s astikeren STOR FISKEN LAD OS FÅ PÅ DISKEN FORÆLDRE RÅDGIVES BERETNING OG NØGLETAL PÅ HOSPITALET INTERESSE FOR CP-KONFERENCE NR.3 JUNI 2014 ÅRGANG 64

Transkript

1 NR.3 JUNI 2014 ÅRGANG 64 s astikeren STOR INTERESSE FOR CP-KONFERENCE LAD OS FÅ FISKEN PÅ DISKEN FORÆLDRE RÅDGIVES PÅ HOSPITALET BERETNING OG NØGLETAL

2 2 Spastikeren 3/2014

3 Kursussæsonen er godt i gang, men gode forslag til 2015 modtages gerne, lyder opfordringen. Læs mere på side spastikeren 3/ Leder: Beskæftigelse tilbage på dagsordenen... 4 Bisidderen giver tryghed Viden om... 6 Værdien af en ganganalyse i tidlig alder... 8 Fisken på disken Nyt fra sekretariatet Får dit barn den rette støtte? Vellykket CP-konference Digitalisering hægter mange af Beretning og nøgletal for Nyt om kurser: Læg hovederne i blød Struktur på hverdagen Erfaringer bruges i nyt job-projekt Den sociale side CP-kontakt/Prøv en bisidder SPU-spalten - ungdomsnyheder Nyt om bøger Palle Simonsens sidste kamp Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 64 nr. 3/2014 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf , info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Spastikerforeningens CP-konference den 14. maj. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen Spastikeren 3/2014 3

4 Beskæftigelse tilbage på dagsordenen Efter en længere periode hvor beskæftigelsesindsatsen overfor mennesker med handicap synes at være trængt godt og grundigt i baggrunden af andre dagsordner, så håber jeg, at beskæftigelsespolitikken igen er på vej tilbage på den handicappolitiske dagsorden. Regeringens netop offentliggjorte arbejdsmarkedsreform tegner dog ikke lovende. Reformen er klinisk renset for ethvert initiativ, som specifikt henvender sig til mennesker med handicap. Reformen retter sig jo mod de arbejdsmarkedsparate lyder forsvaret. Ja, og Der findes da heldigvis også mennesker med funktionsnedsættelse, som er arbejdsmarkedsparate. Men de findes ikke i reformen. De er tilsyneladende anbragt i kassen med indsatsen overfor de ikke-arbejdsmarkedsparate. Vi håber derfor, at der er mere at hente i anden del af Carsten Kock-udvalgets arbejde. Kun ca. 1/3 af alle spastikere er i beskæftigelse, så der er nok at tage fat på. Og en række nye initiativer viser, at der er behov for en nuanceret og bredspektret indsats. En netop offentliggjort rapport fra Elsass Fonden viser, at der skal arbejdes med holdninger på begge sider af bordet. En af rapportens hovedkonklusioner er netop, at misforstået politisk korrekthed forhindrer fisken i at komme på disken. Kolleger og chefer undlader at spørge ind til det, der bekymrer dem, og medarbejderen med cp får ikke tydeligt fortalt, hvad der er udfordringen. Fra begge sider er der et stort ønske om, at kalde en skovl for en skovl, men alt for ofte bliver isen aldrig brudt. Vi skal blive bedre til at tale om handicap, og de udfordringer der følger af en funktionsnedsættelse. Derfor er det et rigtig glædeligt bidrag til den beskæftigelsespolitiske diskussion, at vi lige nu skyder et stort arbejdsmarkedsprojekt i gang, som fokuserer på sammenhængen mellem kognitive vanskeligheder og beskæftigelse. I samarbejde med jobcentre, virksomheder, og den enkelte borger med CP, skal vi udvikle metoder, så alle forstår betydningen af kognitive vanskeligheder i forhold til beskæftigelse og derigennem blive bedre til at efterspørge de rigtige støtteforanstaltninger. Jeg glæder mig over, at vi og Elsass Fonden på den måde kan være med til at genindsætte beskæftigelsesperspektivet i en topplacering på den handicappolitiske dagsorden. Der hører den hjemme. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Ny elektronisk CP-guide Som en lille, men meget spændende, bonusoplysning kunne overlæge Niels Wisbech Pedersen fra Odense Universitetshospital på den nordiske CP-konference oplyse, at en ny hjemmeside nu er under opsejling. Hvis den ikke allerede er gået i luften, så sker det om kort tid. Det drejer sig om cpguiden.dk der i tekst, billeder og videoindslag fortæller om opfølgningsprogrammet CPOP, og hvordan det er at leve med cerebral parese. Også behandlingsmuligheder og meget andet tages under lup på den meget fagspecifikke hjemmeside. - Vi har længe haft et stort ønske om en sådan platform, og derfor er vi glade for, at det lykkedes os at finde midler til at realisere projektet, sagde Niels Wisbech Pedersen til Spastikerens udsendte i en konferencepause på Scandic. Den fremadrettede udfordring bliver nu at få guiden løbende opdateret. FH Lone Møller Landsformand Overlæge Niels Wisbech Pedersen 4 Spastikeren 3/2014

