Protecct-M Nyhedsbrev juli 2014

Transkript

1 Kære alle Protecct-M deltagere Sommerferien nærmer sig med hastige skridt, men før vi når dertil, vil vi lade jer vide, hvordan det går for projektet. Vi er nået godt en fjerdedel af vejen mod de 2000 patienter, som vi satser på at få med i projektet. Vi fortsætter med at inkludere patienter indtil udgangen af 2016, således har vi yderligere 2½ år til at inkludere patienter i. Der er nu ca. 30 lægepraksis med i projektet, og der kommer løbende nye praksis til. Vi vil gerne takke alle jer, der deltager og var med til at redde projektet igennem en meget turbulent periode sidste år; her tænker vi selvfølgelig på konflikten, der var ved at sætte en stopper for det hele. Vi føler nu, at der er kommet ro på, og vi kan se fremad igen. I dette Nyhedsbrev ligger fokus på Protecct-M som en del af et større studie, der omhandler alle aspekter af KOL, og der er en kort omtale af og links til publiceret artikel og study protocol på side 4. Desuden finder I i dette Nyhedsbrev en status på projektet, og vi vedhæfter en opdateret procedurebeskrivelse til projektmappen, da projektet har gennemgået en del ændringer fra den oprindelige form. Fortsat god sommer, og igen tak for jeres store arbejde. Projektgruppen Heidi Gram, Helle Andersen og Anders Halling side 1

2 Status Nedenstående figur viser antal blodprøver, og som det fremgår, har vi en stabil og stor tilgang af nye patienter, og vi vurderer, at målet på 2000 deltagende patienter nu er helt realistisk antal blodprøver pr. måned antal blodprøver i alt Pr. 1/7-2014: 550 patienter inkluderet Det er vigtigt, at patienten efter inkludering i Protecct-M kommer til de følgende årskontroller, da vores eneste mulighed for at følge sygdomsudviklingen er via datafangst. side 2

3 Blodprøver og spørgeskema kun én gang! Der har i løbet af det sidste år været flere ændringer i udformningen af projektet, da vi har måttet tilpasse projektet i forhold til, hvad der var realistisk at gennemføre. I oktober ændrede vi formen fra, at KOL patienterne skulle udfylde spørgeskemaet 3 gange med et år imellem, til at de kun skulle udfylde det én gang, nemlig ved inkludering i projektet, hvor blodprøven også tages. Der skal altså kun tages blodprøve og udleveres spørgeskema 1 gang, nemlig når patienten meldes til projektet. Herefter følges patienterne via den pop-up, der laves til årskontrollen. Disse årskontroller følger vi frem til og med Samtidig forlængede vi perioden for inkluderingen af patienter, således at vi nu inkluderer patienter i projektet frem til udgangen af 2016, hvor vi som minimum skal have nået de 2000 patienter. Pop-up med nye muligheder Vores projekt pop-up undergik en del ændringer i foråret, da vi implementerede GOLD, et stratificeringsværktøj, der via de øvrige data og værdier målt på patienten, indplacerer patienten på en skala i forhold til sygdomsudviklingen. Ud fra denne indplacering kommer værktøjet med behandlingsforslag. Der er på første side af pop-uppen nu også links til patienthåndbogen, DSAM s vejledning samt DAK-E. Tilbud om udsendelse af brev Vi fik sidste år godkendt en procedure, hvor vi kan hjælpe jer i praksis med at indkalde jeres KOL patienter. Dette foregår således, at vi sender et brev til de relevante patienter, både på jeres og vores vegne, hvor vi helt kort informerer om projektet og opfordrer patienten til at ringe og få en tid til årskontrol. Brevene kan udsendes, så det passer med patientens fødselsmåned, eller hvordan I foretrækker, at det skal gøres. Denne procedure er til rådighed for jer alle. Udover at vi i projektet har en interesse i at få så mange patienter som muligt med, er det også ment som en hjælp til jer i praksis. Det giver jer en mulighed for at komme i kontakt med alle jeres KOL patienter, få dem sat i system, og at få dem til at gå til årskontrollen hvert år, uanset om de vil være med i projektet eller ej. Overvejer I at benytte jer af tilbuddet med brevindkaldelse, så ring til projektkoordinator Heidi Gram på tlf side 3

4 Vi har fået publiceret nedenstående artikler om Protecct-M Protecct-M studiet: Et kohorte studie som skal undersøge sammenhængen mellem nye biomarkører, patient- og sygdomsrelaterede markører, og hvordan disse kan bruges til at forudsige prognosen for KOL patienter behandlet i Almen praksis. BMC Pulmonary Medicine Anders Halling og Jens Søndergaard KOL er den hyppigste af de alvorlige, kroniske sygdomme i almen praksis. Der savnes imidlertid metoder til at kunne forudsige den enkelte KOL patients prognose. Dette er en studieprotokol, der beskriver tankerne bag og udførelsen af Protecct-M studiet, der har til hensigt at undersøge betydningen af biomarkører (Mikrofibril assosieret protein 4 (MFAP4) og Overfladeaktivt Protein D (SP-D)) i forhold til at kunne forudsige prognosen og udviklingen af KOL, der behandles i almen praksis. Studiet gennemføres i samarbejde med de alment praktiserende læger på Fyn, der rekrutterer KOL patienterne til deltagelse. Lægen laver en årlig kontrol på KOL patienten, og data regi-streres i en pop-up, det vil sige datafangstsystemet. Desuden tager man hos lægen en blodprøve, og patienten udfylder et spørgeskema om sine symptomer. Siden følges patienten årligt ved hjælp af DAK-E og registerdata. Forskningsprojekt om KOL Lungepatient.dk Heidi Gram (side 4) Forskning i biomarkører for KOL er relevant og meget oppe i tiden, da man har indset at KOL både på verdensplan og i Danmark er et langt større problem end tidligere antaget. Sygdomsudviklingen indtil nu tyder på, at KOL i 2030 vil være den 3. største dødsårsag i verden. Hvis ikke udviklingen vendes og vi finder frem til bedre behandlingsmuligheder, vil samfundet om år få meget svært ved at følge med i forhold til behandling, sygehusindlæggelser, rehabilitering af KOL patienter, m.m. Denne artikel beskriver i almindelige vendinger formålet og tankerne bag det samlede studie; Kronisk Obstruktiv Lungelidelse Fra transgene musemodeller, via kliniske studier til økonomisk vurdering. Kan nye biomarkører understøtte monitorering af KOL? Ligeledes beskrives mere indgående Protecct-M, et kohortestudie der lige nu afvikles på Fyn, og udgør en stor del af det samlede studie. side 4

5 Vi har stadig brug for flere deltagere i Protecct-M Vi har brug for at få flere lægepraksis med i projektet, så hvis du har kendskab til andre læger, som synes, det kunne være spændende at deltage, er du meget velkommen til enten at henvise dem til os eller give os besked, så vi kan kontakte dem. Vi kommer gerne ud i praksis til et uforpligtende møde og informerer om projektet. Kontaktoplysninger Projekttelefon: Projekt-mail: protecct-m@health.sdu.dk Anders Halling Projektleder, mail: anhalling@health.sdu.dk Heidi Gram Projektkoordinator, sygeplejerske, mail: hgram@health.sdu.dk Helle Reintoft Andersen Projektadministrator, mail: hereandersen@health.sdu.dk Postadresse Forskningsenheden for Almen Praksis J.B. Winsløws Vej 9A 5000 Odense C Se Protecct-M på hjemmesiden side 5