VALIDERING AF LANDSPATIENTREGISTRET (LPR) MHP. OBSTETRISK FORSKNING OG KVALITETS- SIKRING

Transkript

1 VALIDERING AF LANDSPATIENTREGISTRET (LPR) MHP. OBSTETRISK FORSKNING OG KVALITETS- SIKRING af Jens Langhoff-Roos og Steen Rasmussen

2 Validering af Landspatientregistret (LPR) med henblik på obstetrisk forskning og kvalitetssikring - af Jens Langhoff-Roos og Steen Rasmussen

3 Validering af Landspatientregistret (LPR) med henblik på obstetrisk forskning og kvalitetssikring - Udarbejdet af en projektgruppe i Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen Udgiver: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering Ansvarlig institution: Sundhedsstyrelsen Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2003 Emneord: kvalitetsudvikling; patientregistrering; gravide; fødsel; landspatientregister; LPR; kvalitetsdata; patientjournal; dataindberetning; kodevejledning; klassifikationer; sygehuse Denne rapport citeres således: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering et kvalitetsudviklingsprojekt Elektronisk udgivet Sprog: Dansk Design: Sundhedsstyrelsen Findes på: / Publikationer eller: / Planlægning & Behandling / Medicinsk Teknologivurdering / Publikationer Version: 1,0 Versionsdato: Elektronisk ISBN: Format: pdf Udgivet af: Sundhedsstyrelsen, november et kvalitets-udviklingsprojekt

4 Forord Sundhedsstyrelsen arbejder aktuelt for udvikling af indikatorer for kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser, herunder også for forenkling af registrering og indberetning og for større nyttiggørelse af de nationale patientregistre. I den forbindelse er i de seneste år sket nybrud i samarbejdet mellem Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi og Sundhedsstyrelsen, der allerede har resulteret i nye dataredskaber til fælles og faglig kvalitetsopfølgning på behandlingsområdet. Af konkrete resultater kan fremhæves: fra efteråret 2000: udviklingen af standardrapporter om fødselsbetjeningen i Danmark, baseret på udtræk fra Landspatientregistret og publiceret af Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi i 2002 er indledt et samarbejde mellem Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi og Sundhedsstyrelsen med henblik på udvikling af det medicinske fødselsregister i september 2002: rapport om en belysning af Landspatientregistret som grundlag for en klinisk database på det gynækologiske område, et CEMTV-puljeprojekt støttet af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering (CEMTV) i Sundhedsstyrelsen 1 i oktober 2002: rapport om en kortlægning af procedurer og processer omkring indberetning af obstetriske data til Landspatientregistret, en undersøgelse i CEMTV-regi 2 i november 2002: en fælles faglig konference mellem Sundhedsstyrelsen og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi om brugen af Landspatientregistret til kvalitetsudvikling i 2003: analyse i forbindelse med nærværende projekt har været inspiration for Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi ved revision af tabeller til validering og kvalitetssikring, jf. selskabets hjemmeside: i november 2003: nærværende rapport, der belyser anvendelsen af obstetriske koder ved indberetninger til Landspatientregistret, baseret på en undersøgelse i CEMTV-regi i november 2003: revideret obstetrisk kodevejledning, som vil indgå i anbefalinger fra arbejdsgruppen under Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi til fremtidig registrering og kvalitetsopfølgning, jf. Kodevejledning (vedlægges denne rapport og findes også på Undersøgelsen viser, at der er i det store hele er sammenfald mellem patientjournalens oplysninger om graviditet og fødselsforløb og de oplysninger, som fremgår af Landspatientregistret. Dog ses visse variationer i registreringen ved anvendelsen af koder til indberetningen. Forudsætningen for, at LPR kan anvendes til kvalitetsvurdering og klinisk forskning, og for at afdelingerne indbyrdes kan sammenligne behandlingspraksis og resultater, er en ensartet praksis omkring registreringen af graviditet og fødselsforløb. 1 Landspatientregistret til kvalitetssikring i det gynækologiske speciale, af Øjvind Lidegaard og Mette Schou Hammerum, Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, sept Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering: Obstetrik - data til LPR - en kortlægning af procedurer og processer, oktober 2002, se publikationslisten under CEMTV på et kvalitets-udviklingsprojekt

5 En tak skal rettes til alle de deltagende gynækologisk-obstetriske afdelinger og til Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi for med nærværende rapport og øvrige nævnte initiativer at bidrage til synliggørelse og udvikling af redskaber for kvalitetsudvikling. Arbejdet og resultaterne på det gynækologisk-obstetriske område bør inspirere alle afdelinger og områder i sundhedsvæsenet. Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering Sundhedsstyrelsen November 2003, Finn Børlum Kristensen, centerchef 4 - et kvalitets-udviklingsprojekt

6 Indhold 1 Sammenfatning 7 2 Baggrund Det medicinske fødselsregister og Landspatientregistret Landspatientregistret eller en landsdækkende klinisk database Projektets formål Projektets forløb Fremgangsmåde 10 3 Materiale og metode Anvendte begreber Dataudtræk fra CPR og indhentning af journaler Dataudtræk fra CPR Dataudtræk fra LPR (for mødrene) Indhentning af journaler Kodning af journaldata Gennemgang af journaler Oprensning af journaldata Registrering af data fra journalkopier Dataudtræk fra LPR Sammenligning af LPR-data og journaldata 14 4 Resultater Fødsler i Antallet af fødsler Tvillinger Aktionsdiagnoser vedr. fødsler Primær sammenligning af koder Kvantitative koder Gestationsalder Paritet Barnet Koder for tilstande, risikofaktorer, procedurer, indgreb og diagnoser Tidligere kejsersnit Medicinske sygdomme Ultralydsundersøgelser Flerfold Hypertension/præeclampsi Igangsættelse af fødslen Stimulation med oxytocin Stimulation med amniotomi Anæstesi Smertelindring Epiduralblokade Kejsersnit Vakuumekstraktion Uterusruptur Perinatale bristninger Suturering af perineale bristninger Episiotomi 21 5 Kvalitetsudvikling som følge af projektet Kodepraksis i dag og fremover Tilstande og tilfældige fund Sammenhæng mellem indikatorer og indgreb Tentativ eller bekræftet diagnose Fødslens start Igangsættelse eller stimulation Etablering af nye koder Undervisning i kodning Retningslinjer og koder et kvalitets-udviklingsprojekt

