Hvorfor gør de ikke (bare), hvad vi siger? Diabetes og Compliance Anne Hvarregaard Mose, psykolog Århus Universitetshospital, Skejby
Hvad eftersøges svar på? Patienten forekommer da egentlig fornuftig nok Hvorfor handler han så ufornuftigt, når det handler om diabetes? Patienten er bekymret for senkomplikationer. Hvorfor følger hun så ikke behandlingen bedre? Vi har talt med patienten om sammenhængen mellem egenomsorg og regulation mange gange. Har han ikke hørt det? Forstår han det ikke?
Diabetespsykolog Skejby Type 1 diabetespatienter og pårørende Børneafdelinger Århus Universitetshospital, Skejby, Afd. A Regionshospitalet Randers, afd. B Voksenafdelinger Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, afd. M og C. Regionshospitalet Randers, afd. M Regionshospitalet Silkeborg, afd. C 2007: Regionshospitalerne Horsens, Herning, Viborg, Holstebro og Skive Forskning, udvikling, formidling
Behov?
Diabetespatienter type 1 henvist til psykolog i Region Midt fordelt på alder 570 patienter. 169 henvist fra børneambulatorium. 401 henvist fra voksenambulatorium (gennemsnitsalder 33,4 år) 80 78 76 74 72 70 68 66 64 62 60 58 56 54 52 50 48 46 44 42 40 38 36 34 32 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 0-5 år 5-10 år 10-15 år 15-20 år 20-25 år 25-30 år 30-35 år 35-40 år 40-45 år 45-50 år 50-55 år 55-60 år 60-65 år 65-70 år 70-75 år
Kommunikationsbalance? Når der er gået nogen måneder, vil du have det nøjagtig som før, du fik diabetes Man kan leve fuldstændig normalt med diabetes. Gøre nøjagtig som alle andre (bare man lige ) Man kan lige så godt acceptere det én gang for alle Bliv ven med din diabetes hvis man ikke passer sin diabetes, så risikerer man alvorlige senkomplikationer i kredsløb, nyrer og øjne.
Kommunikation Jeg kan ikke lide at komme på sygehuset. Jeg har ondt i maven flere dage før. Jeg får altid skideballer af sygeplejersken. Jeg er bange for, at de tager pumpen fra mig. Jeg bliver nogen gange sur på mine forældre fordi jeg tror, at de bare vil have mig til at måle blodsukre for at de så kan være mere stolte overfor sygeplejersken Sidste gang var lægen ikke så glad, som han plejer. Jeg er helt sikker på, at han også er skuffet over mig nu. Jeg havde jo ikke gjort det, jeg havde lovet ham. Niklas 16 år. Line 12 år Jeg kan stadig blive vred og ked af det, når jeg tænker på den sygeplejerske, der fortalte mig i en alder af 14 år, at jeg kunne blive blind og miste mine ben. Og så gjorde jeg bare hvad jeg ville og det har jeg gjort lige siden Jeg får ikke noget ud af at komme på ambulatoriet. De er helt sikkert flinke, og jeg er nok heller ikke nem. Men de kan jo ikke fortælle mig noget, som jeg ikke ved i forvejen. Det er kun mig selv, der kan ændre på tingene. Søren 52 år Karen, 34 år Hvordan får vi dem til at forstå alvoren uden at aktivere angst, vrede og modstand?
Indhold Psykosociale faktorer ved diabetes undersøgelser og erfaringer Hvordan er det at have diabetes hvad tror vi og hvad siger de? Kommunikation: Faldgruber og udfordringer
Hvordan når vi ind til den dårligt regulerede patient?
