Forord 3 1) Indledning 4 - Om Dansk Epilepsiforenings rådgivning 4

Dansk Epilepsiforening Rådgiverrapport 2015

Indhold Forord 3 1) Indledning 4 - Om Dansk Epilepsiforenings rådgivning 4 2) Generel statistik 5 - Hvor ringer medlemmerne fra 5 - Hvor mange år har man haft epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 5 - Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? 6 3) Statistik for sygeplejersken 8 - Hvor mange henvender sig? 8 - Hvem henvender sig? 8 - Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 9 - Emner i rådgivningen 9 - Er der efterarbejde? 16 - Viderehenvisning 16 4) Statistik for socialrådgiveren 17 - Hvor mange henvender sig? 17 - Hvem henvender sig? 18 - Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 18 - Emner i rådgivningen 19 - Er der efterarbejde? 25 - Viderehenvisning 25 5) Opsummering og overvejelser 26 6) Rådgivernes arbejdsopgaver 28 Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 2

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g >> Forord Her får I årets indføring i epilepsiens praksisvirkelighed, for de som har kontaktet foreningens rådgivningstelefon i 2015. Det blev et på mange måder anderledes år. Dels valgte vi at stramme adgangen til rådgiverne- det er derfor nu primært medlemmer af foreningen og fagfolk, som kan ringe for råd og vejledning. Det gjorde vi ikke af lyst, men af ren og skær nød, da vi ganske enkelt ikke længere kunne klare trykket fra de mange, som ringede ind. Men som samtidig heller ikke var medlemmer af foreningen. Vi er glade for, at vi stort set udelukkende har mødt forståelse for beslutningen. Så vi fastholder også fremadrettet, at rådgivningen primært er forbeholdt medlemmer i nød, samt de fagfolk, som kæmper landet rundt for at afhjælpe følgerne af epilepsien; noget der ofte sker i strammere og strammere rammer. Vi kan konstatere et stigende behov for rådgivning af fagfolk. Det er en lidt uvant opgave, som vi fortsat forsøger at manøvrere rundt i. Men denne rådgivning er naturligvis også vigtig, da det i sidste ende ofte er de samme fagfolk, som står for at skulle løse det konkret opståede problem for mennesket med epilepsi eller de pårørende til samme. Lone Nørager Kristensen Landsformand Vi kan konstatere, at der fortsat er en betydelig efterspørgsel efter rådgivning fra personer, som er tilknyttet nogle af landet største og mest specialiserede behandlingstilbud; denne gang særligt i sammenhæng med sygeplejerskerådgivningen. Der kan naturligvis være mange årsager til dette, og vi må fortsat tage forbehold for, at ikke alle opgiver, hvor de behandles. Men vi må konstatere, at der tilsyneladende er betydelige dele af rådgivningsområdet nu også den sundhedsfaglige del - som ikke dækkes tilstrækkeligt via de behandlingstilbud, vi har på epilepsiområdet i dag. Derudover kan vi tydeligt mærke, at det ikke umiddelbart falder mange ind at kontakte de rådgivningsinstanser der er på området før de kontakter Dansk Epilepsiforening. Det må reelt bekymre os noget. Vi vil ønske alle god læsning; rapportens tal og tendenser giver fortsat det mest fyldestgørende dokumenterede billede af de mange virkeligheder, som gemmer sig bag en epilepsidiagnose. Livet er mangfoldigt, og for mange af vores medlemmer er livet mangfoldigt svært. Her har vi alle en stor opgave; vi påtager os gerne vores del af ansvaret og opgaven. Vi håber, andre også vil løfte deres. Per Olesen Direktør side 3

>> 1) Indledning Om Dansk Epilepsiforenings rådgivning Dansk Epilepsiforenings rådgivning er et tilbud til foreningens medlemmer om gratis personlig rådgivning. Rådgivningen leveres af sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt og socialrådgiver Helle Obel. Rådgivningen er anonym, og rådgiverne har naturligvis tavshedspligt. Medlemmerne har mulighed for kontakt med rådgiverne: Via telefon: 66 11 90 91. Via mail på hjemmesiden: epilepsi@epilepsiforeningen.dk. Pr. brev. Ved personligt fremmøde på landskontoret. Den telefoniske medlemsrådgivning er for øjeblikket åben tirsdag kl. 9-14 og torsdag kl. 9-12 og kl. 14-18. Af ressourcemæssige årsager kan rådgiverne ikke påtage sig bisidderopgaver. I 2015 blev det som noget nyt indført, at man for at benytte rådgivningen skal være medlem af foreningen. Der er dog fortsat fri adgang for fagpersoner samt chauffører med gruppe 2-kørekort. Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 4

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g >> 2) Generel statistik Figuren herunder viser, hvilken region medlemmerne ringer fra, når det gælder kontakter til henholdvis socialrådgiver (lyseblå) og sygeplejerske (orange). Ved at sammenligne med befolkningstallet i de enkelte regioner, er det muligt at danne sig et indtryk af, om der er medlemmer i nogle regioner, som kontakter os i højere grad end gennemsnittet. Mest bemærkelsesværdigt er nok Sjælland, som anvender rådgivningen i langt højere grad, end deres befolkningsandel tilsiger. Region 35% 30% 25% 20% 31% 29% 22% 20% 20% 28% 24% 23% 23% 20% 19% 15% 10% 14% 10% 9% 8% 5% 0% Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Socialrådgiver Sygeplejerske Befolkningstal Figur 1: Hvilken region ringer medlemmer fra. Antal år med epilepsi Når vi ser på, hvor mange år man har haft epilepsi, er det igen i år mønsteret, at sygeplejersken kommer tidligere på banen end socialrådgiveren. En forklaring kan være, at det er de behandlingsmæssige aspekter af epilepsien, der fylder i starten af et epilepsiforløb, mens eventuelle medfølgende psykosociale problemer viser sig på et senere tidspunkt. Men vi må igen tage det forbehold, at ovenstående er lavet på baggrund af besvarelser fra 68 % af alle henvendelser en del opgiver ikke antal år med epilepsi ved mail-henvendelser. side 5

Antal år med epilepsi 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Under 1 år 1-5 år Sygeplejerske 6-10 år Over 11 år Socialrådgiver Figur 2: Hvor mange år har man haft epilepsi. Behandlingssted I tabellen på næste side er det muligt at danne sig et indtryk af, hvor medlemmer bliver behandlet. Statistikken dækker 68% af dem, der har henvendt sig og har opgivet sit behandlingssted. Det bemærkes, at ikke alle oplyser behandlingssted, ligesom det ikke er relevant for fagpersoner at opgive behandlingssted. Der er fortsat en meget stor andel af medlemmer, der henvender sig til socialrådgiveren, som er tilknyttet Epilepsihospitalet. I 2013 var det 22%, som i 2014 steg til 40% og i 2015 er det 39% af dem, der opgiver behandlingssted. Der er altså stabilt en markant stor andel af medlemmer i behandling på Epilepsihospitalet, der henvender sig til socialrådgiveren. Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 6

