupper, Dansk Sygeplejeråd, De Samvirkende Invalideorganisationer, Den Almindelige Danske Lægeforening, Forbrugerrådet, Hjerteforeningen, Hovedstadens sygehusfællesskab, kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen af Polio-, T. o. U., Landsforeningen Bedre Psykiatri, Landsforeningen SIND, Patientforeningen Danmark, & Scleroseforeningen 2003, Patientens møde med sundhedsvæsenet: de mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet Kvalitetsafdelingen, Højbjerg: Århus Amt. Andersson, M. 1994, Integritet som begrepp och princip. En studie av ett vårdetiskt ideal i utveckling Åbo Akademis Förlag, Åbo. Annels, M. & Koch, T. 2003, "Constipation and the preached trio: diet, fluid intake, exercise", International Journal of Nursing Studies, vol. 40, no. 8, pp Annels, M. & Koch, T. 2002, "Older people seeking solutions to constipation: the laxative mire", Journal of Clinical Nursing no. 11, pp Bech, S., Suhr, L., & Winther, B. 2007, "Udskillelse af affaldsstoffer - defækation," in Basisbog i sygepleje - krop og velvære, L. Suhr & B. Winther, eds., Munksgaard Danmark, København, pp Bengtson, J. 2006, "En livsverdenstilnærming for helsevitenskapelig forskning," in Å forske i sykdoms- og pleieerfaringer. Livsverdensfenomenologiske bidrag, J. Bengtson, ed., Høyskoleforlaget, Kristiansand, pp Borch, E. & Hillervik, C. 2005, "Upplevelser av kroppslig beröring i omvårdnadsarbetet - patienterne berätter", Vård i Norden, vol. 25, no. 4, pp Brazzelli, M., Shirran, E., & Vale, L. 2002, "Absorbent procucts for containing urinary and/or fecal incontinence in adults", Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, vol. 29, no. 1, pp Brazzelli, M., Shirran, E., & Vale, L. 1999, Absorbent products for containing urinary and/or faecal incontinence in adults Cochrane Database of Systematic Reviews. Breivik, S. 1997, Når hjerteinfarktet rammer. En kvalitativ studie av pasienters og sykepleieres erfaringer av hjerteinfarkt Det medicinske fakultetet og Det Psykologiske fakultet, Universitetet i Bergen., Bergen. Cheetham, M., Brazzelli, M., Norton, C., & Glazener C.M.A. 2002, Drug treatment for faecal incontinence in adults Cochrane Database of Systematic Reviews. Dahlberg, K. 2006, "The essence of essences - the search for meaning structures in phenomenological analysis of lifeworld phenomena", International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being no. 1, pp Dahlberg, K. M. E. & Dahlberg, H. K. 2004, "Description vs. interpretation - a new

81 74 understanding of an old dilemma in human science research", Nursing Philosophy, vol. 5, pp Dahle, R. 2000, "Lukt, fukt og skam", Gerontologiske Skrifter no. 8, pp Dehlholm-Lambertsen, B. & Maunsbach, M. 1998, Kvalitative metoder i empirisk sundhedsforskning - fem artikler fra Nordisk Medicin 1997 Forskningsenheden for Almen Medicin, Århus. Delmar, C. 1999, Tillid og Magt - en moralsk udfordring Munksgaard, København. Deutekom, M. & Dobben, A. 2005, Plugs for containing faecal incontinence Cochrane Database of Systematic Reviews. Dimond, R. E. & Hirt, M. 1974, "Investigation of generalizability of attitudes toward body products as a funktion of psychopathology and long-term hospitalization", Journal of clinical Psychology, vol. 30, no. 3, pp Fog, J. 2004, Med samtalen som udgangspunkt, 2. rev. edn, Akademisk Forlag, København. Gjerland, A. & Vinsnes, A. G. 2006, "Elinination," in Grundlæggende sygepleje 2, N. J. Kristoffersen, F. Nortvedt, & E.-A. Skaug, eds., Munksgaard Danmark, København, pp Harder, I. 1990, "Fænomenologisk kvalitativ forskning - et bud på metodetilgang i sygeplejeforskning," in Grundlagsproblemer i sygeplejen. Etik, videnskabsteori, ledelse & samfund., T. K. Jensen, L. U. Jensen, & W. C. Kim, eds., Forlaget Philosophia, Århus, pp Heggen, K. 2002, "Krenkende pleie og behandling," in I den beste hensikt? "Ondskap" i behandlingssamfunnet, B. Sætersdal & K. Heggen, eds., Akribe Forlag, Oslo, pp Henderson, V. 1960, Basic Principles of Nursing Care, 10 edn, Internationel Council of Nurses, Geneve. Hirt, M. L., Ross, W. D., Kurtz, R., & Gleser, G. C. 1969, "Attitudes toward body procucts among normal subjects", Journal of Abnormal Psychology no. 74, pp Husserl, E. 1997, Fænomenologiens idé Hans Reitzels Forlag, København. Irurita, V. F. 1999, "The problem of patient vulnerability", Collegian, vol. 6, no. 1, pp Isaksen, L. W. 1994, Den tabubelagte kroppen. Kropp, kjønn og tabuer i dagens omsorgsarbeid Sociologisk institutt. Universitetet i Bergen, Bergen. Isaksen, L. W. 2001, "Om angsten for de andres afsky. Inkontinens som et socialt og kulturelt fænomen," in Skam. Perspektiver på skam, ære og skamløshet i det moderne, T. Wyller, ed., Fagbokforlaget, Bergen, pp

