Indlæg til Teknologirådets høring om Viden og information om lægemidler d. 8. juni 2004 Hvilke fordele og ulemper for samspillet mellem læge og patient er der, hvis patienten selv opsøger viden om lægemidler og behandling? Hvilken viden har forskellige typer af patienter om behandling, og hvilke krav stiller det til lægen? Af Anders Hede, cand.scient.adm., projektleder Huset Mandag Morgen og ekstern lektor RUC og Københavns Universitet 1. Der er afgørende forskel på, om patienten selv søger information eller udsættes for den via eksempelvis reklamer. Sidstnævnte kan lægge et betydeligt pres på patienten blandt andet fordi, familie, venner og bekendtes opfattelser og forventninger påvirkes hen over hovedet på patienten. Det bør overvejes, om ikke vi er landet i en ganske heldig kombination af et ureguleret internet, hvor brugeren selv styrer sin informationssøgning, og et stærkt reguleret massereklamemarked, fordi netop det kan brugeren ikke selv styre. 2. Fordelene for samspillet mellem læge og patient kan være (punkter markeret med * er bekræftet i en eller flere undersøgelser): Patienten er mere velforberedt til møderne med lægen* og andre fagpersoner og kan dermed hurtigere få en bedre behandling og tilmed spare på sundhedsvæsnets tid Patienterne kan danne mere realistiske forventninger til lægers og sundhedsvæsnets formåen. Det kan måske give færre frustrationer og øge tilliden til sundhedsvæsnet Patienten kan overtage en større del af ansvaret for behandlingen selv. De fleste kroniske patienter får et bedre resultat ved en deltagende adfærd frem for passivt at lade sig behandle* Patienterne lægger et løbende pres på især læger for hele tiden at være fagligt ajour. Dette kan potentielt være en ganske betydelig gevinst, fordi der er tale om et løbende pres. Hertil kommer, at internet og telefonrådgivning mv. kan rådgive og informere om nogle forhold, som læger og andre fagpersoner ikke kan eller har svært ved at håndtere. Det er samtidig væsentlige forhold, som det kan være frustrerende ikke at kunne få svar på: Internettet og anonyme telefonrådgivninger er langt lettere fora at stille dumme spørgsmål i.* Endnu vigtigere er det, at man kan stille spørgsmål inden for følsomme og personlige emner*: Hvordan forklarer jeg f.eks. alvorlig sygdom til mine børn, samlivsproblemer mv. Internettet herunder debatsider er det eneste medie, hvor det er realistisk at stille spørgsmål til, om den behandling, man modtager, nu også er god nok. Man kan her trække på andre patienters erfaringer og finde kliniske vejledninger og anbefalinger.* Mange patienter vil være yderst tilbageholdende overfor at rejse denne type spørgsmål overfor deres læge, fordi det kan true samspillet mellem læge og patient Endelig kan internettet være velegnet til at selv-træne som patient. Både patienter selv og deres omgivelser forventer i stigende omfang, at patienten er kompetent som patient.* 1
3. Ulemperne for samspillet mellem læge og patient kan være: Patienten støder på fejlagtige eller ufuldstændige oplysninger. Det er særdeles veldokumenteret, at der er mange sådanne forkerte og ufuldstændige oplysninger på nettet, hvad enten sammenligningskriteriet er evidensbaseret viden eller faglig konsensus f.eks. trukket ud fra lærebøger.* Men med disse strenge kriterier er også konsultationer dokumenteret fyldt med fejl og især ufuldstændige oplysninger. Dernæst er det langtfra nok, at patienterne finder fejlagtig viden. De skal også handle på denne viden og denne handlen skal forårsage et problem. I utallige tilfælde bliver fejlagtige oplysninger ikke brugt eller kun brugt, hvis de er checket op imod andre kilder.* Få patienter er så naive, at de lader sig indfange af en enkelt internetkilde. Men følgende kan gå galt: - Relevant udredning og behandling bliver forsinket eller forstyrret af fejlagtig information - Patienten kan blive uberettiget overbevist om at lide af en sygdom. Det er en tese, at visse sygdomme, som f.eks. somatiseringssyndromer, først og fremmest er socialt smitsomme. Det kan ende med et for højt forbrug af behandling, lægemidler mv. Dette fænomen har været kendt længe før internettet, så det er uklart, om problemet er blevet bedre eller værre Selvstændig informationssøgning kan formentlig også plante en nagende og måske uberettiget mistillid til ens læges og måske også det bredere sundhedsvæsens kompetence Endelig kan informationssøgning give anledning til en ganske diffus og til tider modsætningsfyldt bekymring, som er meget vanskelig og tidskrævende at håndtere for sundhedsvæsnet. 4. Om fordele eller ulemper vejer tungest, ved vi meget lidt om. Men det er tankevækkende, at der ikke er nogen sammenhæng mellem at bruge internettet og så ens tilfredshed med den sygehusbehandling, man har fået.