Ledelsesberetning 2015



Relaterede dokumenter
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Kræft i gang med hverdagen

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv

Christian får selvtillid af at træne med andre unge kræftoverlevere

PolioForeningen STRATEGI

TUSIND TAK, fordi du hjælper med husstandsindsamlingen

NOTAT. Gigtskole i Hvidovre Kommune God træning mod slidgigt

Hjælperytterne støtter børn og voksne med gigtsygdomme via donationer til Gigtforeningen.

Har du også et ømt punkt?

KARRIERE. »Vi ønsker, at arbejdet med. rationel lægemiddelbehandling herunder medicingennemgang bliver en vedvarende proces.

Rødovre Kommunes politik for socialt udsatte borgere. Vi finder løsninger sammen

VÆRD AT VIDE FORBYGGENDE SELVMONITORERING

Social- og integrationsministerens tale ved samråd i Folketingets Socialudvalg den 26. januar 2012 (SOU alm. del samrådsspm. F)

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Har du behov for smertebehandling?

APU-2. En spørgesskemaundersøgelse om. helbredsrelateret livskvalitet

Slidgigt GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.

for fagfolk 2014 Nul tolerance-kurs over for mobning gav Oliver en ny start. Jeg havde ikke lyst til at spise LÆR AT LYTTE MED DE RIGTIGE ØRER

BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS

Miniguide: Stærk ryg - hurtigt

Kvalitetsstandard for

Statsminister Helle Thorning-Schmidts tale 1. maj 2012

Jf lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014

TOVHOLDER GUIDE BEDRE TIL ORD, TAL OG IT

rediger ansøgning 1. Grundlæggende oplysninger om projektet Beløb Forskning Regionalt eller landsdækkende

UDKAST KØBENHAVNS KOMMUNES SUNDSHEDSPOLITIK

Sammen om velfærd. Vi har brug for dig

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin.

Cool Camp er en unik, sjov og udfordrende camp for søskende - vil du med?

Gode råd om arv og testamente. Hvad vil du. efterlade verden?

SYTTEN INFO. Hent dit eget eksemplar på DET ER RIGTIG GODT JEG VED, HVAD JEG IKKE VED. Læs formandens jule og nytårshilsen på side 3

Arbejdsmedicinere: Der anmeldes for mange psykiske arbejdsskader

Forord. Træthed er et markant problem hos mange med nyresygdom. Mange oplever nemlig en form for træthed, som ikke går væk efter en god nats søvn.

Kommunikationspolitik for Region Nordjylland. God kommunikation

Bedre liv med artrose en folkesygdom med slagside

Almine Nikontovic, AIN VISION, coaching og stressforebyggelse -

Der søges forsat fonde og andre samarbejdspartnere for nye initiativer og tilskud til eksisterende

6. februar Informationsmøde Den danske Landinspektørforening

AFTENSKOLERNES ROLLE FOR PSYKISK SÅRBARE BORGERE

Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev

Håndbog for kontaktsygeplejersker

Patientsikkerhedskonferencen 2015 Parallelsession G. Forskning på patienternes premisser Patientens perspektiv Gigthospitalet Gråsten

2008/1 BSF 67 (Gældende) Udskriftsdato: 28. maj 2016

FÆLLES OM ODENSE. Civilsamfundsstrategi

Støtte, råd og vejledning ved kræftsygdom. Rehabilitering og rådgivning

Sundhedskampagne. Skadelig brug af teknologi Jakob Hannibal

Når udviklingshæmmede sørger

UlykkesPatientForeningen STRATEGI

Er du klædt på til et bedre miljø?

Højsæson for skilsmisser sådan kommer du bedst gennem en skilsmisse

HIDROSADENITIS SUPPURATIVA TABUBELAGT OG OVERSET

Børnehave i Changzhou, Kina

1 / 5 SIDE 1. Andet (angiv venligst) Overlæger og professor. Sp1: Titel. Region Hovedstaden. Sp2: Ansat i: Onkologi. Sp3: Hvad beskæftiger du dig med

Indstillinger til. Patienternes Pris 2015 Psykiatrien

God behandling i sundhedssektoren. Erklæring om patienters rettigheder

Åbent brev til sundhedsminister Jakob Axel Nielsen

FORSIKRING & PENSIONS ÅRSMØDE DEN 7. MAJ 2015 [KUN DET TALTE ORD GÆLDER]

Kampagnen Opgør med tabuet

BLIV BRUGERLÆRER. og få indsigt i dit liv!

Virtuel bostøtte er fremtiden Brugere af bostøtte i Socialpsykiatri og Udsatte

Ældrepolitik Et værdigt ældreliv

Derfor vil Danske Fysioterapeuter i strategiplan 2016 have som mål at få flere og mere tilfredse medlemmer.

sundhedsvæsens bankende hjerte. Uden Jer ville væsnet gå i stå. disse ofte komplekse problemstillinger til patienter og pårørende.

