Forord Specialiseringen Når sygeplejersker ser på problemer og muligheder for patientinddragelse i psykiatrien, er en 20 ECTS opgave i sundheds- og sygdomssociologi ved Aalborg Universitet. Specialiseringens fokus er på sygeplejerskernes subjektive oplevelser af egen arbejdssituation i forhold til patientinddragelse. Sekundært er der appliceret med teori fra Amitai Etzioni, Peter Kragh Jespersen og Michael Lipsky. Dette belyst ud fra sygeplejerskernes interviews. Først og fremmest skal der lyde en stor tak til de fem sygeplejersker, som valgt at stille op til interviews. Desuden skal min gatekeeper også tildeles tak for hjælpen til rekruttering af informanter samt velvillig sparring til at komme i gang med projektet. Endelig skal vejleder Janne Seemann have en særlig tak for altid konstruktiv, imødekommende og hjælpsom vejledning. Specialiseringen er udarbejdet i perioden 3. februar 2011 9. juni 2011 af: Helena Sigrid Karlsson 1
Indholdsfortegnelse Forord... 1 Udgangspunkt og problemfelt... 3 Brugernes sundhedsvæsen?... 3 Patient eller sundhedsforbruger?... 3 Inspiration fra PaRIS projektet... 5 Afgrænsning og fravalg... 6 Problemformulering... 6 Psykiatrien i Region Syddanmark... 7 Generelt... 7 Region Syddanmark... 7 Metode og videnskabsteori... 8 Videnskabsteori... 8 Undersøgelsesmetode... 9 Analysemetode...11 Projektdesign...12 Teori...12 Mennesket i bureaukratiet...13 Frontpersonalets dilemmaer i den offentlige sektor...13 Den moderne organisation og klienten...15 Adskillelsen af forbrug og kontrol...15 Problemet at forbinde forbrug og kontrol...15 Analyse...17 Analysestrategi...17 Dilemmaer i patientinddragelsen...18 Sundhedsprofessionelles definition af patientinddragelse...18 Relationen mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne...20 Rollekonflikter for de sundhedsprofessionelle...25 Konklusion...28 Litteraturliste:...30 2
Udgangspunkt og problemfelt Brugernes sundhedsvæsen? Der tales ofte om at det er brugernes sundhedsvæsen og at det er til for brugernes skyld. Hvis dette er tilfældet, kan det undre, at man ikke ved så meget om, hvorvidt patienter og pårørende inddrages i patientforløbene, da de besidder nogle ressourcer og en viden, som kan udnyttes bedre i sundhedsvæsnet. Patienterne er ofte de eneste, som har en helhedsforståelse og erfaringer fra hele deres behandlingsforløb, hvorfor det er oplagt at anvende patientens perspektiv i kvalitetsudvikling af sundhedsvæsnet. Ydermere viser forskning, at patientinddragelse har en positiv virkning på behandlingsudfald samt patienttilfredshed, hvorfor der vil være meget at vinde for sygehusvæsnet, hvis de i højere grad inddrager patienterne. Bedre informerede patienter udviser større compliance, øget tilfredshed med behandling og bedre behandlingsresultater, når patienterne inddrages. Ligeledes er læge og patient kommunikationen positivt associeret til behandlingsresultat (Jacobsen et al.:2008;9). Der har været og er stadig en stor debat omkring inddragelse af patienter, hvilket også har påvirket udarbejdelsen af Den Danske Kvalitetsmodel, hvor man har udviklet standard 2.1.2 Inddragelse af patienten og pårørende, der foreskriver at også patienter og eventuelt pårørende skal inddrages i deres behandling og at der skal foreligge retningslinjer for, hvordan dette imødekommes (ikas.dk). Dette viser at man er opmærksom på nødvendigheden af inddragelse af patienter og pårørende, men der er endnu ikke så meget litteratur omkring emnet i en dansk kontekst. Man ved ikke meget om, hvordan brugerinddragelse praktiseres lokalt, men man kan få et indtryk af patienternes oplevelser på de somatiske sygehuse igennem Landsdækkende Undersøgelser af Patienter (LUP) 2009, hvor 16 % af de indlagte patienter og 8,5 % af de ambulante patienter oplevede at blive inddraget for lidt (LUP:2009;33,62). I Psykiatrien var det 11 % af patienterne som havde oplevet for lidt indflydelse på behandling (landsdækkende psykiatriundersøgelse:2008;8). Faktorer som f.eks. god information, kommunikation, koordination i organisatoriske skift etc. har stor betydning for positive patientoplevelser, og desværre ses der kvalitetsbrist på disse områder, hvad brugerundersøgelser har vist siden 2000, hvorfor der kan ske forbedringer af brugerperspektivet i sundhedsvæsnet. Inddragelse af patienten hviler i høj grad på mødet mellem patient og den sundhedsprofessionelle, og hvordan dette sker i praksis findes der kun sporadisk indsigt i. Der er dog ikke tradition for at inddrage patienterne aktivt i kvalitetsudviklingen i det danske sundhedsvæsen, selvom det kan vise sig at være nødvendigt, hvis kvaliteten for det fremtidige sundhedsvæsen skal sikres (Freil et al.:2009;1664-1666). Omvendt er der heller ikke så meget litteratur omkring patientinddragelse i forhold til frontpersonalet. Hvilke problemer og muligheder oplever de f.eks. i forhold til patientinddragelse? Undersøgelser omkring emnet vil således bryde nyt land empirisk. Patient eller sundhedsforbruger? Der er et stort forventningspres på sundhedssektoren, der kommer som resultat af en kultur, hvor fokus er på det enkelte menneske, dennes behov og muligheder. En voksende andel af brugerne opfatter sig således ikke som patienter, men som sundhedsforbrugere der forventer, at sundhedsvæsenet lever op til deres krav om den bedst tænkelige, individuelt tilpassede service. Til gengæld er de også villige til at investere tid og kræfter i at optimere deres sundhedstilstand. I dag opsøger mange f.eks. ofte selv viden om deres sundhedstilstand, symptomer og behandlingsmuligheder, inden de går til læge. (Brugernes Sundhedsvæsen:2007;16-17) Denne tendens kommer også til udtryk i en britisk undersøgelse foretaget blandt 3000 briter med kronisk sygdom, der viser, at ca. 80 % selv søger information om håndtering af deres sygdom, ca. 90 % angiver, at 3
de selv er i stand til at håndtere sygdomssymptomer i eget hjem, og samme andel mener, at de selv er i stand til at forebygge eller reducere sygdomsrelaterede helbredsproblemer. 1 Ligeledes viser en anden britisk undersøgelse at ca. halvdelen af de adspurgte gerne ville have større indflydelse på eget behandlingsforløb 2. Alle disse faktorer skaber et stort forventningspres på sundhedsvæsnet, men omvendt kan det også udnyttes som en stor ressource, når brugerne har kræfter og vilje til at tage ansvar for egen sundhed (Ibid.;17). Disse forventninger omkring dialog, indflydelse og service fra sundhedssektoren bakkes op i en undersøgelse foretaget blandt en række europæiske patientforeninger. 3 Ifølge foreningerne vil patienter i 2020 være langt mere mobile, vidende og shoppe rundt for hurtigt at finde den rette behandling af høj kvalitet til lave priser. (Ibid.;17) Der vil dog forekomme en række udfordringer for et fremtidigt sundhedsvæsen, blandt andet af etiske karakter, for hvor meget skal det offentlige stå for, og hvor meget er individets eget ansvar? Der er lavet en dansk undersøgelse, projekt PaRIS, der netop omhandler inddragelse af patienter i deres behandlingsforløb. Den giver et indblik i hvordan patienten ser på sundhedsvæsnet, samt forslag til, hvordan patienterne i højere grad inddrages i deres behandling. Den enkelte patient må i højere grad rustes til at indgå som en ligeværdig samarbejdspartner gennem fælles beslutningstagning, styrket egenomsorg og egenbehandling. Det bør ske under hensyntagen til den enkeltes resurser med særligt hensyn til de svageste. (Freil et al.:2009;1665) Der er sket et paradigmeskift fra at patienterne havde en passiv rolle, hvor behandlerne vidste bedst, til nu hvor patienterne i højere grad er blevet (for)brugere af sundhedsydelserne, selvom det endnu kun er at fåtal af patienterne som er blevet bevidste og kritiske brugere af sundhedsvæsnet (PaRIS, ouh.dk). Dette paradigmeskift er dog ikke en nyhed fra nyere tid, f.eks. skrev Amitai Etzioni Moderne organisationer i 1972, hvor han beskrev patienter og klienter som forbrugere. Dette stiller dog alligevel krav til nytænkning af sundhedsvæsnet og de sundhedsprofessionelle, da der i højere grad er kommet et ønske om at inddrage patienterne i deres behandlingsforløb (Freil et al.:2009;1664-1666). Sundhedsvæsnet vil også kunne få nogle faglige fordele ved at inddrage patienterne og højne deres viden om patientperspektivet i kvalitetsudviklingen. Der er allerede en del inspiration at hente fra udlandet, men man kan også finde danske tiltag på området, f.eks. Projekt PaRIS på Odense Universitetshospital, som er et større projekt indenfor patientinddragelse (Ibid.:2009;1665). Det er dog vigtigt at have både perspektiver fra patienten og frontpersonalet, da det er disse parter som sammen skal praktisere patientinddragelsen. 1 Ellins J & Coulter A. How engaged are people in their health care? Findings of a national telephone survey. London: Health Foundation, 2005. 2 Department of health. Public Attitudes to Self Care Baseline survey. Februar 2005. 3 Healt and Social Campaigners News International, 29, 2006. 4