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Behandllingssted Sygeplejeske Socialrådgiver Region Hovedstaden Rigshospitalet 54 65 Hillerød 8 6 Hvidovre 0 1 Glostrup 8 9 Herlev 5 4 Bispebjerg 0 0 Bornholm 0 0 Region Sjælland Epilepsihospitalet Filadelfia 72 149 Næstved 3 1 Roskilde 7 5 Holbæk 2 1 Slagelse 5 4 Nykøbing F 0 0 Region Syddanmark OUH 19 27 Esbjerg 0 9 Sønderborg 6 9 Vejle 1 3 Kolding 5 3 Region Midtjylland Randers 0 2 Århus 17 21 Viborg 4 6 Holstebro 2 6 Herning 1 2 Skejby 5 8 Region Nordjylland Aalborg 7 18 Hjørring 0 1 Andre Privatpraktiserende neurolog 6 3 Andre (egen læge, udland mm) 20 16 Der er en stigning i antallet af henvendelser til sygeplejersken fra medlemmer i behandling på Epilepsihospitalet fra 10 % i 2008 til 16% i 2014 og 28% i 2015. Begge rådgivere har dermed flest henvendelser fra medlemmer i behandling på Epilepsihospitalet. Rigshospitalet tegner sig som det næst hyppigst tilknyttede behandlingssted med sammenlagt 19 % i 2015 mod 14 % i 2014. side 7

>> 3) Sygeplejersken 700 Der har i 2015 været registeret 463 forløb ved sygeplejersken, heraf 255 telefoniske, 205 på mails, og 3 henvendelser, hvor mennesker er mødt personligt op på landskontoret. En del sager afsluttes ikke efter en enkelt kontakt, men forløber over en periode, hvor der kan være flere kontakter såvel pr. telefon som på mail. Det faktiske antal henvendelser er derfor langt større end det registrerede antal forløb. Henvendelser til sygeplejersken 600 572 500 507 463 400 300 200 384 354 261 223 123 131 328 285 224 314 255 255 205 100 0 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Telefon Mails Samlet antal Figur 3: Henvendelser til sygeplejersken. Hvem henvender sig? 34% af henvendelserne kommer fra personer med epilepsi og 38% fra pårørende. Kvinder står for 70% af henvendelserne og mænd for 30%. Hos de pårørende er det oftest mor, der ringer, i resten af tilfældene far, søskende, ægtefælle, Henvendelsestyper - sygeplejerske 60% 55% 50% 40% 37% 45% 34% 41% 40% 38% 38% 34% 30% 20% 18% 23% 22% 25% 22% 28% 10% 0% 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 8

datter, søn, kæreste, veninde, værge, bedsteforældre, svigerforældre og svigerbørn. De resterende 28% af henvendelserne er fra fagpersoner såsom: Sygeplejersker, psykologer, journalister, læger, fysio- og ergoterapeuter, sundhedsplejersker, pædagoger, lærere, socialrådgivere, arbejdsgivere, faglige konsulenter, jobkonsulenter, bibliotekarer, ingeniører, arkitekter, førstehjælpsinstruktører, tandlæger, konsulenter/projektmedarbejdere i diverse firmaer/offentlige institutioner/ patient- og handicaporganisationer, studerende på forskellige niveauer/ uddannelser mv. Det skal bemærkes, at antallet af henvendelser fra fagpersoner aldrig været større end i 2015 og at de 3 kategorier person med epilepsi pårørende og fagperson er ved at være sidestillet. Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? I 2015 drejede 68% af henvendelserne sig om voksne med epilepsi, og de resterende 32% om børn og unge under 18 år. Der er et mindre fald i antallet af henvendelser vedrørende voksne fra 73% i 2014 til 68% i 2015 og tilsvarende en stigning i antallet af henvendelser vedrørende børn fra 27% i 2014 til 32% i 2015. Henvendelserne drejede sig i 55% af tilfældene om drenge/mænd og i 45% af tilfældene om piger/kvinder. Sygeplejerske - emner i rådgivningen 25% 22% 20% 17% 17% 15% 11% 10% 5% 6% 5% 6,0% 5% 2% 2% 4,0% 3% 0% Figur 5: Emner i rådgivningen - sygeplejersken.

Emner i rådgivningen På den forgående side ses i figur over fordeling af emner i rådgivningen. Samtalerne/korrespondancerne er ofte komplekse, da de typisk berører flere emner og spørgsmål. Nogen har viden om epilepsi i forvejen. Viden om epilepsi er indhentet på epilepsiforeningen.dk og andre hjemmesider og nogen har fået udleveret eller er blevet henvist til materiale fra behandlingsstedet. Med hensyn til udlevering/henvisning til materiale fra behandlerne opleves det, at praksis er meget forskellig på behandlingsstederne, ligesom man som patient/pårørende langt fra altid er bekendt med den eksakte epilepsidiagnose. Det bevirker, at det er rigtigt svært for den enkelte at navigere rundt i det hav af oplysninger, der findes om epilepsi. Det kan derfor nogle gange medføre mere forvirring end oplysning for den enkelte, da det uden en klassifikation af diagnosen er vanskeligt at finde den information, der er relevant i det enkelte tilfælde og dermed også ikke mindst sortere alt det fra, der ikke er relevant. Man mangler den faglige hjælp til at målrette søgningen. Der bruges meget tid i rådgivningen på at tale med medlemmer efter en konsultation, hvor der meget ofte rejser sig en masse spørgsmål og være behov for at få forklaret fagudtryk, når man for eksempel sidder med sine journalnotater. Mange bruger også rådgivningen i forbindelse med forberedelse til en konsultation. Den individualiserede viden og tilgang er et af grundfundamenterne til at kunne komme i gang med at mestre livet med epilepsi, både som patient og pårørende. Derfor oplever sygeplejersken det som et generelt og tilbagevendende problem, at behandlingsstederne håndterer vejledningen omkring målrettet information til den enkelte patient/familie meget forskelligt. Sygeplejersken opleveret udtalt behov hos mange af dem, der henvender sig for at blive lyttet til og mødt med de problemer og tanker, man oplever i forbindelse med sin situation som enten patient eller pårørende. Mange giver udtryk for, at blandt andet den tiltagende pressende tidsfaktor i behandlingssystemet er en barriere i forhold til at få adresseret de problemer/tanker, der rækker ud over anfald og medicin. Anfaldsfænomener (6%) Disse henvendelser kan komme fra fagpersoner, der ikke har nogen basisviden om epilepsi, men som på forskellige vis er i kontakt med mennesker med epilepsi. Det kan f.eks. være lærere, pædagoger, sundhedsplejersker og så videre. Mange har det udgangspunkt at epilepsi udelukkende er krampeanfald og det er derfor en helt ny verden, at epilepsianfald kan være noget helt andet, for eksempel pludselig ændring i adfærd. En del af henvendelserne kommer med baggrund i, at man ønsker at spørge ind til observerede eller selvoplevede symptomer, der måske kan skyldes epilepsi (hos personer uden kendt epilepsi) ligesom forvirring eller tvivl om en stillet diagnose ofte kan ses. Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 10

