Betydningen af sociale ressourcer for håndtering af det tidlige patientforløb blandt etniske minoriteter og danskfødte med kræft Baggrund En kræftdiagnose er en alvorlig livsbegivenhed, der opleves af en voksende del af befolkningen. Konsekvenserne for den enkelte påvirkes i høj grad af dennes personlige forudsætninger og sociale ressourcer og af sundhedsvæsenets håndtering af situationen. Det gælder naturligvis også de etniske minoriteter i Danmark, som i kraft af stigende alder og ændrede levekår optræder stadigt hyppigere som kræftpatienter. Etniske minoriteter kan på den ene side være udsat i forhold til forskellige psykosociale parametre, herunder socioøkonomisk status, migration, minoritetsstatus og sprogkundskaber, mens der på den anden side kan være tale om en gruppe, der i kraft af deres etnicitet oplever sociale ressourcer, der kan være værdifulde i håndteringen af sygdom 1-14. Etnisk minoritetsstatus kan således indebære særlige forudsætninger, som sundhedsvæsenet kan tage hensyn til i mødet med en stadig voksende patientgruppe og udnytte i det generelle sundhedsarbejde. Forskelle i sociale og kulturelle forudsætninger vil som følge af etnicitet og migration i forskellig grad indvirke på nydiagnosticerede kræftpatienternes situation og på mulighederne for at trække på sociale ressourcer i det tidlige kræftforløb. Hvad dette indebærer af muligheder og problemer for patienter og sundhedsvæsen er imidlertid kun utilstrækkeligt belyst. Sociale ressourcer har betydning både for helbredstilstand og for håndtering af en livstruende sygdom som kræft 15-17. Social støtte fra sociale netværk og sundhedsprofessionelle er betydningsfuldt for kræftpatienters mestring af de forskellige faser i det tidlige patientforløb (fra de tidlige symptomer, over diagnostik til opstarten af behandling) 18. Forholdene formodes at have almen gyldighed for menneskers håndtering af dette forløb uden relation til den specifikke kræftdiagnose. Videnskabelige undersøgelser har belyst betydningen af social støtte for kræftpatienter og betydningen af social kapital a for sundhedsadfærd, men der mangler viden om patienters oplevelse af betydningen af de forskellige dimensioner af begrebet social kapital, og om samspillet mellem disse dimensioner og social støtte fra såvel sociale netværk som sundhedsprofessionelle involverede i patientforløbet 1;15;19-21. Tilsvarende mangler man viden om betydningen af sociodemografiske baggrundsvariabler såsom køn, alder, social position, etnicitet, opholdsgrundlag og opholdsvarighed for mobiliseringen af sociale ressourcer blandt patienter, der rammes af en livstruende sygdom, herunder ressourcernes betydning for patienternes mestringsstrategier. Ud fra litteraturen om social støtte, socialt netværk samt social kapital kan følgende væsentlige dimensioner med sandsynlig indflydelse på kræftpatienters håndtering af det tidlige patientforløb identificeres: 1) Interpersonel tillid til mennesker i det sociale netværk og til sundhedsprofessionelle involveret i det tidlige patientforløb (herunder praktiserende læge, hospitalsansatte) a Social kapital defineres her som sociale relationer samt normer og følelse af tillid til såvel andre mennesker som samfundsinstitutioner 19 1
2) Social deltagelse defineret som deltagelse i aktiviteter i forskellige formelle og uformelle grupper, herunder af kulturel eller religiøs karakter, i fritidssammenhæng samt i forbindelse med frivilligt arbejde 22;23 3) Normer defineret som de regler, værdier og forventninger, der karakteriserer et givent socialt netværk 19 Disse forhold der forventes at interagere som illustreret i figuren på s. 9 - må formodes at påvirke nydiagnosticerede kræftpatienters adgang til social støtte fra forskellige typer af sociale netværk (bonding social capital) og sundhedsprofessionelle (bridging social capital). Følgende hypoteser ligger til grund for nærværende undersøgelse: - Hvorledes og i hvilket omfang, man som nydiagnosticeret kræftpatient søger støtte fra sociale netværk samt sundhedsprofessionelle påvirkes af patienternes oplevelse af interpersonel tillid, deres