Senfølger Helbredt for kræft men lider fortsat Niels-Henrik Jensen Speciallæge i anæstesiologi og smertebehandling Nordisk diplom i avanceret smertebehandling DBO s Årsmøde Vejle 2016 1
Generelle aspekter, set lidt fra oven 2 Kongernes Dal, Luxor 2008
Nogle tal om kræft i Danmark 35.000 nye tilfælde årligt 5 års overlevelsen: 54 % for mænd og 58% for kvinder for alle kræftsygdomme undtaget hudcancer 245.000 lever med en kræftdiagnose, dvs. 4,5 % af befolkningen (2012) 16.000 dør årligt En danskers risiko for at få en kræftdiagnose inden sit 75. leveår: 34 % NHJ 2016 3
Smerter hos cancerpatienter På diagnosetidspunktet: 30-40% Under aktiv behandling: 50-70% I fremskredet stadium: 70-90% Canceroverlevere (senfølger): 42% NHJ 2016 4
Mål for kræftbehandling Overlevelse Sygdomsfrihed Bedst mulige livskvalitet Ved hjælp af Kirurgi Strålebehandling Medicinsk behandling (hormoner, cytostatika mv.) Kombinationsbehandling NHJ 2016 5
Itme Men Fjerner/mindsker svulsten Risiko for senfølge i form af smerte Hormon behandling Ja Ja Kemoterapi Ja Ja Immunterapi Ja (Nej) Strålebehandling Ja Ja Kirurgi Ja Ja NHJ 2016 6
Senfølger Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne. For mange kræftpatienter er der tale om vedvarende senfølger med både fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt, som kan være svært invaliderende i hverdagen. Senfølger viser sig et stykke tid eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet. For mange kræftoverlevere bliver senfølgerne kroniske. NHJ 2016 7
Angst Arvævsdannelse Balanceproblemer, herunder tinnitus Depression Diarré eller forstoppelse Eksistentielle problemer og problemer med familien, arbejdsgiver, læge, kommune m.fl. Forkortning af muskler/ fejlstilling af led (kontrakturer) Føleforstyrrelser Hedeture Hjerteproblemer Hukommelses- og koncentrationsbesvær Kramper Knogleskørhed Kunstig overgangsalder Lungeskader Lymfeødem og rosen Nerveforstyrrelser/ føleforstyrrelser Nedsat muskelkraft og bevægelighed Nedsat nyrefunktion Nedsat syn/hørelse Nedsat immunforsvar Påvirket eller ophørt sexliv Slimhindeproblemer - herunder skedetørhed og mundtørhed Smerter pga. muskelspændinger og nervepåvirkninger, herunder helvedesild Spise- og synkeproblemer Stikken og prikken i fingre og tæer Søvnproblemer Talebesvær Tandskader efter stråle- og kemoterapi Træthed/fatigue Vandladnings-/ afføringsproblemer Vejrtrækningsproblemer Vægtøgning eller vægttab NHJ 2016 8
Senfølger efter kirurgi Tab af organfunktion Hormonelle forstyrrelser Ardannelser, sammenvoksninger Påvirket lymfedrænage Smerter (fx. 42% har smerter efter fjernelse af bryst) NHJ 2016 9
Risikofaktorer for postoperativ kronisk smerte Før operation Smerter > 1 måned Gentagen kirurgi Psykologisk sårbarhed (katastrofetanker) Angst Kvinde Yngre voksen Arvemæssig disposition Utilstrækkelig smertebehandling Efter operation Smerter (akut, moderat svær) Tidligere strålebehandling Kemoterapi (neurotoksisk) Depression Psykologisk sårbarhed Neurotisk natur Angst NHJ 2016 10
Senfølger efter strålebehandling Bindevæv fibrose Nervesystem, centralt og perifert Blodkar Lymfekar Knogler (2 89% har knoglebrud efter strålebehandling af gynækologisk cancer) Lunge, hjerte og andre organer Sekundær cancer NHJ 2016 11
Senfølger efter cytostatika behandling Generelt: 13 100% får senfølger Knoglemarv Hjerte og lunger Nyrer Nervesystem Kønsorganer (frugtbarhed, libido) Sekundær cancer NHJ 2016 12
Senfølger efter hormon behandling Kvinder: Østrogen mangel: svigtende libido, klimakterium, fertilitet Mænd: Testosteron mangel: svigtende libido, seksuel dysfunktion Obs.: Morfin behandling kan give samme problemer NHJ 2016 13