5 Bisidderen giver tryghed under mødet Peder Stausholm, der er spastiker og kørestolsbruger, havde en bisidder med til møde med sin nye sagsbehandler, og det var så god en oplevelse, at han fremover vil bruge bisiddere til alle møder. Af Benjamin Steengaard Rasmussen Peder Stausholm er spastiker, kørestolsbruger, har BPA og kommer oprindeligt fra Silkeborg. Han har dog boet de sidste mange år i Aarhus og føler sig hjemme der, men er blevet hjemtaget til Silkeborg Kommune efter reglerne om opholds- og handlekommune. Derfor havde Peder sat et stort kryds i kalenderen den 3. april, hvor hans nye sagsbehandler fra Silkeborg Kommune ville komme på besøg for at revurdere hans BPA samt merudgifter. Da der var tale om et ret afgørende møde, ville Peder gerne have en bisidder med. - Jeg havde hørt, at Silkeborg Kommune kunne være svære at danse med, derfor ville jeg have en bisidder med til mødet. Det mente sagsbehandleren dog ikke var nødvendigt, da jeg fortalte hende det. Men jeg holdt naturligvis fast på min ret til at have en bisidder med, siger Peder Stausholm. Han kontaktede derefter Spastikerforeningens bisidderkoordinator, Mie Juul Pedersen, der hjalp med at finde en bisidder til Peder. Før selve mødet med sagsbehandleren holdt Peder og bisidderen et formøde, hvor de snakkede om forventninger og taktik for mødet. Bisidderen rådede Peder til ikke at fare for meget frem. - Det var rigtig godt at snakke sammen inden selve mødet. Jeg fortalte, hvad jeg håbede, der ville ske på mødet, og det var rart at have set bisidderen før mødet, siger Peder. Skabe en tryg stemning Under selve mødet med sagsbehandleren i Peders hjem, kunne han hele tiden mærke bisidderens tilstedeværelse, Peder Stausholm havde en bisidder med til møde med sin nye sagsbehandler, og det var en rigtig god oplevelse. Foto: Ib Sørensen selvom bisidderen ikke sagde noget. Det var med til at skabe en tryg stemning for Peder. Mødet varede et par timer og resulterede i, at Peder blev indstillet til en timeforøgelse på sin BPA, hvilket han bestemt ikke havde regnet med på forhånd. Bagefter holdt Peder og bisidderen eftermøde og snakkede om, hvordan mødet med sagsbehandleren var gået. - Det var et afgørende møde om mit liv, og derfor var det godt for mig at have et ekstra sæt ører og øjne med, for det er ikke alt, man selv hører i situationen. Bisidderens tilstedeværelse under mødet gjorde, at jeg var mere rolig og ikke så nervøs, forklarer Peder. Tidligere holdt han sådanne møder alene, men han synes, at det kan være svært at være alene til møde med sin Fakta Hvis du som medlem af Spastikerforeningen vil have en bisidder med til et møde med en offentlig instans, så kontakt bisidderkoordinator Mie Juul Pedersen på telefon eller mail: mjp@spastik.dk sagsbehandler, for man skal virkelig være oppe på dupperne. - Det er slut med at være alene, fremover vil jeg bruge en bisidder hver gang, og jeg tror, alle vil have gavn af at have en bisidder med, for det gør, at tonen bliver god under mødet, siger Peder og tilføjer: - Det er vigtigt, at folk forstår, at det ikke er en socialrådgiver de får med til møderne, men de får en tryghed ved, at der er et ekstra sæt øjne og ører. Derfor vil jeg anbefale andre at bruge bisiddere til møder med det offentlige, slutter Peder Stausholm. Spastikeren 3/2014 5

6 viden OM Fodbold for CP-børn Et nyt, godt tiltag i kategorien "varme hænder" er landet i Søndermarkshallen i Vejle, hvor de to lokale pædagogassistenter Laura Vinther Kristensen fra Give og Morten Schubert fra Vonge hver søndag eftermiddag arrangerer fodbold for børn med cerebral parese. I øjeblikket er der tilmeldt 13 børn, men der er plads til flere. Børnene kommer fra et geografisk stort område, der dækker Horsens, Kolding, Vejle og helt til Filskov i Billund Kommune. Tilbuddet er for både drenge og piger i aldersgruppen 7-14 år, og det er hensigten, at spillerne CP-fodbold spilles mange steder for den ældre aldersgruppe men nu gælder det om at få de yngre årgange ud på grønsværen. Foto: DHIF. skal deltage i de stævner, der afholdes for CP'ere udendørs. Der er syv CP-foreninger, der herhjemme har fodbold på programmet - fire i Jylland og tre på Sjælland. Morten og Laura kan kontaktes på følgende mails: morten-schubert@.hotmail.com og laura.v.@life.dk Ferieophold i Norge Norges Røde Kors driver tre feriecentre i Norge. Gennem mange år har danske gæster været et trofast indslag både sommer og vinter. Centrene tilbyder således aktiviteter året rundt og tilpasser dem efter funktionsniveau. Man er velkommen både som enkeltperson og som gruppe. Læs mere om muligheder, priser og booking på Studerende finder tekniske handicapløsninger Et samarbejde mellem Slotshaven Gymnasium i Holbæk og Kildehaven Boliger og Sundhedscenter i Svinninge skal bane vejen for udvikling af teknologi-løsninger, der skal komme kørestolsbrugere og andre med handicap til gode. Parterne har fundet sammen i et af Holbæk Erhvervsforums netværk, der skal hjælpe og give tryghed i hverdagen. Ud over at lette tilværelsen for de unge beboere på Kildehaven er det også målet, at samarbejdet skal føre til løsninger, der kan omsættes til produktion og dermed komme en større kreds af borgere til gode. De bedste af idéerne vil blive lagt frem for Holbæk Kommunes afdeling Specialrådgivningen, der finder særlige løsninger til handicappede i Holbæk og en række andre kommuner. Tandlægen kommer Det skal ikke opfattes som en trussel, men som en god service. Så kan du ikke komme til tandlægen, så kommer tandlægen gerne til dig. Det er udgangspunktet for den private virksomhed HjemmeTandlægen, der har mere end 10 års erfaring med tandpleje udenfor klinik. Med specialiseret, mobilt udstyr, bl.a. mobil røntgen, tilbydes en række behandlinger udført i patientens eget hjem. En behandling koster det samme som på en almindelig tandklinik. Der er tilskud til behandlingen fra både Sygesikringen og Danmark, men man skal selv betale et udebesøgstillæg. Til gengæld spares omkostning og besvær med transport til og fra tandklinikken. Der er fast pris på undersøgelse og tandrensning, og der gives skriftligt overslag, hvis der er yderligere behandlingsbehov. Læs mere på hjemmesiden: Studerende og beboere har nu sat sig sammen omkring bordet i et nyt udviklingsprojekt. Foto: Kildehaven. 6 Spastikeren 3/2014