7 5.5 Udtræk fra Landspatientregistret til klinisk forskning og kvalitetssikring Klinisk forskning Kvalitetssikring Kodning og den elektroniske patientjournal Kodning og DRG Europæisk samarbejde 27 6 Konklusion 29 7 Visioner 30 Taksigelser 31 Bilagsliste (bilagene er tilgængelige i pdf-format på Bilag 1 Anbefalede obstetriske koder, DSOG 2001 Bilag 2 Bilag 3 Bilag 4 Bilag 5 Bilag 6 Bilag 7 Bilag 8 Bilag 9 Aktionsdiagnoser registrerede og beregnede Algoritme til beregning af aktionsdiagnoser Information mv. sendt til fødeafdelingerne i Danmark Tilblivelse af LPR-data til validering Hyppigheder af koder i LPR og ifølge journal Sensitivitet, specificitet, positiv og negativ prædiktiv værdi Kvantitative koder Koder for tilstande, risikofaktorer, procedurer, indgreb og diagnoser Bilag 10 Tabeller fra DSOG s hjemmeside 2001 Bilag 11 PERISTAT-tabeller Bilag 12 Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2003:12 Bilag 13 Internationalt anvendte indikatorer Bilag 14 Kodeark, som i undersøgelsen blev anvendt til registrering af data fra journalerne 6 - et kvalitets-udviklingsprojekt

8 1 Sammenfatning Efter at den medicinske fødselsregistrering i overgik til elektronisk indberetning til Landspatientregistret (LPR), har der været usikkerhed om kvaliteten af indrapporterede data og et stigende behov for en aktuel validering og en fremadrettet kvalitetsforbedring af registreringspraksis. Ved en gennemgang af alle fødsler i Danmark i uge 3 i 2001 blev oplysninger i LPR valideret ved en systematisk og struktureret journalgennemgang. Det viste sig, at validiteten af de fleste væsentlige veldefinerede variable er god, men på andre områder, f.eks. smertelindring, kan forbedres væsentligt. Valideringsprojektet havde samtidig karakter af aktionsforskning med løsning af kodetekniske problemstillinger, etablering af nye koder, undervisning og formidling af forskellige typer af analyser af lokale og nationale data, bl.a. på det videnskabelige selskabs (DSOG) hjemmeside og i et europæisk samarbejdsprojekt (PERISTAT). Det konkluderes, at man, set fra en faglig vinkel, har behov for et udvidet fødselsregister med udgangspunkt i LPR en Perinatal Database som indeholder oplysninger om moderen fra begyndelsen af graviditeten og barnet op til ét-års-alderen. For at udnytte denne datakilde optimalt bør Sundhedsstyrelsen bidrage med registerudtræk og, om muligt, yde epidemiologisk assistance. Ligeledes bør der etableres en brugervenlig grænseflade med anonymiserede data, der kan analyseres med henblik på en løbende kvalitetsvurdering af fødselshjælpen i Danmark. På baggrund af de positive erfaringer, som er høstet, kan vi anbefale, at der etableres lignende samarbejdsrelationer mellem andre sundhedsfaglige videnskabelige selskaber og Sundhedsstyrelsen. Herved kan man opnå hensigtsmæssig specialespecifik kvalitetsudvikling af kodepraksis, rapportering og analyse af data samt en bedre udnyttelse af LPR som den centrale kliniske database til klinisk forskning og kvalitetsudvikling. 7 - et kvalitets-udviklingsprojekt

9 2 Baggrund 2.1 Det medicinske fødselsregister og Landspatientregistret Siden 1968 har der været en koordineret indsamling i Sundhedsstyrelsen af jordemødrenes fødselsanmeldelser. Det danske medicinske fødselsregister med oplysning om moders og barnets CPR blev etableret i Det byggede ligeledes på jordemødrenes skriftlige indberetninger ved fødslen. Fødselsanmeldelsen var nu opdelt i en administrativ og en medicinsk del, og oplysninger fra den medicinske del blev samlet i det medicinske fødselsregister. I 1977 oprettedes Landspatientregistret (LPR) med henblik på en elektronisk registrering af alle indlæggelser på sygehuse, og det er siden 1995 blevet udvidet til at inkludere ambulante forløb i offentligt regi. Indholdet i LPR består først og fremmest af administrative oplysninger, tidspunkter for indlæggelse og udskrivelse, sygehus og afdeling, men også af diagnoser, procedurer og indgreb. Således er de danske (sygehus)fødsler fra 1977 beskrevet både i det medicinske fødselsregister og LPR, men med lidt forskellige variable. I midten af halvfemserne besluttede man at fortsætte den medicinske fødselsregistrering ved elektronisk indberetning i LPR og da samkøre med hjemmefødsler og dødfødsler, som stadig blev anmeldt på blanketter. Med andre ord blev den separate indrapportering til det medicinske fødselsregister i løbet af gradvis afløst af den sædvanlige lovpligtige indrapportering til LPR suppleret med nogle obligatoriske variable af betydning for fødselsområdet, som er beskrevet i Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter (Sundhedsstyrelsen 1995), og fra 1/ har LPR (suppleret med blanketrapportering af dødfødsler og hjemmefødsler) erstattet det medicinske fødselsregister. Fra det gamle medicinske fødselsregister udgav Sundhedsstyrelsen medicinske fødselsstatistikker i bogform 2-4 år efter en fødselsårgang. Men fra 1995 til 2001 blev der ikke publiceret en tilsvarende systematisk gennemgang af en fødselsårgang. Dette beror naturligvis til stor del på den omstillingsproces, der fulgte overgangen fra papirbaseret til elektronisk indberetning. Men det var uheldigt, idet den manglende feedback fra Sundhedsstyrelsen gav usikkerhed om validiteten af de indrapporterede data blandt sundhedspersonalet, som indtastede data, og de kliniske forskere, som anvendte data. Sundhedspersonalet på fødeområdet savnede i den periode et statistisk og rationelt grundlag for at følge op på aktivitet og kvalitet på de enkelte fødeafdelinger. Det er velkendt, at aktivitetsregistreringer i LPR skal bruges aktivt til opfølgning, for at LPRdata kan få den tilstrækkelige validitet. Sundhedsstyrelsen anførte i indledningen til Fællesindhold for basisregistrering af sygehus patienter 2001 : Til brug for den kliniske forskning er patientregistreringens oplysninger for uspecifikke men de er velegnede til at uddrage repræsentative stikprøver og kontrollere dækningsgraden af igangværende projekter. Citatet viser, at der på det aktuelle tidspunkt i Sundhedsstyrelsen var usikkerhed omkring anvendeligheden af Landspatientregistrets data til klinisk forskning. 2.2 Landspatientregistret eller en landsdækkende klinisk database Danske obstetrikere har i flere år, ved nationale møder om kliniske retningslinjer ( Sandbjergmøder ) i slutningen af halvfemserne, diskuteret, hvorvidt man med henblik på kvalitetssikring og klinisk forskning skulle oprette en obstetrisk database, som var fritstående fra LPR. Baggrunden for disse overvejelser bundede fortrinsvis i den manglende feedback fra LPR, men også i en oplevelse af, at det var vanskeligt at få oplysninger om variable, som var relevante for klinisk forskning, som f.eks. moderens højde og vægt. 8 - et kvalitets-udviklingsprojekt