Ryslinge Lokalråds generalforsamling 2016.

Det danske sundhedsvæsen

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan?

Innovationsprojektet Lighed i sundhed - de tre temaer

- en hjælpende hånd til at klare dig selv

Jeg hedder Leif Jensen og er næstformand for SAND.

Spørgeskema Dine erfaringer med medicin

Udsætter du dig for udsættelse?

#ipraktik INNOVATIONSPRAKTIK. Få besøg eller rejs ud og lær noget nyt om dig selv og andre

Hvordan håndterer du dine følelser... i forbindelse med Type 1-diabetes

Interview med hospitalsdirektør Rachel Santini foretaget af Malene Frederiksen og Sacha Lucassen, Patientforeningen Spis for Livet

Indblik: Stinnes fremtid blev frosset ned

Anna Weibull Praktiserende læge og Specialist i Palliativ Medicin

Ældrepolitik Center for Ældre

Undersøgelse af borgernes oplevelse af information og kontakten til det kommunale sundhedsvæsen

Kom til Nyborg til landsmøde. 3. september 2012

SFs budgettale v. 2. behandling 10. oktober 2012 for budgettet 2013 og de 3 overslagsår

IVÆRKSÆTTERI Mændene spæner fra de kvindelige iværksættere Af Ivan Mynster Onsdag den 30. marts 2016, 05:00

Min intention med denne ebog er, at vise dig hvordan du

Indlæg ved Tine A. Brøndum, næstformand LO, ved SAMAKs årsmøde den 12. januar 2001 Velfærdssamfundet i fremtiden ********************************

ÅRSMØDEHÆFTE meget SAMMEN KAN VI MERE DIAKONHØJSKOLENS DIAKONFORBUND

SOCIAL- OG SUNDHEDSHJÆLPERELEV OG SOCIAL- OG SUNDHEDSASSISTENTELEV

Beskrivelse af indsatsens første fire måneder

Den pårørende som partner

Introduktionsdag for frivillige. Program

Folderen kan frit citeres med kildeangivelse.

Evaluering af klinikophold med fokus på diabetes for MedIS og medicinstuderende på 2. semester til

8 Vi skal tale med børnene

Kræftens Bekæmpelses høringssvar på Region Sjællands udkast til Sundhedsaftale

Kritik: Nedslidte danskere får Europas højeste pensionsalder - UgebrevetA4.dk :50:42

Rejsebrev fra Færøerne

Ældre og sexualitet. Spørgsmålene og fordommene er mange, når det kommer til ældre og sex.

Gode takter i beskæftigelsesudspil og a-kassesamarbejde

Ti skridt i en sund retning!

Frede Olesen, Fhv. praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet.

Debatoplæg om det rummelige arbejdsmarked

Transkript:

Årsrapport 2015

Ledelsesberetning 2015 I Gigtforeningen vil vi tættere på de mennesker, der har allermest brug for os. Den ambition har betydning for alle vores indsatsområder: fra de politiske mærkesager og formidlingen af viden til den personlige rådgivning om livet med gigt og de frivilliges mange aktiviteter i lokalområderne. Samtidig skal vi styrke og udvikle kontakten med private støtter og andre, der kan og vil bidrage til, at vi også fremover har de ressourcer, der skal til, for at vi kan løfte de opgaver, vi er sat i verden for. Bedre vilkår for de mange Gigtforeningens politiske arbejde er altid baseret på solid viden, gode argumenter og kreative, realistiske løsninger. Vores viden får vi bl.a. gennem den daglige kontakt med de mennesker, vi er til for. Mange ringer til Gigtforeningens rådgivning om de problemer og den usikkerhed, der kan opstå, når politiske beslutninger bliver omsat til ændrede vilkår for de mennesker, som skal leve med dem. Gigtforeningens mere end 500 frivillige er en anden vigtig kilde til viden de er gigtsagens øjne, ører og stemme der, hvor livet leves. Deres direkte kontakt med de mennesker, vi kæmper for, giver os uvurderlig indsigt, som vi tager med os i dialogen med politikere og andre beslutningstagere. Og så er der de kolde facts. I 2015 fik vi en række nye opgørelser over gigtsygdomme og deres konsekvenser både for det enkelte menneske og for vores samfund. Tallene giver vores argumenter styrke i kampen for at sikre anstændige vilkår samt bedre forebyggelse og behandling for mennesker, der lever med en gigtsygdom. Vejen banet for nye gennembrud Støtte til forskning er en af Gigtforeningens kerneaktiviteter, og vi ved, at området prioriteres højt af vores medlemmer. I 2015 kunne vi støtte forskningen med 15,4 mio. kroner. Gigtforeningen har gennem de seneste 15-20 år været med til at sætte Danmark på gigtforskningens verdenskort med visionære satsninger inden for både inflammatoriske og degenerative gigtsygdomme, tidlig diagnostik og forebyggelse. I 2015 startede et nyt kapitel: åbningen af Dansk Reuma Biobank. Biobanken fik startskuddet på 3,5 mio. kroner af Gigtforeningen. Sammen med DANBIO-databasen vil den give forskerne et unikt fundament for helt nye forskningsinitiativer, som bl.a. kan føre til skræddersyet behandling af en række alvorlige, autoimmune gigtsygdomme. Viden og værktøjer til et bedre liv En kronisk gigtsygdom kan i perioder eller permanent påvirke alle aspekter af livet. Uanset om man er nydiagnosticeret eller har levet med en gigtsygdom i mange år, er viden om sygdommen og dens konsekvenser med til at skabe klarhed om éns situation og mobilisere den handlekraft, som er så vigtig for, at man kan bevare livskvaliteten. Med omkring 105.000 unikke brugere hver måned er www.gigtforeningen.dk Gigtforeningens primære formid- 2

