Udarbejdet af: Søren Pedersen. Fys 508. University College Lillebælt

Transkript

1 Udarbejdet af: Søren Pedersen Fys 508 University College Lillebælt

2 Dette bachelorprojekt er udarbejdet af Søren Pedersen Fys. 508 University College Lillebælt Intern vejleder: Lene Lønnerup Ekstern vejleder: Hanne Ringgaard Møller Anslag i alt: Bilag: 7 Ekstern Bilag: 32 sider Denne opgave er udarbejdet af fysioterapeutstuderende ved Fysioterapeutuddannelsen i Odense, University College Lillebælt som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den / de studerendes egne synspunkter Jeg giver hermed tilladelse til at opgaven må indgå i opgavebanken på biblioteket Blangstedgårdvej 4, og under forudsætning af opgaven bedømmes bestået, kan den således stilles til rådighed for interesserede 2

3 Indholdsfortegnelse Indledning... 5 Baggrund... 6 Økonomiske Perspektiver... 6 Morbus Bechterew... 7 Fysioterapeutiske anbefalinger... 8 Patienter fravælger fysioterapi... 9 Forforståelse Formål Problemformulering Nøglebegreber Metode Valg af metode Fænomenologi Hermeneutik Litteratursøgning Dataindsamling Interview Udvælgelse af patienter Praktiske forhold Interviewguide Etiske overvejelser og interviewsituationen Rammerne for interviewet Databearbejdning Transskription Helhedsindtryk Temaer Kondensering Matrice Fortolkningsprocedure Teori Rehabilitering Bottom-up og Top-down Long-term compliance

4 Aron Antonovsky Begribelighed Håndterbarhed Meningsfuldhed Fear-avoidance Mestring Analyse Præsentation af interviewpersoner Temaer Patientens viden om fysioterapi Sammenfatning Patienternes erfaring med fysioterapi Patientens oplevelse af målafklaring Sammenfatning Patientens oplevelser af medinddragelse Sammenfatning Håndtering af fysioterapeutisk tilbud Sammenfatning Smerter Sammenfatning Sygdomsindsigt Sammenfatning Diskussion Analysen Patientinddragelse Fear-avoidance Fysioterapeutiske forbedringer Valg af Metode Udvælgelse af interviewpersoner Transskriptionen Konklusion Perspektivering Litteraturliste Baggrundslitteratur

5 Indledning Gennem fysioterapeutuddannelsen og de forskellige kliniske forløb i uddannelsen har jeg oplevet lav compliance hos en række patienter. Ofte har der været manglende fremmøde til f.eks. holdtræning og lav compliance ved anvisning af hjemmeøvelser. I mødet med patienterne har jeg undret mig over, hvorfor denne tendens gør sig gældende og hvorfor det kan være så svært, at kommunikere med patienterne så de gennemfører et relevant fysioterapeutisk rehabiliteringsforløb. 5

6 Baggrund I dagspressen har der den seneste tid været fokus på patienters udeblivelse fra undersøgelser og operationer. Der spildes dagligt mange ressourcer i det danske sundhedsvæsen pga. patienters udeblivelse, og det anslås, at man vil kunne spare et to-cifret millionbeløb, hvis blot man fik reduceret udeblivelserne med 25 procent (1). Set på den baggrund koster det regionerne millioner af kroner om året, at patienter ikke møder op til deres behandling på sygehusene. Det er derfor blevet et politisk tema, da man ikke længere vil acceptere denne tendens, som man ønsker at bremse, inden den udvikler sig yderligere. Under den seneste folketingsvalgkamp offentliggjorde Socialdemokraterne, at de ville foreslå et gebyr på mellem 100 og 500 kr. afhængig af undersøgelsens eller behandlingens omfang til de patienter, som udebliver. Et forslag som mange på de danske sygehuse ser skeptisk på. I Jyllands-Posten den 6. oktober 2011 udtaler hospitalsdirektør for Aarhus Universitetshospital, Gert Sørensen, at man hellere vil løse problemet i samarbejde med patienterne og foreslår, at de vil udvikle på et sms-system, hvor patienterne påmindes deres aftaler med sygehuset (1). Set på denne baggrund er der flere løsningsmodeller til et ikke ubetydeligt problem, hvor det tilsyneladende er nødvendigt at forebygge den negative udvikling. Under min uddannelses kliniske praktikforløb har jeg også kunnet identificere problemet i fysioterapien. Her kæmper vi ofte imod at deltagerne til holdtræning i såvel kommuner, hospitaler og klinikker ikke møder op til den arrangerede træningssession. Desuden har jeg oplevet lavt compliance i fht. de hjemmetræningsøvelser, der er blevet introduceret til patienten. Jeg håber ikke, at tendensen udvikler sig og bliver et større tema indenfor fysioterapien, da vi dagligt er i kontakt med rigtig mange kroniske patienter, der har gavn af fysioterapeutisk intervention. Økonomiske Perspektiver Mange praktiserende fysioterapeuter er dagligt i kontakt med reumatologiske patienter. Reumatologiske sygdomme hører til en af de mest hyppigt forekommende kroniske sygdomme. I Danmark er op imod personer ramt af enten slidgigt eller leddegigt, og skal leve med sygdommen resten af livet. Statistikker viser, at kvinderne er hårdest ramt af de reumatologiske sygdomme med en procentdel på 23,2 mens mændenes ligger på 15,7 (2). Denne procentfordeling 6

7 af den samlede danske befolkning viser, at sygdommen rammer rigtig mange mennesker, som dagligt må leve med gener eller smerter og indrette sin hverdag ud fra de begrænsninger, som kroppen stiller. Udover de menneskelige konsekvenser sygdommen naturligvis har, så har den høje procentfordeling også konsekvenser på det samfundsøkonomiske plan. I september 2008 udgav Syddansk Universitet en rapport, som omhandlede de omkostninger, der er forbundet med leddegigt, psoriasis gigt og Morbus Bechterew. Både patienternes og sundhedsvæsnets omk. er præsenteret, ligesom den tabte produktion også er medregnet. Sammenlagt viser undersøgelsen, at de samlede årlige omkostninger pr. patient i gns. er kr. (3)(bilag 1). Dette må betegnes som en betydningsfuld omkostning, som rammer både sundhedsvæsen, patienter og erhvervslivet. Morbus Bechterew Ser man isoleret på Morbus Bechterew, så vides det ikke nøjagtigt, hvor mange patienter der er på landsplan. Man regner med, at en til to af hver 1000 har sygdommen, men det er sandsynligt, at der findes langt flere med lettere tilfælde, hvor diagnosen ikke stilles (4). Dette antal patienter skaber dog i sig selv både store personlige og samfundsøkonomiske omkostninger. Mb. Bechterew er den mest alvorlige form for spondylartropati, hvor bækkenled, rygsøjlens led og ledbånd angribes symmetrisk. Sygdommen kendetegnes ved, at der opstår en inflammatorisk tilstand omkring strukturernes hæfte på knoglerne. Hos nogle patienter medfører tilstanden også osteofytdannelse, som yderligere indskrænker leddenes bevægelighed (4). I sygdommens første fase udvikles der typisk inflammatoriske tilstande omkring sacroiliacaleddene, som forårsager smerter og stivhed i lænderyg og bækken. Senere angribes columna, hvor den reumatiske betændelse omkring discus og tilhørende strukturer gradvist nedbryder vævet. Sygdommen er kendetegnet ved, at der forekommer inflammatoriske faser, 7

8 som efterfølgende afløses af faser, hvor der dannes arvæv. Arvævet vil senere forkalke, og der vil dannes knoglebro, som ofte vil nå nabosegmentet. På denne måde reduceres de enkelte segmenters ROM 1 (4). Udover SI-led og rygsøjlens led rammer sygdommen også en række andre af kroppens led. Her kan bl.a. nævnes de costavertebrale led, sternoklavikulærleddene, led i over- og underekstremiteter som angribes og medfører hævelse, smerter og funktionstab (4). Fysioterapeutiske anbefalinger Inden for fysioterapi er der i dag stor viden om, hvilken behandling der er den rigtige indsats til Mr. Bechterew patienter. Patienterne har brug for et mangeårigt behandlingsforløb for løbende at modvirke den progressive autoimmune sygdom. I forbindelse med længerevarende rehabiliteringsforløb er det velkendt, at en patientcentreret indsats er nødvendig, og at der arbejdes med den enkelte patients kompetencer til håndtering af sygdommen (5). Den enkelte patients motivation er i denne forbindelse af afgørende betydning for gennemførelsen og fastholdelsen af et længere behandlingsforløb. Det sundhedsfaglige personale står i disse situationer overfor vigtige opgaver, når de møder kroniske patienter. Personalet bør dygtiggøre sig i at styrke patientens motivation, så muligheden for et samarbejde mellem terapeut og patient styrkes. På denne måde dannes grundlaget for et længerevarende samarbejde imellem parterne (6). Der er adskillelige studier, som forsøger at dokumentere effekten af fysioterapeutisk intervention til Mr. Bechterew. Et cochrane review fra 2009 har samlet 11 randomiserede, kontrollerede studier, som undersøger effekten af hhv. fysioterapeutisk hjemmetræning, holdtræning samt bassintræning kombineret med almindelig holdtræning hos patienter med ankyloserende spondylit (7). Konklusionen af studiet er, at man finder lav til moderat evidensgrad for de nævnte behandlingsformer. Hjemmetræning har effekt, holdtræning har lidt bedre effekt, mens bassintræning kombineret med holdtræning har den bedste effekt målt på columnas bevægelighed, patientens fysiske funktionsniveau og selvvurderede helbred (7). Generelt viser 1 Range of Motion 8

9 studiet, at der er god effekt af træning 3 gange ugentligt, og at det handler om regelmæssighed af træningsseancerne, da man hurtigt finder reduceret ROM ved manglende træningsstimuli (7). I det ovennævnte review er der desværre også deltagere, som ikke gennemfører hele forløbsprogrammet. I mange forskningsbaserede studier er non-compliance et problem (8), og set i forhold til studiernes formål, som er at opnå en given effekt på deltagerne, er det naturligvis ærgerligt, at mange deltagere falder fra. Det er også ærgerligt for de frafaldne deltagere, som går glip af en given behandlingseffekt. Jeg synes dog, at det mest bemærkelsesværdige er, at man ikke går i dybden med denne problemstilling, og prøver at finde årsagen til frafaldet. Manglende resultater i forskningsprojekter tolkes ofte som patienternes manglende evne til at følge anvisninger, og man har diskuteret, om det hjælper at give øvelsesprogrammer for smerteproblematikker, når lav compliance nedsætter ordentlig evaluering af programmet (8). Jeg synes denne konstante fokusering på effektmålinger af en given intervention er ærgerlig. Efter min mening er dette fokus forkert (9). I cochrane reviewet fra 2009 diskuteres det, at resultaterne selvfølgelig afhænger af, at patienterne følger det opstillede program. Samtidig nævner forfatteren til et af de inkluderede studier også, at det store frafald i deres studie kan skyldes manglende motivation til at gennemføre et program, de ikke selv har valgt (7). Man har altså en hypotese omkring årsagen til frafaldet, men der ligger stadig ikke nogen tilbundsgående undersøgelse, som kan belyse årsagen til problemstillingen. Patienter fravælger fysioterapi På C-ambulatoriet, OUH, tilbyder man et træningsprogram til Morbus Bechterew patienter. Programmet er et tilbud til alle patienter med Mb. Bechterew som er tilknyttet OUH s C- ambulatorium (bilag 2). Der er ca. 15 procent af 148 adspurgte patienter, der vælger at takke nej til tilbuddet, som selvfølgelig er frivilligt, om man ønsker at modtage. Der kan uden tvivl være mange individuelle årsager til, at man fravælger fysioterapi. Nogle patienter har måske fyldt kalenderen med andre pligter, således at der ikke er overskud eller plads til flere gøremål i hverdagen. Der kunne måske også være specielle personlige og sociale faktorer, der har en indflydelse på patientens fravalg. Årsagerne kan med andre ord være mange, men det kan også være, der er en gennemgående tendens eller årsag til, at disse patienter fravælger fysioterapi. Når 9

