Social aktivitet med skjulte handicaps

_ Social aktivitet med skjulte handicaps En kvalitativ undersøgelse af hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade, og deraf skjulte handicaps oplever, at det påvirker muligheden for at indgå i social aktivitet i netværket. Professionshøjskolen University College Nordjylland E11V Ergoterapeut Uddannelsen Modul 14 Bachelor opgave Vejleder: Marie Bangsgaard Bang Afleveringsdato: 04-06-2014 Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af 27.02.2010. 1

Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet af fem ergoterapeutstuderende ved University College Nordjylland (UCN), juni 2014. Formålet med undersøgelsen er, at undersøge hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade, og deraf skjulte handicap, oplever at det påvirker muligheden for at indgå i social aktivitet i netværket. Bachelorprojektet henvender sig primært til ergoterapeuter, ergoterapeutstuderende, og andre relevante faggrupper med interesse for emnet og målgruppen. Vi vil gerne rette en stor tak til alle informanter, for at have afsat tid til interview, samt at have mod på at fortælle om deres liv og følelser omkring at leve med et skjult handicap. Endvidere ønsker vi at takke vores interne vejleder Marie Bangsgaard Bang, for en engageret faglig vejledning i forhold til vores undersøgelse samt udarbejdelsen af dette bachelorprojekt. Sidst ønsker vi at takke kontaktpersonerne fra KHV og UV for hjælpen til at skabe kontakt til informanter i vores bachelorprojekt. Projektet er udarbejdet af: Sarah Ravn Rasmussen Lise Lynbech Nielsen Mette Kristina Nissen Kerstine Bundgaard Julie Kirk

Resumé Forfatter: Sarah Ravn Rasmussen, Lise Lynbech Nielsen, Mette Kristina Nissen, Kerstine Bundgaard & Julie Kirk Kontakt: Sarah Ravn Rasmussen - pv10528@ucn.dk Hold: E11V Uddannelsesinstitution: University College Nordjylland Titel: Social aktivitet med skjulte handicaps Problemformulering: Hvordan oplever mennesker med erhvervet hjerneskade, og deraf skjulte handicaps, at det påvirker muligheden for at indgå i social aktivitet i netværket? Resumé: Formålet med dette projekt er, at genere viden om hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade oplever, at skjulte handicap påvirker muligheden for at være i sociale sammenhænge. Statistik viser store samfundsøkonomiske omkostninger ved rehabiliteringsforløb efter en hjerneskade, dog regnes tværfaglige indsatser, som en gevinst på længere sigt. Videnskabelige artikler på området påpeger, at der mangler evidens om kognitive vanskeligheders betydning. Vi ser den manglende viden, herunder borgerens subjektive oplevelse af muligheden for social aktivitet, som et problem, idet ergoterapeuter har et etisk ansvar for at arbejde ud fra borgerens ønsker og behov, med muliggørelse af betydningsfuld aktivitet som kernekompetence. Projektet tager afsæt i en kvalitativ undersøgelse med en fænomenologisk og hermeneutiske tilgang som videnskabeligt grundlag. Studiet er baseret på fem kvalitative interviews af mennesker med skjulte handicaps, med en semistruktureret interviewguide. I analysen gjorde vi brug af fænomenologisk meningskondensering og hermeneutisk meningsfortolkning. Empirien er analyseret med Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) og suppleret med Howard Beckers stemplingsteori som teoretisk forståelse. Resultatet af analysen viser, at informanterne oplever fravalg af sociale aktiviteter i forening og fritidsklubber. Muligheden for at indgå i social aktivitet med venner og familie opleves som tilfredsstillende. Endvidere var det tydeligt, at mange faktorer såsom fysisk- og sociale omgivelserne, informantens personlighed og aktiviteten, har indflydelse på informanternes oplevelse.

Studiets resultater kan bruges af ergoterapeuter i praksis og andre sundhedsprofessionelle i deres arbejde med rehabilitering af personer med skjulte handicaps. Vi ønsker at fremme muligheden for borgerne med skjulte handicaps i at indgå i sociale aktiviteter i forenings- og fritidsklubber, da social aktivitet fremmer sundhed og trivsel. Nøgleord: Erhvervet hjerneskade, skjulte handicaps, social aktivitet, CMOP-E

Abstract Authors: Sarah Ravn Rasmussen, Lise Lynbech Nielsen, Mette Kristina Nissen, Kerstine Bundgaard & Julie, Kirk Contakt: Sarah Ravn Rasmussen - pv10528@ucn.dk Class: E11V Educational Institution: University College Nordjylland Title: Social activities with hidden disabilities Problem definition: How do people with acquired brain damage, resulting hidden disabilities, experience the ability to engage in social activity in the network. Abstract: The study seeks to generate knowledge about how hidden disabilities affects the opportunity to engage in social activities for people with brain damage. Statistics show comprehensive socioeconomic costs when a person is in a rehabilitation process after a brain injury. However an intense multidisciplinary effort in the rehabilitation process is seen as a way of lowering down the socioeconomic costs in the long run. Scientific articles show that there is a lack of evidence regarding the impact of cognitive impairments. This is also the case when examining the known evidence about the personally subjective experience of the opportunity to engage in social activities. This is considered a problem hence the fact that clinical occupational therapists have an ethical responsibility to take the preferences of the patient in to mind when working to ensure occupational performance and engagement. This publication is based on a qualitative study with a phenomenological and hermeneutical scientific approach. The collection of data is based on five semi-structured interviews of people with hidden disabilities. When analysing the collected data a phenomenological meaning condensation and hermeneutic meaning interpretation was used a first. The empirical data was analysed using the Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E). This model was supplemented by Howard Beckers labeling theory as a theoretical perspective. The informants of the study have chosen not to participate in social activities in leisure associations due to a lack of adaption and understanding in the peripheral networks. The possibility to engage in social activities with friends and family is experienced as satisfying among the informants. In

addition to this it was clear that factors, such as the physical and social surroundings, the personality of the informant and the nature of the activity, is affecting how the informant experience the opportunity of engaging in social activities. The results of the study can be used by clinical occupational therapists in their work with rehabilitation of people with hidden disabilities after brain damage. We wish to promote the possibility for individuals with hidden disabilities, to engage in social activities in association as social activity promotes health and well-being. Keywords: Brain damage, cognitive impairments, social activities, CMOP-E

Projektets opbygning Projektet har en klassisk opbygning, der indledes af problembaggrund med afgrænsning til problemstilling, derefter en problemformulering med begrebsafklaring, et metode- og teoriafsnit. Dernæst en analyse og konklusion som besvarer problemformuleringen. Sidst et diskussion- og perspektivringsafsnit, hvor opgaven diskuteres og belyses med en ny vinkel. Nedenstående illustrerer et visuelt overblik over projektets opbygning. Problembaggrund Problemformulering Teori Metode Analyse Konklusion Diskussion Perspektivering

