Reportage fra SIKON FOKUS PÅ AUTISME

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Åbent brev til Socialminister Benedikte Kier... 2 SIKON: To unikke dage med forældre og fagfolk... 4 Som når tandlægens bor rammer en nerve... 8 Tak for endnu en rigtig god SIKON konference TEACCH ved et vendepunkt Stemningsbilleder Hvad får du ud af SIKON? Åbenhed? Nej tak! Plejehjemspraktik Verdens mest tilgængelige kontorhus Kredsforeningerne Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Bagsidetanker Reportage fra SIKON Læs artiklerne inde i bladet! Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Layout: Annette Lund Dreyer Korrekturlæser: Vibeke Jensen Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Landsforeningen Autismes sekretariat Formand Morten Carlsson: Tlf (kun tirsdag kl ) Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf Bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: Budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Sekretariatsmedarbejder Elisabeth Sandell: Tlf kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: medlemshåndtering og bladredaktion Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Pædagogisk rådgivning Tlf Tirsdage kl Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Informations-/forlagsmedarbejder Peter K. Nielsen: Tlf info@autismeforening.dk pkn@autismeforlaget.dk Arbejdsområder: informationsmateriale, bøger, spil, hjælpemidler Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf , l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Åbent brev til Socialminister Benedikte Kiær Morten Carlsson, formand LA I forbindelse med årets SIKON konference, holdt Landsforeningens Hovedbestyrelse ordinært møde. På mødet blev nedenstående henvendelse til socialministeren vedtaget. Ved redaktionens afslutning 10. maj, var der endnu ikke modtaget en reaktion fra socialministeren. Kære Benedikte Kiær Landsforeningen Autisme har drøftet situationen på baggrund af de sidste par ugers debat om autismeområdet. Med afsæt i sundhedsministeriets tal er det nu dokumenteret, at der er en stigning i forekomsten af børn, der udvikler Autisme Spektrum Forstyrrelser, svarende til næsten en firedobling på 8 år. Vi ved godt, at en del af væksten kan forklares med bedre diagnosticeringsværktøjer, men det ændrer ikke på, at antallet af børn med behov for særlig støtte er steget betragteligt. Det giver mange udfordringer, som samfundet bliver nødt til at forholde sig til. Specialister gætter på en række andre årsager til den øgede forekomst, men ingen kan dokumentere dette. Andre bekymrer sig i forhold til en fortsat stigning i tilgangen af børn, der udvikler Autisme Spektrum Forstyrrelser. Landsforeningen Autisme mener derfor, at tiden er inde til, at der meget hurtigt etableres en national handlingsplan for området. Der er behov for undersøgelser og dokumentation på forekomst. Vi må have større viden om årsager og virkning. Vi har behov for en samlet plan for indsatsen, hvor støtten til børnenes udvikling og familiernes muligheder for at gennemleve udfordringerne sættes i fokus. Der er en række andre udfordringer, der bør inddrages. Her vil vi pege på de urimeligt lange ventetider på udredning, manglende tidlig indsats, flaskehalse i specialundervisningen, mangel på relevante botilbud og blokeringer af mulighederne for beskæftigelse. En koordinering af indsatsen i regioner og kommuner skal sikre en mere ensartet behandling og tilgang til de rigtige tilbud. Landsforeningen Autisme finder det naturligt, at socialministeriet stiller sig i spidsen for den nødvendige samlede indsats. Som repræsentanter for pårørende og mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser imødeser vi derfor snarlige drøftelser med henblik på konkrete initiativer. Der er behov for handling