10 alle disse spekulationer er lagt til side, så undrer det alligevel mig som fysioterapeutstuderende, at ca. 15 procent takker nej til trods for den førnævnte viden om sygdommens personlige omk., samfundsøkonomiske omk. og evidensbaserede viden, som dokumenterer, at behandlingen har en positiv effekt. Mine observationer fra kliniske praktikforløb har også givet et generelt indtryk af, at der er en tendens til, at patienter ikke møder op til de træningsseancer, som i bund og grund kunne gavne deres funktionsniveau. Samtidig undrer det mig, til trods for non-compliance i mange studier, at der stadig ikke forskes mere i denne problemstilling. Jeg er derfor motiveret for at undersøge, hvad de bagvedliggende årsager til patienters fravalg af fysioterapeutisk behandling skyldes. Jeg finder dette som et centralt emne for det daglige kliniske arbejde, da forudsætningen for at komme i gang med et behandlingsforløb er, at fysioterapeut og patient møder hinanden. Hvis ikke vi kan skabe kontakten til patienterne, så er der ikke noget afsæt for behandlingen. Forforståelse Ved større projektarbejde er der altid en forforståelse hos den studerende. Begrebet forforståelse omfatter bl.a. egne erfaringer, fagligt perspektiv, teoretiske grundlag m.m., som den studerende har gjort sig i relation til det udforskede felt. I dag er det et krav til god kvalitativ forskning, at forforståelsen bliver kommunikeret til læseren, så der er mulighed for at reflektere over denne. Under opstarten på dette projekt vil jeg som studerende have ideer og hypoteser til det felt, jeg ønsker at udforske. Disse ideer og hypoteser, som tager udgangspunkt i egne erfaringer, fagligt perspektiv, teoretiske grundlag, værdier og virkelighedsopfattelse, vil danne grundlaget for hele afsættet for projektet (10). Min forforståelse indenfor rehabilitering er opnået gennem fysioterapeutuddannelsen og kliniske praktikforløb på både klinik, sygehus og kommunale genoptræningscentre. På skolen har vi haft fokus på teoretikere som f.eks. Aaron Antonovsky, og vi har gennemgået teorier om rehabilitering, motivation, smerter og meget mere. Jeg har selv gjort mine første erfaringer med patienter med en lang række forskellige problemstillinger, hvor forskellige tilgange til patienterne har været nødvendig. Igennem dette uddannelsesforløb har jeg både teoretiske og praktiske erfaringer med, at langt de fleste fysioterapeutiske tiltag ofte har en positiv effekt. Således kommer jeg med en 10

11 positiv tilgang til faget, hvor jeg er overbevist om, at målrettet og patientcentreret fysioterapi gavner langt de fleste patienter. I forhold til dette projekt indhentes relevant litteratur, som kan være med til at koble de empiriske fund med teoretisk baggrundsviden. Dette motiverer mig til at komme i gang med projektet og leder mig frem til min beskrivelse af Formål og Problemformulering. 11

12 Formål Formålet med opgaven er at undersøge, hvorfor nogle patienter med en kronisk lidelse takker nej til fysioterapeutisk rehabilitering. Der tages udgangspunkt i patienter med Morbus Bechterew, som helt har fravalgt fysioterapien og bruger deres subjektive udtalelser omkring fravalget. Problemformulering Hvorfor fravælger patienter at deltage i fysioterapeutiske behandlingsforløb, og hvad er de bagvedliggende årsager til, at de takker nej til behandlingen? Hvad kan vi som fysioterapeuter gøre bedre, når vi møder disse patienter? Nøglebegreber Deltagelse, årsager og møder er centrale begreber gennem hele opgaven og vil derfor fremhæves med kursiv. 12

13 Metode Valg af metode Der vælges en kvalitativ forskningsmetode, hvor det er patienternes egne erfaringer og årsagsforklaringer, der belyser deres fravalg af fysioterapien. Derfor tages udgangspunkt i fænomenologien og hermeneutikken. Der søges efter patienternes egne perspektiver og beskrivelser af deres livsverden, og det afgørende i projektet er derfor, at få et indblik i virkeligheden, som den opfattes af patienterne (11). Gennem interviews skabes et overblik over patienternes livsverden, og det beskrives, hvorfor de handler og prioriterer, som de gør. Samtidig tolkes på deres ord, så der kan kobles og uddybes relevant teori sammen med deres fravalg af fysioterapi. Til dette er den hermeneutiske fænomenologi brugbar (12). I de følgende afsnit beskrives begreberne fænomenologi og hermeneutik. Fænomenologi Den fænomenologiske metode bygger på beskrivelser og udforskning af det givne forskningsområde. Det gælder om at give så præcise beskrivelser som muligt og ikke analysere eller forklare (13). Man søger efter den direkte oplevelsesbeskrivelse uden noget forsøg på at forklare eller fortolke den givne oplevelse (11). Fænomenologien beskriver således en persons livsverden, som den opleves i førstepersonligt perspektiv. Det er den verden, som går forud for alt andet, og er udgangspunkt for enhver menneskelig aktivitet (13). Metoden giver mig mulighed for at fremstille ufortolkede beskrivelser, som patienterne selv leverer. Målet er at neutralisere egne fordomme og forforståelse, så der gives en teorifri beskrivelse af patienternes livsverden. Hermeneutik Den hermeneutiske metode benytter sig i modsætning til fænomenologien af tekstfortolkninger. Her forsøger man at komme frem til en meningsfyldt og gyldig forståelse af den givne oplevelse eller tekst (11). Efter f.eks. transskriberede interviews kan det være nødvendigt at gennemføre en meningsfortolkning. I direkte transskriberinger af interviews ser man ofte, at man får mange sider med gentagelser og usammenhængende tekst, hvorfor det kan være nødvendigt at foretage tekstfortolkninger, for at nå frem til materialets gyldige mening (11). 13

14 Ved at kombinere de to forskningsmetoder til den hermeneutiske fænomenologi fremstiller jeg et ufortolket citat. Herefter giver den valgte metode mulighed for at analysere og fortolke på citatet og holde det op imod relevant teori og forhåbentlig finde den gyldige mening via en mere dybtgående analyse (12). Litteratursøgning Litteratursøgningen foregår dels i starten af projektforløbet, men er også en fortløbende proces, hvor litteraturen indhentes i takt med udarbejdelsen af analysen. På den måde stræbes der efter en datastyret tilgang, hvor det er interviewpersonernes data, der er styrende for den litteratur, der vælges. Søgningen foretages på internetdatabaserne Pubmed og CINAHL Plus, og desuden anvendes Infomedia og Google. Søgestrategien er valgt på baggrund af egen forforståelse og ud fra formål, problemformulering og opgavens analysefund. Der udarbejdes en mind map med søgeord, som anvendes i de valgte søgedatabaser. Søgeordene er bl.a. compliance, self care og self-efficacy. Ved at kombinere søgeordene med and og or er der fundet 21 studier. Studierne vurderes bl.a. i fht. evidensgrad og problemstilling, og den vælges på baggrund af relevans ved gennemlæsning af abstrakt og indledning. En uddybende søgestrategi med resultater kan ses i bilag 3. Der anvendes desuden teoretisk litteratur, som har været obligatorisk under fysioterapeutuddannelsen. Der tages f.eks. afsæt i definitionen af rehabiliteringsbegrebet og teorier, som har relevans for projektets problemstilling. Dataindsamling Den empiriske dataindsamling foregår i starten af projektforløbet. I det følgende afsnit beskrives valget af dataindsamlingsmetode og det forudgående arbejde før optagelsen af interviewene. Interview Der findes flere former for samtaler i forskellige kontekster. I dagligdagen kan det variere fra snak til dybere diskussioner, udveksling af nyheder eller personlige dybtgående dialoger. I 14

15 professionelle sammenhænge kan samtalerne være mundtlige eksaminationer, terapeutiske dialoger eller måske kvalitative forskningsinterviews, som anvendes i denne opgave (11). Det kvalitative forskningsinterview er baseret på dagliglivets samtaler, men er samtidig en professionel samtale i en professionel relation. Der er mange forskellige forskningsinterviews, og i denne opgave bliver det semistrukturerede kvalitative forskningsinterview anvendt. Det overordnede formål med interviewene er at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden, således at der løbende i opgaven kan fortolkes på betydningen af beskrivelserne. Til dette formål er det semistrukturerede kvalitative forskningsinterview et brugbart redskab. Det kendetegnende ved denne interviewform er, at intervieweren har mulighed for at have fastlagt emner på forhånd til interviewet. Dermed giver det mulighed for, at inddrage ny viden og nye perspektiver i interviewet. Der er f.eks. åbenhed overfor ændringer af spørgsmålenes rækkefølge og form, således at man kan forfølge de svar og historier, som interviewpersonen fortæller (11). Gennem interviewene bliver emnerne introduceret for interviewpersonen, og der bliver stræbt efter, at dennes svar bliver grundigt uddybet, og at der kommer svar på det ønskede. Det er meningen, at den interviewede får mulighed for at udtrykke og afdække sin livsverden bedst muligt under interviewet (11). Den viden, der bliver skabt, er således meget subjektiv, og der er mulighed for at få mange forskellige vinkler, nuancer og ufortolkede synspunkter fra den interviewede. Udvælgelse af patienter I denne opgave er der behov for patienter, der fravælger fysioterapeutisk intervention. Under et tidligere praktikforløb blev der skabt kontakt til en fysioterapeut på OUH, som er i gang med et med Morbus Bechterew projekt. Med hjælp fra fysioterapeuten skabes der kontakt til patienter, som takker nej til at deltage i OUH s projekt, og desuden ikke modtager nogen form for fysioterapeutisk intervention. Kontakten til patienterne bliver skabt telefonisk, hvor fysioterapeuten ringer til mulige deltagere til denne opgave, for at få deres tilladelse til, at jeg kan kontakte dem telefonisk. Denne fremgangsmåde vælges af etiske grunde, da fysioterapeuten ikke må videregive personlige oplysninger, f.eks. telefonnummer, uden patientens samtykke. De patienter fysioterapeuten kontakter er udvalgt på baggrund af en liste over patienter, som takker nej til OUH s Morbus Bechterew projekt. På denne liste står der et enkelt stikord, som beskriver, hvorfor de ikke er interesseret i at deltage. Der bliver opstillet en prioriteret liste over patienter, 15

16 som umiddelbart er relevante for opgaven. Der bliver primært valgt patienter, hvor det beskrivende stikord for fravælgelsen er travlhed eller føler ikke behov for fysioterapi. Således bliver det vurderet, at disse stikord er de mest relevante, da de andre stikord f.eks. er har anden væsentligt sygdom, hvor man kan forvente, at de i forvejen er i en svær situation, og træner hos fysioterapeut, som ikke er målgruppen for denne opgave. Ved de 4 første patienter som fysioterapeuten kontakter, bliver der givet accept på, at jeg må kontakte dem. Der bliver herefter skabt kontakt til patienterne, som alle indvilligede i at stille op til et interview. De 4 patienter bliver således opgavens interviewpersoner. De er alle mænd og fælles for dem er, at alle er over 31 år, bor i eget hus sammen med samlever. De har alle fået stillet diagnosen Morbus Bechterew og opfylder alle krav, som giver dem adgang til vedlerlagsfri fysioterapi (14). Alle 4 patienter deltager ikke i nogen form for fysioterapeutisk behandling eller træning. Der aftales derefter tid og sted for interviewene, og alle 4 patienter bliver interviewet. Praktiske forhold Opgaven bliver alene bygget på baggrund af interviews. Det kræver derfor ikke noget teknisk måleudstyr eller lign., blot en diktafon så alle interviews kan optages og senere transskriberes. Derudover kræves det, som beskrevet ovenfor, et tæt samarbejde med C-ambulatoriets fysioterapeuter, for at få formidlet og godkendt kontakten til Mb. Bechterew patienterne, samt sparring og anbefalinger fra terapeuterne. Interviewguide Der bliver udarbejdet en interviewguide på baggrund af opgavens problembaggrund og problemformulering (bilag 4). Interviewguiden skal hjælpe med at komme omkring de emner, som på forhånd er antaget som relevante for samtalen og opgaven i sin helhed. Antagelserne bliver skabt på baggrund af egne erfaringer fra kliniske praktikforløb, baggrundsviden fra problembaggrunden samt teoretisk viden om rehabilitering. Jeg ønsker dog at være mere datastyret end teoristyret. Spørgsmålene konstrueres derfor med henblik på at dække problemstillingen og ikke en bestemt teori. 16

