Skema til slutafrapportering - for puljeprojekter under den Styrkede indsats for patienter med kronisk sygdom. Tilskudsmodtageren skal i forbindelse med puljeprojektets afslutning besvare følgende spørgsmål og returnere skemaet til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse pr e-mail til Lone Vicki Petersen lvp@sum.dk senest 3 måneder efter, at tilskuddet er opbrugt og senest d. 31. marts 2013. Skemaet modtages gerne tidligere. Læsevejledning Skemaet til slutrapportering for puljeprojekterne er udarbejdet med henblik på at sikre, at der samles op på de væsentligste resultater og erfaringer fra de enkelte projekter på en enkel og systematisk måde. Skemaet bedes udfyldt elektronisk. Indledningsvis ønskes svar på en rækkes stamdata, og efterfølgende er der opstillet syv spørgsmål, der ønskes besvaret af alle kommunale og regionale puljeprojekter herunder alle delprojekter i den enkelte region. Puljeprojekter, der af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse er blevet bevilget forlængelse til efter 31. december 2012, skal ligeledes besvare skemaet. Der er under hvert spørgsmål indsat et svarfelt, der kan udvides ved behov. Der ønskes så konkrete og præcise svar som muligt, således at den genererede viden i størst mulig omfang fremadrettet kan bidrage til at t. udvikle og øge kvaliteten af indsatsen for patienter med kronisk sygdom. For delprojekterne i Region Syddanmark: De enkelte delprojekter jf. Region Syddanmarks udmøntningsplan udfylder hver især skemaet ifølge vejledningen til venstre. Det udfyldte skema indsendes ikke direkte til ministeriet, men til Region Syddanmark, Afdelingen for Sundhedssamarbejde og Kvalitet, Steen.Broenlund.Olesen @regionsyddanmark.dk der sørger for at samle og videresende slutrapporterne Tilskudsmodtager (kommunens eller regionens navn) Region Syddanmark Projektnummer/numre (jf. tilsagnsskrivelse) 54.803 Projektets navn(e) eller betegnelse(r) 6.E. Videokonference til rehabilitering/træning af patienter med svær KOL (delprojekt nr. 33 af 39) Projektleders navn og kontaktinformation, herunder angivelse af navnet på fx hospitalet, afdelingen, forvaltningen m.v., samt evt. hjemmeside, hvor der kan læses mere om projektet Ansvarlig: Region Syddanmark, Odense Universitetshospital (OUH) Projektleder: Udviklingsfysioterapeut OUH Lisbeth Kirstine Rosenbek Minet lisbeth.minet@ouh.regionsyddanmark.dk Tlf. 24459307 Læs mere på www.regionsyddanmark.dk/kronisksygdom Projektet er finansieret via puljen vedrørende (sæt kryds) Forløbsprogrammer Patientundervisning og egenomsorg X Dato for udfyldelse af slutrapportering 29/1-2013 Projektets status (sæt kryds og angiv dato) Projektet er afsluttet x Projektet er ikke afsluttet Dato for afslutning 31/12-2012 Dato for forventet afslutning Eventuelle bemærkninger vedr. status for projektets gennemførelse kan angives i boksen nedenfor 1
Projektets sammenhæng 1. Beskriv kort projektets sammenhæng til øvrige tiltag i eller på tværs af regionen/kommunen, herunder om projektet indgår som en del af en eventuelt større indsats eller lokal strategi for at styrke indsatsen for patienter med kronisk sygdom Projektet understøtter udrulningen af Region Syddanmarks kronikerstrategi Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark. Formål 2. Angiv projektets formål/målsætning og målgruppe - jf. den oprindeligt formulerede målsætning i projektansøgningen og eventuelle senere af ministeriet godkendte ændringer til denne målsætning Projektets formål/målsætning og målgruppe: Formålet med dette forsøg er at udvikle en tidlig indsats via et individuelt tilpasset hjemmetræningsprogram