nu. Annoncering i Landsforeningens blad Organisationer, selvejende institutioner, fonde og andre, som arbejder på autisme området, har mulighed for at annoncere i Landsforeningens blad i det omfang, der er plads. Annoncerne skal være vedkommende og rette sig mod Landsforeningens medlemmer og deres børn, unge og voksne med ASF. Stærkt kommercielle annoncer for salg af uvedkommende ydelser vil blive afvist af redaktionen. Pris for ½ sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer Pris for 1 sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer Bearbejdning, opsætning og layout kan leveres efter regning. Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2010 Nr udkommer i uge 26. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 26. maj Nr udkommer i uge 35. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 27. juli De samfundsøkonomiske problemer nødvendiggør en mere målrettet og rationel indsats. Som pårørende vil vi i langt højere grad inddrages, så vi kan bidrage med vores erfaringer. Der bør straks iværksættes en målrettet forskning og en bedre udnyttelse af den specialviden, der findes på området. 2 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 To unikke dage med forældre og fagfolk For 22. gang samlede SIKON forældre og danske og udenlandske professionelle til et bombardement af ny viden og menneskelige kontakter. mellem forældre og fagfolk uanede højder. Mange møder tilsyneladende nogle, de kender, eller også kommer de til at kende nogle, de møder, og det er netop en del af idéen bag den årlige konference. Af Eva Isager, journalist Foto: Annette Lund Dreyer»Vi er altså udvandret.«to kvindelige fagfolk stikker hovederne sammen på en af gangene til Radisson Blu H.C. Andersen Hotel, mens de nærlæser programmet for de mange workshops på SIKON, den 22. Nationale Autismekonference. Der er heldigvis 30 andre muligheder netop nu end den, de har opgivet.»men kan man egentlig bare brase ind i en anden workshop«, spørger de hinanden. Det er der i hvert fald også andre, som gør på denne første konferencedag. På vej til og fra det ene og andet og i pauserne når snakken»også i fremtiden vil vi opleve, at samfundet er presset, og at det går ud over vores børn med autisme,«siger Morten Carlsson Snakken begyndte allerede i toget i morges. Der var lidt lejrskolestemning over visse kupéer, og da en lang menneskeorm bevægede sig ned ad Østre Stationsvej på vej mod Radisson Blu H.C. Andersen Hotel, blev der virkelig råbt højt for både at overdøve trafikken og lyden af de mange rullekufferter. Samfundspres går ud over børn Men hvor kan omkring 1200 mennesker dog også være stille og bare lytte. En af de stunder opstår, da Landsforeningen Autismes formand, Morten Carlsson, i sin velkomst til forsamlingen betegner det som noget unikt og en del af konferencens styrke, at så mange fagfolk og forældre er samlet. fortsættes på næste side Der var travlhed på Autismeforlaget. Især om tirsdagen, hvor Demetrious Haracopos bog nærmest blevet revet væk. Jørn Bisgaard var tydeligt overvældet, da han nåede frem til scenen for at modtage Autismeprisen. Han anede intet om prisen og havde sat sig på bageste række. 4 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 »Også i fremtiden vil vi opleve, at samfundet er presset, og at det går ud over vores børn med autisme«, siger Morten Carlsson og tilføjer, at alle har ret til livskvalitet og ordentlige tilbud. Heldigvis spirer det dog med tilbud rundt om i landet som f.eks. i Odder, hvor Jørn Bisgaard i et par år har arbejdet på at oprette en efterskole for unge med autisme, og selv om han har sat sig allerbagest i salen, lykkes det at få den overraskede mand på scenen, så han kan modtage årets Autismepris for sit mod og sin udholdenhed.»jeg ved da heller