Lungenyt. Årsberetning 2010 SÆRNUMMER. Særnummer: nr. 2 april 2011 Danmarks Lungeforenings årsberetning

Særnummer: Årsberetning 2010 nr. 2 april 2011 Danmarks Lungeforenings årsberetning SÆRNUMMER Lungenyt Rundt om organsagen 2010 var et godt år Uddeling fra Danmarks Lungeforenings fond

leder Lad os stå sammen om lungesagen Lungesygdommene er fortsat i fremgang i Danmark. Der dør i dag mindst lige så mange af KOL og andre lungesygdomme som af lungekræft. Men sygdommene er fortsat forholdsvis skjulte for både borgere og sundhedsvæsen, idet der ikke er konsekvente tiltag for tidlig opsporing af sygdommene. Behandling og rehabilitering er ikke konsekvent. Og det er noget tilfældigt, hvordan rygestoptilbud gives til både borgere i risikogruppen, til gravide og til de unge. Skræmmende nyt om lunger Der er i dag en faglig erkendelse af, at alvorlige lungesygdomme meget vel kan starte i barndommen. Børn med mange lungeinfektioner og lav fødselsvægt har højere risiko for at udvikle en lungesygdom i voksenalderen. Samtidig kan mangeårig og underbehandlet astma føre til en permanent lungefunktionsnedsættelse, der ligner KOL. Nye danske erfaringer viser desuden, at der er ved at opstå en ny problemstilling i forhold til den dødsensfarlige cocktail af rygning og nanopartikler i omgivelserne. Der er behov for et øget fagligt fokus på, at miljøpåvirkninger (udendørs og indendørs luftforurening), og kost kan spille en rolle i forhold til risikoen for at skade lungerne. Stærkere sammen end hver for sig Danmarks Lungeforening ønsker derfor at indgå samarbejde med alle, som har interesse i og ressourcer til at understøtte lungesagen. Ved at være flere, som bakker op om denne sag, kan vi opnå en større rækkevidde og bredere gennemtrængning til flere målgrupper til gavn for den enkelte, for familien og for samfundet. Vi mener, at der er synergi og mange positive grunde til et øget, konkret samarbejde mellem fx Dansk BørneAstma Center, Astma-Allergi Danmark, Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose, LungePatient.dk (tidl. Boserup Minde), Patientforeningen lungekraeft.dk og Danmarks Lungeforening. Det, der fortsat driver os er, at finde svarene på: Hvordan bliver vi en stærk nok spiller for lungesagen i Danmark - kan vi det alene, eller er der oplagte partnere, vi bør samarbejde med? Hvordan får vi kontakt til relevante målgrupper og potentielle medlemmer, og hvordan vi øger engagementet i lungesagen? Hvordan bliver vi den attraktive, langvarige samarbejdspartner i sundhedsvæsenet og samfundet, så vi hele tiden påvirker lungesagen? Hvordan mobiliserer/optimerer vi bedst vores interne ressourcer i Danmarks Lungeforening, så vi får den nødvendige synlighed og leverer kvalitet og en troværdig indsats? Vi har allerede taget et første spadestik til samarbejde med nogle af ovenstående parter omkring fx kursusaktiviteter og gensidige weblinks. Dette er kun begyndelsen. Vi forudser, at et meget tæt samarbejde mellem parterne på lungesagen. Et samarbejde, som i øvrigt, inden for kort tid, kan blive både en nødvendighed og et krav fra fagpersoner inden for lungesagen. I 2011 ser vi frem til at stå sammen med andre om lungesagen. 2 LUNGENYT nr. 2 2011

Vi har allerede taget det første spadestik til at samarbejde med andre omkring fx kursusaktiviteter og gensidige weblinks. Direktør Anne Brandt Bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensen særudgave Dette LUNGENYT er en særudgave med Danmarks Lungeforenings årsberetning, hvor du kan læse om vores planer for lungesagen, få et tilbageblik for året 2010 og se alt det, vi allerede er lykkedes med. Den næste, sædvanlige udgave af LUN- GENYT udkommer allerede om to uger. Her får du igen nyt fra lokalforeningerne og kan læse om deres arrangementer. LUNGENYT nr. 2 2011 3

Danmarks Lungeforenings vision Sundere lunger livet igennem Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. 4 LUNGENYT nr. 2 2011

20 10 Lungepatient.dk Medlemmer Medlemmer Befolkningen og Samfundet DLS LUNGE- FOREN- INGEN Alfa 1 Astma allergi Danmark DLS LUNGE SAGEN Alfa 1 Politikere 12 indhold 16 Rundt om organsagen Det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation har skabt forsigtig optimisme...06 KORT NYT: Året der gik... 10 Præsentation af bestyrelse, lokalforeninger og sekretariat i Danmarks Lungeforening Bestyrelse... 11 Lokalforeninger...12 Medarbejdere... 14 Lungernes ønskeliste Læs om Danmarks Lungeforenings strategi og om, hvad lungerne ønsker sig i fremtiden...16 2010 var et godt år Vi ser tilbage på nogle af de større landvindinger, der prægede lungesagen i 2010... 20 Spørg os og Snak Om KOL En kavalkade over typiske brevkassespørgsmål og dialog på www.snakomkol.dk... 22 KORT NYT: Året der gik... 24 Uddeling fra Danmarks Lungeforenings Fond Et udpluk af dem vi støttede i 2010: Wall of Fame... 27 Glimt fra 110 års arbejde for sundere lunger Læs om 110 års pioneerarbejde for lungerne også internationalt... 28 Billedkavalkade fra artikler i LUNGENYT i 2010... 30 Støt Danmarks Lungeforening...31 Invitation til Årsmøde 2011... Bagsiden FSLA LTX FSLA Praktiserende læge Patientforeninger LTX Jordemødre LUNGENYT nr. 2 2011 5