baseret på telemedicin, som kan skabe ramme for at patienter med svær KOL får superviseret evidensbaseret træning i eget hjem under trygge vilkår. Målet er at udvikle et træningsprogram, der bedrer muligheden for at udføre daglige aktiviteter gennem øget funktionsniveau og livskvalitet hos patienter med svær KOL lige efter indlæggelse med forværring i sygdommen. Projektforløbet 3. Beskriv kort de væsentligste tiltag i projektet, herunder fx konkrete tilbud, der tilbydes patienter a) som led i forløbsprogrammet, b) om patientuddannelse, c) om egenbehandling Indsatsen: Patienter indlagt med exacerbation i KOL tilbydes daglige sygeplejesamtale via videokonference i den første uge efter udskrivelse. Dette tilbud udvidedes i dette projekt med træning og vejledning ved fysioterapeut og ergoterapeut. Træning i fysioterapi og ergoterapi indeholdt: Superviseret træning via videokonference ved en fysioterapeut, 3 sessioner ugentligt i 3 uger (dvs. i alt 9 træningssessioner). Hver session varede omkring ½ time. Vejledning via videokonference ved en ergoterapeut om energibesparende arbejdsmetoder, 2 sessioner på 3 uger. Hver session varede mellem ½ til 1 time. Målopfyldelse og erfaringer 4. Levede projektet op til formålet/målsætningen, jf. den oprindeligt formulerede målsætning i projektansøgningen og eventuelle senere af ministeriet godkendte ændringer til denne målsætning. Angiv hvis muligt dokumentation 1 for projektets resultater i forhold til de opstillede mål, og herunder fx sundhedsfaglige effekter 2 og patientoplevede erfaringer 1 Dokumentation af resultater kan fx have karakter af rapporter, artikler, citater, grafer eller lignende. 2 Få projekter vil formentlig kunne dokumentere effektresultater, der baserer sig på metodisk veldesignede kvantitative studier 2
Sammenfatning af resultater for projektet: Tilfredshedsundersøgelse af Telemedicinsk træning og vejledning 31 undersøgelsesdeltagere, som har gennemført et telemedicinsk træningsforløb, har besvaret tilfredshedsundersøgelsen ved at indsende postkort. På postkortet bedes deltagerne skrive deres mening og erfaring med den telemedicinske træning og vejledning. Postkortet er fortrykt med følgende indledning: Kære Rehabiliteringsafdeling. Med træning og vejledning via KOL-kufferten har jeg oplevet at. De temaer som fremkom ved en tematisk analyse af patienternes besvarelser kan inddeles i 4 overordnede temaer: Kuffertens funktionalitet, kufferten skaber tryghed, interventionen giver støtte til at være fysisk aktiv og træning giver bedre fysisk og psykisk kapacitet. Overordnet tilkendegiver deltagerne en stor tilfredshed med den tekniske løsning herunder træning via videokonference. Tabel 1. Tema fra tilfredshedsundersøgelsen Tema Beskrivelse Sigende citat Kuffertens funktionalitet Kufferten opleves at give let adgang til træning og for nogens vedkommende den eneste mulighed for at få træning. Det var en god hjælp at komme i gang for når man bare sidder selv får man det ikke gjort. Især når man ikke rigtigt kan komme ud lige efter man er kommet hjem er det da smart at man lige kan tænde for kufferten og få rørt sig. (Patient nr. 37). Kufferten skaber tryghed Interventionen giver støtte til at være fysisk aktiv Træning giver bedre fysisk og psykisk kapacitet Det er vigtigt at den tekniske løsning fungerer optimalt for, at der er en god oplevelse ved at bruge den (i få tilfælde opleves dårlig forbindelse). Patient-kufferten opleves at have hjælp tæt på. Det kan opleves svært for nogle patienter, at kufferten ikke er et varigt tilbud. Superviseret træning fremmer vedholdenhed. Kommer i gang