Tværsektoriel diabetesforløbskoordinator (Udgående diabetessygeplejerske) Evaluering af projekt okt. 2013 dec. 2015 Indledning: Med midler fra Region Hovedstadens 50 mio. kroners pulje til udsatte borgere, blev der i juni 2013 bevilget i alt 0,06 mio. kr. til projektet Tværsektoriel diabetesforløbskoordinator. Projektet har forløbet i perioden fra oktober 2013 december 2015, og i den følgende rapport opgøres projektets resultater samt anbefalinger for fremtidig koordinering og behandlingsstruktur, der med fordel kan tilbydes gruppen af sårbare patienter med diabetes fremadrettet. Projektets formål har været, at patienter med diabetes, der pga. fysiske og psykiske barrierer ikke har kunnet deltage i hospitalets gængse rehabiliteringstilbud, tilbydes undervisning, behandlingsmonitorering og forebyggende screeningsundersøgelse via en udgående diabetessygeplejerske. Projektets udformning bygger på resultater fra et tidligere pilotprojekt, gennemført i 2012 2013, der viste, at en udgående diabetessygeplejerske i forhold til en gruppe af sårbare diabetikere har en beskeden effekt i forhold til øget egenomsorg, målt på: Sygdomsspecifik viden og færdigheder, ændring af adfærd i forhold til kost, motion og rygning. Effekt i forhold til forbedret glykæmisk kontrol og reduktion af hypoglykæmi samt mulig effekt i forhold til diabetesrelaterede (gen)indlæggelser. Herudover var der hos langt de fleste deltagende patienter behov for forløbs koordinering med primær sektor i form at hyppige kontakter med patienternes hjemmesygeplejerske. Projektets formål har baggrund i: Forløbsprogram for patienter med type 2 diabetes, hvor der i forhold til gruppen af sårbare patienter med diabetes, anbefales en særlig indsats omkring forløbskoordination (Region Hovedstaden, (red), 2009 s. 44 45). Endvidere anbefales en stratificering af patienter med diabetes således, at patienter med dysreguleret type 2 diabetes samt en til flere følgesygdomme bør tilbydes forløb i et speciallæge ambulatorium. Projektets målsætning: Med henvisning til pilotprojektets resultater, ønskes det blandt en større gruppe sårbare diabetikere at undersøge: Effekten af en udgående diabetessygeplejerske i forhold til øget egenomsorg, bedømt ved sygdomsspecifik viden og færdigheder samt ændring af adfærd i forhold til kost, motion og tobak. Bekræftelse af resultater fra pilotundersøgelsen, som viste forbedret glykæmisk kontrol og lav risiko for hypoglykæmi Bekræftelse af resultater fra pilotundersøgelsen i forhold til koordinering af behandling i hjemmet Fremme og afdække muligheder for det tværsektorielle samarbejde omkring patienten og forhindre (gen)indlæggelser Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 1
Projektets design: Til projektets gennemførelse var tilknyttet en diabetessygeplejerske otte timer ugentligt samt en endokrinologisk overlæge, som også var leder af projektet. For at afdække projektets målsætninger blev de inkluderede deltagere besøgt i hjemmet én uge efter udskrivelsen, igen efter en måned, efter seks måneder og om muligt efter et år. Det var herudover muligt, at patienten eller patientens hjemmesygeplejerske hverdage mellem 8 15 telefonisk kunne kontakte diabetessygeplejersken omkring spørgsmål eller behandlingsændringer. Ved første besøg udarbejdedes en anamnese hos deltageren omhandlende følgende parametre: Diabetes varighed, aktuel diabetesregulering (Hba1c), behandling og tilfælde med hypoglykæmi Diabetesspecifik viden og færdigheder, såsom blodsukkermonitorering, insulininjektion, kendskab til symptomer og handlinger ved hypo- og hyperglykæmi, samt hensigtsmæssige vaner i forhold til motion, mad, alkohol og rygning Aktuelle senkomplikationer og anbefalede screeninger, herunder om der er foretaget årlig status på fødder, øjne, lipider i blodet og albuminudskillelse Alder, vægt, blodtryk, fysisk og kognitivt funktionsniveau Netværk og ressourcer, herunder hjælp fra- og kontakter med primærsektor Andre kroniske sygdomme og lidelser Ved andet og tredje besøg registreredes udover ovenstående data også, hvorvidt patienterne i perioden var blevet indlagt samt antallet af tværsektorielle kontakter som diabetessygeplejersken måtte gøre for at koordinere patientens forløb. F.eks. telefonkontakter til og fra hjemmesygeplejersken, kontakt