82 75 Johanson, J. F. & Lafferty, J. 1996, "Epidemiology of faecal incontinence: the silent affliction", American Journal of Gastroenterology, vol. 91, no. 1, pp Johnsen, G. 2004, "Sygepleje i forbindelse med udskillelse af fæces," in Sygeplejebogen 1, T. E. Mekki & S. Pedersen, eds., Gads Forlag, København, pp Johnsen, G. 2005, "Udskillelse af fæces," in Sygeplejens fundament 2, J. Bydam & J. M. Hansen, eds., Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, København, pp Jolleys, J. V. 1994, Incontinence The Royal College of General Practitioners, London. Jorge, J. M. & Wexner, S. D. 1993, "Etiology and management of faecal incontinence", Diseases of the Colon & Rectum, vol. 36, no. 1, pp Justitsministeriet. Lov om behandling af personoplysninger. Lov nr 429 af 31/05/ Ref Type: Statute Kuang, L. 2006, "Udsigt til voldsom mangel på sygeplejersker", JydskeVestkysten (Sønderborg), vol. 16, no. 49, p. 1. Kubie, L. S. 1937, "The fantasy of dirt", Psykoanalytic Quarterly no. 6, pp Kurtz, R. M., Hirt, M. L., Ross, W. D., Gleser, G., & Hertz, M. A. 1968, "Investigation of the affective meaning of bodyproducts", Journal of experimantal Research in Personality no. 3, pp Kvåle, K. 2006, "Den omsorgsfulle sykepleier - slik pasienter ser det", Vård i Norden, vol. 26, no. 1, pp Kvale, S. 1997, Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview, 8. oplag edn, Hans Reitzels Forlag, København. Kvale, S. 1996, InterViews. An Introduction to Qualitative Research Interviewing Sage Publications. Kvalitetsafdelingen i Århus Amt 2005, Bare der altid var en rød tråd... Brudstykker fra patientens møde med sundhedsvæsenet anno udvalgte patientkommentarer Kvalitetsafdelingen i Århus Amt, Højbjerg. Lawler, J. 1991, Behind the Screens - Nursing, Somology and the Problem of the Body Churcill Livingstone. Løgstrup, K. E. 1991, Den etiske fordring, 2 edn, Gyldendal, København. Mainz, J. 1995, "Analyse og fortolkning af data. Kvalitative og kvantitative aspekter," in Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab. Kvalitative metoder, I. M. Lunde & P. Ramhøj, eds., Akademisk Forlag, pp Malterud, K. 2003, Kvalitative metoder i medicinsk forskning. en innføring, 2 edn, Uni-