RUNDT OM ORGANSAGEN Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Større viden om dansk organdonation På Dansk Center for Organdonation samler og uddeler de viden om organdonation i Danmark. Centret har fået en central rolle i forbindelse med vedtagelsen af det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation. For første gang nogensinde, er vi ved at danne os et nationalt helhedsbillede, udtaler centerleder, Helle Haubro Andersen. Dansk Center for Organdonation med Helle Haubro Andersen i spidsen er sat i verden for at skabe mere viden om organdonation i Danmark. Der har aldrig tidligere været en national koordineret indsats på området, selvom enkelte afdelinger og enkeltpersoner har haft stort viden om organdonation i eget område. For at sige det populært, er man steget ind i helikopteren og er ved at danne sig et helhedsbillede. Helle Haubro Andersen og hendes kollegaer har haft en vigtig rådgivningsrolle i forhold til udarbejdelsen af det vedtagne lovforslag om en national målsætning for organdonation. - Der har været mange teorier omkring hindringer for organdonation i Danmark, men faktum er, at man ikke tidligere har haft dokumentation for ret meget. Man har taget viden fra enkelte afdelinger og har forsøgt at generalisere den. Der er kommet langt mere fokus på de gode resultater inden for organdonation. Den nye målsætning for organdonation i Danmark betyder, at højst 5 % af mulige donorer må blive overset. - Politikerne lyttede til vores forslag om, at der i målsætningen blev fokuseret på udnyttelsesgraden frem for et firkantet antal af donorer. Nu accepteres det faktisk ikke, at man overser en mulig donor. Om en mere optimal udnyttelse af donorpotentialet i Danmark er nok til at fjerne ventelisterne, mener Helle Haubro Andersen, at det er for tidligt at udtale sig om. Helle Haubro Andersen. 6 LUNGENYT nr. 2 2011

- Men det er naturligvis formålet med målsætningen at øge antallet af donorer, uden at vi går på kompromis med etikken. Viden hele vejen rundt En af de første opgaver, Dansk Center for Organdonation gik i gang efter centrets åbning for 2 år siden, var at synliggøre donorpotentialet i Danmark. Dette sker blandt andet ved at indsamle national viden via en klinisk kvalitetsdatabase. - Databasen bliver hele vores fundament for at følge området. Det enestående ved databasen er, at den fungerer i samme system som det almindelige patientregistreringssystem, og dermed bliver fakta om donorer indlemmet som en naturlig del af det daglige arbejde. Centret har endnu ikke tal på, hvad donorpotentialet er i Danmark, selvom man naturligvis har fået en fornemmelse for niveauet ved at kigge på andre lande. Helle Haubro: - Antallet af donorer kan øges ved at styrke hospitalernes evne til at identificere potentielle donorer. Den proces har vi understøttet gennem uddannelse og ved at etablere nem tilgang til rådgivning og viden på området bl.a. gennem vores hjemmeside. Når en hjernedød donor er identificeret, går man ifølge Helle Haubro Andersen ind i en ny fase. - Nu handler det ikke længere om at redde patientens liv, men om at pleje og behandle donoren optimalt, så organerne bevares til glæde for fem eller seks andre patienter. Den pleje og behandling har vi også fået udarbejdet en national rekommandation om, så alle donorer behandles optimalt, og ingen organer går til spilde. Det er vores arbejde at sikre, at der er viden hele vejen rundt om organdonation. Fokus på de gode resultater Helle Haubro Andersen beskriver organdonationsområdet som et område, der har været drevet af ildsjæle. - Vi har stadig brug for ildsjælene, men vi har gjort området mere integreret og organiseret. Man kan vel tale om en professionalisering af hele området. Eksempelvis har vi gjort det mere synligt for regionshospitalerne, at de kan få adgang til rådgivning via et Livet på venteliste Den nye målsætning for organdonation i Danmark betyder, at højst 5 % af mulige donorer må blive overset. donationsstøttekorps. Regionshospitalerne har færre potentielle donorer end de større neuro-centre og har derfor sværere ved at opretholde viden og rutine på området. Donations-støttekorpset består af meget erfarne læger og sygeplejersker fra de fire neuro-centre. Udover at synliggøre donorpotentialet og styrke identifikationen af donorer, er det også vigtigt for Dansk Center for Organdonation at tilvejebringe viden omkring, hvor i donationsforløbet, vi kan forbedre indsatsen fra det involverede personale. - Vi skal vide, hvor og hvorfor vi mister gode organer. Hvilke afdelinger gør det godt? Og hvad kan vi og andre lære af dem? Tidligere er de gode eksempler ikke blevet bredt ud, men med os som koordineringspunkt sker det nu. Der er kommet langt mere fokus på de gode resultater inden for organdonation. Holdningsændring Dansk Center for Organdonation har også sat fokus på det sundhedsfaglige personales egen holdning til organdonation. Et emne der for 10 år siden var med til at gøre befolkningen meget usikre omkring donation. Dengang viste en holdningsundersøgelse, at sygeplejersker på intensive afdelinger var langt mindre positive over for donation end befolkningen som helhed. Det skabte naturligvis utryghed, når dem, som vidste mest, var mest forbeholdne. Siden er der sket en holdningsændring, og vores seneste undersøgelser viser, at 9 ud af 10 fra den samme gruppe nu er positivt indstillede. Jeg tror, at der er langt mindre usikkerhed omkring donation i dag. Personalet føler sig godt klædt på til at håndtere udfordringen, og det er realistisk, at de kan leve op til målsætningen i lovforslaget om, at ingen potentielle donorer må overses. Der er flere døde sidste år, mens de ventede på organer, end der har været dræbte soldater i Afghanistan siden 2003. Det kom bag på mig at der er så mange, men måske er det fordi dem, der mister livet på ventelisten, er de tavse stemmer. De står jo ikke omtalt på nogen spiseseddel fra aviserne. Sådan lyder den 40-årige ejendomsmægler Tina Akselbos ord på hendes blog Sunshine to Life. I 2005 blev hun ramt af sygdommen HUVS, en meget sjælden bindevævssygdom, som også har ramt hendes lunger. Hun har nu kun 15 % lungefunktion tilbage og har siden januar 2010 ventet på en dobbelt lungetransplantation. Tina Akselbo Læs Tinas blog på www.sunshinetolife.blogspot.com Efter redaktionens afslutning i marts 2011, har man kunnet læse på Tinas blog, at Tina nu har fået to nye lunger. LUNGENYT nr. 2 2011 7