til praktiserende læge eller andre involverede sundhedsprofessionelle. Rekruttering af deltagerne: Inklusionsperioden strakte sig fra oktober 2013 til 15. august 2015 med opfølgning til udgangen af december 2015. Deltagerne blev primært rekrutteret efter indlæggelse på Hvidovre Hospital, hvor deres indlæggelse afstedkom identificering af dysreguleret diabetes eller diabetesrelaterede behandlingsændringer. Deltagerene var endvidere, ud fra angivne kriterier vurderet til at have særlige behov i forhold til forløbskoordination efter udskrivelse. Enkelte deltagere blev rekrutteret fra ambulatoriet, hvor de havde svært ved fremmøde og enkelte direkte via henvisning fra deres praktiserende læge. Kendetegnende for de deltagende patienter var udover dysreguleret diabetes med en eller flere senkomplikationer, at de pga. fysiske og psykiske handicaps ville have svært ved et fysisk fremmøde i endokrinologisk ambulatorium eller almen praksis. Alternativt havde de misbrugsproblemer eller andre kroniske sygdomme, som gjorde, at de blev fulgt på op til flere andre hospitaler, og derfor ikke kunne overskue fremmøde i diabetesambulatoriet. Deltagerne var primært bosiddende i Hvidovre Hospitals optageområde (Hvidovre, Brøndby, Kbh. SV) med baggrund i den fysiske afstand, så besøg i hjemmet kunne foregå indenfor en rimelig tidsramme. Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 2
Information og samtykke: Deltagerne blev informeret om projektets formål, og gav samtykke til at deltage samt få besøg i hjemmet. Hos enkelte deltagere var det pårørende eller personale, der gav samtykket. Samtykket er dokumenteret skriftligt i patientens journal. Alle deltagere fik udleveret et skriftligt materiale indeholdende skriftlige vejledninger omkring diabetes, bl.a. blodsukkermåling, symptomer og handlinger ved hypo- og hyperglykæmi, injektionsteknik, fodpleje og anbefalede screeninger. Der blev opstillet individuelle mål for blodsukkerniveauet, samt antal anbefalede blodsukkermålinger pr. dag. Opgørelse af data: Projektets data blev løbende registreret og sat op i Excel ud fra projektets måleparametre. Data er sorteret efter følgende hovedoverskrifter: Diabetikerens egenomsorgsevne målt i forhold til viden, færdigheder og handlinger indenfor følgende: Måling af blodsukker (BS. måling ) Injektion af insulin (Insulininj.) Kender symptomer og handlinger v. hypo- og hyperglykæmi (hypo, hyper) Måltidsmønster og kostsammensætning (Kost) Motion og bevægelse (Motion) Rygning Herudover opgøres deltagerens kognitive og fysiske funktionsniveau Genindlæggelser, diabetesregulering og screening for senkomplikationer Antal af direkte diabetesrelaterede indlæggelser - hypoglykæmi eller dysreguleret diabetes Antal af indirekte diabetesrelaterede indlæggelser senkomplikationer Diabetesregulering målt vha. HbA1c - middelblodsukkeret indenfor 2-3 mdr. BMI, BT, lipidstatus Øjenbaggrundsscreening Fodstatus v. fodterapeut Fodsår Forløbskoordination/tværsektorielt samarbejde/medicinændringer: Antal af kontakter til sundhedsfaglige personer i sekundær og primær sektor (ikke endokrinologiske læger) Ændringer i diabetesrelateret medicin, herunder insulinjustering Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 3
Herudover er data omkring patientens alder, bopælskommune, civil status, henvisningsmåde samt afslutningsmåde registreret. Opgørelse af resultater: I det følgende opgøres resultater ud fra datamaterialet relateret til projektets målsætning. Indledningsvis vises deltagernes profil i forhold til alder, bopæl og boform samt, hvorfra de er rekrutteret til projektet, og hvor til de er afsluttet efter endt projektdeltagelse. Deltagernes profil: I alt er der i projektperioden inkluderet 48 patienter til deltagelse i projektet. Hos enkelte patienter er der ikke udført registreringer i hele den planlagte periode på ½ år, hvilket skyldes, at de enten fysisk har fået det bedre og derfor er tilbudt rehabiliterings forløb i ambulatoriet, eller at de er afgået ved døden. Henvist fra: 35 er rekrutteret efter indlæggelse 8 er rekrutteret fra endokrinologisk ambulatorium 5 er henvist fra egen læge og fundet egnet til projektet Bopælskommune: 9 Hvidovre Kommune 13 Brøndby Kommune 25 Københavns kommune, Valby, Vanløse, Brønshøj 1 Vallensbæk