83 76 versitetsforlaget, Oslo. Mavrantonis, C. & Wexner, S. D. 1998, "A clinical approach to fecal incontinence", Journal of Clinical Gastroenteroly, vol. 27, no. 2, pp Miles, C. L., Fellowes, D., Goodman, M. L., & Wilkonson, S. 2006, Laxatives for the management of constipation in palliative care patients Cochrane Database of Systematic Reviews. Norton, C. 1996, "The causes and Nursing management of constipation", British Journal of Nursing, vol. 3, no. 1252, p Norton, C. & Chelvanayagam, S. 2000, "A Nursing Assessment Tool for Adults With Fecal Incontinence", Wound, Ostomy and Continence Nurses, vol. 27, no. 5, pp Norton, C., Cody, J. D., & Hosker, G. 2006, Biofeedback and/or sphincter exercises for the treatment of faecal incontinence in adults Cochrane Database of Systematic Reviews. Olsen, H. 2002, Kvalitative kvaler. Kvalitative metoder og danske kvalitative interviewundersøgelsers kvalitet. Akademisk forlag. Polit, D. F., Beck, C. T., & Hungler, B. P. 2001, Essentials of Nursing research. Methods, Appraisal, and Utilization, 5 edn, Lippincott Williams &Wilkins, Philadelphia. Rektorforsamlingen for sygeplejerskeuddannelsen 2007, Studieordning for uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje (sygeplejerske) (31.august 2007) Rektorforsamlingen for sygeplejerskeuddannelsen. Robinson, P. & Englander, M. 2007, "Den deskriptiva fenomenologiska humanvetenskapliga metoden", Vård i Norden, vol. 27, no. 1, pp Rockwood, T. H., Church, J. M., Fleshman, J. W., Kane, R. L., Mavrantonis, C., Thorson, A. G., & et al. 1999, "Patient and surgeon ranking of the severity of symptoms associated with fecal incontinence: the fecal incontinence severity index", Diseases of the Colon & Rectum, vol. 42, pp Rockwood, T. H., Church, J. M., Fleshman, J. W., Kane, R. L., Mavrantonis, C., Thorson, A. G., Wexner, S. D., Bliss, D., & Lowry, A. C. 2000, "Fecal Incontinence Quality of Life Scale", Diseases of the Colon & Rectum, vol. 43, pp Ross, W. D., Hirt, M. L., & Kurtz, R. 1968, "The fantasy of dirt and attitudes towards body products", Journal of Nervous and Mental Disease, vol. 146, pp Sailer, M., Bussen, D., Debus, E. S., Fuchs, K. H., & Thiede, A. 1998, "Quality of life in patients with benign anorectal disorders", British Journal of Surgery, vol. 85, no. 12, pp Sykepleiernes Samarbeid i Norden 2003, Etiske retningslinier for sygeplejeforskning i

84 77 Norden. Sykepleiernes Samarbeid i Norden. Tellervo, J. 2003, "Det snavsede dilemma", Sygeplejersken, vol. 103, no. 12, pp Travelbee, J. 1971, Interpersonal Aspects of Nursing F.A.Davis Company, Philadelphia. Undervisningsministeriet. Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor som sygeplejerske. BEK nr af 7/11/ Ref Type: Statute Williams, A. M. & Irurita, V. F. 2004, "Therapeutic and non-terapeutic interpersonal interactions: the patient's perspective", J Clin Nurs., vol. 13, no. 7, pp Winney, J. 1998, "Constipation", Primary Health Care, vol. 8, pp Zahavi, D. 2003, Fænomenologi Roskilde Universitetsforlag, Frederiksberg C.

85 78 10 Bilagsliste Bilag 1, Interviewguide 79 Bilag 2, Brev til oversygeplejerske...82 Bilag 3, Patientinformation...83 Bilag 4, Samtykkeerklæring..85

86 79 Bilag 1, side 1 Interviewguide: Indledning med en personlig præsentation af intervieweren, en uddybning af undersøgelsens hensigt, samt interviewets afvikling. Informanten har mulighed for at stille spørgsmål, før endeligt tilsagn om medvirken ved underskrift af samtykkeerklæring. Diktafon tændes. Tak for din villighed til at deltage i dette interview. Indledende spørgsmål: Hvornår oplevede du første gang at have afføringsproblemer? Hvad bestod problemerne i? I hvilken situation opstod problemerne? Forskningsspørgsmål: Hvordan opleves det at have brug for hjælp til udskillelse af afføring? Interviewspørgsmål: Vil du fortælle mig om, hvordan du har oplevet det at få problemer med afføringen? Hvis du prøver at tænke tilbage på begyndelsen, hvordan var det i den første tid? Da der var gået en tid, hvordan var det da at have problemer med afføringen? Hvordan har du senere oplevet det at have afføringsproblemer? Hvordan påvirker det dig at have brug for hjælp til afføringsproblemer? Forskningsspørgsmål: Hvordan opleves det at skulle bede om hjælp til udskillelse af afføring? Interviewspørgsmål: Vil du fortælle mig om, hvordan du har oplevet det at bede om hjælp til udskillelse af afføring? Hvordan har det været for dig at skulle tale med andre om afføring? Hvis du prøver at tænke tilbage på begyndelsen, hvordan var det i den første tid? Da der var gået en tid, hvordan var det da at bede om hjælp?