7 Nordiske venner samlet I forbindelse med den nordiske CP-konference i København holdt CP Nordens arbejdsgruppe planlægningsmøde. Sidste år var Spastikerforeningen vært for det årlige nordiske møde, til efteråret foregår det i Sverige. Her kobles der også en ungdoms-weekend på med arbejde og identitet som det bærende element. Som et frisk pust i det nye, nordiske samarbejde, der startede i 2010, har også Færøerne meldt sig klar, og to repræsentanter herfra deltog for første gang i CP Norden-regi. CP Nordens arbejdsgruppe: Forrest f.v.: Elfa Dögg Leifsdóttir (Isl.), Karen Nisbeth (DK), Åsa Hedberg Rundgren (S). Bagest f.v.: Eva Buschmann (N), Christina Johannessen og Herit Joensen (Fær.) samt Björn Valdimarsson (Isl.). Ny forstander på Østerskoven Behandlingscentret Østerskovens bestyrelse og Region Nordjylland har pr. 1. maj ansat Lisbeth Tved Berke som ny forstander for Behandlingscentret Østerskoven i Hobro. Lisbeth er 51 år, uddannet cand. merc. jur. og kommer fra en stilling som leder af Ungeenheden i Rebild Kommune. Tidligere har hun blandt andet været forstander ved AOF og administrativ leder på dagpenge- og integrationsområdet i Aalborg Kommune. Den ny forstander er valgt ud fra sin solide ledererfaring, sit engagement i det specialiserede socialområde og sit indgående kendskab til den kommunale virkelighed. Spastikeren 3/2014 7

8 Værdien af en ganganalyse i en tidlig alder Kan en klinisk ganganalyse forbedre gangen hos børn med cerebral parese? Det er et forskningsprojekt nu i gang med at undersøge. Af Helle Mätzke Rasmussen, fysioterapeut og Ph.d. Studerende De sundhedsfaglige indsatser for at forbedre gangen hos børn med cerebral parese kan være fysioterapi, ortopædkirurgi, medicinsk behandling og bandagering. De lægelige indsatser varetages af det regionale sundhedsvæsen, mens kommunalt ansatte og privat praktiserende fysioterapeuter varetager den fysioterapeutiske indsats. CPOP Opfølgningsprogram for cerebral parese anvendes til at sikre ensartet tværfaglig og tværsektoriel opfølgning samt til at overvåge og forbedre kvaliteten af opfølgningen. Larsen, klinisk lektor, sektoransvarlig overlæge Niels Wisbech Pedersen og professor, forskningsleder Søren Overgaard. Klinisk ganganalyse Erfaringer med CPOP i Region Syddanmark har vist, at nogle børn med CP har behov for en grundigere vurdering af gangen. En sådan vurdering kan gøres med en klinisk ganganalyse, hvor barnet via infrarød kamera-teknik får målt bevægelser og belastning af kroppen under gang. I dag anvendes 3-dimensional ganganalyse primært af det regionale sundhedsvæsen forud for ortopædkirurgiske operationer. Man ved ikke om en klinisk ganganalyse og den efterfølgende tværfaglige intervention er mere effektiv til at forbedre barnets gang, mobilitet og livskvalitet end det eksisterende tværfaglige tilbud til børn med cerebral parese. Det skal et forskningsprojekt i Region Syddanmark undersøge. Forskningsprojektet Forskningsprojektet har undersøgt gangen hos 18 børn uden handicap og undersøgt pålideligheden af dataindsamlingen i laboratoriet ved at undersøge gangen hos 18 børn med cerebral parese to gange. Projektet skal nu til at inkludere 60 børn med cerebral parese i alderen 5-7 år, der følges i CPOP i Region Syddanmark. Halvdelen af deltagerne, der er tilfældigt udvalgt, vil blive tilbudt en klinisk ganganalyse. Formålet med forskningsprojektet er at dokumentere om anvendelse af klinisk ganganalyse til børn med cerebral parese er betydningsfuld i forhold til at forbedre barnets gang, funktionelle mobilitet og livskvalitet. Målet er at kunne fastslå, om alle børn med cerebral parese bør tilbydes en klinisk ganganalyse i en tidlig alder. Forskningsprojektet gennemføres på Ortopædkirurgisk Forskningsenhed ved Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet af en projektgruppe bestående af Ph.d. studerende Helle Mätzke Rasmussen, lektor, Ph.d. Anders Holsgaard- Emil har ligesom 17 andre børn uden handicap deltaget i en klinisk ganganalyse. Resultaterne skal bruges, når tallene fra alle projektets deltagere skal fortolkes. 8 Spastikeren 3/2014

9 Hvad er en klinisk ganganalyse? En klinisk ganganalyse er en udvidet undersøgelse af, hvordan barnet går. Undersøgelsen foretages i særlige bevægelsesanalyselaboratorier, hvor kameraer og avancerede kraftmålere i gulvet anvendes til at beskrive, hvordan barnet bevæger sine led under gangen. Udover selve undersøgelsen består en ganganalyse af fortolkning af de funktionsevne nedsættelser, der er fundet ved undersøgelsen, udarbejdelse af tværfaglige forslag til indsatser, og formidling af anbefalingerne til barn, forældre og andre fagpersoner. Hvem står bag projektet? Forskningsprojektet gennemføres på Ortopædkirurgisk Forskningsenhed ved Odense Universitetshospital og Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet af en projektgruppe bestående af Ph.d. studerende Helle Mätzke Rasmussen, lektor, Ph.d. Anders Holsgaard-Larsen, klinisk lektor, sektoransvarlig overlæge Niels Wisbech Pedersen og professor, forskningsleder Søren Overgaard. Projektet er økonomisk støttet af Odense Universitetshospitals frie forskningsmidler, Region Syddanmarks Forskningspulje, Region Syddanmarks Ph.d. pulje, Fysioterapi Parksis Fonden, Ludvig og Sara Elsass Fond, Syddansk Universitet og Danske Fysioterapeuters Fond for forskning, uddannelse og praksisudvikling. De første resultater fra forskningsprojektet Resultaterne fra studiet, der omhandler pålideligheden af dataindsamlingen i laboratoriet målt med en samlet score for barnets gang, blev præsenteret ved konferencen Motion analysis - Nordic symposium. Resultaterne viser, at der er en god overensstemmelse mellem første og anden gangundersøgelse. Desuden viser resultaterne, at den samlede score kan anvendes til at dokumentere effekter i forskningsprojekter, hvor der deltager en gruppe af børn, men at måleusikkerheden betyder, at man må være forsigtig, når man anvender scoren til at fortolke resultaterne af et barns ganganalyser før og efter en intervention. Spastikeren 3/2014 9

