Min mand synes også det har været godt.

Min mand synes også det har været godt. Pårørende til hjertepatienter har stor glæde ved at deltage i en pårørendegruppe. Det viser erfaringer fra en spørgeskemaundersøgelse i et diplom-afgangsprojekt. Af Dorrit Andersen Mail: doande@rm.dk Hjertekarsygdom er den næst hyppigste dødsårsag i Danmark. Mindst 150.000 lever med iskæmisk hjertesygdom, og hvert år får ca. 17.000 danskere konstateret åreforsnævring eller en blodprop i hjertet (Hjerteforeningen 2014). Pludseligt opstået hjertesygdom og livet efter har indvirkning på den ramte og dennes nærmeste. Patienterne oplever, at det er værre for de pårørende end for dem selv (Forup m.fl.2007). Det betyder, at en stor gruppe af pårørende kan have behov for støtte til at leve med en hjertesyg ægtefælle/partner. Sundhedsprofessionelle har især haft patienten i centrum, men de seneste år har der været en øget opmærksomhed på pårørendes rolle som ressourceperson for den hjertesyge. Et studie har vist, at pårørende til patienter med blodprop i hjertet har lavere livskvalitet, højere dødelighed, øget risiko for at få depression, angst og for at begå selvmord sammenlignet med den generelle befolkning og patienter med andre sygdomme (Fosbøl m.fl.20012). I 2006 foretog sociolog Ninna K. Nissen en internetbaseret spørgeskemaundersøgelse blandt afdelingssygeplejersker på 50 hjertekirurgiske og kardiologiske sygehusafdelinger om indsatsen for pårørende til hjertepatienter. Stort set ingen afdelinger har fokus på de pårørende eller tilbud til dem i form af støttegrupper eller psykologbehandling. Kun ét hospital har tilbud om støttegrupper for pårørende (Nissen m.fl.2008). Organisationen Danske Patienter, med 800.000 medlemmer mener, at pårørende bør tilbydes professionel støtte, når de indgår som aktiv part i forløbet, så de bliver i stand til at håndtere deres nye rolle (Danske patienter. Sundhedspolitik 2010-2011). Noget tyder på at det kan have en samfundsøkonomisk omkostning, hvis de pårørende ikke støttes. Det er vigtigt at forebygge depression og angst hos de belastede pårørende, og det er desuden også en gevinst for patienten, hvis ægtefællen er i stand til at varetage rollen som pårørende og være en ressource i forbindelse med indlæggelse og hjerterehabiliteringen. Udviklingsprojekt i Aarhus I marts 2011 startede sygeplejerskerne i Iskæmiklinikken, Hjertemedicinsk afdeling B, Aarhus universitetshospital, et udviklingsprojekt. Formålet var, at hjælpe og støtte de pårørende, så de bliver bedre i stand til at yde omsorg for sig selv og være en ressource for ægtefællen. Desuden gav det de pårørende mulighed for at møde andre i samme situation. 1

Klinikkens rehabiliteringstilbud blev udvidet med gruppeforløb for de kvindelige pårørende uanset alder og civil status. At det blev kvindelige pårørende skyldtes et ressourcespørgsmål, og at flere mænd end kvinder får en blodprop i hjertet. Aftalen blev, at vi fik frie hænder til at iværksætte et gruppeforløb og gøre os nogle erfaringer, som så på et senere tidspunkt skulle evalueres med henblik på at lave det til et perment tilbud. Inden vi gik i gang, havde vi ingen ide om, hvem der vælger at deltage i en pårørendegruppe. Var det pårørende, som var i arbejde, og som havde hjemmeboende børn, der ville tage imod tilbuddet, eller var det den arbejdsledige, der måske havde bedre tid til at deltage? Var vores koncept med tre mødegange brugbart? Mange spørgsmål hobede sig op, og efter vi havde gjort os nogle praktiske erfaringer og havde gennemført 6 gruppeforløb med 3-6 pårørende i hver gruppe, lavede vi et spørgeskema, for at finde ud af om indhold og form i gruppeforløbet var brugbart for kvinderne. Hvem kan deltage i en pårørendegruppe Alle kvindelige pårørende, hvis mænd har haft blodprop i hjertet kan deltage i et rehabiliteringsforløb i Iskæmiklinikken. De skal have lyst til at dele deres erfaringer. Der er ikke sat tid på hvor længe det er siden manden har haft blodproppen. De pårørende skal være dansktalende, da der ikke er økonomiske ressourcer til at betale en tolk, og desuden vil noget af intimiteten i gruppen blive påvirket, hvis samtalen skal oversættes. Tre møder med to sygeplejersker Det forgår i Iskæmiklinikkens dagligstue, hvor der er dækket hyggeligt op med blomster og lys, og desuden serveres et lettere traktement. Mødet foregår sidst på eftermiddagen, af hensyn til dem der er på arbejdsmarkedet. De kvindelige pårørende tilbydes tre møder af to timers varighed, og gruppen er en lukket gruppe. Der er to sygeplejersker til stede, og det er de samme ved alle tre besøg. Kvinderne har selv indflydelse på, hvad der skal tales om. De pårørendes behov er i fokus på møderne Første møde indeholder en præsentation, hvor alle får mulighed for at fortælle deres historie, og hvordan mandens sygdom har påvirket dem. De pårørende informeres om, at det er helt op til den enkelte, hvad de har lyst til at fortælle/indvie de andre i. Ved andet møde skal de pårørende selv komme med forslag til hvilke emner, der skal tages udgangspunkt i, og der bliver ofte snakket med stor ærlighed og åbenhed om svære emner, såsom angst for at manden får en ny blodprop, døden, nye roller i parforholdet, sex etc. Det tredje møde er en form for afrunding, hvor der snakkes om forventninger og planer for fremtiden. 2

