Funktionsevne hos børn med cerebral parese. - Kortlagt vha. af ICF-CY og PEDI Et udviklingsprojekt

Transkript

1 Funktinsevne hs børn med cerebral parese - Krtlagt vha. af ICF-CY g PEDI Et udviklingsprjekt

2 Rapprten er udarbejdet af: Prjekt- g udviklingsknsulent, sygeplejerske, MPH, Hanne Melchirsen Prjekt- g udviklingsknsulent, fysiterapeut, spec.stud. Institut f. læring AU/DPU Helle Østergaard Frskningsleder, Ph.d. Claus Vinther Nielsen MarselisbrgCentret Flkesundhed g Kvalitetsudvikling (CFK), Regin Midtjylland P.P. Ørumsgade Aarhus C ISBN: Juli 2011 Krrektur g layut: Prjektsekretær Inger Hrnbech Rapprten kan dwnlades på under publikatiner

3 Frrd Børn med cerebral parese (CP) har varierende grader af vanskeligheder. De hyppigst frekmne er fysiske vanskeligheder, der især rammer musklerne i arme, ben g hele krppen, hs de fleste i frm af spasticitet. De mtriske vanskeligheder er fte ledsaget af sensriske frstyrrelse samt vanskeligheder indenfr kgnitin, kmmunikatin g perceptin. Langt hvedparten af børnene med CP har brug fr frskellig frm fr hjælp fx persnlig assistance, hjælpemidler, ændring i blig. Der savnes et redskab, med hvilket det er muligt at vurdere CP børns mangeartede begrænsninger i funktinsevnen ud fra et helhedssyn. Med dette prjekt har vi afprøvet et ICF-CY baseret redskab til en tværfaglig vurdering. Dette redskab medtager til vurdering af funktinsevnen både krppens funktiner, aktivitet g deltagelse samt faktrer i mgivelserne, der kan influere på funktinsevnen. PEDI er anvendt til beskrivelse af frældrenes vurdering af barnets funktinsevne. Der skal rettes en str tak til ledelse g persnale i Centerbørnehaven, Østerbr. Uden deres stre hjælp havde prjektet ikke kunne gennemføres. De har under hele prcessen bidraget aktivt med udvælgelse af børn til prjektet, rganisering af g udførelse af de tværfaglige scringer g rganisering af interviews med frældre til de inkluderede børn. Også str tak til børnenes frældre, deres interesse fr prjektet g deres velvillighed til at deltage i interviews. Endvidere skal der rettes en tak til de øknmiske bidragydere, der har muliggjrt prjektets gennemførelse: Helsefnden, Bevicafnden g Danske Fysiterapeuters Frskningsfnd. Det er vres håb, at vi med dette arbejde er kmmet nærmere et redskab til beskrivelse af funktinsevnen hs børn med CP, set i en helhedsbetragtning fra såvel de prfessinelle sm fra frældrene til børnene. MarselisbrgCentret, juli 2011 Hanne Melchirsen Helle Østergaard Claus Vinther Nielsen

4 Indhldsfrtegnelse Sammenfatning Baggrund ICF g PEDI Krtlægning af funktinsevnen hs børn med CP Frmål Materiale g metde prjektdeltagere g metde Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af ICF-CY Cde Set til børn med svære handicaps til en tværfaglig vurdering Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af PEDI til frældrenes vurdering Vurdere ICF-CY Cde Set g PEDI s anvendelighed til fælles planlægning af habiliteringsplan g til målsætning fr børn med CP Etiske frhldsregler g vervejelser Resultater Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af ICF-CY Cde Set til børn med svære handicaps tværfaglig vurdering Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af PEDI frældres vurdering Vurdere ICF-CY Cde Set g PEDI s anvendelighed til fælles planlægning af habiliteringsplan g til målsætning fr børn med CP Anvendeligheden af ICF-CY redskabet - spørgeskemaundersøgelse Anvendeligheden af ICF-CY redskabet prcesbeskrivelse umiddelbart efter prjektafslutning Anvendeligheden af ICF-CY redskabet prcesbeskrivelse et halvt år efter prjektafslutning Diskussin Data Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af ICF-CY Cde Set til børn med svære handicaps tværfaglig vurdering Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af PEDI frældres vurdering Vurdere ICF-CY Cde Set g PEDI s anvendelighed til fælles planlægning af habiliteringsplan g til målsætning fr børn med CP Knklusin Reference Liste Bilag... 40