10 I år 2000 var de nyeste resultater, der var blevet publiceret fra Fødselsregistret, fem år gamle, og flere kliniske forskere havde ansøgt om udtræk i flere år uden at kunne få dem. Flere projekter der efter tidskrævende ansøgninger var bevilget midler til blev ikke gennemført. Der var således betydelige frustrationer blandt obstetrikere og jordemødre, og flere ønskede en selvstændig obstetrisk database. Efter grundige overvejelser i DSOG s arbejdsgruppe for obstetrisk kvalitetssikring fandt vi dog, at satsning på to separate indrapporteringer (til LPR og til den kliniske database) ville medføre et stort ekstraarbejde og en utilstrækkelig validitet. Desuden ville LPR fortsat skulle bruges til økonomiske beregninger (DRG), og den kliniske database da alene til kvalitetssikring og forskning. Der kunne således opstå en uhensigtsmæssig bias og diskrepans i rapporteringen til to registre. Ved det nationale Sandbjergmøde i januar 2000 blev der, blandt obstetrikere, truffet beslutning om at satse på én rapportering til LPR under forudsætning af, at vi kunne udvikle en hensigtsmæssig database på baggrund af LPR. Forholdene for kvalitetsopfølgning, ved hjælp af indberetning af patientdata til LPR på det obstetriske område, var imidlertid ikke optimale på daværende tidspunkt. Det aktuelle projekt falder i tråd med ønsket om at belyse og udvikle Landspatientregistret som grundlag for en kvalitetsudvikling på det obstetriske område. 2.3 Projektets formål Projektet har til formål 1) at validere de aktuelle data i LPR med udgangspunkt i journaloplysninger, 2) at foretage kvalitetsudvikling på baggrund af erfaringer, der gøres under validering, og 3) at udarbejde registerudtræk, som formidles til sundhedspersonalet og andre brugere. 2.4 Projektets forløb DSOG s arbejdsgruppe for obstetrisk kvalitetssikring og nomenklatur besluttede i 2000 at se nærmere på, hvorledes vi kunne optimere indrapporteringen til LPR og sikre aktuelle, relevante og valide rapporter om de indrapporterede data. Evalueringscenter for Sygehuse blev kontaktet og besluttede i samarbejde med DSOG at iværksætte et projekt til disse formål med titlen: Obstetrisk Kvalitetsudvikling. Etablering af hensigtsmæssige strukturer til udnyttelse af rutinemæssigt indsamlede data i Landspatientregistret. Der blev nedsat en følgegruppe med repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen (Center for Evaluering og MTV, Enhed for Sundhedsstatistik, Enhed for Sundhedsinformatik), Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG), Den Almindelige Danske Jordemoderforening (DADJ), European Association of Perinatal Medicine (EAPM), Moder-barn-projektet, Dansk Pædiatrisk Selskab (DPS), Fødselsauditgruppen og COWI-consult: Projektleder Mette Kringelbach, Evalueringscenter for Sygehuse (ECS), senere CEMTV, Sundhedsstyrelsen (indtil 18. september 2001) Projektleder Gerd Just Mikkelsen, Evalueringscenter for Sygehuse (ECS), senere CEMTV, Sundhedsstyrelsen (fra 19. september 2001) Specialkonsulent Steen Rasmussen, Enhed for Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen Kontorchef Morten Andreas Hjulsager, Enhed for Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen Kontorchef, overlæge Arne Kverneland, Enhed for Sundhedsinformatik, Sundhedsstyrelsen 9 - et kvalitets-udviklingsprojekt

11 Overlæge Jens Langhoff-Roos, DSOG s arbejdsgruppe for obstetrisk kvalitetssikring, Obstetrisk Klinik, H:S Rigshospitalet Afdelingslæge Lone Krebs, DSOG s arbejdsgruppe for obstetrisk kvalitetssikring, Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Hvidovre Hospital Professor Karel Marsál, EAPM, Avdelningen för Obstetrik och Gynekologi, Universitetssjukhuset i Lund, Sverige Jordemoder Lis Munk, DADJ Professor Jørn Olsen, Moder-barn-projektet, Institut for Epidemiologi og Socialmedicin, Århus Universitet Overlæge Ole Pryds, DPS, Neonatalklinikken, H:S Rigshospitalet Overlæge Ole Bredal Rasmussen, Fødselsauditgruppen, Viborg-Kjellerup Sygehus Overlæge Kristjar Skajaa, DSOG, Gynækologisk-Obstetrisk afd. Y, Skejby Sygehus, Projektchef Claus C. Rebien, COWI, Kgs. Lyngby Konsulent Stig Jørgensen, Medconsult, København K Det blev besluttet at opdele projektet i to dele: beskrivelsen af datas vej fra bruger til LPR (udgivet 2002 i særskilt rapport 3 ) validering af de obstetriske data i LPR (nærværende undersøgelse). Til den første rapport benyttede man eksterne konsulenter. Arbejdet med den aktuelle undersøgelse er udført i samarbejde med specialkonsulent Steen Rasmussen, Sundhedsstyrelsen. Projektet har først og fremmest haft til formål at validere LPR. Samtidig har processen undervejs medført en betydende kvalitetsudvikling af området, som har inspireret til udvikling af tabeller til validering og kvalitetssikring med analyser af fødselsdata fra Disse tabeller er blevet publiceret på DSOG s hjemmeside i flere udgaver i løbet af 2002 og 2003 ( og har været frit tilgængelige for alle. Udviklingen af tabellerne har givet indsigt i flere problemstillinger, der har haft indflydelse på anbefaling og definition af koder inden for det obstetriske område. Ligeledes har fremlæggelsen via DSOG s hjemmeside medført henvendelser fra en række klinikere med spørgsmål og kommentarer, der ofte har medført relevante ændringer og konkrete tiltag. Den konkrete validering har imidlertid været stringent og fulgt de koder og definitioner, der var gældende på det tidspunkt, kodningen fandt sted. 2.5 Fremgangsmåde Ovenstående problemstilling søges besvaret ved hjælp af følgende fremgangsmåde: Dataudtræk fra CPR og indhentning af journaler: Fra LPR udtrækkes CPR-numre for de mødre, der fødte i uge 3 i 2001 Ud fra mødrenes CPR-numre kobles børnenes CPR-numre i CPR-registret Ved hjælp af moders CPR-nummer udtrækkes sygehusnummeret fra LPR Ved hjælp af sygehusnummeret og moders CPR-nummer anskaffes journalkopier Opfølgning på modtagelsen af journalkopierne i perioden ultimo oktober til medio december 2001 Indsamling af journalkopier afsluttedes i januar Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering: Obstetrik - data til LPR - en kortlægning af procedurer og processer, oktober 2002, se publikationslisten under CEMTV på (findes på under publikationer, publikationsdatabasen) 10 - et kvalitets-udviklingsprojekt