kommune Bolig: 18 bosiddende på plejehjem, bosted eller aflastningsplads 30 bosiddende i eget hjem Boform: 6 bor med ægtefælle, samlever eller familiemedlem 42 bor alene i egen bolig eller på plejehjem/bosted Aldersfordeling: 3 40 50 år 9 50 60 år 12 60 70 år 15 70 80 år 9 80 90 år Afsluttet til: 17 Forløb i ambulatoriet 5 Rehabiliteringsforløb i ambulatoriet 15 Egen læge 11 Afgået ved døden Om deltagernes profil kan siges, at langt de fleste bor alene i lejlighed og således ikke har en ressource eller støtte i form af ægtefælle eller samlever. Over 1/3 del af deltagerne bor endvidere på plejehjem eller på et bosted, hvilket vidner om, at de har behov for hjælp til daglige fornødenheder eller struktur Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 4
på hverdagen. Flere af deltagerne har udover konkurrerende fysiske lidelser psykiske diagnoser, hvilket primært ses repræsenteret blandt de yngste deltagere. Her er det ofte deres psykiske lidelse, der gør at de ikke kan/tør forlade deres hjem eller bosted og møde i ambulatoriet. At i alt 11 deltagere i projektperioden er afgået ved døden vidner endvidere om, at en del af deltagerne har flere kroniske eller livstruende sygdomme. Et par af deltagerne har haft cancer og været i stråleeller kemoterapi, hvilket har haft betydning for deres blodsukker regulering. Alle deltagere er løbende vurderet i forhold til, om de kunne indgå i et ambulant rehabiliteringsforløb, og for i alt 5 deltagere har det været muligt. Her kan eksempelvis nævnes; en patient med et langt intensivt forløb pga. lungebetændelse og en patient indlagt til amputation af underbenet. De synes således for disse patienter, at de i en periode har været sårbare, og haft behov for en særlig indsats, men at de har genvundet deres ressourcer til at kunne drage omsorg for deres diabetes. Herved kan der argumenteres for, at mange patienter er eller kan være sårbare i en kortere periode og dermed også have gavn af en udgående diabetessygeplejerske. Egenomsorg målt på diabetesspecifik viden og handlinger, herunder ændring af livsstil: I forhold til øget egenomsorg målt på, hvorvidt patienten selv kunne varetage blodsukkermåling, insulininjektion, kendte handlinger og symptomer ved hypo- og hyperglykæmi, er det kun lykkedes hos to deltagere at opnå en sådan grad af egenomsorg. Det skal bemærkes, før deltagelse i projektet var i alt 16 deltagere i stand til at måle blodsukker og 9 deltagere i stand til at udføre insulininjektion ud af de 48 deltagere. Der var dog hos de flere af disse deltagere behov for vejledning om mål for blodsukkerniveau, korrekt udførelse af insulininjektion samt handlinger og symptomer ved hypoglykæmi. Her kan eksempelvis nævnes en yngre psykisk syg kvinde, der blot ved at udføre insulin injektion korrekt, præsterede et væsentlig fald i HbA1c. I forhold til ændring af livsstil omkring rygning, motion, alkohol og kost ses stort set ingen ændringer af deltagernes vaner. Mange af deltagerne syntes ikke at have overskud til disse ændringer, og har ofte problemer med blot at få hverdagen til at fungere på trods af invaliderende lidelser og symptomer. Deltagerne som gruppe synes således dybt afhængig af, at sundhedsprofessionelle fra primær sektor støtter op om deres diabetes og yder den omsorg, de ikke selv er i stand til. Det skal bemærkes, at det i forhold til kostanbefalinger hos en del af de ældre deltagere fik højere prioritet, at de fik energirig kost, fremfor fattig på hurtige kulhydrater. Deltagernes kognitive- og fysiske funktionsniveau For at få et billede af deltagernes funktionsniveau fysisk og kognitivt, er alle deltagere scoret på en skala fra 1-3. Antal Kognitivt funktionsniveau 15 1: Klar og relevant 22 2: Nedsat hukommelse/mental reduceret 11 3: Betegnes som dement/mental retarderet Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 5