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Henvendelserne kan også komme fra pårørende, eller fra personer med epilepsi, der oplever deres anfald anderledes eller hvor anfald er vendt tilbage efter flere år uden anfald. Henvendelserne drejer sig oftest om: Hvordan kan anfald se ud? Hvordan oplever den enkelte og omgivelserne anfaldet? Førstehjælp ved anfald. Kan symptomer have noget med epilepsi at gøre? Anfaldsfænomer, der ligner epilepsi, for eksempel PNES. Medicinsk behandling (22%) Bivirkninger contra livskvalitet fylder meget i henvendelserne, ligesom observationer og tolkninger af bivirkninger, fx ændring af adfærd. En del spørger også ind til langtidsbivirkninger og interaktioner med anden medicin. En del spørgsmål handler om substitution af epilepsimedicin (populært kaldet kopimedicin); hvad findes der af viden, hvad anbefales, hvorfor og hvilke muligheder giver lovgivningen? En del henvendelser drejer sig om aspekter vedrørende udtrapning af behandling og overvejelser/bekymringer forbundet hermed. I en del tilfælde omhandler sagerne problemer med adgang til den sædvanlige medicin. Dette medfører ofte en høj grad af utryghed og man kunne bestemt godt ønske sig et system vedrørende administration og anvendelse af lægemidler som proaktivt forebyggede mangeltilstande frem for at rådgivningsfunktionen skal medvirke til og bruge en masse ressourcer på slukning af de ildebrande en mangel afstedkommer. Et eksempel herpå er Fenytoin, hvor det eneste markedsførte produkt udgik fra det danske marked i slutningen af året. Det medførte, at præparatet dukkede op som udgået ved søgning på www.medicin.dk uden henvisning til produkter, der kunne erstatte Fenytoin eller hvordan man i øvrigt skulle forholde sig. Dette skete først, efter at Dansk Epilepsiforening gentagne gange havde henvendt sig til Sundhedsstyrelsen. Nogle af de præparater, der bruges til behandling af epilepsi, kræver en særlig udleveringstilladelse fra Sundhedsstyrelsen. De er dermed ikke klassisk markedsførte produkter. Det kan være et problem idet det betyder at man typisk ikke kan finde oplysninger om medicinen på offentligt tilgængelige hjemmesider som for eksempel www. medicin.dk. Adgang til oplysninger om medicinen inkluderer også, hvordan medicinen kan fås, hvilket er essentiel for både patient, pårørende og behandlingssteder. Samtidig er det vigtigt at være opmærksom på, at en del patienter har kognitive vanskeligheder og en del har fag-/støttepersoner omkring sig i det daglige, der ikke har specialkendskab til epilepsi eller epilepsimedicin. Hvis man ikke har adgang til viden om, hvordan man skal handle i en given situation, medfører det usikkerhed og risiko for potentielle fejl i administrationen af en behandling og dermed risiko for utilsigtede hændelser. side 11

I Norge har Specialsykehuset for Epilepsi, en enhed under Oslo Universitetssykehus, udarbejdet patientvejledninger på alle anvendte epilepsipræparater, som er lagt frit tilgængeligt på deres hjemmeside. En del henvendelser kommer fra forældre, der er i tvivl om, hvorvidt de ønsker opstart af medicinsk behandling til deres barn. Dels er de kede af, at barnet skal have daglig medicin, og dels kan de være usikre på diagnosen. Det kan også dreje sig om forældre til teenagere, som undlader at tage deres medicin, fordi anfaldene er væk, og som så desværre oplever, at anfaldene kommer igen efter selvseponering. Der er henvendelser om risiko for osteoporose og tilskud af calcium og D-vitamin, efter at man har erfaret, at der kan være en sammenhæng mellem brug af epilepsimedicin, epilepsi og risiko for knoglebrud. Der er endnu ikke retningslinjer på området. Medicin i forbindelse med rejser er også noget, der ofte spørges om. Brug af akut medicin fylder en del. En del er i tvivl om, hvorvidt man skal have det ordineret til enten sig selv eller sit barn? Ofte er det ikke noget man har drøftet relevansen af med behandlende læge. Fagpersoner kan også have spørgsmål om akut medicin og der kan være behov for faglig sparring i forbindelse med oplevede anfaldssituationer. Ved specifikke spørgsmål om brugen af såvel forebyggende som akut medicin fra såvel patienter, pårørende og fagprofessionelle råder sygeplejersken altid til at tage kontakt til behandlingsstedet. Generel information om epilepsi (11%) Henvendelserne drejer sig om, hvad epilepsi egentlig er og hvorfor og hvordan opstår epilepsi? Mange har søgt viden på Epilepsiforeningens hjemmeside eller har læst foreningens materiale eller har søgt litteratur eller sider på internettet. De fleste er ofte ikke bekendt med, at epilepsi er mange meget forskellige tilstande. Fagpersoner fra vidt forskellige områder søger informationer, for eksempel i forbindelse med udvikling af forskellige produkter som eksempelvis alarmer og apps. Det kan også dreje sig om mulig påvirkning af epilepsi i forbindelse med lys og mønstre inden for byggeri af huse med videre. En hel del skoleelever og studerende på diverse uddannelsessteder skriver opgaver om epilepsi. Vi forsøger at støtte dem i deres interesse for området og hjælpe dem på vej, men det kræver en hel del rådgivningsressourcer. Vi hjælper endvidere journalister, der ofte søger en uddybning af de oplysninger, der findes på forskellige hjemmesider. Nogle pårørende er i den situation, at de ikke har været med ved samtalen hos den behandlende læge. De er derfor meget usikre på, om deres pårørende, der har epilepsi, har oplyst, hvor mange anfald der forekommer, og om de har kognitive eller andre følger af epilepsien. Det er de pårørendes indtryk, at samtalerne ofte er ganske korte og at tiden er for knap til at kunne komme rundt om alle aspekterne af epilepsi. Og det er sygeplejerskens indtryk, at belastningen som pårørende er stor. Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 12