12 Kodning af journaldata Gennemgang af journalerne med henblik på kodning og nedskrivning af koder til journaldata Indtastning af journaldata Rensning af journaldata Dataudtræk fra LPR Ved hjælp af moders CPR-nummer udtrækkes data fra LPR indeholdende de registrerede data for moderen under graviditet og fødsel Rensning af LPR-data Sammenligning af journaldata og LPR-data Journal- og LPR-data sammenlignes ud fra de i hver database anvendte koder, og det vurderes ud fra krydstabeller, i hvilken grad de indkodede patientoplysninger er sammenfaldende 11 - et kvalitets-udviklingsprojekt

13 3 Materiale og metode Undersøgelsens validering af de obstetriske data i LPR bygger dels på en intern (registerbaseret) validering og dels en ekstern (journal-) validering. Den eksterne validering tager udgangspunkt i de oprindelige oplysninger i journalkopier, som ligger til grund for de registrerede koder i LPR. Herudover er der udarbejdet en intern registerbaseret validering af LPR i form af analyser, der er fundet relevante eller nødvendige, for at man kan foretage den eksterne validering. Datamaterialet indeholder oplysninger om i alt 1127 fødende kvinder og deres 1148 børn. 3.1 Anvendte begreber Den eksterne validering journalvalideringen af obstetriske data i LPR tager som nævnt udgangspunkt i kopier af de oprindelige journaler fra uge 3 i 2001 på alle fødesteder i Danmark. Med validering menes her, at journalens indhold af oplysninger oversat til LPR-koder sammenlignes med de indrapporterede LPR-koder. Med intern validering registerbaseret validering menes her, at indrapporterede LPR-koder valideres ved andre indrapporterede LPR-koder. Intern validering/register-validering er en procedure, som blev anvendt til at sammenligne og præcisere den indbyrdes overensstemmelse af koder i LPR for den enkelte patient. 3.2 Dataudtræk fra CPR og indhentning af journaler Specielt for LPR er, at der ikke findes nogen kobling mellem mor og barn. Denne kobling skal findes ved hjælp af CPR-registret, som kender til kombinationen af mor og barns CPR-nummer. Der er nu en direkte forbindelse fra Sundhedsstyrelsen til Indenrigsministeriets CPR-register, hvorfor etablering af koblingen kan finde sted ganske enkelt Dataudtræk fra CPR Vi valgte at validere alle fødsler i Danmark i uge 3 i CPR-registret leverede medio august 2001 et udtræk af aktuelle data for børn (recordtype 001), født i perioden 15. januar-21. januar 2001 og for disses forældre (recordtype 002). Dataudtrækket foregik således: Engangsudtræk på grundlag af maks. 2 fødselsdato-intervaller i maks. et bestemt kommuneinterval. Recordtype 001 leveres for personer, der er i live, bor på en dansk postadresse og ikke har navneadressebeskyttelse og ej heller lokalvejviserbeskyttelse. Recordtype leveres for hver af personens eventuelle forældre. Personer, der ikke ønsker at deltage i forskningsprojekter, udtrækkes ikke. Parameter udvidet med endnu et fødsels-interval. Felterne FOEDDATO og KOEN blev tilføjet BEGGE recordtyper. Datasættet fra CPR-registret blev bearbejdet ved at adskille records, så moderens, faderens og barnet CPR-numre optrådte på separate filer. CPR-registrets data indeholdt i alt 1267 CPRnumre for mødre Dataudtræk fra LPR (for mødrene) En diskette med liste over mors CPR-numre, liste over barns CPR-numre og vejledning blev medio august 2001 oversendt til Sundhedsstyrelsen med ønske om at få alle de oplysninger indtil udtræksdatoen (for det aktuelle udtræk fra LPR), som fandtes i LPR vedrørende børnene, samt alle oplysninger på mødrene for hele år 2000 samt Det blev anført, at fødestedet var særligt vigtigt. Dataudtrækket fra LPR blev modtaget primo september I udtrækket kunne kun 1206 af de 1267 mødre tilknyttes et sygehus et kvalitets-udviklingsprojekt

14 3.2.3 Indhentning af journaler Den 13. september 2001 udsendtes brev til fødestederne i Danmark med henblik på kopi af fødejournalerne fra uge 3 i 2001 (Bilag 4). Hvert fødested modtog en liste med de udtrukne CPR-numre for de mødre, hvis fødejournaler man ønskede kopi af. I perioden ultimo oktober-medio december 2001 fulgtes op på modtagelsen af journalkopierne, og de sygehuse, der ikke havde indsendt, blev kontaktet telefonisk i december I januar blev der desuden indhentet journaler fra en større jysk fødeafdeling. På baggrund af datafilen med mødrenes CPR-numre udarbejdede COWI efter telefonisk aftale ultimo september en liste med anonymisering af de deltagende kvinder. Formålet med listen var at gøre det muligt at følge op på modtagelsen af journalerne og løbende tildele disse et løbenummer svarende til den enkelte kvinde. På den anonymiserede liste fik hver kvinde et løbenummer, som blev tildelt efter sygehus og CPR-nummer i stigende orden. Løbenummerlisten indeholdt i alt 1190 kvinder. En endelig oprenset liste, efter ekskludering af dobbeltregistreringer, bestod af 1190 mødres CPR- og sygehusnummer. Kopier af relevant journal fra de enkelte fødesteder viste sig at mangle for 11 fødende, der ikke havde født, hvor de var registreret; 4 kvinder, der havde født hjemme; 13 kvinder, for hvem der var utilstrækkeligt materiale; og 35 kvinder, for hvem journalen ikke kunne fremskaffes. Således fandt vi journaler med oplysninger om 1127 fødende kvinder (svarende til 94,7%) og deres 1148 børn. 3.3 Kodning af journaldata Gennemgang af journaler Mødrenes journaler blev gennemgået af to obstetrikere Jens Langhoff-Roos og Lone Krebs. For at bibeholde koncentrationen og til diskussion af komplicerede tilfælde var der således altid to til at kode og notere koderne på et dertil indrettet åbent, struktureret kodeark (Bilag 14). Ud fra journalerne blev relevante koder noteret. Disse udvalgte definerede koder, som anvendtes ved journalgennemgangen, tog udgangspunkt i kodesamlingen Obstetriske diagnoser og indgreb, som blev udgivet af DSOG s nomenklaturudvalg i december 1996, og nogle få ændringer, som var blevet indført i tiden frem til 2001 (Bilag 1). Der er i alt 241 anbefalede obstetriske koder (ekskl. detaljerede ultralydskoder), der falder i følgende grupper: Risikofaktorer i prægraviditeten (13), Infektionssygdomme (7), Komplicerende medicinske sygdomme (10), Graviditetskomplikationer (66), Fødselskomplikationer (38), Puerperiet (18), Moder obligatoriske koder (3), Barn obligatoriske koder (8), Svangreprofylakse obligatoriske oplysninger (3), Ultralyd (9), Operationer og indgreb (52), Anæstesi (3), Smertelindring (10) samt Andre procedurer (1). Ved gennemgangen af journalkopierne var den allerede eksisterende kodning af disse i LPR som regel ukendt. I nogle få tilfælde (mindre end 5%) var koderne dog skrevet i journalen. Dernæst blev kodearket indtastet i et datasæt af to omgange af et tastefirma Oprensning af journaldata Herefter blev data renset, hvilket foregik således, at koder, der ikke var blandt de anbefalede, blev ændret, ved at man korrigerede for åbenlyse tastefejl eller ved en fornyet gennemgang af journalen. Man kan naturligvis overveje, hvad der sker, når man i valideringssammenhæng renser sit materiale for tastefejl og andre fejl. Der vil altid ske en ændring af data, fordi der 13 - et kvalitets-udviklingsprojekt