Læsevejledning Projektet er udarbejdet ud fra redaktionelle krav til skriftlige opgaver ved sundhedsuddanneler UCN, januar 2013. Lange begreber og teorier forkortes. Første gang de nævnes, skrives den fulde længde, efterfulgt af forkortelsen i parentes. Efterfølgende vil forkortelsen blive benyttet. Projektet er anonymiseret. Derfor vil navne, steder og andet identificerbart data være ændret. Informanterne kaldes X, Y, Z, Æ og Ø. Anvendte citater er markeret med kursiv og der refereres til initialet, efterfulgt af linjenummer i den aktuelle transskribering. (Eks: Ø l. 245) Bilagshenvisninger er markeret med (Bilag X), og bilagene vil være at finde bagerst i projektet. Transskriberingerne af alle interviews samt matrice findes som bilag på vedlagt CD-rom. Der anvendes referencesystemet Vancouver i projektet.

Indholdsfortegnelse 1. Problembaggrund... 3 1.1 Generelt om hjerneskade... 3 1.2 Sociale netværk og sundhed... 4 1.3 Ergoterapeutisk relevans... 4 1.4 Afgrænsning... 5 2. Problemformulering... 6 2.1 Begrebsafklaring... 6 3. Teori... 7 3.1 Introduktion til den canadiske referenceramme... 7 3.1.1 Begrundelse for valg af den canadiske referenceramme... 7 3.1.2 Redegørelse for udvalgt teori fra den canadiske referenceramme... 9 3.1.3 Teorikritik... 10 3.2 Beckers stemplingsteori... 11 3.2.1 Begrundelse for valg af stemplingsteori... 11 3.2.2 Redegørelse af stemplingsteori... 11 3.2.3 Teorikritik... 13 4. Metode... 13 4.1 Litteratursøgning... 13 4.2 Kvalitativ metode... 14 4.3 Videnskabsteori... 14 4.4 Dataindsamling... 15 4.4.1 Kontakt til og udvælgelse af informanter... 15 4.4.2 In- og eksklusionskriterier... 16 4.4.3 Pilotinterview... 17 4.4.4 interview og interviewguide... 17 4.5 Databearbejdning... 18 4.5.1 Transskription... 18 4.5.2 Analysestrategi... 18 4.6 Etiske overvejelser... 19 5. Analyse... 20 1

5.1 Præsentation af informanter... 20 5.2 Personkomponenten betydning for muliggørelse af social aktivitet... 20 5.2.1 Den kognitive dimension... 20 5.2.2 Den spirituelle dimension... 22 5.2.3 Den affektive dimension... 23 5.3 Aktivitetskomponentens betydning for muliggørelse af social aktivitet... 25 5.4 Omgivelseskomponenten betydning for muliggørelse af social aktivitet... 27 5.4.1 Sociale omgivelser... 27 5.4.2 Fysiske omgivelser... 28 6. Konklusion... 29 7. Diskussion... 30 7.1 Diskussion af teori... 30 7.2 Diskussion af metode... 31 7.2.1 Design... 31 7.2.2 Valg af informanter... 31 7.2.3 Pilotinterview og interviewguide... 32 7.2.4 Dataindsamling... 32 7.2.5 Interview... 33 7.2.6 Analysestrategi... 33 7.2.7 Litteratursøgning... 34 7.2.8 Resultater... 34 8. Perspektivering... 35 8.1 Projektets relevans for praksis... 35 8.2 Fremtidige projekter... 35 8.2.1 Kognitive vanskeligheder... 35 8.2.2 Pårørendes tilpasning... 36 9. References... 37 10. Bilagsliste... 41 Opgavens omfang i form af 73.330 tegn inkl. Mellemrum 2

1. Problembaggrund I følgende afsnit præsenteres baggrunden for projektets problemformulering. Undersøgelsens målgruppe præsenteres, hvor der gives en definition og en beskrivelse af sygdommens problematikker. Der argumenteres til sidst for problemets relevans i et samfundsmæssigt- og ergoterapeutisk perspektiv Hvis et menneske pådrages et handicap efter en hjerneskade, kan det medføre store konsekvenser for den pågældende og omgivelserne. For langt de fleste er det et betydeligt vendepunkt i tilværelsen, at gå fra normalfungerende til at leve med følgerne af en hjerneskade. Hverdagslivet bliver for mange ledsaget af træthed, passivitet, følelse af utilstrækkelighed og social isolation, idet man praktisk og socialt nu overkommer mindre(1). 1.1 Generelt om hjerneskade Ifølge tal fra socialstyrelsen, bliver 20.000 mennesker hvert år udskrevet fra danske sygehuse, med diagnosen apopleksi eller anden erhvervet hjerneskade(2). Det skønnes derfor at mere end 125.000 mennesker i Danmark lever med en erhvervet hjerneskade(3). De samfundsøkonomiske omkostninger er beregnet til cirka 270.000 kr. pr. forløb over de første to år af rehabiliteringsforløbet(4). Man kan således tale om, at disse omkostninger er en væsentlig byrde for samfundet. Trods disse økonomiske omkostninger, konkluderer sundhedsstyrelsen, at tværfaglige indsatser er en samfundsøkonomisk gevinst på længere sigt, da disse øger chancen for at vende tilbage til arbejdsmarkedet(4). En erhvervet hjerneskade kan, udover samfundsmæssige omkostninger, have store menneskelige konsekvenser. En australsk tværsnits-undersøgelse fra 2013, viste at 90 % af deltagerne i undersøgelsen havde kognitive forringelser efter en apopleksi(5). Et andet studie viste, at patienternes kognitive vanskeligheder, varede i op til fem år efter apopleksien, og ofte var livsvarige (6). Kognitive forringelser er neuropsykologiske symptomer, også kaldet skjulte handicaps. Forringelsens størrelse afhænger af skadens omfang, hvilket er individuelt. De kognitive forringelser medfører typisk ændringer af menneskets tanker, adfærd og følelser(7). 3

