NOTAT Sundhedsforvaltningen Sundhedsstaben 29. august 2006 Sagsnr.: 306662 Dok.nr.: 1924027 Ramme for rehabiliteringsforløb for kræftpatienter i Sundhedscenter for Kræftramte 1. Baggrund Københavns Kommune har fra Indenrigs- og Sundhedsministeriets pulje til etablering og udvikling af sundhedscentre modtaget 4,39 mio. kr. til etablering og et års drift af et sundhedscenter for kræftramte. Københavns Kommune har suppleret bevillingen med et tilsvarende beløb. Den kommunale del af sundhedscentrets kerneopgave bliver at tilbyde rehabiliteringsforløb for patienter med bopæl i Københavns Kommune. De tilbudte aktiviteter vil være ressourcemobiliserende og give kræftramte værktøjer, der gør, at de hurtigere kan få en hverdag og et aktivt liv igen. Sundhedscentret skal endvidere bidrage til at give sammenhæng og koordination af patientforløb, fx ved etablering af forløbskoordinatorfunktioner. Det samlede tilbud i Sundhedscenter for Kræftramte drives i et integreret samarbejde mellem Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelse, og dette samarbejde understreges af, at de to aktører har til huse i de samme lokaler. Det samlede tilbud omfatter: 1. Rehabiliteringsdel: Tilbud om rehabiliteringsprogram foreløbigt for udvalgte grupper af kræftpatienter. Denne del drives primært af Købehavns Kommune 2. Rådgivningsdel: Tilbud fra Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning, der er åben for alle kræftpatienter, pårørende og efterladte. Det drejer sig om følgende: Personlig samtale, enten direkte eller pr. telefon Deltagelse i selvhjælpsgrupper/samtalegrupper Mødested og tilbud om forskellige aktiviteter Foredrag og kurser På baggrund af samlokalisationen er det aftalt, at Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelse deles om driftsudgifterne (husleje, el, kontorhold etc.). Der er således på nuværende tidspunkt midler til etablering og drift af sundhedscentret indtil udgangen af 2008. Det er endvidere en forudsætning, at der etableres et formelt samarbejde med hospitalerne i H:S omkring sundhedscentrets rehabiliteringstilbud. Da der er tale om en udviklingsopgave vil fordelingen af opgaverne mellem Københavns Kommune, Kræftens Bekæmpelse og hospitalerne i H:S kunne ændre sig. I det følgende beskrives primært Københavns Kommunes andel af rehabiliteringstilbuddet, idet synergien ved samlokalisation med Kræftens Bekæmpelse tænkes ind i tilbuddet. Ramme for rehabilitering JVP 12. februar 2007
Rehabiliteringstilbuddet vil som udgangspunkt kunne tilbydes til borgere med alle typer kræft, da et rehabiliteringsforløb i hovedtrækkene er det samme uanset den specifikke kræftdiagnose. Da der imidlertid er tale om en udviklingsopgave, der gennemføres i et begrænset tidsrum, vil sundhedscentret i første omgang fokusere på udvikling af rehabiliteringstilbud til tre af de største kræftgrupper, nemlig borgere med lungekræft, brystkræft og tyk- og endetarmskræft. I dette notat beskrives hyppigheden af nye kræfttilfælde på landsplan og i Københavns Kommune, patientforløbet for patienter med henholdsvis lungekræft, brystkræft og tyk- og endetarmskræft i H:S og baggrunden for rehabilitering af kræftpatienter. Derefter skitseres rehabiliteringsforløbet i Sundhedscentret for kræftramte for de tre nævnte kræftformer under hensyntagen til generelle og diagnosespecifikke tilbud og sluttelig beskrives opgavefordelingen mellem de forskellige aktører samt behovet for kvalitetssikring. 1.1 Kræft i København I Københavns Kommune konstaterede man i år 2000 i alt 2.345 og i år 2003 i alt 2.216 nye tilfælde af kræft fraregnet de godartede hudkræftformer. Kræftsygdomme udgør over 15 % af sygdomsbyrden i kommunen, og kræftsygdom foranledigede ca. 6500 indlæggelser, svarende til knapt 6 % af det samlede antal sygdomsindlæggelser i 2003. Kræft i lunge, tyktarm og bryst er de kræftformer, der medfører den største sygdomsbyrde i København. De hyppigste 10 kræftformer i Danmark i 2000 og i Københavns Kommune 2000 fremgår af tabel 1 og 2 (Kræftens Bekæmpelse). Tabel 1: Antallet af nye kræfttilfælde i Danmark i år 2000 Mænd Kvinder I alt Alm. Hudkræft 2703 3034 5737 Brystkræft - 3686 3686 Lungekræft 2110 1553 3663 Tyk- og endetarmskræft 1770 1696 3466 Prostatakræft 1933-1933 Urinblærekræft 1255 446 1701 Modermærkekræft 498 603 1101 Livmoderkræft - 1027 1027 Hjerne/nervesystem 451 521 972 Lymfeknudekræft 443 435 878 Øvrige 3929 3527 7456 I alt minus alm. hudkræft 12389 13494 25.883 2