10 Fisken på disken Et nyt, stort forskningsprojekt afdækker, hvordan mennesker med cerebral parese på arbejdsmarkedet ser sig selv og opleves af deres ledere og kolleger. Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Alle så gerne, at langt flere mennesker med cerebral parese var i beskæftigelse. De seneste tal, vi kender, viser, at op mod 2/3 af alle voksne med CP står uden for arbejdsmarkedet, mens kun ca. 1/3 har job enten på ordinære vilkår eller i fleksjob. Det burde jo mindst være omvendt. Derfor er vi konstant på jagt efter forklaringer. Hvorfor er så mange med CP uden for arbejdsmarkedet? Er det uddannelse, funktionsnedsættelsen, kompensationsmulighederne, holdningerne eller noget helt femte, der er på spil? Kun med et klart og usløret billede af barriererne er det muligt at pege på løsninger. Nanna Mik-Meyer, professor på CBS, har på foranledning af Helene Elsass Center gennemført en stor og omfattende kvalitativ analyse af, hvordan kollegaer og chefer ser på mennesker med CP og hvordan mennesker med CP ser sig selv som medarbejder og kollega. Undersøgelsen bygger på et større antal interviews med både chefer, kollegaer og ansatte, som selv har CP. Det er disse interviewpersoners oplevelser og erfaringer, der er grundmaterialet i analysen. Og det er der kommet en meget interessant og lærerig rapport ud af: Hvad er nu det for én?, hedder den. Lader vi som ingenting, forsvinder det nok En af de væsentligste iagttagelser i undersøgelsen er, at mange både kolleger/chefer og den CP-ramte selv, undlader at adressere de problemer, man åbenlyst konstaterer. Hvis man peger på et problem eller italesætter en uhensigtsmæssighed, som relaterer sig til funktionsnedsættelsen, så tydeliggør man jo, at medarbejderen med CP skiller sig ud. Man fremhæver og peger på forskelligheden og det kan virke både stødende og diskriminerende. Så hellere tie stille og se det samme problem gentage sig igen og igen. Og det sker til trods for, at både personen med CP og kollegerne/chefen hver især understreger, at de allerhelst vil kunne adressere problemstillingen, tale lige ud af posen og få problemet løst en gang for alle. Professor på CBS, Nanna Mik-Meyer, står bag forskningsprojektet, der er finansieret af Ludvig og Sara Elsass Fond. Et af rapportens vigtige budskaber er derfor, at vi må lægge den politiske korrekthed på hylden. Den forskellighed, som en medarbejder med CP repræsenterer, forsvinder ikke, fordi vi ikke taler om den. Den forsvinder, hvis vi adresserer den, spørger ind til den og forklarer den. Problemer forsvinder, hvis man løser dem Det underbygges i øvrigt af en af rapportens øvrige konklusioner: Det er ikke nødvendigvis funktionsnedsættelsen eller funktionsnedsættelsens omfang, der afgør, om man lykkes på arbejdsmarkedet. Det handler derimod netop om at få tydeliggjort og italesat de barrierer og udfordringer funktionsnedsættelsen medfører, så der kan skabes permanente og gode løsninger, som kan sikre, at problemerne ikke gentager sig og dukker op igen og igen. Det interessante er imidlertid, at det ikke kun er kollegaerne/cheferne, som viger uden om. Også mange af de interviewpersoner, som selv har CP, undlader at forklare deres problemer med henvisning til deres handicap. Hellere blive set på som en lidt speciel personlighed, fremfor at forklare en bestemt adfærd med sit handicap. Lidt populært sagt så synes mange, at de hellere vil fremstå som en lidt aparte personlighed fremfor at blive defineret som handicappet. Hellere være den lidt pudsige person, som har svært ved at huske og koncentrere sig, frem for at få sagt at hukommelses- og koncentrationsvanskeligheder er en del af mit handicap som spastiker. 10 Spastikeren 3/2014

11 Vi er stadig oppe mod fordomme Rapporten giver ikke nogen egentlig forklaring på, hvorfor mange af interviewpersonerne tænker sådan. Men en mulig forklaring kan være, at der så at sige følger en hel masse forhåndsforestillinger med i købet, når man siger, man er spastiker. Forklarer man koncentrationsbesvær med, at man er spastiker, så stopper det ikke der man får hele pakken med. Mange oplever, at de ikke bliver behandlet ligeværdigt, men snarere som børn. Der bliver talt til dem i børnesprog, forventningerne afspejler mere forventningen til et barn end til en ligeværdig voksen og den omsorg/hjælp kollegaer skal yde, gives ikke som hjælp fra kollega til kollega, men fra en voksen til et barn. Tilsvarende er der desværre også flere, som oplever, at en CP-diagnose automatisk forbindes med lav intelligens, svag faglighed og dårlige evner til at løse de arbejdsmæssige opgaver, man stilles. Samtale fremme forståelsen Måske ikke særlig overraskende, så er den vigtigste konklusion på rapporten, at vi skal blive langt bedre til at adressere anderledesheden. Der er udfordringer, og der kan være konflikter og modsætningsforhold i det at skulle fungere på en arbejdsplads med de vilkår, som følger af, at man har CP. Men de bliver hverken mindre eller forsvinder af, at man ikke taler om dem. Derfor skal vi have fisken på disken. Vi må ikke hverken af misforstået medfølelse eller af frygt for yderligere stigmatisering undlade at stille de dumme spørgsmål eller give de gode svar - også før spørgsmål overhovedet er blevet stillet. Læs mere Rapporten Hvad er nu det for én? er udarbejdet af Nanna Mik-Meyer, Rasmus Kolding og Charlotte Bossen Nielsen. Den kan læses på Helene Elsass Centers hjemmeside: eller rekvireres på tryk ved henvendelse til centret. Der er sammen med rapporten udgivet et lille hæfte, som angiver ni anbefalinger. Anbefalingerne henvender sig dels til ledere og medarbejdere i virksomheder med en CPmedarbejder ansat og dels til mennesker med CP på arbejdsmarkedet. Der kan være mange barrierer for folk med CP på arbejdsmarkedet ikke kun fysiske! Spastikeren 3/