1.2 Sociale netværk og sundhed Det er dokumenteret, at menneskers sociale relationer har betydning for sundhed og helbred, og sociale og samfundsmæssige faktorer har indvirkning på menneskers hverdagsliv og funktionsevne(8, 9). Sammenhænge mellem sociale relationer og helbred blev i 1980 belyst af Berkman og Syme i en stor befolkningsundersøgelse. 7000 mennesker blev fulgt igennem 10 år, og observationer viste, at dødeligheden var markant forøget blandt personer med svage sociale relationer (9). Nyere undersøgelser påviser samme tendens. Ifølge Statens Institut for Folkesundhed, indtræffer årligt 1000-1500 dødsfald relateret til svage sociale relationer, svarende til 1,8-2,6 % af alle dødsfald. Derudover kan personer med svage sociale relationer forvente færre antal år med god livskvalitet, end personer med stærke sociale relationer(10). En undersøgelse baseret på 27 kvalitative interviews med videnspersoner indenfor området, viser desuden et sammenfald mellem et handicap og sociale problemer. En medarbejder fra en vidensinstitution fortæller: Afhængig af hvor i hjernen skaden er, kan den komme til udtryk som manglende initiativ, nedsat empati, aggression og lignende. Det har indflydelse på menneskers mulighed for at fungere i sociale sammenhænge. En hjerneskade kan i sig selv højne risikoen for sociale problemer eller i værste fald: social marginalisering og isolation. Ifølge undersøgelsen kan kognitive funktionsnedsættelser dermed spille en rolle for udviklingen af sociale problemer, og muligheden for at indgå i social aktivitet(11). 1.3 Ergoterapeutisk relevans Mennesker med skjulte handicap er en gruppe i risiko for at blive marginaliserede (12). Det er ergoterapeutisk relevant at beskæftige sig med denne gruppe, idet ergoterapiens vision er, at fungere som talsmand for dårligt stillede. Muliggørelse er ergoterapiens varemærke og identitet, som skal hjælpe til at klientens aktivitetsmæssige drømme bliver udført. Igennem muliggørelse tilstræbes det, at alle mennesker så vidt muligt, skal have lige muligheder for og ressourcer til at udøve betydningsfulde aktiviteter. Hensigten er at forbedre sundhed og trivsel, samt at fremhæve klientens ressourcer, færdigheder og evner med henblik på at skabe et retfærdigt og inklusivt samfund(13). 4

I et ergoterapeutisk perspektiv omfatter sundhed: Valgmuligheder, evner og muligheder for at engagere sig i meningsfulde aktivitetsmønstre, hvor man kan pleje sig selv, nyde livet og bidrage til samfundets sociale og økonomiske struktur livet igennem(14). 1.4 Afgrænsning Kognitive forringelser er i litteraturen repræsenteret i begrænset omfang, og området er ifølge flere forskningsartikler generelt præget af manglende evidens(5, 6). Ud fra et ergoterapeutisk sundhedsperspektiv finder vi det interessant, at undersøge subjektive oplevelser af muligheden for at indgå i social aktivitet hos mennesker med kognitive vanskeligheder, idet flere undersøgelser viser, at sociale relationer skaber sundhed(8, 9). Den subjektive oplevelse er relevant, da det ergoterapeutiske professionsgrundlag påpeger et etisk ansvar, for at samarbejde ud fra borgerens egne ønsker og interesser(15). Muliggørelse er en del af den ergoterapeutiske praksis, da muliggørelse af betydningsfuld aktivitet skaber sundhed og trivsel(16). I dette projekt ses social aktivitet som værende betydningsfulde aktiviteter. Mennesker med erhvervet hjerneskade er i risiko for at blive social marginaliseret, og kan derved være begrænset i at indgå i betydningsfuld aktivitet. Foruden den ergoterapeutiske relevans har projektet en samfundsmæssig interesse, da erhvervet hjerneskade er forbundet med samfundsøkonomiske omkostninger. Formålet med undersøgelsen er, at genere viden om hvordan mennesker med erhvervet hjerneskade oplever, at skjulte handicaps har betydning for at være sammen med andre i sociale fællesskaber, og på hvilken måde de begrænses i at indgå i social aktivitet. Denne viden kan benyttes af ergoterapeuter og andre sundhedsprofessionelle, der beskæftiger sig med mennesker med kognitive vanskeligheder efter en erhvervet hjerneskade. 5

2. Problemformulering På baggrund af problembaggrunden opstilles følgende problemformulering: Hvordan oplever mennesker med erhvervet hjerneskade, og deraf skjulte handicaps, at det påvirker muligheden for at indgå i social aktivitet i netværket? 2.1 Begrebsafklaring I følgende afsnit vil indforståede begreber i problemformuleringen blive begrebsafklaret. Oplever Oplever betyder i denne sammenhæng, at mene eller konstatere noget på grundlag af personlig erfaring, umiddelbare følelser og fornemmelser(17). Erhvervet hjerneskade Erhvervet hjerneskade forekommer, når en del af hjernen bliver ødelagt således, at den ikke genetablerer al dens kunnen fra tidligere. Dette kan opstå på grund af ulykke eller sygdom(18). Skjulte handicaps Et skjult handicap er en kognitiv forringelse. En kognitiv forringelse medfører typisk ændringer i menneskets adfærd, tænkning og/eller følelsesmæssige liv(7). Muligheden Mulighed er i denne sammenhæng lig med begrebet muliggørelse. Muliggørelse defineres ifølge Barber (2004) som følgende: Muliggørelse: a) give styrke til; styrke; gøre fyldestgørende eller kompetent; b) sætte i stand til, give midlerne til, at være eller gøre noget for at udstyre med evne eller midler til at gøre noget at muliggøre at give juridisk kraft, habilitet eller hjemmel(13). At indgå i At indgå i er i denne sammenhæng lig med aktivitetsudøvelse. Det dynamiske sammenspil mellem komponenterne i CMOP-E kan tilsammen fortælle om aktivitetsudøvelsen(19). 6

Social aktivitet Social aktivitet er i denne sammenhæng alle aktiviteter, som man indgår i sammen med én eller flere. Netværket Netværket er i dette projekt operationaliseret som det nære-, og det perifere netværk. Det nære netværk er i denne sammenhæng de nærmeste menneskelige relationer: familie og venner. Det perifere netværk er bekendtskaber i foreninger og fritidsklubber. 3. Teori I følgende afsnit beskrives og redegøres for valg af teori. Vi har valgt begrebsmodellen Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E), og Howard Beckers syn på stemplingsteorien, da vi mener at de kan belyse problemstillingen. 3.1 Introduktion til den canadiske referenceramme I referencerammen er klientcenteret praksis og muliggørelse essentielle begreber. Visionen er at opnå sundhed, trivsel og retfærdighed hos klienten, som muliggøres gennem betydningsfuld aktivitet. Den canadiske referenceramme mener, at alle mennesker skal sættes i stand til at engagere sig i betydningsfuld aktivitet og deltage i samfundet mest muligt. Menneskelig aktivitet II indeholder bl.a. Canadian Model of Client-Centred Enablement (CMCE), begrebsmodellen CMOP-E, arbejdsprocesmodellen Canadian Pratice Pocess Framework (CPPF) og undersøgelsesredskabet Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Ovenstående modeller er alle udarbejdet af Elizabeth A. Townsend, professor og bachelorgrad i ergoterapi, samt Helene J. Polatajko, professor og bachelorgrad i ergoterapi(14). Begrebsmodellen CMOP-E (2002) anvendes i projektet, og er en grafisk fremstillet begrebsmodel. 3.1.1 Begrundelse for valg af den canadiske referenceramme Begrebsmodellen CMOP-E er valgt, da den giver et tydeligt billede af omgivelsernes betydning for udførelse af aktivitet. Modellen beskriver det dynamiske sammenspil mellem person, omgivelser og aktivitet, modsat eksempelvis Model of Human Occupation (MOHO) der har større fokus på individet frem for omgivelserne (20) jf. diskussionsafsnittet. Sammenspillet i CMOP-E er interessant at undersøge, da det belyser, hvad der hæmmer eller 7