17 Selve interviewet starter med spørgsmål, som omhandler personens dagligdag. Disse spørgsmål hjælper med at danne et helhedsindtryk af patienten og hele vedkommendes livsverden og livssituation. På denne måde bliver forståelsen af patientens svar styrket, og det hjælper til en mere præcis fortolkning af svarene senere i opgaven. Under interviewet bliver egen forforståelse af de berørte emner lagt til siden, og i stedet prøver jeg at sætte mig ind i interviewpersonens livsverden, meninger og forståelse. Ud fra de indledende spørgsmål og patientens fortælling om dagligdagen, bliver der stillet supplerende spørgsmål, så de emner patienten naturligt berører, bliver uddybet. Via supplerende spørgsmål skabes en positiv interaktion, som motiverer interviewpersonerne til at fortælle mere om deres oplevelser. Desuden er de tematiske spørgsmål med til, at de opstillede spørgsmål i interviewguiden efterhånden besvares. Mellem hvert interview afsættes tid til at reflektere over det gennemførte interview. Den valgte interviewform er ny for mig, og jeg mangler erfaring i at interviewe. Derfor reflekterer jeg efter hvert interview, og har herved mulighed for at tilpasse og forbedre mig i rollen som interviewer. Samtidig skaber det et overblik over, om der er emner, som bør uddybes i det næste interview, og om der er spørgsmål til nye emner, som kan være relevante for projektet. Etiske overvejelser og interviewsituationen De 4 interviews gennemføres i patienternes egne omgivelser. 3 interviews bliver gennemført i patienternes eget hjem, og et interview bliver gennemført i et mødelokale på patientens arbejdsplads. Dette er med til at skabe trygge og vante rammer, som giver mulighed for at tale mere frit og gå i dybden med mere personlige emner, mens ingen uvedkommende lytter. Samtidig er det interviewpersoner, der fravælger fysioterapi. Jeg antager, at de ønsker at jeg skal være imødekommende, så de føler sig mødt i øjenhøjde i deres miljø. På denne måde reduceres risikoen for, at de fravælger deltagelsen i denne opgave, og interviewsamtalen får samtidig et afsæt for at blive en god oplevelse for begge. Derudover giver placeringen af interviewet i deres vante omgivelser mulighed for, at kunne få et kig ind i deres miljø, som kan være med til at styrke helhedsindtrykket af personens livsverden. For at sikre patientens rettigheder bliver der sørget for, at alle de interviewede underskriver en samtykkeerklæring, og at jeg sikrer deres anonymitet og ret til at altid at kunne trække sin deltagelse i opgaven tilbage (bilag 5). 17

18 Forud for interviewene informeres patienterne om formålet med opgaven, interviewets indhold og anonymitet, herunder vedkommendes frivillige deltagelse, muligheden for at trække sit samtykke tilbage og at man til enhver tid kan fravælge sin deltagelse. Desuden er der mulighed for at stille tvivlsspørgsmål forud for interviewet. Efter interviewet bliver der lagt vægt på at give de interviewede en debriefing. Dette gøres for at imødekomme patienten, som har fortalt mange personlige beretninger. Derfor sørger jeg for at fortælle lidt om mit indtryk af de berørte emner, og hvordan det fortalte materiale bliver brugt senere i opgaven. På denne måde, får de interviewede et indtryk af, hvad forventningerne er til det færdige produkt, som forhåbentligt er med til, at de føler sig mere trygge ved, at lade deres personlige beretninger indgå i det videre forløb. Rammerne for interviewet Interviewene tager som udgangspunkt mellem 20 og 25 min. Det længste interview varer 35 min., mens det korteste varer 22 min. De forholdsvis korte interviews gør, at der er en overskuelig mænge data, samtidig med at den indsamlede data er mere fokuseret omkring relevante temaer for opgaven. Alle interviewene er gennemført indenfor en uge. Det er vigtigt, at få indhentet det empiriske data, så opgavens faglige perspektiver og muligheder er synlige. I denne opgave er der kun brug for 3 interviews til databearbejdning, hvorfor et af de gennemførte interviews er fravalgt. Fravalget falder på det interview, hvor interviewpersonen ikke havde noget yderligere at tilføje i fht. de andre interviews. Databearbejdning For at systematisere og skabe overblik over det empiriske data tages afsæt i Kirsten Malteruds fortolkning af Giorgi s fænomenologiske analysemodel. Det samlede interviewmateriale udgør en pæn mængde, hvorfor det er nødvendigt at have en struktureret tilgang til bearbejdningen af materialet, så de interviewedes udsagn kan opsamles bedst muligt (15). 18

19 Transskription For at analysere den viden, der er skabt gennem de 3 interviews, foretages der en transskribering. Interviewene er alle optaget på diktafon, således at al den information de interviewede leverede, blev lagret. Før påbegyndelsen af transskriptionen er det nødvendigt at gøre sig klart, hvilken metode og grundregler, som skal anvendes. Derfor udarbejdes en transskriberingsnøgle for at sikre, at alle data bearbejdes ens (bilag 6). Dette giver mulighed for at foretage krydssammenligninger mellem interviewene senere i opgaven (12). Jeg transskriberer selv alle interviews, og de læses igennem sammen med audiomaterialet for at sikre reliabilitet af det skrevne. Jeg vælger selv at transskribere alle interviews, da det vil sikre en ensretning i måden, det blev gennemført på, og det sikrer, at det opfylder de gældende retningslinjer fra transskriberingsnøglen. På denne måde øges validiteten mest muligt. Der vil dog altid være en naturlig forskel på talesprog og skriftsprog, og en transskription vil fremføre talesproget i et kunstigt format, som vil reducere validiteten af det empiriske data (11). Der er udskrevet fuld transskription af de 3 patienter, som indgår i projektet. Datamaterialet fylder i alt 32 sider (eksterne bilag). Efter gennemlæsning af transskriptionerne slettes alt audiomateriale. Helhedsindtryk Det første trin i Malteruds fortolkning af Giorgis fænomenologiske analysemodel er at danne sig et helhedsindtryk af det empiriske data. Derfor læses interviewene igennem mhp. at identificere meningsbærende enheder (15). En af mine studiekammerater får også et eksemplar af transskriberingerne, hvor interviewpersonerne fremstår anonymt, så jeg har en sparringspartner at diskutere interviewene med. Vi gennemlæser interviewene individuelt, så vi ikke præger hinanden, og vi lægger vægt på, at vores egen forforståelse ikke har nogen betydende indflydelse i denne proces. Denne fremgangsmåde sikrer en ikke alt for ensidig og subjektiv analyse (11). Temaer Efter den individuelle gennemlæsning af materialet, sammenskrives vores meningsbærende enheder. Vi sammenligner derefter materialet for at finde temaer, der gør sig gældende i alle interviews. 19

20 Kondensering Ved kondensering bliver der påbegyndt en kobling af de meningsbærende enheder med de opstillede temaer, for på denne måde at systematisere de indhentede datakoder. Arbejdet gennemføres med projektets formål og problemformulering som guide, så både de interviewedes beskrivelser og projektets formål afspejler de opstillede koder. På denne måde bliver det sikret, at det systematiserede data har relevans for opgaven. Samtidig bliver de ikke-meningsbærende enheder, som ikke passer til opgavens formål frasorteret (15). Matrice For at overskueliggøre temaerne og deres tilhørende koder, udarbejdes en matrice. Herved opnås der en skematisk overskuelighed, hvor de enkelte interviewpersoner bliver koblet sammen med koder og linjenummer til tekstuddraget i transskriberingen. Matricen hjælper med at besvare opgavens problemformulering og komme omkring alle meningsbærende enheder og koder fra interviewene (15). Fortolkningsprocedure I afsnittet Valg af Metode bliver det kort beskrevet, hvordan interviewpersonernes beskrivelser af deres livsverden vil blive inddraget og tolket på, så relevant teori kunne kobles til deres fravalg af fysioterapi. I følgende afsnit præciseres valget af fortolkningsprocedure: I analysen gengives den interviewedes beskrivelser i et læsevenligt format. Beskrivelserne gengives med den betydning, som den interviewede havde til hensigt, således at det er vedkommendes egen Selvforståelse af det fortalte (11). Efterfølgende analyseredes udover personens egen selvforståelse. Der bliver analyseret udover omformuleringerne af interviewpersonernes selvforståelse, for at få en bredere forståelsesramme. Jeg begynder at forholde mig kritisk til enten indholdet i udsagnet eller den interviewede person. Denne del af analysen kaldes kritisk commonsens-forståelse (11). Det sidste element i analysen af interviewene er den teoretiske forståelse. Der skabes en teoretisk forståelsesramme ved at fortolke betydningen af de interviewedes udsagn. F.eks. bliver der inddraget teori om patientcentreret rehabilitering, for at skabe en forståelse af, hvorfor de interviewede fravælger fysioterapi (11). 20

21 Teori I dette afsnit vil jeg belyse og beskrive teorier, som har betydning i patienternes behandlingsforløb og kontakt med sundhedsprofessionelle. Teorierne kan relateres til patienternes oplevelser og erfaringer, som gennemgås senere i projektet. Den teoretiske gennemgang skal være med til at øge forståelsen af, hvorfor nogle patienter vælger, som de gør. Jeg vil bl.a. komme ind på centrale emner i forbindelse med rehabilitering, jeg vil se på teorier om smerter; hvordan den kan påvirkes, og hvordan den kan påvirke patienternes deltagelse i fysioterapi. Rehabilitering Selve rehabiliteringsbegrebet har i en del år været meget omdiskuteret. I Danmark har begrebet været beskrivende for meget forskellige indsatser i praksis, og man har derfor haft behov for en fælles forståelse for, hvad en rehabiliteringsindsats skal indeholde. I 2002 blev der således taget initiativ til at skabe en fælles forståelsesramme af begrebet. Det førte til at bl.a. Rehabiliteringsforum Danmark og Socialministeriet udarbejdede Hvidbog, som har dannet rammerne for de seneste års forståelse af, hvad et rehabiliteringsforløb skal have fokus på (16). I Hvidbog defineres rehabiliteringsbegrebet på følgende måde: Definitionen lægger vægt på, at rehabilitering skal have fokus på en brugerorienteret tilgang. Det beskrives, at både borger, pårørende og fagfolk skal indgå i en samarbejdsproces, hvor der skal tages udgangspunkt i borgerens livssituation. Det afgørende er, at målsætningen i rehabiliteringsprocessen tager afsæt i, hvad borgeren mener er et selvstændigt og meningsfuldt liv. De pårørende skal bringes ind i processen, da man ser borgeren i en social sammenhæng, hvor de pårørende spiller en vigtig rolle (5). 21