87 80 Hvordan har du senere oplevet det at bede om hjælp? Hvordan påvirker det dig at skulle bede om hjælp? Bilag 1, side 2 Forskningsspørgsmål: Hvordan opleves det at modtage hjælp til udskillelse af afføring? Interviewspørgsmål: Vil du prøve at fortælle om en situation, hvor du havde brug for hjælp på grund af afføringsproblemer? Vil du prøve at fortælle om det, som var betydningsfuldt for dig? Hvordan påvirker det dig at modtage hjælp til afføringsproblemer? Vil du prøve at fortælle om hvilken betydning det har haft for din relation til plejepersonalet, at du havde brug for hjælp til afføringsproblemer? Afsluttende spørgsmål: Hvad er vigtigt for dig, når du har brug for hjælp ved afføringsproblemer? Har du forslag til, hvordan sygeplejersker skal agere, når de skal hjælpe en patient med afføringsproblemer? Er der noget du har lyst til at fortælle afslutningsvis? Hvordan har det været at fortælle om det at have afføringsproblemer? Faktuelle spørgsmål: Må jeg spørge dig, hvor gammel du er? Tror du, at din alder har haft eller har betydning for, hvordan du har det med afføringsproblemer? Hvad er din beskæftigelse? Hvilken betydning har det haft eller har det for dig i forhold til at have afføringsproblemer? Diktafon slukkes.

88 81 Bilag 1, side 3 Endnu en gang tak fordi du ville bruge af din tid på dette interview. Eventuelle afsluttende bemærkninger? Under interviewet er det vigtigt at lade informanten selv fortælle med så få afbrydelser og forstyrrelser som muligt. Spørgsmålene er tænkt som en hjælp til at holde fokus i interviewet. Under interviewet vil jeg løbende opsummere og eventuelt stille uddybende spørgsmål, for at afprøve min forståelse af det, som informanten fortæller.

89 82 Til oversygeplejerske. Afdeling. Bilag 2 Mit navn er Karin Bonde, og jeg er ansat som sygeplejelærer på JCVU Sygeplejerskeuddannelsen Århus. Tidligere har jeg været tilknyttet afd. X som sygeplejelærer, og har i den forbindelse samarbejdet med uddannelsesansvarlig sygeplejerske. For tiden er jeg i gang med Kandidatuddannelsen i Sygeplejevidenskab. Jeg er i gang med at skrive speciale og forventer at afslutte uddannelsen til sommer. Specialets arbejdstitel er Patienters erfaringer med sygepleje ved afføringsproblemer. Jeg har i en tidligere opgave lavet en litteraturgennemgang, hvor jeg søgte efter beskrivelser af patienters erfaringer. Jeg fandt dog kun beskrivelser lavet på baggrund af klinisk erfaring. Derfor vil jeg i mit speciale lave en undersøgelse på baggrund af patientinterview. Det er min erfaring fra tidligere interviews, at det kan være svært at få patienter til at fortælle om dette emne. Jeg vil derfor gerne interviewe erfarne patienter. Det er i denne sammenhæng patienter, som har en tarmsygdom, og som derfor har været nødt til at tale om afføringsproblemer, og som har haft behov for sygepleje vedrørende udskillelse af afføring, eksempelvis Colitis Ulcerosa- og Mb. Chron-patienter. Jeg har haft en uformel kontakt til uddannelsesansvarlig sygeplejerske., som mener, at det kan lade sig gøre at finde informanter i afdeling. Jeg forventer at lave to - fem interview. Interviewene vil efter patienternes ønske foregå enten hos dem eller et andet sted, eksempelvis på Sygeplejeskolen i Århus. Der er opstillet følgende inklusions- og eksklusionskriterier: Inklusionskriterier: De udvalgte patienter skal være voksne patienter, der er myndige. De skal have været indlagte i en hospitalsafdeling (minimum 5 dage) på et tidspunkt i sygdomsforløbet, eventuelt flere gange. Patienternes afføringsproblemer skal have sammenhæng til den lægelige diagnose. Eksklusionskriterier: Patienter, som er i en tilstand, der er præget af akut sygdom eller traumatisk krise. En udarbejdet patientinformation vedlægges dette brev. Datatilsynet har givet tilladelse til undersøgelsen. Informanterne vil blive anonymiseret, og jeg er underlagt tavshedspligt som sygeplejerske. De personer, som skal interviewes, vil få skriftlig og mundtlig information herom, ligesom de skriftligt skal give tilladelse til, at interviewet må indgå i skriftligt arbejde (informeret samtykke). Venlig hilsen Karin Bonde Sygeplejelærer, stud.cur. JCVU Sygeplejerskeuddannelsen Århus