fremmer aktivitetsudøvelse og dermed muligheden for at indgå i social aktivitet. Ifølge CMOP-E kan personkomponenten deles op i det kognitive, affektive, fysiske og spirituelle. Sidstnævnte er i centrum for modellen (figur 1). Modellens forståelse af mennesket er relevant i forhold til målgruppen, da informanterne har kognitive forringelser. Desuden tilstræbes det, at få viden om det affektive, da det kan oplyse om menneskets oplevelse af at indgå i sociale aktiviteter med netværket. Den fysiske dimension er udenfor projektets relevans, idet vi formoder, at den ikke fortæller om oplevelsen af, at have en kognitiv forringelse og indgå i sociale aktiviteter. Det kan dog være svært, at adskille om det er de fysiske funktionsnedsættelser eller de kognitive forringelser, der begrænser muligheden for social aktivitet. Modellens unikke komponent spiritualitet bruges til at forstå, hvordan mennesker med skjulte handicaps oplever at indgå i sociale aktiviteter forskelligt. Fx kan det have stor betydning for én person at indgå i sociale aktiviteter, mens det for andre ikke tillægges stor betydning. CMOP-E danner baggrund for interviewguiden og bruges som referenceramme til analysen. Figur 1. CMOP-E 8

3.1.2 Redegørelse for udvalgt teori fra den canadiske referenceramme Betydningsfulde aktiviteter Ifølge den canadiske referenceramme er betydningsfulde aktiviteter essentielle for mennesket, og alle bør derfor have adgang til, og mulighed for at engagere sig heri. Betydningsfulde aktiviteter opfattes som alt det mennesket foretager sig, fx at deltage i sociale aktiviteter. Deltagelse i betydningsfulde aktiviteter påvirker sundhed og trivsel, organiserer tiden, samt giver livet struktur og mening. Såfremt et menneske med skjulte handicaps udelukkes fra sociale aktiviteter, kan det påvirke personens sundhed. Ligeledes kan mennesker med skjulte handicaps, som følge af udelukkelse af social aktivitet, have færre betydningsfulde aktiviteter, hvilket har indflydelse på organisering af tiden. Betydningsfulde aktiviteter binder mennesker sammen, og skaber den sociale identitet. Disse aktiviteter gør det muligt for mennesker at lære fra omgivelserne og udvikle kompetencer. Det er forskelligt, hvilken værdi mennesker tillægger betydningsfulde aktiviteter. Værdien afhænger af individet og dets kulturelle baggrund. Det er ikke muligt alene at observere værdien af betydningsfulde aktiviteter, men det er også nødvendigt at spørge ind til den enkeltes unikke oplevelse. Betydningsfulde aktiviteter har først positiv virkning på trivsel, når det enkelte menneske oplever kontrol og frihed til at vælge(21). CMOP-E CMOP-E illustrerer detaljeret aktivitetsudøvelse i et dynamisk sammenspil mellem person, omgivelser og betydningsfuld aktivitet. Det dynamiske sammenspil kan have betydning for engagement i aktivitet, da komponenterne kan have indflydelse på, på hvilken måde mennesket deltager i aktivitet. Modellen kan derfor illustrere, hvordan omgivelserne påvirker mennesket i, at indgå i sociale aktiviteter. Som nævnt i introduktionen illustrerer modellen, hvordan mennesket består af tre dimensioner, herunder det kognitive, affektive og fysiske. Det kognitive i personkomponenten består af de mentale funktioner. Det kan fx være koncentration eller hukommelse. Det affektive i personkomponenten omfatter det sociale og følelsesmæssige i mennesket. Det fysiske i personkomponenten er alle sensoriske og motoriske funktioner. Omgivelser bestemmer valget af aktiviteter, og har betydning for aktivitetsudøvelse. CMOP-E opdeler omgivelser i to komponenter; fysiske- og sociale omgivelser. Sociale omgivelser består af institutionelle, kulturelle og sociale omgivelsesdimensioner. De sociale omgivelser inddeles på tre niveauer; mikro-, meso- og makroniveau. Mikroniveauet beskæftiger sig med de sociale omgivelser, som omhandler personlige og umiddelbare sociale 9

interaktioner i dagliglivet hvor interaktionen sker én til én. Mesonivauet beskæftiger sig med de sociale omgivelser hvor individet indgår i sociale grupper såsom familie eller foreningsliv. Fx kan en social relation forekomme i et større selskab, hvor selskabet kan påvirke menneskets sociale aktiviteter negativt eller positivt. Makroniveauet omhandler sociale strukturer i organisationer og institutioner på samfundsniveau. CMOP-E belyser også de fysiske omgivelser, der omfatter menneskeskabte- og naturlige faktorer fx bygninger, veje og terræn(22). Lang afstand kan eksempelvis påvirke muligheden for at indgå i social aktivitet, for et menneske med øget træthed. I CMOP-E fremstår det spirituelle som kernen i personkomponenten (figur 1). Spiritualitet er en altgennemtrængende livskræft, en personlig oplevelse af hvad der giver livet mening, som fortæller hvorfor vilje opstår. Individets spiritualitet kan eksempelvis bruges til at forstå, hvorfor skjulte handicaps har betydning eller ikke har betydning for den enkeltes sociale aktiviteter(19). Muliggørelse Muliggørelse defineres som: At skabe muligheder og opbygge styrke og kapacitet til at være eller foretage sig noget (13). Det tilstræbes, at ergoterapeuter skal muliggøre ændringer i lovgivning, politik og finansiering med henblik på at skabe et retfærdigt og inklusivt samfund. Den ergoterapeutiske vision er at skabe muliggørelse på to niveauer. Muliggørelse på mikroniveau sigter mod enkelt personers-, familiersog gruppers omgivelser. Hvorimod muliggørelse på makroniveau forholder sig til sociale strukturer, kulturen og omgivelserne (22). 3.1.3 Teorikritik Den canadiske referenceramme er kritiseret for at være politisk præget(14). Den fremhæver det ergoterapeutiske professions sagsområde hvilket medfører, at referencerammen formentlig ikke ser objektivt på ergoterapi generelt, men ud fra et canadisk samfundsperspektiv. Menneskelig aktivitet II er oversat fra engelsk til dansk. Det kan betyde, at de oprindelige meninger og betydninger er gået tabt i oversættelsen til dansk, som ikke rummer de samme sproglige nuancer som engelsk, hvilket kan medfører et tab af forståelsen. Der er ikke en facitliste, hverken nationalt eller internationalt, for ergoterapeutiske begreber og 10