Inspiration fra PaRIS projektet Noget af det der inspirerede mig meget til dette projekt er projekt PaRIS (Patientens Rejse i Sundhedsvæsnet), som er det første større projekt omkring patientinddragelse i sundhedsvæsnet i en dansk kontekst. 4 PaRIS formål er: At styrke patienternes rolle som aktiv dialogpart og dermed øge patienternes oplevelse af og tilfredshed med sammenhæng i patientforløbene. Baggrunden for PaRIS er således Det sammenhængende patientforløb, hvor man har ønsket at inddrage brugerperspektivet (patienter og pårørende) som en central aktør, man mente manglede, når kvaliteten af det samlede patientforløb skulle vurderes. Ligeledes har man ønsket at bidrage med viden om brugeroplevet kvalitet i forhold til hvilke faktorer og indsatser, der reelt forbedrer den patientoplevede kvalitet af patientforløbene. Måden hvorpå projektet skal opfylde formålet er ved at: Skabe et fundament af viden om brugernes erkendte og ikke erkendte behov Udvikle redskaber, der styrker patientens mulighed for dialog om ønsker til eget behandlingsforløb på baggrund af den indhentede viden Afprøve og evaluere de udviklede redskaber i praksis på udvalgte konkrete patientforløb. Metodiske er der både anvendt kvalitative (fokusgruppeinterviews, observationer og interviews) og kvantitative (spørgeskema) metoder, samt møder i projektgrupper som har resulteret i fem delprojekter, der alle arbejder videre med hvert sit løsningsforslag: 1) Patientens møde med sundhedspersonalet, 2) Patientens virtuelle navigationsredskab, 3) Patientens fysiske navigationsredskab, 4) Patientforeningerne, som patientens partner på rejsen og 5) Patienten gæst i sundhedssektoren. Til hvert delprojekt er der tilknyttet en arbejdsgruppe, der har arbejdet med koncepterne i delprojekterne som i øjeblikket gøres klar til test eller er ved at blive testet (ouh.dk) Projekt PaRIS har bidraget til at vise, hvordan sundhedsvæsnet kan inddrage patienterne på en konkret og praktisk måde. Samtidig har projektet også været meget resultatorienteret og har fokuseret på her og nu løsninger, hvilket er forståeligt grundet projektets tidsbegrænsning. Projektet er dog stadig unikt, da man aktivt har inddraget patienter og patientforeninger i udarbejdelse af de fem delprojekter og i højere grad har fået en forståelse af, hvordan patienterne oplever sygehusvæsnet. F.eks. viste det sig at det ikke gav mening for patienterne at tale om sammenhængende patientforløb, da patienterne ikke oplevede deres forløb som sammenhængende men derimod som episoder. Der er naturligvis også vinkler og faktorer som ikke bliver belyst i projektet, hvilket har været det der inspireret til dette projekt hvordan sundhedspersonalet forstår patientinddragelse. Der kan være forskel på, hvad patienten og/eller pårørende og sundhedspersonale anser som patientinddragelse både i forhold til, hvad patienten vil og kan inddrages i, samt hvad der er praktisk muligt i en travl hverdag for sundhedspersonalet. Ofte kan det være vanskeligt for de sundhedsprofessionelle at opfatte sygehusvæsnet med andre øjne, da det er deres arbejdsplads som de færdes i til dagligt og derfor har de med tiden udviklet nogle bestemte rutiner, normer og strukturer, som de aktivt skal udfordre, hvilket både kræver tid og ressourcer. Sygehusvæsnet er dog begyndt at anerkende, at det kan være en god faglig investering, at inddrage patienterne og tage deres perspektiv, når de skal kvalitetsudvikle i sundhedssektoren. Oplever patienten f.eks. sygehuset som et uigennemskueligt system præget af træge processer, hvor patienten får en passiv rolle i et ukendt landskab uden mulighed 4 Projekt PaRIS løber over tre år (1 august 2008 til 31 juli 2011) og er finansieret af Erhvervs og byggestyrelsen program Brugerdreven Innovation og Kræftens bekæmpelse. De involverede, foruden OUH er bl.a. nogle forskellige patientforeninger, tre forskellige afdelinger på OUH, Mandag Morgen, Syddansk Universitet (SDU), Dansk Sundhedsinstitut (DSI), Odense Kommune og NeoProcess. 5
for at orientere sig, mens de sundhedsprofessionelle oplever det modsatte? (ouh.dk) Dette er en problematik, som ikke lader sig løse på kort tid, for selvom sundhedsvæsnet kan se fordele og gevinster ved inddragelse af patienterne, er det en længerevarende proces, at få hele systemet til at ændre rutiner, normer og strukturer. Afgrænsning og fravalg Projektets emne er afgrænset til at forstå og forklare når de sundhedsprofessionelle ser på problemer og muligheder for patientinddragelse i psykiatrien. Dette valg bevirker, at jeg vil se bort fra patienters perspektiv i forhold til patientinddragelse. Hensigten er at få viden omkring, hvordan de sundhedsprofessionelle oplever og beskriver begrebet, og hvad de mener, det indebærer af dilemmaer, problemer og muligheder. Jeg vil således fokusere på sygeplejerskernes beskrivelse af begrebet, som det ser ud i dag dvs. på et bestemt tidspunkt, hvorfor det vil kunne tænkes at nogle meninger, udsagn og holdninger måske vil ændre sig over tid. Projektets tidsramme har ikke tilladt, at jeg følger de samme respondenter over en længere periode, men ønsket var også at give et aktuelt billede af begrebet. Derudover har jeg afgrænset projektet til udelukkende at omhandle én afdeling i psykiatrien, da der kan være stor forskel på, hvordan afdelinger arbejder med patientinddragelse. Jeg har således også fravalgt at inddrage somatikken, idet de har en del forskelle, som har betydning for deres opfattelse af begrebet patientinddragelse bl.a. deres patienter. Jeg har ønsket så vidt det er muligt at få en ens forståelse af begrebet, forstået på den måde at respondenterne har haft en nogenlunde ligelig påvirkning af deres forståelse fra afdelingen, ledelse, kollegaer, kulturen i afdeling etc. Ydermere ville jeg gerne have haft både sygeplejerskers og lægers meninger og holdninger til patientinddragelse, da jeg havde en antagelse om at profession havde en betydning i forhold til hvordan man anskuer begrebet. Jeg måtte dog afgrænse projektet til kun at omhandle sygeplejersker, idet jeg desværre ikke kunne få lægerne til at afsætte tid til undersøgelsen. Problemformulering Jeg blev hurtigt afklaret med at ville skrive omkring patientinddragelse i sundhedsvæsnet, fordi jeg mener at det er et emne, der vil komme til at fylde mere på sygehusene og for de sundhedsprofessionelle, der skal arbejde med det i det daglige. Min problemstilling tager udgangspunkt i en undren for at forstå og forklare når sygeplejersker ser på problemer og muligheder for patientinddragelse i psykiatrien. Dette valg skyldes, at de sundhedsprofessionelles vinkel omkring patientinddragelse er interessant, idet patientinddragelse i høj grad er betinget af de sundhedsprofessionelles vilje og evne til at inddrage patienterne. Samtidig er de sundhedsprofessionelles vinkel i litteraturen også begrænset, hvilket gør, at der er et empirisk tomrum/ hul, som vil være spændende at udforske og fyldestgøre. Ud fra ovenstående lyder min problemformulering: Forstå hvordan sygeplejersker oplever og ser på muligheder og problemer i forhold til patientinddragelse i psykiatrien? Det er både et udfordrende og vildt projekt, idet der ikke forefindes mange undersøgelser og litteratur på området, hvorfor jeg går induktivt til værks med opgaven. Det vil ikke give mening at lægge en teori ned over hoved på projektet, da jeg ikke på forhånd kender svarene i de interviews, jeg vil fortage og heller ikke 6