ikke, hvor jeg får energien fra, men det er nok, fordi jeg er forælder til et autistisk barn«, siger Jørn Bisgaard og betegner prisen som en stor anerkendelse. Klapsalverne følger ham et godt stykke af vejen mod bageste række. Hun ved, hvad hun taler om De færreste kender vel til den russiskfødte autismeforsker og forælder, Olga Bogdashina, før den ikke særlig høje kvinde stiller sig foran mikrofonen på scenen, men på et øjeblik har hun forsamlingen i sin hule hånd. Hun ved, hvad hun taler om, og hun taler, så alle forstår, hvor afgørende det er at udrede problemer med sanseforstyrrelser hos mennesker med autisme. Hendes egen søn, den nu 21-årige Alyosha, har fået et godt liv trods sanseforstyrrelser. Salen lytter intenst til Olga Bogdashinas oplæg på engelsk med en charmerende russisk accent i halvanden time. En anden af SIKONs stjernestunder indtræffer, da Demetrious Haracopos fra Center for Autisme indtager scenen tirsdag for at gøre salen klogere på problemadfærd. Igen er folk med fra første minut. Emnet vedrører stort set alle, og den 70-årige psykolog øser af sin mangeårige erfaring, som også er kommet til udtryk i hans nye bog om emnet. Bagefter signerer han bøger i stor stil. Og så er det hele pludselig slut. Forhallen er ramme om den store kollektive afskedsscene, og mens hovederne summer af indtryk, styrer konvojen med rullekufferter ned mod banegården. Olga Bogdashina:»Jeg er stolt af min store dreng«, og med en varme i blikket og med armen strakt helt ud, viste hun, at sønnen for længst var vokset hende over hovedet. SIKON i tal Den 22. Nationale Autismekonference i Odense 26. og 27. april talte deltagere foruden omkring 100 oplægsholdere og hjælpere. Vanen tro var der flere fagfolk end forældre. Fagfolkene udgjorde ca. 50 procent, forældrene ca. 45, men i mange tilfælde var en fagperson samtidig forælder. Et par procent af deltagerne var personer med en ASFdiagnose. På de to konferencedage blev der gennemført ca. 40 workshops om alt fra et grundkursus i autisme til, hvordan de nye teknologier kan hjælpe den autistiske person gennem hverdagen. Blandt de største trækplastre var Olga Bogdashinas workshop, hvor hun uddybede sit oplæg i plenum om sanseforstyrrelser. Personer med en diagnose stod selv for otte workshops, hvilket er det hidtil største antal. Folk havde dårligt fået betalt for deres bog, før de ilede hen til Demetrious Haracopos, der signerede bøger på livet løs. 6 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 Som når tandlægens bor rammer en nerve Sansemæssige problemer kan ligge bag kardinalsymptomerne ved autisme, mener russiskfødte Olga Bogdashina, som gav et oplæg på SIKON. Af Eva Isager, journalist Foto: Annette Lund Dreyer Olga Bogdashina synker ned i en stol med et lille bump og et suk. Hun har lige holdt foredrag i halvanden time uden pause for en stopfyldt sal på SIKON, som kvitterede med heftige klapsalver.»jeg er udmattet. Det er ikke bare et foredrag, jeg holder. Det er mit liv, jeg lægger frem«, siger den russiskfødte formidler af viden om autisme. Hun holder foredrag og underviser For mig kan kardinalsymptomerne ved autisme udspringe af de sansemæssige problemer, som dermed er nøglen til det enkelte autistiske menneske. Hvis vi forstår de sansemæssige problemer, forstår vi også personens sproglige og øvrige udvikling. over hele verden og er for tiden gæsteforsker i den midtengelske by Birmingham, og hun er også mor til en 21-årig søn med autisme og en 18-årig datter med Aspergers syndrom. Oprindeligt er Olga Bogdashina sprogforsker, men sønnens fødsel satte gang i hendes kar- riere på autismeområdet. Hun interesserer sig særligt for de sansemæssige og kommunikative vanskeligheder, som for hende er nøglen til forståelse af den autistiske person. Hun bliver tydeligvis stadig vred, når hun tænker tilbage:»vi boede i Ukraine, da han blev født, og han fik autismediagnosen som toårig, men de fagfolk, jeg konsulterede, sagde, at han var håbløs. Da han var tre-fire år gik det dog op for mig, at hans problemer med lyd, lys og andre synsindtryk måtte spille en afgørende rolle ved hans autisme. Der måtte være noget andet end hans sociale problemer. F.eks. kunne jeg stå bag ved ham og råbe, uden at han overhovedet reagerede, selv om jeg vidste, at han ikke var døv.