kernekompetencer. Det kan medføre mangel på et fælles sprog, og kan muligvis øge risikoen for misforståelser. Samtidig kan det formodes, at kulturen kan påvirke teorien, da der altid vil være kulturforskelle blandt canadiere og danskere. Det kan komme til udtryk ved, at danske ergoterapeuter har andre værdier end canadiske ergoterapeuter. 3.2 Beckers stemplingsteori Howard Saul Becker (Becker) f. 1928 er amerikansk sociolog og professor ved University of Washington, Seattle (23). Becker arbejder indenfor den symbolske interaktionisme, og med stor interesse for sociale problematikker og kvalitativ analyse. Becker har bidraget til forståelsen af social afvigelse, sociologisk musik samt sociologi af kunst (24). Beckers bog Outsiders (1963) var startskuddet til nutidens stemplingsteori. Bogen har præget den sociologiske forskning og samfundets forståelse af sociale afvigelser. Becker betegner ikke bogens budskab som værende en teori, men nærmere et perspektiv på området. I bogen stilles der derfor ikke spørgsmål om, hvorfor mennesker udfører afvigende handlinger. 3.2.1 Begrundelse for valg af stemplingsteori Undersøgelsen Handicap og sociale problemer viser, at kognitive vanskeligheder i værste fald kan føre til marginalisering og social isolation jf. problembaggrunden. Beckers teori er valgt, da den omhandler stempling, samt processen forud for dette fænomen. Perspektivet anvendes til at udvide forståelsen af, hvorfor mennesker med kognitive vanskeligheder er i risiko for at blive stemplet og dermed udelukket fra social aktivitet. Beckers perspektiv på begrebet stempling, er relevant at beskæftige sig med, da ergoterapeuter ønsker at fremme muligheden aktivitet. Desuden er teorien relevant, da Becker ønsker at flytte fokus fra individet til omgivelserne. Den canadiske referenceramme tillægger også omgivelserne en betydning i forhold til at inkludere mennesket i aktivitet. Derved supplerer Beckers teori og den canadiske referenceramme hinanden godt, da de tilsammen kan forklare, hvorfor mennesker med kognitive vanskeligheder kan være begrænset i at indgå i social aktivitet. 3.2.2 Redegørelse af stemplingsteori Becker beskriver, hvordan afvigelse ikke alene er handlingen, mennesket begår, men snarere en konsekvens af omgivelsernes reaktion. En handling er først en afvigelse, når andre mennesker har 11

kategoriseret handlingen som afvigende. Afvigelse forklares ud det normalitetsbegreb, som dem der sætter reglerne bestemmer. Afvigelsen ligger i interaktionen mellem personen, der begår en handling, og de som reagerer på handlingen. Becker mener, at sociale grupper skaber afvigelse ved at opstille regler. Når de opstillede regler overtrædes, opstår der afvigelse. De personer som overtræder den sociale gruppes regler, vil blive stemplet som afvigere og gjort til outsidere. Evnen til at fastsætte regler afhænger af magtforskellen mellem samfundets sociale grupper. Sociale grupper med politisk og økonomisk magt er i stand til at tvinge andre til, at overholde gruppens regler selv mod deres vilje. Når gruppens regler håndhæves, opretholdes reglen, hvilket danner baggrund for en vedvarende stempling som outsider. Det er vigtigt at have in mente, at de regler der håndhæves, ikke er regler man universelt er enige om, men opstår på baggrund af en konflikt, som er med til at udvikle samfundets politiske proces(25). Den afvigende ideologi opstår, når et menneske bliver medlem af en afvigende kultur, fx et miljø eller en klub for mennesker med erhvervet hjerneskade. Den afgørende faktor for medlemskabet er, at vedkommende er blevet identificeret og identificerer sig selv som afgiver. Et menneske med en hjerneskade vil, formentlig med tiden opfatte definitionen hjerneskadet som korrekt, og derefter identificere sig som hjerneskadet. Becker kritiserer den almene afvigelsessociologi for, at se for ensidigt på afvigelsesproblematikken. Som tidligere omtalt, beskriver Becker, hvorfor forskning i social afvigelse, bør udvides fra et ensporet fokus på individet, til at fokusere på samfundets regler, og hvordan de opretholdes. Eksempelvis bør man ikke kun se på mennesket med en kognitiv vanskelighed, men også på de sociale spilleregler som opstilles af den sociale gruppe. Sociale afvigelser forklares ud fra et normalitetsbegreb(25). Becker inddeler fire forskellige grupper af afvigere i kategorier (figur 2). Grupperne består af de uforskyldt anklagede, de konforme, åbent afvigende og hemmeligt afvigende. De uforskyldt anklagede er de individer som af regelsætterne bliver stemplet som regelbrydere uden at være det. Den konforme adfærd udøves af de individer som efterlever regler, og ligeledes opfattes som individer der efterlever regler. De åbent afvigende individer er regelbrydere, som har en åbenlyst afvigende adfærd og om opfattes som regelbrydere. De hemmeligt afvigende er de individer som bryder regler uden at andre bemærker og reagerer på handlingen. Fx kan en person med kognitive vanskeligheder være hemmeligt afvigende, idet regelsætterne ikke opdager det skjulte handicap. Bliver de hemmeligt afvigende derimod opdaget, ændrer de position til åbent afvigende(25). 12