5 Sammenfatning Frmål Prjektets frmål er at krtlægge funktinsevnen hs børn med cerebral parese (CP) ved 1) at anvende ICF-CY Cde Set til en tværfaglig vurdering, 2) At anvende PEDI til frældrenes vurdering, 3) At vurdere ICF-CY g PEDI s anvendelighed til fælles planlægning af habiliteringsplan g til målsætning. Metde Data til prjektet blev indsamlet i periden maj 2011 december 2011 fra samme centerbørnehave, Brgervænget, Østerbr. Ti børn i alderen 3,7 år 5,4 år, (gennemsnitsalder 4,5 år) med CP blev inkluderet. Deres funktinelle begrænsninger blev vha. Grss Mtr Functin Classificatin System (GMFCS) vurderet til mellem II IV. Børnenes funktinsevne blev vurderet af en tværfaglig gruppe, bestående af pædagg, fysiterapeut g ergterapeut samt af børnenes frældre. Vurderingen blev fretaget t gange hhv. ved prjektstart g igen efter maximalt seks måneder. Den tværfaglige vurdering blev frtaget vha. ICF-CY Cde Set til børn g unge med svære handicap, der indehlder i alt 41 kder, frdelt med: 17 kategrier fr krppens funktiner, 21 kategrier fr aktivitet g deltagelse g 3 kategrier fr mgivelsesfaktrer. Til vurdering af graden af funktinsevnenedsættelse blev anvendt gradienter. Frældrenes vurdering blev fretaget gennem interviews på baggrund af PEDI spørgeskemaer. Resultater Med ICF-CY Cde Set er det muligt at fretage en vurdering af barnets funktinsevne mht. krppens funktiner, aktivitet, deltagelse g af mgivelsesfaktrerne. Ved anvendelse af redskabet får fagpersner en helhedsbaseret viden m barnet, der kan bruges til fastlæggelse af en habiliteringsplan. Endvidere giver anvendelse af redskabet en øget grad af faglighed g er fremmende fr det tværfaglige samarbejde. Gradienterne er fundet vanskelige at anvende pga. den stre bredde i prcentintervallerne. Med PEDI får fagpersnerne indsigt i de enkelte pgaver, sm barnet magter g har vanskeligheder med at udføre i hverdagen, samt indsigt i mfanget af barnets behv fr hjælp til at klare pgaverne. Resultater fra de t anvendte redskaber giver gd basis fr, at fagpersner sammen med frældre kan udarbejde handleplaner fr deres barns habilitering. Knklusin ICF-CY redskabet er anvendeligt sm redskab til en helhedsvurdering af barnets funktinsevne. Det anbefales, at der udarbejdes andre g mere anvendelige skalaer til angivelse af funktinsevnenedsættelsen. PEDI er et gdt redskab til en vurdering af barnets aktuelle evne til at klare pgaver i hverdagen g medtager desuden et udviklingsperspektiv på pgaver, sm barnet ikke magter på nuværende tidspunkt

6 1. Baggrund CP skyldes skader i hjernen sm følge af iltmangel, infektin, små bldprpper eller manglende ernæring. Hjerneskaden sker fr 90 % i graviditeten g fr de resterende 10 % under fødslen eller umiddelbart efter. Omkring danskere har CP i varierende grad. I Danmark fødes et ud af 400 børn med CP, g prcent af alle børn med en fødselsvægt under 1500 gram får diagnsen CP. CP er først g fremmest et fysisk handicap, der i varierende grad rammer musklerne i arme g ben eller hele krppen hs de fleste i frm af spasticitet, hvilket medfører nedsat muskulær krdinering. Dette kan kmme til udtryk sm langsmme bevægelser, ufrivillige ryk g muskelspændinger i hved, hals, krp, arme g ben (1). De mtriske vanskeligheder er fte ledsaget af sensriske frstyrrelser, vanskeligheder indenfr kgnitin, kmmunikatin, perceptin, adfærd eller seizure disrder (ændringer i adfærd der pstår efter en episde af unrmale elektriske aktiviteter i hjernen) (2). Kgnitive vanskeligheder kan eksempelvis kmme til udtryk sm prblemer med hukmmelse, kncentratin g indlæring. Herudver har en del høre- g synsnedsættelse. Langt hvedparten af persner med CP har brug fr frskellige frmer fr hjælp, fx persnlig assistance, blig, indretning, hjælpemidler, transprt m.v. Ngle har endvidere behv fr spasticitetsnedsættende medicin g perativ behandling, der kan mindske muskelspændinger g fejlstilling af leddene (1). Scial g sundhedsvæsenet udfrdres af det 21. århundredes menneske. Frældre til børn med handicap har en større viden end tidligere m diagnser, sundhedsvæsenets ydelser, behandlingsmetder, behandlings- g habiliteringsmuligheder. Frældrene er i stigende grad i stand til at frmulere behv, g ønsker ikke at mdtage standardydelser, eller acceptere at deres børn bliver betragtet sm diagnser. Når deres barn har brug fr habilitering, vil de i stedet mdtages g behandles sm en familie med nuancerede ønsker g behv. Disse ændringer stiller krav m frandringer i det etablerede behandlersystem. Derfr vil vi i dette studie inddrage frældrene i krtlægning af barnets funktinsevne. Den habiliteringsindsats, der tilbydes børn med CP, er afhængig af, hvr familien er bsat g kan variere indenfr samme regin g kmmune. Habiliteringsindsats kan ydes fra behandlingscentre, fysiterapiklinikker eller fra specialbørnehaver. På fysiterapiklinikker tilbydes en mnfaglig træning tæt på barnets hjem, g i børnehaverne tilbydes typisk en tværfaglig indsats. På behandlingscentre arbejdes fte ud fra et familiecentreret perspektiv, idet ikke blt barnets funktinsnedsættelse, men gså barnets mgivelser, spiller en rlle fr barnets fysiske, psykiske, sciale funktinsevne g samlede helbredstilstand. Habiliteringsindsatser er tværfaglige g kan mfatte psyklg, fysiterapeut, ergterapeut, specialpædagg, musikterapeut, læge, scialrådgiver m.fl., der på baggrund af individuelle tests, måleinstrumenter, tjeklister, interviews, bservatiner m.m., vurderer barnets funktinsevne. Den enkelte faggruppes vurdering beskrives sm ftest i særskilte dkumenter. Fr at få en samlet vurdering af barnets funktinsevne skal plysninger indsamles fra flere dkumenter, hvrefter disse skal sammenskrives. Dette er en ressurcekrævende pgave, hvr der samtidig er risik fr, at vigtige plysninger går tabt eller mistlkes. Ligeledes vil den enkelte faggruppes kendskab til barnet fte have fkus på bestemte funktiner. Der savnes et redskab, med hvilket det er muligt at vurdere CP børns begrænsninger i funktinsevnen ud fra en helhedsbetragtning. Med et fælles ICF-CY baseret redskab vil man kunne vurdere funktinsevnen g understøtte en helhedsrienteret habiliteringsindsats verfr børn med CP g deres familier. Samtidig vil man stimulere samarbejdet med barnets frældre samt det tværfaglige g tværsektrielle samarbejde. Intentinen er, at de frskellige faggrupper med redskabet skal kunne arbejde i et fælles tværfagligt dkument. Redskabet tænkes sammen med PEDI anvendt i frbindelse - 5 -