lingsplatform. I efteråret 2015 fik hjemmesiden nyt indhold og udseende. Den er udviklet på baggrund af brugernes behov og rummer masser af viden om diagnoser, forebyggelse og behandlingsmuligheder og gode råd til, hvad man selv kan gøre for at leve bedst muligt med en gigtsygdom. Men ikke alle problemer kan løses via en skærm. Somme tider skal der menneskelig kontakt til, for at man kan komme videre. Gigtforeningens tværfaglige rådgivning og de frivillige giver gennem professionelt og personligt nærvær den enkelte støtte og styrke til at komme videre, og de mange gode foredrag, motionsaktiviteter og andre arrangementer i kredsene giver mennesker viden og værktøjer til at tackle livet med gigt. Jo flere vi er jo mere kan vi udrette Gigtforeningen havde ved udgangen af 2015 ca. 80.000 medlemmer. Mere end 700.000 mennesker i Danmark lever med en gigtsygdom. Vi er til for dem alle og jo tættere vi er på dem, jo mere kan vi gøre for dem. Derfor vil vi gerne have flere medlemmer. Samtidig er et stabilt, højt medlemsniveau med til at give vores stemme styrke, når vi vil påvirke de beslutningstagere, der er med til at forme fremtiden for mennesker med gigt. Sidst men ikke mindst er de indtægter, vi modtager fra vores medlemmer i form af kontingenter, bidrag mv., med til at sikre, at vi kan gøre det, vi er til for: at støtte og igangsætte aktiviteter, der gør den størst mulige forskel for mennesker med gigt. På Sano har vi udviklet nye specialiserede behandlingsforløb. Vi har samtidig styrket relationerne til kommunerne, og også forsikrings- og pensionsselskaber har fået øjnene op for vores unikke trænings- og rehabiliteringsforløb. 2016 2016 er af verdens største smerteorganisation, IASP, udpeget som Internationalt Ledsmerteår. Det er en oplagt anledning til at sætte fokus på et problem, som påvirker hundredtusindvis af danskeres livskvalitet hver eneste dag. I Gigtforeningen samarbejder vi tæt med danske smerteforskere og andre eksperter om at skabe bred opmærksomhed om de omfattende både menneskelige og samfundsmæssige konsekvenser, ledsmerter har. Gigtforeningen ønsker at styrke medlemmernes stemme i det politiske arbejde. Derfor vil vi i det kommende år etablere et panel, der kan bidrage til at dokumentere og formidle gigtpatienters behov og synspunkter i aktuelle sager. 2016 er også året, hvor Gigtforeningen for første gang skal ud med indsamlingsbøtterne. Søndag den 11. september stemmer vi sammen med Scleroseforeningen dørklokker i Region Hovedstaden og Region Midtjylland. Målet er at samle penge ind til forskning vi håber og satser på, at rigtig mange af vores medlemmer og støtter sætter kryds i kalenderen og er klar til at gå en rute for den gode sag. Gigthospital i verdensklasse Den planlagte flytning af Kong Christian X s Gigthospital fra Gråsten til Sønderborg trådte i 2015 et skridt nærmere. I foråret lykkedes det at indgå en 10-årig rammeaftale med Region Syddanmark, så driften er sikret frem til 2028. Det betyder, at vi nu for alvor kan komme i gang med at konkretisere visionerne for et helt nyt gigthospital på Sygehus Sønderjylland i Sønderborg. Vi vil skabe den exceptionelle reumatologiske afdeling, som skal sætte helt nye standarder for behandling og rehabilitering af mennesker med gigt. Mette Bryde Lind Direktør Ulrik Bülow Bestyrelsesformand 3