kan anvende anden litteratur på området til inspiration, når dette endnu ikke eksisterer. Jeg har derfor en delvis eksplorativ tilgang til opgaven, selvom jeg anvender projekt PaRIS patientperspektiv, som inspiration. Projektet skal bidrage til en diskussion omkring patientinddragelse i forhold til sundhedspersonalet, hvor der redegøres for et empirisk casestudium af, når sygeplejersker ser på problemer og muligheder for patientinddragelse, hvor de dilemmaer som sygeplejerskerne oplever, vil blive belyst. Psykiatrien i Region Syddanmark Projektet omhandler en afdeling i Psykiatrien i Region Syddanmark, hvorfor det vil være relevant kort at redegør for organisation, da jeg vurderer det som væsentligt i analysen. Generelt Fra d. 1. januar 2007 blev ansvaret for behandling og støtte til sindslidende delt mellem kommune og region, hvorfor en koordineret indsats mellem tilbuddene i kommunen og regionen blev vigtige. Sundhedsaftalerne fra 2011 skitsere retningslinjer for hvordan samarbejdet mellem kommune og region skal sikre sammenhæng og kvalitet i patientforløb jf. Sundhedsstyrelsen Sundhedsaftaler 2011-2014. Kommunen varetager således støtte til de sindslidende via diverse sociale tilbud og støtteordninger f.eks. botilbud, aktiveringstilbud etc., mens regionen sikre den sundhedsfaglige behandling såsom terapi og medicinering. Regionen varetager behandlingen, men det er sundhedsministeriet der står for den overordnede koordinering og har ansvaret for den psykiatriske behandling på sygehusene og i distrikspsykiatrien (sm.dk). Den psykiske lidelse er ikke nødvendigvis et permanent og livsvarigt problem, en del kommer sig helt eller delvist. Individer med sindslidelse er en heterogen gruppe, der har forskellige behov for støtte. De bedst fungerende individer med en sindslidelse kan være i stand til at etablere sociale netværk uden for de sociale tilbud, men skal måske have hjælp til at strukturere hverdagen. De dårligt stillede, mangler ofte sociale kompetencer som følge af ekstrem eller passiv adfærd og lever ofte isoleret. Derfor tilrettelægges den psykosociale indsats så vidt muligt ud fra den enkeltes aktuelle situation og behov (Ibid.). Region Syddanmark Psykiatrien i Region Syddanmark står for den psykiatriske behandling af borgere med sindslidelser. Dette sker i tæt samarbejde med kommuner og praktiserende læger. Ydermere er psykiatrien opdelt i fire områder: Psykiatri (20-69 år) Børne- og ungdomspsykiatrien (0-19 år) Gerontopsykiatri (70+ år) Retspsykiatri (behandling af psykisk syge kriminelle, som er dømt til behandling) Derudover tilbyder regionen også behandling og rehabilitering af traumatiserede flygtninge og torturofre. Ydermere driver regionen Psykiatrisk Informationscenter, som indsamler og formidler viden om psykisk sygdom gennem rådgivning, kurser, arrangementer og bibliotekstilbud (psykiatrienisyddanmark.dk). Den regionale behandlingspsykiatris kerneydelse er at udrede, diagnosticere og behandle mennesker med en psykisk lidelse. En forudsætning for en vellykket behandling er at patienten er parat til at indgå i et 7
samarbejde med det psykiatrifaglige personale, samt at patienten er åben for at dennes netværk med fordel kan inddrages i behandlingen (Fremtidens psykiatri:2008). Regionen har udarbejdet en bruger/patient- og pårørende politik med nogle etiske værdier, der tager højde for de nationale værdier for psykiatrien 5 og Den Danske Kvalitetsmodel. Relationen mellem de professionelle, brugere/patienter og pårørende skal være kendetegnet via disse etiske værdier: Respekt: At opfatte det enkelte menneske som enestående med ret til selv at bestemme over sit liv. Faglighed: At yde professionel indsats. Ansvar: At varetage patientens behov, når han ikke selv er i stand til det. Empati: Rummelighed og indlevelse med professionelt fodfæste. Åbenhed: Åbenhed om alle planer uden at holde noget skjult. Tydelighed: At være tydelig og klar i kommunikation og handling. Lydhørhed: At opfange de signaler, der sendes. Ønsket er således at dette værdisæt spredes til alle instanser som har kontakt med personer med en psykisk lidelse og deres pårørende (fremtidenspsykiatri:2007;6-9). Der er også blevet udarbejdet et forventningsskema for patienter og pårørende, der gerne skulle medvirke til at tingene glider lettere i hverdagen, når personale, patienter og pårørende viser ansvar og respekt for de gensidige relationer jf. bilag 1 (fremtidenspsykiatri:2007;11). Metode og videnskabsteori I relation til min problemformulering vil jeg opnå viden omkring de sundhedsprofessionelles forståelse af patientinddragelse. Ud fra dette ønsker jeg i følgende afsnit at inddrage den videnskabsteoretiske position, jeg har valgt at tage i dette projekt og argumentere for mine metodiske valg. Videnskabsteori Jeg vil her gennemgå de overvejelser af videnskabsteoretisk karakter, som jeg har valgt at bygge projektet op omkring. Det er med baggrund i disse overvejelser projektets problemformulering og besvarelsen af denne skal ses. Den valgte videnskabsteoretiske position, hører under hermeneutikken. Virkeligheden er således socialt konstrueret af individet i kraft af den måde hvorpå personen fortolker verden gennem dennes erfaringer og forforståelse. Mennesket spejler verden i sig selv og egne erfaringer for at kunne forstå ydre fænomener (Gilje & Grimen:2002;171). Ontologisk anser hermeneutikken individet som et sprogligt, forstående og historisk væsen. Epistemologisk studeres genstandsfeltet igennem forståelse, fortolkning og udlægning. Metodologien er typisk kvalitative metoder, som f.eks. interviews og tekstfortolkning. Forforståelser, fordomme, erfaringer og traditioner er blot nogle af de forudsætninger, man som forsker bør tage højde for i enhver undersøgelse. Hermeneutikken er karakteriseret ved, at man ikke kan 5 De tre værdier er: respekt, faglighed og ansvar. Udarbejdet af Social-, indenrigs- og sundhedsministeriet. Fælles værdier i indsatsen for mennesker med sindslidelse 2005. 8
undersøge et genstandsfelt uden at inddrage sin subjektive holdning. Når individer fortolker virkeligheden ud fra deres forforståelser, bliver virkeligheden kontekstafhængig. Et individs virkelighedsopfattelse vil ændre sig løbende i kraft af en fornyet viden. På den måde vil helheden danne basis for en fortolkning af de enkelte dele, som derefter vil være udgangspunktet for en ny opfattelse af helheden. Den hermeneutiske cirkel er således en vekselvirkning, der foregår mellem del og helhed. Denne vekselvirkning forgår også mellem fortolkeren og genstanden (Kvale:1997;57). Ved analyse af kvalitative interview er det almindeligt først at læse interviewet igennem for at få en mere eller mindre generel mening. Derpå går man tilbage til bestemte temaer og særlige udtryk, prøver at udvikle deres mening og vender så på ny tilbage til interviewets mere globale mening i lyset af den uddybende mening af delene osv. (Ibid.;58) Jeg vil derfor i projektet overveje helheden, når jeg fortolker på enkeltdelene og overveje enkeltdelene i forhold til helheden. Dette er også grundprincipperne i den hermeneutiske cirkel, hvilket led for led muliggør en dybere forståelse af et fænomen. Cirklen bruges til at give mening og indsigt, samt muliggør at man kan gå fra præmis til konklusion (Ibid.;58). Jeg gør brug af dobbelthermeneutik i projektet, da jeg anvender respondenternes egne tolkninger som baggrund for yderligere fortolkning. Jeg tolker således på respondenternes fortolkninger og forståelser af sig selv og deres omgivelser. Jeg fremlægger ikke blot de sundhedsprofessionelles syn på feltet, men sætter mig også i deres sted, for at kunne forstå deres forståelseshorisont med ønsket