RUNDT OM ORGANSAGEN Fakta om lungetransplantationer Den første patient blev transplanteret i 1992 I dag er omkring 600 patienter blevet lungetransplanteret i Danmark Nogle af de mennesker, som blev transplanteret tilbage i 1992, lever stadig Lungetransplantation er den mest komplicerede transplantationsform. Efterfølgende har lungetransplanterede mennesker en lidt højere dødelighed end andre transplanterede, da lungerne har større kontakt med omverden end eksempelvis hjertet og nyrerne Der er i dag konstant mellem 40 og 50 mennesker i alle aldre på venteliste til lungetransplantation Etårs overlevelsen er i dag omkring 90 % Alle transplantationer finder sted på Hjertecentret på Rigshospitalet, som er det danske center for lungetransplantation Lungetransplantation: På vej mod kortere ventelister? Man får ikke tilbudt en transplantation for at få det bedre, man får tilbudt en transplantation, fordi man ellers ville dø. Det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation har skabt forsigtig optimisme på landets eneste center for lungetransplantation. Målsætningen vil hjælpe os med at nedbringe ventelisterne, men den vil ikke fjerne dem, lyder vurderingen fra overlæge og lungemediciner Martin Iversen. Hos overlæge og lungemedicinsk specialist, Martin Iversen, som har ansvaret for lungetransplantationer på Rigshospitalet, vækker det nye lovforslag om en national målsætning for organdonation forsigtig optimisme. Vi forventer en langsom stigning i antallet af donorer over de næste 2-3 år som følge af lovforslaget. Det vil hjælpe os med at nedbringe antallet af personer på ventelisterne, men det vil ikke fjerne dem. Fra en række interviewundersøgelser fremgår det, at Danmarks befolkning generelt er meget positivt indstillet over for organdonation. Når omkring 90 % af befolkningen er positivt indstillet, burde man forvente, at nogenlunde det samme antal vil sige ja, hvis de eller deres pårørende kom i en situation, hvor donation var en mulighed. Men så enkelt er det ikke. Det handler nemlig ikke kun om, at folk siger ja, det handler i lige så høj grad om identifikation af potentielle donorer. For 10 år siden lå Danmark i toppen i forhold til transplantation, men vi er siden blevet overhalet af en række lande blandt andet Norge, som i dag har 23 donorer pr. million indbyggere, hvor Danmark til sammenligning blot har 13. Vi er ikke blevet dårligere i Danmark. Det er de andre lande, som er blevet bedre. Vi har en stærk formodning om, at det lige netop er evnen til at identificere potentielle donorer, som gør, at de pågældende lande har øget antallet af donorer. Erfaringen fra Norge viser, at det kan lade sig gøre med relativt få midler. 8 LUNGENYT nr. 2 2011

Nye lunger Ikke transplantation for enhver pris Martin Iversen mener, at et øget antal donorer vil betyde, at færre patienter dør, mens de er på ventelisten. I dag sker dette for omkring 20-25 %. Hurtighed er en vigtig faktor, fordi patienterne på ventelisten har nået et kritisk stadie. I øvrigt vil ventelisterne aldrig helt forsvinde, fordi der skal være et match mellem donor og patient. Vil flere donorer betyde, at patienter, som i dag ikke tilbydes transplantation, fremover vil få mulighed for at blive transplanteret? Det mener Martin Iversen ikke. Vi kan med den nuværende organisation foretage nogle flere transplantationer, men hvis antallet af donorer stiger voldsomt, er det ikke ensbetydende med, at vi pludselig begynder at tilbyde andre typer patienter transplantation. Risikoen for den enkelte patient er jo stadig den samme. Man får ikke tilbudt en transplantation for at få det bedre, man får tilbudt en transplantation, fordi man ellers ville dø. En transplantation er en stor og kompliceret operation, og man skal passe meget på med ikke at påføre mere risiko for patienten. Transplantation er ikke en fordel for alle og kan i værste fald forkorte livet. Komplicerede transplantationer Lungetransplantationer er de mest komplicerede transplantationer af alle. Det betyder ikke, at der foretages færre lungetransplantationer end andre transplantationer. Martin Iversen uddyber: Forløbet er sværere for lungepatienter, fordi der er mange forundersøgelser, operationen er stor og fordi de nye lunger udsættes for omverden i højere grad end andre organer. Vi trækker vejret, og derfor kommer der en ydre påvirkning ind, man ikke helt kan eliminere. En transplantation af lungerne er en stor og belastende operation, og derfor må forundersøgelserne sikre, at resten af patienten er ved godt helbred. Udvælgelseskriterierne kan forekomme hårde. Hvis man eksempelvis har KOL forårsaget af rygning, kan det komme meget bag på patienten, at også resten af kroppen er slidt som følge af rygning. Måske er man kun 55 år på papiret men har en reel kropsalder på 70 år med Det danske lungetransplantationsprogram startede i 1992, og netværket for lungetransplantationer, LTX Danmark, har planer om at fejre 20 års jubilæet i 2012. LTX er landsdækkende under Danmarks Lungeforening, og som medlem deltager man gratis i netværket, der er delt op i en Vest gruppe, oprettet i 1995, og en Øst gruppe, som er oprettet i 1996. Læs mere på www.ltx.dk udbredt åreforkalkning, og så bliver man ikke indstillet til transplantation, fordi man ikke er rask nok. Det er virkelig et chok for nogen. Transplantation ER behandling Kriterierne for at blive indstillet til en lungetransplantation er grundlæggende de samme i dag, som de var, da de første lungetransplantationer blev foretaget i 1992, men der er alligevel noget, som er ændret. Martin Iversen forklarer: Mønstret af patienter har skubbet sig. I starten var det overvejende KOL-patienter, som blev opereret, men vi har de sidste 10 år opereret et bredere spektrum af patienter eksempelvis patienter med bindevævssygdomme. Det gør vi i kraft af vores øgede erfaring. Det er for at overleve, at man bliver lungetransplanteret, men den positive følge er, at livskvaliteten bliver stærkt forbedret: Vi taler om meget syge menneske, som efter en operation bliver i stand til at leve et normalt Livet som transplanteret liv. At komme på venteliste til en transplantation er ikke gratis. Man betaler ifølge Martin Iversen med usikkerhed. Patienten får håb men ved til gengæld ikke om, der findes en donor i tide. Det slider at være på venteliste, og derfor er det stadig helt afgørende, at vi får udført flere transplantationer. Martin Iversen føler, at der er en vigtig vinkel, som mangler i debatten om donation og transplantation: Nemlig at organdonation i dag ikke betragtes som en behandling, men som noget, der ligger uden for egentlig behandling af syge mennesker. Det kan undre, når det nu er den eneste behandling, som kan redde menneskerne på ventelisten. Der skal efter min mening en holdningsændring til både inden for og uden for sygehusvæsenet, så man betragter en hjernedød donor, som en afdød OG som behandlingen af fem andre patienter. Jeg håber, at de nye målsætninger kan sætte skub i den diskussion og øge motivation for at lokalisere flere donorer. Det er en følelsesmæssig oprivende oplevelse at få en andens organ transplanteret ind i sig. Jeg lever, fordi en afdød person har givet sit organ til mig. Men jeg havde, længe inden jeg fik tilbudt den nye lunge, sluttet fred med de etiske spørgsmål omkring det at overtage et organ fra et andet menneske, der er hjernedød. Jeg har fået livet tilbage, og min krop har taget godt imod lungen, fortæller Ole Wayland Hansen, medarbejdervalgt bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening og lungetransplanteret i 2004. Som transplanteret er man i en livslang medicinsk behandling, der kan give forskellige bivirkninger, men som Ole Wayland Hansen fortsætter, jeg har det godt hver dag, og det er jeg dybt taknemmelig for. Tre mennesker kom på operationsbordet den dag, han fik sit liv tilbage. Ole fik donors ene lunge, en anden ventelistepatient fik den anden lunge og en tredje fik donors hjerte. Ole Wayland Hansen LUNGENYT nr. 2 2011 9