Regelefterlevende adfærd Regelbrydende adfærd Opfattet som afvigende Uforskyldt anklaget Åbent afvigende Ikke opfattet som afvigende Konform Hemmeligt afvigende Figur 2. Typer af afvigende adfærd 3.2.3 Teorikritik Outsiders udkom i 1963, hvilket kan påvirke sammenligneligheden med nutidens samfund. Beckers teori kan kombineres med nyere strømninger og er derfor stadig relevant for samfundsvidenskaben, men efterlader læseren med uopklarede spørgsmål. Teorien giver ikke en forklaring på afvigelse, og heller ikke hvordan outsiderne når frem til at begå afvigende handlinger, samt hvorfor dé gør det, når andre ikke gør. Desuden kan handlingen, der ligger forud for stemplingen, umuligt alene forklare hvad der gør, at afvigere bliver ved med at udføre afvigende handlinger(25). 4. Metode Følgende afsnit redegør for litteratursøgning, projektets design samt videnskabsteoretiske tilgang. Der beskrives og begrundes valget af metode til dataindsamling og databearbejdning. Der redegøres til sidst for etiske overvejelser. 4.1 Litteratursøgning Til undersøgelsen er der foretaget en systematisk litteratursøgning, for at identificere relevant litteratur og forskning til at belyse emnet. Søgningen har taget udgangspunkt i DOSIS-guiden, der er udarbejdet af biblioteket på UCN (Bilag 1). Der er søgt i relevante internationale sundhedsfaglige databaser. Disse er PubMed og CHINAL Plus with Full Text. Begrundelse for valget, samt anvendte søgeord fremgår i DOSIS-guiden (Bilag 1). Herudover er der foretaget søgninger på Bibliotek.dk. 13

Tekster på andre sprog end engelsk, dansk, svensk eller norsk er elimineret. Derudover er tekster som er ældre end 2001, eller ikke omhandler personer fra USA eller Europa ligeledes valgt fra jf. diskussionsafsnittet. 4.2 Kvalitativ metode Kvalitativ metode anvendes, da det ønskes at undersøge et humanvidenskabeligt fænomen. Til dette projekt er valgt Denzin og Lincolns definition af kvalitativ metode. Ifølge Denzin og Lincoln (1994) indebærer ordet kvalitativ: En vægtning af processer og undersøgelser, som giver dybdegående forståelse af, hvordan mennesker opfatter og konstruerer deres liv meningsfyldt, hvordan de fungerer sammen med andre, og hvorledes de fortolker denne interaktion ud fra deres sociale og naturlige livsverden. Kvalitative undersøgelser må ses i kontrast til målinger af mængder, opgørelser af hyppigheder eller intensitet ud fra ydere definerede variable (26). Metoden skaber mulighed for at indsamle en detaljeret viden om informanternes livsverden, for efterfølgende at fortolke ud fra teori og forforståelse. På den baggrund er den kvalitative undersøgelsesmetode velegnet, set ud fra et fænomenologisk og hermeneutisk perspektiv(27). 4.3 Videnskabsteori Projektets forskningsspørgsmål lægger op til en fænomenologisk og hermeneutisk videnskabsteoretisk tilgang, der begge udspringer af humanvidenskaben, da vi ønsker at beskrive, forstå og fortolke det indsamlede data. Fænomenologi Der arbejdes ud fra en fænomenologisk tilgang i interviewene. Fænomenologien søger at forklare og beskrive informanternes erfaringer samt klarlægge, hvordan verden antages af menneskets bevidsthed (28). I interviewene arbejdes der deskriptiv, idet det tilstræbes at få brede og nuancerede beskrivelser ud fra informanternes livsverden og perspektiver på muligheden for at indgå i social aktivitet. 14

Hermeneutik Vi arbejder hermeneutisk, idet interviewguiden er teoristyret og udarbejdet ud fra en forforståelse. Hermeneutikken forudsætter, at forståelsen altid formes på baggrund af en forforståelse(28). Forforståelsen kommer i spil, da problemstillingen ses i et ergoterapeutisk- og samfundsmæssig perspektiv. I analysen bruges forforståelsen i analysestrategien, og i fortolkning anvendes forforståelsen ud fra ergoterapeutisk teori jf. databearbejdningsafsnittet. 4.4 Dataindsamling Undersøgelsen baseres på fem kvalitative interviews af mennesker med erhvervet hjerneskade, og deraf skjulte handicaps. 4.4.1 Kontakt til og udvælgelse af informanter For at finde informanter, blev informationsmaterialet vedrørende undersøgelsen sendt ud via e-mail til henholdsvis kommunale tilbud, samt frivillige rehabiliteringstilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade. Ved telefonisk kontakt og e-mailkorrespondance med kontaktpersoner på de respektive tilbud, blev fem informanter udvalgt ud fra undersøgelsens følgende in- og eksklusionskriterier. Kontaktprocessen er illustreret i figur 3. Telefonisk kontakt til 'KHV' Mailkorspondance med ergoterapeut på 'KHV' Ergoterapeuten finder frem til 4 informanter i 'KHV' Tid for interviews aftales med ergoterapeut via mail Mail til ergoterapeut i 'UV' Ergoterapeut i 'UV' uddeler informationsmateriale Ergoterapeut kontakter 1 informat. Der aftales tid til interview via mail En informant kontakter os via mail. Der aftales tid til pilotinterview Interview med informanterne Figur 3. Kontaktprocessen til informanter 15

4.4.2 In- og eksklusionskriterier Alder Undersøgelsens informanter skal være voksne mellem 25-60 år. Denne gruppe formodes at have samme forudsætninger for relationer på arbejdsmarkedet, i familie og omgangskreds. Gruppen er udvalgt for at undgå evt. aldersbetingede sygdomme, da det kan risikere at have betydning for informanternes svar, og dermed undersøgelsens resultat. Skjulte handicaps Informanterne skal have et skjult handicap efter en erhvervet hjerneskade. Et skjult handicap er i dette projekt opperationaliseret som værende kognitive vanskeligheder. Klassiske problematikker: - Nedsat koncentrationsevne - Nedsat planlægning, initiativ og overblik - Forringet hukommelse - Øget træthed (7) Fornuftshabil Det er en forudsætning at informanterne er fornuftshabile, da det er nødvendigt for at kunne underskrive en samtykkeerklæring Informanterne skal desuden kunne overskue konsekvenserne, fx personlige/følsomme spørgsmål, ved at deltage i projektet(29). Sygdomsindsigt Informanterne skal have sygdomsindsigt så de forstår, at hjerneskaden har forårsaget fysiske og /eller kognitive funktionsnedsættelser. Deltagerne skal have kendskab til funktionsnedsættelsernes konsekvenser for hverdagen, arbejdslivet og det sociale liv(30). Afasi Informanterne skal være i stand til at kommunikere på et forståeligt niveau. Dvs. at informanterne ikke kan deltage, hvis hjerneskaden har medført im- og/eller ekspressiv afasi. 16