sociale deltagelse samt normer i de grupper, patienterne indgår i (pil 1 i figuren) - Patienters oplevelse af interpersonel tillid, deres sociale deltagelse samt normer er afhængig af sociodemografiske forhold, herunder køn, alder, social position, etnicitet, opholdsgrundlag og opholdsvarighed (pil 2 i figuren) Ved at afdække og tage hensyn til de ressourcer eller mangel på samme, som patienter med forskellige sociodemografiske karakteristika oplever i det tidlige patientforløb, kan man bedre deres mestring af sygdommen med sandsynlig effekt på livskvalitet, compliance, patientforløb og behandlingsresultater. Formål Undersøgelsens formål er at belyse forskelle og ligheder mellem udenlandsk- og danskfødte kræftpatienters 1) interpersonelle tillid til mennesker i det sociale netværk og til sundhedsprofessionelle involveret i det tidlige patientforløb, 2) sociale deltagelse, 3) normer, samt at belyse sammenhængen mellem disse forhold. Desuden belyses konsekvenser af denne sammenhæng for adgang til social støtte fra sociale netværk og sundhedsprofessionelle. Der ses på de forskellige faser i det tidlige patientforløb fra de tidlige symptomer, over diagnostik til opstarten af behandling. Derved belyses, hvordan sundhedsvæsenet bedst muligt kan afdække og tage hensyn til disse ressourcer med henblik på opnåelse af optimale forløb. Materialer og metoder Population Populationen består af nydiagnosticerede kræftpatienter i alderen 20+. Der inddrages patienter med alle kræftformer, der har fået deres kræftdiagnose inden for de sidste 0-6 måneder. Populationen skal være forskellig i forhold til en række faktorer, der kan påvirke oplevelsen af de inddragede sociale ressourcer, herunder køn, alder, social position, etnicitet, opholdsgrundlag og opholdsvarighed. Derved opnås størst mulig diversitet i oplevelserne. Populationen rekrutteres via onkologiske og hæmatologiske afdelinger på hospitalerne i region Hovedstaden. Ved at tage udgangspunkt i disse afdelinger sker der en selektion med hensyn til alvorligheden af den krisesituation, patienterne skal håndtere. Dette må formodes at gøre 2
patienterne mere sammenlignelige, hvad angår deres konkrete krisesituation end ved at tage udgangspunkt i alle typer af patientforløb blandt kræftpatienter. Afgrænsningen medfører desuden en lettere rekruttering af populationen i spørgeskemaundersøgelsen med positiv indflydelse på svarprocenten. Populationen består af både etnisk danske patienter og etniske minoritetspatienter. I forhold til de etniske minoriteter afgrænses populationen til at bestå af indvandrere b fra ikke-vestlige lande. Fravalg af efterkommere skyldes, at disse i mindre grad har nået de aldersgrupper, hvor incidensen af kræft stiger. Der inddrages de 7 største etniske minoritetsgrupper i Danmark med oprindelse i ikke-vestlige lande, det vil sige indvandrere fra Tyrkiet, Irak, Bosnien-Hercegovina, Libanon, Eks-jugoslavien, Somalia og Pakistan 20. Denne afgrænsning skyldes overvejelser omkring det logistisk vanskelige i at inddrage et endnu større antal sproggrupper, da der vil være behov for at benytte oversættelse i såvel den kvalitative som den kvantitative del af undersøgelsen. Metode Undersøgelsen er et tværsnitsstudie og bygger på såvel kvalitative som kvantitative metoder. De kvalitative metoder sigter mod forståelse af karakteren og betydningen af de sociale ressourcer, mens de kvantitative metoder gør det muligt at undersøge udbredelse, fordelinger og sammenhænge for en større population af patienter. Fase 1 Der interviewes nydiagnosticerede kræftpatienter, dvs. kræftpatienter, der har fået deres diagnose indenfor de sidste 0-6 måneder. Formålet er at afdække patienternes oplevelse af interpersonel tillid til mennesker i det sociale netværk og til sundhedsprofessionelle involveret i det tidlige patientforløb, sociale deltagelse og normer, samt disse forholds indbyrdes sammenhæng. Desuden afdækkes konsekvenser af disse forhold for adgang til social støtte fra sociale netværk og sundhedsprofessionelle i patienternes håndtering af de tidlige symptomer og forløbet omkring diagnosticering af