Tabel 2 Antallet af nye kræfttilfælde i Københavns Kommune i år 2000 Mænd Kvinder I alt Alm. Hudkræft 241 301 542 Brystkræft - 328 328 Lungekræft 177 178 355 Tyk- og endetarmskræft 122 159 281 Prostatakræft 145-145 Urinblærekræft 108 39 147 Livmoderkræft - 97 97 Modermærkekræft 44 40 84 Lymfeknudekræft 42 41 83 Hjerne/nervesystem 35 45 80 Øvrige 389 356 745 I alt minus alm. hudkræft 1062 1283 2.345 1.2. Fakta om lungekræft I år 2000 var der 3653 nye tilfælde af lungekræft i Danmark og i Københavns Kommune 355 tilfælde. Dette indebærer, at lungekræft er den næsthyppigste kræftsygdom i kommunen, og den hyppigste af de alvorlige kræftformer. Lige mange mænd og kvinder rammes af sygdommen, men i 2010 forventes flere kvinder end mænd at få sygdommen. Samtidigt bliver patienterne stadigt yngre, hvilket stiller krav til et differentieret tilbud fra det samlede sundhedsvæsen. Lungekræft opdeles i to typer: Den ikke-småcellede, der udgør ca. 85 % af tilfældene og den småcellede, der udgør de resterende 15 % af tilfældene. Den samlede 5-års overlevelse for patienter med lungekræft har været stigende gennem årene og er nu ca. 10 %. Tobaksrygning er årsag til 90 % af tilfældene af lungekræft. Andelen af tidligere rygere blandt patienter med lungekræft i Danmark er ca. 30 %. 1.3. Fakta om brystkræft I år 2000 fik 15 danske mænd og 3898 danske kvinder brystkræft. I Københavns Kommune drejede det sig om 328 kvinder. Risikoen for at kvinder får brystkræft, inden de bliver 75 år, er 9,5 %. Den samlede 5-års overlevelse hos kvinder er 68 % og 10-årsoverlevelsen 47 %. (Relative 5-års overlevelse 77 % og relative 10-års overlevelse 62 %). Der kendes flere risikofaktorer for brystkræft: Tidlig menstruationsdebut, sen overgangsalder, høj alder ved første fødsel, hormonbehandling, overvægt, fysisk inaktivitet, genfejl, alkohol og stigende alder. 1.4. Fakta om tyk- og endetarmskræft I år 2000 fik 1098 danske mænd og 1221 danske kvinder kræft i tyktarmen og 672 mænd og 455 kvinder kræft i endetarmen. I Københavns Kommune drejede det sig i alt om 381 personer. Den samlede 5 års overlevelse er for tyktarmskræft 45 % for mænd og 49 % for kvinder og for endetarmskræft henholdsvis 33 % og 39 %. Der kendes flere risikofaktorer for tyk- og endetarmskræft: Overvægt, polypper i tarmen, alkohol og rygning. 3
1.5. Behandlingsforløb ved lungekræft, brystkræft og tyk- og endetarmskræft og vigtige aktører Det typiske behandlingsforløb for kræftpatienter indeholder en række faser med deltagelse af forskellige aktører i den primære og sekundære sundhedssektor. Faserne er beskrevet i bilag til Sundhedsstyrelsens Kræftplan II. Behandlingsforløbets faser er vist i figur 1. I tabel 3 beskrives det typiske behandlingsforløb i H:S for hver af de tre kræftformer. Den praktiserende læge bør være den gennemgående person i hele forløbet fra de første symptomer optræder til helbredelse er opnået eller livet afsluttes. Det vil derfor være naturligt, at den praktiserende læges rolle i det samlede behandlingstilbud styrkes. 4
Figur 1: Behandlingsforløb for kræftpatient (Bilag til Kræftplan II, 10.2 Rehabilitering) 5
Tabel 3: Typisk patientforløb i H:S Diagnosefasen Lungekræft Brystkræft Kræft i tyk- og endetarm Vigtige aktører Diagnosen stilles hos 95 % Alle patienter med mistanke Alle patienter med mistanke Praktiserende læge efter henvisning fra om brystkræft henvises til om kræft i tyk- og endetarm Praktiserende praktiserende læge. Hos resten undersøgelse på henvises til undersøgelse på speciallæge opdages sygdommen tilfældigt Rigshospitalets mamma- og kirurgiske og medicinske Udredende i forbindelse med undersøgelse endokrinkirurgisk afdeling. gastroenterologiske afdelinger hospitalsafdeling for andre sygdomme. Udredningen omfatter i H:S eller på Kræftens Bekæmpelses Udredning foregår på billeddiagnostisk udredning speciallægeklinik. rådgivning lungemedicinsk klinik på og biopsi. Udredningen omfatter primært Bispebjerg Hospital. kikkertundersøgelse af Fra henvisningen modtages til Fra henvisningen modtages tyktarmen, evt. suppleret med udredningen påbegyndes går til udredningen påbegyndes røntgenundersøgelse af der op til 1 uge. går der op til 2 uger. lungerne og scanning af lever. Udredningstid: 2-4 uger. Udredningstid: 1-3 uger. Fra henvisningen modtages til Hvis der også udføres udredningen påbegyndes går mediastinoskopi, kan tiden der max. 2 uger. komme op på 6 uger. Udredningstid: Forberedelsesfasen (tiden fra diagnose stilles til behandlingen er igangsat) Fra diagnosen stilles til behandlingen er igangsat går der op til 2 uger Fra diagnosen stilles til behandlingen er igangsat går der op til 2 uger Fra diagnosen stilles til behandlingen er igangsat går der for patienter med tyktarmskræft 2-3 uger, og for patienter med endetarmskræft 3 uger. Praktiserende læge Udredende hospitalsafdeling Kræftens Bekæmpelses rådgivning Hjemmeplejen 6