Anden diagnose med svækkelse af kognitive funktioner Informanterne må ikke have diagnosticeret andre sygdomme med vedvarende svækkelser af de kognitive funktioner, fx demens. Dette skyldes en formodning om, at deltagerne kan have svært ved at skelne mellem det skjulte handicaps symptomer, og en yderligere sygdom med kognitive svækkelsers symptomer. 4.4.3 Pilotinterview Vi foretager et pilotinterview for at sikre den nødvendige erfaring med interviewteknikken, som Steiner Kvale påpeger vigtigheden af (28). Desuden sikrer pilotinterviewet, at interviewer og informant forstår spørgsmålene ens. Derudover benytter vi pilotinterviewet til at afprøve, hvorvidt de valgte spørgsmål og temaer, kan føre til besvarelse af problemformuleringen. 4.4.4 interview og interviewguide Der benyttes et semi-struktureret interview, der giver mulighed for fleksibilitet, og kan imødekomme informantens unikke oplevelser. Under interviewene vil der, foruden informanten, være en interviewer samt en suppleant tilstede. Interviewene startes med opklarende spørgsmål, så intervieweren får kendskab til informantens baggrund, og derved mulighed for at tilpasse spørgsmålene til de individuelle informanter. Interviewguiden består af forskellige spørgsmålstyper. Der indledes med spørgsmål, der giver anledning til, at informanterne giver spontane beskrivelser om, hvordan de oplever muligheden for at indgå i sociale aktiviteter. Undervejs i interviewene vil der forekomme opfølgende, sonderende og specificerende spørgsmål, hvilke giver anledning til uddybende svar, samt giver mulighed for at belyse informantens væsentligste emner. Forekommer der tvetydige eller uklare svar, vil der blive stillet direkte spørgsmål (Bilag 4). Intervieweren vil indlægge naturlige pauser, så informanten har mulighed for at komme med evt. uddybende information. Interviewspørgsmålene er formuleret kort, enkelt og uden fagudtryk, så de er let forståelige. Dermed er der taget højde for informanternes kognitive forringelser. Spørgsmålene er desuden udarbejdet ud fra et teoretisk grundlag, som giver anledning til senere analyse jf. begrundelse af valg for den canadiske referenceramme. Interviewene afsluttes med en opsamling for at give informanten mulighed for at knytte yderligere kommentar, og give mulighed for at ytre sin oplevelse af interviewet. På den måde sikres det at interviewet afsluttes etisk korrekt(31). 17

4.5 Databearbejdning Følgende afsnit redegøre for de opstillede retningslinjer for transskribering, samt beskriver hvilke strategier der benyttes under udarbejdelsen af analysen. 4.5.1 Transskription Transskription af interviews fra mundtlig til skriftlig form, strukturerer det indsamlede data i en form, der egner sig til nærmere analyse. Transskription fra lydoptagelse til tekst er dog forbundet med tekniske og fortolkningsmæssige udfordringer, når ordret talesprog skal omskrives til skriftsprog. For at skabe ensartethed og overskuelighed opstilles regler for transskriberingen. Alle interviews bliver optaget på diktafon. Lydfilerne slettes ved undersøgelsens afslutning. Der transskriberes ordret fra optagelserne, så betydninger i informanternes udtalelser ikke går tabt. For at øge validiteten, transskriberer intervieweren ikke eget interview(31). Utydelig tale på båndet markeres med [ ]. Intervieweren fremhæves med fed skrift, og tildeles initialet I. Suppleanten fremhæves med fed skrift, og tildeles initialet S. Informanterne tildeles af hensyn til anonymisering initialerne X, Y, Z, Æ og Ø. På samme baggrund markeres informanternes brug af personlige navne, på henholdsvis partnere, ægtefæller o.l. med personens forbogstav. Steder der nævnes i interviewene markeres med [xxx]. 4.5.2 Analysestrategi Til analysering benyttes tre analysemetoder, henholdsvis meningskategorisering, meningskondensering og teoretisk meningsfortolkning, der har til hensigt at strukturere og fortolke den indsamlede data. Meningskategorisering inden for kvalitativ forskning indebærer en omhyggelig kodning af materialet. Koderne repræsenterer det umiddelbare, de oplevelser og handlinger der bliver beskrevet af informanterne(31). Der anvendes en teoristyret kodning, da vi forud, ved hjælp af CMOP-E, har udviklet koder der benyttes. På den baggrund foretages en mere fokuseret kodning, der medfører, at analysen gradvist flytter sig fra et deskriptivt- til et teoretisk niveau. Til kodning benyttes begreberne i CMOP-E; aktivitet, omgivelser og person, herunder det kognitive, affektive og spirituelle. Disse begreber tildeles farver, der gør kodningen af materialet mere overskueligt (Bilag 12). 18

Når materialet er kodet benyttes meningskondensering. Det indsamlede data vil blive reduceret, idet informanternes udtrykte meninger, trækkes sammen til korte og præcise formuleringer, som derefter føres ind i matrice. Informanternes udsagn læses fordomsfrit, så disse kommer til udtryk som vi som undersøgere forstår dem. Analysemetoden benyttes med henblik på at analysere et omfattende transskriberet materiale, og derved finde naturlige betydningsenheder(31). Efterfølgende arbejdes der med meningsfortolkning. Denne fortolkning går dybere ned, end det sagte, og finder frem til meningsstrukturer, der ikke umiddelbart fremgår i transskriptionerne (31). Der tolkes på den baggrund ud fra den teoretiske referenceramme, og udover informanternes selvforståelse. 4.6 Etiske overvejelser Arbejde med interviews og persondata, er forbundet med etiske overvejelser. I undersøgelsen er uddannelsesinstitutionens juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter medtænkt. Undersøgelsens formål vil blive skriftligt og mundtligt formidlet forud for interviewet, i et let forståeligt sprog (bilag 2). Informanterne vil underskrive en samtykkeerklæring forinden interviewets start, hvilket sikrer anonymitet af persondata (bilag 3). Informanterne vil blive oplyst om, at de til en hver tid, uden begrundelse, har ret til at trække sig ud af undersøgelsen. Intervieweren vil udvise respekt for informanternes integritet, værdighed og sårbarhed ved at respektere, at der kan forekomme spørgsmål de ikke ønsker at besvare. Ligeledes er det væsentligt at overveje sprogbruget, så informanten ikke oplever at blive talt ned til. Intervieweren vil være opmærksom på at overholde den afsatte tid samt det aftalte mødested, som er fastlagt efter informanternes ønsker og behov. 19