kræft. Der vil blive gennemført 20 semistrukturerede kvalitative enkeltinterviews med kræftpatienter tilknyttet de udvalgte afdelinger. Interviewpersonerne udvælges bredt i forhold til de baggrundsvariable, der kan influere på patienternes oplevelse af sociale ressourcer, herunder køn, alder, social position, etnicitet, opholdsgrundlag og opholdsvarighed. Interviewene foretages enten i hjemmet eller på afdelingen afhængigt af patientens ønske og påregnes at vare ca. 1-1½ time. Der benyttes tolk ved behov. Patienterne identificeres i samarbejde med de onkologiske og hæmatologiske afdelinger (via personalet eller journalgennemgang). Patienterne modtager en introduktionsskrivelse via personalet. Interviewene båndoptages og transskriberes. Interviewene analyseres med en fænomenologisk analyse, idet denne analysestrategi er særligt velegnet, når man ønsker at opnå forståelse for sociale relationer. Planlagt artikel: The influence of dimensions of social capital on access to social support in social networks and in the encounter with health professionals among newly diagnosed b Indvandrere defineres i overensstemmelse med Danmarks Statistiks praksis: en indvandrer er en person, der er født i udlandet af forældre, hvoraf ingen er dansk statsborger eller født i Danmark 24 3
cancer patients a qualitative study on similarities and differences across ethnic groups and social position (artikel 1) Fase 2 Der udvikles et spørgeskema til estimering af betydningen af og indbyrdes sammenhænge mellem dimensionerne af social kapital og konsekvenser heraf for adgang til social støtte fra sociale netværk og sundhedsprofessionelle i det tidlige patientforløb. Spørgeskemaet pilottestes og der gennemføres en spørgeskemaundersøgelse blandt nydiagnosticerede kræftpatienter med etnisk dansk eller etnisk minoritetsbaggrund rekrutteret via onkologiske afdelinger på hospitaler i den kommende region Hovedstaden. Regionen vil omfatte ca.1.627.000 borgere, hvoraf 49.191 vil udgøre personer i alderen 20-80 år fra de 7 udvalgte etniske minoritetsgrupper 25. Ud fra de aldersstandardiserede incidensrater for baggrundsbefolkningen (alle aldre) kan man forvente i alt 624 nydiagnosticerede kræftpatienter pr. år for mænd og 642 tilfælde for kvinder årligt 26. Et ubetydeligt antal kræfttilfælde opstår blandt personer under 20 år og der bruges derfor her tal for det samlede antal nye kræfttilfælde over alle aldersgrupper. Man må dog forvente en lavere kræftincidens blandt de etniske minoritetsgrupper blandt andet som følge af en yngre aldersfordeling. Antager man en kræftincidens blandt de udvalgte etniske minoritetsgrupper på 2/3 af incidensen blandt etniske danskere, må der forventes at opstå 844 nye kræfttilfælde årligt blandt de udvalgte etniske minoritetsgrupper bosiddende i regionen. Inklusionskriteriet for deltagelse i undersøgelsen er som nævnt, at man har fået en kræftdiagnose indenfor de seneste 0-6 måneder. Derfor vil der i løbet af en 1-årig rekrutteringsperiode kunne rekrutteres patienter diagnosticeret inden for en 1½-årig periode. Der vil således i region Hovedstaden kunne forventes 1266 kræftpatienter i de pågældende etniske minoritetsgrupper. Det anslås, at 633 patienter (50%) af disse behandles på de onkologiske eller hæmatologiske afdelinger inden for det første halve år efter diagnosen, og endvidere anslås en svarprocent på 60%. Dette vil medføre besvarede spørgeskemaer fra i alt 380 patienter med etnisk minoritetsbaggrund. Der ønskes besvaret spørgeskema fra dobbelt så mange nydiagnosticerede kræftpatienter med etnisk dansk baggrund og derfor uddeles skemaer til 1300 etnisk danske patienter, idet der ligeledes forventes en svarprocent på 60. Disse patienter rekrutteres ligeledes fra de onkologiske afdelinger blot over en periode svarende til 1 måned placeret uden for ferieperioderne. Spørgeskemaet udvikles på baggrund af litteraturstudiet og den kvalitative undersøgelse. Temaer i undersøgelsen er oplevelse af interpersonel tillid til mennesker i sociale netværk og til sundhedsprofessionelle, social deltagelse og normer, og konsekvenser for adgang til social