12 12 Spastikeren 3/2014

13 fra sekretariatet sendes til Valdal Advokatfirma, Advokat Niels Valdal, Øster Alle 33, 2100 København Ø inden den 30. juni uddelingen finder sted i juli. Husk at meddele adresseflytning Tænk på Spastikerforeningen, når du skifter adresse. Opfordringen gælder også, når du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig besked på spastik@spastik.dk være en god idé. Fællesgave til Prinsesse Benedikte Spastikerforeningen var blandt de 36 protektioner og organisationer, der sammen med 24 private havde samlet ind til en fællesgave til Prinsesse Benedikte i anledning af hendes 70 års fødselsdag den 29. april. Gaven, et maleri udført af Maja Lisa Engelhardt, med titlen Spejder ud i naturen samt en ægte spejderrygsæk med et indhold af forskellige overraskelser, blev overrakt ved fødselsdagsreceptionen for prinsessen den 2. maj på Amalienborg, hvor Spastikerforeningen var repræsenteret af landsformand Lone Møller og næstformand Karen Nisbeth. Det blev en rigtig fin eftermiddag, hvor også Dronningen, Prinsgemalen og Prinsesse Anne Marie deltog, beretter de to formænd. Det var spejderchef Anne Waldstrøm og bestyrelsesformand Mogens Hugo, der på gavegivernes vegne overrakte fællesgaven, som Prinsesse Benedikte blev meget glad for. Kontakt til sekretariat TELEFON telefontid mandag kl og Tirsdag til fredag kl og MAIL spastik@spastik.dk ADRESSE Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. På foreningens hjemmeside kan du finde praktiske oplysninger om blandt andet sekretariatets medarbejdere, funktion og mailadresser. Stor interesse for feriehuset på Samsø Spastikerforeningens feriehus på Samsø har været flittigt benyttet i denne sæson, og sommeren er heller ingen undtagelse. Man skal således helt frem til uge 40, før der igen er en ledig uge. Der er foretaget forskellige forbedringer i og omkring huset, som feriegæsterne har udtrykt stor tilfredshed med. Huset udlejes fra lørdag til lørdag. Flere oplysninger om priser og booking kan fås på hjemmesiden: eller ved henvendelse til sekretariatet på tlf Ragnhild Folkmanns Legat Legatet kan søges af værdigt trængende familier med spastiske børn under forudsætning af, at disse børn fortsat er i hjemmet, således at de tildelte legatportioner skal sikre børnenes fortsatte forbliven der. Ansøgningen skal være bilagt lægeattest og attest fra skattevæsenet om ansøgerens indtægts- og formueforhold. Der skal ikke bruges ansøgningsskema. Ansøgningen Spastikeren 3/

14 Får dit barn den rette støtte i daginstitutionen eller skolen? Denne problemstilling sættes under lup, når Spastikerforeningen i samarbejde med Hvidovre Hospital inviterer til en møderække for forældre med CP-børn i alderen 3-18 år fra hovedstadsregionen. Af Frands Havaleschka Støttemuligheder, gode råd og erfaringsudveksling. Det er nogle af de vitale grundelementer i en møderække, som Spastikerforeningen i samarbejde med børneafdelingen på Hvidovre Hospital holder til efteråret. Her vil Spastikerforeningens psykolog og socialrådgiver på tre møder informere om støttemulighederne, så forældrene så tidligt som muligt står godt rustet til udfordringerne på institutions- og skoleområdet. Specielt inklusionsreformen kan være en stor udfordring for barnet og familielivet. Fra Hvidovre Hospital deltager et tværfagligt team, bl.a. børnelæge og sygeplejerske. Stigende bekymring - Vi oplever i stigende grad, at forældre til børn med CP er usikre og bekymrede over den tildelte støtte, deres børn modtager i vuggestue, børnehave, SFO og i folkeskolen, fortæller Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen, der er glad for aftalen med hospitalerne. - Flere og flere forældre kontakter os og spørger ind til, hvad inklusionsreformen indebærer for netop deres barn, og hvordan de bedst muligt sikrer relevant støtte og kompensation i forhold til funktionsnedsættelsen. Målgruppen for aftenmøderne er forældre til børn med cerebral parese i alderen 3-18 år. Bredt samarbejde - Men det er ikke kun forældre med CP-børn tilknyttet Hvidovre Hospital, der får denne mulighed, også forældre med CP-børn tilknyttet Rigshospitalet, Hillerød Hospital og Herlev Hospital er meget velkommne, understreger overlæge Lene Lavard Svendsen fra børneafdelingen på Hvidovre Hospital, som også venter sig meget af samarbejdet med Spastikerforeningen. Sammen med afdelingens øvrige sundhedspersonale oplever hun jævnligt forældrenes usikkerhed og frustration over den ofte meget blandede kvalitet i tilbuddene. - Vores forældre med CP-børn oplever store udfordringer i de forskellige livsfaser, hvor barnets behov ændrer sig. Netop i overgangene har de ofte brug for meget mere hjælp, end vi normalt kan yde. Og jo bedre vi sammen kan klæde dem på, jo mere succesfuldt vil forløbet være, vurderer Lene Lavard Svendsen. Nogle CP-børn klarer sig uden de store hjælpebehov, mens Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, ser frem til de kommende informationsmøder. andre kan have kognitive problemer, som ikke umiddelbart opdages, hvis ikke man er opmærksom på det. - Hvis vi kan undgå, at de får dårlige oplevelser i skolen, så er vi nået meget langt, siger Lene Lavard Svendsen, der mener, at vejen frem er et tættere samarbejde mellem familien, hospitalet, handicaporganisationerne og den kommunale sektor. Faktuel viden, dialog og netværk Møderækken holdes som et dialogforum med foredrag og inddragelse af forældregruppen. Her får forældrene aktivt mulighed for at spørge ind til støttemuligheder i forhold til deres barn. Samtidig vil de også få stort udbytte af at høre på de andre forældres erfaringer og danne netværk. Der er plads til 23 deltagere, så hvis man vil sikre sig en plads, så er det en god idé at melde sig til med det samme. Størst udbytte får man ved at deltage i alle tre møder, men er det ikke muligt, så kan man sagtens være med alligevel. I første omgang er der indgået en aftale med Hvidovre Hospital, men ifølge Spastikerforeningens handlingsplan, er det tanken at rulle tilbuddet ud til de fire øvrige regioner i løbet af de næste år. 14 Spastikeren 3/2014