med at være fysisk aktiv Oplever at træning hjælper til med at bruge behandlingsredskaber, som opleves at få en positiv virkning på helbredet. Med træning og vejledning via KOLkuffert har jeg oplevet at man af og til falder ud (dårlig forbindelse) både med lyd og billede. Det er ret irriterende for begge parter. Hvis det kunne forbedres er det rigtigt godt med KOL-kufferten. (Patient nr. 53). Det er betryggende at komme hjem og have hjælpen ved min side. Alle tre uger. (Patient nr. 27). Da KOL-kufferten blev fjernet var det et tomrum ikke at skulle være klar ved et givet klokkeslæt. (Patient nr. 24). Jeg fik lavet mere når terapeuten var der end når jeg skulle stå alene med øvelserne. (Patient nr. 29) Jeg fik trænet og lyst til at gøre det. Uden kufferten var jeg ikke kommet i gang. Fået lyst til og motiveret for at træne og bruge kroppen og tage initiativ til at gøre det. (Patient nr. 46) Det gav mig fornyet kræfter til at begynde at bruge min pep fløjte 3 x om dagen nogen dage mere og til at lave lidt øvelser. Og det har forbedret min lungekapacitet. (Patient nr. 31). Evaluering af funktionsevne målt på basismobilitet og helbredsstatus ved KOL 50 personer blev inkluderet i undersøgelsen i perioden 1. januar 1. december 2012. Heraf gennemførte 37 patienter et fuldt forløb med træning via patient-kuffert og 13 patienter faldt fra under forløbet. Årsager til frafald fordelte sig således: 7 genindlagt, 4 havde forværring KOL eller anden sygdom og 2 udeblev. Patienter som gennemførte et forløb havde i gennemsnit 7,5 opkoblinger med fysioterapeuten og 1 opkobling med ergoterapeuten. Det gennemsnitlige tidsforbrug for en session var hhv. ved fysioterapeut 36 minutter og ved 3
ergoterapeut 20 minutter (lige en kommentar til ergoterapeutopkoblingen: første session varede omkring 50 minutter og anden session varierede noget kortere). Patienter som gennemførte et telemedicinsk trænings- og vejledningsforløb var karakteriseret ved en gennemsnitsalder på 70 år (SD 9), gennemsnitlig FEV1 på 27 % (SD 13), en gennemsnitlig MRC på 4,5 (SD 0,7), gennemsnitlig BMI på 23 kg/m2 (SD 5) og en gennemsnitlig saturation i hvile på 93 % (SD 3). 14 % af de som gennemførte et forløb var mænd, 46 % var samboende og 38 % i Prednisolonbehandling. Patienterne havde en gennemsnitlig TUG score på 10 sek. (SD 4), gennemsnitlig rejse-sætte-sig score på 19 (SD 11) og gennemsnitlig total score i CCQ på 3,6 (SD 0,9) ved baseline. Gruppen der udgår under interventionsforløbet adskiller sig fra gruppen der gennemfører ved at en større andel er mænd, en større andel får hjemmehjælp og de har dårligere score ved borg i hvile (4,5 mod 2,6), rejse/sætte sig (21,19 mod 18,96 sek.) og CCQ (4,09 mod 3,58). Der er ikke væsentlige forskelle ved andre parametre. Der gennemføres test til at afdække deltagerens basismobilitet herunder gangfunktion og muskelstyrke i underekstremiteter via TUG og Rejse-sætte-sig. Herudover indhentes selv-rapporteret helbredsstatus ved KOL via spørgeskemaet CCQ. Resultaterne fra denne undersøgelse bygger på målinger gennemført før og efter interventionen. Der er ikke en kontrolgruppe, hvilket betyder, at det ikke er muligt at vurdere, om eventuelle ændringer kan tillægges interventionen alene. Ændringer kan skyldes andre faktorer, såsom medicinsk behandling, progression i sygdom, omgivelsesmæssige forandringer og faktorer. De forbedringer der ses på basismobilitet kan dog godt tyde på, at telemedicinske træningsaktiviteter specifikt rettet mod øget basismobilitet har effekt hos denne undersøgelsesgruppe også selvom det kun er givet for en tre ugers periode i den