Året der gik Kort nyt Årsmødet i maj 2010 Danmarks Lungeforenings årsmøde bød på en spændende "Forpremiere på fremtidens behandling", som viste sig at blive en så stor succes, at vi hurtigt besluttede helt ekstraordinært at gentage succesen i november 2010 i Odense. Der er nye behandlinger på tegnebrættet, og den teknologi, vores børn og børnebørn boltrer sig i hver eneste dag, kan også blive vigtig, når det gælder om at leve et godt liv med sin lungesygdom. Førende forskere inden for lungemedicin gav på dagen deres bud på og visioner for alt dette. Foto: Årsmøde VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforenings Fond hvert år støtter forskningen i lungesygdomme med 1,5 mio. kr. Forskningen spænder over KOL, lungekræft, lungefibrose, astma og mange andre lungesygdomme. Læs mere om de støttede forskningsprojekter på www.lunge.dk under fanen FOR FAGFOLK. VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforenings sekretariat administrerer uddelingen af legater, som gives til mennesker med tuberkulose eller andre lungesygdomme. I 2010 uddelte vi i alt 525.188 kr. Læs mere på www.lunge.dk under fanen OM OS. Foto: Istock Foto: Istock Spar børnene for tobaksforurenet luft I 2010 gennemførte Danmarks Lungeforening en ny rygevaneundersøgelse i samarbejde med Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen. Her viste det sig, at 82 % ud af i alt ca. 5000 deltagere i spørgeskemaundersøgelsen mente, at det skal være forbudt at ryge i nærheden af børn. Blandt dagligrygerne er der 64 %, som bakker op om dette. 10 LUNGENYT nr. 2 2011

Årsberetning 2010 Bestyrelsen arbejder for medlemmerne Den samlede bestyrelse har til opgave at lede Danmarks Lungeforening i samarbejde med direktøren for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt. Bestyrelsen, som repræsenterer både foreningens medlemmer og andre interessenter inden for lungesagen (Danske Regioner, Kommunernes Landsforening - KL, Dansk Lungemedicinsk Selskab - DLS og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisyge- plejersker - FSLA). Bestyrelsens arbejder for at sikre den bedst mulige forebyggelse, behandling og helbredelse af lungesygdomme. Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening mødes fire gange om året, to gange om foråret og to gange om efteråret. Bestyrelsens sammensætning fra 22. april 2010 er: Udpeget af Danske Regioner: Johannes Flensted-Jensen Bestyrelsesformand og fhv. næstformand i Regionsrådet Udpeget af DLS: Niels Seersholm Overlæge, dr.med. og lægelig viceformand Udpeget af FSLA: Birthe Hellquist Dahl Uddannelsesleder, sygeplejerske og bestyrelsesformand for FSLA Ole Søbæk Regionsrådsmedlem Region Hovedstaden Ejvind Frausing Hansen Overlæge, Hvidovre Hospital Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Maja Højgaard Nielsen Regionsrådsmedlem Region Hovedstaden Udpeget af KL: Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem i Faaborg- Midtfyn Kommune Rikke Macholm Kommunalbestyrelsesmedlem Hillerød Kommune Ingrid Titlestad Overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital Ole Hilberg Overlæge, dr.med. Århus Sygehus Nina Berrig Lokalformand for Region Hovedstaden og viceformand Mette Thyssen Lokalforeningsformand for Trekantsområdet Ole Wayland Hansen Danmarks Lungeforenings repræsentant i Transplantationsgruppen LUNGENYT nr. 2 2011 11

Årsberetning 2010 Bliv frivillig i Danmarks Lungeforening Som frivillig i en af Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk er du med til at sikre kroniske patienters ret til et godt liv. Du hjælper lungepatienter og deres pårørende med at få en menneskelig balance i deres tilværelse. Danmarks Lungeforening har 10 lokalforeninger fordelt over hele landet. Lokalforeningerne består af frivillige, der har organiseret sig for at arbejde for lungesagen og støtte op om lungepatienters rettigheder og vilkår. Lokalforeningerne repræsenterer Danmarks Lungeforening i lokalområdet. To nye lokalforeninger og fire netværk spirede og slog rødder i 2010. Der er yderligere 24 netværk tilknyttet Danmarks Lungeforening. Dem kan du læse mere om på lunge.dk under OM OS. Lokalforeningerne skaber synlighed og yder en vigtig lokal, proaktiv indsats. Lokalforeningsformænd i Danmarks Lungeforening Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Fyn Formand Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 23 47 82 55, pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Århus Formand Margrethe Bogner Hoerret Byvej 13, 8320 Maarslet Telefon: 20 20 20 71,margrethe@bogner.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith@hjertelunge.dk Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Viborg-Skive (ny i 2010) Formand Anne-Marie Thomsen Telefon: 2855 3749 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk 12 LUNGENYT nr. 2 2011

Lokalforeningen for Vestkysten (ny i 2010) Formand Anne Merete Nilausen Telefon: 2233 3765, am-nilausen@mail.dk Nordsjællands Vejrstation Formand Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk Testamentariske gaver kan hjælpe lungesyge børn og voksne Danmarks Lungeforening arbejder for bedre forhold for mennesker med en lungesygdom. Med en testamentarisk gave er du med til at sikre et håb og en fremtid for børn og voksne med syge lunger. Arv udgør en vigtig del af de samlede bidrag til Danmarks Lungeforening. Sådan bliver du frivillig Når du er frivillig i en lokalforening eller netværksgruppe, får du kendskab til Danmarks Lungeforenings arbejde, og du hjælper med at sætte lungesagen på dagsordenen lokalt. Lokalformændene mødes årligt for at udveksle erfaringer og få nye idéer og viden. Vil du være frivillig i en lokalforening, skal du kontakte den lokale formand. Hvis du ønsker at være med til at starte en lokalforening eller netværksgruppe op et sted i landet, hvor vi ikke allerede er til stede lokalt, så skal du kontakte Matilde Rømer fra sekretariatet på mak@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 31. Læs mere om vores lokalforeningsarbejde på www.lunge.dk Når vi modtager en testamentarisk gave, tager vi det som et udtryk for stor tillid og moralsk støtte til vores arbejde i foreningen. Pengene går bl.a. til: Legater til forskning Legater til lungesyge, der har behov for en økonomisk håndsrækning Foreningens politiske og mediemæssige arbejde for mere fokus på lungesagen Testamentariske gaver er fritaget for arveafgift. Hvis du beslutter dig for at inkludere Danmarks Lungeforening i dit testamente, kan du få gratis bistand til udfærdigelse af testamentet hos vores advokat. Skriv til os på info@lunge.dk hvis du vil vide mere. LUNGENYT nr. 2 2011 13