«talte først som syvårig Hun besluttede at blive sønnens specialist, siden andre ikke ville, og hun er lykkelig for, at hun allerede dengang kendte til forskning. Emnet blev blot et andet: I stedet for lingvistik begyndte hun intensivt at studere de sansemæssige og kommunikative vanskeligheder ved autisme. For 12 år siden flyttede hun med børnene til England, men hun måtte også kæmpe for at få de engelske fagfolk til at interessere sig for sønnens sansemæssige problemer. Under foredraget fortæller Olga Bogdashina grinende og stolt om, hvordan sønnen ikke sagde ét ord, før han var syv år, men bare skreg, hvorimod han i dag snakker og spørger og siger»hold kæft«til hende. Hendes indsats over for ham virkede altså. Fagfolk overser betydning»for mig kan kardinalsymptomerne ved autisme udspringe af de sansemæssige problemer, som dermed er nøglen til det enkelte autistiske menneske. Hvis vi forstår de sansemæssige problemer, forstår vi også personens sproglige og øvrige udvikling. Der er stadig mange professionelle, som overser betydningen af disse problemer, mens højtfungerende autistiske mennesker ofte selv lægger afgørende vægt på deres sansemæssige vanskeligheder. En siger f.eks., at virkningen af en bestemt lyd, som rammer hendes ører, svarer til, at tandlægen rammer en nerve med boret.«ikke kun lyd og lys, men også andre synsindtryk, lugte, smag og berøring er blandt de sanser, som kan være meget anderledes hos mennesker med autisme. De sansemæssige påvirkninger opleves ofte så voldsomt, at fortsættes på næste side»jeg er udmattet. Det er ikke bare et foredrag, jeg holder. Det er mit liv, jeg lægger frem«. 8 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 personen af al magt prøver at undgå dem. Et barn kan flygte ud af klasseværelset, fordi det ikke kan holde lærerens ellers neutrale kropslugt ud. Et andet barn, som afviser berøring, føler ubehag i flere dage efter, at det har fået klippet negle. Nogle mennesker med autisme oplever sanseindtryk under det normale, og de kan f.eks. lave lyde for at stimulere hørelsen. Mange adfærdsproblemer er i det hele taget en beskyttelse mod ubehag, som er fremkaldt af de sansemæssige problemer. Hvis et barn f.eks. basker med hænderne, kan det være et forsøg på at lukke af for en overvældende mængde stimuli, mener Olga Bogdashina. Sønnens plyselefant En hjælp mod sansemæssige problemer kan bl.a. bestå i noget så enkelt som et par solbriller eller et sæt ørepropper. Olga Bogdashina råder også til, at man skaber struktur og rutiner for personerne, forbereder dem på ændringer og lærer dem at bede om hjælp. Og hvis en plyselefant kan give tryghed, som den gjorde for hendes dengang 17-årige søn, så er det sådan en, man må anskaffe.»jeg tænker på, hvad der sker med min søn, når jeg ikke er her mere, og det er derfor, jeg generelt arbejder for at forbedre forholdene for autistiske mennesker. Vi skal forsøge at forberede dem på at klare sig selv. Bare fordi de har autisme, skal vi ikke altid tage alle mulige hensyn til dem«, siger Olga Bogdashina og tilføjer, at hendes arbejde er meget lettere, fordi hun selv har en autistisk søn.»jeg forstår både forældre og fagfolk.