LEDDEGIGT I DANMARK ANNO 2008 700.000 danskere har muskel- og skeletsygdomme som f.eks. gigt. Denne rapport handler om de ca. 35.000 danskere, som lever et hæmmet liv med leddegigt. 4 ud af 10 af dem forventer at få det værre, end de har i dag. Leddegigt er en kronisk sygdom, hvor kroppens led angribes af en betændelseslignende tilstand. Den nedbryder leddet og evt. også knogle og ledkapsel. Når først leddet er nedbrudt, kan det ikke gendannes. Leddegigt er derfor en sygdom, som kræver hurtig og effektiv behandling for at undgå kroniske ledskader. Hvis sygdommen ikke behandles rigtigt, kan den forårsage invaliditet (Gigtforeningens nøgletal, 2007). Undersøgelse blandt 229 leddegigtpatienter Denne rapport viser, at leddegigtpatienter typisk venter i 3 år på en diagnose, og at patienter med moderat eller svær leddegigt må gå på førtids- eller invalidepension som 44-årig. Rapporten viser desuden, at 9 ud af 10 kræver større fokus på sygdommen, og at 4 ud af 10 er utilfredse med hjælpen fra lokale myndigheder. Resultaterne er baseret på en undersøgelse blandt 229 danskere med moderat eller svær leddegigt, som er foretaget af Alsted Research i februar 2008. Undersøgelsen er besvaret på internettet og gennem telefoninterview. Respondenternes demografiske fordeling kan læses på sidste side. En patient med moderat til svær leddegigt koster i gennemsnit det danske samfund 192.905 kr. årligt i tabt produktion samt udgifter til sundhedsvæsenet (ekskl. medicin) og transporttid. Langt størstedelen (95 pct.) skyldes tabt arbejdsproduktion. Det viser en beregning, som Jan Sørensen (centerleder og professor ved Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering) har lavet på baggrund indsamlet datamateriale fra Alsted Researchs undersøgelse. Rapporten er udarbejdet af Kompas Kommunikation for Abbott Danmark.
Indhold Side 3: Side 4: Side 5: Side 6: Side 7: Side 8: Lang tid uden diagnose Uarbejdsdygtig og pensioneret som 44-årig Bekymringer om jobsituationen Krav om større fokus på leddegigt: Her skal sættes ind Samfundsudgifter Respondenternes demografi 2
Lang tid uden diagnose Det tager i gennemsnit 2,5 år at få stillet den rigtige diagnose om leddegigt. Flest venter i 3 år på rigtig diagnose Inden da har de fleste gået med symptomerne i et halvt år, før de kontakter lægen. 38 pct. venter længere tid. Symptomer uden Ventetid på rigtig lægebesøg diagnose 6 måneder 2,5 år Med andre ord går der for de fleste respondenter med leddegigt 3 år, før den relevante behandling kan påbegyndes. Disse resultater kan ses i lyset af, at leddene nedbrydes hurtigt i specielt de første år. Det viser en international undersøgelse. Ubehandlet leddegigt medfører hurtig nedbrydelse af leddet specielt de første år (RA = leddegigt) 3
1 2 3 4 5 6 Uarbejdsdygtig og pensioneret som 44-årig 38 pct. har måttet kvitte deres job pga. leddegigt. De primære årsager er smerter (66 pct.) og træthed (17 pct.). 61 pct. af respondenterne er enten sygemeldt, på førtidspension, invalidepension, sygedagpenge, sygeorlov eller i flex- eller skånejob. Førtids- eller invalidepension tegner sig for 42 pct., mens reduceret arbejdstid (skåne- og flexjob) og langtidssygemeldinger tegner sig for resten. Førtidspension 28% Respondenter med leddegigt uarbejdsdygtige Invalidepension 14% Flexjob 11% Sygedagpenge / sygeorlov Skånejob / 5% arbejdsprøvning 3% Andet 39% 21 pct. har ikke oplevet ændringer i arbejdssituationen pga. leddegigt. Respondenter med moderat til svær leddegigt går i gennemsnit på førtidseller invalidepension i e alder af 44 år. Respondenter med moderat til svær leddegigt går i gennemsnit på førtids- eller invalidepension i en alder af 44 år 4