Antal Fysisk funktionsniveau 9 1: ingen bevægelsesbegrænsninger 22 2: Bevægelseshæmmet behov for hjælpemidler 17 3: Afhængig af hjælp til al fysisk aktivitet Ud af de 15 deltager, som scorer 1 i forhold til kognitiv funktion (klar og relevant), scorer 2 eller 3 på det fysiske funktionsniveau, og fem ud af de ni, som scorer 1 (Ingen bevægelsesindskrænkninger) scorer 2 i forhold til kognitivt funktionsniveau. Ved en scoring af deltagerne bliver det således tydeligt, at kun meget få af deltagerne er selvhjulpne og samtidig psykisk klare og relevante, hvorved den manglende egenomsorg i forhold til deres diabetes kan synes forståelig. Ovenstående resultater bekræfter resultaterne fra det tidligere pilotprojekt om, at der kun ses en ringe effekt af udgående diabetessygeplejerske i forhold til øget egenomsorg hos deltagerne samt ændring af deltagernes livsstil. Genindlæggelser og indlæggelser generelt Opgørelser over deltagernes indlæggelser i projektperioden vidner om, at mange af deltagerne er multisyge og har flere konkurrende lidelser. I alt har der blandt deltagerne været fire diabetesrelaterede indlæggelser (to pga. hypoglykæmi og to pga. hyperglykæmi). Herudover har der været i alt 51 indlæggelser, hvor ni deltagere har været indlagt mere end to gange. Hvorvidt diabetes relaterede indlæggelser har kunnet forebygges via en diabetesforløbskoordinator kan ikke afklares ud fra de foreliggende data, idet materialet er for lille, og der har ikke været en kontrolgruppe til sammenligning. En analyse af 1341 indlæggelser med hoveddiagnosen diabetes før (fra 1.1.2011-1.10.2013) projektets start sammenlignet med 933 indlæggelser i løbet af projektet (fra 1.10.2013-1.9.2015) viser, at andelen af indlæggelser som medførte genindlæggelse for diabetes faldt fra 32% til 23%, p<0,0001 (Fisher s test). Der var dog ingen forskel på andelen der medførte genindlæggelse inden for 3 måneder (15%). Dette resultat taler for, at den udgående funktion kan have reduceret risikoen for diabetesrelaterede indlæggelser. Dette må imidlertid tages med forbehold på grund af forskellig observationstid. Stiger andelen af indlæggelser, der medfører genindlæggelse i løbet af 2016 til udgangsniveauet, vil det være et indicium for, at observationen er udtryk for en effekt af den udgående funktion. Medfører den udgående funktion et fald i den diabetes-relaterede genindlæggelseshyppighed, kan forklaringen være en relevant justering af den medicinske behandling efter udskrivelsen og samarbejdet med hjemmesygeplejen, hvor der blev opstillet mål for behandlingsniveauet, dvs. algoritme for supplerende antidiabetisk behandling og handlinger ved høje og lave blodsukkermålinger. Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 6
Diabetesregulering og forebyggelse af hypoglykæmi: I lighed med pilotprojektet ses en klart forbedret glykæmisk kontrol hos deltagerne, samt mulig forebyggelse af tilfælde med hypoglykæmi. Hos fire af deltagerne var der ved opstart i projektet mere end to tilfælde af hypoglykæmi ugentligt, hvilket reduceredes til, at ingen deltagere havde hypoglykæmi i det omfang. Figuren viser fald i HbA1c i projektperioden Besøg nr. 1 efter en uge 2 efter 1 mdr. 3 efter 6 mdr. Gennemsnit HbA1c/mmol/mol 76,00 65,81 60,97 Som det anbefales i den nationale guideline (Snorgaard et al, 2014), hovedsagelig baseret på ACCORD studiet (ACCORD Study Group. N Engl J Med. 2008; 358:2545-59), bør der være særligt fokus på, at ældre personer med diabetes ikke reguleres for stramt, specielt hvis der behandles med insulin eller sulfonylurinstof. (Lipska et al. JAMA Intern Med 2015; 175(3):356-62) Ydermere kan flere af deltagerne i projektet pga. kognitiv svækkelse ikke mærke og reagere på hypoglykæmi og er derfor afhængig af hjælp fra andre, såfremt det opstår. Der har i projektet særligt været fokus på, at undgå hypoglykæmi og stile efter et højere blodsukker niveau, end det anbefales til yngre patienter med diabetes. Screening for senkomplikationer: Grundlaget for forebyggelsen af senkomplikationer er de anbefalede screeninger. Da mange af deltagerne pga. fysiske og psykiske årsager havde svært ved fysisk fremmøde på hospitalet, blev screeninger i form af blod- og urinprøve og EKG foretaget via RHEL (Region Hovedstadens Elektive Laboratorium). I forhold til forebyggelse af fodsår og etablering af hjemmekørende fodterapeut kunne det iværksættes hos lang de fleste deltagere, der havde behov herfor. Her var samarbejde og koordinering med deltagerens hjemmesygeplejersker af afgørende betydning, også i forhold til daglige observationer og pleje af fødderne. Deltagernes blodtryk blev monitoreret ved hvert besøg, og også her var hos nogle deltagere nødvendigt at iværksætte hyppigere monitorring ved hjemmesygeplejersken. Ud fra ovenstående resultater ses der gennemsnitligt en forbedring af deltagernes blodsukkerregulering samt hos enkelte deltagere en forebyggelse af hypoglykæmi. I opfølgningen efter indlæggelseer er der behov for fokus på målsætning for blodsukker niveauet, samt handlinger i relation til hypo- og hyperglykæmi. Forløbskoordination og tværsektorielt samarbejde: Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 7