7 med udredning af barnets samlede helbredstilstand, funktinsevne, ressurcer g begrænsninger med henblik på udarbejdelse af en habiliteringsplan ICF g PEDI Internatinal Classificatin f Functining, Disability and Health: Children and Yuth versin (ICF CY) er børn g unge versinen af WHO s Internatinal Classificatin f Functining, Disability and Health - ICF (3-5). ICF g ICF-CY er bygget p mkring samme mdel, der består af t dele. Første del funktinsevnen, indehlder kmpnenterne krppens funktiner g anatmi, aktivitet g deltagelse g anden del de kntekstuelle faktrer, der består af mgivelsesfaktrer g persnlige faktrer. Klassifikatinerne er med ca kategrier mfattende g ikke tænkt sm direkte anvendelige i klinikken. Fr at gøre ICF anvendelig har WHO udarbejdet redskaber til anvendelse i praksis bl.a. ICF Cre eller Cde Set, hvr der vha. Delfimetden udvælges et udvalgt sæt af kategrier til en specifik målgruppe (fx diagnse, diagnsegruppe, akut hspital g tidlig akut rehabiliteringsfærdigheder) (6-9). Også indenfr ICF-CY er der udarbejdet redskaber til anvendelse i praksis, idet der nylig er ffentliggjrt fire generelle aldersbaserede ICF-CY Cde Set (10). Pediatric Evaluatin f Disability Inventry (PEDI) er en krtlægningsinstrument g en målemetde til børn med funktinsevnenedsættelser. Da PEDI tager udgangspunkt i ICF, ønsker man gså med dette redskab at inkrprere såvel udvikling sm mgivelsernes indflydelse på barnets kapacitet g udførelse samt deltagelse i sciale g familiære sammenhæng. Det vigtigste er, at afdække m barnet udfører g deltager i de frskellige aktiviteter ikke m barnet kan det, men m barnet gør det (11;12) Krtlægning af funktinsevnen hs børn med CP De prblemmråder, sm er karakteristiske fr børn med CP, er i det følgende frsøgt kategriseret under ICF kmpnenterne krppens funktiner, aktivitet, deltagelse g mgivelsesfaktrer samt de persnlige faktrer g under PEDI i funktinelle færdigheder g hjælpebehv. Det vil det dg være vanskeligt at placere ét prblemmråde under kun én af kmpnenterne, da disse interagerer med hinanden. Således kan en aktivitetsbegrænsning fx prblemer med at gå, være frårsaget af funktinsnedsættelse, der endvidere kan påvirke deltagelsesfunktinen. Ved at se på mgivelserne kan der muligvis findes faktrer, der kan afhjælpe funktinsevnenedsættelsen sm fx hjælpemidler g hldninger. Omgivelseskmpnenten indehlder faktrer, der gør det muligt, at udtrykke det miljø sm mennesker lever i, hvilket kan spille en central rlle fr deres funktinsevne. I en CP kntekst kan det betyde bedre adgang til frskellige frmer fr kmpenserende hjælpemidler. Den kntekst, hvri barnet med CP lever g agerer, har str betydning fr funktinsevnen, hvr den første g mest indlysende faktr at identificere er mgivelsesfaktrerne mkring barnet, herunder især familien. Ved at inddrage ICF i den kliniske tænkning mkring CP, bliver det gså muligt under aktivitet at vurdere såvel udførelse (hvad barnet gør i de vante mgivelser) g kapacitet (hvad barnet kan gøre i standardiserede mgivelser). Med anvendelse af aktivitet sm anbefalet i ICF skærpes pmærksmheden på at udfærdige mål fr barnet mere specifikt. Et eksempel kunne være: At barnet bevæger sig selvstændigt eller at barnet kmmunikerer mere tydeligt i stedet fr kun at fkusere på færdigheden at gå g at tale. Det præciseres, at det er vigtigere at se på, hvad barnet ønsker g gør g sammenligne det med sig selv, end frventning m at barnet gør sm nrmalt fr andre børn. Ved at iagttage barnet ud fra et helhedsperspektiv flyttes intentinen m at gøre barnet nrmalt til at se på det enkelte barns interesser, muligheder fr aktivitet g deltagelse, evne - 6 -