Rask, og alligevel ikke.. Manglende anerkendelse fra familie (?), arbejdsgiver, socialforvaltning mv. Indre tomhed (ophørt som patient), skyld og skam Ensom, ked af det osv. NHJ 2016 14
Psykologien er forskellig Cancer patient - senfølge Høj status tilstand: Hurtige pakkeforløb, empati Kræftoverlever, mere anerkendelse Større grad af anerkendelse Legitimerede smerter Angst for recidiv Har set døden i øjnene, dvs. anden eksistentiel udfordring Men senere i forløbet overgår mange til lavstatus, når de er er erklærede cancerfrie Non-cancer patient Lav status tilstand: Mistænkeliggørelse, mistro Ulykkes offer med depression Dovenskab, uvilje, svaghed, ondt i livet Må råbe højere for at blive hørt Overrepræsentation af barndomstraumer og personlighedsforstyrrelser 15 NHJ 2016
Helbredt og alligevel syg: Er det bare mig, der er skør? NHJ 2016 16
Om smerter NHJ 2016 17
Hvad er smerte? Smerte er per definition en oplevelse dvs. en psykologisk kvalitet og kan derfor ikke måles nøjagtigt. Smerter består af 2 komponenter: 1: en sansemæssig del, dvs. fysisk grundlag 2: en følelsesmæssig del, dvs. psykologisk grundlag NHJ 2016 18
Kronisk smerte: Udgangspunkt En smerte er kronisk, når den har varet mere end 6 måneder Den er sædvanligvis langvarig og forsvinder måske ikke! Mulig trøst: Kan aftage med tiden Med andre ord bliver smerten et livsvilkår, man må forholde sig til og leve med! NHJ 2016 19
Det fysiske grundlag for kroniske smerter Smerter: Vævsskade Nerveskade Ændringer i centrale nervesystemet ( omkodning ) Ofte en blanding Altid muskelsmerter NHJ 2016 20
Nerveskade kan give nervesmerter Opstår typisk uger måneder efter nerveskaden Er ofte spontane Det brænder, svier, stikker, elektriske stød, jag, strammer, murrer, borer Kan også være belastnings- eller berøringsudløste Døgnvariation er hyppigt Ofte høj intensitet Typisk ledsaget af angst og katastrofetanker NHJ 2016 21
Hvad er det vigtige at fokusere på? Da der er tale om en langvarig og måske livsvarig tilstand smerter og ofte funktionsproblemer Graden af accept Mestrings strategier (ressource udnyttelsen) Funktionsniveau (fysisk, psykisk og socialt) NHJ 2016 22
Udviklingen til kronisk smerte: central sensibilisering Nerveskade ARVEMÆSSIG DISPOSITION, TID og INTENSITET Omkodning af Central sensibilisering nervesystemet (sensibilisering) Vævsskade 10-40%? Kroniske smerter NHJ 2016 23
Patofysiologi, dvs. Hvad sker der i nervesystemet? Abnorm impulsfyring: A: Central omkodning (sensibilisering) B: Tab af kontrolmekanismer NHJ 2016 24
Risikopatienten er Kvinde, midaldrende som er Introvert Sensitiv Ambitiøs Flinkeskoleelev Ensom Kort uddannelse Højt fysisk arbejdspres Dårligt selv-vurderet helbred NHJ 2016 25
Den Rødhårede Kvinde opfører sig anderledes.. - Reagerer kraftigere på smerte fra kulde og varme - Er sværere at lokalbedøve - Bliver lettere påvirket af morfin - Er delvist beskyttet mod smerte fra chili og elektriske stød NHJ 2016 26
Kan udvikle sig til en kompleks tilstand Psykisk Socialt Total smerte, lidelse Fysisk NHJ 2016 Nociceptiv Neuropatisk Sensibilisering 27
Sygdom Traume Smerte Inaktivitet Forventning om helbredelse Skuffelser Doctorshopping Familie/sociale problemer Tabt arbejde Tabt selvværd Psykosocial belastning CNS sensibilisering Angst Hjælp til selvhjælp Tilpasset sit handicap Mindre smerte? Mindre medicin Mindre behandling Social tilpasning Nye aktiviteter Tilpasning til livet med smerter Træning Accept af tilstand Depression Krise Nyorientering NHJ 2016 28 Selvmord?