22 Målgruppen defineres som borgere med betydelige funktionsnedsættelser, eller borgere som risikerer dette. Med funktionsevne menes både de fysiske, psykiske og sociale forhold, så man sikrer en helhedsorienteret intervention. Rehabiliteringen beskrives derudover som en tidsbegrænset proces, hvorfor rehabilitering af kroniske lidelser, f.eks. Mb. Bechterew, skal gennemgå flere rehabiliteringsforløb gennem livet (5). I bilag 7 gives eksempler på andre definitioner af rehabiliteringsbegrebet. Bottom-up og Top-down På baggrund af Hvidbogs definition af rehabiliteringsbegrebet er der lagt op til, at sundhedsprofessionelle arbejder ud fra en bottom-up tilgang. Med bottom-up orienteret tilgang menes, at patienten inddrages aktivt i rehabiliteringsforløbet. Man ønsker at tage udgangspunkt i patientens opfattelse af egne behov og ønsker. Det er patienten, der er ekspert på egen situation, og patienten får mulighed for at komme med egen mening og forståelse af situationen (18). Sammen med den professionelles faglige vurdering og patientens perspektiv, behov og ønsker samarbejdes der om at skabe et tilbud, som begge parter er tilfredse med. Den professionelle får i denne proces mulighed for at se kritisk på indsatsen med afsæt i patientens perspektiv, samtidig får patienten ejerskab i sit forløb og kan føle sig som en aktiv deltager i hele processen (16). Det modsatte af bottom-up princippet er top-down. Top-down bygger på målstyring og organisationsudvikling, hvor det er væsentligt, at de politiske mål bliver opnået. Formålet med denne tankegang er effektivisering og standardisering af de offentlige tilbud. Patientinddragelsen i top-down princippet har fokus på evalueringsmålinger og tilfredshedsundersøgelser fra patienterne, hvor de vurderer den service, de modtager. Det er primært ledelsen i det pågældende regi, som definerer, hvad der skal evalueres, samt hvilke indikatorer for kvalitet der skal opstilles. På denne måde kontrollerer man, at organisationen opnår sine mål. Der vurderes løbende, hvad nye tiltag koster, og hvad man får for pengene. Således kan man udvikle den bedste service til den lavest mulige omkostning. 22

23 Long-term compliance De kroniske patienter adskiller sig på mange punkter fra de akutte patienter. En af de væsentlige forskelle er tidsfaktoren på sygdomsforløbet. De kroniske patienters prognose fortæller dem, at de ofte skal leve med deres sygdom resten af livet, hvorimod de akutte patienter kan se frem til en tidsbegrænset behandlingsperiode. Denne forskel gør det nødvendigt, at behandleren indretter sig efter de to forskellige perspektiver. I dette afsnit beskrives kendetegnene for et long-term behandlingsforløb. Der er flere krav til både patient og terapeut ved long-term behandlinger. Patienten befinder sig i en kontekst 2, hvor man skal lære at leve med bestemte adfærdsændringer. Formålet med den langsigtede behandling er at forebygge sygdommens udvikling. Patienter med f.eks. Mr. Bechterew skal således forberedes på denne opgave, og det er vigtigt at få afstemt målene og forventningerne til forløbet. Generelt set stræber long-term behandling af kroniske patienter ikke efter færre smerter eller symptomnedsættelse, men snarere at patienten formår at fastholde sit eget helbred. De skal selv sætte mål ud fra opfattelsen af deres lidelse og behov, de skal tage udgangspunkt i den livssituation, de befinder sig i. Selvregulering af aktiviteter og deltagelse i hverdagens udfordringer skal de selv kunne håndtere, mens terapeutens rolle er at støtte og stimulere til at lære vedkommende at vælge de mest hensigtsmæssige løsninger (19). Tidligere erfaringer og forventninger er afgørende for, om patienten kan blive selvregulerende (8). Terapeuten spiller også en væsentlig rolle i bestræbelserne på at få patienten til at blive selvregulerende på ICF s aktivitets- og deltagelsesniveau. Det er afgørende, at patienten forberedes på denne opgave, han forventes at påtage sig. Samtidig skal terapeutens fokus ikke nødvendigvis ligge på objektive undersøgelsesfund som f.eks. nedsat bevægelighed og nedsat muskelstyrke. Fokus skal også rettes mod patientens holdning og i fællesskab fastsatte mål for behandlingen. Det kan være vanskeligt at opretholde en fysisk aktivitet, der føles besværlig og trættende, uden der mærkes umiddelbar forskel om det udføres eller ej. Derfor er målafklaringen en særdeles vigtig del i den langsigtede proces (19). Patienten skal forberedes på formålet med behandlingen, så der ikke er divergerende mål og forventninger imellem terapeut og patient. 2 Begrebet kontekst dækker over patientens fysiske, psykiske og sociale forhold. 23

24 Dette skulle gerne modarbejde, at patienten ikke længere ønsker at deltage aktivt i behandlingen (8). Aron Antonovsky I det seneste afsnit om long-term behandling, var der fokus på at fastholde sit eget helbred. I det følgende afsnit vil jeg belyse teoretikeren Antonovsky, som også er optaget af, hvordan mennesker bliver eller forbliver sunde og raske. Tankegangen er baseret på det salutogenetiske perspektiv, hvor der fokuseres på individets mestringsressourcer. I denne tankegang klassificerer man ikke folk som sunde eller syge, man ser ikke på sygdommens ætiologi, men mere på hvad der kan bidrage til at fremme helbredet og aktivt tilpasse sig miljøet. Til dette er Antonovsky kommet med begrebet oplevelse af sammenhæng i tilværelsen (OAS) (20). For at redegøre for indholdet i OAS vil jeg starte med at beskrive begrebet stressorer. Antonovsky taler om stressorer som en naturlig del af tilværelsen. Alle vil gennem livet blive udsat og påvirket af stressorer, og mange vil sandsynligvis påvirkes forskelligt af forskellige stimuli. Det er individuelt, hvordan individet takler stressorer. Nogle tåler langt mere end andre og er langt bedre til at håndtere situationen, så spændingerne opløses. Ofte opstår udfordringer uanmeldt, og det er derfor også forskelligt, hvordan de håndteres i den givne situation. Stressorer er langt fra altid af negativ karakter. At være udsat for forskellige former for stressorer kan under de rette vilkår være udviklende og hjælpe individet til at håndtere lignende situation bedre i fremtiden. De sunde personer formår at handle, så spændingen udlignes og forhindrer, at spændingen skabt af stressorer ikke bliver til stress, som kan true livskvalitet og helbred. De personer, som formår dette, har ifølge Antonovsky en høj grad af OAS (20). Antonovsky definerer således OAS på følgende måde: 24

25 For at opnå større OAS er der 3 parametre, der skal styrkes: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed Begribelighed handler om, i hvilken grad man er i stand til at møde de ting, som sker omkring én. Det handler om, hvordan man oplever indre og ydre stimuli som fornuftsmæssige begribelige. Altså om det er ordnede, sammenhængende, strukturerede og tydelige informationer, som er kognitivt forståelige. For at opnå en stærk følelse af begribelighed skal stimuli fremstå tydeligt for den enkelte og ikke som kaotiske, tilfældige og uforklarlige. De udfordringer, man møder i hverdagen, skal kunne forklares og passe ind i en sammenhæng (20). For patienter med Mr. Bechterew handler det om, hvordan de ser den fysioterapeutiske behandling. De skal være i stand til at forholde sig til behandlingen og kunne forstå hvorfor fysioterapi er relevant til Mr. Bechterew. Håndterbarhed Håndterbarhed handler om, hvorvidt den enkelte har ressourcer til at møde de krav, der stilles i hverdagen. En stor følelse af håndterbarhed giver den enkelte troen på, at man kan håndtere de udfordringer, man bliver stillet overfor, og at man ikke føler at livet behandler én uretfærdigt. Ressourcer til at håndtere svære situationer kan også være støtte fra andre personer, hvor ens netværk f.eks. kan give den nødvendige råd og vejledning (20). For Mr. Bechterew patienten handler det om, at man f.eks. har det nødvendige overskud i hverdagen til at gennemføre fysioterapi. De skal have ressourcerne til at klare de udfordringer, som sygdommen giver og kunne arbejde hen imod de mål, man har sat i samarbejde med terapeuten. Meningsfuldhed Meningsfuldhed drejer sig om motivation. For at finde motivation til de udfordringer patienten møder i hverdagen, skal udfordringerne være værd at engagere sig i. Det er vigtigt, at livets udfordringer ikke føles som problemer eller byrder, men at det er udfordringer, der er værd at ofre energi på. En person med en stærk følelse af meningsfuldhed tager udfordringerne op og arbejder for at klare sig bedst muligt igennem situationen. Medbestemmelse udgør grundlaget for 25

26 meningsfuldhed. Det afgørende er, at personen forholder sig positivt til de opgaver, de bliver stillet overfor, og at de har en betydelig grad af ansvar for udførelsen (20). For Mr. Bechterew patienten handler det om, at man har lyst til at deltage i fysioterapien, og at man ser træningen som en udfordring, hvor de kan forvente at opnå deres målsætning. Hos patienten med en stærk OAS vil disse 3 komponenter optræde fremtrædende. De vil hjælpe vedkommende med at klare hverdagens og sygdommens udfordringer bedst muligt. Det er ikke i alle situationer, man kan have en stærk OAS. Alle mennesker vil møde udfordringer, som ligger udenfor ens grænser. Fear-avoidance Fysioterapeutens planlægning af en behandling afhænger ofte af patientens smerter, sygdom og symptomer. Patientens holdning, erfaringer og reaktioner på smertestimuli spiller en væsentlig rolle på personens aktivitets- og deltagelsesniveau. Mange kroniske smertepatienter ved, hvordan de skal forholde sig til kroppen i forskellige situationer, hvor aktiviteter kan provokere deres smertetilstand. De udviser gerne agtpågivenhed og foretager sig helst ikke noget, som de erfaringsmæssigt ved kan medfører en negativ påvirkning af smerterne. Denne adfærd kan udvikle sig til det, man kalder Fear-avoidance, hvor man alene på baggrund af ens forventninger undgår aktiviteter i form af bevægelser eller funktioner, der kan provokere smerten. Patienternes bevægelser bliver meget styrende af deres forventninger, og de bidrager ofte til øget spændingstilstand, som kan være prædisponerede for andre gener i bevægeapparatet. Ved akutte smerter kan denne adfærd være meget hensigtsmæssig, da man f.eks. undgår yderligere vævsskade i situationen. Men hos de kroniske smertepatienter kan fear-avoidance strategien føre til udvikling af den kroniske sygdom, da nedsat aktivitetsniveau indlæres og medfører yderligere nedsat funktionsniveau (22). For patienten med Mr. Bechterew vil en tillært fear-avoidance strategi have en oplevelse af, at smerterne spiller en central rolle i deres hverdag. Oplevelsen af smerter kan være styrende for patientens adfærd og sætte markante begrænsninger for vedkommendes livsførelse. 26

27 Mestring Mr. Bechterew patienter kan være meget præget af smerter, og de kan have meget forskellige måder at håndtere smertesituationer på. For at mestre de plagsomme krav, som smerte kan medføre, er det nødvendigt at have nogle kognitive og adfærdsmæssige ressourcer (23). Disse ressourcer kan også betegnes som mestringsstrategier. Mestringens hovedfunktioner er problemfokuseret og følelsesfokuseret; Den problemfokuserede strategi handler om, at f.eks. Mr. Bechterew patienten indhenter viden om, hvad der må gøres, og foretager handlinger ud fra et sygdomsperspektiv. Patienten kan sætte sig ind i forskellige behandlingsmuligheder og vælge den bedste mulighed i forhold til den givne situation (23). Den følelsesfokuserede strategi handler om, at patienten prøver at undgå at tænke på de konsekvenser sygdommen kan have. Man bestræber sig på at distancere sig følelsesmæssigt fra de potentielle risici, sygdommen medfører. Hos Mr. Bechterew patienten kan det f.eks. give sig til kende ved, at man ikke forholder sig prognostisk til sin sygdom, og man helst vil glemme dens mulige progressive udvikling. I disse tilfælde ses ofte en passiv sygdomsadfærd (23). 27