Behandlingsfasen Rehabiliteringsfasen Lungekræft Brystkræft Kræft i tyk- og endetarm Vigtige aktører I alt 70 % af patienterne kan Brystkræft behandles med Patienter med tyktarmskræft ikke opereres og tilbydes i operation. Findes der ved opereres, hvis det er muligt. stedet kemoterapi evt. i operationen spredning til Hvis der ved operationen kombination med lymfeknuder, eller kan findes lokal spedning til strålebehandling. Patienter, der patienten ikke opereres lymfeknuder tilbydes er blevet opereret, får næsten radikalt tilbydes patienten supplerende kemoterapi på alle kemoterapi, eventuelt supplerende strålebehandling onkologisk afdeling, kombineret med og/eller kemoterapi. Rigshospitalet. Hvis patienten strålebehandling. ikke kan opereres, eller hvis Rigshospitalet har igangsat et Indlæggelsestiden er 2-6 operationen ikke var projekt på thoraxkirurgisk dage helbredende, tilbydes afdeling for at optimere kemoterapi. patientforløbet for patienter, opereret for lungekræft. Her tilknyttes patienten bl.a. en forløbsvejleder. Der findes aktuelt ingen rehabiliteringstilbud i H:S for patienter med lungekræft.. Der findes flere rehabiliteringstilbud på Rigshospitalet: gymnastik postoperativt, undervisningsforløb over 5 x 2 timer og samtalegrupper for yngre patienter Patienter med endetarmskræft gennemgår 5 dages stråleterapi efterfulgt af operation. Operationen kan suppleres af kemoterapi. Indlæggelsen varer 7-10 dage. Der findes aktuelt få rehabiliteringstilbud i H:S for patienter med tyk- og endetarmskræft. Stomi-enhederne har velfungerende tilbud. Kirurgisk/onkologisk afd. Praktiserende læge Rigshospitalets kræftprogram Rigshospitalets projekt Krop og Kræft Kræftens Bekæmpelses rådgivning Hjemmeplejen Praktiserende læge Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud og netværksgrupper Kræftprogrammet RehabiliteringsCenter Dallund Bandagist Hjemmeplejen 7
Fase med regelmæssig kontrol Lungekræft Brystkræft Kræft i tyk- og endetarm Vigtige aktører Efter afsluttet behandling indkaldes patienten til kontrol på hospitalsafdeling med varierende intervaller eller afsluttes til egen læge. Efter afsluttet behandling kontrolleres patienten i 10 år i henhold til DBCG s retningslinier. I de første 5 år efter operationen kontrolleres patienten hver 3.-6. måned, derefter en gang årligt. Hvis der ikke blev foretaget kikkertundersøgelse af tyktarmen inden oprationen tilbydes dette 3 måneder efter operationen. Efterfølgende tilbydes patienterne kikkertundersøgelse hvert 3-5 år. Praktiserende læge Kirurgisk/onkologisk afd. Hjemmeplejen Kræftens Bekæmpelses rådgivning Hjemmeplejen Fase med evt. tilbagefald Palliationsfase Fase fra den aktive behandling afsluttes til livets afslutning Ved tilbagefald tages beslutning om evt. nyt behandlingstilbud. Tilbagefald ofte inden for måneder. Når der ikke kan tilbydes aktiv behandling længere vil der ofte i de seneste stadier af livet være behov for intensiv smertebehandling og praktisk hjælp og pleje. Familien kan have brug for støtte. Ved tilbagefald tages beslutning om evt. nyt behandlingstilbud Tilbagefald kan komme efter mange år. Når der ikke kan tilbydes aktiv behandling længere vil der ofte i de seneste stadier af livet være behov for intensiv smertebehandling og praktisk hjælp og pleje. Familien kan have brug for støtte. Ved tilbagefald tages beslutning om evt. nyt behandlingstilbud Tilbagefald inden for måneder/få år Når der ikke kan tilbydes aktiv behandling længere vil der ofte i de seneste stadier af livet være behov for intensiv smertebehandling og praktisk hjælp og pleje. Familien kan have brug for støtte. Praktiserende læge Hjemmeplejen Hospitalsafdeling Palliativt team Hospice Kræftens Bekæmpelses rådgivning Praktiserende læge Hjemmeplejen Hospitalsafdeling Palliativt udgående team Hospice/palliativ medicinsk afd., BBH Kræftens Bekæmpelses rådgivning 8
2. Rehabilitering ved kræftsygdom Mange patienter får fysiske og psykiske senfølger af kræftsygdommen og behandlingen i form af træthed, vægttab, smerter, nedsat livsmod mv. Disse senfølger kan adresseres i et rehabiliteringsforløb, som dog er væsentligt mere kompliceret end ved andre kroniske sygdomme. Kompleksiteten skal ses på baggrund af kræftsygdommens karakter, de ofte langvarige og meget indgribende behandlingsforløb, usikkerhed vedrørende behandlingsresultat, angsten for recidiv samt de mangeartede og ofte kroniske senfølger. 