90 83 Patientinformation¹ Bilag 3, side 1 En undersøgelse af Patienters erfaringer med sygepleje ved afføringsproblemer HVEM? Mit navn er Karin Bonde. Jeg er uddannet sygeplejerske i 1979, og har arbejdet på medicinske og kirurgiske afdelinger, samt på en barselsafdeling. Siden 1990 har jeg været lærer på Sygeplejeskolen i Århus. For tiden er jeg i gang med Kandidatuddannelsen i Sygepleje ved Aarhus Universitet. Jeg er ved at skrive afsluttende opgave, og skal i den forbindelse lave en interviewundersøgelse. HVORFOR? Arbejdet som sygeplejerske indebærer mange meget forskellige opgaver. Der er mange ting at tænke på og tage højde for. Som sygeplejerske skal man også hjælpe mennesker i situationer, som normalt klares uden fremmedes hjælp. Det kan være hjælp til at blive vasket og til at spise. Men også vandladning og afføring kan volde problemer, som sygeplejersken skal hjælpe med at løse. Tale om vandladning og afføring er underlagt nogle høflighedsregler, som kan medføre, at det også er svært at tale med sygeplejersken om det. For sygeplejestuderende er det svært at tale med patienter om problemer med afføringen. Det er nyt for de fleste at skulle hjælpe patienter med toiletbesøg. For at få viden om, hvordan det opleves at have behov for denne hjælp, vil jeg gerne interviewe mennesker, som kender problemstillingerne indefra. HVAD? Jeg vil gerne forsøge at finde frem til, hvad der er god sygepleje for en patient, der har problemer med afføringen, og hvordan man kan tale om disse problemer uden det opleves ubehageligt. Derfor vil jeg gerne interviewe nogle mennesker, som enten har eller har haft problemer med afføringen, og som har haft behov for hjælp i form af sygepleje. Interviewet kan foregå hos den, som er villig til at deltage i et interview, eller et andet sted efter nærmere aftale. Det vil blive optaget på bånd, og vare cirka 1 time. Det er frivilligt at deltage i interviewet, og tilsagnet om deltagelse kan når som helst trækkes

91 84 Bilag 3, side 2 tilbage. Deltagelse i interview vil ikke få indflydelse på den sygepleje, du fremover måtte få behov for. Som sygeplejerske er jeg underlagt tavshedspligt. Anonymitet og fortrolighed er sikret i forbindelse med undersøgelsen, og eventuelle citater fra interviewene vil være anonymiserede i efterfølgende skriftlige arbejder. Datatilsynet har d. 4/9-06 godkendt interviewundersøgelsen, og har fastsat vilkår, som skal beskytte den interviewedes privatliv. Oversygeplejerske.. har givet tilladelse til, at patienter i afdeling X spørges om deltagelse i undersøgelsen. Karin Bonde, Dataansvarlig. Sygeplejelærer, stud. cur. JCVU- Sygeplejerskeuddannelsen - Århus. 1 Patientinformationen var udarbejdet som en folder i A5-format. Patientinformationen er her brudt om til A4-format for at være mere læsevenlig.

92 85 Bilag 4 Information til interviewpersoner i undersøgelsen Patienters erfaringer med sygepleje ved afføringsproblemer Før du giver dit samtykke til at lade dig interviewe, er det vigtigt at: du er informeret skriftligt og mundtligt om undersøgelsens indhold, gennemførelse og form du ved, at deltagelse er frivillig du ved, at du til enhver tid kan trække dig ud af interviewet du ved, at anonymitet og fortrolighed er sikret både i forbindelse med interviewet og i det skriftlige arbejde, som kan indeholde anonymiserede citater fra interviewet du ved, at deltagelse i interviewet ikke får negativ indflydelse på den sygepleje, som du fremover måtte få behov for Efter en grundig gennemgang af den skriftlige information og dette informationsark sammen med Karin Bonde, som er ansvarlig for undersøgelsen, giver jeg herved min tilladelse til interview. Kopi af denne skrivelse udleveres til interviewpersonen. Dato: Interviewperson Dataansvarlig Karin Bonde. Tlf: 86 xx xx xx