28 Analyse Præsentation af interviewpersoner Projektets analyse tager udgangspunkt i 3 interviewede personer, som alle har fået stillet diagnosen Mr. Bechterew og ikke modtager fysioterapi. I følgende afsnit gives en kort præsentation af hver enkelt interviewperson. De præsenteres som hhv. person A, B og C. A er en mand på 47 år. Han er gift og har to drenge på hhv. 24 og 18 år. Til dagligt har A 20 timers flex-arbejde som IT-supporter. Tidligere arbejdede han fuldtid, men pga. sygdommens progressive udvikling og tiltagende smerteniveau måtte han reducere antallet af arbejdstimer. Han har været aktiv i den lokale fodboldklub, hvor han bidrog som både spiller og træner. A har tidligere modtaget fysioterapi, men har senere fravalgt det igen. I dag strækker han gerne ryggen ud ved at ligge på sofaen, og bruger generelt sin fritid på at gå ture med hunden og være sammen med familien. B er en mand på 50 år. Til dagligt arbejder han fuld tid som produktionsteknikker, hvor arbejdet varierer fra at være stillesiddende til at gå rundt på værkstedet. Han bor i en mindre by med sin kone og har en dreng. Efter en normal arbejdsdag har han gerne brug for at hvile ryggen og slappe af. Før sygdommens debut var han aktiv fodboldspiller, men pga. stærke smerter og lang tid uden at kende til symptomernes ætiologi, måtte han stoppe som aktiv. I dag har han fravalgt fysioterapien og tager ikke den biologiske medicin, som han er blevet tilbudt, da han ikke vil risikere medicinens mulige bivirkninger. I stedet supplerer han med de nødvendige smertestillende piller, så han kan få dagene til at hænge sammen, uden smerterne fylder det hele. C er en mand på 33 år. Han bor i en mindre by med sin kone og børn. Til dagligt arbejder han som konstruktør, hvor han primært sidder og tegner. Førhen spillede han fodbold, men da han fik for store smerter blev han nødt til at stoppe. C gennemgik en lang periode med forskellige behandlinger, hvor man ikke kunne finde frem til smerternes ætiologi. Senere fik han så konstateret Mr. Bechterew og tager i dag den biologiske medicin, som gør, at han nærmest ikke mærker noget til sin sygdom. Han er derfor aktiv i sin fritid, hvor han cykler en del og overvejer at begynde at løbe igen. Han har ligesom person A og B fravalgt alt fysioterapi. 28

29 Temaer Databearbejdningen af det empiriske materiale har frembragt følgende temaer: Patientens (pt s) viden om fysioterapi Pt s erfaring med fysioterapi Pt s håndtering af fysioterapeutiske tilbud Smerter Pt s sygdomsindsigt Disse temaer er fundet særligt relevante i fht. at analysere og belyse årsagerne til patienternes fravalg af fysioterapi, og hvad fysioterapeuter skal gøre bedre for at imødekomme denne patientgruppe. Patientens viden om fysioterapi På baggrund af patienternes erfaringer med fysioterapi har alle 3 patienter en ide om, hvad fysioterapi indebærer. Manglende information og viden omkring fysioterapeutiske tilbud kan være årsagen til deres fravalg. A og B har på baggrund af sine erfaringer et indtryk af, at fysioterapi hænger sammen med massagebehandlinger samt træning og øvelser. A. For nogle år side fik jeg noget massage om morgenen på (), inden jeg gik på arbejde før jeg fik flexs-job (50-51) ( ) og de få øvelser jeg har prøvet, jeg tror det var i 96 på gigtsanatoriet, der havde vi også noget dagligt træning (86-87). B. Det var for at holde bevægeligheden ved lige, kan man sige, det var sådan set det det gik ud på, og derfor blev det kombineret med noget fysisk træning, og jeg fik jo massage og alle de her behandlinger med stråler ( ). I modsætning til patient A og B, hvor træning og øvelsesterapi har været kendetegnende for deres opfattelse af fysioterapi, så har C et andet indtryk: 29

30 C. Jeg synes altid, at motion har virket positivt på sygdommen, men motion er ikke helt det samme som at gå til fysioterapeut, hvad jeg har oplevet i hvert fald. Fordi fysioterapeuter prøver deres behandling med ultralyd og varme, men der er ingen tvivl om, at Bechterew har det bedst når man bevæger sig og får rørt sig ( ). Sammenfatning Citaterne viser, at det er fælles for alle 3 patienter, at de forbinder fysioterapi med manuelle behandlinger. A og B fremhæver specielt massagebehandlinger som en væsentlig del af terapien, mens øvelser og fysisk træning også relateres til fysioterapi. C adskiller sig fra de to andre, da han ikke ser motion og træning som en del af fysioterapien. Denne betragtning bygger på C s tidligere erfaringer med fysioterapi, hvor motion og træning ikke var en del af forløbet, hvilket er ærgerligt, da C er positiv overfor fysisk aktivitet. C Forbinder ikke motion og træning med fysioterapi, hvorfor det kunne tyde på, at C har en lav begribelighed af, hvad fysioterapi er. Denne betragtning svækker patientens OAS, og han vil have svært ved at forstå, hvorfor fysioterapi er relevant for ham. 30

31 Patienternes erfaring med fysioterapi I dette afsnit tolkes på patienternes tidligere erfaringer med fysioterapi. Der fokuseres på patienternes oplevelse af medinddragelse og målafklaring i det fysioterapeutiske forløb. Patientens oplevelse af målafklaring Der analyseres på patienternes udtalelser omkring deres oplevelse af målafklaring i forbindelse med tidligere forløb. A giver følgende beskrivelse omkring et tidligere ophold på gigtsanatoriet: A. De få øvelser jeg har prøvet, jeg tror det var i 96 på gigtsanatoriet, der havde vi jo også noget daglig træning, og det var da meget hyggeligt sammen med de andre, men det blev ikke bedre af træningen. Det var da hyggeligt, men det blev ikke bedre (86-88). Citatet viser, at A havde en forventning om, at behandlingsforløbet skulle give en mærkbar effekt på hans sygdom. A havde forestillet sig, at behandlingen havde reduceret hans smerteniveau. B beskriver sine forventninger på denne måde: B. Jamen, jeg havde da håbet på, ud fra alt det jeg havde hørt, at det havde hjulpet (402). At jeg ikke mærkede de her smerter, at jeg kunne få lidt mere bevægelighed i det hele taget ( ). Jeg fik jo sådan set at vide, at det var for at holde bevægeligheden ved lige, kan man sige, det var sådan set det det gik ud på ( ). B havde en række forventninger til sit fysioterapeutiske forløb. Han havde håbet, at det kunne reducere smerteniveauet og give øget bevægelighed. Han havde egentlig fået at vide, at det var for at vedligeholde bevægeligheden, men han har alligevel haft forventningerne om, at det ville have en gavnlig effekt på smerteniveau og bevægelighed. Set på den baggrund, så kan der have været divergerende målsætninger imellem patient og terapeut, da man ikke har sat nogle fælles mål. C giver følgende forklaring af sin oplevelse med målafklaring: I. Fik i snakket om forventningerne og målsætningen med behandlingen? C. Nej, det var ham der var eksperten, og så var det mig der var patienten (821). Jeg følte ligesom ikke, at jeg var i en position, hvor jeg kunne stille nogen krav (823). Jeg er jo nok lidt 31

32 doven anlagt, så jeg håbede jo på, at det kunne få smerterne til at gå væk ved at gå til fysioterapeut. Altså, at de kunne nogle tricks, som gjorde, at det fik smerterne til at forsvinde, og det var nok det, der var min forventning ( ). C havde også en klar forventning om en reduktion af smerteniveauet, ligesom de to andre patienter. Den manglende smertereduktion har givet en følelse af, at fysioterapien ikke har givet den ønskede behandlingseffekt, hvilket har været skuffende. Sammenfatning Det er kendetegnende for alle 3 patienters møde med fysioterapien, at de har haft høje forventninger til forløbet. Det ser ud som om, at der ikke er blevet sat en fælles målsætning mellem patient og terapeut. Patienterne har haft nogle forventninger, som terapeuten muligvis ikke var klar over, og man heller ikke kunne leve op til. Det kunne også tyde på, at de ikke er blevet ordentligt informeret om, hvad der er realistisk at forvente. Patientens oplevelser af medinddragelse Under interviewene blev der stillet spørgsmål, som kunne være med til at give et indtryk af, om patienterne har følt sig som en aktiv medspiller i deres rehabiliteringsforløb. Følgende citater beskriver patienternes erfaringer med medinddragelse i behandlingen: A. Jeg bad jo om at få varme og massage, for det havde jeg jo prøvet på gigtsanatoriet, og det var dejligt, og det fik jeg i de her 10 uger, eller hvor meget det nu lige var. Men så var det ligesom også slut der, og det var det eneste jeg følte var behageligt ( ). A har i første omgang fået sit ønske om varme og massage opfyldt. Behandlingen forløb dog kun over en begrænset periode, til trods for, at patienten har været positiv overfor denne. Fra terapeutens side kan man stille spørgsmålstegn ved, om behandlingen også kan forsvares i et fagligt perspektiv, da evidensgrundlaget for varme og massage er begrænset. Dette kan være grundlaget for, at behandlingen ikke fortsatte. A nævner dog også i interviewet, at han godt kunne tænke sig at komme i varmt vand ( ), hvorfor det er bemærkelsesværdigt, at bassintræning ikke er blevet anvendt, da man har et moderat evidensgrundlag for bassintræning. 32

33 I interviewet giver B følgende beskrivelse af en af sine oplevelser med en fysioterapeutisk behandling: B. Nogen gange så følte man lidt, når man kom ind og lå i 20 min. med sådan et varmt klæde på, så følte man sku lidt; så nu ligger vi og falder i søvn - så er vi her igen ( ). Det fremgår af citatet, at B ikke har følt sig som en aktiv del af behandlingsforløbet. Ud fra citatet og interviewet i sin helhed tolkes det, at behandlingen har været styret af fysioterapeuten, der ikke har inddraget B i processen, men i stedet er blevet passiv i eget rehabiliteringsforløb, og det er tydeligt, at B ikke blev motiveret af behandlingen. C giver følgende eksempler som kunne tyde på manglende medinddragelse i sin behandling: C. Jeg følte ligesom ikke, at jeg var i en position, hvor jeg kunne stille nogen krav. Et eller andet sted så er det jo ham der er behandleren, og det er jo ham der er ekspert indenfor det område ( ) ( ) det var ham, der var eksperten, og så var det mig, der var patienten (821). C har følt et klart asymmetrisk magtforhold i sin kontakt med fysioterapien. Det er tydeligt, at C ikke har følt sig som en aktiv del af forløbet. Der er ikke blevet taget udgangspunkt i C s egne behov og ønsker, men terapeuten har i stedet påtaget sig en ekspertrolle, hvor der tages udgangspunkt i hans mening og forståelse af situationen. Sammenfatning I eksemplet A blev der taget udgangspunkt i patientens ønske, men måske glemte man den professionelles faglige vurdering af A s behov, hvorfor behandlingen sandsynligvis blev stoppet efter en periode. Citatet kan være et eksempel på, hvor vigtigt det er at samarbejde om at skabe et forløb, som begge parter er tilfredse med. På baggrund af patienternes beskrivelser tyder det også på, at anbefalingerne om en patientcentreret intervention ikke er blevet fulgt hos B og C. Der er tilsyneladende ikke taget udgangspunkt i, at patienterne er eksperter på egen situation og skal have mulighed for at komme med deres mening og forståelse af situationen. I stedet har terapeuten indtaget en ekspertrolle på vegne af patienterne og fulgt sin fornemmelse af, hvad der var til gavn for dem. 33

34 Analysen omkring patienternes tidligere erfaringer med fysioterapi har vist, at der har været manglende målafklaring og medinddragelse i patienternes rehabiliteringsforløb, som kan være medvirkende til, at de fravælger fysioterapien. 34