Sladreprøven Du er nok klar over, at du ligger ALT for højt Du er nødt til at måle nogen flere blodsukre, ELLERS Det kan ikke blive ved med at gå Hvis det fortsætter på den måde SÅ Du er nok klar over, at det kan ende helt galt det her? Hvis du ikke tager dig sammen SÅ
Diabetespsykolog: Henvisningsårsag Børn (169) Familie i krise (43 % ) Følelsesmæssige problemer (barn) (16 %) Acceptproblem / mestring (13 %) Konflikter vedr. diabetes i hjemmet (11 %) Angst (10 %) Sociale problemer ( 5 %) Andet (3%) Voksne (401) Acceptproblem (34%) Angst (17%) Depression (16%) Krise (16%) Spiseforstyrrelse (6%) Social problematik (5 %) Psykiatrisk lidelse (3%) Andet (3%)
Erfaringer med voksne henvist til diabetespsykolog i Skejby Diabetikeren oplever egen viden om sygdom og behandling som omfattende. Diabetikeren oplever, at omgivelsernes viden om og forståelse for diabetes er ringe der er mange fordomme Føler ikke de pårørende forstår, hvor svært det er at leve med diabetes. Føler sig målt, vejet, kontrolleret og bedømt. Ønsker sig bedre udbytte af ambulatoriebesøg - men er passiv overfor eksisterende rammer og systemer. Ønsker kontinuitet, aktiv sparring, opmuntring og støtte fra behandlerne ud over konkret information og handlingsanvisning men giver ikke nødvendigvis udtryk for det. Den dårligt regulerede har svært ved at stille krav (oplever ikke at have opfyldt sin del af kontrakten ). Den godt regulerede oplever det meget svært at få lydhørhed for psykosociale problemer. Ensomhed og isolation i forhold til problemer med diabetes. Er selv uforstående og skræmt over egne psykiske problemer kender ikke andre med tilsvarende problemer. Tilbageholdenhed i forhold til at møde andre med diabetes.
En nem sygdom
Diabetes er også
De vigtigste forudsætninger for god diabetes-regulation? Et højt specialiseret behandlingssystem? Veluddannede tværfaglige eksperter? Den bedste medicin og de optimale hjælpemidler?
Diabetes er noget særligt Kronisk sygdom Influerer stærkt på dagligdagen Stiller store krav til individets daglige egenomsorg og aktive deltagelse i egen behandling. Reguleringen er i høj grad afhængig af patientens sundheds-adfærd Patientens livslange evne til egenomsorg har betydning for prognosen. Ansvaret kan ikke parkeres hos behandlerne
Intet kan lade sig gøre uden patientens medvirken Patientens personlige forudsætninger for at tilegne sig Viden Behandlingsfærdigheder Problemløsningsadfærd Evne til mestring af belastninger Hjælp og støtte fra behandlere og pårørende man kan derfor hævde, at diabetes er en sygdom, hvor psykosociale faktorer spiller en særlig stor rolle.
Hvordan kan psykosociale faktorer påvirke diabetesregulationen? Det psykiske består af tanker, følelser, adfærd Stress kan påvirke blodsukkeret direkte. Blodsukkeret påvirker humøret Negativ tænkning om diabetes påvirker følelser og adfærd i relation til diabetes. Psykisk mistrivsel kan give mindre overskud til hensigtsmæssig egenomsorg. Dårlig regulation kan give træthed og mangel på overskud også til egenomsorgen. Psykisk mistrivsel og ringe egenomsorg kan påvirke forholdet til pårørende negativt. Forringet egenomsorg kan give forringet regulation. Dårlig regulation over længere tid påvirker livskvaliteten negativt.
Faktorer med betydning for forringet regulation Accept Depression Angst Kriser Belastning / stress Spiseforstyrrelse
Hvad betyder acceptproblemer? At være dårligt reguleret? At patienterne ikke gør det, man siger (compliance)? At patienterne ikke lever i overensstemmelse med definerede kriterier for god egenomsorg? Fordi de ikke gider / har lyst / kan / orker? At patienterne - mere eller mindre bevidst - fravælger omsorg for dele af diabetesregulationen til fordel for andre former for egenomsorg? At vælge god diabetesegenomsorg til vil ofte betyde fravalg af andre ting og omvendt. Det er en evig balancegang... At patienterne på grund af psykosociale problemer ikke magter at håndtere den omfattende opgave, som diabetes er?
Krise Tab eller trussel om tab Diabetesdebut Skilsmisse Dødsfald Mistet arbejde Sygdom i familien Konstatering af senkomplikationer Osv.