Bekymringer om jobsituationen Arbejdet er kilde til både store forhåbninger og bekymringer for respondenterne. 94 pct. i job mener, at det øger livskvaliteten at have et arbejde. 47 pct. frygter at miste jobbet pga. leddegigt. 49 pct. Mener, at de kun er i stand til at arbejde, fordi de er velbehandlede. 58 pct. uden job mener at kunne få højere livskvalitet, hvis de kunne håndtere et arbejde. Og næsten halvdelen (45 pct.) mener, at de ville kunne have håndteret et job, hvis de var blevet behandlet tidligere med bedre medicin. Respondenter i job Jeg frygter at miste mit job pga. leddegigt: 47 pct. Grunden til, at jeg kan arbejde, er, at jeg er velbehandlet: 49% Det øger min livskvalitet at have et arbejde: 94% Respondenter uden job Jeg ville få højere livskvalitet, hvis jeg kunne håndtere et arbejde: 58% Hvis jeg var blevet behandlet tidligere med bedre medicin, kunne jeg varetage et job: 45% 5
1 2 3 4 5 6 7 8 Krav om større fokus på leddegigt: Her skal sættes ind 88 pct. mener, at deres sygdom ikke får tilstrækkelig opmærksomhed fra samfundet og politikerne. De vigtigste krav er mere hjælp og vejledning (67 pct.), viden om hjælp fra det offentlige (51 pct.), hurtigere diagnose (42 pct.), viden om biologiske behandlingsmuligheder (42 pct.), bedre behandling (41 pct.), kortere ventetider og flere ressourcer på klinikkerne (39 pct.), bedre patientinformation (33 pct.) og viden om behandling (27 pct.). Top 8: Her skal sættes ind 80% 70% 60% 50% 40% 30% Hjælp og vejledning 67% Viden om hjælp fra det offentlige 51% Hurtigere diagnose 42% Biologisk behandlingsmuligheder 42% Bedre behandling 41% Ventetider og ressourcer på klinikken Bedre patientinformation 39% 33% Viden om behandling 27% 20% 10% 0% Respondenterne har kunnet afkrydse mere end ét svar 6
Samfundsudgifter 42 pct. har været indlagt på hospitalet mindst én gang i løbet af deres sygdom. 42 pct. indlagt på hospitalet mindst én gang I gennemsnit indlægges hver patient 3,7 gange. Gennemsnitligt antal hospitalsindlæggelser pr. respondent 3,7 indlæggelser En patient med moderat til svær leddegigt koster i gennemsnit det danske samfund 192.905 kr. årligt i tabt produktion samt udgifter til sundhedsvæsenet (ekskl. medicin) og transporttid. Langt størstedelen (95 pct.) skyldes tabt arbejdsproduktion. Det viser en beregning, som Jan Sørensen (centerleder og professor ved Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering) har lavet på baggrund indsamlet datamateriale fra Alsted Researchs undersøgelse. Gennemsnitlige samfundsomkostninger pr. patient pr. år 192.905 183.027 8.069 1.809 Sundhedsvæsen Patient omk. Tabt produktion Alle omk. Kilde: CAST, 2008, baseret på indsamlet datamateriale fra Alsted Researchs undersøgelse 7
1 2 3 4 5 Respondenternes demografi 229 danskere med leddegigt har deltaget i undersøgelsen, som er Alder foretaget af Alsted Research i februar 40% 2008. Undersøgelsen er besvaret på internettet og gennem telefoninterview. 30% 40-49 år 28% 50-59 år 31% Respondenterne er bredt fordelt med hensyn til alder og geografisk bopæl. 73 pct. er kvinder, mens 27 20% 30-39 år 20% 60 år+ 15% pct. er mænd. 10% 18-29 år 6% 0% Respondenterne har tre forskellige former for leddegigt: Rheumatoid Arthritis (76 pct.), Psoriasis Arthritis (15 pct.) og Morbus Bechterew (9 pct.). Respondenter med 3 forskellige former for leddegigt Psoriasis Arthritis 15% Morbus Bechterew 9% Rheumatoid Arthritis 76% Kun respondenter med moderat (47 pct.) til svær (53 pct.) leddegigt har deltaget i undersøgelsen. Moderat til svær leddegigt 8