14-06-2016 AT HAVE ØJE FOR FAMILIENS STYRKE Annes afskedsseminar 8.juni 2016 1
Region Sjælland Uensartet region med store forskelle fra land til by 800.000 indbyggere Karakteriseret ved større byer (over 50.000 indbyggere, tættest på København) og Store landområder med sparsom befolkning sydligt og vestligt
OPUS behandlerne Jens Melgaard Jess Rydell Nielsen Pernille Bauer Karin Høgsvig Nanna Mikkelsen Inge Kramer Lotte Lerbech Skejø Dorthe Sass Susanne Leck Fischer Maria Henneberg Gitte Mattern Lisbeth Ulf Jensen Kirsten Meinert Esskiyiah Jeanette Obitsø Rikke Spens Sigita Hansen Randi Jansdorf Per Jørgensen Pernille Sørensen Gitte Christiansen Lillian Toft (B&U VEST) Birthe Flensborg (B&U ØST) Pernille Ourø (B&U SYD) 016 Foredrag PsykInfo
Formål At undersøge hvilken type af familieintervention, der er mest hensigtsmæssig i forhold til: Deltagelse, udbytte og tilfredshed for patienter og pårørende Geografiske forhold i regionen Behandlingsressourcer
Familieintervention, tidligere studier Effekt af såvel flerfamiliegruppe (FFG) som enkeltfamilieforløb (EFF) Et enkelt studie med FEP viser ingen effekt Få studier sammenligner de to tilgange Vanskeligheder med at organisere FFG i tyndt befolkede områder
Pårørende 160 pårørende til 100 patienter mellem 18-35 år med førstegangspsykose Diagnose F20-29 (bortset fra F21) Periode 1/4-11 til 30/3 13; baseline og opfølgning efter 3 år Opfølgningen pågår resten af 2016
Instrumenter Interview med Indiana Psychiatric Illness Interview (IIPI), kvalitativt interview mhp. metacognition. Interviewet indeholder spørgsmål om familiens historie og spørgsmål om hvordan det er at være pårørende Experience of Care giver Burden (Grad af belastning) Family Questionnaire (expressed emotion) General Health Questionnaire (fysisk og psykisk helbred) Metacognition Questionnaire MCQ 30
ns Einar Jansen, ph.d. 016 Annes afskedsseminar 8/6 2016
konklusioner Familiemedlemmer oplever et højt niveau af stress og belastning 37% på et klinisk signifikant niveau Belastning er relateret til over-involvering, metakognition og fortolkning eller personlig vurdering af familiesituationen Specifikke metakognitioner er direkte relateret til belastning, og indirekte via dysfunktionelle coping strategier såsom ruminering (grublerier), bekymring og overdreven fokus på trusler Refleksiv kapacitet synes at være relateret til et mere balanceret syn på det at være pårørende Jens Einar Jansen 2014
Flerfamiliegruppe versus enkeltfamilieforløb Fra start deltog 160 pårørende og 100 patienter Treårsopfølgning er i gang nu: vi forventer en deltagelse på ca.50% for patienter og ca. 75 % for pårørende
Pårørende
Metode, så lig hinanden som mulig Patienterne får manualiseret psykoedukation i gruppe over 8 gange Pårørende får psykoedukation i en større gruppe over to aftener Pårørende får alliancearbejde hos OPUS behandleren, der også fælles forbereder hele familien på familietilbuddet Afhængig af bopæl får den enkelte familie enten FFG eller EFF, halvdelen FFG, halvdelen EFF Begge metoder er berammet til et år, psykoedukation, kommunikationstræning og problemløsning indgår
Metode Tilfredshed med behandlingen vurderes efter tre år på en Likerts skala fra 1 (yderst utilfreds) til 7 (yderst tilfreds) Der anføres hvor lang afstand, der er til behandlingsstedet Hvilken transportform, der anvendes
Foreløbige resultater; type familietilbud (%)
Antal familiesamtaler i forløbet -pårørende
Betydning af at deltage i et familieforløb i %
Følt sig støttet i forløbet (%)
Konklusioner Ingen større forskel mellem betydningen af FFG og EFF, eller tilfredshed. I begge interventionerne god støtte. Tilgangen i interventionerne er den samme, tilstræber tryghed og en fast ramme Psykoeduktiv metode, der befordrer større mestring af dagligdags problemer Trods store afstande ingen problemer med at møde op I alt 58% har fået et manualiseret tilbud Men næsten alle familier- 86%- er inddraget i behandlingen
Hvad vi mangler. Skal have undersøgt hvordan familierne vurderer helbredsforhold, forholdet til den unge og belastningsgraden ved hjælp af spørgeskemaer Derudover er den subjektive fornemmelse, at familierne i meget høj grad har accepteret sygdommen på en helt anden måde nu Gennem de kvalitative interviews vil vi undersøge, hvordan familien forholder sig til sin historie og hvordan det er at være pårørende nu..
De kvalitative interviews Ved baseline Meget karakteristisk at familierne ved start er chokerede, bekymrede, vrede og forvirrede, i krise Mange forældre havde i lang tid taget sig af deres søn eller datter, var belastede De havde meget brug for at fortælle deres historie Havde en del spørgsmål
De kvalitative interviews Ved treårs opfølgning Langt mere afklaring Langt større accept af psykosen- sårbarheden Oplever sig ikke som pårørende mere, men som forældre Mange unge er flyttet hjemmefra i løbet af de to års behandling En del unge har fået en støtteperson eller mentor Familien generelt aflastet
Tilbage til dig, Anne. Det vi har lært af dig, Anne, nemlig at have øje for og vise anerkendelse af den enkelte familie, har bidraget til, at familierne på en helt anden måde har forståelse for og viden om sårbarheden og psykosen. Tiden har hjulpet med, men uden en særlig indsats, hvor den enkelte familie har følt sig betydningsfuld som partner i familiearbejdet, var vi ikke nået så langt. Tak for megen god inspiration og kloge ord! 14 06 2 22