subakutte fase af deres KOL. Træningen har måske også betydet, at deltagerne er blevet mere motiveret for at være fysiske aktive (se også tilfredshedsundersøgelsen) og hermed klare sig bedre i funktionstestene. Timed Up & Go (TUG) -testen måler den tid i sekunder, det tager en person at rejse sig fra en almindelig stol med ryg - og armlæn, gå 3 meter, vende, gå tilbage til stolen og sætte sig igen. Der ses en lille forbedring i TUG (fra start gns. 10,41 sek. til slut gns. 8,99 sek.) hos patienter med svær KOL efter et telemedicinsk træningsforløb. Denne forbedring er signifikant (p 0,01). Se figur nedenfor med før- og eftermålinger. Rejse-sætte-sig testen kan anvendes til at vurdere styrke i benene. Testen er et proxymål for muskelstyrke og muskeludholdenhed, hvor tidsforbruget i sek. ved 5 stolerejsninger måles. Der ses en væsentlig forbedring i rejse-sætte-sig (start gns. 19,02 sek. til slut gns.14,24 sek.) hos personer med svær KOL som har gennemført interventionen. Denne forbedring er signifikant (p 0,01). Se figur nedenfor med før- og eftermålinger. 4
The Clinical COPD Questionnaire (CCQ) er et valideret spørgeskema som måler helbredsstatus for patienter med KOL ved hjælp af et standardiseret selvadministreret spørgeskema om KOL. Skemaet består af 10 spørgsmål fordelt på tre domæner: symptomer (symptoms), sygdommens indflydelse på humøret (mental state) og sygdommens indflydelse på de aktiviteter, som patienten kan deltage i (functional state). Hvert spørgsmål scores på en 7-point Likert-skala hvor 0 = ingen symptomer/ingen begrænsning og 6 = værst tænkelig symptomer/total begrænsning. Der udregnes en for score hvert af de tre domæner og en total score, hvor 0 er bedst tænkelig helbredsstatus og 6 er værst tænkelig helbredsstatus. Samlet set er der forbedring i patienternes selv-rapporterede helbredsstatus ved KOL. Der ses en forbedring i CCQ total score (start gns. 3,57 til slut gns.3,23) hos personer med svær KOL som har gennemført interventionen. Denne forbedring er signifikant (p=0,039). En gennemsnitlig ændring på 0,34 er ikke helt nok til at være klinisk relevant, da det vil kræve en ændring på gennemsnitlig 0,4 for den totale score i CCQ. Figuren nedenfor viser ændringer i CCQ totalscore før og efter interventionen. På de enkelte domæner ses signifikant forbedring i symptomer med gennemsnitlig ændring fra 3,23 til 2,82 (p 0,01) og ikke signifikante forbedringer i humør og funktioner med hhv. gennemsnitlig ændring fra 3,32 til 3,25 (p=0,778) og gennemsnitlig ændring fra 3,99 til 3,59 (p=0,065). Der er endnu ikke opgjort data fra COPM. Udredningen af patients problemområder indenfor aktivitetsudøvelse samt patientens prioritering af sine daglige aktiviteter anvendes Canadian Occupational Performance Measure (COPM). COPM tager afsæt i patientens oplevelse af et problem med ADL-udøvelse og tilfredshed med udførelsen af aktiviteten. Evalueringen her vil give viden om betydningsfulde områder for patienter med svær KOL i relationen til deres aktiviteter i hverdagen. Økonomisk analyse af Telemedicinsk træning og vejledning Som det fremgår af tabellen herunder er Odense Universitetshospitals udgifter og indtægter cirka lige store per patient, som modtager genoptræning via KOL-kufferten. Dvs. brug af kufferten medfører ikke nettoudgifter for OUH. 5