8 til at vælge m.m., hvilket giver mulighed fr at arbejde med persnrelaterede mål frem fr mål rettet md nrmalitetsbegrebet. (13) Sm en del af funktinsevnen indgår deltagelse, hvr deltagelse i det sciale hverdagsliv fte er påvirket hs børn med CP. Dette blev belyst i rapprten: Børn med cerebral parese. Prblemer mkring deltagelse kan skyldes de fysiske mgivelser, sm tilgængelighed til bygninger g transprt, sciale mgivelser, relatiner til andre mennesker, scial g øknmisk støtte fra det ffentlige, g hldningsmæssige mgivelser, der bl.a. mfatter attitude g ptræden fra familie, fagpersner g øvrige beflkning. Danske børn (i alderen 8 12 år) med CP har en aktiv dagligdag, g de yngste børn i gruppen deltager ligeså fte i fx sprt sm andre på samme alder. Børnenes livskvalitet synes den samme sm andre børns, hvilket tyder på at tilfredshed med livet snarere er relateret til dagligdagens indhld g sciale kntakter end til børnenes funktinstab g dettes sværhedsgrad. Alligevel har ca. hvert femte barn det fte så dårligt, at de ikke har lyst til nget sm helst, føler sig ensmme, er misundelige på jævnaldrene, g hver ttende er udsat fr mbning (14). Scial deltagelse kan udver prblemer i mgivelserne gså relateres til frskellige aspekter af kgnitiv funktinsevne hs børn med CP. Specifikke kgnitive vanskeligheder er medvirkende til, at børn med CP har en højere risik fr indlæringsvanskeligheder g prblemer i relatin til jævnaldrene. Således kan indskrænket scial deltagelse føres tilbage til kgnitinsprcesser. Indskrænket scial deltagelse kan frklares ved nedsat mtrisk funktin, intellektuel funktin eller begge dele. Børnene rapprterer prblemer sm mbning pga. synlige abnrmiteter, hvilket fører til færre venskaber. CP børn er fte alene i frikvartererne, ligesm børnene har brug fr ekstra hjælp i sklen (15). Mulige prblemer hs børn med CP, kan gså identificeres ved at stille et åbent spørgsmål: Hvilke mråder/ting finder du mest vigtigt at tage med/tage hensyn til, når der skal evalueres effekt af en interventin fr dig/dit barn, barnet/din patient med CP? Spørgsmålet blev stillet til tre grupper hhv. børn/unge med CP fra år, frældre til børn med CP på 2 10 år g prfessinelle med kendskab til CP (læger, psyklger, fysiterapeuter, ergterapeuter, talepædagger, undervisere g sygeplejersker). Begreber fra indkmne udsagn blev efterfølgende kblet til ICF-CY kategrier, der demnstrerede den ekstreme bredde af prblemer, der findes fr det individuelle barn med CP. Besvarelserne var fr 91 % mulige at kble til ICF-CY med frdelingen under kmpnenterne: 36 % krppens funktiner g anatmi, 36 % aktivitet g deltagelse 9 % mgivelsesfaktrer. De samlede besvarelser var indehldt i 18 af de 30 mulige kapitler under ICF-CY. Ikke alle udsagn kunne kbles til ICF-CY, fx livskvalitet. Af de samlede fælles besvarelser var de hyppigste: Smerter, mtrisk funktin, bevægelse, fællesskab eller samfundsliv, ffentlige tjenester. I besvarelser fra grupperne identificerede de unge mråderne: Styrke, gangmønstre, bevægelse af hænder g arme, brug af hjælpemidler sm pririteter, mens frældrenes besvarelser var kncentreret m mtriske funktiner, kmmunikatin, bevægelse g tilgængelighed til ffentlige tjenester. Prfessinelle plistede ftest: Smerter, funktin, bevægelse, fællesskab g deltagelse. Med resultaterne belyst fra såvel barnet/den unge, frældre g prfessinelle demnstreres de mange varierede prblemmråder, der kan relateres indenfr alle ICF kmpnenterne hs børn g unge med CP g dermed hvilke mråder, der er vigtige at fkusere på i den terapeutiske interventin til børn g unge med CP (16). Oplysninger m børn med CP kan ligeledes indhentes vha. PEDI. Gennem telefninterview med frældre blev identificeret determinanter fr hverdagslivet, aktivitet, deltagelse med fkus på udførelse g kapacitet