støtte fra sociale netværk og sundhedsprofessionelle. Endvidere belyses patienternes ønsker til sundhedsvæsenets aktører i forhold til en forbedret psykosocial indsats i det tidlige patientforløb med inddragelse af patienternes sociale ressourcer. Herved tegnes en profil af forskellige patientgruppers oplevelse af sociale ressourcers betydning og hvordan denne influeres af sociodemografiske forhold som eksempelvis køn, alder, social position, etnicitet, opholdsgrundlag og opholdsvarighed. Data analyseres ved hjælp af bivariate og multivariate analyseteknikker for at identificere sammenhænge mellem de belyste faktorer. Sammenhænge med sociodemografiske forhold såsom køn, alder, etnicitet og social position identificeres. Data analyseres i SAS. 4
Planlagte artikler: Bilag 1: Projektbeskrivelse Effects of social capital on cancer patients access to social support in social networks and in the encounter with health professionals. A quantitative study among cancer patients with different ethnicity and social position (artikel 2) Improvement of newly diagnosed cancer patients coping strategies through social capital and social support - patient views and wishes (artikel 3) Formidling Formidlingen af undersøgelsens resultater vil foregå løbende og i forskellige fora, herunder ved deltagelse i nationale og internationale konferencer og seminarer omhandlende kræftpatienter, etniske minoriteter, og/eller indretning af sundhedsvæsenet. Projektets resultater vil desuden blive formidlet til beslutningstagere og aktører inden for psykosocial støtte til kræftpatienter, eksempelvis praktiserende læger, kommunale social- og sundhedsforvaltninger, hospitaler og patientforeninger. Der vil som led i denne formidling blive udviklet et forslag til et konkret redskab i form af et kortfattet spørgeskema til brug i primær- og sekundærsektorernes afdækning og varetagelse af nydiagnosticerede kræftpatienters psykosociale ressourcer og behov. Desuden vil undersøgelsens resultater blive publiceret i videnskabelige, internationale, engelsksprogede tidsskrifter. Beskrivelse af forskningsmiljø Projektet udføres ved Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet under vejledning af professor Allan Krasnik. Bivejleder er lektor, ph.d. Tine Tjørnhøj-Thomsen, Institut for Antropologi, Københavns Universitet. På afdelingen er der ekspertise inden for en række relevante områder, herunder psykosociale behov hos kræftpatienter og spørgeskemaundersøgelser (overlæge og lektor Mogens Grønvold) samt indvandrerforskning (læge og ph.d.-studerende Marie Nørredam). Der er et nært samarbejde med bl.a. Afdeling for Social Medicin (professor i medicinsk sociologi Bjørn Holstein og professor i forebyggelse Finn Diderichsen). Der samarbejdes desuden med professor Per- Olof Östergren, Afd. for Socialmedicin og Global Hälse ved Lunds Universitet, og afdelingen indgår i et stort europæisk forskningsnetværk i tilknytning til European Public Health Association vedrørende etniske minoriteter og sundhed og i to nye EU-finansierede projekter om dette tema. Desuden samarbejdes med WHO, Sundhedsstyrelsen og Københavns Kommune vedrørende etniske minoriteters sundhed. Tidsplan 01.01.2007-31.12.2007: udvikling af interviewguide samt pilottestning, rekruttering af interviewpersoner, gennemførelse af interviews, analyse af interviewdata, udvikling af spørgeskema 01.01.2008-31.12.2008: færdigudvikling af spørgeskema, pilottestning, indsamling af data, udarbejdelse af artikel 1, indledende analyser af spørgeskemadata 01.01.2009-31.12.2009: fortsat analyse af spørgeskemadata, udarbejdelse af artikel 2 og 3, færdiggørelse af ph.d.-afhandling 5