«& BØGER HJÆLPEMIDLER Visualisering af tid Hjælpemidler Bøger & lydbøger BoardMaker DVD Film...og meget andet Af Anne Christiansen Tak for endnu en rigtig god SIKON konference i Odense. Der var rigtig mange spændende talere, workshops og temaer. Alt fantastisk arrangeret. Det undrede mig, at der var så mange deltagere på SIKON, som skulle ind og ud af salen, når der var fællesarrangementer. Det var meget forstyrrende, mange kom ikke til tiden. Der var en færdsel som på banegården. Jeg synes, at det er mangel på respekt over for ikke mindst talerne, men bestemt også over for arrangørerne. Under det sidste indlæg, tirsdag med socialpædagogernes formand, var det dog helt galt trods arrangørernes anmodning om, at man blev, til indlægget var slut. 10 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 TEACCH ved et vendepunkt USAs stramme økonomi giver forandringer i TEACCH-programmets organisation. Den nu afgåede direktør, Gary Mesibov, fortæller her om de mulige konsekvenser for samarbejdet med Danmark, og hvordan hans egen fremtid ser ud. Af Eva Isager, journalist Foto: Annette Lund Dreyer Professor Gary Mesibov har arbejdet 31 år med TEACCHprogrammet på et universitet i North Carolina i USA. Men nu bliver rammerne for programmet ændret radikalt. Det amerikanske rige fattes penge, og universitetets ledelse går nye veje med organiseringen af TEACCH.»Mens vi sidder her og snakker, beslutter de sig for, hvad der skal ske med bevillingerne til programmet og dermed for TEACCH s fremtid. Programmet bliver muligvis flyttet fra universitetets og dermed statens regi til de regionale myndigheder, og TEACCH vil overleve, men potentialet for vækst bliver mindre samtidig med, at vi mister den forskningsmæssige styrke, som ligger i, at vi hører under et universitet«, siger Gary Mesibov, der er fratrådt som direktør. Samarbejdet med Danmark Hvad kommer de organisatoriske ændringer for TEACCH i North Carolina til at betyde for fremtidens samarbejde med danske specialskoler?»umiddelbart er arbejdet i Danmark ikke afhængigt af, hvordan arbejdet er organiseret i USA, men måske får det alligevel betydning for vores virke i resten af verden, også i Danmark. Det kan blive sværere at servicere vores samarbejdspartnere, men TEACCH har stadig tilstrækkeligt med medarbejdere.«hvordan ser din egen fremtid ud?»lidt mindre administration og mere tid til bl.a. at udvikle nye programmer. I USA går børn med autisme oftere i almindelige skoler end i Danmark, men de er samtidig oftere depressive, og de er lette ofre for mobning. Jeg vil gerne være med til at udvikle programmer, der kan hjælpe de børn. Jeg vil også gerne arbejde mere sammen med politi og retsvæsen, for mange personer med autisme havner jo i kriminalitet. På en måde går jeg tilbage til der, hvor jeg var, før jeg blev leder, men området har heldigvis bevæget sig fremad.«bedre start på voksenlivet Du har fulgt udviklingen på autismeområdet i Danmark i mange år. På hvilke områder mener du, at vi kan forbedre os, måske ved at lære af USA?»I gør allerede et godt stykke arbejde, og jeg har ikke set alle programmer her i landet. De, der inviterer mig, er jo nysgerrige og interesserede i at udvikle sig, men måske kunne I bruge mere tid og energi på børnenes og de unges liv efter skolen. I kunne udvikle programmer, som gav bedre sammenhæng mellem barndommen og voksentilværelsen. Mange autistiske unge starter dårligt forberedt på en uddannelse uden rigtigt at have nogen idé om deres fremtidige rolle i samfundet. Det behøver ikke koste flere penge, for det koster jo også noget, at de unge sidder derhjemme, så der vil bare blive flyttet rundt på midlerne.«hvad kan USA lære af Danmark på autismeområdet?»i Danmark tænker I mere i livskvalitet og på respekten for mennesker med autisme, mens vi i USA oftere fokuserer på at lære dem færdigheder. Vi går ikke altid så meget op i, om den enkelte er glad og tilfreds, og der kunne vi godt lære noget af jer.