2.1. Definition I Hvidbog om rehabilitering i Danmark defineres begrebet kræftrehabilitering: Kræftrehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en kræftpatient, pårørende og fagfolk. Formålet er at kræftpatienten, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på patientens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats (Hvidbogen om rehabilitering i Danmark). I Kræftplan II anbefales det, at behandlerne vurderer hver enkelt kræftpatients behov for rehabilitering med henblik på en målrettet rehabiliteringsindsats tidligt i sygdomsforløbet. Denne bør tage sit afsæt i patientens livsstil forud for kræftsygdommen. Det vurderes, at der for mange patienter skal relativt enkle rehabiliteringstiltag til, hvis man sætter ind så tidligt som muligt, mens det for andre kan være nødvendigt at modtage rehabiliteringstilbud på forskellige tidspunkter igennem hele forløbet, - enten indtil det ikke længere er muligt at tilbyde kurativ behandling eller indtil patienten er blevet rask. 2.2. Temaer for rehabilitering Dele af rehabiliteringsbehovet er fælles for alle kræftpatienter uanset diagnose. Disse temaer handler om at kunne mestre livet med en kræftsygdom 1 : At leve med de fysiske gener under behandling, samt senfølger i form af smerter, amputation og andre former for handicap Chok og krise, angst for tilbagefald, besvær med at give slip på sygdomsrollen, ændret livskvalitet m.m. De pårørendes angst og sorg, normalisering af familie og netværk, genoprettelse af fremtidstro, accept af at være (tidligere) kræftpatient, omgivelsernes reaktion på senfølger o.a. Bekymring for at miste sit job, svækkelse af erhvervsevne, måske skift af arbejdsområde, mulig afskedigelse, evt. accept af førtidspensionering m.m. Reduktion af indkomst, udgifter til hjælpemidler, besværligheder med pensionsforhold, ringere boligforhold, evt. realisering af formue osv. Andre rehabiliteringsbehov er sygdomspecifikke og handler om at lære at leve med bivirkninger og senfølger til behandlingen, f.eks. stråleskader, lymfødem, kvalme, appetitløshed, føleforstyrrelser, smerter, åndenød, hoste og angst. 1 Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Rehabilitering af kræftpatienter. Rapport fra arbejdsgruppen om rehabilitering af kræftpatienter. April 2003. 9
2.3. Vidensgrundlaget for rehabilitering ved kræft Vidensgrundlaget for rehabilitering og forebyggelse af yderligere udvikling af kræftsygdommen er sparsom, både når det drejer sig om effekten af livsstilsændringer og om virksomme interventionsmetoder og behandlingsprogrammer. Effekten af interventionerne er i de enkelte studier målt med et stort udvalg af forskellige indikatorer, eksempelvis effekten på overlevelse, recidiv af kræftsygdommen, udvikling af andre tilstande som følge af sygdommen eller behandlingen såsom strålepneumonitis ved lungekræft eller lymfødem ved brystkræft, og forekomst af subjektive symptomer som kvalme og træthed. På trods af mangelfuld viden giver undersøgelserne dog samlet set et godt fingerpeg om, hvilke delelementer rehabiliteringsforløbene bør indeholde. Dallund er det første rehabiliteringscenter i Danmark, hvor færdigbehandlede kræftpatienter bliver tilbudt et aktivt kursusforløb af seks dages varighed. Vidensgrundlaget for rehabilitering fra Dallund er vigtig for planlægningen af arbejdet i sundhedscentret, men skal tages med det forbehold, at der er tale om en selekteret patientgruppe. Det drejer sig dels om en skæv kønsratio, idet 85 % af patienterne i 2004 var kvinder, og dels om en overvægt af kvinder med brystkræft (57 % af alle patienter). Desuden tilhører patienterne på Dallund for hovedpartens vedkommende den socioøkonomisk bedre stillede del af befolkningen. Nedenstående beskrivelse af evidensen for rehabilitering målrettet patienter med lungekræft, brystkræft og tyk-og endetarmskræft stammer overvejende fra Dallunds hjemmeside (www.dallund.dk). Lungekræft Kost: I forberedelsesfasen er det hensigtsmæssigt, at patienten indtager en protein- og energirig kost for at forebygge vægttab under behandlingen. For patienter i aktiv behandling er det vigtigt, at de ikke taber sig under behandlingsforløbet. Hvis appetitten er nedsat, kan patienten have glæde af at spise små, hyppige måltider. Efter afsluttet behandling anbefales en almindelig sund kost med højt indhold af frugt og grønt. Rygestop: Der er tiltagende evidens for, at rygestop, der igangsættes efter at diagnosen lungekræft er stillet, har en gavnlig effekt på overlevelse, ligesom rygestop nedsætter risikoen for at få bivirkninger i form af strålepneumonitis under strålebehandling. Fysisk aktivitet: Der er kun få studier, der har undersøgt effekten af fysisk aktivitet hos patienter med lungekræft, og evidensen er således sparsom. Et studie