Reference List 1. Soothill K, Morris SM, Harman J, Francis B, Thomas C, McIllmurray MB. The significant unmet needs of cancer patients: probing psychosocial concerns. Support Care Cancer 2001;9:597-605. 2. Ong JK, Back MF, Jiade LJ, Shakespeare TS, Wynne CJ. Cultural attitudes to cancer management in traditional South-East Asian patients. Australasian Radiology 2002;46:370-374. 3. Mygind A, Kristiansen M, Krasnik A, Nørredam M. Etniske minoriteters opfattelse af sygdomsrisici - betydningen af etnicitet og migration. København: Sundhedsstyrelsen og Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, 2006. 4. McIllmurray MB, Thomas C, Francis B et al. The psychosocial needs of cancer patients: findings from an observational study. European Journal of Cancer Care 2001;10:261-69. 5. Maliski SL, Kwan L, Krupski T, Fink A, Orecklin JR, Litwin MS. Confidence in the ability to communicate with physicians among low-income patients with prostate cancer. Urology 2004;64:329-34. 6. Jacobsen ET, Karise S, Dyhr L. Mødet mellem 1. generationsindvandrerkvinder & det danske sundhedsvæsen. Rapport fra et pilotprojekt. DSI Institut for Sundhedsvæsen, 2003. 7. Nielsen AM, Nielsen JE, Kristiansen MK. Diskrimination og helbred - en kvantitativ analyse af danskere og etniske minoriteter. Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, 2002. 8. Aziz NM. Cancer Survivorship Research: Challenge and Opportunity. Journal of nutrition 2002;132:3494S-503S. 9. Jakobsen V, Thomsen SA, Christiansen CC. Forbrug og økonomi hos etniske minoritetsfamilier i Danmark. København: Socialforskningsinstituttet, 2000. 10. Arenas JG. Indledning. Organiseret vold, migration og interkulturel psykologi. In: Arenas JG, editor. Interkulturel psykologi. København: Hans Reitzels Forlag, 1997:13-24. 11. McKay L, Macintyre S, Ellaway A. Migration and Health: A Review of the International Literature. Glasgow: Medical Research Counsil, Social & Public Health Sciences Unit, 2003. 12. Soothill K, Morris SM, Harman JC, Thomas C, Francis B, McIllmurray MB. Cancer and faith. Having faith - does it make a difference among patients and their informal carers? Scandinavian Journal of Caring Sciences 2002;16:256-63. 6
13. McIllmurray MB, Francis B, Harman JC, Morris SM, Soothill K, Thomas C. Psychosocial needs in cancer patients related to religious belief. Palliative Medicine 2003;17:49-54. 14. Kristiansen M, Mygind Nielsen A. Komplekse møder. Hospitalspersonalets oplevelser af mødet med etniske minoritetspatienter på en børneafdeling. Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, 2004. 15. Kawachi I. Social Capital and Community Effects on Population and Individual Health. Annals of the New York Academy of Sciences 1999;896:120-130. 16. Green LW, Kreuter MW. Health Promotion Planning. An Educational and Ecological Approach.McGraw-Hill, 1999. 17. Sonne Nielsen A. Smertelige erfaringer. En antropologisk analyse af migrantkvinders fortællinger om sygdom, marginalisering og diskursivt hegemoni. København: Ph.d.-afhandling, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, 2005. 18. Johnsen AT, Jensen CR, Pedersen C, Grønvold M. Kræftpatientens verden - en undersøgelse af, hvilke problemer danske kræftpatienter oplever. Litteraturgennemgang og interviews. Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling, H:S/Bispebjerg Hospital, 2006. 19. Halpern D. Social Capital. Cambridge: Polity Press, 2005. 20. Ashing-Giwa KT, Padilla G, Tejero J et al. Understanding the breast cancer experience of women: a qualitative study of African American, Asian American, Latina and Caucasian cancer survivors. Psycho-Oncology 2004;13:408-28. 21. The Institute for Health Research LU. What are the psychosocial needs of cancer patients and their main carers?2001. 22. Lindström M, Merlo J, Östergren P-O. Social capital and sense of insecurity in the neighbourhood: a population-based multilevel analysis in Malmö, Sweden. Soc Sci Med 2003;56:1111-20. 23. Statistics Finland. Social Capital in Finland - Statistical Review.2006. 24. Danmarks Statistik. Nyt fra Danmarks Statistik: Indvandrere og efterkommere samt udenlandske statsborgere 1. januar 2006. 64. 2006. Ref Type: Report 25. Danmarks Statistik. www.statistikbanken.dk. 2006. Ref Type: Report 7
26. Sundhedsstyrelsen. Kræft i Danmark. Et opdateret billede af forekomst, dødelighed og overlevelse. 2005. Ref Type: Report 8
Figur 1: Illustration af projektets hypoteser Køn Alder Social position Etnicitet Opholdsgrundlag Opholdsvarighed Pil 2 Interpersonel tillid Social deltagelse Normer Pil 1 Social støtte 9