tal om gigt i Danmark I 2015 kom en række nye nøgletal inden for gigtområdet. Tallene fortæller, at gigtsygdomme fortsat påvirker hundredtusindvis af danskeres livskvalitet: Mere end 700.000 danskere har en gigtdiagnose Ca. 40.000 danskere har leddegigt Mere end 300.000 danskere har diagnosen slidgigt/artrose Hver 5. voksne dansker har smerter, der har stået på i mere end seks måneder Den hyppigste årsag til kroniske smerter er problemer i led, ryg og muskler Ca. 500.000 danskere lever med en rygsygdom 3 Hver 3. dag får et barn i Danmark diagnosen børnegigt Der findes omkring 200 forskellige gigtsygdomme Hver dag får mere end 3 danskere leddegigt 4

Gigt koster Gigtsygdomme koster ikke alene livskvalitet de påvirker også samfundsøkonomien i form af udgifter til sundhedsvæsenet, sygedagpenge, tidlig tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet osv. KR Erhvervsaktive med lænderygsmerter har årligt 5,5 mio. flere sygedage end erhvervsaktive uden lænderygsmerter Rygsygdomme og rygsmerter koster årligt det offentlige næsten 17 mia. kr. Gigt er den næsthyppigste årsag til førtidspensioner og den hyppigste årsag til langtidssygemeldinger Hvert år koster artrose 5,4 mia. kr. i behandling og 1,4 mia. kr. på grund af tabt produktion Mange mennesker med gigt går stille med deres smerter. 65 % siger, at de skjuler deres smerter for omverdenen, og 38 % fravælger sociale aktiviteter, når de har ondt. Mette Rasmussen har fibromyalgi og slidgigt i hænder, knæ, ryg og nakke. Mette lever af kontanthjælp, men drømmer om et fleksjob. Jeg er kun 26, men lever som en 80-årig. Jeg har smerter hver eneste dag. Det gør mig fysisk og psykisk udmattet og betyder, at jeg ofte må melde fra til sociale arrangementer. 5

, der forandrer Gigtforeningen har i de seneste årtier sat skub i udviklingen inden for bl.a. billeddiagnostik, behandlingen af en række inflammatoriske gigtsygdomme og folkesygdommen slidgigt/ artrose. Disse målrettede satsninger har bidraget til gennembrud, der har givet genlyd internationalt. En arv på 4,1 mio. kroner gjorde det i 2015 muligt at bygge videre på resultaterne. Arven blev fordelt ligeligt mellem tre fremtrædende forskere, som testator havde udpeget i sit testamente. Tv.: Professor, dr.med. Michael Kjær forsker i slidgigt/artrose og har som ankermand i forskernetværket DORG været med til at placere Danmark centralt inden for forskningen i den store folkesygdom. En tredjedel af arven går til hans videre forskning i brusk. Midtfor: Professor, dr.med. Mikkel Østergaard har siden begyndelsen af årtusindet forsket i tidlig opsporing af leddegigt og andre autoimmune gigtsygdomme ved hjælp af ULog MR-skanning. Hans andel af arven skal gå til forskning i nye billeddiagnostiske metoder, som gør det muligt at følge sygdomsudviklingen og målrette behandlingen mere præcist. Th.: Professor, dr.med. Søren Jacobsen forsker i sjældne, autoimmune gigtsygdomme, herunder lupus. Bevillingen skal bidrage til at skabe en bedre forståelse af sygdommene og de risikofaktorer, der er 4% knyttet til dem. Målet er tidligere og 8% mere målrettet behandling med færre bivirkninger. 8% 4% 6 Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt 6 6 Kampagner, Kampagner, kommunikation kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker og medlemsserivice gigt Støtte til mennesker med gigt

15,4 mio. kroner gik til forskning i 2015 Biobank skal bane vejen for skræddersyet behandling I maj 2015 åbnede Dansk Reuma Biobank, som skal indsamle og opbevare blod- og vævsprøver fra tusindvis af danske gigtpatienter. Sammen med DANBIO-databasen, som rummer kliniske oplysninger om ca. 40.000 mennesker med inflammatorisk gigt, udgør biobanken en også i international sammenhæng unik platform for en helt ny forskningsindsats. Målet er, at lægerne ved hjælp af en simpel blodprøve vil blive i stand til at skræddersy behandlingen til den enkelte patient, allerede når diagnosen stilles. Det kan spare mange mennesker for ineffektiv behandling, unødvendige bivirkninger, daglige smerter og ødelagte led. Etableringen af Dansk Reuma Biobank er finansieret af Gigtforeningen. Driften betales af regionerne. Gigforeningen har i årtier været med til at sætte afgørende præg på dansk og international gigtforskning. Man kan roligt sige, at de penge, vi har mulighed for at uddele, gør størst mulig gavn. Professor, dr.med. Mikkel Østergaard, formand for Gigtforeningens forskningsråd