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Andre har brug for at få informationen gentaget, fordi de på tidspunktet, hvor informationen er givet, ikke har været parate til at modtage ny viden - eller de har oplevet, at informationen har været mangelfuld. Der er et stort behov for patienter og pårørende for at få suppleret den mundtlige information med noget skriftligt. Mange har i løbet af året givet udtryk for, at den afsatte tid ved lægen er meget presset og at det efterfølgende kan være et problem at få kontakt til behandleren, når man er kommet hjem og spørgsmålene er begyndt at melde sig efter konsultationen. Her er det ofte vigtigt, at vi forventningsafstemmer i løbet af samtalen, så dem, der henvender sig bliver bevidste om, at foreningens rådgivning skal betragtes som er et supplement til behandlingssystemet og at behandlingsansvaret ligger hos den behandlende læge. At leve med epilepsi (17%) Her er det især usikkerhed og angst der fylder; man ved aldrig hvornår næste anfald kommer. Mange føler en stor afmagt over at miste kontrollen over deres liv og over de begrænsninger, man kan opleve som følge af epilepsien. Også pårørende oplever angsten og føler, at de skal våge over, og have kontrol med, hvor deres familiemedlem med epilepsi befinder sig. Epilepsien giver anledning til mange følelsesmæssige og praktiske problemer for den enkelte og for hele familien. Desværre oplever sygeplejersken ofte, at pårørende ikke automatisk inddrages og dermed får den information og rådgivning, der ville være en hjælp på vejen til at forstå og mestre mange dagligdags problemstillinger. Nogle af henvendelserne kommer fra forældre, der har epilepsi, eller andre voksne pårørende, hvor børnene er involveret rent praktisk i eksempelvis håndtering af akutte anfald og skal forholde sig til en sådan situation. Manglende søvn kan i høj grad også være et problem for pårørende til personer med epilepsi, samt andre symptomer på posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD). Det kan ses hos både voksne, unge og børn som pårørende. En del søger hjælp til, hvordan man bedst kan informere andre om ens epilepsi, hvad er vigtigt for andre at vide? En del, især pårørende, spørger til risikoen ved at have epilepsi, herunder SUDEP. Mange vil gerne have råd om mestring af dagligdagen med epilepsi, det kan for eksempel være forældre til nydiagnosticerede børn, som er i tvivl om hvilke forholdsregler, der skal tages. Anfaldsprovokerende faktorer, som for eksempel stress, afbrudt søvn samt andre levevilkårs og livstilsfaktorer samt påvirkning/tackling af disse i dagligdagen, er også hyppigt forekommende emner, ligesom anfaldsreducerende faktorer drøftes. Der spørges om viden om samliv og seksualitet i forhold til epilepsi; herunder eksempelvis hvordan seksualiteten kan påvirkes af epilepsien og / eller medicineringen. side 13

Henvendelser kan også omhandle de frustrationer og bekymringer der opstår, når en hidtil kendt epilepsidiagnose viser sig at være en anden form for epilepsi, med helt andre perspektiver til følge. Henvendelser kan også dreje sig om, at man er kørt fast i sin situation og har brug for hjælp til at se andre veje/muligheder, frustrationer på baggrund af lange ventetider på kontakt til behandlerne, manglende tid, samt mangelfuld kommunikation med behandlingsstederne. Der efterlyses også hjælp til klagemuligheder ved utilfredshed over behandlingsstedet. Har man flere sygdomme samtidig, eventuelt sygdomme affødt af epilepsien, gives der ofte udtryk for frustration over, at de forskellige behandlingsområder ikke arbejder sammen. Det kan ofte være svært som patient eller pårørende at skulle være den, der skal holde overblikket og den røde tråd. Endelig omhandler en del henvendelser efterlysning af andre i samme situation; her er efterspørgslen efter netværk markant. Generelt er det indtrykket hos sygeplejersken, at en højere prioritering på behandlingsstederne af den individuelle informationsindsats til den enkelte patient med inddragelse af aktuelle nære pårørende, børn som voksne, ville være en stor hjælp for både patienter og pårørende. Som vores norske søsterorganisation Norsk Epilepsiforbund udtrykker det: Kunnskab - mestring - livskvalitet Kognitive problemer (5%) Henvendelserne har især omhandlet: Hukommelsesproblemer. Udtrætning. Nedsat arbejdstempo. Manglende overblik i forskellige situationer. Nedsat evne til at organisere. Nedsat genkendelse af fx personer. Behov for psykolog både personen med epilepsi og pårørende. Behov for psykolog ifm depression/ angst Og ikke mindst, hvor finder man en psykolog med viden om epilepsi? En del af dem, der henvender sig, er ikke klar over, at kognitive problemer kan være en del af at have epilepsi, og at det subjektivt set er et vanskeligt emne at sætte ord på, da det er ganske emotionelt. Andre er helt klar over deres kognitive påvirkninger og efterlyser konkrete redskaber til, hvordan de kan få afklaret deres situation. Forældre til børn har henvendt sig ved mistanke om diverse kognitive og adfærdsmæssige problematikker og søger muligheder for udredning. Forældre søger ofte viden om, hvad der er årsagen til de kognitive problemer; kan det skyldes epilepsien eller eksempelvis forekomst af ADHD eller andre diagnoser og hvad med medicinen? Eller er det bare os som forældre, der ser spøgelser eller er dårlige til at opdrage? Pårørende kan have et ønske om psykologbehandling for at få hjælp til, hvordan de kan tackle hverdagen, når eksempelvis manden har epilepsi, samt hvordan de skal takle den angst, der er forbundet med at se sin nærmeste få anfald. Efterlysning af psykologer med særlig viden om epilepsi fylder en del i forhold til henvendelserne, og sygeplejersken oplever ofte, at landets behandlingssteder henviser patienter og pårørende til at søge mere viden om dette emne hos Dansk Epilepsifor- Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 14