fra Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og Omsorgsforskning har vist, at patienter med kræft (heraf en enkelt med lungekræft), der deltog i et seks ugers interventionsprogram bestående af konditions- og styrketræning, afslapningsøvelser, massage og kropsbevidsthedstræning opnåede øget fysisk kapacitet og muskelstyrke. Der fandtes en ikke-signifikant forbedring af livskvalitet og lindring af både fysiske og psykiske symptomer. Patienterne følte sig mere energiske og fik øget fysisk velvære. Psykosocial intervention: Flere undersøgelser har vist, at patienter med lungekræft har nedsat livskvalitet, har et øget psykisk stress-niveau og har en øget risiko for depression. Disse tendenser er forstærket hos patienter med en dårlig prognose og hos patienter, der har fysiske symptomer på lungekræft (særligt åndenød og smerter). Undersøgelser har vist, at en psykosocial behandlingsindsats i form af samtale, hjemmebesøg, vejledning om mulighed for symptomlindring eller fast kontaktsygeplejerske/ kontaktlæge, reducerede de fysiske symptomer, herunder åndenød, øgede livskvaliteten og nedsatte risikoen for at udvikle depression. 10
Brystkræft Kost: Kostrådgivning givet til kvinder med brystkræft medførte, at kvinder i interventionsgruppen fik bedre kostvaner end kvinder i kontrolgruppen, ligesom vægtøgning som følge af behandlingen blev reduceret. Fysisk aktivitet: Man har i flere randomiserede studier fundet, at fysisk aktivitet under og efter behandling hos kvinder med brystkræft medførte øget kondition, muskelstyrke og vægt mindre kvalme og træthed og større selvtillid og tilfredshed. Flere studier tyder endvidere på, at fysisk aktivitet kan reducere risikoen for recidiv af sygdommen (efter endt behandling) og for død. Rygestop: Tobaksrygning medfører muligvis øget risiko for brystkræft, hvis man er begyndt at ryge som ganske ung. Man har i flere undersøgelser vist, at interventioner er effektive i forhold til at få patienter med brystkræft til at holde op med at ryge. Psykosocial intervention: Psykosocial behandling synes at kunne forbedre overlevelse efter brystcancer ligesom der i flere studier er fundet positiv effekt i forhold til forekomst af angstsymptomer, depression, livskvalitet og stemningsleje. Tyk- og endetarmskræft Vidensgrundlaget for rehabilitering efter behandling for tyk- og endetarmskræft er meget sparsom. Nye undersøgelser har vist, at patienter behandlet for tarmkræft kan fordoble deres chance for at overleve, hvis de er fysisk aktive. De patienter, som efter diagnosetidspunktet var moderat fysisk aktive, havde dobbelt så stor chance for at være i live og sygdomsfri efter 4 år. Viden om undervisningsmetoder Der findes en del viden om interventionsmetoder og pædagogiske overvejelser om vidensformidling til kræftpatienter generelt. I det følgende oplistes et udvalg af disse: RehabiliteringsCenter Dallund har indsamlet tilgængelig erfaring med vidensformidling og undervisning til kræftpatienter. Opgørelser af effekten af indsatsen har indtil videre vist, at der opnås livskvalitetsforbedringer i op til seks måneder efter opholdet på Dallund indenfor såvel det psykologiske som det fysiske område. Rehabiliteringscenter Dallund har udviklet pædagogiske retningslinier for den vidensformidling, der sker på centret, både i forbindelse med fællesundervisning, gruppearbejde og individuelle samtaler. Kræftens Bekæmpelse har udgivet en rapport med titlen Den eksistentielle samtale som gennemgår principper og metoder til samtale med patienter med kræft. EPI, der er en forskningsenhed under Kræftens Bekæmpelse, har gennemført flere kvantitative forskningsprojekter omhandlende interventionsmetoder i forhold til patienter med kræft, og har gennemgået den internationale forskningslitteratur på området. Kræftens Bekæmpelse har stået bag et treårigt projekt om patientundervisning: Kræftskole. I forbindelse med projektet er der udarbejdet materiale til, hvorledes man kan arbejde med patientundervisning til kræftpatienter. Stanford konceptet er udviklet på Stanford Universitetet i USA og retter sig mod kronisk syge uanset sygdom. Det bygger på kognitiv indlæringspsykologi og det grundlæggende princip i programmet er, at patienter med kronisk sygdom underviser andre i håndtering af deres sygdom. Er endnu ikke afprøvet på cancerpatienter, men det er oplagt at prøve. 11