Årsberetning 2010 Medarbejdere i Danmarks Lungeforening Anne Brandt Administrerende direktør Min arbejdserfaring er primært opbygget i ledende jobs hos større internationale virksomheder med afsæt i salg, marketing og kommunikation. Jeg har over 15 års erfaring fra sundhedsvæsenet og den farmaceutiske branche. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske og har bl.a. arbejdet med lungeforskning på Østerbro Lungestudie. Jeg har også været konsulent i en del år, hvor mit fokus var menneskers kompetenceudvikling og læring, effektiv strategiimplementering og organisationsudvikling. Jeg er ansvarlig for udvikling og administration, økonomi og organisation/personale samt sammenhængen i foreningens frivillige arbejde. Jeg har også ansvar for Danmarks Lungeforenings Fond samt for dialogen med offentligheden og samfundets beslutningstagere og samarbejdet med læge - og sygeplejefaglige selskaber samt andre organisationer med speciale og engagement i lungesygdomme. Birgitte Skøtt Lenstrup Presse - og kommunikationschef Jeg er sprogligt uddannet med en bachelor fra Handelshøjskolen i København (CBS). Jeg har arbejdet med PR og kommunikation i en større international virksomhed siden 2003. Jeg ved, hvad der skal til for at lykkes med et budskab både i pressen og i egne medier på print og online - strategisk, designmæssigt og i forhold til at nå ud til forskellige målgruppe og interessenter. Jeg er bl.a. ansvarlig for den strategiske kommunikation, positionering i den offentlige debat, forankring af vision og mission, presse og medieberedskab, redaktion af LungeNyt, udvikling af strategisk samarbejde med eksterne partnere og fundraising. Matilde Rømer Direktionsassistent Jeg er uddannet fra Statskundskab, Københavns Universitet og har siden min studietid beskæftiget mig med offentlig forvaltning i kommune, stat og EU-regi. Jeg kender de mange veje at gå for at få lungesagen ud i samfundet helt fra landspolitik til de lokale græsrødder. Jeg er bl.a. ansvarlig for at betjene forretningsudvalg, bestyrelse og forskningsudvalg, organisere og støtte vores frivillige i lokalforeninger og netværk samt igangsætte og varetage foreningens politiske arbejde. Charlotte Larsen PR og kommunikationskonsulent Jeg er uddannet fra Handelshøjskolen (CBS) i København, hvor jeg har en bachelor i spansk og kommunikation og en kandidat i kommunikation, organisation, strategi og ledelse (cand.merc.kom). Jeg brænder for den gode kommunikation, der rammer i både hjerte og hjerne, og jeg ved, hvilke kommunikationskanaler og - værktøjer, der gør det muligt at nå ud til målgrupper og interessenter på bedst mulig vis. Jeg er bl.a. ansvarlig for ekstern kommunikation, presse og medieberedskab, redaktion og udgivelse af vores medlemsblad Lungenyt, diverse strategiske projekter samt webredaktion af www.lunge.dk 14 LUNGENYT nr. 2 2011

Marianne Madsen Sundhedsfaglig konsulent Jeg har min uddannelse som sygeplejerske fra HS, og en cand.mag. i dansk og pædagogik & uddannelsesstudier fra Roskilde Universitet. Jeg har i mine studier haft fokus på sygdomsforebyggelse og formidling af sundhedsbudskaber. I Danmarks Lungeforening har jeg bl.a. ansvar for den sundhedsfaglige rådgivning af medlemmer, medlemskurser, debatten snakomkol.dk, forskningssamarbejde med Kræftens Bekæmpelse og flere spændende strategiske, sundhedsfaglige projekter. Nicolai Kirkegaard Senior projektleder Jeg har en Master i Klinisk Sygepleje med specialet Palliation til KOL-patienter. KOL-patienter har siden 1998 været mit faglige omdrejningspunkt. Sammenhængende patientforløb og den palliative indsats til KOL-patienter har især fyldt meget de sidste 4 år. Jeg er bl.a. ansvarlig for kontakt og samarbejde med lungemedicinske specialeafdelinger, kommuner og sundhedscentre samt for KOALA-databasen. Mine fokusområder er rehabilitering til KOL-patienter i kommunalt regi, udarbejdelse og vurdering af videnskabelig baseret vejledning til patienter og personale og sundhedsfaglig rådgivning. Cille Malm Hansen Sekretær Jeg er oprindeligt uddannet beklædningsdesigner, men fik via et vikariat i Danmarks Lungeforening mere lyst til at arbejde i tæt kontakt med andre mennesker. Min erfaring stammer fra job som sekretær og butiksbestyrer i et designfirma og et boligselskab. Jeg har bl.a. ansvar for telefonpasning, udsendelse af materiale, FSLA landskursus og temadag, legater, forskningsfonden, post, bestilling af materiale og servicering af medlemmer. Annette Herlin Kontorfuldmægtig Jeg er handels- og kontoruddannet og blev i 1971 ansat i Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse, som Danmarks Lungeforening dengang hed. Jeg har løbende efteruddannet mig inden for bl.a. it og personaleadministration. Jeg har ansvar for bogholderiopgaver, årsregnskaber og budgetter for Danmarks Lungeforening, Danmarks Lungeforenings Fond, P. Munthe Bruuns Legat, FSLA, DLS, Alfa-1 Foreningen og Kystsanatoriet ved Hjerting. Jeg håndterer også de mange personlige legatansøgninger, som vi modtager hvert år. Jeanette Dongsted Sekretær og regnskabsmedarbejder Jeg er kontoruddannet med regnskab som speciale og har været ansat i Danmarks Lungeforening siden 2007. Min erfaring stammer fra jobs som bogholderiassistent. Mine primære ansvarsområder ligger inden for bogholderiopgave, opkrævning af kontingent samt opdatering af medlemssystem. LUNGENYT nr. 2 2011 15