Symptomforstærkende faktorer Turning the heat up Central sensibilisering ( smerten har sit eget selvstændige liv ) Psykologisk stress Socialt stress Symptom intensitet Katastrofetanker Opmærksomhed / Øget opmærksomhed Fokusering Kontroltab Negative forventninger Frygt og Angst Depression Irrationelle coping strategier Søvn forstyrrelser Manglende accept Forstærker NHJ 2016 29
Behandling NHJ 2015 30
(Tværfaglig) behandling Pædagogik Information Uddannelse i hvad smerter er og hvad smerter har af konsekvenser Lære selvhjælps teknikker Integreret og koordineret behandlingsprogram med samme behandlere NHJ 2008 31
Kan man lære at leve med kroniske smerter? Min krop og hjerne har ikke talt sammen i mange år. Hjernen vil det hele, det sædvanlige, men kroppen kan ikke følge med! Sagt af en kronisk smertepatient
Hvad virker ikke på kroniske smerter? Urealistiske forventninger Blokadebehandlinger Passive behandlinger, f. eks. massage, zoneterapi mv. Laserakupunktur Kirurgi Alkohol Det meste medicin NHJ 2008 33
Men hvad virker så? At tage medansvar, at tage kontrollen At være motiveret Aktiv selvbehandling Accept/mestring af tilstand/handicap Afspænding Arbejde og kreative aktiviteter Nogen medicin nogle gange NHJ 2008 34
Medicinsk smertebehandling Smerter som følge af vævsskade: Paracetamol (Panodil, Pinex, Pamol) Gigtmidler (Ipren, Ibuprofen) Morfin- og morfinlignende stoffer (tabletter og plastre) 35
Medicin 2 Smerter som følge af nerveskade: Depressionsmedicin (amitriptrylin, duloxetin) Epilepsimedicin (gabapentin og lyrica) Obs. Skal oftest kombineres for at give bedst effekt 36
Medicinsk behandling Man bliver ikke smertefri af medicin Medicin dulmer i bedste fald Der er hyppigt bivirkninger Bedst mulige balance mellem lindring og bivirkninger Pas på morfinpræparaterne og kørekortet NHJ 2016 37
Kørekort: Absolut maksimale døgndoser Metadon: Morfin depot: Oxycodon depot: Hydromorfon depot: Fentanylplaster: Tramadol depot: 120 mg 360 mg 110 mg 32 mg 100 µg/time 400 mg OBS: Ingen korttidsvirkende opioider 38 NHJ 2016
Akupunktur og TNS (transkutan nervestimulation) NHJ 2008 39
Psykologiske behandlingstilbud Kortvarigt individuelt forløb Længere varende individuelt forløb Gruppeterapi Smerteskole Metoder: kognitiv og adfærdsterapeutisk indsats, mindfulness, afspændingsteknikker mv. Fokus på accept problematik og mestrings strategier NHJ 2016 40
Eksempel på Smerteskole 2 timer At leve med kroniske smerter Psykolog 2 timer At leve med kroniske smerter Psykolog & Fysioterapeut 3 timer Dag med pårørende a: Spørgetime b: At leve sammen med en kronisk smertepatient Overlæge Psykolog 2 timer Afspændingsteknikker Psykolog 2 timer Katastrofeberedskab Smertetackling 2 timer Smertetackling Opsamling og fremtid Psykolog Psykolog NHJ 2016 41
Fysioterapeutens rolle Varmtvandsbassin Træning på land Instruktion, dvs. hjælp til selvtræning består af konditions-, styrke-, stabilitets- og/eller bevægeligstræning med eller uden redskaber pacing hold (ressource forvaltning) NHJ 2016 42
Andre behandlingsmuligheder Lymfødembehandling Stramt tøj (trikot) Stramme strømper og handsker NHJ 2016 43