* Dette enkle resultat stiller et pænt spørgsmålstegn ved, hvor gyldige mange af de dommedagsforudsigelser (se ovenfor), der har fulgt internettet, er. Det er også muligt, at disse negative effekter optræder, men at de så opvejes af tilsvarende tilfredshedsskabende effekter. 5. Spørger man patienter i fokusgrupper om, hvilken information man ønsker at finde, får man følgende svar. Patienter efterspørger information for at Få forståelse af sygdommen Få en realistisk idé om prognosen Finde ud af, hvordan man bedst udnytter konsultationer Forstå formålet og forløbet af forskellige tests og behandlinger Finde råd om selvbehandling Kende mulighederne for hjælp Få forsikring og hjælp til at overkomme sygdommen Kunne forklare andre om sygdommen Gøre det legitimt at være patient og være bekymret Lære at undgå forværring Finde den bedste behandler 2
Alle disse ønsker også det sidste - peger i retning af et bedre læge/patientforhold. Der er i flere undersøgelser en tendens til, at folk, der har mulighed for at vælge f.eks. læger og skoler fra, er mere tilfredse og indstillet på at samarbejde. 6. Som det fremgår, er patienters informationssøgning og -brug kun undersøgt i forholdsvis få undersøgelser. Der er stor brug for flere undersøgelser og for metodeudvikling på dette område. Meget af især den kvalitative forskning på dette område identificerer mønstre i patienternes adfærd og holdninger, som det er særdeles relevant for klinisk arbejdende fagfolk at være bekendt med. 7. Det er ikke muligt at udpege, hvilken information hvilke patientgrupper har. I stedet ved vi noget om, hvor mange og hvem der generelt bruger internettet. Vi ved også noget om, hvilke typer information patienter leder efter. Men hvor megen viden, der bliver siddende og bliver brugt eller misbrugt, er reelt ikke undersøgt. Det, man ved om brugen af internettet til at søge information om sundhed, er i kort form: Ca. halvdelen af befolkningen søger sundhedsinformation. Mange af dem, der ikke søger, har givet selv et godt helbred og en familie i samme situation. Så er der ikke vægtige grunde til at lede efter information. De mest aktive sundhedsbrugere er forældre til kronisk syge børn. De var allerede aktive i internettets barndom. Derimod er ældre patienter mindre aktive. Samme mønstre genfindes inden for specifikke sygdomsområder. De mest internetaktive kræftpatienter er testikelkræftpatienter, mens de mindst aktive er prostatakræftpatienter. Men vi ved også, at den generelle tendens til, at internettet er et ungdomsfelt, er aftaget meget i de allerseneste år, hvor ældre for alvor har taget nettet til sig. Især er andelen af midaldrende og ældre storbrugere høj. Blandt de 60-74-årige er hver femte f.eks. dagligt på nettet. Denne tendens vil uden tvivl medføre, at flere og flere ældre også orienterer sig om sundhed på internettet. Ved udgangen af 2003 havde hele 81% adgang til internettet fra hjem eller arbejde. Denne samlede andel stiger fortsat, om end tempoet nu er ganske langsomt. Langt de fleste af dem, der ikke er på, anfører, at det er fordi, de ikke ønsker at være opkoblet. Der er meget få ikkebrugere, der henviser til, at de ikke kan overkomme teknikken. Mange af ikkebrugerne har utvivlsomt brugere, de kan støtte sig til i deres familie eller omgangskreds. Så internettet er for længst slået igennem og vil være en fast faktor i al kommunikation i sundhedsvæsnet. De kilder, der søges helbredsinformation fra, er mangfoldige. Både kommercielle, offentlige, foreningsdrevne og private hjemmesider opsøges. Det er normen, at man søger information flere steder og løbende sammenligner. 8. Man skal derfor have den allerstørste varsomhed med at udpege digitalproletariater på den forkerte side af en digitalkløft eller genoplive den misvisende 80/20-debat. Forsøg efter forsøg på at fremstille internettet som en socialt opsplittende teknologi har vist sig at være i modstrid med elementære fakta eller er blevet overhalet af udviklingen inden for få år. Der er betydelige ressourceforskelle i befolkningen, og de slår også igennem i brugen af internettet. Men der er tale om tendenser: Ufaglærte bruger nettet mindre end akademikere. Men det er stadig sådan, at hovedparten af de ufaglærte faktisk har adgang og bruger nettet. 3