Herudover findes der materiale om mødet med kræftpatienten og andre bøger om de overordnede rammer for undervisningsmetoder. 3. Sundhedscenter for Kræftramte Rehabiliteringsindsatsen for kræftpatienter i Københavns Kommune drejer sig både om at afhjælpe fysiske og psykiske reaktioner i forbindelse med behandling for kræftsygdom og om at bidrage til at forebygge tilbagefald. Sundhedscentret har intet behandlingsansvar, hvorfor medicinske spørgsmål varetages af egen læge/hospital. 3.1. Formål Formålet med rehabilitering af patienter med kræft i sundhedscentret er: At bevare eller fremme livskvaliteten samt at genvinde det tidligere funktionsniveau eller opnå højest mulig funktionsevne ved hjælp af individuelt tilrettelagte rehabiliteringsforløb. Disse udarbejdes i tæt dialog med patienten, således at der arbejdes med den enkeltes ressourcer og en styrkelse heraf At forebygge følgevirkninger til behandlingen At forebygge tilbagefald eller yderligere reduktion i funktionsevnen At kunne leve med varige funktionsnedsættelser og at fremme sundhed ved at kunne mestre sygdommen og dens følger At bidrage til et sammenhængende patientforløb 3.2. Målgruppe Målgruppen for rehabiliteringstilbuddet i Sundhedscenter for Kræftramte vil i første omgang være personer med lungekræft, brystkræft og tyk- og endetarmskræft, der vurderes at have behov for - og kunne profitere af rehabilitering. Tilbuddene gælder i såvel forberedelses- som rehabiliteringsfasen, og der vil være tale om to forskelligt tilrettelagte tilbud. Sekundær målgruppe er pårørende til kræftpatienter, som vil blive involveret i varierende grad. Københavns Kommune har som indsatsområde i sin sundhedspolitik at reducere den sociale ulighed i sundhed. Det bliver derfor en særlig udfordring at differentiere rehabiliteringsforløbene, så alle patienter tilgodeses med det formål at få flere leveår med et godt helbred. 3.3. Visitation Sundhedscenter for Kræftramte vil til de tre udvalgte patientgrupper tilbyde forløb i såvel forberedelses- som rehabiliteringsfasen, og der vil som tidligere nævnt være tale om to forskelligt tilrettelagte tilbud. Patienterne vil i forberedelsesfasen hovedsageligt blive henvist fra de udredende afdelinger i H:S. Desuden kan de praktiserende læger i København Kommune henvise kræftramte til rehabiliteringsforløb i sundhedscentret i denne periode. I rehabiliteringsfasen efter afsluttet behandling (operation alene, operation plus adjuverende kemoterapi/strålebehandling eller kemoterapi/strålebehandling alene) vil patienterne typisk blive henvist fra kirurgisk eller onkologisk afdeling, men kan naturligvis også henvises af den praktiserende læge. I princippet kan alle patienter med i første omgang lungekræft, brystkræft og tyk- og endetarmskræft henvises. Undtaget er dog patienter, som ikke er selvhjulpne (skal selv kunne klare toiletbesøg og at bevæge sig rundt i sundhedscentret) og patienter som skønnes at dø inden for forholdsvis kort tid (skal drøftes med samarbejdspartnerne). 12
I såvel forberedelses- som rehabiliteringsfasen sendes henvisningen til sundhedscentret, som herefter indkalder patienten til en visitationssamtale. Der vil blive fastlagt klare kriterier for henvisning til Kræftens Bekæmpelses rådgivningsgruppe. 3.4. Rehabiliteringstilbuddets indhold Sundhedscentrets kommunale rehabiliteringstilbud for patienter med lungekræft, brystkræft og tyk- og endetarmskræft sammensættes under hensyntagen til den aktuelle viden om risikofaktorer og interventionsmetoder. Centralt for rehabiliteringsprogrammet er begrebet mestring med udgangspunkt i deltagerens egne ressourcer. Det konkrete indhold af de enkelte interventioner i rehabiliteringstilbuddet tilrettelægges i næste fase af planlægningen. Forberedelsesfasen 1. Patientens første møde med Sundhedscentret: Indledende visitationssamtale Alle henviste patienter indkaldes til en indledende samtale, som har det formål at afklare, hvilke tilbud patienten har behov for og ønsker at modtage. Man kan formentlig drage nytte af en særlig visitationsskala (Dallundskalaen) udviklet på Rehabilieringscenter Dallund under Kræftens Bekæmpelse. Skalaen er aktuelt under afprøvning via Kræftprogrammet på Rigshospitalet. 2. Rehabiliteringstilbud i forberedelsesfasen: I denne fase vil det være begrænset, hvad patienterne har overskud til at modtage af informationer, og de forskellige tilbud vil derfor hver især afspilles over ca. 1 time. Forberedelsesfasen varer typisk 2-3 uger, og i denne periode vil sundhedscentret tilbyde følgende til patient og pårørende: Gruppeundervisning generelt om sygdomslære og følgevirkninger til behandlingen Undervisning om psykiske reaktioner hos patient og pårørende ved psykolog og efterfølgende samtale i grupper med sygeplejersker som facilitatorer. Anvisning på handlemuligheder: Hvad kan man gøre selv hvorledes kan man ruste sig.? Undervisning om gevinsten ved motion ingen egentlig træning. Der tages afsæt