35 Håndtering af fysioterapeutisk tilbud I følgende afsnit analyseres på hvordan patienterne forholder sig, når de modtager et konkret tilbud om fysioterapi. Der tages udgangspunkt i interviewenes spørgsmål vedr. OUH s tilbud om et træningsprogram til Mr. Bechterew patienter. Patienterne har alle fået tilbuddet indenfor seneste år, som bl.a. omfattede et træningsprogram, de kunne anvende i eget hjem. Programmet ville blive udarbejdet af en fysioterapeut med fokus på patientens behov (Bilag 2). I analysen fokuseres der på, om de kan redegøre for tilbuddets indhold. Formålet er at finde ud af, om det er på baggrund af indholdet, at de har fravalgt tilbuddet, eller om der skal findes en anden årsag til fravalget. Til spørgsmålet om hvad OUH s tilbud var, svarer patienterne: A. Ja, det kan jeg ikke rigtig huske, det var vist noget med, at jeg skulle træne på OUH, og det skulle være om eftermiddagen. Og eftersom jeg har et flexjob, og min kone har ligesådan, så kunne jeg ikke se, at jeg skulle ligge og køre frem og tilbage. Hvis jeg virkelig vil træne eller gøre noget, så kunne jeg gøre det derhjemme ( ). Det fremgår af ovenstående, at A ikke kan redegøre for tilbuddets indhold. Han starter med at sige, at han har svært ved at huske tilbuddet, hvilket kan hænge sammen med, at det er lang tid siden, at OUH henvendte sig. Det kan også være fordi, han ikke forholdte sig til det konkrete tilbud, da det slet ikke interesserede ham. Han fremhæver dog, at hvis han ville træne, så kunne han gøre det i hjemmet, hvilket paradoksalt nok også var formålet med OUH s tilbud. B giver følgende forklaring på sin forståelse af tilbuddet: B. Jamen, det var jo, som jeg forstod det, noget decideret genoptræning plus noget fysioterapi. Altså bevægelighed og sådan nogle ting. Det havde jeg forestillet mig. At det så var i nogle små grupper, det skal jeg ikke kunne sige ( ). Jeg var ikke interesseret ud fra den erfaring, jeg har ( ). Og jeg kan ikke se, det vil gavne mig. (498). B kan heller ikke redegøre for tilbuddets indhold. Han forestillede sig, at det var genoptræning i grupper, hvilket var langt fra det konkrete tilbud. Desuden tilføjer han, at han ikke var interesseret 35

36 på baggrund af sine erfaringer. B har faktisk slet ikke forholdt sig til tilbuddet, og han vil sandsynligvis være afvisende uanset indholdet, da han har dårlige erfaringer med fysioterapi. C giver denne beskrivelse af tilbuddets indhold: C. Jamen, var det ikke noget med en dag, hvor man kunne komme ind og få noget fysioterapi og vejledning? Jeg ved ikke, om der fulgte noget behandling med i det også. Men det var som jeg lige husker det ( ). Hans beskrivelse er faktisk tæt på det faktiske indhold. Grunden til, at han ikke kan redegøre mere detaljeret er sandsynligvis, at det er et stykke tid siden, han fik tilbuddet. C har uden tvivl overvejet det konkrete tilbud, som også fremgår her: C. Ja, jeg overvejer altid sådan noget, men jeg følte egentlig, at det ville spilde både min og deres tid, når jeg ikke føler, jeg har brug for det. Så kunne jeg ikke rigtig se formålet med det. Førhen så havde jeg jo sagt ja med det samme ( ). Grunden til fravalget var, at han ikke følte et behov. C mærker intet til sin sygdom pga. den biologiske medicinering, og han ville føle, at det var ressourcespild, hvis han valgte at takke ja. C udviser således en lav begribelighed overfor tilbuddet, da han ikke kan se, hvorfor det kunne være relevant for ham. Sammenfatning Analysen viser, at ingen af patienterne kan redegøre for tilbuddets konkrete indhold. Derfor tyder det på, at fravalget ikke skyldes indholdet i OUH s tilbud, men at årsagen skal findes et andet sted. Der kan være forskellige årsager til fravalget. F.eks. har A og B ikke forholdt sig til indholdet i tilbuddet, da de har dårlige erfaringer med fysioterapien. Ovennævnte citater kan indikere, at de har en passiv sygdomsadfærd, hvor de distancerer sig fra potentielle risici. C adskiller sig fra de to andre, da han udviser en manglende begribelighed over tilbuddets indhold, set i forhold til det behov han føler. Han kan ikke se, hvordan tilbuddet skulle kunne hjælpe ham. 36

37 Smerter Smerter har været en væsentlig del af alle 3 patienters hverdag. C mærker dog ingen smerter mere pga. den medicinering han modtager, men for A og B spiller smerterne stadig en central rolle i deres hverdag. I følgende afsnit analyseres hvordan de håndterer smerterne, og hvordan den begrænser dem i hverdagen. A giver følgende beskrivelse fra sin hverdag: A. Smerter gør jo at man bliver tung, mentalt tung (76). Før jeg vidste, hvad jeg fejlede, der dyrkede jeg rigtig meget sport, og jeg havde altid ondt efterfølgende. Så hvad hjælper det at jeg træner - jeg får det ikke bedre af det (78-80). Følelsen af at blive mentalt tung indikerer, at A påvirkes af smerter på det psykologiske plan. De affektive aspekter i smertebearbejdelsen kan være udtalte og afspejler sig i A s emotionelle processer, som fremprovokerer følelsen af at være mentalt tung. Under interviewet fortæller A flere gange, at han gerne vil have noget god massage eller varmt vand, som han synes er dejligt ( ). Denne beskrivelse indikerer, at den kognitive opmærksomhed mod noget behageligt kan påvirke de emotionelle processer og reducere hans smerteniveau. Han beskriver også at træning provokerer smerteniveauet, og at han ikke kan se, hvad det skulle hjælpe at træne. Han kan således have en lav OAS overfor den træning, fysioterapien vil tilbyde ham, da hans begribelighed overfor træningen, bygger på negative erfaringer. Han deltager ikke længere i sportsaktiviteter, og når jeg i interviewet nævner træning, så bliver han mere skeptisk ( ). Dette kan være et udtryk for, at han ikke vil involvere sig i noget, han erfaringsmæssigt ved kan medføre en negativ påvirkning af smerterne, og det tyder på, at han undgår aktiviteterne alene på baggrund af sine forventninger om, at de kan fremprovokere smerter. B udtaler følgende under interviewet: B. Der var mange ting, man begyndte at holde sig væk fra. Man kunne næsten ikke aftale noget, for man vidste ikke hvornår smerten kom ( ). 37

38 Citatet viser, at han alene pga. af mistanken om en smerte eller inflammatorisk opblussen kunne lade være med at fastsætte aftaler. B beskriver også, hvordan han nogle gange må melde fra til bestemte aktiviteter: B. Det bliver jo desværre også sådan, at man melder fra til mange ting. Man er nødt til at tænke på sig selv, for man kan ikke tåle stød. Det er det værste ( ). Disse beskrivelser indikerer, at smerterne er meget styrende på B s aktivitets- og deltagelsesniveau. Han tager meget hensyn til sine smerter og deltager ikke i aktiviteter, der kan provokere smerteniveauet. B giver udtryk for, at smerter er styrende for hans adfærd og sætter markante begrænsninger for hans livsførelse. Sammenfatning Analysen af patienternes smerteadfærd viser, at A og B tilsyneladende ikke involverer sig i aktiviteter eller situationer, som kan provokere deres smerteniveau, men undgår dem på baggrund af deres forventninger om, at det kan provokere smerten. Denne tendens præger specielt B, som indretter sin hverdag efter smertens intensitet. I forhold til patienternes oplevelse af smertens karakter kan de psykologiske processer spille en central rolle. Det vurderes at specielt A kan være præget af de kognitive og affektive aspekter, da han gennem interviewet lægger meget vægt på, at behandling skal være behagelig, og at smerte kan gør ham mentalt tung. Både A og B beskriver deres erfaringer med fysisk aktivitet, som en provokerende faktor for deres smerteniveau. De kobler fysiske belastninger sammen med øget smerteintensitet, hvorfor begribeligheden af fysioterapiens positive aspekter er meget lav. 38

39 Sygdomsindsigt I interviewet stilles der spørgsmål, som kan være med til at danne et indtryk af patienternes sygdomsindsigt. Alle 3 patienter har Mr. Bechterew, som udvikler sig progressivt, men hvordan forholder de sig til deres prognose? I følgende citat fortæller A om sit syn på sygdommens udvikling: A. Altså nu er jeg jo lidt atypisk i fht. det generelle, f.eks. på gigtsanatoriet var jeg sammen med en fyr på min alder, og han var jo fuldstændig stiv i nakken (90-91). Folk de bliver stive i ryggen og nakken. Nogen vokser lidt nedad og sådan, og det har jeg måske også en lille smule tendens til (99-100). A beskriver, at han adskiller sig fra Mr. Bechterews generelle sygdomsbillede. Han ved selvfølgelig, at sygdommen med tiden skaber nedsat bevægelighed i columna, men han vil helst distancere sig fra denne tendens. Begrundelsen er, at han har mødt andre Mr. Bechterew patienter, hvor sygdommen havde skabt mere udtalte bevægeindskrænkninger end i sit tilfælde. Derfor vurderes det, at A tror, at han ikke bliver ramt lige så markant som andre patienter med samme sygdom. B giver følgende beskrivelse af sine forventninger til sygdommens udvikling: B. Jamen jeg forventer, at det er lidt status quo og måske værre. Ikke med smerter på den måde ( ). Bevægeligheden; jeg ser kun at det bliver værre, end det er nu. Altså, det bliver ikke bedre, det gør det ikke ( ). B mener ikke, at smerteintensiteten vil blive øget, da han allerede lever med store smerter i hverdagen, men det ser ud til, at B er klar over, at sygdommen er progressiv, og bevægeligheden vil blive reduceret med tiden. B kender således godt den negative prognose. I følgende citat fortæller han, om han føler, der kan gøres noget for at modvirke sygdommens udvikling: B. Nej, det tror jeg ikke? Jeg skal da ikke kunne sige lidt, men knoglerne, de gør jo som de har lyst ( ). Det kan godt være, hvis alternativet er, at man sidder i en stol og kigger ud den blå luft, så ville fysioterapi nok hjælpe. Men jeg har jo stadigvæk min dagligdag, og i den har jeg mine bevægelser ( ). 39

40 Hvis B skal finde motivation til at modtage fysioterapi, så kan det være nødvendigt at have et konkret mål med behandlingen. B tror dog ikke, at han kan forebygge sygdommens udvikling med fysioterapi, da han allerede har en dagligdag med en masse bevægelse. Det vurderes derfor, at B har en lav oplevelse af meningsfuldhed overfor fysioterapien, og at han derfor ikke finder den værd at engagere sig i. Under interviewet svarer han på, om han tænker over sygdoms progressive udvikling: B. Nej, jeg tænker ikke på hvordan det ser ud om 20 år eller 30 år, det gør jeg ikke (391). Denne udtalelse peger i retning af, at han anvender en strategi, hvor han prøver at distancere sig fra sygdommens negative prognose. Han er klar over hvordan den udvikler sig, men ved at distancere sig følelsesmæssigt fra sygdommens potentielle risici, ligger han afstand til de bekymringer den langsigtede prognose giver. C fortæller følgende om sit syn på sygdommens udvikling: C. Jeg forventer egentlig ikke, at der sker mere. Jeg forventer, hvis jeg kan blive ved med at tage den biologiske medicin, så forventer jeg ikke at den udvikler sig ( ). Her er C overbevist om, at den rette medicinering alene kan bremse sygdommens progressivitet. C har oplevet en stor reduktion af symptomer efter medicineringens påbegyndelse, og han mærker stort set ikke noget til sygdommen længere. Derfor er han sjældent bevidst om, at han rent faktisk har en kronisk sygdom, da han ikke længere mærker noget til den. I stedet er det andre problematikker fra hverdagen, der fylder mere. Sammenfatning Det tyder på, at alle 3 patienter gerne vil distancere sig fra deres sygdoms prognose. A vil helst se sig selv som en patient, hvor sygdommen ikke udvikler sig, som den gør hos de fleste patienter med Mr. Bechterew. B er til gengæld godt klar over den negative prognose, men han distancerer sig fra den ved at skubbe den væk fra sin bevidsthed. Han tror desuden ikke, at man kan forebygge sygdommens udvikling, hvorfor der ses en lav begribelighed og meningsfuldhed overfor fysioterapien. For C synes fysioterapien heller ikke være meningsfuld, da han ikke tror sygdommen vil udvikle sig yderligere og derfor ikke føler et behov for yderligere intervention. 40