15 bruges en slags implicit validering som udgangspunkt for beslutningen om, hvorvidt der skal ændres eller ej. Således vil en falsk overensstemmelse ikke blive testet, mens en falsk uoverensstemmelse naturligvis vil blive set efter i sømmene. Selv ved brugen af logisk tjek med faste grænser for, hvad der er acceptabelt, vil nogle typer af fejl blive forhindret, mens andre ikke vil. Hvorvidt dette vil føre til bias, vil naturligvis afhænge af, hvilke spørgsmål en analyse af datasættet søger at besvare. Men under alle omstændigheder kan man sige, at indholdet i databasen bliver mere korrekt med fjernelse af fejlagtige værdier Registrering af data fra journalkopier Vi havde ikke så høj fuldstændighed af data, som vi kunne ønske på grund af begrænsninger i det tilsendte materiale, idet vi oftest, men ikke altid, havde fået alle de relevante papirer, der på forskellige tidspunkter har været tilgængelige på fødestedet. Derimod havde vi noteret data fra den oprindelige kilde, nemlig journalen (idet registrering til LPR altid foregår på baggrund af journalmateriale, og ikke direkte eller før det noteres i journalen), og vi validerede diagnoser og indgreb (kodede dem korrekt efter veldefinerede eksplicitte kriterier). I den udstrækning vi har noteret noget, har det fundet sted. Og det var det, som vi kunne validere. Derimod kunne vi ikke udtale os om registreringer i LPR af undersøgelser, såsom ultralydsundersøgelser, der ikke har haft konsekvens i det øvrige graviditets- og fødselsforløb. Vi har heller ikke kunnet validere antallet af ultralydsundersøgelser, men derimod typerne. Hvor der var forskellige oplysninger i journalerne, valgte vi den oplysning, der var noteret nærmest hændelsen. En valid registrering forudsætter, at man er sig bevidst, hvilke valg der foretages ved selektion af de data, der skal registreres. Vi havde valget mellem at kode alle observationer (diagnoser) og kun dem, der gav anledning til interventioner. Vi prioriterede det sidste, idet vi da fik de mest relevante variable, dvs. en begrænset mængde variable og med størst validitet. Det kan da hævdes, at der herved kun fås et inkomplet billede af de enkelte diagnoser (idet f.eks. blødning under fødslen kun registreres, når den fører til indgreb). Denne indvending er korrekt, og hvis man skal have komplette valide oplysninger om specifikke diagnoser, må man foretage en prospektiv dataindsamling med stringente kriterier og valide målemetoder. 3.4 Dataudtræk fra LPR Personkredsen, som indgår i undersøgelsen, er som bekendt identificeret ved deres CPR-numre. Fra LPR blev indhentet alle de oplysninger, som er relevante for dette projekt om disse personer. Der er således indhentet oplysninger om diagnoser, undersøgelser og behandlinger, operationer, data om sengedage, ambulante forløb og oplysninger, der relaterer sig til graviditeten og fødslen. Det til journaldata svarende udtræk fra LPR strækker sig tilbage fra graviditetens start (defineret som fødselsdato minus graviditetslængden) til 28 dage efter fødslen. Bilag 5 indeholder en kort, generel beskrivelse af opbygningen og indholdet i LPR. 3.5 Sammenligning af LPR-data og journaldata Ved frekvensfordeling (randfordeling) fandt vi, at hyppigheden af individer med samme kode i LPR varierede fra Ved gennemgang af randfordelingen fandt vi 69 koder med åbenlyse tastefejl, som blev rettet. Journal- og LPR-data blev sammenlignet ud fra koderne. Ud fra konstruktion af krydstabeller blev det vurderet, i hvilken grad disse koder var sammenfaldende. Jo større sammenfald af koder mellem journal- og LPR-data, des højere validitet af LPR et kvalitets-udviklingsprojekt