9 Resultaterne viste, at de vanskeligste pgaver fr mere end halvdelen af de inkluderede børn var: 1) mrådet persnlig pleje, specielt at vaske sig g tage bad samt af g påklædning af såvel ver sm underkrp, 2) mrådet bevægelse, at flytte sig ind g ud af bil, 3) mrådet sciale funktiner, egen sikkerhed. Generelt havde børnene et større behv fr assistance under mrådet persnlige pleje end under bevægelse g sciale funktiner. Børns alder, karakter, rækkefølge i søskendeflk, fretrukne hånd, uddannelsesmæssige placering, graden af CP, scial adfærd er vigtige determinanter fr hverdagslivet. De anvendte metder gav ikke mulighed fr at afdække flere relevante mråder indenfr ICF-CY kategrier så sm sprgfunktiner, bevægelseskapacitet, deltagelse i leg (17) Ved at sammenhlde ICF g PEDI viser et resultat, at items i PEDI i det stre g hele matcher ICF kategrier, hvedsagelig indenfr aktivitet, deltagelse g mgivelsesfaktrer. Det er dg fte sådan, at er der flere items i PEDI fr hver ICF kategri. Resultaterne er baseret på ICF g således ikke ICF-CY klassifikatinen(18). Sammenfattende er der pnået et indblik i hvrdan børn med CP har mangeartede prblemer g begrænsninger indenfr alle kmpnenterne i ICF, de funktinelle færdigheder, mentale færdigheder, aktivitet g deltagelse. Udver at se på barnets funktinsevne i hele sin bredde, er det gså vigtigt at se på den kntekst barnet lever g fungerer i. Knteksten mfatter familien, øvrige netværk, hldninger, ffentlige systemer, hjælpemidler m.m. samt barnets persnlige egenskaber sm adfærd, mestrings-strategier m.m. De prblemmråder, der findes hs børn med CP, kan med frdel indhentes hs såvel fagpersner, børn g unge med CP sm hs frældre til børn med CP, da man dermed får afdækket flere prblemfelter, g hvrdan prblemerne vægtes. Der er anvendt frskellige metder g redskaber til indhentning af plysninger m frskellige prblemmråder hs børn med CP. Ligeledes er frskellige faggrupper, der arbejder med børn med CP g frældre til børn med CP samt unge med CP blevet adspurgt. Endnu mangler et fælles redskab til beskrivelse af funktinsevnen hs børn med CP, hvilket vi håber at kmme nærmere med dette prjekt. Sm nget nyt undersøges i prjektet: Om fagpersner kan anvende ICF-CY til vurdering af barnets funktinsevne? Om der til vurdering af barnets funktinsevnenedsættelse kan anvendes gradienter, sm anbefalet i ICF klassifikatinen? Om barnets funktinsevne kan vurderes af en tværfaglig gruppe g registreres i et fælles redskab - ICF-CY Cde Set? Om plysninger fra frældre m deres barns funktinsevne i hverdagen vha. PEDI kan anvendes i en samlet helhedsvurdering? Med frældrenes besvarelser vha. PEDI g tværfaglige besvarelser vha. af ICF-CY vil fagpersner få mulighed fr en dybere g bredere indsigt i g frståelse fr barnets samlede helbredstilstand. Intentinen er, at en samlet vurdering af barnets funktinsevne kan danne grundlag fr, at frældre g fagpersner mødes fr at drøfte barnets behandlingsplan g andre frhld, de finder væsentlige mhp. udarbejdelse af en fælles skriftlig frmuleret habiliteringsplan