De pårørende værdsætter hyggelige rammer. Evaluering af projektet For at kunne dokumentere/evaluere indsatsen valgte vi, at gennemføre en spørgeskemaundersøgelse. Det var ikke umiddelbart muligt at finde et tidligere anvendt, standardiseret og valideret spørgeskema. Derfor er spørgeskema udarbejdet af sygeplejerkerne i Iskæmiklinikken. Spørgeskemaet er udleveret til de 20 pårørende. Alle 20 har svaret på skemaets 14 spørgsmål og uddybet med kommentar. Det udleveres og besvares umiddelbart efter det sidste møde. Dataindsamlingens resultater Spørgsmålene er behandlet enkeltvis. Her er kun vist et udsnit af svarene. Fakta om svarpersonerne - Aldersgennemsnit på de pårørende er 61,3 år (39-74 år) - På svartidspunktet er 9 kvinder tilknyttet arbejdsmarkedet, og 8 er pensionister, og 3 er førtidspensionister. - Det er mellem 2-12 måneder siden, at mændene har haft blodpop i hjertet, når kvinderne starter i pårørendegruppe. Den største gruppe kvinder er i alderen 50-74 år. Det er i overensstemmelse med teorien, der siger, at den største gruppe af mænd med blodprop i hjertet er mellem 54-74 år (Hjerteforeningen 2014). For de fleste af kvinderne er det 2-4 måneder siden, at deres mænd har haft blodprop i hjertet, og noget tyder på, at det er først her, overskuddet er der, til at begynde at bekymre sig om sig selv og have overskud til at melde sig til et gruppeforløb. Dette understøttes af litteraturen, hvor sygeplejerske og Cand. Cur. Kirsten Honore siger at det er vigtigt at skabe stabilitet i hjemmet, når livet ellers er ustabilt på grund af alvorlig sygdom (Honore 2010). Også læge ph.d. Kamper-Jørgensen pointerer, at en vigtig ting i forhold til at deltage i en gruppe er, at deltagerene erkender deres problem 3

og finder ud af, at de er de nærmeste til at gøre noget ved det (Kamper-Jørgensen & Poulsen 2009). Figur 1 viser hvordan de pårørende vurderer antallet af møder Pårørende vurderer antallet af møder 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Passende For mange For få Ved ikke 1 2 3 4 18 synes det var et passende antal, og 1 synes der var for få møder, og 1 ved ikke. Udgangspunktet for at mødes tre gange var, at den første gang handlede om at lære hinanden at kende og aftale spilleregler for mødeindholdet. Anden gang at snakke om oplevelser/problemer i forbindelse med mandens sygdom. Den tredje gang skulle være opsamling/afrunding. Ud fra svarerne ser det ud som om, det er et muligt brugbart koncept. Hvordan vurderer de pårørende tidsintervallet mellem møderne Alle de pårørende svarede, at der var passende interval mellem de tre mødegange. Dette suppleres med følgende udtalelse: - Godt at vi selv havde indflydelse på planlægningen. Vigtigt når man er på arbejdsmarkedet - Vi har selv bestemt Det er tilsyneladende vigtigt med indflydelse på tidsintervallet, ingen tvivl om at der er meget, der skal passe ind i hverdagen og prioriteres. Desuden ser det ud til at være hensigtsmæssigt med tid til at bearbejde oplevelserne, hvilket fremgår af følgende kommentar: - Tiden arbejder for en, så møderne skal ikke ligge for tæt. Vi står måske over for en udfordring, der især omhandler de pårørende, der er på arbejdsmarkedet. På den ene side kan man forvente, at det ville være vigtigt for dem at prioritere deltagelse i et gruppeforløb, hvis formål er at give dem en hjælpende hånd til at komme videre i livet. På den anden side kan det ikke udelukkes, at den økonomiske krise er medvirkende til, at det ikke er legalt at forlade arbejdspladsen for at deltage i en 4