om at kunne fortolke det ud fra min egen. Det er ofte her at hermeneutikken kritiseres, for ikke at skabe rigtig viden, da den ikke anses som værende objektiv og værdineutral (Gilje & Grimen:2002;168). Undersøgelsesmetode Min metodiske tilgang til projektet bærer præg af et hermeneutisk perspektiv, hvor genstandsfeltet er et felt med sociale aktører, hvor jeg søger viden om sociale fænomener, såsom holdninger, meninger og handlinger. Min arbejdsproces har også været kendetegnet ved en eksplorativ tilgang, defineret ved en undersøgende og åben tilgang til de kvalitative interviews, idet det ikke har været muligt for mig at finde ret meget litteratur på området. Projektet er meget induktivt, da jeg tager udgangspunkt i empirien i form af interviewene og ud fra disse finder temaer og helheder. Der er også et deduktivt element, idet jeg vil inddrage relevante teorier op imod empirien, for at kunne diskutere dem i forhold til hinanden. Projektet bygger på et empirisk studie af, når sygeplejersker ser på muligheder og problemer for patientinddragelse på én psykiatrisk afdeling i sygehusvæsnet, hvorfor det kvalitative interview har været at foretrække. Det har været vigtigt for mig at have en åben tilgang til genstandsfeltet, idet der ikke er et endegyldigt facit for, hvad sundhedsprofessionelle opfatter som patientinddragelse og jeg derfor havde mulighed for at inddrage de nuancer og vinkler i interviewene, som jeg ikke selv havde taget højde for i udarbejdelsen af interviewguiden. Inden interviewene med de sundhedsprofessionelle havde jeg en samtale med min gatekeeper, hvor jeg havde mulighed for at spørge ind til feltet og den kontekst, som patienterne og de professionelle er i, inden jeg gik i gang med at lave interviews. Det at jeg havde en gatekeeper til feltet, gjorde at jeg nemmere fik 9
adgang til de sundhedsprofessionelle, idet personen adspurgte respondenterne om, de ville deltage i mit projekt og dermed formidlede kontakten til de sundhedsprofessionelle. I forhold til indsamling af empiri, lavede jeg semistrukturerede interviews for at få et detaljeret og dybdegående billede af, hvad de sundhedsprofessionelle ser af problemer og muligheder for patientinddragelse. Intentionen med at anvende kvalitative interviews i projektet er, at få en forståelse og forklaring af, hvad de sundhedsprofessionelle ser af problemer og muligheder ved patientinddragelse. Dette mener jeg gøres bedst, ved at anvende halvstruktureret kvalitativ interview, som har en række temaer, der skal dækkes, samtidig med at der er en åbenhed overfor ændringer af spørgsmålene, således at man kan forfølge de svar og historier respondenten giver. Jeg ønskede en åben interviewform, der gav plads til ændringer undervejs og medførte at dialogen blev styret af respondentens tankegang. Dette skaber en mulighed for at komme ud over interviewguiden, idet respondenten kan komme med relevante og interessante betragtninger, jeg som forsker ikke har taget højde for i udarbejdelsen af interviewguiden. Samtidig skulle det også gerne skabe en afslappet atmosfære, hvor interviewet fik karakter af en almindelig samtale (Kvale:1997;129). Omgivelserne for interviewet kan have indvirkning på resultatet af undersøgelsen, hvorfor jeg på forhånd havde aftalt med min gatekeeper at jeg kunne låne et af deres lokaler til interviewene, således at disse foregik i trygge og velkendte rammer, således at respondenten kunne tale mere frit om tanker og følelser. Indledningsvist fortalte jeg kort respondenten, hvad formålet med interviewet var, hvorefter jeg indledte med at lade dem fortælle kort om sig selv (Ibid.;145). Jeg indsamlede i alt fem interviews alle med sygeplejersker i psykiatrien. Ønsket var at få mellem seks og fire interviews, hvilket min gatekeeper hjalp mig med, da det var denne person, der tog kontakt til personalet. Jeg har derfor ikke direkte kunne bestemme, hvor mange respondenter jeg fik, men havde givet min gatekeeper et anslag på, hvor mange jeg ønskede/ håbede at få. Det var vigtigt for mig at få minimum fire interviews, så jeg havde noget data og arbejde med, når emnet nu var så uforsket. Der skulle gerne ske en datamætning i empirien og jeg skulle også gerne kunne se nogle fælles mønstre i interviewene, hvorfor antallet af respondenter ikke var ligegyldigt. Interviewene varede ca. 30-45 minutter og jeg anvendte diktafon til samtlige fem interviews. Dette blev valgt således at min opmærksomhed blev skærpet omkring respondenten og at jeg undgik at skulle nedskrive samtalen på papir, hvilket ville kunne fjerne fokus fra interviewet og virke forstyrrende. Der var selvfølgelig en risiko for at respondenten blev nervøs eller distraheret af diktafonen, men jeg fandt det centralt at få alle detaljerne med, hvorfor diktafonen var det bedste valg til interviewene. Formålet med den udarbejdede interviewguide var at holde samtalen flydende og motivere respondenten til at tale frit om sine tanker, følelser og oplevelser omkring patientinddragelse. Alle respondenterne undtagen én har således modtaget interviewguiden før interviewet, således at de har haft mulighed for at forberede sig til interviewet og få en fornemmelse af, hvad interviewet indebar jf. bilag 1. Jeg havde ændret lidt i enkelte af spørgsmålene på selve interviewdagen, hvilket jeg informerede respondenterne om. Spørgsmålene var dog ikke ændret radikalt, hvilket betød at respondenterne var bekendt med det indholdsmæssige, hvilket interviewene også viser. Grunden til at den ene respondent ikke modtog interviewguiden skyldtes, at personen trådte i stedet for en kollega, som ikke havde tid alligevel. Jeg opfattede det ikke som en hindring, at personen ikke havde haft interviewguiden på forhånd, ligesom de andre, da personen fik lidt tid til at gennemse spørgsmålene inden vi gik i gang. Det var også mit indtryk, at de fleste af respondenterne havde skimmet spørgsmålene, således at de havde forberedt sig lidt f.eks. med eksempler som besvarelse spørgsmålene. Ved spørgsmål om validiteten er det vigtigt at se på, om jeg fik svar på det, jeg ønskede at undersøge, dvs. om respondenterne svarede på de spørgsmål, jeg stillede eller om de misforstod og svarede på noget andet (Bryman:2004;273). De første interviews bærer præg af, at jeg ikke havde indgående kendskab til de 10
sundhedsprofessionelles måder at arbejde på, hvilket gjorde at min rolle blev meget udforskende, spørgende og måske en anelse naiv, samtidig med at jeg viste forståelse og interesse for deres fortællinger. Der var dog også enkelte gange hvor respondenten svarede anderledes end sådan, som jeg havde forstillet mig spørgsmålet, hvilket nogle gange gjorde at jeg stillede spørgsmålet på en lidt anden måde. Jeg oplevede også at det var nemmest for de fleste af svare på spørgsmålene via eksempler, hvorfor jeg opfordrede dem til at anvende dem. De resultater jeg opnår i dette projekt vil ikke kunne generaliseres ud over en bred population, men dette har heller ikke været hensigten. Reliabiliteten i projektet med hensyn til, hvad der blev set og hørt fra forskerens side har været stærk, idet jeg er den eneste forsker. Den analytiske generalisering er forholdsvis stærk, da de fem interviews viste et mønster i analysen, selvom der også forekom enkeltstående variationer. Alligevel har analysen og udarbejdelsen af den været afhængig af forskerens subjektivitet (Ibid.;273). Jeg havde nogle etiske overvejelser i forhold til interviewene med de sundhedsprofessionelle, hvor jeg valgte at anonymisere respondenterne for at sikre access til data. Det er en lille afdeling, hvor jeg har foretaget mine interviews, hvorfor sundhedspersonalet på afdelingen højst sandsynligt vil vide, hvem der er blevet interviewet. Grunden til at jeg alligevel har valgt ikke at bruge respondenternes navne er, at det ikke er relevant, hvem de er som enkeltperson, men hvem de er i kraft af deres fag profession sygeplejerske, idet fokus er på, hvordan sygeplejersker ser på problemer og muligheder i patientinddragelse. Analysemetode Datamaterialet