«pris som tak og opmuntring Du har arbejdet med autisme i 35 år hvad har været din drivkraft?»jeg synes, at mennesker med autisme er fascinerende. Når man tror, man har dem, når man synes, at man har regnet ud, hvad der foregår så opdager man, at man har taget fejl. Jeg kan lide mennesker med autisme, for de ser verden på en anderledes måde, og de er charmerende og indtagende. De overrasker mig. For nylig fik jeg den seneste mail fra en ung mand, jeg har fulgt længe, og som nu klarer sig fint med job osv. Han skrev om sig selv:»autisme har valgt den forkerte fyr til at rode rundt med«. Han snød autismen, han klarede sig.«gary Mesibov fik på SIKON overrakt en særlig Autismepris 2010, som Samrådet af Specialskoler i Danmark står bag. Samrådet er Mesibovs mangeårige samarbejdspartner, og prisen var en tak og en opmuntring til at fortsætte indsatsen trods forandringerne i North Carolina. Gary Mesibov står mellem Elisabeth Sandell (tv) og Rebecca Rant, begge fra Landsforeningen Autisme. Han har netop holdt et oplæg på SIKON, som han deltager i for første gang. TEACCH står for Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children, og den særlige pædagogiske tilgang til specialundervisning af børn og unge med en ASF-diagnose er vidt udbredt både i Danmark og i resten af verden. 12 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Der blev gået til den, da UNGE Koret fremførte en af Freddy Brecks kendte viser. Socialpædagogernes formand Kirsten Nissen lagde de hårde kendsgerninger på bordet. Autismeforlagets bod havde mange besøgende. Alle tabu-emner og det at være anderledes blev bragt på banen af Audrey Castañada, og der var ikke et øje tørt. Hvad var det, hun forsøgte at få på plads imellem benene? Tilhørerne i salen lå flade af grin, da årets standup er stod på scenen. Demetrious var nærmest euforisk over opmærksomheden omkring hans person og bog. Han var dog lidt træt i hånden efter at have signeret utallige bøger. Foto: Annette Lund Dreyer 14 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 ...det mener jeg! Hvad får du ud af SIKON? Karina Kjær, forælder, Lejre Det er første gang, jeg er med, fordi jeg ikke har kunnet få min kommune til at betale, men heldigvis har Landsforeningen betalt for mig i år. Jeg arbejder som pædagog på en specialskole for børn med autisme, men jeg har mest forældrekasketten på og går især efter viden, der kan give mig større forståelse af min søn, som er normalt begavet. Jeg har været meget glad for at høre Olga Bogdashina, for der var virkelig noget, jeg kunne bruge. Af Eva Isager, journalist Jeg kunne genkende meget i det, hun sagde, også hendes dobbeltrolle. Hun har en smuk og dyb forståelse, som jeg savner hos andre. Jeg var med i Trine Uhrskov og Tobias Ussings temagruppe om empatiforstyrrelse, og det gav også stof til eftertanke. Lone Aller og Per Søndergaard, forældre, Stenløse Vi var her sidste gang i år 2000, men er vendt tilbage, fordi vi synes, at der er sket så meget på området, som vi gerne vil blive klogere på. Vi har to børn med en diagnose inden for spektret, en dreng på snart 18 med infantil autisme og ADHD, og en pige på 16 med atypisk autisme. skolen, så vi meldte os til temagruppen om Den Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse, hvilket var rigtig godt. En individuelt tilrettelagt uddannelse er nødvendigt for vores søn, som er på farten hele tiden og bruger en normering på 1:1. Jacqueline Hammerum, forælder, København S Det har været fantastisk at høre Olga Bogdashina, hun er bare så dygtig. Men jeg gik i utide fra workshoppen om Aspergers, ADHD og pubertet, for jeg havde ventet noget mere teoretisk, og jeg er også lidt skuffet over Gary Mesibov, som jeg troede ville fortælle