selvhjælpsgruppe, og måske slet ikke når det er ægtefællen, der har været syg og indlagt. Eller de prioriterer, at bruge tiden på familien og dermed sørge for, at den fungerer. Fik de pårørende den tid havde brug for til at fremføre deres oplevelser på møderne Alle 20 syntes, der var passende med tid til at fremføre deres oplevelser. Tre pårørende havde følgende kommentar til spørgsmålet. - Synes det har været godt - Det var ikke nødvendigt med hjælp-snakken gik fint - Der var virkelig plads til at blive hørt Samlede indtryk af at deltage i pårørendegruppe 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Virkeligt godt Godt Dårligt Ved ikke 1 2 3 4 Figur 2 viser det samlede indtryk af at deltage i pårørendegruppe Noget tyder på, at kvinderne har været i stand til at udveksle erfaringer og støtte og opmuntre hinanden i en gensidig hjælpeproces og måske fundet et ståsted i en vanskelig livsfase. De pårørende giver udtryk for at komme til at mangle gruppen med disse kommentarer: - Ked af at vi ikke skal mødes mere - Det kunne være rart med en opfølgende samtale om for eksempel ½ år, for at høre hvordan det går Det har været en god hjælp at komme her- et godt initiativ - Visionen er unik og mit udbytte har været stort - Ved ikke hvordan jeg skulle klare det selv Det der sker, når en gruppe mennesker i samme situation deler erfaringer med hinanden er, at problemerne afprivatiseres og afdækkes, og man begynder at forstå egne og andre menneskers problemer i en større samfundsmæssig sammenhæng (Kamper-Jørgensen & Poulsen 2009). 5

Resultaternes betydning Ifølge de opgjorte spørgeskemaer har de pårørende oplevet stor tilfredshed med at deltage i en pårørendegruppe, og de er generelt tilfredse med proces og indholdet af møderne. Emnerne, der er blevet diskuteret, har været relevante, og givet de pårørende støtte og indsigt i, hvordan andre i tilsvarende situation har det, og flere giver udtryk for, at de håber, at tilbuddet vil fortsætte. Der er tilfredshed med antal mødegange og tidsintervallerne, og det fremkom, at det var vigtigt med indflydelse på tidsintervallet. Med den nye forståelse vil det være muligt, at arbejde videre på at argumentere for, at støtte til de pårørende er vigtigt. Det vil også være en start på at indsamle viden i en større population, og dermed at kunne generalisere til ændringer af den aktuelle praksis. Vi har fået svar på nogle af de spørgsmål vi stillede. Blandt andet er der to yngre pårørende, som kommenterer, at det kunne være fint at tænke på sammensætningen af grupperne, da de var de eneste i gruppen, der var i arbejde. Det giver os mulighed for at arbejde videre med at målrette tilbuddet. Da der mangler viden inden for området, kunne det være spændende at lave en større undersøgelse med for eksempel interview af de pårørende, og her igennem at kunne bidrage med mere nuanceret viden om, det at være pårørende, og om hvilken betydning det har haft for de pårørende at deltage i en pårørendegruppe i forbindelse med hjerterehabiliteringen. Litteratur Artikler og rapporter: Fosbøl, E.L., Peterson, E.D., Weeke, P., Wang, T.T., Mathews, P., Kober, L., Thomas, L., Gislason, G.H., Torp-Pedersen, C. 2012. Spousal depression, anxiety, and suicide after myocardial infarction.european Heart Journal. Martinsen, B. & Norlyk, A. 2011.Tre kvalitative forsknings tilgange. I: Dansk Sygeplejeråd, redaktør. Sygeplejersken nr.12, s. 64-68 Nielsen, D.S. & Jørgensen, BE. 2008. Ægtefæller til patienter med AMI har brug for støtte. I: Dansk Sygeplejeråd, redaktør. Sygeplejersken nr.20, s. Nissen, N.K., Madsen, M., Olsen Zwisler, A.2008. Health service interventions targeting relatives of heart patients: A review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health. Nissen, N.K., Madsen, M., Olsen Zwisler, A. 2008. Are hospitals also for relatives? A survey of hospitals` activities regarding relatives of cardiac patients. Scandinavian Journal of Public Health. Timm, H. Glasdam, S. Vittrup, S. Sundhedsfaglige interventioner rettet mod pårørende til mennesker med kronisk sygdom- en systematisk 6