i patienternes bestående motionsvaner, den nyeste forskning på området og Sundhedsstyrelsens generelle anbefalinger Inden behandling bør patienterne på gruppebasis instrueres i værdien af sund kost under behandlingsforløbet. Hos den normal- eller undervægtige patient bør man forebyggende instruere i en energi- og proteintæt kost for at modvirke vægttab under behandling. Hos den overvægtige patient bør man instruere i sund kost, så vægten opretholdes. Et evt. vægttab skal først finde sted efter afsluttet behandling. Gruppebaseret rygestop-instruktion Gruppebaseret undervisning ved socialrådgiver: Hvad er min ret og hvad er min pligt Tilskyndelse til at patienter og pårørende taler sammen indbyrdes og udveksler erfaring. 13
Rehabiliteringsfasen 1. Visitationssamtale mhp. rehabilitering. Alle henviste patienter indkaldes igen til en visitationssamtale, hvor tilbud og behov afklares. Dallundskalaen tænkes atter anvendt som visitationsredskab. 2. Tilbud i rehabiliteringsfasen: I denne fase vil vi tilbyde et individuelt forløb af max.12 ugers varighed. Pårørende vil blive inddraget i varierende omfang. Tilbuddene omfatter følgende: Udarbejdelse af individuelle handleplaner for alle patienter. Dette bør være en opfølgning af den fra hospitalet udleverede genoptræningsplan. Handleplanen justeres løbende og er et gennemgående omdrejningspunkt i rehabiliteringen. Gruppeundervisning generelt om sygdomslære og senfølger: træthed, problemer med hukommelse/koncentration, nedsat muskelkraft, muskel- og ledsmerter, vægttab eller vægtøgning, hedeture og nedsat sexuel lyst. På visse områder vil det være en gentagelse af informationen i forberedelsesfasen, men diskussionen vil være en anden, da den nu er erfaringsbaseret. Evt. igen undervisning om psykiske reaktioner hos patient og pårørende ved psykolog og efterfølgende erfaringsbaseret samtale i grupper med sygeplejersker som facilitatorer. Gruppebaseret fysisk aktivitet og afspænding suppleret med individuelle instruktioner, hvor dette findes indiceret. Der vil blive tilbudt varierende grader af fysisk aktivitet 2 gange om ugen de første 4 uger og derefter 1 gang om ugen i 8 uger, i alt 16 gange. Der skal tilrettelægges forskellige tilbud afhængigt af alder, tidligere fysisk aktivitet, specifikke diagnoser og senfølger til behandlingen. Fysioterapeuterne har desuden til opgave at hjælpe og motivere patienterne til at fortsætte med den fysiske aktivitet, når de er færdige med et forløb i sundhedscentret. Vejrtrækningsøvelser og afspænding gennem sang (sangterapeut) Instruktion på gruppebasis i sund kost og madlavningsteknikker, men der kan for nogle patienter desuden være behov for individuelle samtaler. Rygestop-instruktion vil blive prioriteret højt. Gruppebaseret og i dette tilfælde diagnosespecifik undervisning (1-2 gange) om seksualitet til såvel kræftpatient som partner og i sjældne tilfælde tilbydes individuelle samtaler (sexolog). Hjælp til at kontakte socialrådgiver, hvis personalet i sundhedscentret ikke kan rådgive. Samtale med præst, hvis patienten ønsker dette Rehabiliteringstilbuddet kan suppleres med åbne tilbud i regi af Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning, fx individuel rådgivning, deltagelse i selvhjælpsgrupper eller samtalegrupper og tilbud til pårørende. Det kommunale rehabiliteringstilbud omfatter ikke tilbud om psykosocial støtte til pårørende, da Kræftens Bekæmpelse varetager dette felt. Afsluttende samtale Rehabiliteringsforløbet i sundhedscentret afsluttes, når det sidste modul i det individuelle rehabiliteringsprogram er færdigt. Patienterne opfordres evt. til at etablere netværksgrupper med medkursisterne på holdet. 4. Arbejdsfordelingen mellem Københavns Kommune, Kræftens Bekæmpelse, hospitalerne i H:S og de praktiserende læger Sundhedscentret drives af Københavns Kommune i et tæt og integreret samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og hospitalerne i H:S. Der etableres endvidere et tæt samarbejde med praksissektoren. 14