10 2. Frmål I. At krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af ICF-CY Cde Set til børn med svære handicaps til en tværfaglig vurdering II. III. At krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af PEDI til frældrenes vurdering At vurdere ICF-CY Cde Set g PEDI s anvendelighed til fælles planlægning af habiliteringsplan g til målsætning fr børn med CP 3. Materiale g metde 3.1. prjektdeltagere g metde Målgruppen i prjektet er børn med CP, i alderen mellem 3-6 år, med et funktinsniveau II V, målt vha. Grss Mtr Functin Classificatin System(GMFCS) (19) se Bilag 1. I prjektet indgik ti børn med CP i aldersgruppen > 3 år g < 6 år, svarende til alle de børn der var vurderet ud fra GMFCS i centerbørnehaven jf. målgruppen. Børnenes GMFCS var følgende: Niveau II - Otte børn Nieveau III - Et barn Niveau IV - Et barn Kønsfrdelingen var seks drenge g fire piger med en gennemsnitsalder på tidspunkt fr 1. scring på 4 år g 5 måneder, med en spredning fra 3 år g 7 måneder til 5 år g 4 måneder. Alle inkluderede børn var tilknyttet Centerbørnehaven, der kan ptage børn i alderen fra 0 til 7 år. Centerbørnehaven har aktuelt indskrevet 32 børn frdelt på 21 drenge g 11 piger, hvr tte børn er under 4 år. 26 børn har CP, frdelt med syv børn med unilateral CP g 19 børn med bilateral CP g seks børn har beslægtede neurlgiske diagnser. Børnenes GMFCS strækker sig ver alle sværhedsgrader fra I V, hvr hvedparten er vurderet indenfr grad II-IV. Børnene er ftest udredt, når de starter, så fte er de ver 1 år, men ind imellem indskrives børn på 8 til 9 måneder. Børnene skal sm udgangspunkt i skle, når de er 6 år, men frældrene kan søge skleudsættelse, så børnene kan blive i Centerbørnehaven til de er 7 år. Persnalet består udver t ledere af pædagger, pædaggmedhjælpere, ergterapeuter, fysiterapeuter, en køkkenmedarbejder g en pedel. Der er tilknyttet t talepædagger, med ansættelse under Københavns Kmmune. Ad frmål I: 3.2. Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af ICF-CY Cde Set til børn med svære handicaps til en tværfaglig vurdering I dette prjekt valgte vi, en tværfaglig vurdering af børnenes funktinsevne vha. ICF-CY Cde Set, til børn g unge med svære handicap ved hhv. prjektstart g efter en interventinsperide på max 6 måneder

11 Fra ICF-CY klassifikatinen blev udvalgt et antal kategrier til specificeret målgruppe, ICF-CY Cde Set, til børn g unge med svære handicap. Udvælgelsen af kder frgik vha. Delfiteknikken, (en del af Delfimetden (6) g en kmmunikatinsprces med fire nøglekarakteristika: Annymitet, gentagelse med kntrlleret feed back, statistisk grupperespns g ekspert input). Det anvendte ICF-CY Cde Set er primært udarbejdet til prjekter, der er bevilget støtte fra satspuljen: "Kvalificering af træningsindsatsen fr børn g unge med svære handicaps" (20). ICF-CY Cde Set indehlder i alt 41 kategrier frdelt med: 17 kategrier fr krppens funktiner, 21 kategrier fr aktivitet g deltagelse (sm i prjektet kdes hver fr sig, således både aktivitet g deltagelse) g 3 kategrier fr mgivelsesfaktrer. Se tabel 1. Tabel 1 ICF-CY Cde Set til børn g unge med svære handicap Krppens Funktiner b 117 Intellektuelle funktiner b 320 Udtale b 130 Energi g handlekraft b 510 Fødeindtagelse b 140 Opmærksmhed b 710 Ledbevægelighed b 144 Hukmmelse b 715 Ledstabilitet b 156 Opfattelse b 730 Muskelstyrke b 163 Basale kgnitive funktiner b 735 Muskeltnus b 167 Sprgfunktiner b 760 Viljebestemte bevægelser b 210 Syn b 770 Gangmønstre b 230 Hørelse Aktivitet g deltagelse d 110 Iagttage d 450 Gå d 115 Lytte d 455 Bevæge sig mkring d 130 Kpiere d 460 Færden i frskellige mgivelser d 131 Læring gennem handlinger, d 465 Færden med brug af udstyr der indebærer håndtering af genstande d 155 Tilegne sig færdigheder d 530 Gå på tilet d 230 Udføre daglige rutiner d 540 Af- g påklædning d 310 Frstå mundtlige meddelelser d 550 Spise d 410 Ændre krpsstilling d 560 Drikke d 415 Fasthlde krpsstilling d 880 Engagere sig i leg d 440 Bruge hånd d 920 Deltage i rekreative aktiviteter g fritidsaktiviteter d 445 Bruge hånd g arm Omgivelsesfaktrer e 120 e 310 Prdukter g teknlgi til persnlig indendørs g udendørs mbilitet g transprt Opvækstfamilie e 355 Sundhedspersnale I dette prjekt blev der givet mulighed fr at vælge underkategrier til kategrierne, hvis der var et behv fr en specificering i frbindelse med funktinsevnevurderingen. Et eksempel er vist i tabel

