Kræftrehabilitering på RehabiliteringsCenter Dallund 2001-2010
Kræftrehabilitering på RehabiliteringsCenter Dallund 2001-2010 Udgiver RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej 63 5471 Søndersø Forfattere Tina Broby Mikkelsen Susanne Juul Lisbeth Bøilerehauge Bo Andreassen Rix Fotograf Wanda Personale på RehabiliteringsCenter Dallund Udgivelsesår 2011 Layout RehabiliteringsCenter Dallund 2
Indholdsfortegnelse Indledning 5 Rehabilitering på Dallund 6 Det tværfaglige team 7 Målrettet rehabilitering til den enkelte patient eller patientgruppe 8 Nøgletal 9 Deltagernes tilfredshed 12 Skema til vurdering af behov 13 Deltagernes udbytte af rehabilitering 14 Deltagernes egen oplevelse 16 Kurser for professionelle på Dallund 20 Uddannelse og vidensformidling 21 Perspektiver for Dallund 21 3
4
Indledning RehabiliteringsCenter Dallund drives af Kræftens Bekæmpelse, der har lejet sig ind på Dallund Slot i Søndersø på Fyn. Centret startede i september 2001, som et 5 - årig forskningsprojekt med det formål at indsamle viden om og dokumentation af de fysiske, psykiske, sociale og arbejdsmæssige følger af en kræftsygdom samt behandlingen og effekten af integreret rehabilitering i patientforløbet. Alle amter undtagen Århus og Frederiksborg havde aftaler med centeret og henviste deltagere til ophold. Disse aftaler blev videreført af regionerne fra 2007. I forbindelse med kommunalreformen i 2007 blev der ændret i opgavedeling, og rehabilitering blev herefter primært en kommunal opgave. Som en konsekvens af dette henviser kun Region Nordjylland og Region Hovedstaden til Dallund i 2011. Amterne/regionerne har betalt ca. 50 % af udgifterne til hvert ophold, resten betales af Kræftens Bekæmpelse. Dallund er det første og eneste sted i landet, hvor kræftpatienter tilbydes et rehabiliteringsophold af en uges varighed i samvær med andre kræftpatienter fra hele landet. Der er i rehabiliteringsindsatsen fokus på psykosocial støtte, fysisk aktivitet, at komme tilbage i arbejde og ikke mindst at kunne mestre at komme tilbage til hverdagslivet. Rehabiliteringsopholdet er et internat på seks dage og 20 personer kan deltage hver uge. Det pædagogiske indhold på kurserne er empirisk begrundet i American Cancer Society s rehabiliteringsprogram, I can cope og det tilsvarende svenske program, Läre sig leva med cancer. Det teoretiske afsæt er inspireret af sundhedspædagogiske modeller og metoder, hvori handlekompetence er et kernebegreb. Mange praktiske erfaringer er hentet fra Kræftens Bekæmpelses kræftskoler. I det følgende kan du læser mere om aktiviteterne og resultater fra Dallund samt data, der belyser brugerperspektivet og brugertilfredsheden på RehabiliteringsCenter Dallund. 5
Rehabilitering på Dallund Dallunds definition af rehabilitering tager afsæt i Hvidbogens definition fra 2004. På Dallund tilbyder vi tværfaglig koordineret kræftrehabilitering til personer, der er færdigbehandlet for kræft og har en forventet livslængde på mere end et halvt år. Rehabiliteringen er en tidsbegrænset, planlagt og fremadrettet proces med klare, dynamiske mål og virkemidler. Det tværfaglige team samarbejder om at give bedst mulig hjælp til deltagernes egen aktive indsats for derigennem at opnå optimal funktions- og mestringsevne, både fysisk, psykisk og socialt. Formålet med kursusophold på Dallund er, at deltageren udvikler en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation, livsglæde, håb og tro på fremtiden og mening med livet. Målet er, at deltageren, ud fra sine givne livsbetingelser i højere grad kommer til at opleve sig som herre over sin egen situation med øget råderum og flere handlemuligheder, således at deltageren i sin rehabilitering kan opnå det bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk og socialt. Der lægges vægt på, at forløbet er tilpasset den enkelte deltagers behov. Dallund søger at skabe et rummeligt miljø, hvor der er åbenhed og tryghed, så deltageren kan føle sig set, hørt og forstået. Fra september 2001 og indtil 31. december 2010 har næsten 6100 deltagere været igennem rehabiliteringsopholdet. Hovedparten af deltagerne har selv været aktivt opsøgende for at modtage et rehabiliteringstilbud. På Dallund bliver deltagerne rehabiliteret døgnet rundt Introduktion Fælles præsentation Oplæg/dialog i grupper Senfølger ved sygeplejerske Tilbagevenden til arbejde for erhvervsaktive ved socialrådgiver Kræft og psykiske reaktioner ved psykolog Kræft og seksualitet ved sexolog Kost, kræft og sunde vaner ved diætist Eksistentielle/filosofiske spørgsmål ved præst Motivation og forandring ved kursusleder Fysisk aktivitet Skemalagt gåtur på 2,2 km for alle der kan (rundt om Dallund sø) Fysisk aktivitet ved fysioterapeut 3 gange Socialt samvær Erfaringsudveksling mellem deltagerne Individuelle samtaler Alle får tilbudt en samtale med en fagperson Velvære Koncert/stemmetræning Massage Individuelt arbejde/gruppearbejde Fremtidsplaner Tilbud om Interessegruppe f.eks. vægttabsgruppe, hvordan med børnene Vurdering og information om lymfødem Morgenmotion fem gange Introduktion til stavgang Kreativt værksted Lån af cykler Opfordres til gåtur på 2,2 km mindst en gang dagligt (rundt om Dallund sø) Individuel motion i motionsrum Nogle uger har derudover Samtale med stomisygeplejerske Træklatring og kanosejlads Kunstterapi Madlavning Orienteringsløb Geocaching. 6
Det tværfaglige team Det tværfaglige team bestod i 2010 af: Sygeplejersker Fysioterapeuter Socialrådgiver Videnskabelig medarbejder Rengøring Køkken Administration Diætist Sexolog Læge Psykolog Præst Massører Kunstterapeut Tankerne bag den tværfaglige behandling Vores udgangspunkt for kurserne for kræftramte er, at de får mulighed for at afklare deres nye livssituation. Kombinationen af de forskellige kompetencer er en styrke, som øger den faglige kvalitet omkring deltagerne, fordi problemerne, der ofte hænger sammen, ses fra mange vinkler, og dermed findes der ofte en løsning på selv den vanskeligste udfordring. Der er lagt vægt på, at deltagerne føler sig velkomne fra starten, og at alle personalegrupper er fælles om opgaven. I ugens løb er der tid til, at deltagerne kan lære hinanden at kende og føle sig trygge i hinandens selskab. Der er lagt vægt på, at deltagerne har rammer, der indbyder til samvær og erfaringsudveksling ud over de mere strukturerede forløb. 7
Målrettet rehabilitering til den enkelte patient eller patientgruppe Rehabilitering på Dallund målrettes deltagerne og kan tage udgangspunkt i en bestemt diagnose eller et tema. Indholdet i rehabiliteringen er meget afhængig af de deltagere, der er med i den aktuelle uge. Der tilbydes for eksempel stomisygeplejerske i ugerne med mavetarmkræftramte, træklatring for de unge, længere pauser for seniorerne, m.m. Der dannes desuden interessegrupper i løbet af ugen, hvis der er stemning for det, som for eksempel rygestop eller parforholdet. Udsagn om den positive effekt fra tidligere kursister En stor tak til et enestående personale og undervisere, I var ikke bare på arbejde, I var der. Tusinde tak. En fremragende uge med en mere end fyldt kuffert på hjemrejsen. Kvinde 50 år Fakta Eksempler på rehabiliteringsuger: Brystkræft under 50år Seniorer eller seniorer med partner Lungekræft/hovedhalskræft Ernæring og fysiskaktivitet. 8