Rådgivningen Tid til at lytte og tid til at svare Gigtforeningens tværfaglige rådgivning består af en fysioterapeut, en socialrådgiver, en ergoterapeutisk rådgiver, en psykolog, en kostvejleder og en advokat. Via Rådgivningens brevkasse er der desuden mulighed for at stille spørgsmål til en reumatolog (speciallæge i gigtsygdomme). Mange mennesker med gigt kæmper for et aktivt arbejdsliv og søger derfor rådgivning om, hvilke støttemuligheder der findes. Inge Madsen er én af dem. Gigtforeningens socialrådgiver har været virkelig god til at holde fokus på mine muligheder, og hvordan jeg kommer videre i min sag. I klemme i systemet - Når man får en kronisk sygdom, kan man i perioder eller permanent blive afhængig af hjælp fra det offentlige. Men det kan være en stor mundfuld at skulle sætte sig ind i sine rettigheder, hvis man samtidig kæmper med en alvorlig gigtsygdom, der påvirker alle livets facetter. Mange føler, at de farer vild eller rammer muren. Her kan vi agere vejvisere og klæde den enkelte på til mødet med kommunen, siger Gigtforeningens socialrådgiver, Line Bülow. 6.696 henvendelser til Gigtforeningens rådgivning i 2015 8

6 8% 4% 6 Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt I 2015 fyldte Rådgivningen 20 ÅR Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt Hjælp til selvhjælp - Som rådgiver Kampagner, har jeg mulighed kommunikation for give håb til mennesker, som tror, der ikke og er medlemsserivice mere at gøre ved deres sygdom. Jeg kan ofte vise Støtte til mennesker med gigt og forklare dem, at der faktisk er noget, de selv kan gøre, siger Gigtforeningens fysioterapeut, Mikael Kemner. Jeg ringede til Rådgivningen. Det er det bedste, jeg nogensinde har gjort. Jeg talte med en vidende og venlig person i en fuld time. Han anbefalede mig at melde mig til GLA:D et nyt træningskoncept. Det gjorde jeg og i dag er jeg stort set smertefri. Henrik Grum, som takket være GLA:D kunne aflyse den hofteoperation, han var indstillet til på grund af slidgigt.

De frivillige Gigtforeningens mere end 500 frivillige gør en uvurderlig indsats i de 22 kredse. De står for bl.a. motionsaktiviteter, sociale arrangementer og masser af gode foredrag om gigtsygdomme, behandling, ny forskning og livsstil. De frivillige er også med til at skabe synlighed lokalt f.eks. i forbindelse med den Internationale Gigtdag den 12. oktober, hvor vi i en årrække har samarbejdet med apotekerne om at udbrede viden om smerter og smertebehandling. Nogle gange trænger vi bare til at mødes et par stykker og snakke sammen om løst og fast andre gange udveksler vi erfaringer via vores Facebook-gruppe. Jeanette Stie Keller, medlem af kredsbestyrelsen og initiativtager til Happy Hour Vestjyllandskredsens netværk for unge med gigt Gigtforeningens frivillige gør en forskel i 22 kredse, der dækker hele landet 74 lokalgrupper 38 oplysningskredse 8 landsdækkende diagnosenetværk Læs om lokale aktiviteter: www.gigtforeningen.dk/det-sker. Rustet til opgaverne Det skal være attraktivt at være frivillig for gigtsagen og det er vigtigt, at man som frivillig føler sig ordentligt klædt på til de opgaver, der følger med. Derfor tilbyder Gigtforeningen løbende kurser i kommunikation, rådgivning, samarbejde og andre relevante emner og hvert andet år afholder vi en stor frivilligkonference. I 2015 mødtes 150 ildsjæle fra hele landet i Fredericia til spændende foredrag, workshops og erfaringsudveksling. 10

1.355 lokale arrangementer i 2015 Kampen for det varme vand Træning i varmtvandsbassin lindrer og styrker ømme, stive led, og for mange med gigt er det reelt den eneste mulighed for at holde kroppen i form og i gang. Gigtforeningens kredse og oplysningskredse står for undervisningen i mange af landets varmtvandsbassiner. Mange steder er bassinerne desværre truet af lukning. I august var der f.eks. forslag om at nedlægge Sønderbos varmtvandsbassin i Rønne men Gigtforeningens Bornholmskreds reagerede hurtigt. 8% 4% 4% 6 6 Kampagner, kommunikation Kampagner, kommunikation og medlemsservice og medlemsserivice Støtte Støtte til til mennesker mennesker med med gigt gigt Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt Vi skrev et brev til politikerne for at fortælle, hvor mange mennesker der har gavn af bassinet hver eneste uge. Der kom heldigvis hurtigt svar tilbage, at planerne om at nedlægge det var aflyst, og bassinet ville blive bevaret. Grethe Sode Viborg, formand for Bornholmskredsen 11