Sundere lunger - livet igennem Formålet i patient-lægeforholdet Sundhedslovens formål er at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse. Men kan individualisme og selvbestemmelse tage overhånd? Jeg mener ikke, at patienter i dag kan sammenlignes med autonome forbrugere. Når menneaf Anne Brandt, direktør i Danmarks Lungeforening Lungernes ønskeliste For noget tid siden mødte jeg en dygtig forsker, der meget gribende fortalte mig om sit arbejde med at lave patientinterviews. Hun fortalte om det grundlæggende behov for forståelse og omsorg fra omverden som det helt fundamentale. Det fik mig igen til at tænke på, at for de, som lider af en lungesygdom, er det meget opslidende, når samfundet omkring én ikke har forståelse for sygdommens udfordringer, følgevirkninger og følelsesmæssige op- og nedture. Det gør det svært både at være patient og pårørende. Når man får stillet en livstruende diagnose har man brug for at blive anerkendt og taget alvorligt, få omsorg og behandling. Hvis man ikke får det, har man brug for nogen som kan støtte og kæmpe for éns rettigheder. Det er Danmarks Lungeforening berettigelse og derfor arbejder vi for, at de universelle vilkår mellem mennesker forbliver i fokus. sker bliver syge, er de sårbare og i en særlig position hvor, den i samfundet ellers fremherskende, forbrugermentalitet ikke dominerer. Når man er rask træffer man hver eneste dag sine egne beslutninger. Når man bliver syg, er man ikke ligeså autonom og selvrealiserende, som man plejer, man er snarere omsorgssøgende og har behov for medbestemmelse. Jeg tror, at patienter fortsat efterspørger en ekspert, som er medbestemmende i forhold til dialog om behandlingen. Sundhedspersonalet skal som eksperterne altså anerkende patienten som menneske, men på samme tid være den professionelle part, som opstiller behandlingsforslag og tager beslutninger for - eller sammen med - patienten. Der er altså visse universelle vilkår mellem mennesker, der ikke synes påvirket af individualiseringen i tidsånden. Det er derfor nødvendigt at se nuanceret på patientens behov. Det er mit ønske, at den oplyste patient fremover søger viden og information dels hos læger, sygeplejersker og andre eksperter, og dels hos patientforeningerne, som tilbyder en attraktiv cocktail af hjælp, rådgivning og viden. Hvad ønsker lungerne sig? Danmarks Lungeforenings offensive strategiplan 2010-2015, som blev præsenteret i november 2010, har allerede budt os mange spændende, udfordrende opgaver, mange nye initiativer og nye samarbejdsflader. Danmarks Lungeforening er i dag en patientforening, som arbejder for bedre levevilkår for mennesker med kroniske lungesygdomme. I løbet af 2010 har vi udviklet os fra at være en sygdomsbekæmpende traditionel patientforening og er blevet en mere politisk fokuseret organisation. Det betyder, at vi bl.a. er lykkedes med at skabe en mere kvalificeret debat i medierne. Det betyder, at vi har sat yderligere fokus på den forebyggelse, der tager udgangspunkt i den solide forskning i lungesygdomme, som vi hvert år støtter økonomisk. Og det betyder, at vi også i endnu højere grad har samarbejdet med andre relevante partnere inden for lungesagen for at få vores argumenter til at stå endnu stærkere. Lungerne skal høres og forstås Lungerne ønsker sig også et kraftigere talerør for mennesker med lungesygdomme, og derfor mener jeg, at Danmarks Lungefor- 16 LUNGENYT nr. 2 2011

Lungesagen kræver dialog I mit første år som direktør for Danmarks Lungeforening har jeg prioriteret at mødes med så mange interessenter som muligt. Jeg har rejst landet rundt og besøgt lungeambulatorier, praktiserende læger, sundhedscentre, kommuner, rehabiliteringscentre samt Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværk. Jeg vil gerne takke for den varme velkomst, som mange både frivillige, fagfolk og patienter har givet mig. For mig er det vigtigt konstant at have øjnene åbne for flere af de vigtige - eller nye - perspektiver på lungesagens udfordringer. "Når man får stillet en livstruende diagnose har man brug for at blive anerkendt og taget alvorligt, få omsorg og behandling. " LUNGENYT nr. 2 2011 17

Sundere lunger - livet igennem ening, gennem en faktuel debat, skal hjælpe politikerne og sundhedsvæsenet med at forstå, hvordan man med relativt små midler kan forebygge stort, behandle rigtigt og rehabilitere effektivt. Jeg er fuldstændig overbevist om, at den strategiske ambition, som en enig bestyrelse godkendte i midten af 2010, holder 100 % og at vi skal fortsætte fremad i det spor. Danmarks Lungeforenings ambition deler sig på to niveauer: 1. Et øget samarbejde med de mange forskellige interessenter inden for lungesagen 2. Fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne, ældre og gamle 1. Øget samarbejde og nye veje Strategien er, at vi bevæger os fra vores tidligere fundament, hvor Danmarks Lungeforening ydede en enestående indsats som sygdomsbekæmpende forening og håndterede en forholdsmæssig lille gruppe medlemmer. Vi har fra tidligere et stærkt samarbejde med få, men toneangivende interessenter på lungeområdet med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lungeog Allergisygeplejersker (FSLA) samt Alfa-1. Og det er vigtigt for os at fortsætte med. I strategien anno 2010 sætter vi også et større fokus på selve lungesagen. Lungesagen favner mange emner og en lang række dygtige, engagerede spillere, som alle har en aktie i at skabe betingelserne for sundere lunger - livet igennem. Danmarks Lungeforening har historikken, og vi vil gerne understøtte og stimulere til netværksorganisering og styrkelse af samarbejdet mellem alle interessenter, så lungesagen får endnu mere opmærksomhed politisk, fagligt/professionelt og i den almene befolkning. Jeg håber, at et samarbejde med fx Dansk Børne Astma Center, Astma Allergi Danmark, Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose, Lungepatient.dk (tidl. Boserup Minde) og Patientforeningen lungekraeft.dk vil kunne udfolde sig i løbet af de næste par år. Samtidig vil vi passe godt på vores medlemmer og sikre, at vi fortsat arbejder ud fra Lungepatient.dk Medlemmer Medlemmer Befolkningen og Samfundet DLS LUNGE- FOREN- INGEN Alfa 1 Astma allergi Danmark DLS LUNGE SAGEN Alfa 1 Politikere Jordemødre FSLA LTX FSLA Praktiserende læge LTX Patientforeninger Ren luft Tidlig opsporing / Forebyggelse diagnostic Behandling Rehabilitering Palliation Organsagen Babyer og jordemødre Folkeskole Natur/teknikfag Børn og unge på facebook Arbejdspladser Patienter i forskellige stadier af deres sygdom Pårørende 18 LUNGENYT nr. 2 2011