Depression - undersøgelser Flere udenlandske undersøgelser peger samstemmende på en fordoblet risiko for depression hos voksne med diabetes (Anderson et al 2001). Depression påvirker adhærens og regulation negativt (Ciechanowski et al 2003) DAWN (Diabetes Attitudes Wishes and Needs): Stor undersøgelse af godt 5.000 diabetikere og næsten 4.000 behandlere (Peyrot 2005). 41 % af patienterne oplevede deres trivsel og livskvalitet (målt ved WHO Well-Being Index WHO-5), forringet. En hyppighed, der er ca. dobbelt så stor, som i den generelle befolkning. Kun 1/10 af patienterne havde modtaget psykologisk behandling inden for de seneste 5 år Diabetesforeningens rapport vedr. 2.800 diabetikeres holdninger, følelser og oplevelser: Mindre end hver 5. taler med deres behandler eller anden professionel om deres nedtrykthed (Diabetesforeningen 2002).
Depression Er nedtrykt, trist, ked af det, utilfreds, irritabel Mangler energi og overblik Koncentrationsproblemer Ændret søvnmønster Ændret appetit / spisemønster Mistet interessen for ting, der tidligere havde interesse/ gav overskud. Føler sig træt Lav selvtillid/selvfølelse Negativ kropsopfattelse Selvbebrejdelse, skyldfølelse Selvmordstanker/ - overvejelser
Depression grader og indsats Let depression God social støtte Psykoterapi Let til moderat depression Psykoterapi Medicin Kombination af medicin og psykoterapi Moderat til svær depression. Medicin Psykoterapi Kombination af medicin og psykoterapi Svær depression Psykiatrisk behandling/ indlæggelse
Angst Angst for Lavt BS Højt BS Senfølger At dø Angst for at miste kontrol Fobi Smerte, blod, ulykker, nåle Social fobi Agorafobi Angst for at forlade de kendte rammer/steder. Frygt for at falde om / komme til skade mv.). Panikangst
Angst Oversigtsartikel omfattende 18 studier, hvori der indgik 2.584 personer med diabetes (Grigsby 2002): 40 % af patienterne havde forhøjede angstsymptomer dobbelt så mange som i den øvrige befolkning. 14 % af patienterne led af Generaliseret Angst (General Anxiety Disorder: GAD) mod en forekomst på 3-4% i den øvrige befolkning GAD er karakteriseret ved en konstant følelse af anspændthed, bekymring og ængstelse. Ofte desuden psykosomatiske problemer og søvnproblemer.
Angst DAWN: 5.000 patienter og 4.000 behandlere (Skovlund 2005) 85.2 % af patienterne gav udtryk for stærkt negative følelsesmæssige reaktioner (chok, skyldfølelse, vrede, angst, depression og hjælpeløshed) ved diagnosen. Jo stærkere reaktion ved diagnosen jo ringere livskvalitet og egenomsorg og jo mere stress senere hen. Over halvdelen af patienterne angav angst for lavt blodsukker. Angst associeres generelt med forringet livskvalitet og nedsat funktionsniveau. Angst er associeret med forringet regulation hos diabetikere (Anderson 2002).
Psykologiske konsekvenser af hypoglykæmi Hypoglykæmi påvirker livskvalitet og egenomsorg (Currie 2006). Angst for hypoglykæmi er udbredt, og giver anledning til lige så meget bekymring for patienterne som senfølger (Green 2000; Skovlund 2007) Betydningen for regulationen (HbA1c) er mere uklar (Wild 2007) Undersøgelse af 120 diabetespatienter (Shiu 2000): 19,2 % af patienterne tilkendegav, at de bevidst fastholdt et højt BS-niveau for at reducere angsten for hypoglykæmi Gruppen med optimal diabeteskontrol var mest angste...
Angsthåndtering - generelt Fremmende strategier At skjule angsten ud ad til At undgå ting af fysisk, psykisk eller social positiv betydning, som kan udløse angsten Alkohol Hæmmende strategier Konfrontere angsten Registrere omfang, tidspunkter, omstændigheder, kropsligt ubehag, tanker og følelser Motion, individuelle strategier Udfordre sig selv Søge hjælp hos pårørende Søge hjælp hos professionelle Evt. medicin
Spiseforstyrrelser Unge kvinder med diabetes har en særlig risiko for udvikling af forstyrret spiseadfærd. Bevidst underdosering af insulin med henblik på vægtregulering praktiseres af op mod 1/7 af alle teenagepiger med diabetes og af mere end 1/3 af de 15-30 årige unge kvinder (Rydall 1997). Fordoblet risiko for udvikling af bulimi og tvangsmæssig overspisning (Jones 2000). Spiseforstyrrelse ved diabetes er forbundet med øget risiko for udvikling af senkomplikationer samt forhøjet dødelighed (Goebel-Fabbri 2008).