16 4 Resultater I det følgende omtales først nogle generelle parametre (antal fødsler, tvillinger og aktionsdiagnoser vedr. fødsler). Herefter præsenteres resultaterne af sammenligningen af journaldata og LPR-data for de betragtede fødsler. Hvor det har været relevant, fremgår der konklusioner og eventuelt anbefalinger til den fremtidige registrering. Som et resultat af undersøgelsen er der sket en revision af DSOG s hidtidige kodevejledning. Denne nye vejledning med anbefalinger om fremtidig registrering er vedlagt rapporten (findes også på Fødsler i Antallet af fødsler Fødselstallet ifølge LPR er det antal fødsler, der finder sted på sygehuse (eksklusive hjemmefødsler) i Danmark uanset moderens oprindelse og tilhørsforhold. Men selv med disse begrænsninger kan det være vanskeligt at finde det eksakte fødselstal for et år ved udelukkende at bruge LPR. Antallet af fødsler i 2001, som er analyseret i de vedlagte tabeller (63.340), er ikke fuldstændigt i overensstemmelse med det faktiske antal af flere grunde. Landspatientregistret har ingen kobling mellem moders og barns CPR. Denne kobling skal findes i CPR-registret, og da er mødre med midlertidigt CPR-nummer ved tidspunkt for fødsel ikke med, hvis de ikke indgår i den version af CPR-registret, der samkøres med LPR. Den klassiske fremgangsmåde ved oprettelsen af Fødselsregistret er at samkøre LPR med CPR-registret og dødsårsagsregistret (dødfødslerne). Dette giver antallet af fødsler ifølge de danske kriterier, som er i overensstemmelse med den gamle WHO-definition (levende fødte + dødfødte, som er mindst 28 uger/mindst 1000 g). I 2001 var der ifølge CPR-registret mødre, som fødte i alt gange og sammenlagt levende fødte børn (på sygehus eller hjemme). Af disse var 580 hjemmefødsler. Desuden var der ifølge dødsattester og LPR 284 dødfødte med en gestationsalder på mindst 28 uger. De fleste lande, vi sammenligner os med, bruger 22 uger (WHO) eller 24 uger (UK) som grænse for registrering af dødfødsel. Ved rapportering til et europæisk samarbejdsprojekt, PERISTAT ( Bilag 11) har vi anvendt 22 uger ved at inkludere de aborter, som i LPR har en gestationsalder på mindst 156 dage. Dette er muligt i LPR efter 1996, og i fremtiden bør også provokerede aborter (på grund af misdannelser) og sene spontane aborter, som medfører kontakt til det offentlige sundhedsvæsen, inkluderes i en perinatal database Tvillinger Det er ganske enkelt at få oplysninger om antallet af tvillingfødsler, hvor begge tvillinger er født ved en gestationsalder på 28 uger eller mere. Det forudsætter en samkøring af LPR, CPRregistret og det blanket-baserede register over dødfødte. Men det er vanskeligere at få oplysning om de graviditeter, der starter som tvillinggraviditeter og ender som aborter eller enkeltfødsler. Hyppigheden af diagnosticerede flerfoldsgraviditeter aftager med stigende gestationsalder, idet nogle fostre går til grunde tidligt i graviditeten. Anvendelsen af ultralydsundersøgelser i tidlig graviditet, som især er brugt i forbindelse med fertilitetsbehandling, påvirker således hyppigheden af flerfoldsgraviditeter i højere grad end hyppigheden af flerfoldsfødsler. Desuden bidrager den stigende anvendelse af fosterreduktion ved flerfoldsgraviditeter til, at flere 15 - et kvalitets-udviklingsprojekt

17 flerfoldsgraviditeter ender som enkeltfødsler. Det er derfor vigtigt at kende tidspunktet for tvillingediagnosen og være klar over den komplekse problemstilling ved analyse af data. Samtidig er det vigtigt at kunne få oplysninger om misdannelser og tvillingtransfusionssyndrom i tvillinggraviditeter i 2. trimester, idet disse tilstande og komplikationer er tilgængelige for terapi i form af reduktion og laserdeling af placenta. Vi har fra år 2001 mulighed for, ved systematisk og konsekvent brug af de anbefalede koder, at kategorisere flerfoldsgraviditeter efter tidspunktet (før eller efter 22 uger) for intrauterin død af den ene og vil derfor i fremtiden få en bedre registrering på dette område Aktionsdiagnoser vedr. fødsler Der er 32 forskellige aktionsdiagnoser for fødslen, som alle ligger i intervallet DO80-DO84. Disse aktionsdiagnoser bygger på en kombination af andre allerede indberettede koder, der beskriver barnets præsentation ved fødslen, om der er tale om enkelt eller flerfold, om fødslen starter spontant, ved en igangsættelsesprocedure eller ved et planlagt kejsersnit, og om fødslen afsluttes spontant eller ved et kirurgisk indgreb som vakuumekstraktion eller akut kejsersnit. Desværre er der logiske fejl i opbygningen af strukturen for aktionsdiagnoserne (Bilag 2). Den nuværende obstetriske kodning og indrapportering af aktionsdiagnoserne udgør desuden en besværlig dobbeltregistrering. Vi har via undersøgelsen valideret de indrapporterede aktionsdiagnoser i LPR 2001 ved at beregne aktionsdiagnoserne på baggrund af de rapporterede variable (Bilag 2 og Bilag 3). Vi må konkludere, at der ikke er særlig god overensstemmelse mellem rapporterede og beregnede aktionsdiagnoser. Da de nuværende aktionsdiagnoser i LPR ikke er særligt valide, og kodningen er besværlig og unødvendig, idet de ikke bidrager til yderligere information, vil vi foreslå, at de mange aktionsdiagnoser erstattes af en enkelt, f.eks. DO Primær sammenligning af koder I LPR-data fandt vi koder for de 1127 graviditeter og fødsler. De fordelte sig på 798 forskellige koder for undersøgelse, behandling, diagnoser, operationer osv.. I journaldata fandt vi i alt 6599 koder, som fordelte sig på 168 forskellige typer af koder En oversigt over sammenligningen findes i Bilag 6. Idet journaldata er golden standard, udregnede vi sensitivitet, specificitet, positiv og negativ prædiktiv værdi for såvel enkeltdiagnoser som summationsdiagnoser (summen af beslægtede diagnoser) i LPR (Bilag 7). Der var altid en bedre korrelation mellem summationsdiagnoser, hvilket er en vigtig information, når man skal vælge koder til udtræk fra LPR. 4.3 Kvantitative koder En grafisk beskrivelse af de kvantative data findes i Bilag 8. De udgør en del af Fællesindholdet og omfatter to maternelle variable, gestationsalder og paritet samt fire mål på barnet Gestationsalder Ved validering af gestationsalderen har vi ved journalgennemgangen valgt at anvende den ultralydsfastsatte termin, hvor denne var tilgængelig. I øvrige tilfælde har vi anvendt termin ifølge sidste menstruation Paritet Efter at have adderet 1 til de værdier, der var kodet ved journalgennemgangen, var der en god overensstemmelse med angivelserne i LPR et kvalitets-udviklingsprojekt