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g ening. Det er dog vanskeligt for os at få og bevare et reelt dækkende overblik over antallet af psykologer med særlig viden om epilepsi landet rundt. Det er endvidere indtrykket hos sygeplejersken, at de neuropsykologer, der arbejder på behandlingsstederne rundt om i landet, primært varetager opgaver relateret til epilepsikirurgi og PNES, og at de ikke har tilsvarende fokus på alment kendte følger i form af for eksempel angst, depression og kognitive problematikker. Frit sygehusvalg (6%) Der er fortsat et markant behov for at formidle basal viden om frit sygehusvalg. Det er sygeplejerskens vurdering, at der desværre fortsat er mange patienter, der ikke automatisk henvises videre til højere specialeniveau, selvom epilepsien ikke er tilfredsstillende kontrolleret. Det opleves uændret meget ofte, at patienter ikke er bekendt med den mulighed, de har for at bruge det frie sygehusvalg herunder også muligheden for henvisning til behandling på Epilepsihospitalet Filadelfia. Det er et problem, da vi ved, at en kvalificeret og grundig udredning og efterfølgende behandling er det bedste afsæt til at minimere de potentielt betydelige følger af epilepsien senere i livet. Når beslutningen om at skifte behandler er taget, og personen henvender sig i rådgivningen, er det ofte for at få råd om, hvordan skiftet foregår rent praktisk. Andet (17%) Dette dækker over en større variation af spørgsmål; eksempelvis emner som:rejsesygesikring; blandt andet i forbindelse med, at det gule sundhedskort blev afløst af det nye blå sundhedskort, som i højere grad fordrer, at man som person/pårørende med epilepsi, sætter sig ind i de individuelle regler, der findes i de respektive rejselande. Spørgsmål om graviditet, arvelighed og påvirkning af fostret i forhold til epilepsimedicin. Henvendelser om kørekortsregler og fortolkninger af dette. Hvor finder jeg noget om.? henvendelser, som kan komme fra både personer med epilepsi, pårørende og fagpersoner fylder også en del i rådgivningen. Typisk efterspørges viden, der enten ikke findes nogen dansk information om eller som ikke er så let tilgængelig - hvis man ikke eksakt ved, hvor der skal ledes. Hjælpemidler (5%) Henvendelserne drejer sig oftest om epilepsi-alarmer, men også hovedpuder, hjelme, wristbands, ID armbånd samt brug af servicehunde i forbindelse med epilepsi. Der henvises altid til Hjælpemiddelbasen en del er ikke bekendt med denne og en del efterlyser efter besøg på Hjælpemiddelbasen at kunne spørge ind til de forskellige produkter. Skole/daginstitution/SFO (2%) Henvendelserne centrerer sig oftest om de sociale og indlæringsmæssige problemer, børn og unge med epilepsi kan have i skolen, fordi mange af dem samtidig har kognitive problemer i større eller mindre grad. Henvendelserne drejer sig om behov for afklaring af støtteforanstaltninger samt hvilken information, omgivelserne har brug for om epilepsiens konsekvenser. En del af henvendelserne side 15

omhandler forholdsregler, for eksempel i forbindelse med svømning og lejrskoler. Det er både forældre og fagpersoner, der henvender sig. Diæt og kost (2%) Henvendelserne drejer sig primært om hvilken betydning kost har for epilepsi i takt med, at der generelt er et øget fokus på sammenhæng mellem sygdom og kost. Øvrige henvendelser har drejet sig om de forskellige udgaver af ketogene diæter. Kirurgi inkl. VNS (4%) Henvendelserne vedrørende kirurgi og VNS handler typisk om efterlysning af mere viden om, hvordan behandling foregår, hvor kan man henvises til, hvor kan man få mere vide og ikke mindst, hvordan man får kontakt til andre med VNS eller epilepsiopererede. Hos størsteparten er der et betydeligt behov for især at høre andres personlige erfaringer i forbindelse med at skulle træffe den endelige beslutning om behandling. Alternativ/komplementær behandling (3%) En del spørger til brug af diverse forskellig naturmedicin/kosttilskud sammen med epilepsimedicin og påvirkning af epilepsi. Dette er ofte meget vanskeligt at besvare, da det oftest ikke er undersøgt, dels kan varedeklarationer være mangelfulde, ligesom der typisk mangler undersøgelser om effekt og/eller bivirkninger; og markedet er generelt meget, meget omfattende. En del af henvendelserne har omhandlet medicinsk cannabis, meditation, mindfulness, akupunktur, hypnose og andet. Her har vi tidligere henvist til rådgivning i Videns- og Forskningscenter for Alternativ Behandling (VIFAB). VIFAB blev desværre nedlagt og området blev henlagt til en kommission under Sundhedsstyrelsen, Kommissorium for Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling (SRAB). Indtil videre uden konkrete tiltag eller tilbud, der kan understøtte og udvikle vores område. Efterbearbejdning I over halvdelen af henvendelserne er der behov for en eller anden form for efterbearbejdning.det drejer sig ofte om at søge og videreformidle informationsmateriale, såvel til fagpersoner som til medlemmer samt indhentning af viden hos andre fagpersoner. Området bærer stadig præg af, at der ikke længere er adgang til den kontinuerlige nyhedsformidling fra www. epilepsi.dk (det tidligere Videnscenter om epilepsi, der nu er en del af Socialstyrelsen). Det betyder, at Dansk Epilepsiforenings rådgivere generelt får en større arbejdsopgave end tidligere, da vi nu selv skal indhente, bearbejde og formidle viden på et meget bredt og forgrenet område, som dækker alle aldre. Viderehenvisning Viderehenvisning sker typisk til: Neurolog/børnelæge, epilepsisygeplejerske, praktiserende læge, foreningens hjemmeside, informatørbesøg, DEFkurser, informationsmøder, lokalkredsene, Epilepsihospitalet, Rigshospitalet, Samtaleforum, foreningens facebookside, Dansk Epilepsiforenings ungekoordinator, patientvejlederne i regionerne, Apotekerne, Specialrådgivning om Epilepsi, Børneskolen på Filadelfia, Kursusafdelingen på Filadelfia, alarmfirmaer, Socialstyrelsen/Viso herunder Hjælpemiddelbasen, Sundhedsstyrelsen, udenlandske epilepsiforeninger, foreningens socialrådgiver og ikke mindst offentlige hjemmesider i forhold til artikler, litteratur m.v. og andre fagpersoner på området.