vores allerede fastlagte værdier: ansvarlighed, engagement og troværdighed. 2. Livet fra start til slut Vi ønsker i højere grad at kommunikere lungesagen fra vugge til grav. Vi vil have fokus på, at lungerne er et vigtigt og attraktivt organ på linje med hjertet. Vi drømmer også om at være med til, sammen med vores nye samarbejdspartnere, at fange børn og unge via sociale medier, webportaler og i undervisningssammenhænge i folkeskolen, inden de begynder at ryge. En af vores vigtigste kerneydelser vil fortsat være at fokusere på tidlig opsporing af både astma, KOL og andre lungesygdomme i alle livsfaser. Vi vil også have fokus på kvalitet i behandling og rehabilitering samt ikke mindst på at sikre en tilstrækkelig mængde lunger til transplantation, når det er den nødvendige behandling. Vi ser i højere grad også patienternes omgivelser og pårørende som målgruppe, hvilket bl.a. kan opleves på vores chatforum www.snakomkol.dk Vi ønsker at blive anerkendt som en troværdig, kompetent og agendasættende NGO/ interesseorganisation. Vi vil anvende, støtte og anbefale de nyeste metoder inden for kommunikation mellem patienter, pårørende og sundhedsvæsen - det være sig via telemedicinske løsninger, på chatten eller andre sociale medier. Vejen frem til agendasættende NGO For bare ti år siden vidste få, hvad fx KOL, sarkoidose og lungefibrose var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som andre tilsvarende folkesygdomme har. Når jeg ser tilbage på det kæmpe arbejde, man i foreningen påtog sig dengang man Danmarks Lungeforenings værdier Ansvarlighed Engagement Troværdighed Sundere lunger livet igennem Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. Danmarks Lungeforenings vision "For bare ti år siden vidste få, hvad fx KOL, sarkoidose og lungefibrose var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. " byggede sanatorier til tuberkuloseramte i hele landet, så tænker jeg, at det byggearbejde ligger på et helt andet mentalt niveau i dag. I dag handler vores arbejde om at få lungesygdomme på borgernes og politikernes dagsorden. Men det har været en konstant udfordring at få skabt plads til lungerne på dagsorden. Er det fordi lungesygdomme er den langsomme dræber? Er det fordi man i sin tid fik den forbundet med et meget uheldigt ord, nemlig rygerlunger, og det til trods for, at mange med KOL og andre lungesygdomme aldrig har røget? Heldigvis er billedet væsentligt ændret, således at hele sundhedssystemet nu i højere grad tager lungesygdomme alvorligt. Men jeg vil ikke skjul på, at der stadig er lang vej igen, før KOL og andre lungesygdomme fylder det, som jeg mener, de bør fylde i den offentlige bevidsthed. Mere nytænkning i fremtiden Det giver mening at gøre fælles front, og det kommer der mere af i fremtiden. Jeg mener, at patientforeninger fortsat har en utrolig vigtig funktion, fordi vi påpeger problemer og fokuserer på de muligheder, som ikke bliver udnyttet. Jeg er meget glad for og stolt over alt det, vi har nået i 2010, og jeg sender en stor tak til alle, som sammen med os ni ansatte i sekretariatet arbejder for lungesagen. I Dan- marks Lungeforening ønsker vi at gøre 2011, vores 110 års jubilæumsår, til et år, hvor sundhedssystem, politikere og patientforeninger bruger hinanden endnu mere aktivt i netværk, der skaber opmærksomhed og skaber bedre levevilkår for lungepatienter. Hvis jeg kunne trylle, ville jeg få alt på lungernes ønskeliste til at ske allerede i morgen. For patienternes skyld. NGO NGO er en forkortelse for det engelske non-governmental organisation, som direkte oversat betyder en regeringsuafhængig organisation. En NGO er således økonomisk og organisatorisk uafhængig og indsamler selv penge til at gennemføre aktiviteter efter egne retningslinjer. Følgende grupper betegnes som NGO er: Interesseorganisationer (patientforeninger, fagforbund, fritidsog miljøorganisationer) Kirkelige organisationer Mellemfolkelige organisationer Udviklings- og nødhjælpsorganisationer LUNGENYT nr. 2 2011 19

Året der gik 2010 var et godt år Endnu et år er gået, og det er blevet tid til at se tilbage på nogle af Danmarks Lungeforenings successer, der prægede lungesagen i 2010. Sammen kan vi mere end hver for sig Danmarks Lungeforening og LungePatient. dk har taget et første skridt til et tættere strategisk samarbejde. På baggrund af samarbejdsmøder mellem Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk (tidl. Lungeforeningen Boserup Minde) i 2010, er et strategisk samarbejde for at styrke fokus på lungesagen nu sat i søen. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer fremover kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. I Danmark lider mange mennesker af uhelbredelige lungesygdomme. De kan ikke helbredes, men deres sygdom kan bremses i et helt andet omfang, end det sker i dag, hvis den nødvendige politiske, sociale og samfundsmæssige opbakning er til stede. Det er dét, vi alle arbejder for - uanset navnet på foreningen. Fremadrettet fortsætter vi en meget konstruktiv dialog i 2011 med andre, stærke patientforeninger inden for lungesygdomme. Vækst i lokalforeninger Mennesker, der mødes i frivillige fællesskaber kan støtte og hjælpe hinanden på en helt særlig måde. Sådanne fællesskaber er en grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati. Danmarks Lungeforenings frivillige fællesskab er et stærkt ben i lungesagen. Det består af vores lokalforeninger, hvor alle der har en lungesygdom tæt inde på livet er velkomne. Det består også af specifikke netværk, som fx KOL-cafeer, sarkoidosenetværket, LTX Danmark, ALFA-1 Danmark, Danmarks Lungefibrosenetværk og Netværk for sjældne lungesygdomme. To nye lokalforeninger og tre nye netværk spirede og slog rødder i 2010. Mange forskellige mennesker lægger deres kræfter i lokalforeningerne og hjælper lungesagen. Danmarks Lungeforening takker alle for en fantastisk indsats i 2010. Filmdebut på YouTube 2010 bød også på et filmprojekt om KOL målrettet den store målgruppe af mennesker, som har KOL uden at vide det. Den gennemgående vært i filmen blev TV-lægen Peter Qvortrup Geisling, da han har den nødvendige troværdighed for at komme igennem med budskaberne.uffe Graack, der er 52 år og har KOL, fortæller sin personlige historie i filmen. Filmen forklarer enkelt og pædagogisk sammenhængen mellem KOL og livsstil, giver KOL-patienter mod på at komme videre med at blive undersøgt og i gang med en behandling. Filmen indeholder også en opfordring til øget fysisk aktivitet. Den rehabiliterende indsats, når sygdommen har udviklet sig, er en vigtig del af filmen, og seeren motiveres naturligvis også til det vigtige rygestop. Temaerne er udpeget af en række eksperter indenfor KOL-sygdommen og KOL-rehabilitering, herunder repræsentanter fra sundhedscentre. Filmen udgør samtidig også Danmarks Lungeforenings debut på kanalen YouTube, hvor klip fra filmen kan ses. I alt er klippene blevet vist mere end 12.800 gange på YouTube. Filmen findes naturligvis også på www.lunge.dk og www.kol.dk En stor indsats for sundere lunger Vores KOL-dag 2010 var en stor succes for vores vision om sundere lunger - livet igennem. Der var mere end 80 registrerede events landet over fordelt på kommuner, hospitaler, apoteker og lokalforeninger. Der blev udført spirometri, kuliltemåling, rådgivning i stor stil, og der var samtidig en omfattende pressedækning i dagene op til og på selve dagen. Fra morgenstunden blev KOLdagen eksponeret i radio, tv og den skrevne presse med udtalelser, reportager og meddelelser. Adm. direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt opfordrede allerede om morgenen i radioavisen på P1 og P4 borgere til at benytte sig af de mange tilbud, der var landet over i forbindelse med dagen. Og KOL-patient og medlem af Danmarks Lungeforening Erik Fænøe satte sammen med overlæge og bestyrelsesmedlem Ejvind Frausing Hansen fokus på KOL i Go' morgen Danmark på TV2. Medlemmer i medierne Alle medier er meget glade for patient-cases, da disse har vist sig at være et effektivt redskab til at skabe opmærksomhed omkring et givent emne som fx kroniske sygdomme. Når journalisterne vælger hvilke nyhedshistorier, de vil 20 LUNGENYT nr. 2 2011