15 - Vejen frem er et tættere samarbejde mellem familien, hospitalet, handicaporganisationerne og den kommunale sektor, mener overlæge Lene Lavard Svendsen fra børneafdelingen på Hvidovre Hospital. Praktiske oplysninger og tilmelding: Datoer for aftenmøderne: 11. september, 9. oktober og 13. november Sted: Hvidovre Hospital, opgang 4, 3. sal., lokale F23. Tidspunkt: Kl til Tilmelding: Til lægesekretæren på mail: Målgruppe: Forældre til børn med cerebral parese i alderen 3-18 år fra hovedstadsregionen. Spastikeren 3/

16 CP KONFERENCE Vellykket CP-konference med fyldt sal 250 deltagere fyldte konferencesalen på Hotel Scandic Sydhavnen i København da Spastikerforeningen 14. maj gjorde status på behandlingen af cerebral parese. Landsformand Lone Møller bød den fyldte sal velkommen. Produktet fejlede bestemt ikke noget, hed. Den svenske overlæge dr. med. og alligevel var man i Spastikerforeningen - børneneurolog Reidun Stenberg, lagde trods et godt og bredt sammensat program - lidt usikre på om salen ville blive ling ud fra hendes mangeårige erfaringer ud med at redegøre for botox-behand- fyldt til konferencen. 14 dage før kunne fra Sverige. Herefter fulgte specialeansvarlig overlæge i børneneurologi Niels sekretariat imidlertid melde udsolgt. De 250 pladser var revet væk, og 40 stod Ove Illum fra Odense Universitetshospital. Han fortalte om behandling med på venteliste. Og det var der en god grund til, skulle det vise sig. For det blev baklofen, hvem der kan profitere af det, en konference, der førte deltagerne godt og hvad det kræver af kirurgiske indgreb. rundt om diagnosen cerebral parese. Efter en kort pause fortsatte fysioterapeut, Kirsten Nordbye-Nielsen, der er Spastikerforeningens landsformand Lone Møller bød velkommen, og koordinator i CPOP Region Midtjylland, glædede sig over, at det var lykkedes at med fokus på træning af mennesker samle et stærkt hold af oplægsholdere. med CP. Hun mente at vi kunne tillade Samtidig var hun rigtig glad for den store os at være glade, fordi der er sat skub i interesse for konferencen. tingene indenfor CP-området i de seneste 3-4 år. - Det er nogle år siden vi sidst har gjort status på området, men opbakningen har vist, at det er noget vil skal gøre Wisbech Pedersen fra Odense Univer- Ortopædkirurg, overlæge Niels med regelmæssige intervaller, lovede sitetshospital redegjorde for kirurgisk Lone Møller, inden Spastikerforeningens behandling af mennesker med CP, og direktør Mogens Wiederholt varmede op konstaterede, at der er mange behandlingsmuligheder. til dagens opgave som konferencier med en række praktiske oplysninger. Ingen hjælp med stamceller Medicin, træning og operation Efter frokosten kom der fokus på hjerneforskning om CP ved overlæge, professor Derefter fulgte et program bestående af syv oplæg af hver en halv times varig- Peter Uldall, der fortalte om de seneste forskningsresultater på området. Et af de emner, som i de seneste år har skabt de største forhåbninger hos mange patientgrupper er stamceller. Er det en mulighed eller er det fortsat sience fiction? Det blev taget under lup af den norske professor, Joel Glover fra Universitetet i Oslo, der kun meget få minutter inde i oplægget måtte skuffe de forventningsfulde tilhørere med et NEJ! Det er ikke muligt på nuværende tidspunkt at kurere CP-diagnoser ved hjælp af stamceller. Dagen sluttede med udviklingsdirektør Peder Esben Bilde fra Helene Elsass Center, der under overskriften Vi ved meget, men gør vi nok? satte fokus på områder, hvor vi kan gøre det meget bedre. Han kom med fem anbefalinger til, hvad der efter Helene Elsass Centrets opfattelse burde gøres for at skabe en både farbar og udbytterig bro mellem ny viden og praksis. Mogens Wiederholt kunne derefter lukke konferencen med en tak til deltagere og oplægsholdere med en bemærkning om, at kun meget få deltagere var gået før tid, hvilket måtte være et tegn på at dagen havde været spændende og interessant fra først til sidst. Stor tilfredshed Både under og efter konferencen har Spastikerforeningen fået mange positive tilkendegivelser om arrangementet. Det er derfor ikke uden grund, at Spastikerforeningens formand, Lone Møller og næstformand, Karen Nisbeth, sammen med det øvrige forretningsudvalg efterfølgende har udtrykt stor tilfredshed med dagen. Læs mere: Du kan læse mere om konferencens enkelte oplæg på de følgende sider. Det er også muligt at se flere billeder fra CP-konferencen via foreningens hjemmeside: spastikerforeningen.dk Reportage: Frands Havaleschka Benjamin Steengaard Rasmussen Trine Kamp Larsen Fotos: Benjamin Steengaard Rasmussen 16 Spastikeren 3/2014