9. Man kan heller ikke svare særligt entydigt på, hvilke nye krav patienternes informationssøgning i sig selv stiller lægerne overfor. For der sker sideløbende en række andre ændringer i læge/patientforholdet. Meget kort fortalt er patienten (længe før internettet) blevet markant mere afslappet overfor lægens traditionelle autoritet. Patienten bliver løbende bedre uddannet og har prøvet at modtage serviceydelser, f.eks. restaurationsmad, hotelovernatninger og receptionsmodtagelser, som de sammenligner med sundhedsvæsnets tilsvarende ydelser. Den kroniske patient er i betydeligt omfang blevet organiseret eller orienteret om, at der findes patientforeninger. Endelig har patienter fået flere rettigheder - især klage- og valgmuligheder. Set fra lægens perspektiv er en af ændringerne, at informationsstrømmen fra kliniske tests, antallet af behandlings- og henvisningsmuligheder osv. er vokset dramatisk. Det er i denne cocktail af forandringer, at patienternes selvstændige informationssøgning spiller ind. 10. Denne udvikling rejser delvist nye krav til lægerne. Det er oplagt, at det bliver betydeligt sværere at få accept af at køre konsultationer mv. på en ensartet rutine. Lægerne skal være mere lydhøre. Der er brug for, at lægerne: Udvikler spørge- og samtaleteknikker. Hidtil har konsultationspraksis netop været et praksisfag, men i de senere år er der udviklet en række metoder (video, kvalitative interviews mv.), der gør det muligt at blive klogere på denne meget komplicerede situation. Det har i en række tilfælde klart kunnet udpege unoder hos såvel læger som patienter. F.eks. tror mange patienter, at lægen har endnu mere travlt end lægen faktisk har. Tilsvarende er der formentlig også en tendens til, at læger tror, at patienterne er mere opsat på at få iværksat en behandling, end mange egentlig er. Lægestudiet er så småt ved at tage klinisk træning ind i undervisningen Er opmærksomme på de virkeligt kritiske elementer i læge/patientforholdet. Det er formentlig helt afgørende for patientens tillid at opleve, at lægen er rimeligt engageret og kompetent. Derimod er det kun hos få et krav, at lægen er alvidende. De fleste patienter ved godt, at alvidenhed er urealistisk. Men det er muligt at være såvel engageret som kompetent, også når man står overfor noget, man ikke har præcis viden om. Hvis man præcist ved, hvad det er, man ikke ved, så er det en relativ smal sag at skaffe sig viden for en fagperson eller lave en målrettet videre henvisning. Det er mere usikkert, om der er brug for mere tid. Der er mange læger, der mener dette.* Men der er resultater, der tyder på, at grundig indledende information og uddannelse reducerer det samlede tidsforbrug i et behandlingsforløb. Der findes fleksibilitet i overenskomster og muligheder i ambulatorier til at tillade en sådan gennemtænkt informering og uddannelse. Der er dog også tendenser, der trækker i retning af behov for mere tid. Der er simpelthen mere information at tale om og flere og flere patienter lægger stor vægt på at vide så meget, at de kan forklare sig overfor deres omgivelser. 11. Der er også behov for at tænke information udover de tosomme læge/patientforhold. Der bør tænkes i mere samlet uddannelse fremfor information. Information skal ikke bare vurderes udfra, om det er snævert korrekt, men om det hjælper patienten i alle de aspekter, der er vigtige for patienten og vigtige for samfundet i øvrigt. Det bør være et ideal, især for de meget store grupper af kroniske patienter, at de klarer så meget af behandlingen som muligt selv, og at de i det hele taget er så kompetente og raske som patienter som muligt. Sundhedsvæsnet kan godt drukne i frustreret bekymring. Det er i denne sammenhæng vigtigt: 4
At der lægges langt større vægt på de ganske beskedne effekter, som mange behandlinger har - især i forhold til risikoen for bivirkninger og fejl. Udover at det er et irriterende planlægningsproblem, er det måske ofte en god idé, at patienter opgiver konsultationer og operationer. Desværre har hverken de fagprofessionelle, de enkelte sygehuse eller medicinalindustrien nogen interesse i at sprede denne type information. Opgaven ligger derfor på de offentlige sundhedsmyndigheders skuldre At patienter trænes i informationsvurdering. Selvom patienter naturligvis ikke skal blive metodespecialister, er det ganske enkelt at lære, at der er viden, der er baseret på solid evidens og viden, der ikke er. Der findes forholdsvis simple metoder til med en rimelig sikkerhed - at skelne mellem de forskellige typer af viden. Flere og flere patienter er selv fagfolk på et eller andet område og ved godt, at viden fås i mange grader af sikkerhed At få endnu flere patientorienterede handlemuligheder. Motion på recept er en fremragende idé - ikke alene af kliniske årsager, men også fordi den skaber et større fælles ansvar for behandlingen. Der bør tænkes mere i selvrehabilitering, træning af pårørende osv. Referencer kan fås ved henvendelse på hede@mm.dk 5