Kommunikation og kampagner 105.000 unikke brugere besøger hver måned www.gigtforeningen.dk for at hente viden og værktøjer til livet med gigt. I september lancerede Gigtforeningen en ny www hjemmeside. Indholdet er udviklet på baggrund af brugernes behov og design og opbygning sikrer en høj brugervenlighed på både pc, tablet og smartphone. De mest besøgte sider omhandler urinsyregigt og slidgigt herunder vores træningsfilm for mennesker med slidgigt i knæ og hofter. 4% 8% 23.386 venner har Gigtforeningen på Facebook. Det svarer til en stigning på 12 % i forhold til året før. Debatten er livlig og meningsfuld og flere og flere synes godt om, deler og kommenterer vores posts (dem lavede vi 140 af i 2015), så vores budskaber når ud til en stadig større målgruppe. Følg os på www.facebook.com/gigtforeningen. 404 følger os på Twitter, et netværk for især journalister, politikere og andre meningsdannere. Twitter fungerer som et supplement til vores presseindsats og i det politiske arbejde. Følg os på www.twitter.com/gigtforeningen. 35.794 abonnerer på Gigtforeningens elektroniske nyhedsbrev. Det udkommer ca. hver tredje uge med artikler og gode råd om livet med gigt, nyt fra forskningen, information om nye regler, attraktive tilbud og meget andet. Tilmeld dig på www.gigtforeningen.dk/nyhedsbrev. 6 109.000 læser hvert nummer af Gigtforeningens medlemsblad, LedSager, som udkommer seks gange om året. 8% 4% 6 Kampagner, kommunikation 2.046 gange blev Gigtforeningen omtalt i danske medier. og medlemsservice Det svarer til en annonceværdi på ca. 20. mio. kroner. Støtte til mennesker med gigt Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt 12

900.000 kroner indsamlede det velgørende cykelhold, Hjælperytterne, til gigtsagen. Donationen går til Et smertebehandlingsprogram for børn og unge med gigt Information om forebyggelse og behandling af ledsmerter Et forskningsprojekt, der skal afdække, om mennesker med gigtsygdommen Sjögrens syndrom, som bl.a. kan føre til alvorlige tandproblemer, kan hjælpes med tandimplantater. Hjælperytterne, som siden 2013 har været en selvstændig forening, blev i oktober 2015 en del af Gigtforeningen. Læs mere på www.hjaelperytterne.dk. Som Hjælperyttere går vi ikke op i, hvem der kommer først. Det er mere et rullende fællesskab, hvor vi har mulighed for at skabe både personlige og professionelle netværk, samtidig med at vi holder os i form og får lov til at støtte en sag, som vi brænder for. Patrick Gram, Hjælperytter 13

Politisk påvirkning Bedre vilkår for de mange Gigtforeningen er talerør for 80.000 medlemmer. Vi kæmper for anstændige vilkår for alle med gigt, for bedre forebyggelse, behandling og rehabilitering og for et arbejdsmarked med plads til alle. Vores politiske arbejde er baseret på solid viden, gode argumenter og kreative, realistiske løsninger. Vi taler for at blive hørt og for at skabe den nødvendige forandring. Styr på efterligningerne Den 1. juli 2015 blev den første efterligning af et biologisk lægemiddel (biosimilar) introduceret i Danmark, og flere er på vej. Remsima, der er en efterligning af Remicade, anvendes bl.a. til behandling af leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlegigt. Gigtforeningen kritiserede forløbet, som bar præg af dårlig forberedelse og manglende fokus på patientsikkerheden. Kritikken førte til, at Sundhedsstyrelsen skærpede overvågningen af de nye biosimilære lægemidler. Desuden blev der iværksat en oplysningsindsats, som skal imødegå den utryghed, som mange patienter oplever, når de skal i behandling med et nyt præparat. Men den praksis, at også velbehandlede patienter tvinges til at skifte fra originalpræparat til biosimilar, står stadig fast, og det kan være problematisk. Så den kritiske dialog med myndighederne fortsætter. 8% 4% 8% 4% 6 6 Kampagner, Kampagner, kommunikation kommunikation og og medlemsservice medlemsserivice Støtte Støtte til mennesker til mennesker med med gigt gigt Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker med gigt 14