12 Tabel 2 - Eksempel på underkategrier fr en af kategrierne i ICF-CY Cde Set til børn g unge med svære handicap d880 Engagere sig i leg Frmålsbestemt g vedhldende deltagelse i aktiviteter med genstande, legetøj, materialer eller spil til beskæftigelse alene eller sammen med andre. d8800 d8801 Lege fr sig selv Beskæftige sig selv med frmålsbestemte g vedhldende aktiviteter med genstande, legetøj, materialer eller spil. Iagttage leg Beskæftige sig selv med frmålsbestemt iagttagelse af andres aktiviteter med genstande, legetøj, materialer eller spil, men uden selv at deltage. d8802 d8803 d8808 d8809 Parallel leg Beskæftige sig med frmålsbestemte g vedhldende aktiviteter med genstande, legetøj, materialer eller spil under tilstedeværelse af andre, der gså leger, men uden at tage del i deres aktiviteter. Fællesleg Være sammen med andre i vedhldende aktiviteter med genstande, legetøj, materialer eller spil med et fælles mål eller frmål. Andet specificeret vedrørende det at engagere sig i leg Engagere sig i leg uden specifikatin På baggrund af fagpersners individuelle registrering af barnet (hvr plysninger er indhentet hhv. fra eksisterende måleinstrumenter, tjekguides, bservatin e.l.) mødtes pædagg, ergterapeut g fysiterapeut i et tværfagligt team. Sammen fretg de en fælles vurdering af barnet med efterfølgende elektrnisk registrering ved prjektstart = 1. scring g igen efter maximalt seks måneders interventin = 2. scring. I prjektet var tidsperiden mellem de t scringer fra 4 måneder g 30 dage til 6 måneder g 15 dage (fr et barn var interventinsperiden længere end 6 måneder). Til den fælles tværfaglige vurdering af barnets funktinsevne blev anvendt gradienter fra 0 4, sm anbefalet i ICF klassifikatinen med følgende pdeling: Gradient 0 (0 4%) - intet prblem, gradient 1 (5-24%) - let prblem, gradient 2 (25-49%) - mderat prblem, gradient 3 (50-95%) - alvrligt prblem, gradient 4 (96-100%) - kmplet prblem, 8 uden specifikatin g 9 ikke relevant. Frud fr igangsættelse af prjektet blev der afhldt en temadag fr fagpersnerne i Centerbørnehaven med præsentatin af prjektet g prcessen. Der blev givet en intrduktin til ICF g ICF-CY, en gennemgang af ICF-CY Cde Set, en gennemgang af manual til brug i en elektrnisk ICF-CY indberetning af det enkelte barns funktinsevne. Se bilag 2. Endvidere blev der på temadagen frtaget en frdeling af kderne i ICF-CY Cde Set, i en såkaldt tvhlderfunktin, hvilket betyder at kategrierne frdeles blandt faggrupperne, der frud fr den fælles tværfaglige vurdering af barnet, indhenter relevante plysninger til de kategrier, de står sm ansvarlige fr, således at alle kategrier i ICF-CY Cde set er dækket, se bilag

13 Ad Frmål II: 3.3 Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af PEDI til frældrenes vurdering PEDI har det frmål at afdække, hvrvidt det enkelte barn er frsinket i sin udvikling, at evaluere det enkelte barns fremskridt i en (re)habiliteringssituatin, at evaluere (re)habiliteringsprgrammer i familiecentreret (re)habilitering (21). PEDI blev anvendt til frældrenes vurdering af deres barns funktinsevne i hverdagen gennem strukturerede interviews. Frældrene fik tilsendt et PEDI spørgeskema frud fr interviewet, således at begge frældre fik mulighed fr at drøfte indhldet i skemaet, g i fællesskab give et freløbigt bud på besvarelserne. Interviews blev fretaget i centerbørnehaven, med deltagelse af en eller begge frældre til de inkluderede børn, estimeret til 1 2 timers varighed. De t prjektansvarlige, der fretg interviewene, havde ikke kendskab til børnene, hvrfr det udelukkende var frældrenes plevelser, der indgik i besvarelserne. Før interviewet startede, blev det pinteret, at barnets funktinsevne er, hvad barnet sædvanligvis gør på nuværende tidspunkt i deres liv, g ikke hvad barnet kan gøre engang imellem eller har gjrt en enkelt gang. Interviews var planlagt med et interval på max. 21 dage mellem ICF-CY scring g PEDI fr at have et så ens vurderingsgrundlag sm muligt. I prjektet var periden mellem 1. ICF-CY scring g 1. PEDI interview mellem 2 g 26 dage (fr t børn mere end 21 dage) g periden mellem 2. ICF-CY scring g 2. PEDI interview var mellem 2 g 33 dage (fr et barn mere end 21 dage). PEDI skemaet indehlder tre dele: Del I) Funktinelle færdigheder Del II Hjælpebehv Del III) Tilpasninger/hjælpemidler Alle tre dele med pdelt i hvedmråderne: Persnlig pleje, bevægelse g scial funktin. Del I: Funktinelle færdigheder: Persnlig pleje: Mundmtrik, brug af bestik, brug af glas, tandbørstning, frisere hår, pudse næse, vaske hænder, vaske ansigt g krp, trøjer g t-shirts, knappe lukke tøj, bukser, strømper/sk af g på, tiletbesøg, tisse, afføring. Bevægelse: Frflytning tilet, frflytning stl/kørestl, frflytning bil, frflytning egen seng, frflytning bad, indendørs mbilitet, indendørs afstand, bære ting, udendørs mbilitet, udendørs afstand, udendørs underlag, trappegang p, trappegang ned. Scial funktin: Ordfrråd, sprgfrståelse, ekspressiv kmmunikatin, kmpleks kmmunikatin, prblemløsning, leg med andre, kammeratskab, selvpfattelse, rientering i tid, hjemlige pligter, egen sikkerhed, nærmiljø. I Del I er færdighederne pdelt yderligere i frskellige items, der følger en sædvanlig udvikling, således med stigende sværhedsgrad. Sm eksempel er det første g letteste item under mundmtrik: Barnet spiser pureret mad g det sidste g vanskeligste item: Barnet spiser frskellige slags mad (knsistens) så sm suppe g hele kødstykker (fx steak, kylling) uden at spilde ud af munden. Eksempel på PEDI, Del I, funktinelle færdigheder, persnlige pleje findes i bilag