17 CP KONFERENCE Erfaringer, holdninger og forventninger til behandling med botox Oplæg: Overlæge, dr. med. og børneneurolog Reidun Stenberg, Habiliterings Forskningscentrum, Örebro, Sverige. Mindre smerter, bedre bevægelighed, få eller ingen bivirkninger og et tæt samspil med øvrige behandlingsformer som fysioterapi og gymnastik. Det er nogle af resultaterne, som Reidun Stenberg fra Habiliterings Forskningscentrum i Sverige er kommet frem til efter 14 år som læge med fokus på botox-behandling af børn med CP. Stenberg arbejder ud fra fem kategorier af CP, fra spastikere, der kan bevæge sig næsten frit, til dem, der er afhængig af alle slags hjælpemidler. Arbejdet er registreret igennem det svenske CPOP, og deraf fremgår det desuden, at bedre diagnosticering, bedre hjælp til indførsel i voksenlivet, og mere forskning er vigtige elementer for en effektiv behandling. Og endelig, endnu mere fokus på CPOP, for kun ved at følge patienterne igennem nogle år kan man give den rette behandling og de rigtige tilbud. 18 % af børn med let CP, født i perioden , har fået behandling med botox, mens tallet er syv procent for børn med svær CP. Hvad er botox? Botox er en nervegift, der lammer nerveforbindelsen til musklen. Stoffet bliver sprøjtet direkte ind i musklen, og ofte får patienten efterfølgende flere indsprøjtninger. Tit er nålen koblet op på et apparat, der kontrollerer, at indsprøjtningen bliver givet det rigtige sted, eller man bruger ultralyd. Botox gives aldrig til patienter under to år. Virker det? Forskellige studier viser, at der er en effekt af botox, men ofte bedst i samarbejde med andre behandlingsformer. Undersøgelserne tager desuden højde for en vis placeboeffekt. De fleste fagfolk mener dog at have erfaring med, at botox virker, at barnets bevægelse bliver bedre efter behandlingen, og det mindsker smerter. Det er dog svært at lave sammenlignelige undersøgelser pga. uoverensstemmelser i det videnskabelige materiale. Stenbergs egne erfaringer viser en vis effekt af botox, om end denne er klart størst efter første indsprøjtning, og det er svært at dosere det. Patienterne lader til at få færre smerter ved brug af botox, men selve indsprøjtningerne kan gøre ondt, og det er dagsformen der afgør, hvor godt det virker. Men forældrene ser tilsyneladende en tydelig positiv effekt med bedre bevægelighed og færre smerter. Erfaringer, holdninger og forventninger til behandling med baklofen? Oplæg: Specialeansvarlig overlæge i børneneurologi, Niels Ove Illum, OUH. Baklofen virker, det giver børn en højere livskvalitet, og der er stort set ingen bivirkninger, så længe dosen af medicin er rigtig. Det var nogle af konklusionerne, som specialeansvarlig overlæge i børneneurologi Niels Ove Illum fra Odense Universitetshospital understregede på konferencen. Niels Illums erfaring strækker sig fra mange års arbejde med CPbørn. I Region Syddanmark har 46 fået indopereret en baklofenpumpe. 5 har senere fået den fjernet igen på grund af komplikationer, og da det ofte er meget svære tilfælde af CP, der kan profitere af baklofenpumpen, er 10 døde - dog ikke på grund af pumpen. Børnene var mellem 3-17 år på det tidspunkt, de blev opereret. Antallet af børn og unge med baklofenpumpe er herhjemme ca Hvad gør baklofen? En baklofenpumpe er et lille, fladt apparat, der indopereres under huden. >> Spastikeren 3/

18 CP KONFERENCE Fyldt med den rette medicin sender den signaler ned til musklerne, som sløver de kramper, der giver spasticitet, og får musklerne til at slappe af. Det betyder også, at operationerne, i hvert fald hidtil, har den største effekt på de børn, der har de værste muskelkramper. Baklofen rammer alle nervebaner, både dem der fungerer, og dem der ikke gør, og derfor har behandlingen den største effekt på de børn, der er hårdest ramt af CP. Selve pumpen bliver siddende i, men medicinen skal justeres efter 1-6 måneder. Nærmest ingen bivirkninger Erfaringen viser ingen eller kun få komplikationer som f.eks. hovedpine og kun få tilfælde af infektioner efterfølgende. I de tilfælde, hvor der har været infektioner, er disse formindsket hurtigt efter operationen. Det allervigtigste parameter for en vellykket operation er, at lægen ordinerer den rette dosis medicin. En rundspørge blandt de familier, der har været igennem en operation, viser, at børnenes livskvalitet er steget markant hos langt de fleste. Desuden viser målinger i muskelspændinger, det såkaldte Ashworths Score, at tallet faldt 43 %, altså en halvering af muskelspændinger hos de børn og unge, der har fået baklofenpumpe. Hvad kan vi gøre bedre? Erfaringerne viser, at behandlingen kan optimeres ved f.eks. at blive bedre til at justere medicinering i henhold til døgnrytme, at man bør forsøge med behandling til mindre spastiske børn, at man måske kan lægge pumpen fysisk et andet sted i kroppen, og endelig kan man overveje rhizotomi (operation af nervetråde), hvis den ønskede effekt af baklofen ikke er tilfredsstillende. Status på de nyeste tendenser inden for træning af mennesker med CP Oplæg: Fysioterapeut, Kirsten Nordbye-Nielsen, koordinator i CPOP Region Midtjylland. Kirsten Nordbye-Nielsens erfaring er primært fra børneområdet og erfaringsbaseret samt med fokus på litteratur om træning. Træning er planlagt og struktureret fysisk aktivitet, men fysioterapi og ergoterapi er ikke bare træning, det er også udvikling, forebyggelse, behandling, m.m. Vi skal være glade for de sidste 3-4 år, hvor der er blevet sat skub i et tog, som vil flytte noget for mennesker med cp. Men til trods for den gode udvikling må vi dog erkende, at vi ikke ved nok om dette område, så vi må gøre os klogere. Kirsten Nordbye-Nielsen har været med i processen omkring de kliniske retningslinjer for fysio- og ergoterapi til børn og unge med cp og retningslinjerne har der som bekendt været en del blæst omkring. Hun savner generelt mere viden om, hvilke træningsindsatser der virker, for alt for mange ved vi reelt ikke om virker til børn med cp. Mange indsatser er vi i tvivl om, og derfor skal vi være kritiske. Bedre koordinering En pointe var, at der med Danmarks 98 kommuner desværre også er 98 forskellige modeller og tilbud, som mennesker med CP møder, hvor der er en bedre opbygning i de andre nordiske lande. Apropos Norden så bliver der i CPOP-regi i Norge, Sverige og Danmark nu fulgt mere end 4000 børn og unge med CP, men alle børn og unge skal med. Generelt skal vi have en bedre koordinering af indsatsen for mennesker med CP, for behandlersystemet får ikke samlet trådene tilstrækkeligt. Nogle vigtige forbedringer for hele området vil være at: Indsatser bør evalueres, vi skal have målrettet, tværfaglig indsats, kritisk valg af metode, individuelle mål, tidlig indsats og motivation. - Og så skal vi have etableret større centre med ekspertise, mente Kirsten Nordbye-Nielsen, der er bekymret for, hvad der sker, når børnene bliver år. 18 Spastikeren 3/2014