Som det allerede er tydeligt i forrige afsnit, har mange af deltagerne været afhængige af et netværk fra primærsektoren i forhold til god diabetesregulering samt forebyggelse af senkomplikationer. Det har hos flere af deltagerne været nødvendigt med hyppige telefoniske kontakter både til konkret vejledning, men også til behandlingsrelaterede ændringer. Karakteristisk for mange af deltagerne er, at både deres fysiske og psykiske tilstand hurtigt forandres, hvilket også får konsekvenser for blodsukkerreguleringen, som følgelig må justeres. Eksempelvis har en af deltagerne været indlagt fem gange, pga. fodsår, og efterfølgende har der været behov for behandlingsjusteringer. Både hos involverede hjemmesygeplejersker og plejepersonale på plejehjem og bosteder har der været en stor velvilje til at indgå i et samarbejde til patientens bedste. I et par tilfælde har det været muligt for deltagere at møde frem i ambulatoriet, fordi de har en kontaktperson fra kommunen eller bostedet, der kan følge dem. I Hvidovre kommune har det endog i projektøjemed været muligt med en følgeperson til hospitalet. Da de fleste af deltagerne ifølge stratificering af personer med type 2 diabetes bør gå i et speciallæge ambulatorium, har flere af patienternes praktiserende læger vist mindre vilje til at involvere sig i deltagernes diabetes. Der hersker, som jeg tolker det, fortsat den opfattelse, at når patienten har forløb på hospitalet, er det derfra screeninger og behandling skal foregå, hvilket ikke altid er det mest hensigtsmæssige for patienten. Der har pr. deltager ud over projektbesøgene - været gennemsnitligt. fire tværsektorielle kontakter, hvor langt den overvejende del er med sygeplejefagligt personale.. Der har således været stort behov for, at diabetessygeplejersken har været tilgængelig alle hverdage og har et forudgående kendskab til patientens særlige ressourcer og behov. Der synes, som det er vist i pilotprojektet, at der er et potentiale i at arbejde tæt sammen med det sygeplejefaglige personale i primærsektor omkring sårbare borgere med type 2 diabetes. Der er behov for yderligere afklaring i forhold til, hvilken rolle patienternes praktiserende læge skal spille, idet de er afhængige af speciallægernes viden og kompetencer. Et muligt ideelt scenarie kunne være, at diabetessygeplejersken og patientens praktiserende læge og hjemmesygeplejersken sammen besøgte patienten for at koordinere patientens forløb. Konklusion: To års tilbud om udgående diabetessygeplejerske i Hvidovre hospitals optageområde har identificeret en lille, men særlig sårbar gruppe af patienter med diabetes, som under de eksisterende omstændigheder ikke vil kunne gennemføre en faglig indiceret opfølgning efter indlæggelse. Der har løbende været 20-25 patientforløb. De fleste patienter var svært multisyge med funktionsnedsættelse og høj mortaliteten (23 %). En mindre gruppe har en psykisk lidelse, der under eksisterende omstændigheder forhindrede opfølgning. Denne gruppe og de øvrige overlevende kunne enten følges op i primærsektoren (31%) eller i diabetesambulatoriet. Der blev opnået en klar forbedret metabolisk kontrol og få tilfælde med hypoglykæmi via en løbende justering af den medicinske behandling. Patienternes egenomsorg og livsstil har ikke kunnet Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 8
modificeres målbart via ordningen. En opgørelse af den diabetes-relaterede indlæggelser før og under projektet viser, at en udgående diabetesfunktion måske reducerer risikoen for genindlæggelse. Ud over den direkte patientrettede rehabilitering og behandling har sygeplejersken fungeret som forløbskoordinator og har undervist hjemmepleje og personale på plejehjemmene samt i fornødent omfang taget kontakt til den praktiserende læge. Hvidovre Hospital, Medicinsk Enhed, April 2016 9