Psykosocial behandling - undersøgelser Kognitiv adfærdsterapi er lige så effektiv som medicinsk behandling i forhold til let til moderat depression. Derudover ser terapien ud til at være virksom efter behandlingsperioden, hvilket muligvis kan forebygge tilbagefald. Der er ingen bivirkninger (Hougaard 2007). Kognitiv adfærdsterapi har en effekt af tilsvarende størrelsesorden som medicinsk behandling i forhold til en række angsttilstande (GAD, fobi, panikangst mv.). Virkningen er mere holdbar, og der er ingen bivirkninger (Mitte 2005) Evidensen anses for begrænset, men undersøgelser peger i retning af, at kognitiv adfærdsterapi er omkostningseffektiv i forhold til angst og let-moderat depression (Sundhedsstyrelsen 2007) Der findes nogen evidens for, at kognitiv adfærdsterapi er effektiv i forhold til spiseforstyrrelser (Hay 2004).
Psykosocial behandling - diabetes Flere undersøgelser dokumenterer effekt af psykologisk behandling i forhold til angst, depression, mestring og livskvalitet hos diabetikere (Steed 2003). Hvad angår psykologisk behandling af let til moderat depression hos diabetikere, har kognitiv adfærdsterapi også vist sig effektiv (Lustman 2002). Effekten af kognitiv adfærdsterapi i forhold til angst relateret til hypoglykæmi ser lovende ud (Boyle 2004). Omfanget af psykosociale interventioners betydning for diabetesregulationen hos type 1 diabetikere er ikke helt klar. Der foreligger evidens for effekt af psykologhjælp på blodsukker regulationen hos type 2 diabetikere (Ismail 2004) Interventioner, der er teoretisk og metodemæssigt velfunderede, viser den bedste effekt (Hampson 2000).
Hvad kan forhindre god egenomsorg? Utilstrækkelig viden om diabetes Mangelfuld viden om hvad egenomsorg er Ustabilt og måske uhensigtsmæssigt samarbejde med behandlerne For mange belastninger i dagligdagen (familie, arbejde, fritidsliv) Tidligere traumatiske oplevelser med diabetes Meget negative tanker om diabetes. Mangel på (eller misforstået) støtte (fra ægtefælle, familie, venner, arbejdsplads) Ungdom
Kommunikation Senfølger: Er det motivation for bedre regulation? Find ind til patientens personlige motivation Mere overskud til familien Behøver ikke at sove, når jeg kommer hjem fra arbejde Huske bedre Spekulere mindre på diabetes Mindre dårlig samvittighed Min familie vil blive mindre bekymrede Det bliver nemmere at komme på ambulatoriet
Lyt til patientens opfattelse også selvom det som behandler måtte forekomme yderst ubehageligt at høre på, hvor umuligt det er at passe en diabetes (man får sådan en lyst til at modargumentere)! 10 gode grunde til at lade være med at måle blodsukker Jeg glemmer det Det tager tid Det er besværligt Folk kommer med kommentarer Det forstyrrer mig Det er ubehageligt at se på høje blodsukre Jeg er bange for at få skæld ud Jeg bliver afbrudt i vigtigere ting Jeg bliver stresset Jeg bliver mindet om, at jeg er anderledes/syg/handicappet
De er overhovedet ikke ligeglade De har hørt det og de ved det godt: De praktiserer en farlig kurs Spørger man konkret til det, hører man om latent dårlig samvittighed, påvirket selvværd og frygt for senkomplikationer. At gentage information virker ikke de ved det allerede. At skælde ud og skræmme virker ikke det øger forsvaret.