Nøgletal Indtil 31. december 2010 har der været 6079 deltagere på RehabiliteringsCenter Dallund, 5106 kvinder (84%) og 973 mænd (16%). 800 700 600 500 400 300 200 Andre aftaler HS (1,6 mio) SJÆLLAND (0,8 mio) SYD (1,2 mio) MIDT (1,2 mio) NORD (0,6 mio) 100 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Diagnosefordeling for 6014* deltagere fra 2001 til 2010 Kvinder Mænd Brystkræft 3161 Prostatakræft 150 Æggestokkekræft 329 Tyktarmskræft 91 Lungekræft 185 Lungekræft 87 Tyktarmskræft 182 Lymfekræft 83 Lymfekræft 181 Endetarmskræft 69 Livmoderhalskræft 145 Svælgkræft 47 Endetarmskræft 138 leukæmi 45 Livmoderkræft 117 Spiserørskræft 33 leukæmi 56 Testikelkræft 29 Modermærkekræft 48 blærekræft 26 Andre diagnoser 523 Andre diagnoser 289 I alt 5065 949 *I denne oversigt er pårørende på særlige pårørende kurser og deltagere i nogle projektuger ikke medtaget. 9
Alderssammensætningen på deltagere Deltagerne skal være fyldt 18 år for at komme på Dallund. Der er ingen øvre grænse. Deltagernes gennemsnitlige alder fra 2001-2010 var 55 år for kvinder og 59 år for mænd. De fleste deltagere var mellem 50 og 69 år. I figurerne herunder ses den procentvise aldersfordeling på Dallund fra 2001 til 2010 og aldersfordelingen blandt alle kræftramte i 2009 (cancerregisteret). Kræftramte under 60 år er overrepræsenteret og kræftramte over 60 år er underrepræsenteret. Erhversstatus på tidspunkt for ophold på Dallund På henvisningsskemaet havde de fleste deltagere angivet deres erhvervsstatus ved tilmeldingen. De fleste deltagere var enten sygemeldte eller pensionister inden opholdet og hhv. 15 og 10 % var helt eller delvis i arbejde. 10
Tid efter diagnose De fleste kommer på Dallund mellem et halvt og to år efter at diagnosen er stillet. Mange af dem, hvor diagnosen er stillet mange år inden opholdet, har fået tilbagefald eller en ny kræftdiagnose, men datoen ved første kræftdiagnose er registreret. I gennemsnit gik der 20 måneder fra diagnosen er stillet til opholdet. Det har virkelig givet mig lysten og modet til at begynde at dyrke motion i en eller anden form Kvinde 51 år 11
Deltagernes tilfredshed Siden 2004 har deltagerne besvaret et evalueringsskema. Der var stor tilfredshed med opholdet som helhed fra 2004 til 2010 blandt 3904 deltagere. Blandt dem der besvarede evalueringsskemaet angav tæt ved 100% høj tilfredshed. Det var opløftende på alle måder, alle de eksperter og fagpersoner havde så meget positivt, klogt og menneskeligt at bringe. Jeg rejste hjem beriget fysisk, sjæleligt og åndeligt Kvinde 63 år, 3 måneder efter Fakta Alle deltagere får udleveret et evalueringsskema, som de besvarer den sidste dag. Skemaerne er indtastet fra 2004. Skemaet blev forkortet og ændret fra 2007, derfor præsenteres nogle af resultaterne fra 2004-2006, nogle fra 2007-2010 og andre fra 2004-2010. Den første version af evalueringsskemaet blev besvaret af 1822 ud af 1912 deltagere (94%) I 2007 til 2010 indgår 293 deltagere fordelt på 15 uger ikke, fordi de deltog i særlige forløb, der evalueres særskilt. Ud af 2309 deltagere fra 2007 til 2010 besvarede 2079 deltagere (90%) evalueringsskemaet. Spørgsmålene om tilfredshed og funktionsevne indgik i begge skemaer, og der er derfor besvarelser for alle fra 2004 til 2010. Af 4212 deltagere besvarede 3901 deltagere (92%) evalueringsskemaerne. 12
Skema til vurdering af behov Fra 2004 er der systematisk opsamlet erfaringer fra RehabiliteringsCenter Dallund bl.a. i et visitationsskema kaldet Dallundskalaen og evalueringsskemaer. Dallund skalaen er udviklet på baggrund af det såkaldte Distress Thermometer. 13