Kræftens Bekæmpelse har godt 25 års erfaring med samtaler med kræftramte og deres familier i Kræftrådgivningerne og på Kræftlinien. Der har løbende været fokus på rådgivningssamtalernes indhold, form og metode. Kræftens Bekæmpelse tilrettelægger skræddersyede tilbud til den enkelte patient og dennes familie. Kræftens Bekæmpelse har 15 rådgivninger rundt om i landet og tilbuddene varierer far rådgivning til rådgivning. Det kan dreje sig om en personlig samtale med en rådgiver, samtalegrupper, foredrag med spørgsmål og debat, besøgstjeneste, grupper der laver fælles udflugter og meget mere. Tilbuddene er åbne for alle. Det drejes sig konkret om: 1. Personlig støtte til kræftpatienter og pårørende hver for sig eller sammen. I Kræftrådgivningen er der mulighed for afklarende samtale, krisehjælp, rådgivning og individuelle samtaler med psykolog eller socialrådgiver, og akutte samtaler med patient og pårørende. 2. Foredrag med debat om specifikke emner fx visualisering og særlige arrangementer for specifikke patientgrupper ledet af frivillige 3. Samværsgrupper for unge 4. Information om Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Endvidere er der aftalt supervision af sundhedscentrets personale og gruppebaserede patientoplæg om psykiske reaktioner. Rigshospitalet tilbyder aktuelt sygdomsspecifik patientundervisning til udvalgte kvinder, der er behandlet for henholdsvis underlivskræft og brystkræft. Undervisningen omfatter viden om sygdommen, bivirkninger, mestring af sygdom og psykiske reaktioner, fysisk træning og information om efterbehandling og kontrol af sygdommen. For yngre brystkræftpatienter er der endvidere mulighed for at indgå i en samtalegruppe og alle opererede brystkræftpatienter får tilbudt efterfølgende gymnastik/genoptræning. Rigshospitalet har pr. 1. maj 2006 ansat en kræftrehabiliteringssygeplejerske i regi a Rigshospitalets Kræftprogram, og der er etableret et samarbejde til denne instans. Projekt Krop og Kræft på Rigshospitalet er et forskningssamarbejde, hvor patienter mellem 18 og 65 år tilbydes fysisk træning under kemoterapi. Træningsforløbet strækker sig over seks uger i hold med syv til ti patienter, og hver uge træner holdet sammen i 9 timer. Den praktiserende læge henviser patienten til den udredende afdeling, som herefter har behandlingsansvaret for den evt. kræftsygdom. Det er meget variabelt, hvor ofte den praktiserende læge ser patienten, mens denne har et forløb i onkologisk klinik. Der foreligger i PH:S INFO patientforløb for brystkræft og for tyk- og endetarmskræft, hvor også den praktiserende læges rolle er skitseret. Samarbejdet med den praktiserende læge i forhold til sundhedscentrene er ikke præciseret. Udspillet fra sundhedscentrets side vil være, at den praktiserende læge er en vigtig aktør i forhold til rehabiliteringsdelen., så det sikres, at egen læge hele tiden er opdateret og involveret i rehabiliteringsforløbet. Der vil fremadrettet blive udarbejdet sammenhængende patientforløbsbeskrivelser, således at opgavefordelingen mellem de forskellige aktører præciseres. 15
5. Kvalitetssikring af rehabiliteringstilbuddet Den sparsomme evidens er en udfordring ved tilrettelæggelse af tilbuddene i sundhedscentret. Det forventes, at Sundhedscentrets behandlingstilbud løbende udvikles i takt med, at der indhøstes lokale erfaringer i Sundhedscentret og i takt med, at vidensgrundlaget for effekten af rehabilitering af kræftpatienter øges. Det vil være lederen af Sundhedscenters ansvar at holde sig ajour med den nyeste viden og løbende at kvalitetsudvikle tilbuddet på denne baggrund i samarbejde med medarbejderne. Den sparsomme viden på området medfører endvidere en forpligtelse til grundig monitorering og evaluering af indsatsen i sundhedscentret, idet det herigennem er muligt at opnå viden om effekter og metoder til rehabilitering af patienter foreløbigt med lungekræft, brystkræft samt tyk- og endetarmskræft.. Statens Institut for Folkesundhed (SIF) vil gennemføre en samlet evaluering af de sundhedscentre, der har fået driftsmidler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Denne evaluering fokuserer på processen omkring etableringen af centeret og på analyse af patientindtaget. Det vil være hensigtsmæssigt at supplere med en anerkendt evaluering til afklaring af deltagernes vurdering af rehabiliteringstilbuddet med henblik på en løbende justering og desuden en evaluering af det samlede patientforløb mellem H:S, Københavns Kommune og Kræftens Bekæmpelse. 6. Samlet personalebehov i rehabiliteringsdelen af Sundhedscenter for Kræftramte Hvis man direkte anvender tallene fra år 2000 vil der årligt blive diagnosticeret ca. 950 patienter med lungekræft, brystkræft samt tyk- og endetarmskræft. Hvis vi laver et estimat på, at ca. 70 % af patienterne vil få et forløb i sundhedscentret, vil det således dreje sig om 665 patienter/år. De detaljerede patientforløb skal udarbejdes i et tæt samarbejde med det personale, der ansættes, men personalebehovet skønnes at være 1 centerleder 2 sygeplejersker evt. på deltid (ca. 30 timer/uge) 2 fysioterapeuter evt. på deltid (ca. 30 timer/uge) ½ diætist 1 sekretær Sexolog, socialrådgiver, sangterapeut, onkolog (onkologisk sygeplejerske) til at undervise om senfølger. Ansættes på konsulentbasis. 16