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g >> 4) Socialrådgiveren I perioden er der registret i alt 470 henvendelser. En del sager afsluttes ikke efter èn kontakt, men indeholder efterarbejde og forløber over en periode, hvor der kan være mange kontakter såvel pr. telefon som på mail. Det faktiske antal henvendelser er derfor langt større end det registrede antal forløb. Er der mange henvendelser i samme sag, som drejer sig om noget forskelligt, og hvor der for eksempel ydes hjælp til ansøgninger/klager over flere forskellige ting, kan sagen være registreret flere gange. Henvendelser socialrådgiver Samme person kan også være registreret flere gange, hvis der er tale om gengangere, altså henvendelse fra samme person, men hvor der ikke er tale om et egentligt sagsforløb, men forskellige spørgsmål/indsatser. Når henvendelse sker pr. mail, betyder det ofte flere skriverier frem og tilbage eller opringninger for at få tilstrækkeligt med oplysninger til at behandle sagen. Det er sjældent, at det kan lade sig gøre at behandle sagen fyldestgørende pr. mail ud fra de oplysninger, medlemmerne kommer med. Opgaven kan være at give et svar på et konkret spørgsmål, men ofte også 600 500 434 535 444 427 509 548 470 400 300 200 238 195 179 356 298 283 146 144 341 168 319 309 224 157 100 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Telefon Mails Samlet antal Figur 6: Henvendelser til socialrådgiveren. orientering om lovens muligheder, forberedelse til møder med kommunen, hjælp til, eller udfærdigelse af, ansøgninger og klager. I nogle tilfælde er input tilstrækkeligt, det er helt forskelligt afhængigt af sagens karakter og medlemmets ressourcer. Rådgivning pr. mail giver nogle håndfaste muligheder i forhold til medlemsrådgivningen. Man kan eksempelvis hurtigt sende medlemmerne relevante uddrag af love, vejledninger, afgørelser, forslag til ansøgninger, ankeskrivelser med side 17

videre. Tidsfaktoren er ofte i spil, når medlemmerne kontakter socialrådgiveren (ankefrister, der skal overholdes, møder, der skal afholdes etc.). Kommunikation via mail kan endvidere være til fordel for de medlemmer der har forskelligartede kognitive problemer; herunder især dem med hukommelsesvanskeligheder, samt dem der kan have brug for at medbringe noget skriftligt til deres sagsbehandlere, jobkonsulenter, skolen eller andre som eksempelvis uddrag af lovgivningen. Hvem henvender sig? 40% af dem, der henvender sig, har selv epilepsi. Det er en lille stigning i forhold til 2014, hvor tallet var 38%. Henvendelsestyper socialrådgiver 60% 50% 40% 44% 45% 38% 49% 49% 41% 38% 52% 40% 54% 30% 20% 10% 11% 13% 10% 10% 6% 0% 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende Figur 7: Typer af henvendelser til socialrådgiveren. Der er ligeledes en lille stigning i antallet af henvendelser fra pårørende som i 2015 er 54% mod 52% i 2014. De fleste henvendelser fra pårørende kommer fra mor. De resterende 6% er fagpersoner som eksempelvis: Socialrådgivere, skolelærere, pædagoger, folk fra fagforeninger, læger, jobkonsulenter, tandlæger, hjælpemiddelleverandører, andre patientforeninger, journalister samt støtte-/kontaktpersoner. I de fleste tilfælde er det kvinder, der henvender sig, nemlig i 64% af tilfældene, mens mænd tegner sig for de resterende 36%. Aldersgruppe Henvendelserne drejer sig i 67% af tilfældene sig om voksne med epilepsi (>18 år). Og 33% om børn og unge (<18 år). I 2015 er der et mindre fald i antallet af henvendelser, der drejer sig om børn, nemlig fra 37% i 2014 til 33% i 2015, mens der er en stigning i antal henvendelser om voksne fra 63% i 2014 til 67% i 2015. Henvendelserne fordeler sig ligeligt mellem drenge/mænd og piger/kvinder. Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 18

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Emner i rådgivningen Herunder ses en figur over fordelingen af de emner, som der er rådgivet om i 2015 Socialrådgiver - emner i rådgivningen 40% 35% 36% 30% 25% 20% 20% 15% 10% 9% 12% 8% 5% 3% 4% 4% 2% 2% 0% Figur 8: Emner i rådgivningen - socialrådgiveren. Erhverv, uddannelse, revalidering, fleksjob (20%) Henvendelser inden for dette område fylder traditionelt mest hos socialrådgiveren; den procentvise andel er steget i forhold til 2014, hvor der var registreret 15%. Det skal tages i betragtning, at tallet reelt er højere end 20% da en del af dem, der er registreret under kørekort som konsekvens af inddragelse af førerret, får problemer i job. De senere års massive fokus på det rummelige arbejdsmarked, og de mange tilhørende reformer, forventes også at præge dagligdagen for mange af foreningens unge og voksne medlemmer de kommende år. Der er fra politisk hold fokus på, at alle skal ud på arbejdsmarkedet. Det gælder også mennesker, som tidligere kunne modtage førtidspension, men som nu skal ud på arbejdsmarkedet. Ikke fordi de er blevet raske, men fordi det er den vej, de politiske strømme går. Det kan give særlige udfordringer og kræver, at der sættes ind med den rette kompensation. Henvendelserne kan typisk dreje sig om medlemmer, der på grund af nedsatte ressourcer ikke længere kan passe ordinært arbejde på samme antal timer som hidtil. Det kan også være side 19

medlemmer, for hvem det er vanskeligt at komme ind på arbejdsmarkedet og få fodfæste; herunder henvendelser fra medlemmer, der er frustrerede over, at der ikke sker noget i deres sag. Andre har det svært på grund af øget sygefravær fra arbejdspladsen og har brug for eksempelvis orientering om såkaldt 56-aftale, der sikrer arbejdsgiveren ret til sygedagpenge fra medarbejderens 1. sygedag og dermed undgår arbejdsgiverperioden. Det kan gøre det mindre problematisk, hvis man på grund af sin epilepsi har mere fravær end kollegerne. Ikke sjældent er det set, at borgeren ikke er ordentligt udredt for eventuelle kognitive vanskeligheder, fordi der ikke foreligger neuropsykologisk undersøgelse; så er det svært at vide, hvilken kompensation der eventuelt er nødvendig, for at borgeren kan komme ind på arbejdsmarkedet eller beholde det nuværende job. Det er også set, at en neuropsykologisk undersøgelse i sagen ikke er taget i betragtning ved eksempelvis tildeling af praktikplads. Det kan føre til et unødvendigt nederlag, når praktikperioden ikke forløber som forventet. I forhold til uddannelse drejer det sig typisk om mulighederne for at opnå handicaptillæg til SU, eller vanskeligheder med at færdiggøre uddannelsen på normeret tid. Det kan også dreje sig om begrænsninger i forhold til uddannelse på grund af epilepsien eksempelvis om man kan uddanne sig til politibetjent, hvis man har epilepsi, eller om det er hensigtsmæssigt at blive tømrer. Det er fortsat socialrådgiverens klare indtryk, at mange medlemmer har brug for vejledning i, hvordan de bedst kan agere og finde rundt i de mange forskellige involverede instanser; eksempelvis sygehuset, jobcentret, uddannelsesinstitutionen, fagforeningen, A-kassen, sygedagpengekontor etc., etc.