Deltagernes udbytte af rehabilitering En grundig evaluering i 2004, hvor alle deltagere udfyldte Dallund skalaen før og tre måneder efter opholdet, viste, at deltagerne med størst behov rykker sig mest i positiv retning på Dallund skalaen. Denne undersøgelse er blevet gentaget i 2009 og viste de samme tendenser. De deltagere, der er længst fra det liv de ønsker, får det største udbytte OK = Lever det liv, du vil og kan efter din kræftsygdom 10 = uendelig langt fra det liv, du vil og kan efter din kræftsygdom ND = Blanke De blå søjler angiver hvor mange procent, der svarede den pågældende værdi på målestokken på Dallund skalaen før opholdet. Jo højere tallet er, des længere er personen fra at leve det liv han/hun kan og vil. Pilene angiver, hvor langt deltagere, der svarede den pågældende værdi, i gennemsnit har flyttet sig tre måneder efter opholdet. Det ses, at pilene er længst for de høje værdier. Selve kurset på Dallund var godt, fordi det belyste ens situation fra så mange forskellige vinkler. Jeg mindes Dallund med stor glæde, stærke følelser, nærvær, omsorg og forståelse. Jeg ville ikke have været foruden. Jeg håber Dallund fremover vil hjælpe andre kræftsyge videre i livet, som Dallund hjalp mig. Kvinde 35 år 14
Antal problemer registreret før ophold på Dallund Deltagerne rapporterede flest fysiske og psykiske problemer på Dallundskalaen. Næsten alle havde afkrydset mindst et problem (98%). 14 Antal problemer 12 10 8 6 4 Antal problemer 2 0 Deltagerne har signifikant mindre brug for hjælp tre måneder efter opholdet I hver hovedgruppe er det muligt at afkrydse, om deltageren mener, at de har brug for hjælp. I figuren ses, hvordan deltagerne i 2004 svarede før og tre måneder efter opholdet på Dallund. Deltagerne rapporterer i mindre grad, at de har brug for hjælp tre måneder efter opholdet. Jeg tror ikke, jeg ville være nået så langt uden. Lært at fokusere på det positive, ikke forvente resultater med det samme, men se på de små fremskridt, samt at det er ok. Uden opholdet ville jeg nok se mere sort/depressivt på mit videre liv Kvinde 57 år 15
Deltagernes egen oplevelse Deltagerne føler sig set, hørt og forstået De evalueringsskemaer, som 1831 deltagere besvarede i 2004 til 2006, viste at langt de fleste deltagere på Dallund oplevede, at der blev taget hensyn til deres behov, og at miljøet på Dallund er åbent, rummeligt og trygt. Langt de fleste oplever sig set, hørt og forstået af personalet, og samværet med de øvrige deltagere oplevede de som værdifuldt. Deltagerne blev stillet følgende spørgsmål, hvor de skulle svare på en skala fra 0 til 5, hvor 0 var intet udbytte og 5 var stort udbytte. De kunne desuden sætte kryds i ikke aktuelt for mig. I hvor høj grad har du oplevet, at vi på Dallund har kunnet tage hensyn til dine individuelle behov? I hvor høj grad har du oplevet, at vi på Dallund har kunnet skabe et rummeligt miljø med åbenhed og tryghed? I hvor høj grad har du oplevet, at personalet har set, hørt og forstået dig? I hvor høj grad har du haft gavn af samværet/erfaringsudvekslingen med de andre kursister? Effekten på afklaring, livsmod og handlemuligheder I de evalueringsskemaer, som alle deltagere fik i perioden 2004 til 2006, blev deltagerne stillet tre spørgsmål om effekten i forhold til afklaring af egen situation, livsglæde og handlemuligheder hos deltagere. De svarede på samme skala som tidligere beskrevet. Spørgsmålene var følgende: I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har hjulpet dig med en større erkendelse og afklaring af din situation? I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har hjulpet dig med en højere grad af livsglæde, håb og tro på fremtiden? 16
I hvor høj grad forventer du, at opholdet på Dallund vil give dig større råderum og flere handlemuligheder? Deltagerne oplever, at de får hjælp til en bedre funktion både fysisk, psykisk og socialt Evalueringsskemaerne fra 2004 til 2010 indeholdt spørgsmål om selvvurderet funktionsevne ligeledes på en skala fra 0 til 5. Disse skemaer er besvaret af 3901 deltagere. I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har hjulpet dig med ideer til, hvordan du kan opnå et bedre fysisk funktionsniveau? I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har hjulpet dig med ideer til, hvordan du kan opnå et bedre psykisk funktionsniveau? I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har hjulpet dig med ideer til, hvordan du kan opnå et bedre socialt funktionsniveau? 17