i undersøgelsen er indsamlet over to dage, hvor jeg interviewede i alt fem sygeplejersker på deres arbejdsplads. Databehandlingen håndteres med inspiration fra et hermeneutisk perspektiv, hvor temaerne i analysen er udarbejdet ud fra empirien og teorien appliceres på empirien for at validere og opkvalificere temaerne. Dele af kodningsstrategien er hentet med inspiration fra Grounded theory, Juliet Corbin og Anselm Strauss i Grounded Theory Research, som jeg har anvendt i et andet empirisk projekt 6. Da jeg kun havde fem interviews valgte jeg at lavede det i et dokument, i stedet for Nvivo, idet jeg fandt denne for tidskrævende i forhold til de data, jeg havde. Jeg startede med at gennemgå interviewene enkeltvis og søgte efter de forskellige betydninger i de udtalelser respondenterne havde, for derefter at kunne klassificere udtalelserne med forskellige etiketter, så som f.eks. motivation. Efter at have gjort således ved alle fem interviews, søgte jeg at finde fælles koncepter i udtalelserne for at kunne samle dem i en fælles kategori. Formålet var at skabe nogle fælles kategorier, som jeg kunne samle i et fælles tema med eventuelle undertemaer. Figur 1: Kodningsstrategi Interviews Fælles kategorier Fælles temaer Citat Koncept Kategori Tema Citat Koncept Kategori Citat Koncept Kategori 6 Soup Kitchen Society. Et feltstudie af en varmestue (2009). 11
Alle de fundne kategorier, repræsenterer det som jeg vil udlede er det centrale i undersøgelsen. Projektet vil på denne måde blive inddelt i en række temaer, der alle ligger i en bestemt kontekst de sundhedsprofessionelle i psykiatrien. Kodningen bruges til at finde de overordnede temaer i projektet, som kan danne baggrunden for den analyse der skal finde sted. Der bruges dog også teori i projektet, der er fundet efter temaer i empirien. Grunden til at jeg har gjort det på denne måde skyldes, at jeg ønskede at empirien skulle blive styrende for projektet, ikke teorien. Det var hensigten at teorien i højere grad skulle applicere, opkvalificere og validere empirien i analysen, hvorfor den er valgt efter temaerne var udarbejdet. På denne måde har jeg også sikret, at det var respondenternes holdninger og meninger, der blev styrende for mit valg af teori. Projektdesign I dette afsnit vil jeg kort beskrive projektets opbygning i forhold til operationaliseringen. Problemformulering Teori Empiri Analyse Konklusion Operationaliseringen har til formål at belyse, hvordan jeg ønsker at arbejde videre med problemformuleringen. Projektet tager udgangspunkt i to forskellige teoretikere, Amitai Etzione og Peter Kragh Jespersen. Etzioni bidrager med en teoretisering af den moderne organisation og forbrugeren/klienten, hvor problematikken omkring forbrug og kontrol diskuteres. Ydermere vil jeg anvende Jespersens teori omkring mennesket i bureaukratiet, hvor især Robert Merton og Michael Lipsky er meget interessante, fordi begge teoretikere viser sig anvendelige i empirien, især Mertons begreb trained incapacity i forhold til forbrugeren og Lipskys undersøgelse af frontpersonalets dilemmaer mellem organisations- og brugerkrav. I teorien vil jeg kort redegøre for de ovenstående teorier, hvor jeg i analysen vil applicere dem op imod empirien. Empirien vil indgå direkte i analysen, hvor teorierne vil blive anvendt som refleksioner og diskussion til empirien. Det handler om at få teori og empiri til at gå op i en højere enhed, selvom det ikke kan forudsættes at teorierne passer helt overens med den virkelighed, de sundhedsprofessionelle har beskrevet. Hovedfokus vil således være på empirien eller interviewene, da det er disse som er grundstenene i projektet. Teori I følgende afsnit vil jeg kort komme ind på den teori, som jeg senere vil anvende i analysen. 12
Mennesket i bureaukratiet Robert Merton var den første efter Weber, der analyserede forholdet mellem de bureaukratiske strukturer og den enkelte ansatte. Han kiggede på ikke kun på de positive sider i den bureaukratiske struktur, men også de uheldige sider, den har og kan have (dysfunktioner og latente funktioner) (Jespersen:1996;62) Han påviser, at der altid ved siden af det formelle, det ønskelige, eksisterer det uformelle, ikke ønskelige, og at de to fænomener betinger hinanden (Jespersen:1996;64) Han interesserer sig især for de negative konsekvenser der opstår, når personer og formaliseringen støder sammen i bureaukratiet. Der finder en formalisering af adfærd sted i alle organisationer og organisationens regelsæt og sociale strukturer søges indrettet, således at alle handlinger der finder sted i organisationen er rette mod at opfylde organisationens mål/opgave (Jespersen:1996;62). Merton viser, at der er et tæt samspil mellem struktur og aktøradfærd i bureaukratiske organisationer. Han mener, at der indbygget i bureaukratiets struktur ligger via de ansattes reaktion på regelstyring en tendens til målforskydning dvs. at de ansatte følgelig koncentrere sig om den adfærd, der kræves af reglerne i stedet for at forfølge organisationens mål, hvilket kan ende med at true organisationens eksistens, og forstærkning af regelstyret (bureaukratisme) (Jespersen:1996;65). Han introducerer begrebet trained incapacity, som er en tilstand, hvor ellers dygtige personer fungerer dårligt i forhold til befolkningen og kan have blinde pletter, fordi de er socialiseret og uddannet i en bestemt sammenhæng. Dette italesætter Merton også som: People may be unfitted by being fit in an unfit fitnes. (Jespersen:1996;63). Et effektivt bureaukrati fungerer, når disciplinen håndhæves og eksisterer, dvs. at der er høj konformitet og loyalitet overfor reglerne, reglerne forvandles til absolutter, hvilket gør at reglerne der før førte til effektivitet, kan resulterer i ineffektivt (Jespersen:1996;63.) Trained incapacity optræder på en anden måde, når det kommer til borgerne, idet bureaukratiet lægger vægt på kategorisering og upersonlighed i sagerne, for at de behandles effektivt og retfærdigt, hvilket skaber spændinger i forholdet til borgeren. De særtræk der måtte eksisterer ved den enkelte sag kan blive negligeret, når de ansatte anvender kategorisering og optræder upersonligt overfor borgeren. Paradoksalt nok kan forvaltningen løse problemer borgeren ikke vidste denne havde og samtidig være ude af stand til at løse dem, de kom med. Disse spændinger opstår, når borgeren ønsker personlig og individuel hensyntagen, mens bureaukratiet svarer med formelle og upersonlige handlinger (Jespersen:1996;64). Frontpersonalets dilemmaer i den offentlige sektor Michael Lipsky har lavet en undersøgelse, hvor det primære formål var at se på de dilemmaer, som de ansatte i den offentlig sektor kommer ud i, når de skal balancere mellem organisations krav og borgernes behov. Han undersøgte adfærden hos grupper som lærere, socialrådgivere og ordenspoliti og påviser at de rutiner og beslutninger, som der udvikles i det yderste led, bliver den service organisationen yder, på trods af hvad formålsformuleringen siger. F.eks. skal socialrådgiverne på den ene side overholde lovgivningen og organisationens interne regler og på den anden side imødekomme klientens behov. Oven i dette gælder ydermere en norm for socialrådgivere, der omhandler individuel orienteret behandling, hvilket stiller socialrådgiverne endnu vanskeligere, idet de på en og samme gang skal overholde bureaukratiets generelle regler og ud fra professionelle normer tage specifikt hensyn til den enkelte (Jespersen:1996;65). Den ansatte havner i en modsætningsfyldt arbejdssituation mellem organisationskrav og borgerkrav, hvilket Lipsky skitsere således: Figur 2: Modsætninger i frontpersonalets arbejdssituation. 13