Hvad kan du selv gøre? NHJ 2016 44
Overordnet princip Senfølger må ikke fastholde mig i patientrollen Josina Bergsøe, dbobladet, Temanummer: Senfølger, marts 2016 NHJ 2016 45
Mål: Tilbage til. Normalt familieliv - Mange har fået en ny rolle - Træthed - Sexualliv - Ændret udseende - Andre problemer Normale sociale funktioner Arbejde Fritidsaktiviteter Kan være hårdt arbejde.. NHJ 2016 46
Hvad kan du selv gøre? Søg oplysning/information Tal også med din læge Noget kan man gøre noget ved Andre gange er der intet at gøre Inddrag din familie, tal med dine venner, men husk: de gider ikke høre vedvarende klynk Netværk (fx DBO) NHJ 2016 47
Fordyce s lov Wilbert E. Fordyce, 1923-2009 Man har ikke så ondt, hvis man har noget bedre at give sig til! Find alternativer til smerterne NHJ 2016 48
Bryd hverdagens onde cirkler Vær realistisk Sæt dig mål Prioriter din dag (skema?) Lav dét du kan lide Bevæg dig gå ud i luften Få noget fra hånden Tilpas dine aktiviteter til dine ressource Vekslende aktiviteter i dit eget tempo Husk pauseknappen Lav afspændingsøvelser Mediter Drik og spis hensigtsmæssigt Snak med andre (ven/veninde, lægen, præsten mv.) Få afklaring på vigtige forhold i dit liv (arbejde, husholdning, rengøring mv.) NHJ 2016 49
Livsstilen Motion Spis og drik rigtigt Søg andres selskab Brug samfundets tilbud NHJ 2016 50
Træthed Almindelig og langvarig bivirkning Sørg for daglig motion Sørg for tilstrækkelig føde- og væskeindtagelse Sørg for god smertebehandling Psykisk bearbejdelse af diagnose / behandling / senfølger Nattesøvn / kort lur / powernap efter arbejdet NHJ 2016 51
Få dig et liv!.. men det kan tage lang tid NHJ 2016 52
Hvad er oppe i tiden? Motion frisætter endorfiner Appetitten stiger Bedre velbefindende Øger/vedligeholder muskler Naturlig træthed Humøret stiger NHJ 2016 53
Hvad er oppe i tiden? Sollys frisætter endorfiner NHJ 2016 54
Den inkarnerede endorfinist: Løber OG soler NHJ 2015 55
Hvad er oppe i tiden? Canabis (hash) For tidligt at legalisere anvendelsen mere generelt: Usikker effekt Psykisk påvirkning NHJ 2016 56
Hvad er oppe i tiden? Hypnose og selvhypnose Kan være effektivt NHJ 2016 57
Husk. Bevar håbet NHJ 2016 58
Maldiverne 2011 59
Kemohjerne Reduceret koncentrationsevne Reduceret korttidshukommelse Årsag: Hjerneskade Forventning Stress Men også Angst Depression Træthed (fatique) Søvnforstyrrelser NHJ 2016 60
Kemohjerne Mod hjerneskaden : Nydannede nerveceller dør igen, hvis de ikke aktiveres indenfor en uge Hold dig i gang. Og brug din hjerne hele tiden (Kryds og tværs, Suduko, salmevers, læs avis og bøger mv) NHJ 2016 61
Kemohjerne årsag 2: Forventning Patienten forventer, at kemobehandling påvirker hjernen, jvf. placebo effekt Rosenthal effekt: Er en selvopfyldende profeti, dvs. en mening, tanke, holdning, som opfylder sig selv. Mener du selv, du er glemsom, bliver du glemsom! Øvelse: jeg kan godt selv om jeg har det dårligt! NHJ 2016 62
Kemohjerne årsag 3: Stress Det psykiske pres ( stress ) kan påvirke hjernen NHJ 2016 63
NHJ 2016 64 Sakura 2010