Dallund inspirerer til et bedre arbejdsmæssigt funktionsniveau Alle blev desuden spurgt, om opholdet på Dallund havde hjulpet dem med ideer til, hvordan de kan opnå et bedre arbejdsmæssigt funktionsniveau. I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har hjulpet dig med ideer til, hvordan du kan opnå et bedre arbejdsmæssigt funktionsniveau? på samme skala, som før beskrevet. Før Dallund blev jeg tit irriteret og ked af folk, der spurgte til min sygdom, men jeg har lært i højere grad at acceptere deres uvidenhed. Kvinde 23 år, tre måneder efter 18
Deltagerne oplever, at de har fået viden, støtte og handlemuligheder I det evalueringsskema, som deltagerne udfyldte fra 2007 til 2010, blev deltagerne spurgt om følgende: I hvor høj grad har opholdet på Dallund givet dig viden? I hvor høj grad har opholdet på Dallund givet dig støtte? I hvor høj grad har opholdet på Dallund givet dig handlemuligheder? I hvor høj grad mener du, at opholdet på Dallund har bidraget med ideer af afgørende betydning for dit fremtidige liv? Alle spørgsmål blev besvaret på samme skala som tidligere beskrevet. Konklusion Ud fra deltagernes besvarelser af evalueringsskemaerne ser det ud til, at formålet med kurset er opfyldt. Hovedparten af deltagerne vurderer, at opholdet har taget hensyn til deres individuelle behov, og har skabt et rummeligt miljø, hvor de har følt sig set, hørt og forstået af personalet. Derudover var de glade for samværet og samtaler med de øvrige deltagere. Langt de fleste deltagere på Dallund mener, at opholdet har givet dem en større erkendelse og afklaring af deres situation, mere livsglæde, håb og tro på fremtiden samt et større råderum og flere handlemuligheder lige efter, at opholdet var slut. Desuden rapporterer mange et stort udbytte mht. at få viden, støtte og handlemuligheder og ca. 60% mener, at opholdet har afgørende betydning for deres fremtidige liv. Hovedparten af deltagerne mener, at Dallund har hjulpet dem med ideer til at opnå et bedre fysisk funktionsniveau, et bedre psykisk funktionsniveau, og en mindre andel mener, at opholdet har hjulpet dem socialt. Mange angiver, at de ikke før opholdet havde sociale problemer, og en stor andel skriver, at spørgsmålet ikke var relevant for dem. Med hensyn til arbejdsmæssigt funktionsniveu mente 55% af dem, der besvarede spørgsmålet, at de har fået et stort udbytte. Bemærk Deltagerne på et rehabiliteringsophold på Dallund er ikke repræsentative for danske kræftpatienter, men de erfaringer, der er indsamlet for næsten 6000 kræftoverlevere repræsenterer viden, der ikke findes andre steder. 19
Kurser for professionelle på Dallund Siden august 2005 har vi tilbudt efteruddannelse for sundhedsfagligt personale. Kurset giver viden og erfaring med kræftrehabilitering gennem mødet med kræftramte og relevant fagpersonale. Efteruddannelsen underbygger kompetenceudvikling og kan give inspiration til at igangsætte egne lokale initiativer og projekter. Siden august 2005 har 175 fagprofessionelle deltaget på rehabiliteringskurser på Dallund. Der kan maksimalt deltage to fagprofessionelle pr. uge. Kursusindhold og udbytte Kursisten følger kræftramte i et rehabiliteringsforløb på Dallund og deltager som observatør i oplæg, gruppearbejde og øvrig aktivitet. Kursisten får indblik i de problemer, kræftramte oplever fysisk, psykisk, socialt, arbejdsmæssigt