19 Status og forventninger i forhold til kirurgisk behandling af mennesker med CP Oplæg: Ortopædkirurg, overlæge Niels Wisbech Pedersen, Odense Universitetshospital. CP KONFERENCE Hvor er behandlerne til voksne med CP i det her, spurgte Niels Wisbech Pedersen med reference til den store fokus, som børneområdet har indenfor cerebral parese-området. Med de kirurgiske briller på er status, at CP-kirurgerne i Danmark er børneortopæder, som i stigende grad bliver specialiserede. De er blevet bedre til at stille indikationer, bedre til at behandle smerter efter operationen og så arbejder de i teams. Der er i dag mange behandlingsmuligheder i forhold til cerebral parese: Fysioterapi/ergoterapi, skinner/ortoser, spasticitetsdæmpning og så ortopædkirurgi. Når man undersøger et barn med cerebral parese kan det ske ved en klinisk undersøgelse, en røntgenundersøgelse eller/og en ganganalyse. Komplikationer De kirurgiske indgreb på mennesker med CP tæller i dag: seneoverskæring, seneforlængelse, seneflytning, løsning af ledkapsel, knogleoperation, stivgøring af led, halv eller hel vækststandsning, baklofenpumpe og rhizotomi. Der kan være komplikationer ved indgrebene som infektion (kun 1-2 procent), forsinket heling, tryksår, lungebetændelse, spiseproblemer og bristede forventninger, der kan være resultatet, hvis kommunikationen mellem læge og patient ikke har været god nok. Med den viden, man har i dag, kan man undgå det, man kalder fødselsdagsoperationer hvor barnet næsten årligt bliver opereret. Nu kan man time operationerne bedre, så man kan operere mere på én gang. Der er naturligvis mange ting at tage højde for ved kirurgiske indgreb, blandt andet betyder patientens forventninger meget. Hvad syntes du om CP-konferencen? Mickey Normann Jensen: og har fået meget ud af at være her i dag. Det var en vældig god konference, som har givet mig en masse god viden. Det bedste var oplægget med fysioterapi og træning. Jeg er glad for at have været med Brit Skovgaard Christensen: Med den gode programsammensætning er vi kommet hele vejen rundt. Konferencen viser, at vi er godt med i Danmark. Som ergoterapeut har jeg selv været med i branchen i mange år og glæder mig over, at der nu sker noget. Spastikeren 3/

20 CP KONFERENCE Hvad fortæller den nyeste hjerneforskning om CP? Oplæg: Overlæge, professor, Peter Uldall, Statens Institut for Folkesundhed og Rigshospitalet. I sin research af den nyeste hjerneforskning og fra sin dagligdag har Peter Uldall konstateret, at man generelt mangler basal viden om, hvad der sker i hjernen ved CP. Hjernen er meget indviklet, det er svært at måle effekt, der er ingen oplagte dyremodeller kort sagt, er det ikke så mærkeligt, at nationale kliniske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsens konklusion Ikke kan angive stærke anbefalinger for terapeutisk indsats. En ny undersøgelsesmetodik ser imidlertid ud til at kunne give os svaret på, hvor i hjernen, der er aktivitet og hvad der sker. Instrumentet er en såkaldt F-NIRS, der måler forbrug af hjernens ilt via små følere påklistret hovedet. Fordelen er, at børnene frit kan bevæge under undersøgelsen samtidig med at man måler hjernens aktivitet. Peter Uldall påpegede, at metoden nu gør det muligt at lokalisere præcist hvor i hjernen, der er aktivitet. Undersøgelsen viser, at de motoriske centre hos CP-børn bruger mere energi ved gang end hos raske børn, samtidig har CP-børn for hvert skridt større variation i bevægelsesfasen. - Det er måske ikke særlige overraskende, men nu har vi i hvert fald nogle tal for forskellene, lød konklusionen. Årsager til CP Peter Uldall benyttede lejligheden til at opsummere årsagerne til CP, og understregede, at en af de største risikofaktorer fortsat er, når børnene fødes for tidligt. Her er risikoen op til 100 gange større. Andre hyppige årsager er bl.a. lav vægt, blodprop i moderkage, fertilitetsbehandling, betændelse i tidlig graviditet, rygning, hjerte-kar-sygdomme og lave værdier af skjoldbruskkirtelhormoner. Peter Uldall kunne også berette om et stort skandinavisk studie med 1250 gravide med truende for tidlig fødsel, hvor resultatet dog først er klar om 2-3 år. Desuden en undersøgelse fra 2013, der viser, at nedkøling af nyfødte, der har haft iltmangel, medførte en nedsat CP-forekomst på 33 % blandt børn med moderat iltmangel og 17 % med svær iltmangel. I det hele taget er der flere eksempler på, at større og mindre forsøg har givet en bedre og mere skånsom behandling af for tidligt fødte børn. Bl.a. ved hjælp af magnesium sulfat og afkøling. 20 Spastikeren 3/2014