- Organisatoriske regler - Begrænsede ressourcer - Produktivitetskrav - Vage og tvetydige mål - Standardisering Organisationskrav Frontpersonalet - Begrænsede behov - Krav om individuel behandling Brugerkrav De observationer Lipsky lavede, viste at de ansatte umuligt kunne efterleve organisations regler fuldt ud. Der kan være mange grunde til at reglerne og produktionskravene ikke følges strikt i de yderste lag. Er organisationens mål tvetydige, vil der ofte være modstrid mellem de enkelte dele af regelsættet. For det andet vil strikt regeloverholdelse kollidere med begrænsede ressourcer, hvor borgerne har ret til ydelser, hvis de opfylder de betingelser der er, men med et fast budget, må reglernes fortolkning bøjes. F.eks. på hospitaler hvor de ansatte må fortolke reglerne for patientprioritering, så budget og regelfortolkning kan forenes. Denne prioriteringsopgave er blevet vanskeligere i dansk sammenhæng, idet budgetansvaret er blevet decentraliseret. Det tredje handler om produktionskrav, hvor der er en tendens til at nogle regler overholdes, mens andre negligeres. Eksempelvis vil socialrådgivere blive presset til at lave få fejludbetalinger, hvorfor de koncentrere sig om dette måske på bekostning af en imødekommende klientadfærd. Der opstår et alvorligt problem for organisationen, hvis afstanden mellem det foreskrevne og det reelle bliver for stort (Jespersen:1996;66-67). Når borgernes behov skal inddrages, bliver det ikke lettere for de ansatte, da deres behov ofte er ubegrænsede og det forventes, at de ansatte tager højde for den enkeltes situation. Kravene nedefra borgerne kan blive forstærket, hvis offentligheden og politikerne oppefra begynder at stille krav om særlig hensyntagen, bedre serviceniveau etc., hvilket fortsat sker (Jespersen:1996;66). Frontpersonalet havner i dilemmaer, når de oplever disse systematisk modsatrettede signaler, hvor det er vanskeligt, hvis ikke umuligt at efterleve bureaukratiets regler /normer og at imødekomme borgernes behov. De ansatte udvikler organisatoriske rutiner som svar på dilemmaet og disse er ofte: - Efterspørgselsbegrænsende foranstaltninger - Sænkning af ambitioner - Ændring af klientopfattelse Ofte er de efterspørgelsesbegrænsende foranstaltninger officielle eksempelvis ventelister, men de ansatte påvirker ofte efterspørgslen ved f.eks. at udelade relevant information, tolke regler på en måde, der giver mindre forbrug af ydelser og ved nærgående udspørgen af borgeren. Sænkning af ambitionsniveauet kan eksempelvis være at en ekstra indsats belønnes med mere arbejde, hvilket kan resulterer i en uengageret indsats eller udvælgelse af få interessante tilfælde/opgaver. Ændring af klientopfattelse for de ansatte sker i udviklingen af rutinerne, hvor sociale klienter f.eks. selv kan få skylden for deres misère, og dermed kommer til at fungere som undskyldning for mindre engageret og omfattende indsats. Det direkte samspil 14
mellem borgeren og den ansatte i et serviceproducerende bureaukrati viser, at der skabes et pres tilbage på organisationens regelsæt og begrænsede ressourcer, hvilket kan ændre bureaukratiets struktur (Jespersen:1996;67-69). Den moderne organisation og klienten Den ideelle forestilling om, at offentligheden skal tjenes, er almindelig udbredt i vort samfund; den er hovedsagelig afledt af tanken om den størst mulige lykke for det størst mulige antal mennesker. (Etzioni:1972;145) Den klassiske økonomiske teori hævder, at kun virksomheder der tjener forbrugeren overlever, samt at forbrugerne igennem deres frie ret til at købe et produkt eller ej, kontrollere fremstillingen og fordelingen af tjenesteydelser og varer. Offentlige tjenester skabes pr. definition for at tjene offentligheden, mens den privatejede økonomi anses for at være indrettet efter forbrugernes behov og ønsker (Etzioni:1972;145). Adskillelsen af forbrug og kontrol Rollen som forbruger er blevet delt i to elementer: forbrug forstået som erhvervelsen af varer og tjenester til personlig behovstilfredsstillelse og kontrol der er fordelingen af ressourcer i overensstemmelse med egne behov. Der er dog sket en adskillelse da forbrugselementer stadig indgår i forbrugerens rolle, så er kontrollen i en vis udstrækning frataget forbrugeren og anbragt i andre roller. Forbrugeren har mindre mulighed for kontrol i offentlige serviceorganisationer som eksempelvis hospitaler og sundhedsydelser, da disse organisationer ikke er afhængige af forbrugernes honorar på samme måde som andre organisationer. Grunden er at gebyrerne ofte kun er en beskeden andel af tjenestens faktiske pris, da denne forskel dækkes gennem skatten. Der opstår en offentlig monopol, hvor der ofte ikke er nogen erstatning for de offentlige ydelser, som både er billige og bekvemme, hvorfor forbrugeren kun har ringe kontrol over ydelsens art, pris m.m. (Etzioni:1972;146-147). Samtidig er de professionelle ofte ikke under et direkte pres fra klienten, da deres tjenesteydelser er adskilt fra opkrævning af honoraret fra ydelsen. Denne adskillelse af forbrug og kontrol støttes af en stærk ideologi, hvor den der levere tjenesteydelsen bedst vurderer, hvad der tjener forbrugeren, dvs. at adskillelsen af forbrug og kontrol betragtes som det bedste middel til at fremme de flestes lykke (Etzioni:1972;149). Der er en række konsekvenser ved adskillelsen af kontrol og forbrug, nogle ønskværdige andre ikke. Det kan være svært for forbrugeren at bedømme, hvad der tjener personen bedst, hvorfor det kan være en mulighed at en autoritet udøver kontrollen, da denne person bedre kan sørge for forbrugerens behovstilfredsstillelse. Eksempelvis en forbrugers relative uvidenhed i forholdet mellem denne som patient og lægen. Ydermere kan der være forskel på forbrugerens umiddelbare interesser og de mere langsigtede interesser. Når en ekspert pga. sin overlegen viden overtager kontrollen, begrænses forbrugerens frihed til at vælge til fordel for andre værdier så som f.eks. sundhed. Spørgsmålet er så, i hvilken udstrækning forbrugerens frihed til at vælge bør ofres af hensyn til andre værdier? (Etzioni:1972;149-150). Problemet at forbinde forbrug og kontrol Bureaukratiprocessen adskiller elementer, som før hørte sammen og spørgsmålet er hvordan der kan genetableres en forbindelse mellem disse elementer. Der er fem elementer: 1) kommunikationsbroer, 2) institutionaliserede holdninger overfor forbrugere, 3) formel repræsentation og kommunikation, 4) om at forme forbrugernes ønsker og 5) forbrugernes modvirkende magt. Det er institutionaliserede broer der 15
holder elementerne adskilte, men ikke uforbundne, hvilket betyder at forbrugeren ikke får fuldstændig kontrol, men har indflydelse på dem, der har kontrollen (Etzioni:1972;151). Kommunikationsbroer handler om de kommunikationslinier der er mellem forbruger og producent. Der er ikke så mange institutionaliserede kommunikationslinier og ofte er de af en mere tilfældig og/eller formalistisk art. (Etzioni:1972;151). Noget helt andet er, hvorvidt forbrugerens følelser og behov bliver udtrykt i kommunikationen, hvilket Etzioni ikke mener, er tilfældet. Han mener derimod ofte der er en institutionaliseret ufølsomhed overfor forbrugeren, hvor forholdet mellem forbruger og producent analyseres ud fra de forskellige forbrugertypers relative kommunikative indflydelse og dygtighed (Etzioni:1972;152). De institutionaliserede holdninger overfor forbrugeren hænger sammen med serviceideologien, hvor ansatte belønnes for adfærd der stemmer overens med ideologien, og straffes hvis de afviger fra den. Der er dog nogle organisatoriske kendetegn, der kan gøre håndhævelsen af servicenormerne vanskelige, mens andre ligefrem skaber ufølsomhed overfor forbrugeren. Det har en betydning, hvorvidt de ansatte er organisations- eller forbrugerindstillede, da følsomhed overfor forbrugeren ofte er ufordelagtig for organisationsmennesket, idet denne person vinder mere ved at overholde organisations regler end at tilgodese forbrugerens behov. Nogle gange kan det ligefrem være negativt at være for forbrugerorienteret. Følsomheden overfor forbrugerne er dog ofte større i organisationer, hvor forbrugeren uddelere sociale belønninger og straffe. I perspektivet upersonlig-personlig elementer kan forholdet være asymmetrisk, ligesom mellem professionelle og deres forbrugere, hvor der er spændinger i kontaktsituationens struktur, idet forbrugeren forventer en mere personlig situation