Artroseskoler en stor succes GLA:D står for Godt Liv med Artrose i Danmark. Det er et trænings- og uddannelseskoncept for mennesker med slidgigt/ artrose i knæ eller hofte. Konceptet er udviklet med støtte fra Gigtforeningen og har vist overvældende gode resultater. Omkring 10.000 havde ved udgangen af 2015 påbegyndt GLA:D-træning heraf havde ca. 6.000 fulgt træningen i mindst tre måneder. Over 90 % angiver, at de har haft gavn af den målrettede træning og undervisning. Der undervises i GLA:D på private klinikker over hele landet, men konceptet har i 2015 også bredt sig som et forebyggelsesinitiativ i indtil videre 10-15 kommuner. Gigtforeningen arbejder for, at der skal være effektive, gratis tilbud for mennesker med slidgigt/artrose overalt i landet. Derfor har vi etableret et netværk for kommuner, som vil investere i forebyggelse frem for at vente på, at borgerne bliver så dårlige, at operation er den eneste løsning. Med få midler kan man gøre en mærkbar forskel for tusindvis af mennesker med slidgigt og spare samfundet for store udgifter. Vi venter bare på politikerne. Det dyre paradoks debatindlæg af Mette Bryde Lind, direktør i Gigtforeningen 5% 31% Tilfredshed 3 måneder efter gennemførelse af GLA:D 63% Meget godt Godt Hverken eller Dårligt/Meget dårligt 15

Sano og Gigthospitalet Sano fokus på det enkelte menneske Sano er Gigtforeningens specialiserede trænings- og rehabiliteringscenter med afdelinger i Skælskør, Middelfart og Aarhus. I samarbejde med nationale forskningsenheder udvikler Sano tværfaglige, evidensbaserede forløb, som er tilpasset det enkelte menneskes udgangspunkt og behov. Patienterne er enten henvist af det offentlige sundhedsvæsen eller kommer som forsikrings- og pensionskunder eller privatbetalende gæster. 1.492 mennesker modtog i 2015 behandling på Sano. 8% 4% 8% 4% 6 6 Fra 21 smertestillende piller dagligt til en frisk start En arbejdsulykke vendte i februar 2015 op og ned på 39-årige Michael Jørgensens tilværelse. Han fik en diskusprolaps mellem 6. og 7. ryghvirvel og fra at kunne det hele, kunne han pludselig ikke noget som helst. Ikke engang løfte et glas. Han var oppe på 21 smertestillende piller i døgnet, da hans forsikringsselskab i juni sendte ham afsted på et 2-ugers ophold på Sano i Skælskør. - Det var som om, fysioterapeuten angreb problemet bagfra, fortæller Michael. Hun konstaterede, at jeg havde problemer med nakken, og så gik hun i gang med min lænd. Hun sørgede for, at jeg fik styrket hele kroppen. Ergoterapeuten kom med Kampagner, kommunikation og medlemsservice Støtte til mennesker Kampagner, med gigt kommunikation og medlemsserivice Støtte til mennesker med gigt input til forskellige kropsstillinger og remedier og med gode Kampagner, kommunikation råd til, hvordan jeg kunne Hospital få min og Sano medlemsservice nattesøvn tilbage. Allerede Støtte til mennesker med gigt efter den første nat følte Kampagner, jeg mig kommunikation mere udhvilet. og medlemsserivice Støtte til mennesker med gigt Opholdet på Sano har flyttet så utrolig meget. På mindre end en uge gik jeg fra 21 smertestillende piller til 2. Michael Jørgensen, patient på Sano Skælskør 16

Vi er ikke i tvivl om, at der kommer bedre forskning ud af at involvere patienterne det er jo dem, der til daglig lever med de smerter og begrænsninger, som vi vil bekæmpe. Professor, dr.med. Kim Hørslev-Petersen, Kong Christian X s Gigthospital 6.598 mennesker modtog i 2015 behandling på Kong Christian X s Gigthospital heraf var 729 indlagte patienter Gigthospital i verdensklasse Kong Christian X s Gigthospital flytter i løbet af 2018 fra Gråsten til Sygehus Sønderjylland i Sønderborg. Her vil vi skabe et gigthospital, som ikke ligner noget andet, vi kender i Danmark. Vi vil sætte nye standarder for behandling og rehabilitering af mennesker med gigt i fysiske rammer, som afspejler de nyeste landvindinger inden for bæredygtig, tilgængelig og helende hospitalsarkitektur. Om- og tilbygningen er gjort mulig takket være donationer fra A.P. Møller Fonden, VILLUM FONDEN, Augustinus Fonden og Knud Højgaards Fond. I 2015 indgik Gigtforeningen en 10-årig aftale med Region Syddanmark. Det betyder, at det nye hospitals drift er sikret frem til 2028. senheden Gigthospitalet rummer en særdeles aktiv og højt estimeret forskningsenhed, som i 2015 sammen med Odense Universitetshospital blev tildelt centerlederfunktion i Dansk Reuma Biobank (se side 7). Det betyder bl.a., at hospitalet skal være med til at sikre et højt kvalitetsniveau og fungere som inspirator og motivator for de øvrige reumatologiske afdelinger i regionen. Blandt de nye projekter er en undersøgelse af patienter, som er skiftet fra Remicade til det biosimilære Remsima (se side 14). Projektet er iværksat af DANBIO-styregruppen, og resultatet, som imødeses med stor interesse, offentliggøres i 2016. Gigthospitalet har desuden i mange år været frontløber inden for patientinddragelse. I 2014 etablerede hospitalets forskningsenhed et brugerråd, som i 2015 er blevet en fast og integreret partner, hver gang et nyt forskningsprojekt skal planlægges. 17