Bøger: litteraturgennemgang. København: Center for Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen 2007 Dahlager, L., & Fredenslund, H. 2011. Hermeneutisk analyse. I: Vallgårda. S, og Koch. L, redaktør. Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab, 4.udgave.København: Munksgaard Danmark, s. 157-181 Dalland, O. 2012. Hva er metode? I Metode og opgaveskriving, 5. utgave. Gyldendal Norsk Forlag, s.111-122 Glasdam, S. 2011.Jura og etik-ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet. I: Glasdam S, redaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område-indblik i videnskabelige metoder, 1. udgave. København: Dansk Sygeplejeråd, s. 23-33 Honore`,K.2010. At være pårørende. I:Graubæk. A, redaktør. Patientologi- At være patient, 1.udgave. Gads Forlag, s. 167-189 Høyen, M.2011. Konstruktion af eget spørgeskema. I: Glasdam. S, redaaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område-indblik i videnskabelige metoder, 1. udgave. København: Dansk Sygeplejeråd, s. 211-219 Hørmann, E. 2011. Litteratursøgning. I: Glasdam S, redaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område- Indblik i videnskabelige metoder,1. udgave. København: Dansk Sygeplejeråd, s. 36-46 Larsen, S.A., & Vejleskov.H,2006. Analyse af data. I: Videnskab og forskning- en lærebog til professionsuddannelser. 2.udgave. Gads forlag, s. 108-124 Larsen, S.A., &Vejleskov. H, 2006. Forskningsmetoder. I: Videnskab og forskning en lærebog til professionsuddannelser. 2.udgave. Gads forlag, s. 58-107 Kamper- Jørgensen, L., & Poulsen, JG. 2009.Forebyggelse gennem gruppeaktiviteter. I: Kamper-Jørgensen. F, og Almind. G, Bruun.B, redaktør. Forebyggende sundhedsarbejde, 5. udgave. København: Munksgaard Danmark, s. 303-321 Meillier, L. 2007.Socialt differentiereret hjerterehabilitering - programindhold. I: I gang igen efter blodprop i hjertet socialt differentieret hjerterehabilitering, Region Midtjylland, Center for Folkesundhed, s.41-47 Munster, K. 2011. Spørgeskemaundersøgelse. I: Vallgårda, S., & Koch. L, redaktør. Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab, 4. udgave. København: Munksgaard Danmark, s. 283-302 Poulsen, I. 2011. Anvendelse af standardiserede spørgeskemaer. I: Glasdam. S, redaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område-indblik i videnskabelige metoder, 1. udgave. København: Dansk Sygeplejeråd, s. 202-210 7

Thisted, J. 2010. Den humavidenskabelige tradition. I Toft, redaktør. Forskningsmetode i praksis Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, 1.udgave. København: Munksgaard, s. 48-64 Thisted, J. 2010. Den kvantitative forskningsmetode I. I Toft, redaktør. Forskningsmetode i praksis Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, 1. udgave. København: Munksgaard, s. 104-143 Rienecker, L., & Jørgensen, PS. 2012. Litteratur- og informationssøgning til opgaven. I: Den gode opgave- håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser, 4.udgave. Frederiksberg: Samfundslitteratur s. 141-160 Rienecker, L., & Jørgensen, PS. 2012. Problemformulering fra emne til fokus og spørgsmål. I: Den gode opgave håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser, 4.udgave. Frederiksberg: Samfundslitteratur, s. 105-139 Websites: Danske Patienter. Sundhedspolitik 2010-2011- Patienternes perspektiv. Lokaliseret 10.01.2014 på: http://www.danskepatienter.dk/sites/danskepatienter.dk/files/files/sundhedspolitik% 20sidste%2031%20august%202010.pdf Hjerteforeningen 2010. Dansk Hjertestatistik. Lokaliseret 10.01.2014 på: http://www.hjerteforeningen.dk/files/rapporter_mm/hjertekarsygdomme%20i%20d anmark.%20forekomst%20og%20udvikling%202000-2009.pdf Rehabiliteringsforum Danmark. Hjortbak,.B.R., Bangshaab, J., Johansen, J.S., Lund. H,2011: Udfordringer til rehabilitering i Danmark Rehabiliteringsforum Danmark, 2011, lokaliseret 10.01.2014 på: http://www.rehabiliteringsforum.dk/fileadmin/filer/hvidbog_ii/udfordringer_til_rehabil itering_wed_udgave.pdf Rehabilitering i Danmark 2004. Hvidbogen om rehabiliteringsbegrebet, lokaliseret 10.01.2014 på: http://www.rehabiliteringsforum.dk/fileadmin/filer/hvidbog_ii/udfordringer_til_rehabil itering_wed_udgave.pdf Region Midt 2012. Forløbsprogram for hjertekarsygdom. Fokus på rehabilitering efter blodprop i hjertet og svær hjertekrampe. Lokaliseret 10.01.2014 på: http://www.regionmidtjylland.dk/files/sundhed/sundhedsstaben/regionalt%20sund hedssamarbejde/kronisk%20sygdom/kronikeromr%c3%a5det/hjertekar/forl% C3%B8bsprogram%20-%20hjertekar%20godkendt.pdf 8