end den professionelle er villig eller i stand til at gøre den (Etzioni:1972;153-155). Formel repræsentation og kommunikation indebærer at organisationen inviterer repræsentanter for forbrugerne til at deltage i organisatoriske beslutningsprocesser. Teoretisk set er formel repræsentation en mulighed for at gøre forbrugernes indflydelse gældende, hvor det dog til tider ses at repræsentationen anvendes på en sådan måde, at det ikke gør sig gældende. Den formelle repræsentation kan således blive et skalkeskjul, da den giver indtryk af at have løst kommunikationsproblemerne, mens den i virkeligheden dækker over behovet for kommunikation og indflydelse (Etzioni:1972;156). Forbrugernes modvirkende magt, er de kilder og kanaler som forbrugeren kan anvende som tryk mod dem, der kontrollere fordelingen og produktionen af varer og tjenester. Denne magt har to former: økonomisk og politisk magt. Forbrugerens økonomiske magt er stor i mindre detailhandel og private servicevirksomheder, men mindre i store bureaukratiske foretagende, og endnu mindre blandt professionelle organisationer og private og offentlige monopoler. Indenfor de fleste sektorer i det moderne samfund besidder forbrugeren dog ikke økonomisk, men en politisk magt. Den politiske magt er forbrugerens evne til at udøve pres mod politiske myndigheder for at få disse til at blande sig i de økonomiske processer, som er fordelagtig for forbrugeren. Forbrugeren har en vis indirekte indflydelse på dem der styrer varer og tjenesteydelser, da politikerne skaber mange prisregulativer, sundhedsbestemmelser og love for at tilfredsstille forbrugeren med stemmeret. Der vil dog altid være nogle forbrugergrupper der har større politisk indflydelse end andre (Etzioni:1972;157-158). 16
Analyse Analysestrategi Analysestrategien har det formål, at give læseren en forståelse og et indblik i den måde analysen er bygget op på. Dette skal være med til at gøre den analytiske proces mere forståelig og samtidig give læseren mulighed for at få et samlet overblik over analysen og de resultater, som den når frem til. Analysen vil være opbygget omkring de dilemmaer, som sygeplejerskerne har beskrevet og redegjort for i forhold til patientinddragelse i psykiatrien. Teorien vil blive appliceret i analysen undervejs, der hvor det findes relevant. Hele analysen tager dermed udgangspunkt i de data, der er fremkommet i interviewene og teorien som vil højne og opkvalificere diskussionen i empirien. Udviklingen af analyseafsnittene er sket ud fra empirien og teorien, hvilket har resulteret i tre overordnede temaer i analysen: 1. Sundhedsprofessionelles definition af patientinddragelse 2. Relationen mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne 3. Rollekonflikter for de sundhedsprofessionelle Det første tema dannet grundlaget for de to andre temaer, da de sundhedsprofessionelles definition af patientinddragelse både har en betydning for den relation, der skabes mellem den sundhedsprofessionelle og patienten og for de rollekonflikter som de sundhedsprofessionelle oplever i patientinddragelsen. I denne del søges det afklaret, hvad de sundhedsprofessionelle lægger i begrebet, dvs. hvad de definerer som patientinddragelse og hvad de ikke mener, det er. Det andet tema er relationen mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne. I denne del fremhæves det, hvilke dilemmaer der kan ligge i denne relation. Dette handler bl.a. om, hvorvidt den sundhedsprofessionelle og patienten kan være ligeværdige i deres relation. Et andet undertema er angående den problematik, der er ved, at forbinde organisations krav og fagligheden i forhold til patientens ønsker og behov. Det tredje tema, rollekonflikter for de sundhedsprofessionelle, vil belyse de dilemmaer og konflikter, som de sundhedsprofessionelle kan opleve, når de påtager sig forskellige roller i forhold til patienten. Ingen af patienterne er ens, hvad angår ønsker og behov, hvilket stiller krav og udfordringer til de sundhedsprofessionelle, som skal vurdere, hvilke roller de skal tage i hvilke situationer. 17
Dilemmaer i patientinddragelsen I dette afsnit indledes analysen af de fem interviews med sygeplejerskerne i psykiatrien og det vil løbende blive appliceret med Etzionis og Jespersens teori jf. teori afsnitte. Kapitlet vil omhandle de dilemmaer, som sygeplejerskerne ofte beskrev de havnede i ved patientinddragelse, hvor de faktorer i inddragelsen der skabte muligheder, omvendt også kunne give sundhedspersonalet problemer. Dette gjorde at problemerne og mulighederne til tider blev to sider af samme sag, hvilket nedenstående analyse blandt andet vil belyse. Der er tre hovedtemaer i analysen: Sundhedsprofessionelles definition af patientinddragelse, relationen mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne og rollekonflikter for de sundhedsprofessionelle, som begge vil have en række undertemaer. Først vil jeg dog analysere de sundhedsprofessionelles definition af patientinddragelse, da det er vigtigt at få en forståelse af, hvad sygeplejerskerne definerer som patientinddragelse, da det både har en betydning for relationen mellem den sundhedsprofessionelle og patienten, og den rolle som den sundhedsprofessionelle påtager sig. Sundhedsprofessionelles definition af patientinddragelse De fem interviewede sygeplejersker beskrev patientinddragelse i deres afdeling, som et flersidet begreb, der rummer mange forskellige aspekter, både positive og negative. Man kunne dog alligevel se et mønster i forhold til, hvad de lagde vægt på i forhold til patientinddragelse. Der var flere faktorer, som mange af sygeplejerskerne nævnte som en del af patientinddragelse: samarbejde og dialog, den faglige viden/ give information, ærlighed og åbenhed, at være lydhør og forstående, patienten og behandleren har et fælles ansvar og respekt for patientens valg. Disse værdier stemmer også meget godt overens med de værdier, der er for Psykiatrien i Region Syddanmark. Det første der slår mig det, er, at jeg ikke kan arbejde uden, at der er patientinddragelse. På den måde, at jeg oplever dette arbejde som et samarbejde og hvis det ikke er der, så har jeg ikke succes og det har patienten sådan set heller ikke (Interview C;1). De lagde alle stor vægt på, at patientinddragelse er et samarbejde mellem dem som behandler og patienten, da behandleren videreformidler den viden og information de har om f.eks. sygdommen, de konsekvenser det har for patienten, når de er syge og behandlingsmulighederne, hvor patienten tager den endelige beslutning om, hvad der er bedst for patienten selv. Samarbejdet mellem parterne skal gerne resultere i, at behandleren og patienten finder en konsensus omkring behandlingen igennem dialog, da sygeplejerskerne erkender, at det kan være en svær beslutning for nogle patienter, da alle f.eks. ikke kan se konsekvenserne af deres valg eller fravalg, hvorfor det bliver et fælles ansvar at finde den bedste løsning for patient. Jamen så tænker jeg på, at patienterne skal have indflydelse på behandlingen, hvad er det for en behandling, at de vil modtage og også tænker jeg en god bred information om dels deres sygdom, hvilke konsekvenser vi ser, at det har for dem, når de er syge og hvilke behandlingsmuligheder er der så, i forhold til det (Interview D;1). Det er dog stadig patienten, der har det endelige ord, hvis ikke behandleren og patienten kan blive enige og de arbejder altid videre ud fra de valg og fravalg, som patienterne har taget. Sygeplejerskerne skal tilgodese patienternes interesser og behov, da det handler om patientens problemstillinger, hvorfor det også er centralt, at sygeplejerskerne formår, at inddrage patienterne i de løsningsforslag der måtte være og ikke bare tager beslutninger hen over hoved på patienten, da det trods alt er patientens liv. Det er også vigtigt, at behandleren lytter til de problemer, som patienterne kommer med og seriøst samarbejder med patienten om at løse disse, da det er centralt at patienten føler sig hørt i forhold til sine problemer. 18