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Andet (36%) Dette begreb dækker fortsat over et bredt udsnit af henvendelser, der ikke falder ind under kategoriseringen, eksempelvis: Frit sygehusvalg, forvaltningsregler, diverse klagemuligheder, støttende samtaler med medlemmer/ pårørende om diverse, problemer eller behov omkring børn, der ikke lige relaterer sig til skole, tabt arbejdsfortjeneste eller merudgifter. Det kan eksempelvis være hjælp til forberedelse af møder med kommunen og generel orientering om lovens støttemuligheder. For voksne kan det være forsørgelse, BPA-ordning og spørgsmål vedrørende botilbud. Som eksempel kan det være et utilstrækkeligt botilbud, der ikke tilgodeser borgerens behov for sikkerhed i forhold til epilepsien. På baggrund af flere sager er det socialrådgiverens oplevelse, at man i kommunalt regi måske enten mangler viden om mulige konsekvenser af et utilstrækkeligt opsyn eller at de lægelige beskrivelser ikke umiddelbart forstås af modtageren. Der er fortsat mange i gruppen andet, der har rettet henvendelse vedrørende tandbehandling. Februar 2013 trådte nye regler i kraft, således at patienter med epilepsi nu også er omfattet af Sundhedslovens 135 og kan få dækket udgifter til skader på tænder, mund og kæbe opstået i forbindelse med anfald. Mange har hørt om det, men er alligevel ikke helt klar over, hvad reglerne indebærer. Det gælder også for praktiserende tandlæger og fortsat også for kommuner, som administrerer ordningen. Det er sket flere gange, at tandlægens behandlingsforslag ikke accepteres af kommunens tandlægekonsulent, som måske peger på mindre omfattende og billigere reparation af tænderne. I den situation bliver borgeren sat skakmat, idet der ikke er klagemuligheder over afgørelser truffet i henhold til Sundhedslovens 135. Spørgsmål om aflastning til såvel børn som voksne gemmer sig også i gruppen af andet, hvis ikke aflastningen er ydet som en merudgift. Det kan for mange familier være svært at modtage aflastning første gang, men det kan også være lige det der gør, at hverdagen hænger sammen. Familien kan have overvejelser om, om der bliver passet tilstrækkeligt på den, der har epilepsi; der kan også være spørgsmål om hjælp til at søge ekstra aflastning, hvis kommunens tilbud ikke dækker behovet. En del henvendelser drejer sig om retssikkerhed. Det kan være langvarig sagsbehandling uden forklaring på, hvorfor sagsbehandlingsfrister ikke er overholdt, undladelse af partshøring eller at kommunen har undladt at undersøge om bevilling er mulig efter alle lovgivningens bestemmelser. Det kan også være, at alle oplysninger er ikke inddraget, inden der er truffet afgørelse eller at kun dele af loven er anvendt, eksempelvis ved at undtagelsesbestemmelser ikke er taget i betragtning. Tallet dækker også over samtaler på grund af ensomhed, efterlysning af netværk, efterlysning af psykolog, efterspørgsel af tilbud til søskende og øvrige pårørende samt anmodning om bisidder m.v. Servicelovens 42 (9%) Dette drejer sig om spørgsmål vedrørende muligheder for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der har børn med epilepsi, og som på grund af pasning af barnet i hjemmet må opgive at passe et arbejde helt eller delvist i en side 21

periode. Det kan eksempelvis være i forbindelse med, at barnet ikke kan klare en lang dag i dagtilbud; det ses, at kommuner meddeler afslag på tabt arbejdsfortjeneste, når barnet er startet i skole med henvisning til sektoransvarlighedsprincippet, hvilket betyder, at skolen skal kunne rumme barnet. Det kan skolen ofte også, men barnet kan ikke altid rumme skolen eller de løsninger, der tilbydes, eksempelvis at hvile sig alene i et andet lokale. Det dækker også over spørgsmål og sagsbehandling vedrørende kompensation for tabt arbejdsfortjeneste på enkelte dage, i forbindelse med undersøgelser, kontroller og indlæggelser. Antallet af henvendelser er steget fra 6% til 9%. Det er indtrykket, at der i stigende grad er ydet konkret, specifik hjælp til både ansøgninger og klager. Kørekort (12%) Antallet af henvendelser om kørekort er steget fra 9% til 12%. Som en konsekvens af et EU-direktiv, som Danmark har udmøntet fra 2012, er reglerne for såvel gruppe 1, men især gruppe 2-kørekort skærpet. De ændrede regler i 2012 har især givet vanskeligheder for de medlemmer, der har gruppe 2- kørekort, idet de som udgangspunkt skal være både medicin- og anfaldsfri i 10 år for at erhverve eller få fornyet deres gruppe 2-kørekort. Reglerne har både medført økonomiske, sociale og beskæftigelsesmæssige konsekvenser for dem, der ikke længere har førerret til gruppe 2- køretøjer. Nogle har mistet deres mangeårige job og aner ikke, hvad de skal stille op, eller hvor de skal henvende sig; nogle er gået fra hus og hjem og for flere gælder, at de har mistet indtægt. Andre har oplevet, at det har påvirket helbredet og tillige den familiære situation. En detaljeret gennemgang af emnet og konsekvenserne for de berørte kan man læse i en rapport, foreningen udarbejdede i 2014. Rapporten kan findes på foreningens hjemmeside. De nye skrappere regler, og deres konsekvenser for den enkelte chauffør, medførte en voldsom stigning i antallet af henvendelser i 2013. I 2014 faldt antallet for at stige igen i 2015. Nogle har afventet at politiet, som konsekvens af en retssag vedrørende gruppe 2-kørekort i sommeren 2014, skulle genoptage sager, der er relevante på grundlag af den pågældende retssag. Sommerens retssag drejede sig om en borger, der faldt uden for bekendtgørelsens definition af epilepsi. Der er således ikke taget stilling til den problematik, som langt de fleste chauffører står i, nemlig: Kan det passe, at man ikke kan få fornyet sit kørekort til gruppe 2-kørekort på grund af epilepsi, når man passer sin behandling og har været anfaldsfri i eksempelvis mere end 10, 20, 30 eller 40 år. En mindre del af henvendelserne vedrørende kørekort, drejer sig også om de medlemmer, som mister førerretten til gruppe 1-køretøjer. Henvendelserne drejer sig primært om de vanskeligheder, der opstår i forbindelse med kørselsforbud i tilknytning til epilepsidiagnosen; primært med at komme frem og tilbage mellem hjemmet og arbejdet, men også med at få privatlivet til at hænge sammen især i de egne af landet, der er tynde på offentlige transportmidler. Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 22