18 Paritet betyder i internationale sammenhænge det antal fødsler med levende- eller dødfødte børn, som kvinden har haft før den aktuelle. Således var det også i det gamle fødselsregister, hvor paritet var defineret Antal tidligere fødsler med levende- eller dødfødte børn. Men i LPR har man i fællesindholdet defineret variablen paritet som Antal fødsler inkl. dødfødsler inkl. den aktuelle. Således er værdierne i det gamle Medicinske Fødselsregister 1 mindre end i LPR. Det er noget rod. Vi vil derfor foreslå, at vi fremover (fra 1/1-2004) ændrer fællesindholdet og definerer paritet i overensstemmelse med internationale konventioner og korrigerer de mellemliggende årgange Barnet De indrapporterede mål for fødselsvægt, længde, hovedomfang og abdominalomfang passer godt med de værdier, vi fandt i journalerne. 4.4 Koder for tilstande, risikofaktorer, procedurer, indgreb og diagnoser De kategoriske variable består af koder for tilstande, risikofaktorer, procedurer, indgreb og diagnoser. Nedenfor er udvalgt nogle væsentlige områder, som er klinisk interessante med henblik på validering. Tabellerne med oplysninger om sammenhænge mellem koderne fra journalgennemgangen og fra LPR kan anvendes til beregning af sensitivitet, specificitet, positiv og negativ prædiktiv værdi (Bilag 9) Tidligere kejsersnit Der er to forskellige koder, som angiver, at den fødende har fået foretaget kejsersnit tidligere. Den ene kode angiver, at det tidligere kejsersnit er en risikofaktor (DZ358E), og den anden kode, at det er en graviditetskomplikation (DO342), som er indikation til andre indgreb, f.eks. et nyt kejsersnit. Når man slår de to koder sammen, finder man, at der er en ganske god overensstemmelse mellem journaloplysninger og LPR. Således skal man ved udtræk fra LPR, hvor man ønsker oplysninger om tidligere kejsersnit, bruge begge koder og evt. supplere med oplysninger om tidligere fødselsforløb i det øvrige LPR og det gamle fødselsregister. Overvejelserne omkring registrering af tidligere kejsersnit som indikation for nyt kejsersnit munder ud i et ønske om en standardiseret praksis for kodning af forskellige indikationer for kejsersnit, herunder en stringent eksplicit prioritering af indikationerne Medicinske sygdomme Kodning af interkurrente medicinske sygdomme (DO990-DO998) findes meget oftere i LPR end ved gennemgang af journalerne. Det kan skyldes, at mindre betydende medicinske tilstande oftere kodes i LPR, end de to obstetrikere fandt det relevant ved journalgennemgangen, og måske også ønsket om at påvirke DRG. I LPR er der flest koder af typen anæmi (DO990) og en del koder af typen andre specificerede sygdomme (DO998). Anæmi er ikke en særlig enkel variabel at registrere, da hyppigheden afhænger af, hvor ofte man kontrollerer Hb, hvornår i graviditeten man måler Hb, samt hvilket cut-off man anvender som kriterium for diagnosen. Således er DO990 heller ikke på DSOG s liste over anbefalede koder, og DO991A Hæmatologiske sygdomme specificeres også: eksklusive anæmi, som skyldes mangelfuld ernæring. Den mindre gode overensstemmelse mellem koderne for interkurrente medicinske sygdomme i LPR og journalerne skyldes sikkert, at det er vanskeligt at finde entydige operationelle 17 - et kvalitets-udviklingsprojekt

19 definitioner for kriterierne. Kodepraksis afspejler, at der kan være forskellige formål med registreringen. Registreringen kan bruges til: 1. beskrivelse af hyppigheden af den pågældende medicinske komplikation blandt gravide og fødende, og 2. en opgørelse over de graviditeter og fødsler, hvor man brugte ekstra ressourcer til at overvåge, følge og rådspørge andre faggrupper og/eller intervenere i graviditeten eller fødslen Ved journalgennemgangen valgte vi at fokusere på det sidstnævnte formål (2), dvs., at koderne DO99* anvendes, når graviditeten er kompliceret med en medicinsk sygdom, som betinger ekstra overvågning eller intervention i graviditeten. Hvis man ønskede oplysninger om hyppigheden af alle gravide med en given form for medicinsk sygdom, uanset om det påvirkede graviditets- eller fødselsforløb, ville man kunne få det oplyst ved analyse af andre forløbsregistreringer i LPR, idet betydende medicinske sygdomme er registreret i LPR, når de har krævet indlæggelse eller ambulant besøg (efter 1995). Således vil en samkøring på tværs af LPR kunne give valide oplysninger om formål (1). Uanset hvilke kriterier man anvender til kodningen, kan oplysningerne anvendes til senere identifikation af sjældne (komplicerede) graviditeter og fødsler. Men det forudsætter også, at der tillægges en ekstra specifik diagnosekode til DO99* (f.eks. kan der til cirkulatoriske sygdomme, DO994, tillægges mitralinsufficiens på rheumatisk basis, DI051). I fremtiden er det vigtigt, at vi koder ensartet, således at koderne DO99* anvendes, når graviditeten er kompliceret med en medicinsk sygdom, som har betinget ekstra overvågning eller intervention i graviditeten Ultralydsundersøgelser Ved gennemgang af journalerne var det ud fra notaterne ofte svært at bedømme, om en ultralydsscanning i tidlig graviditet var en type 1- eller en type 2-scanning. Vi har i valideringen på baggrund af journalen kun noteret, om den særlige type ultralydsscanning var udført, men ikke, hvor mange scanninger der var udført. Desuden er de mange ultralydsscanninger udført i privat regi ikke medregnet i LPR. Således savner den aktuelle validering styrke på flere punkter Flerfold Oplysninger om flerfoldsgraviditeter og fødsler i LPR i dette forholdsvis lille materiale synes valide, under forudsætning af at man kombinerer de komplekse graviditets- og fødselskoder og anvender børnenes CPR-numre i kombination med moders CPR Hypertension/præeclampsi Ved journalgennemgangen har vi valgt at kode den højeste værdi af diagnoserne DO10* - DO15* for den enkelte patient, idet der er tale om en progredierende sygdom, der først regredierer efter forløsning af kvinden. Hvis man samler alle hypertensive graviditetskomplikationer under ét, er oplysninger fra LPR ret valide. Når man ser på sammenhængen i de enkelte kategorier, ses det, at der er bedst sammenhæng mellem journaloplysninger og koder i LPR, hvad angår de sværere komplikationer. Det største antal uoverensstemmelser mellem journaldata og LPR-data skyldtes, at graviditetsbetinget hypertension var fejlkodet som let præeclampsi i LPR. Selvom der er tale om veldefinerede koder (se DSOG s anbefalede koder (Bilag 1) og Sandbjerg Guidelines ( guidelines obstetrik Sandbjerg Guidelines præeklampsi)), og disse er internationalt anerkendte, har der været en gammel tradition for brug 18 - et kvalitets-udviklingsprojekt