5. Analyse I følgende afsnit præsenteres informanterne. Derefter præsenteres analysen ud fra CMOP-E og Beckers teori. Idet CMOP-E er en dynamisk model, vil det være uundgåeligt at der forekommer overlap i analysen, hvor dele af informanternes udsagn analyseres ud fra flere komponenter. 5.1 Præsentation af informanter Køn Kvinde Kvinde Mand Mand Mand Alder 59 år 53 år 27 år 32 år 55 år Diagnose Hjerneskade efter en hjernerystelse Hjerneskade efter 2 blodpropper Hjerneskade efter trafikulykke Hjerneskade efter tumor i hjernen som barn Hjerneskade efter tumor i hjernen Ulykkes år År 2011 År 2011 År 2012 År 1982 (Hjerneskadens følger optræder først senere i informanten liv) År 2012 Kognitive vanskeligheder Nedsat Hukommelse Nedsat koncentration Øget træthed Problemer med at tænke og formulere Gråd labil Mister fokus og glemmer ord Øget træthed Gråd labil Nedsat Hukommelse Øget træthed Nedsat koncentration Nedsat overblik Nedsat initiativ i proces Figur 3. Præsentation af informanter. Nedsat evne til multitasking Øget træthed Nedsat koncentration Nedsat hukommelse Nedsat koordinering Nedsat overblik Nedsat initiativ i proces Nedsat koncentration 5.2 Personkomponenten betydning for muliggørelse af social aktivitet 5.2.1 Den kognitive dimension Alle informanter giver udtryk for at have hukommelses- og koncentrationsbesvær (Æ l. 63, X l. 16, Ø l. 124, Y l. 116-20, Z l. 29-32). En informant beskriver hvordan hun ofte glemmer nyheder og informationer, og derfor ikke har mod på at indgå i diskussioner med det nære netværk, idet pointer glemmes (Y l. 711-18). Hukommelsesbesværet kan påvirke muligheden for at indgå i diskussioner i det nære netværk, og vedkommende kan vælge den sociale aktivitet fra. Manglende mod til at deltage i social aktivitet i netværket er ligeledes en begrænsende faktor, og vil blive belyst nærmere under den affektive dimension. 20

Træthed er også en kognitiv vanskelighed, som flere informanter oplever. Informant X fortæller: Jeg er træt, meget træt, sover meget, hviler meget, ja, fungerer ikke optimalt (X l. 18). Dette kan ud fra CMOP-E forstås som om det kognitive i personkomponenten, kan have indflydelse på muliggørelse af aktivitet, da det formodes at informanten har brug for at hvile. Derfor mister informanten af og til muligheden for at deltage i social aktivitet. To informanter fortæller desuden, at de er sårbare og gråd labile (X l. 546-48, Y l. 559). Dette kan begrænse informanterne i at indgå i social aktivitet, da frygt for omgivelsernes reaktion på spontan og ufrivillig gråd, kan have stor påvirkning på informanterne. De sociale omgivelser kan trække sig på baggrund af manglende forståelse, og det kan have betydning for informanternes deltagelse i sociale aktiviteter. Gråd kan dog også ses som en naturlig affektiv reaktion på den traumatiske oplevelse, det kan være at få en hjerneskade. Ud fra Beckers teori, kan frygten for at bryde ud i gråd og dermed afvige fra normaliteten, have betydning for at sociale aktiviteter vælges fra. Nedsat overblik og manglende fokus i aktivitet opleves af flere informanter, særligt når der er flere personer tilstede (Y l. 116-17, Z l. 53-55 + 183-186, Ø l. 108-09). Informant Ø fortæller: Jeg hører hvad det er de andre siger, og dem jeg så egentlig er i dialog med, så begynder det at blive mudret, og så får jeg ikke fat i hvad det er der foregår, egentlig i det nære område omkring mig (Ø l. 93-95). Det kan tolkes ud fra den kognitive dimension, at kognitive vanskeligheder kan begrænse muligheden for at være i sociale aktiviteter, da man i disse aktiviteter kan være mentalt fraværende, og dermed ikke deltagende på samme måde som andre. Det kan medføre at vedkommende ikke ønsker at deltage i social aktivitet. Dermed kan de sociale omgivelser såvel som informanten, vælge at trække sig fra aktiviteten. Ud fra ovenstående ses det dynamiske sammenspil mellem person- og omgivelseskomponenterne i CMOP-E. Disse komponenter begrænser informanternes mulighed for at indgå i social aktivitet. I personkomponenten er det den kognitive- og affektive dimension, og i omgivelserne er det de sociale omgivelser. 21

5.2.2 Den spirituelle dimension En informant fortæller, at han aldrig har haft det store engagement i socialt samvær. Til spørgsmålet om hvordan han oplever sin deltagelse og engagement i sociale aktiviteter, udtaler han: Jeg vil nok sige at jeg er mindre, men jeg har faktisk aldrig været sådan engageret i sådan noget der, fordi.. tænker man nu tilbage den gang jeg var 3 år gammel så har jeg jo altid haft behov for at sove meget (Æ l. 399-401). For denne informant er socialt samvær ikke det spirituelle, der driver ham og derfor kan den spirituelle dimension begrænse ham i at indgå i social aktivitet. Det kan desuden tolkes ud fra CMOP-E, at den kognitive dimension har betydning for at social aktivitet fravælges, da han på baggrund af en tidlig skade, aldrig har været særlig engageret i sociale aktiviteter. Desuden kan den kulturelledimension have indflydelse på at deltage i social aktivitet, hvis social aktivitet aldrig har været udpræget i informantens nære netværk. Svæveflyvning er for en informant en stor passion. Til spørgsmålet om hvad der får ham til, at deltage i sociale aktiviteter, på trods af de kognitive vanskeligheder, udtaler han: Jeg håber på, at jeg kan få mit certifikat tilbage, det er jo det jeg drømmer om Alle mennesker der bliver ramt af et eller andet, som bliver pillet ned for at sige det rent ud, det man bare ser frem til det er at genvinde (Ø l. 529-30). Informanten brænder så meget for svæveflyvning, at han vil deltage, så meget det er muligt i denne aktivitet. Således kan det være den spirituelle dimension der muliggør aktiviteten. Spiritualiteten kan på denne måde ligeledes være med til, at han har mod og energi til at muliggør deltagelse i andre sociale aktiviteter. Spiritualiteten kommer igen til udtryk hos en tredje informant, der udtaler at social aktivitet har en stor prioritet, på trods af de skjulte handicaps: Det var frygteligt hvis ikke man var sammen med andre mennesker (X l. 418). Den spirituelle dimension er drivkraften, der motivere informanten til at tilpasse sine omgivelser, således at sociale aktiviteter er mulige. Denne muliggørelse påvirker informantens trivsel, idet deltagelse i betydningsfuld aktivitet skaber sundhed. Det ses, at drivet og motivationen i det enkelte menneske er individuelt, og betydningsfulde aktiviteter er forskellige. For én informant bliver sociale aktiviteter ikke prioriteret højt, mens det for en anden informant har stor betydning. En tredje informant beskriver som det vigtigste, at en bestemt aktivitet i en social sammenhæng igen bliver muliggjort. For nogle informanter er det således spiritualiteten, der er årsag til muliggølse af sociale aktiviteter. 22