Behandlingen bliver mere vellykket og compliance er større, når patienten føler sig hørt og inddraget, da de selv har været med til at vælge den behandlingen de skal have. Og det tror jeg faktisk giver større tilfredshed med at gå her, jeg tror man føler sig hørt. Og man bliver taget alvorligt i forhold til virkning og bivirkning og man bliver hørt. Og det tror jeg, at det betyder at man er tilfreds. Og det er da dæleme vigtigt at man er tilfreds (Interview C;6). Der kan opstå et dilemma i og med, at det ikke er altid, at patientens problemer opleves ens fra de to perspektiver, patienten og behandleren, hvorfor det er vigtigt, at sygeplejersken lytter til de problemer, patienten giver udtryk for, selvom de ikke nødvendigvis er enige eller forstår deres prioriteringer. Omvendt er sygeplejerskerne også ærlige omkring, at de måske har nogle ting, som de også gerne vil have, at de får diskuteret, hvilket betyder at de prioriterer emnerne fra både patienten og sygeplejersken. Samtidig er det også centralt at begge parter hele tiden er ærlige overfor hinanden og ikke holder noget skjult, da det kan påvirke behandlingen. Sygeplejerskerne lagde også vægt på at være åbne omkring planerne for behandlingen, når de snakkede med patienterne omkring dette. F.eks. kan patienten sige, at personen ikke ønsker at den samtale, behandleren og patienten har haft omkring de pårørende kommer med i patientens journal. Der vil sygeplejersken sige, at hun vil beskrive det i en overordnet form og så har patienten mulighed for at læse det skrevne næste gang (Interview B;10). Inddragelse er mange ting for sygeplejerskerne og er meget afhængig af, hvad patienten selv kan. Det er en faglig vurdering fra sygeplejerskernes side, ud fra samtaler med patienten, der afgør, hvordan sygeplejerskerne vælger at inddrage patienterne. En af sygeplejerskerne giver et eksempel på, hvor forskellig inddragelsen kan være, samt hvor vigtigt det er hele tiden at overveje, hvordan patienten kan blive inddraget i sin behandling: Ja meget forskellige. Og sådan er vores arbejde jo egentlig, så spændende også. Også nu er det jo patientinddragelse, men også i forhold til det, der er så mange leder og kanter vi skal inddrage patienter på. F.eks. har jeg en der sidder og er 75 år og har været maniodepressiv, meget kraftig maniodepressiv siden hun var helt ung og er blevet meget kraftig medicineret i alle de år, hun har været indlagt på tvang talrige gange og hun har mand og tre voksne børn og børnebørn, fordi i hendes gode perioder, der har hun været rask og en dejlig kvinde og hun sidder nu helt sådan sammenkrøblet i en kørestol formentlig pga. noget der hedder lithium, som hun ikke har kunnet tåle i så mange år. Og hun kan ikke sige ret meget og sådan noget, er dement og snakker i øst og vest, når jeg er derude. Så der er det meget manden, der er inddraget. Ham har jeg et rigtig godt samarbejde med. Men der skal jeg jo, når jeg er der, der skal jeg passe på også at inddrage hende. Selvom hun er svær at inddrage (Interview E;11). Det unikke ved denne form for patientinddragelse er netop det, at familien inddrages i langt højere grad end normalt, fordi patienten er vanskelig at inddrage i sit forløb. Selvom eksemplet er lidt unikt illustrerer det meget godt nogle af de problemer, man som behandler støder på i arbejdet med patientinddragelse, for hvor meget kan/ønsker patienten at blive inddraget og hvordan gøres dette bedst? Dette er en problemstilling som sygeplejerskerne konstant arbejder under, da der kan være nogle vilkår som ændrer sig for patienten, hvilket betyder at de skal modificere og/eller inddrage patienterne på en ny måde. Ikke patientinddragelse Næsten alle sygeplejerskerne nævnte tvangsindlæggelse, som noget der ikke har med patientinddragelse at gøre, da man fratager patientens frihed og handler på dennes vegne. Der skal dog være nogle faktorer til stede, før man gør brug af en så drastisk ting som tvangsindlæggelse. Dette var dog ofte det bedste og stærkeste eksempel på ikke inddragelse som sygeplejerske kunne komme med. For dem handlede det om, at patientinddragelse måtte vige for patientens velbefindende og til tider sikkerhed: 19
Altså, der er situationer jeg kommer ud i, i forhold til patienterne, hvor der ikke er patientinddragelse, men hvor man tager handling, fordi det handler om liv.. Så der kan jeg godt se, at der er patienten passiv, set på den måde at det er os, der tager handling på patientens vegne (Interview B;1-2). Tvangsindlæggelse er en af de få undtagelser, hvor sygeplejerskerne anså det som værende i orden, at der ikke var patientinddragelse, da patienterne ofte var så syge, at de kunne være til fare for sig selv og/eller andre. I denne sammenhæng blev den lukkede afdeling også nævnt af flere af sygeplejerskerne som et sted, hvor der ikke var patientinddragelse: jeg arbejder også på en lukket psykiatrisk afdeling en gang imellem, det gør vi hver femte weekend og der kan jeg godt se, at der er nogle helt andre aspekter inde, fordi der er man nogle gange i nogle situationer, hvor man tager handling på patientens vegne og der er ikke patientinddragelse (Interview B;1). Der var en del af sygeplejerskerne, der havde nemmere ved at forklare, hvad de ikke syntes at patientinddragelse var, når de brugte den lukkede afdeling som eksempel, end når de skulle lave samme overvejelser på deres afdeling. Dette kan skyldes, at det ofte er sværere at se fejl i egen afdeling, mens de på den lukkede afdeling kiggede med andre øjne, idet de ikke kom der så ofte og ikke på samme måde følte et tilhørsforhold. Der var også nogle af sygeplejersker, som mente, at man godt kunne inddrage patienterne mere på de lukkede afdelinger. Når man så oplever det på afdelingerne, så kan det sådan nogle gange, jeg tænker shit man, det kunne jeg bare ikke arbejde i det her. Og jeg synes det er nedværdigende overfor mennesker, samtidig med at vi i mange af situationerne behøver at gøre det, men der er altså også nogle situationer, hvor de ikke behøver at gøre det og undlade patienten i inddragelsen. Fordi den kan jo også være lille, informerende og sådan, hvor jeg synes, de glemmer at gøre det nogen gange. Og det vil jeg sige det, det tror jeg er sjældent, at vi gør her. Blandt andet fordi det er så stor en del af vores arbejdsområde (Interview E;8). Der er både positive og negative elementer i patientinddragelse, men tendensen er, at de positive fylder mere for sygeplejerskerne, hvilket ikke er underligt, når det arbejde er en stor del af deres hverdag og de grundlæggende ser patientinddragelse, som værende noget godt og positivt. Relationen mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne Relationen var af stor betydning for patientinddragelse ifølge sygeplejerskerne, da relationen har stor betydning for hvordan forholdet og samarbejdet mellem de to parter bliver, og dermed også hvordan patientinddragelsen fungerer. Sygeplejerskerne kommer her ind på de ting, som de synes er nemme og sværere i patientinddragelsen og hvor de typisk oplever dilemmaer. Jeg synes egentlig, det er forholdsvist nemt, at opnå en relation, hvis jeg gør mig umage med at sige, at det her handler om samarbejde, det er os to, der skal finde ud af det her, jeg kan støtte dig, jeg kan hjælpe dig, men jeg kan ikke gøre det for dig og vi bliver nødt til at finde ud af, hvilke forventninger har du her til stedet. Der har jeg ikke de store problemer med at være ærlig og sige, at jeg bliver nødt til at have dine bud i forhold til at, hvad kan jeg gøre for dig (Interview C;9). En del af relationen er for mange af sygeplejerskerne at man aftaler spillereglerne og afklare forventninger til hinanden i patientens gode perioder. Dette betyder, at patienten og sygeplejersken sammen aftaler, hvad sygeplejersken f.eks. skal se efter af symptomer, når patienten bliver dårlig og at begge parter ved, hvad der sker af forløb, hvis disse symptomer viser sig. På trods af, at de sammen har afklaret forventninger og aftalt behandlingsforløb, hvis patienten får det dårligt, kan det alligevel resultere i 20