Mestring af kronisk sygdom: Hvad har man brug for? Viden Om sygdom, behandling og egenomsorg Om mulige konsekvenser fysisk, psykisk og socialt på kort og på lang sigt. Handling Anvisninger på, hvordan man selv kan blive en mere aktiv deltager i sit eget behandlingsforløb Hvordan man kan ændre livsstil og planlægge fremtiden Hvor kan man søge information og hjælp? Redskaber til at strukturere og planlægge. Støtte Opmærksomhed på netværk Almengørelse af tanker, følelser og adfærd i relation til diabetes Samvær og udveksling med ligestillede Rådgivning og støtte fra professionelle
Mestring Vær opmærksom på egne styrker og svagheder i forhold til egenomsorgen Hvad er jeg god til, og hvad er jeg mindre god til? Vær opmærksom på: Hvad går godt, og hvad går mindre godt lige nu? Hvad kan det skyldes? Hvad kan jeg gøre ved det? Hvad siger mine erfaringer mig om hvad der kan støtte eller forhindre god egenomsorg? Opstil personlige og realistiske mål for egenomsorgen
Mestring Brug behandlerne aktivt som eksperter, samarbejdspartnere, konsulenter, sparringspartnere, støtter Gør dig klart, hvad du ønsker hjælp til og formidl det til behandlerne. Vær opmærksom på tidlige signaler på stress og overbelastning Handl i forhold til belastninger / stress i hverdagen Vær opmærksom på tegn på depression
Mestring Planlæg og strukturer tid og aktiviteter i stressede perioder Tænk (også) på dig selv hver dag: Hvad vil jeg nyde i dag? Involver og brug dit netværk Praktisk hjælp Følelsesmæssig støtte Opbakning og sparring Udbyg netværket hvis behov Brug hinanden
Det muliges kunst... Dilemmaet mellem det optimale og det realistiske Hos patienten Hos behandleren
Individuelle behandlingsmål? Det ideelle Det aktuelle Det realistiske (konkret forankret i aktivitet, tid og sted)
Handleplan - den ambitiøse Jeg vil fremover... Stå tidligt op og gå tidligt i seng. Leve stabilt og regelmæssigt Fast måle BS efter forskrifterne og skrive dem ned Spise den anbefalede kost. Spise en masse grøntsager Aldrig mere spise kager og slik Dyrke motion mindst 30 min. / dagen Holde op med at ryge Holde op med at drikke Skære ned på kaffen
Handleplan - den velvillige... Jeg vil fremover... Prøve at leve mere regelmæssigt. Spise sundere Måle nogen BS Gå i gang med at dyrke noget motion Holde op med at ryge på et tidspunkt
Handleplan - den målrettede Jeg vil den næste måned Måle BS mindst 2 gange mere om ugen Spise kage 1 gang mindre om ugen (% fredage efter arbejde). Få talt med ægtefællen om indkøb. Gøre noget rart for mig selv Høre musik; se en god film; bestille vinduespudser Gå tur (søndag) Genoptage kontakten med en god ven Få én ting til side, som jeg ikke har fået gjort (rydde op i køkkenskabene; tage kontakt til læge; få talt med arbejdspladsen om pauser; kontakte familiemedlem...) Gøre én ting perfekt...
De 4 S ers princip Små Sikre Synlige Sejre
Almindeligt Gode Spørgsmål Hvordan synes du, din diabetes kører i øjeblikket? Er der noget, du gerne vil ændre på? Hvad er den mindste ændring, der kan gøre en forskel? Hvor motiveret er du for at ændre på det? Hvilke fordele og ulemper kan der været forbundet med denne ændring? Hvad kan forhindre, at det lykkedes for dig? Hvad kan hjælpe med at det lykkedes? Hvem kan hjælpe dig med at det lykkedes? Hvordan skal de hjælpe? Hvordan vil du gerne have, at jeg hjælper dig?
Diabetes Psykosociale faktorer Diabetesbehandling er kompliceret og krævende. Patientens egne evne og vilje til stabilt, dagligt og livslangt at behandle sig selv har meget stor betydning for udfaldet. Diabetikeren har øget risiko for belastningsreaktioner, angst, depression og spiseforstyrrelser. Psykosociale faktorer påvirker compliance, egenomsorg og regulation. Omsorg for de psykiske og sociale aspekter er nødvendigt for patientens velbefindende og for et vellykket udfald af diabetesbehandlingen.
At nå ind til patienten Vilje og magten til forandring ligger hos patienten Kun hvis patienten selv ønsker forandring, sker der forandring Vi kan bede om at blive inviteret med som hjælpere og vi kan sole os lidt i æren, når det går godt