Hvis den gennemførte træning forbedrer patienternes sundhedstilstand kan der derudover være en økonomisk gevinst i form af frigørelse af ressourcer, som eller ville være anvendt til behandling af patienterne. Tabel 2. Indtægter og udgifter per patient Antal genoptræningsbesøg Indtægt Udgift til kuffert Udgift til personale Nettooverskud 10 kontakter 6.530 kr. 4.830 kr. 1.527 kr. 173 kr. 11 kontakter 7.183 kr. 4.830 kr. 2.303 kr. 50 kr. Det skal bemærkes at det er en forudsætning, at al aktivitet registreres korrekt i F-PAS. Det er også en forudsætning for betalingen for meraktivitet, at afdelingen i forvejen har den forventede årlige DRGproduktion, svarende til baseline. Ellers vil afdelingen ikke få betaling for den ekstra DRG-aktivitet. Bemærk også at udgifterne til uddannelse af personale og køb af PC ikke er medtaget i beregningerne, fordi udgifterne er så små, at de ikke påvirker det samlede resultat. Det kan i praksis være en udfordring, at fastholde patienterne i genoptræningsforløbet. Hvis patienterne fx kun deltager i 5 ambulante genoptræningsbesøg via telemedicinsk udstyr, vil udgifter kun falde en smule (ca. 500-1.000 kr.), mens indtægterne falder til det halve. I denne situation vil kufferten således medføre en reel merudgift for Odense Universitetshospital (OUH). Det er således vigtigt, at der fremadrettet foretages overvågning og sikring af, at patienternes generelt følger hele genoptræningsforløbet. 5. Beskriv og vurder projektets resultater og erfaringer i relation til projektbeskrivelsen og herunder eventuelle afvigelser mellem forventede og faktiske resultater Projektet er forløbet planmæssigt og resultater fra projektet stemmer overens med de forventninger, der var til telemedicinsk træning og vejledning. Resultater fra tilfredshedsundersøgelsen sammenholdt med resultater fra funktionsevneundersøgelsen tyder på at telemedicinsk træning målrettet bedring af basismobilitet kan gennemføres under trygge vilkår og kan forventes at have effekt på funktionsevne målt på basismobilitet og helbredsstatus ved KOL hos patienter med svær KOL i subakut fase. Der har været en stor fastholdelse af patienter i projektet, hvilket kan tænkes at skyldes den telemedicinske løsning (ikke at skulle ud og af sted). Den økonomiske analyse viser, at brug af kufferten ikke medfører nettoudgifter for OUH. Perspektivering og videndeling 6. Hvordan vil resultater og erfaringer fra projektet blive bragt i anvendelse fremadrettet? Den telemedicinske træning og vejledning ønskes implementeret som en del af tilbuddet om specialiseret ambulant behandling, som tilbydes på sygehuset i henhold til gældende sundhedsaftaler. Indsatsen sker som opfølgning på indlæggelsen og i direkte forlængelse af udskrivelsen og er målrettet gruppen af patienter med svær KOL, som ikke kan klare transporten til det specialiserede holdtræningsforløb på Odense Universitetshospital. Telemedicinsk træning og vejledning er en del af et telemedicinsk rehabiliteringstilbud med en tværfaglig intervention fra sygeplejersker, fysioterapeuter og ergoterapeuter. Tilbuddet kan følges op med almen træning i kommunalt regi ved behov. 7. Hvilke tiltag eller planer er der iværksat i forhold til at sprede viden - lokalt og nationalt - om de resultater og erfaringer, der er opnået undervejs i projektet? Resultater fra projektet forventes formidlet via international konference inden for Health Technologies og artikel i Videnskabeligt Tidsskrift inden for Telemedicin. 6
Under forløbet er projektet præsenteret regionalt herunder i samarbejdsforum mellem primær- og sekundærsektor og internationalt herunder besøg af National Health Service (NHS) på Odense Universitetshospital (OUH). Herudover er projektet formidlet på en national terapeutfaglig konference, faglige netværksmøder samt i populær regionale medier herunder tidsskriftet Dialog om forebyggelse ( se evt. www.dialog-net.dk/wm248082 ) 7