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g En særlig gruppe er dem, der mister førerretten til gruppe 1-kørekort og er afhængige af deres kørekort i deres erhverv, eksempelvis som kørende sælger eller selvstændige erhvervsdrivende håndværkere. For dem er der en særlig udfordring, idet Ankestyrelsen har afgjort, at man ikke er berettiget til assistance i erhverv til kørsel, da det drejer sig om en given afgrænset periode, man ikke er i stand til at køre. Her er der set kreative løsninger, hvor borgerne eksempelvis må have pårørende til at køre for sig. Perioden med førerforbud bliver derved en prøvelse for hele familien. Der kommer også en del henvendelser fra unge og forældre om, hvordan reglerne er for at få lov til at tage et førerbevis eller hvad man stiller op, hvis man er i gang med køreruddannelsen, men ikke kan få lov at gå op til køreprøve. Forsikring/rejsesygesikring (3%) Forsikringsspørgsmål henvises fortsat til HGF, hvor medlemmer har mulighed for at få decideret forsikringsrådgivning. Medlemmerne opfordres ligeledes til at kontakte HANDI Forsikringsservice. Men herudover drejer disse henvendelser sig primært om spørgsmål i relation til rejsesygesikring som supplement til det blå sundhedskort eller hvordan man er stillet i områder, hvor det blå sundhedskort ikke dækker. Servicelovens 100 (4%) Dette vedrører spørgsmål om servicelovens muligheder for at dække ekstraudgifter som følge af epilepsi til voksne. Servicelovens 41 (8%) Henvendelserne omhandler dækning af merudgifter til børn med epilepsi. Det kan typisk være udgifter til medicin, ødelagt tøj, ekstra vask, ekstraudgifter til transport m.m. Vedrørende tilbud til familier med børn under 18 år, som har en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, er der i 2009 indskrevet i Lov om Social Service, at kommunen skal tilbyde familien en familievejleder, der inden for de første 3 måneder efter funktionsnedsættelsen er konstateret, skal besøge familien. Familievejlederen skal orientere familien om rettigheder og hjælpemuligheder på tværs af sektorer. Familievejlederen har ingen kompetence til at træffe beslutninger, men kan formidle oplysninger videre til socialforvaltningen. Det opleves jævnligt, at familierne ikke er bekendte med støttemuligheder, hvilket giver anledning til at fundere over, hvordan de enkelte kommuner udmønter den del af lovgivningen. Medicintilskud (4%) Disse henvendelser drejer sig typisk om, hvordan medicintilskudssystemet er opbygget, samt om de vanskeligheder og overvejelser vores medlemmer står i vedrørende brugen af generika/ original præparater. Det drejer sig også om henvendelser vedrørende tilskud til et specifikt præparat, eksempelvis når der sker ændringer i tilskud til de specifikke præparater og ikke mindst om kronikertilskud. Fra den1.1.2016 får man automatisk kronikertilskud, hvis man opfylder betingelserne. Det kan typisk være: Udgifter til medicin, ødelagt tøj, ødelagte ting i hjemmet samt transportudgifter. side 23

Hjælpemidler (2%) Spørgsmålene drejer sig fortsat i langt overvejende grad om hvilke muligheder der findes for bevilling af epilepsialarmer. Endvidere om spørgsmål vedrørende institutioners basisinventar. Det er indtrykket, at en del forældre har vanskeligt ved at få bevilget en epilepsialarm og at kommunerne vurderer nødvendigheden af alarmer meget forskelligt. Nogle kommuner har afvist at bevilge alarm som et hjælpemiddel. Konsekvensen af en manglende epilepsialarm kan blandt andet være, at børn langt op i teenagealderen sover sammen med forældrene, for på den måde at sikre at et anfald opdages. En del oplever derudover, at en alarm i betydeligt omfang kan medvirke til at afhjælpe angst og stress i dagligdagen; noget som fylder meget i en del familier, der kontakter rådgivningen. I nogle tilfælde er det nødvendigt at udfærdige klage, så Ankestyrelsen kan træffe afgørelse i sagen. Det var blandt andet tilfældet ved et afslag på en alarm til en 13-årig, som sov hos forældrene på grund af manglende alarm og kommunen ikke mente, at en alarm var nødvendig. Der var ingen principafgørelser fra Ankestyrelsen vedrørende epilepsialarm, hverken i forhold til hvilken paragraf, den skal bevilges efter eller i hvilke tilfælde. Ankestyrelsen antog på baggrund af en families klage over afslag på epilepsialarm, samt en klageskrivelse på et afslag udarbejdet af Dansk Epilepsiforening, sagerne til principiel afgørelse. Begge familier fik medhold i, at der skulle bevilges alarmer til deres børn som et hjælpemiddel. Kommunerne skal nu fremover behandle ansøgninger om epilepsialarmer ud fra Ankestyrelsens såkaldte principafgørelse. Det betyder, at kommunerne ikke kan afvise at bevilge alarm som hjælpemiddel blot med henvisning til, at kommunen ikke betragter alarmer som et hjælpemiddel. Principafgørelsen indeholder også en række væsentlige punkter, kommunen skal tage i betragtning, når det vurderes, om der kan bevilges alarm som et hjælpemiddel. Bevilling af alarm som hjælpemiddel forudsætter selvfølgelig, at betingelserne i øvrigt er opfyldt. Socialrådgiveren har erfaret, at flere familier, der ellers havde modtaget afslag på bevilling af alarm, efterfølgende alligevel fik bevilget alarm med henvisning til den nye principafgørelse på området. Skole/daginstitution/SFO (2%) Henvendelserne har primært drejet sig om børn, der har det svært i skole eller dagtilbud. Det drejer sig også om børn, der er i risiko for eksklusion dels fra undervisning, dels fra det sociale liv; det er i forbindelse med eksempelvis lejrture, hvor skolerne ikke umiddelbart er trygge ved barnets deltagelse uden at forældrene også deltager, eller det kan være problemer med opsyn i forbindelse med svømmeundervisning. Med andre ord problemer, der opstår i forbindelse med nødvendigheden af ekstra ressourcer, og hvor der indimellem, stik mod reglerne på området, appelleres til forældre om deltagelse. Efter en henvendelse til Undervisningsministeriet i 2013, har foreningen modtaget en skrivelse fra ministeriet, hvoraf det fremgår, at skolen ikke kan nægte en elev at deltage i svømmeundervisning med henvisning til manglende lærerressourcer, samt at forældre ikke kan pålægges særlige forpligtelser i forbindelse med undervisningen. Når forældrene fremviser skrivelsen på skolen, er det hjælpsomt Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning - side 24