41 Diskussion Analysen I følgende afsnit diskuteres og vurderes to udvalgte genstandsfelter fra analysen, som menes at være betydningsfulde for patienternes fravalg af fysioterapien. Formålet er at sætte analysens resultater op imod teoretiske referencer og diskutere sammenhæng mellem referencer og analysens fund. De valgte genstandsfelter er Patientinddragelse og Fear-avoidance. Patientinddragelse I analysens sammenfatning fremgår det, at patienterne ikke har været aktive deltagere i eget rehabiliteringsforløb. I stedet har terapeuten indtaget en ekspertrolle på vegne af patienterne, som ikke har haft mulighed for at komme med egen mening og forståelse af situationen. Hvidbogens definition af rehabiliteringsbegrebet fremhæver ellers den brugerorienterede tilgang, hvor man tager afsæt i patientens mening og forståelse af situationen og skaber en centreret indsats omkring patientens behov og ønsker (5). Den brugerorienterede tilgang forudsætter, at fysioterapeuten skaber basis for deltagelse (19), som tilsyneladende ikke har været tilfældet ved interviewpersonernes møde med fysioterapien. Den manglende patientinddragelse som analysen indikerer, kan være en af de væsentligste årsager til, at patienterne i dag fravælger fysioterapien. Målsætning betegnes også som et væsentligt element i et meningsfuldt og koordineret samarbejde mellem patient og terapeut (19). Dog viser analysen, at patienterne ikke har følt sig i en position, hvor man kunne stille nogen krav. Dette er endnu et eksempel på, at disse patienter har oplevet, at man ikke lever op til anbefalingerne om patientinddragelse i rehabiliteringen. Ifølge Antonowsky kan manglende medbestemmelse, som er grundlag for komponenten meningsfuldhed, skabe en lav OAS i den givne situation (20). En lav OAS kan være medvirkende til patienternes fravalg. Ovenstående redegørelse tyder på, at der er problemer med at virkeliggøre den vision for praksis, der ligger i definitionen af rehabiliteringsbegrebet. Implementeringen af de mange positive elementer i begrebet synes ikke at fungere, når man betragter interviewpersonernes oplevelser med fysioterapien. Når dette er tilfældet, skyldes det så fysioterapeuternes gamle vaner, som er et resultat af forældet viden inden for faget, eller skyldes det at definitionen er uklar eller urealistisk i fht. virkeligheden? Udfordringen ved at komme fra begreb til praksis er måske mere kompleks end 41

42 først antaget, og en klar definition af centrale begreber i forhold til sundhedsfremme er ikke nok i sig selv. Der er også nødt til at være klare linjer for, hvordan man kommer fra ord til handling. I den forbindelse kan det tyde på, at der er behov for mere vejledning i, hvordan det sundhedsfaglige personale implementerer definitionens budskaber i praksis. Problemerne med at virkeliggøre definitionens vision for praksis kan også være en konsekvens af, at der er manglende fokus på livslang forebyggende behandling, også kaldet tertiær forebyggelse 3. Der er manglende beskrivelser og retningslinjer for, hvordan man skal forholde sig under tertiær forebyggelse, da fokusset i definitionen i højere grad er rettet mod sygdom og behandling. Definitionens stærke side er uden tvivl, at den er udarbejdet med fokus på en bottom-up tilgang, hvor man i høj grad er brugerorienteret. Definitionen beskriver, hvordan man ønsker at inddrage borger og pårørende som aktive deltagere i hele processen. På den anden side så er det ikke nødvendigvis afgørende for patienten, at elementerne fra rehabiliteringsbegrebet indgår i praksis. Patienterne er ikke umiddelbart optaget af eller klar over, om disse elementer indgår i deres forløb. Derimod er de stærkt optaget af, at rehabiliteringen virker og hjælper dem videre med et ligeværdigt og meningsfuldt hverdagsliv (19). Denne betragtning stiller spørgsmålstegn ved vigtigheden af fysioterapeuternes implementering af rehabiliteringsbegrebets elementer. I stedet er et succesfuldt rehabiliteringsforløb måske mere afhængig af, hvordan fysioterapeuten medvirker i processen, forstår og handler som fagperson. Fear-avoidance At undgå deltagelse i bestemte aktiviteter er velkendt for projektets interviewpersoner. Oplevelsen, af at fysiske aktiviteter fremprovokerer øget smerteintensitet, er medvirkende til, at patienterne i høj grad er selektive overfor, hvilke aktiviteter de deltager i. Denne prioritering kan betegnes som fear-avoidance, da patienterne alene på baggrund af deres forventninger om smerteprovokation undgår bestemte bevægelser (22). Set i dette perspektiv, så kan fravalget af fysioterapien være en konsekvens af patienternes fear-avoidace. Antonowsky fremhæver betydningen af at opleve verden som begribelig, håndterbar og meningsfuld (20). Hvis interviewpersonerne forbinder fysioterapi med øget smerteintensitet og 3 At bremse tilbagefald af sygdom og forhindre udvikling og forværring af kroniske tilstande (5). 42

43 manglende behandlingseffekt, så vil det svække patientens begribelighed af fysioterapiens positive muligheder. Patienterne kan godt have de nødvendige ressourcer, som gør det håndterbart at gennemføre udfordringerne, men en lav begribelighed vil gøre det svært. Samtidig vil manglende meningsfuldhed svække patienternes OAS yderligere. Meningsfuldhed betragtes som motivationskomponenten, hvor dårlige erfaringer med fysioterapi vil skabe en oplevelse af, at det ikke er værd at engagere sig i (20). Både A og B er præget af smerter i deres hverdag, og deres fravalg kan være et udtryk for en følelsesfokuseret mestringsstrategi, hvor de prøver at distancere sig fra de potentielle risici. Fysisk aktivitet og fysioterapi, som de erfaringsmæssigt er klar over kan provokere smerter, kan medføre en passiv sygdomsadfærd (23). Med antagelsen af at patienterne har udviklet fear-avoidance overfor mange generelle aktiviteter og besidder en mestringsstrategi, som gør dem passive i mange situationer, så er det ikke sikkert, at deres fravalg af fysioterapi skyldes terapeutens manglende inddragelse af rehabiliteringsbegrebets elementer. Det enkelte individ bærer også et ansvar for sine valg. Deres valg er ikke kun en konsekvens af f.eks. fysioterapeuternes manglende patientinddragelse i forløbet. Individets holdning, interesser, kognition og personlighed vil også spille en væsentlig rolle i deres valg af aktiviteter. Fysioterapeutens forståelse af patientens fear-avoidance kan dog åbne for nye mestringsstrategier hos patienten. Fysioterapeutiske forbedringer Det har været et gennemgående tema hos interviewpersonerne, at deres fravalg af fysioterapi relateres til tidligere erfaringer med fysioterapi. De giver alle eksempler på dårlige oplevelser med fysioterapien, og ud fra deres fortællinger har jeg fået det indtryk, at specielt patientinddragelse er et yderst vigtigt element for et succesfuldt forløb. Jeg læner mig derfor op af Hvidbogs definition af rehabiliteringsbegrebet (5), hvor den brugerorienterede tilgang er i fokus. Efter min overbevisning er det vigtigt, at der skal tages afsæt i patientens mening og forståelse af situationen, så der skabes en centreret indsatsen omkring patientens behov og ønsker. 43

44 Jeg mener, at det er afgørende, at patienten får afstemt forventningerne til rehabiliteringsforløbet sammen med terapeuten. Det gælder om, at patienten bliver bevidst omkring fysioterapiens muligheder, og at de oplyses omkring fysioterapiens sygdomsforebyggende arbejde. Patienten må ikke gå ind til forløbet med urealistiske forventninger og målsætninger, som senere kan skuffe patienten pga. manglende behandlingseffekt. Fastsættelse af konkrete mål vil i mange tilfælde være en god løsning, dette kan være med til at skabe et meningsfuldt og godt samarbejde mellem patient og terapeut. Fysioterapeuterne skal blive bedre til at imødekomme og sætte sig ind i patientens forståelse af smerter. Analysen viser, at patienter kan have erfaringer med fysisk aktivitet og fysioterapi som en provokerende faktor for deres smerteniveau. Vi skal derfor blive bedre til at vejlede patienterne i at håndtere smerterne, og vi skal kunne tilbyde en intervention, som rammer deres niveau og ikke provokere smerteniveauet uhensigtsmæssigt, da dette kan være medvirkende til, at de fravælger fysioterapien. Valg af Metode I dette afsnit diskuteres enkelte metodevalg. Jeg har valgt at sætte fokus på projektets udvælgelse af patienter og transskriptionen. Disse emner vil blive belyst med udgangspunkt i begreberne validitet 4, reliabilitet 5 og repræsentativitet 6. Udvælgelse af interviewpersoner I dette projekt valgte jeg at fokusere på patienter, der helt fravælger fysioterapi. Jeg kunne have fået kontakt til patienter, som deltager i fysioterapi i primærsektoren og blot har fravalgt OUH s fysioterapeutiske tilbud. Hvis jeg havde valgt at fokusere på disse patienter, så var dette projekt blevet et kvalitetssikringsprojekt af OUH s tilbud, hvilket jeg ikke ønskede. Jeg ønskede derimod at få en mere generel vinkel på, hvorfor patienter med en kronisk sygdom fravælger fysioterapi. Derfor blev der skabt kontakt til patienter med Mr. Bechterew, som helt har fravalgt fysioterapien. På denne måde blev det sikret, at projektet kunne analysere patienternes 4 Validitet er et udtryk for, om projektet undersøger, hvad den er meningen, den skal undersøge (10). 5 Reliabilitet er et udtryk for, om projektet kan reproduceres, hvis det udføres af andre studerende. 6 Repræsentativitet udtrykker hvorvidt projektets resultater gælder for sammenlignelige grupper. 44

45 generelle fravalg af fysioterapi, og samtidig kunne deres fravalg af OUH s tilbud bruges som eksemplarisk eksempel. Der var et begrænset antal patienter, som opfyldte dette kriterium, hvorfor det ikke var muligt at sætte yderligere kriterier for udvælgelsen af interviewpersoner. Ulempen ved denne begrænsning var, at der ikke kunne lægges nogen mere detaljeret strategi for udvælgelsen af deltagere. Det havde været mere optimalt, hvis der havde indgået flere variabler, som kunne skabe en større spredning blandt deltagerne. F.eks. er alle de interviewede i mit projekt mænd. Her kunne en mere lige kønsfordeling måske have været mere optimal. På den anden side, så er denne kønsfordeling måske et resultat af, at de fleste patienter, som har fravalgt OUH s tilbud, er mænd, hvorfor der kan argumenteres for, at fordelingen faktisk er repræsentativ for denne patientgruppe. Der indgår desuden kun 3 patienter i analysen, hvorfor der ikke kan generaliseres ud fra analysens fund. Det kan dog betegnes som sandsynligt, at lignende analysefund gør sig gældende hos andre patienter, der fravælger fysioterapien. De patienter, der indgår i dette projekt, har fravalgt OUH s projekt indenfor det seneste år, men for en enkelt af projektets interviewpersoner er det op til 15 år siden, man havde sit sidste møde med fysioterapien, hvilket kan have været en ulempe i forbindelse med gengivelsen af tidligere erfaringer med fysioterapien. Til trods for de mulige forbedringer af udvælgelsesmetoden har patienterne givet relevante data til at besvare problemformuleringen. Transskriptionen Jeg valgte selv at gennemføre transskriptionen af interviewene, hvilket forringer interviewtekstens reliabilitet. For at højne reliabiliteten skulle der have været flere uafhængige personer til at gennemføre transskriptionen af det samme audiomateriale, så man kunne sammenligne teksternes forskellighed. Teksternes forskellighed kunne f.eks. sammenlignes ved at lade en computer liste og tælle de ord, der havde været forskellige i transskriptionerne. Denne fremgangsmåde havde styrket reliabiliteten. Transskriberingsnøglen er dog blevet fulgt, og jeg har efterfølgende gennemlæst og lyttet til hvert enkelt interview og ændret, hvor der blev fundet variation i teksten. Dette har været med til at højne reliabiliteten. 45