Foto: Hanne Loop bringe, er det et vigtigt kriterium for dem, at der er en personlig case, som kan knyttes til historien og gøre den relevant for læserne, lytterne eller seerne. På den måde kan læseren identificere sig med det, der bliver sagt og med vedkommende, som siger det. Først og fremmest vil vi gerne takke alle de mange medlemmer, som i det forgangne år har haft lyst til at stille op til interview og fortælle deres historie. Danmarks Lungeforening værdsætter virkelig jeres indsats for at gøre lungesagen til et fokusområde i medierne. Og vi vil opfordre alle andre, som kunne have lyst til at dele deres historie, til at tage kontakt til os via info@lunge.dk Tusind tak for alle cases i 2010! Læs mere om året, der gik, på side 10 og side 24-25. Mennesker, der mødes i frivillige fællesskaber kan støtte og hjælpe hinanden på en helt særlig måde. Sådanne fællesskaber er en grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati PRESSE PRESSE PRESSE Foto: Istock LUNGENYT nr. 2 2011 21

Spørg os og www.snakomkol.dk Spørg os Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk. Vores brevkasse er åben for alle. Her er du velkommen til at skrive spørgsmål til vores spørgepanel via e-mail. Spørgsmål kan sendes til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk Vores telefonrådgivning, Lungelinjen, er åben hver mandag. Her sidder Suanne (tlf. 30 13 79 48) og Marie (tlf. 30 13 79 46) klar ved telefonerne for at svare på spørgsmål. Her er et udvalg af spørgsmål fra brevkassen i 2010. Navnene er anonymiserede af redaktionen. Jobansøgning og lungesygdom Jeg er jobsøgende. Jeg skriver ikke i mine jobansøgninger, at jeg har en lungesygdom. Skal jeg gøre det? Hilsen Thomas Kære Thomas Som udgangspunkt er min anbefaling, at man skal skrive i sine jobansøgninger, at man har en lungesygdom, og hvordan sygdommen kan forenes med det konkrete job, som man søger. Jeg tænker, at du i de jobs, som du gerne vil søge, har gjort dig tanker om, at du vil kunne forene din sygdom og jobbet. Alternativt at du har gjort dig tanker om, hvordan du vil kunne bestride det under visse særlige hensyn. Under alle omstændigheder er min holdning, at det vil være mest korrekt og respektfuldt for både ansøger og arbejdsplads, at der er åbenhed og tydelighed i forhold til særlige problemer i din situation, når du har en lungesygdom. Hvis din lungesygdom har et omfang, så du er berettiget til fleksjob, vil det være det, som du skal skrive i din ansøgning. Venlig hilsen Susanne Hoster hver vinter Min mand har hver vinter flere perioder med hoste og masser af slim. Når en læge lytter på lungerne siger han bare "forkølelse" og "drik en masse". Nogle gange går det over i lungebetændelse, og min mand får medicin. Hvad skal han gøre for at undgå hosten - han er 64, sund, har ingen sygdomme, et godt liv med gode vaner, men har denne langvarige og opslidende hosten, som generer ham såvel som hans nærmeste. Han blev røntgenfotograferet sidste vinter - det var ikke tb eller cancer. Det har stået på i en del år. Venlig hilsen Else Kære Else Umiddelbart vil jeg tro, der er tale om en form for kronisk bronkitis, som er karakteriseret ved hoste og slim nogle måneder om året på minimum to hinanden følgende år. Kommer det i forbindelse med forkølelse? Er din mand ryger eller tidligere ryger? Har han på noget tidspunkt fået lavet en lungefunktionsundersøgelse (spirometri)? Det er vigtigt at få undersøgt, om der er noget bagvedliggende, som giver hosten. Det er oplagt at få undersøgt, om der er tale om KOL eller astma. Det kan godt være, at din mand i dagligdagen ikke har symptomer, men bliver han forkølet kommer hoste og slim måske? Så mit råd vil være, at din mand får målt sin lungefunktion, og at I taler med jeres læge igen. Venlig hilsen Marie Ventilbehandling Jeg vil gerne vide mere om ventilbehandling. Hvem kan få det, og hvordan har de foreløbige resultater været? Mange hilsner Edith Kære Edith Nogle patienter med ujævn fordeling af emfysem kan have gavn af volumenreducerende kirurgi, hvor man bortoperer noget af lungerne. Et alternativ til dette er at indsætte ventiler. Ventilen fungerer ved at tillade luft fra lungeafsnittet at komme ud, men ikke ind (dvs. større lufthuler får tilført mindre luft og bliver derved mindre - allerhelst falder sammen). Dette er vigtigt, da disse lungeafsnit ikke bidrager til at føre ilt til blodet, men kun fylder op og trykker på normalt lungevæv. Ofte vil man indsætte flere ventiler. Jeg vil understrege, at ventilbehandling kun er på forsøgsstadiet. Der er historier om positive resultater, men de kontrollerede studier har ikke entydigt været positive. Det kan være, at man skal være meget selektiv med udvælgelse af patienterne. Venlig hilsen Thomas VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar fra brevkassen kan ses på vores hjemmeside lunge.dk under GODE RÅD OG STØTTE / RÅDGIVNING. 22 LUNGENYT nr. 2 2011