og eksistentielt. I løbet af kurset tilbyder vi en samtale med en fagperson, hvor kursisten f.eks. kan høre mere om: Begrebsafklaring af kræftrehabilitering Hvilke erfaringer er der gjort på Dallund Hvordan kræftrehabilitering i fremtiden kan blive en integreret del af kræftbehandlingen inden for dit fagområde Fagspecifikke områder. Kurset giver viden og inspiration til, hvordan den professionelle fremover kan medtænke kræftrehabilitering i sit møde med kræftramte. Hvem kan deltage Kurset henvender sig til alle fagpersoner, som i deres hverdag har kontakt til kræftramte. Det kan for eksempel være sygeplejersker, læger, praktiserende læger, psykologer, fysio- og ergoterapeuter, socialrådgivere, diætister, talepædagoger, sexologer og præster. Kursusopbygning Ugens faglige indhold kan være opbygget efter følgende overskrifter: Velkomst, præsentation og introduktion Fysikken og fysisk aktivitet Psykologi, seksualitet og eksistens Velvære og samtale Ernæring Handlemuligheder Arbejdslivet. Jeg ser det som særdeles udbytterigt for sundhedsprofessionelle at deltage på denne måde. Det har været et af de bedste kurser jeg har været på (-og det er mange!!!) Anonym 2009 Jeg har aldrig været på et kursus, der har gjort så dybt et indtryk på mig. Alle både kursister og de ansatte var utrolig positive og dybt engagerede. Sygeplejerske 2007 20
Uddannelse og vidensformidling Dallund har spillet en central rolle i forhold til opsamling og formidling af viden og medvirket til, at rehabilitering er kommet på den kræftpolitiske dagsorden. Siden 2001 er der på Dallund samlet meget værdifuld viden om kræftpatienternes behov for rehabilitering. Dallund har været videnscenter og spillet en vigtig rolle i forhold til en systematisk opsamling og vidensdeling. I finanslovsaftalen for 2006 indgik en særbevilling på 40 millioner kroner til kommunale pilotprojekter indenfor kræftrehabilitering. Dallund har fungeret som sparringspartner for de støttede kommunale projekter og varetaget den overordnede undervisning, indsamling og formidling af viden fra projekterne. Rapporten om projekterne blev udgivet i 2010. Personalet på Dallund har ligeledes undervist et stort antal studerende og sundhedsprofessionelle fra kommuner og sygehuse og har medvirket til, at viden er bragt ud i yderste led i kommuner og regionalt regi. Dallunds personale har desuden deltaget i flere arbejdsgrupper om kræftrehabilitering, og studerende fra forskellige uddannelsesinstitutioner har samarbejdet med Dallund om specialer, bachelorprojekter mm. Fra 2003 til 2007 udgav Dallund et nyhedsbrev og erfaringer fra Dallund er blevet præsenteret ved en lang række nationale og internationale konferencer. Perspektiver for Dallund RehabiliteringsCenter Dallund kommer på finansloven fra 2012 og frem. Det fremgår af den aftale om sundhed, som regeringen har indgået med forligspartierne i foråret 2011. Det betyder, at Dallund fortsætter som et tværfagligt rehabiliteringscenter, hvor patienter med kræft har mulighed for en målrettet rehabilitering som internat i samvær med andre kræftpatienter. Patienterne vil fremover blive henvist fra regionerne. Dallund skal fortsat have en vigtig rolle i forbindelse med at samle praksisnær viden og erfaringer for, hvad der virker i forbindelse med rehabilitering. Vi vil gerne styrke vores samarbejde med de henvisende hospitaler om at udvikle gode og effektive rehabiliteringsprogrammer samt styrke vores rolle i forbindelse med formidling til og uddannelse af sundhedsprofessionelle. Dallund skal også i fremtiden medvirke aktivt til en udvikling af kræftrehabiliteringen i Danmark. 21
F/Dallund/Administration/Centersekretær/2011 Kræftrehabilitering/ pj001-02 Kræftrehabilitering 2001-2010 22