46 Konklusion Gennem en kvalitativ forskningsmetode har den hermeneutiske og fænomenologiske tilgang givet et indblik i, hvorfor patienter fravælger fysioterapien. Via semistrukturerede kvalitative interviews blev patienternes livsverden beskrevet, og de indsamlede data blev systematiseret med inspiration fra Kirsten Malteruds fortolkning af Giorgi s analysemodel. Projektet har frembragt centrale budskaber, som gør sig gældende for alle 3 patienter. Budskaber, som jeg vurderer, har haft afgørende betydning for deres fravalg af fysioterapien. Patienternes tidligere erfaringer med fysioterapi spiller i dag en central rolle for deres fravalg. Det har været kendetegnende, at patienterne har haft høje forventninger til deres møde med fysioterapien. Forventningerne er ikke blevet afstemt med terapeuten, og der er ikke blevet sat et fælles mål for deres forløb. Derudover har de ikke oplevet at være aktive deltagere i egen rehabilitering, og der har været manglende patientcentreret tilgang. Terapeuterne har i stedet indtaget ekspertrollen på vegne af patienterne. De dårlige erfaringer med tidligere fysioterapeutiske forløb har betydet, at der forekommer en lav begribelighed og meningsfuldhed overfor fysioterapiens positive elementer. Der er fundet lav begribelighed overfor fysioterapiens forebyggende behandling, da patienterne ikke tror på, at den kan være medvirkende til at bremse sygdommens progressive udvikling. Dette resulterer i lav meningsfuldhed og OAS overfor fysioterapien. Der ses desuden eksempler på, at smerter spiller en central rolle for patienternes deltagelse i aktiviteter. Deres erfaringer med bestemte aktiviteter kan ofte være forbundet med smerteprovokation, hvorfor der ses tegn på fear-avoidance og passiv mestringsstrategi. Således konkluderer jeg, at det ikke kun er patienternes tidligere erfaringer med fysioterapien, som er årsagen til deres fravalg, men at den enkelte patient også har udviklet nogle strategier som påvirker deres valg. På baggrund af projektets resultater har jeg givet nogle forslag til, hvad fysioterapeuter kan gøre bedre, når vi møder disse patienter. Projektet viser, at det er vigtigt, at praktiserende fysioterapeuter lever op til anbefalingerne om patientcentrerede rehabiliteringsforløb. Hvis det skal undgås, at patienter fravælger fysioterapien, ser det ud til at være nødvendigt, at 46

47 patienternes forventninger til forløbet afstemmes, og at der med fordel kan fastsættes mål for forløbet. Vi skal desuden kunne tilbyde en intervention, som rammer deres niveau og ikke skaber nogen voldsom smerteprovokation. Set fra dette projekts perspektiv, så skal en reel og gennemgribende patientinvolvering blive stærkere og endnu mere tydelig i praksis. Ud fra den valgte kvalitative forskningsmetode konkluderes det, at projektet er validt og reliabelt. Der indgår dog kun 3 patienter i analysen, hvorfor der ikke kan generaliseres ud fra projektets resultater. 47

48 Perspektivering Med baggrund i de resultater jeg har fundet, kan rehabilitering betragtes som en tænkning og en praksis. Hvidbogs definition af rehabiliteringsbegrebet afspejler desværre ikke interviewpersonernes oplevelser med fysioterapi, og det kan derfor diskuteres, om definitionen er urealistisk i fht. virkeligheden, eller om udfordringen i at komme fra begreb til praksis er mere kompleks end først antaget. Der kan måske være brug for at sætte mere fokus på, hvordan man kommer fra ord til handling, så rehabiliteringsbegrebet bliver mere synligt i praksis. Denne opgave giver beskrivelser af patienternes livsverden og deres oplevelser med fysioterapi. Det kunne være interessant at lave en lignende undersøgelse, hvor der også tages udgangspunkt i fysioterapeuternes perspektiv. Terapeuternes oplevelser af de konkrete rehabiliteringsforløb vil give en anden vinkel på de problemstillinger, som opstår i praksis, og der vil kunne skabes sammenligninger mellem patientens og terapeutens oplevelser. På denne måde kunne man skabe basis for en diskussion om, hvad fysioterapeuten kan gøre bedre i mødet med disse patienter, hvor der både tages afsæt i patientens og fysioterapeutens perspektiv. Det kunne også være interessant at se nærmere på, om denne opgaves fund er repræsentativ for en større population af patienter, der fravælger fysioterapi. En større spørgeskemaundersøgelse, som f.eks. The social role participation questionnaire (24), vil kunne belyse, om opgavens fund er repræsentativ for andre patienter. 48

49 Litteraturliste 1. Munch, Søren (2011). Regionsformand: 1000 kr. for at glemme sygehuset. Jyllandsposten, offentliggjort den 6. okt Ekholm O. et al. (2005). Sundhed og sygelighed i Danmark & udvikling siden 1987 (1. Udg.). Statens Institut for Folkesundhed. Lokaliseret den 24. oktober på: Side Side Sørensen, J. (2008). Vurdering af omkostninger forbundet med leddegigt, psoriasis gigt og Morbus Bechterew baseret på en spørgeskemaundersøgelse udført af Alsted Research. Syddansk Universitit, CAST Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering. Side Erlendsson, J., Rasmussen, J.O. (2009). Morbus Bechterew, Information om rygsøjlegigt (2. Udg.). Gigtforeningen for Morbus Bechterew. FI-reklame, Skanderborg. ISBN Side Nielsen, Claus V. (2008). Rehabilitering for sundhedsprofessionelle (1. Udg.). Gads Forlag. Side Jørgensen, S. J. (2005). Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund (1. Udg.). Sundhedsstyrrelsen, Enhed for Planlægning. Lokaliseret den 24. oktober på: sen_samfund.pdf. Side

50 7. Dagfinrud, H., Hagen, K.B., Kvien, T.K. (2009). Physiotherapy interventions for ankylosing spondylitis (Review). The Cochrane Collaboration, Wiley Publishers & Sons, Ltd. Side Kirsten Williams (2003). Kompliance som fænomen og begreb i teori og praksis. Masteropgave I Humanities And Health Studies. Side 1-2, 16, Davis, AM et al. (2009). There's more to life than everyday function: the challenge of measuring social role participation in ankylosing spondylitis. Toronto Western Research Institute, Toronto. 10. Hovmand, B., Præstegaard, J. (2002). Kvalitativ forskningsmetoder i fysioterapi en introduktion. Nyt om forskning, nr. 2, Side Kvale, Steinar. (1994). Interview En introduktion til det kvalitative forskningsinterview (1. Udg.). København, Hans Reitzels Forlag: Side 19, 56-62, 129, og Hall, E. (1995). Relationen mellem interviewer og informant i det kvalitative forskningsinterview. Humanistisk forskning indenfor sundhedsvidenskab. København, Akademisk Forlag: Side Birkler, Jacob Videnskabsteori En grundbog (1. Udg.). København, Munksgaard Danmark: Side

51 15. Malterud, Kirsten Kvalitative metoder i medicinsk forskning En innføring ( 2. Udg.). Oslo, Universitetsforlaget A/S: Side Jensen, Liselotte et. al. (2007). Rehabilitering, Teori og Praksis (1. Udg.). Fadl s Forlag. Side og Rehabiliteringsforum Danmark, Marselisborg Centret (2004). Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Emporio. ISBN Side Videncenter, Kronisk sygdomme og rehabilitering. Nyhedsbrev, Videncenter for kroniske sygdomme og rehabilitering. Nr. 2, Side Rehabiliteringsforum Danmark. (2011). Udfordringer til rehabilitering i Danmark: ring_wed_udgave.pdf. Side 41, og Jensen, T. K., Johnsen, T. J. (2003). Sundhedsfremme i teori og praksis (2. Udg.). Forlaget Philosphia og forfatterne, Side 84, Antonovsky, Aron (2002). Helbredets mysterium (3. Oplag). Hans Reitzels Forlag a/s. Side 31 og Jensen, T. S., Dahl, J. B., Arendt-Nielsen, L. (2009). Smerter: Baggrund, Evidens og Behandling (2. Udg.). København, FADL s Forlag A/S. Side Lazarus, R. S. (2006). Stress og følelser en ny syntese. Akademisk forlag et selskab i Bonnier Forlagene A/S. Side 139,

52 24. Davis, AM et al. (2011). Measuring participation in people with spondyloarthritis using the social role participation questionnaire. Division of Health Care and Outcomes Research, Toronto Western Research Institute. Baggrundslitteratur Lotte Rienecker, Peter Stray Jørgensen (2006). Den gode opgave (3. Udg.) Forlaget Samfundslitteratur Marianne Lindahl, Carsten Juhl 2007 Den sundhedsvidenskabelige opgave udg. 1. Fadl Hovmand, B., Præstegaard, J. (2002). Kvalitative forskningsmetoder i fysioterapi en introduktion. Nyt om forskning, nr. 2. Side Wackerhausen, Steen. (1998). Operationalisering hvad måler man. Nyt om forskning, nr. 1. Side Wackerhausen, Steen. (1996). Kausal-felt metoden En metode til udvælgelse af personer til kvalitative undersøgelser. Nyt om forskning, nr. 2. Side Wackerhausen, Steen. (1998). Metodisk førstehjælp formål, problemer og hypoteser. Nyt om forskning, nr. 1. Side

53 Hjortbak, B.R., Bangshaab, J. et. al. (2011). Udfordringer til rehabilitering i Danmark (1. Udg.). Rehabiliteringsforum Danmark. Møller, H., Knudsen, H.K. (2004). Det er ikke slut, men det er en ny begyndelse. Masterafhandling under uddannelsen i rehabilitering, Det sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet. Grøn, L., Vang, S. et. al. (2009). Den kroniske patient nærbillede af livet med kronisk sygdom. Dansk Sundhedsinstitut, DSI rapport. Tryk: Danske Regioner. Lorig, K., Holman, H. et. al. (2010). Lær at leve med kronisk sygdom (4.udg.). Kommiteen for sundhedsoplysning. Tryk: GP-tryk. Borg, Tove (2002). Livsførelse i hverdagen under rehabilitering et socialpsykologisk studie. Institut for Social Forhold og Organisation, Aalborg Universitet. Tryk: Aka-print. White, A., Cummings, M., Filshie, J. (2008). An introduction to Western Medical Acupuncture. Churchill Livingstone, Elsevier. Hagen, K.B., Herbert, R. et. al. (2008). Evidensbaseret Praksis (1. Udg.). København: Munksgaard Danmark. Gjerset, A., Svendsen, M. et. al. (2007). Idrættens Træningslære (2. Udg.). Udgivet i samarbejde med Danmarks Idrætsforbund. Aarhus: Forfatteren og Academica. 53