14 Del II g III: Hjælpebehv g tilpasninger/hjælpemidler Persnlig pleje: Spisning, persnlig hygiejne, vask/bad, af/påklædning af verkrp, af/påklædning af underkrp, tiletbesøg, blærekntrl, tarmkntrl. Bevægelse: Frflytning stl/tilet, frflytning bil, frflytning egen seng, frflytning bad, indendørs mbilitet, udendørs mbilitet, trappegang. Scial funktin: Sprgfrståelse, ekspressiv kmmunikatin, prblemløsning, leg med andre, egen sikkerhed. Del III Tilpasninger/hjælpemidler blev ikke medtaget i denne rapprt. Ad Frmål III: 3.4. Vurdere ICF-CY Cde Set g PEDI s anvendelighed til fælles planlægning af habiliteringsplan g til målsætning fr børn med CP Til indhentning af ICF-CY redskabets anvendelighed var der udarbejdet semistrukturerede spørgeskemaer med spørgsmål, der dækker mråder vedr. ICF-CY Cde Sets tilstrækkelighed til fælles planlægning af rehabiliteringsplan g målsætning. Se bilag 5. Spørgeskemaerne blev udfyldt, individuelt af de fagpersner, der deltg i de fælles tværfaglige ICF-CY scringer, umiddelbart efter 1. g 2. scring, Yderligere indgik en prcesbeskrivelse, hvr plysninger fra fagpersnerne blev indhentet umiddelbart efter prjektets afslutning g igen efter ca. et halvt år. 4. Etiske frhldsregler g vervejelser Der blev indhentet skriftligt samtykke fra frældre, hvis børn deltg i prjektet. Alle data vedr. børnene annymiseres g destrueres, når prjektet er afsluttet. Data behandles jf. retningslinjer fra Datatilsynet

15 5. Resultater Ad frmål I: 5.1 Krtlægge funktinsevnen hs børn med CP, ved anvendelse af ICF-CY Cde Set til børn med svære handicaps tværfaglig vurdering Resultater af de t ICF-CY scringer blev præsenteret på hvert barn, sm eksemplet vist i nedenstående figurer 1-4. Fr hver kategri er angivet graden af funktinsevnenedsættelse vha. gradienterne 0 4 ved hhv. 1. g 2. scring (kategrierne er ved 2. scring markeret med en underscre fx a 131_2). I figur 4 mgivelsesfaktrer er fremmende faktrer markeret med et f efter kden (fx e120f) g hæmmende faktrer står sm kategrien (fx e120). Figurerne 1-4 viser eksempler på funktinsevnenedsættelse vurderet vha. ICF-CY Cde Set hs et barn med CP, ved prjektstart (1. scring) g igen efter maximalt 6 måneder (2. scring) Figur 1 Funktinsevnevurdering fr Krppens Funktiner hs et barn m. CP

16 Figur 2 Funktinsevnevurdering fr Aktivitet hs et barn med CP Figur 3 Funktinsevnevurdering fr Deltagelse hs et barn med CP

17 Figur 4 Fremmere g Hæmmere i Omgivelserne hs et barn med CP Sm eksempel vælges figur 2 Aktivitet. Ved at se på kategri a fasthlde krpsstilling findes ingen prblemer, svarende til gradient 0, hverken ved 1. eller 2. scring. Under kategri 530 gå på tilet har barnet et prblem svarende til gradient 3 (alvrligt prblem) ved 1. scring, hvilket er reduceret til gradient 1 (let prblem) ved 2. scring. Med resultater sm præsenteret i figurerne, får man et samlet billede af indenfr hvilke mråder, barnet har sine funktinsevnenedsættelser g i hvilket mfang. Samtidig kan man af resultaterne se, m der er sket ændringer i periden mellem scringerne, hvis ændringerne strækker sig udver gradientintervallerne

18 Resultaterne fr alle ti inkluderede børn, er vist i nedenstående figurer 5-8. I figurerne er angivet, hvr mange børn der er vurderet til at have funktinsevnenedsættelse ud fr hver af de 41 kategrier, indenfr gradienterne 0 4, ved hhv. 1. g 2. scring. Figur 5 Funktinsevnevurdering fr krppens funktiner hs alle ti børn med CP. 1. Scring 2. Scring

19 Figur 6 Funktinsevnevurdering fr Aktivitet hs alle ti børn med CP. 1. Scring 2. Scring

20 Figur 7 Funktinsevnevurdering fr Deltagelse hs alle ti børn med CP. 1. Scring 2. Scring