20 af andre kriterier (f.eks. at koden for præeklampsi vælges i stedet for koden for graviditetsbetinget hypertension, ved forhøjet blodtryk og ødemer). Ved analyserne af validiteten af kodning på dette område bliver man endnu en gang påmindet om, at det er vigtigt at fastholde definitioner og kriterier for diagnoserne i en længere tid og integrere dem i obstetrikundervisningen, så de implementeres blandt sundhedspersonalet Igangsættelse af fødslen Metoderne til igangsættelse og stimulation af fødslen er stort set ens (hindeløsning, amniotomi, oxytocin, prostaglandin). Hvorvidt der skal kodes for igangsættelse eller stimulation, er naturligvis afhængigt af, om fødslen er startet, og hermed hvorledes fødslens start defineres. Brugen af koder for igangsættelse (i stedet for stimulation) ved præmatur vandafgang (PROM eller PPROM) kan være en del af forklaringen på de relativt mange igangsættelser i journaldata sammenlignet med oplysninger fra LPR. Der har endvidere blandt obstetrikere og jordemødre været turbulens omkring den anbefalede brug af igangsættelseskoder. Således har nogle brugt igangsættelseskoder til stimulation, hvor dette var en del af igangsættelsen, hvorimod den anbefalede praksis var, at kun den første procedure i igangsættelsesøjemed kodedes som igangsættelse og resten som stimulation. Fra 2003 er praksis da også efter indstilling fra et flertal af danske obstetrikere ændret, således at: Efter igangsættelse af en fødsel, skal efterfølgende stimulation, som led i igangsættelsen før kvinden er i fødslens aktive fase, kodes som igangsættelse. En kvinde kan således få flere forskellige igangsættelsesdiagnoser, hvilket indebærer, at det ikke længere er muligt at sige, hvilken der er den primære igangsættelsesprocedure. Men det er naturligvis enkelt at undersøge, hvilke samlet antal procedurer der er anvendt ved igangsættelser. For at kunne sammenligne journaloplysninger og LPR koder har vi konverteret koderne ensartet, således at hvor der er mindst én igangsættelseskode, er de øvrige stimulationskoder i denne analyse konverteret til igangsættelseskoder. Samtidig har vi valgt at analysere ud fra en fast rækkefølge af procedurer, som er klinisk relevant: amniotomi (KMAC00) forud for prostaglandin (BKHD20) forud for oxytocin (BKHD21) forud for prostaglandin/oxytocin (BKHD2). Det er vigtigt at fastholde en kodningspraksis over længere tid det tager lang tid at implementere nye koncepter, og det er svært at afvænne faste rutiner. Det kan være vanskeligt at acceptere, at vi sætter fødslen i gang efter vandafgang i stedet for at stimulere veerne, da vi i mange år har anset, at fødslen var startet med vandafgang. Men da denne regel nu en gang er indført og ser ud til at fungere, bør vi fastholde, at stimulation af veer/modning af livmoderhalsen ved vandafgang uden veer kodes som igangsættelse Stimulation med oxytocin Stimulation af veer under fødslen med oxytocin er efterhånden blevet så almindeligt, at det i nogle kredse anses som en naturlig del af fødslen. I betragtning af den hyppige brug af oxytocinstimulation ved normale fødsler, hvor indgrebet kan føles som mindre betydningsfuldt, er det måske overraskende, at det er så hyppigt registreret i LPR, som det er. Desuden er der god overensstemmelse mellem det antal, der har fået oxytocinstimulation ifølge journalerne, og det antal, der er kodet i LPR (311 og 300). Dog er det kun 253, der er blevet stimuleret med oxytocin ifølge både journaloplysninger og LPR. Da der er evidens for, at oxytocin givet profylaktisk ved barnets fødsel reducerer blødningen efter fødslen, har mange fødesteder indført dette som en fast rutine. Det er vigtigt at sikre sig, at 19 - et kvalitets-udviklingsprojekt

21 disse ikke kodes på samme måde som oxytocinstimulation under fødslen. Det er ligeledes vigtigt at diskutere, om man overhovedet skal kode sådanne mindre interventioner, der gives rutinemæssigt ifølge fødestedets retningslinjer. Administration af oxytocin efter fødslen på grund af rigelig atonisk blødning har en egen kode. Vestimulation med andre metoder, f.eks. akupunktur, er ikke medtaget i denne analyse. Det har en selvstændig kode, som man kan bruge for at følge udviklingen og sammenholde med øvrige tiltag Stimulation med amniotomi Det var kun en tredjedel af de fødsler, hvor der ifølge journalen var foretaget amniotomi ( taget hul på vandet ), som var registreret med den tilsvarende kode i LPR. Dette kan skyldes, at det betragtes som et mindre indgreb. Det kan også skyldes, at der uklart af hvilken grund har været en tradition i dansk obstetrik for kun at betragte amniotomi som et indgreb, når orificium var under 6 cm. Fremover bør klare kriterier styre kodning af denne variabel, og alle, som får foretaget amniotomi, før orificium er udslettet, bør få tildelt denne kode Anæstesi Anæstesikoderne, som først blev indført i år 2001, er øjensynligt ikke slået igennem for alvor, siden kun ca. 1/5 af de koder, der er angivet i journaldata, findes i LPR. Man må konkludere, at LPR endnu ikke i 2001 er anvendeligt til at udtale sig om hyppigheden af anæstesiformer i forbindelse med indgreb ved fødslen Smertelindring Smertelindring registreres mindre ofte i LPR end i journalerne. Således er det kun ca. 60% af kvinderne, der har fået smertelindring ifølge journalnotaterne, som registreres med mindst én kode for dette i LPR. Men det er kun 1/3 af de kvinder, der får nogen form for farmakologisk smertelindring, som får en af disse koder i LPR. Ifølge journaloplysninger er det 63% af kvinderne med påbegyndt vaginal fødsel, som klarer sig uden farmakologisk smertelindring (morfika, lattergas, pudendus eller epiduralblokade) Epiduralblokade I LPR er der tre forskellige koder, som kan bruges ved epiduralblokade: BABZ00= Anlæggelse af epiduralkatheter, BAFA6= Smertebehandling med blokade, og NAAD0= Epidural blokade. Kun ca. 60% af kvinderne, der fik epiduralblokade til smertelindring, blev registreret med mindst en af ovennævnte koder for dette i LPR. At epidural kan kodes på tre forskellige måder i LPR, kan skyldes, at det både kan betragtes som en generel anæstesiform (BAFA6), en specifik anæstesiform (NAAD0) og en procedure (BABZ00). Det er klart uhensigtsmæssigt, at epidural kan kodes på tre forskellige måder i LPR, og i fremtiden anbefales én kode: NAAD Kejsersnit Der er god overensstemmelse mellem antallet af kejsersnit i journalerne og LPR. Selv om der for hver type af kejsersnit er eksplicitte kriterier for, hvilken kode man skal vælge, er det ikke altid lige let i den kliniske situation. Dette beror bl.a. på, om man anser, at fødslen er startet, når kejsersnittet ordineres eller udføres. Dette fik vi bekræftet ved journalgennemgangen, og det kan ses på resultaterne af valideringen et kvalitets-udviklingsprojekt