Regnskab 2015 Resultatopgørelse Balance pr. 31. december Aktiver 2015 2014 2015 2014 Bruttoindtægter 233.217.220 213.570.746 Grunde og bygninger 43.100.596 45.245.195 Drift af hospital og Sano 157.260.429 148.852.767 Driftsmidler og inventar 930.058 447.383 saktiviteter 15.363.499 12.000.791 Kampagner, kommunikation og medlemsservice 32.446.112 28.881.866 Støtte til mennesker med gigt 18.976.086 17.779.221 somkostninger 8.972.240 8.078.293 Resultat af primær drift 198.854-2.022.192 Finansielle indtægter 2.178.331 2.763.960 Finansielle udgifter 2.016.727 16.279 Materielle anlægsaktiver 44.030.654 45.692.578 Anlægsaktiver i alt 44.030.654 45.692.578 Tilgodehavender vedr. betaling for ophold på hospital og Sano 7.853.766 5.711.447 Andre tilgodehavender 6.017.820 4.967.933 Periodeafgrænsning 607.566 1.089.294 Tilgodehavender 14.479.152 11.768.674 Værdipapirer 85.504.459 75.648.805 Årets resultat 360.458 725.489 Likvide beholdninger 57.289.617 45.220.248 Omsætningsaktiver i alt 157.273.228 132.637.727 Aktiver i alt 201.303.882 178.330.305 Se hele årsregnskabet på www.gigtforeningen.dk/aarsregnskab 18

Tak Balance pr. 31. december Passiver 2015 2014 Kapitalkonto 93.526.220 93.165.762 Egenkapital 93.526.220 93.165.762 Andre hensatte forpligtelser 29.149.331 31.192.564 Hensatte forpligtelser 29.149.331 31.192.564 Prioritetsgæld - - Langfristet gæld - - Leverandørgæld 14.481.713 10.727.534 Feriepengeforpligtigelser mv. 16.397.582 16.969.794 Anden gæld 15.287.375 9.591.961 Periodeafgrænsningsposter 32.461.661 16.682.690 Kortfristet gæld 78.628.331 53.971.979 Gigtforeningens arbejde er muligt takket være værdifuld støtte og opbakning fra: 80.000 medlemmer 18.365 bidragydere 16.811 deltagere i Gigtforeningens lotterier 38 testatorer 33 fonde, puljer m.m. Over 500 frivillige ildsjæle 109 Hjælperyttere og deres sponsorer 30 frivillige i Hjælperytternes serviceteam Gigtforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation. Vi arbejder for bedre vilkår for mennesker med gigt, og vi bidrager til og igangsætter forskning i bedre behandling og forebyggelse af gigt. Desuden driver vi Kong Christian X s Gigthospital i Sønderjylland og behandlings- og rehabiliteringscentret Sano med afdelinger i Skælskør, Middelfart og Aarhus. Protektor: Hendes Majestæt Dronningen Bestyrelsesformand: Ulrik Bülow Direktør: Mette Bryde Lind Gæld i alt 78.628.331 53.971.979 Passiver i alt 201.303.882 178.330.305 Fotos: Claus Boesen, Thomas Evaldsen, Jakob Carlsen, Jesper Balleby, Jonas Ahlstrøm, Klaus Holsting, Per Fløng, Lene Esthave, Henrik Houman m.fl. 19

05-2016 Færre syge Gigtforeningen kæmper for et samfund, hvor færre er plaget af smerter og nedsat fysisk funktion Bedre liv Gigtforeningen arbejder for bedre livskvalitet til de 700.000 mennesker i Danmark, der lever med en sygdom i led, ryg eller muskler Mere viden Gigtforeningen støtter forskningen i forebyggelse, behandling og helbredelse Flere muligheder Gigtforeningen giver mennesker viden og værktøjer til selv at handle Støt sagen MobilePay tlf. 29 25 23 31 www.gigtforeningen.dk/bidrag Sms GIGT til 1241 og støt med 100 kr. (+ alm. sms-takst) Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 info@gigtforeningen.dk www.gigtforeningen.dk