noget om TEACHH. Jeg har været med på SIKON i mange år. Jeg arbejder som pædagog i en gruppe- ordning for børn med autisme på Sønderbro skole, og jeg kan både bruge den nye viden som forælder og fagperson. Christine Anhøj, børne- og ungdomspsykiater, børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling i Roskilde Jeg er forældre til en autistisk pige på 10 år, men har mest min professionelle kasket på i dag. Jeg har også valgt workshops efter mit arbejde, men uanset hvad jeg hører, trækker jeg paralleller til mit eget barn, og jeg har flere gange tænkt:»det kender jeg godt«. Det giver god mening at være her både som mor og fagperson. Og så er det sjovt helt uventet at møde nogle, jeg kender, bl.a. min datters lærer. Men der mangler nogle fagligt lidt tungere personer i forbindelse med en mere målrettet udredning af piger. Jeg synes også, det er ærgerligt, at workshoppen om piger er blevet aflyst. Vi er specielt interesseret i viden i forbindelse med, at vores søn skal ud af folke- Lone Aller og Per Søndergaard, forældre, Stenløse Christine Anhøj, børne- og ungdomspsykiater, børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling i Roskilde 16 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Åbenhed? Nej tak! Læserbidrag Af»Vandmanden«For et stykke tid siden skrev en ung asperger et indlæg i bladet. Han skrev bl.a., at han fandt det identitetskrænkende at blive presset til at skjule Asperges syndrom, og at han ikke kunne forstå lukketheden om AS. Derudover opfordrede han alle»os ramte«til at se syndromet som en berigelse. For mig var hans indlæg interessant, da han håndterer AS på en anden måde, end jeg selv gør. Jeg er en asperger i midten af 30 erne, og jeg har hele mit liv klaret mig på lige fod med andre. Den eneste særlige hjælp, jeg har fået gennem livet, er støttesamtaler og en støttepædagog fra børnehaveklassen til og med 3. klasse. Jeg har aldrig været åben om at være autist. Mine nu afdøde bedsteforældre vidste det med sikkerhed ikke! Mange, jeg har kendt hele livet, har aldrig fået det at vide. Jeg begyndte dog omkring 30-års alderen at finde ud af, at nogle af dem vidste det alligevel. På det tidspunkt var jeg heldigvis moden nok til at acceptere det. Jeg har i over 10 år været på den samme arbejdsplads, som ganske vist er rummelig, men ikke autist-venlig. Det har ikke altid været lige nemt, og jeg kan da godt mærke, jeg slås med noget, som de andre ikke gør: Jeg er støj-følsom, jeg har svært ved at koncentrere mig, jeg har svært ved at lægge gamle ting bag mig, mine grænser bliver overskredet. Det sidste er dog en logisk konsekvens af, at jeg er dårlig til at sætte grænser for andre. Heller ikke på min arbejdsplads er jeg åben om AS. Nogle medarbejdere ved det, de fleste gør ikke. Jeg frygter, de ville bruge det imod mig i tilfælde af konflikter. Når jeg så endelig taler om det, får jeg ofte kommentarer som:»nå«,»jeg troede autister var sådan nogle, der.«og»jeg kender en autist, og han..«. Som regel er det en noget flad fornemmelse, og nogle gange frygter jeg bagefter, de behandler mig anderledes. Det er sjældent en lettelse. I et enkelt tilfælde fortryder jeg endda min åbenhed, da han bebrejder mig min lukkethed. For et par år siden fik jeg, til min meget store ærgrelse, at vide, at mine to nærmeste overordnede godt vidste det. Jeg ærgrer mig den dag i dag over, at jeg indrømmede det over for dem, selvom den ene af dem sidenhen blev fritstillet. For mig var det en gigantisk skuffelse, og jeg syntes jeg havde underpræsteret. Den leder, der stadig er ansat, fortalte mig glædestrålende, at han brugte teknikker over for mig for at hjælpe. Jeg har på mange punkter stor respekt og sympati for den mand og er udmærket klar over hans gode hensigt. Jeg kan bare ikke udstå særhensyn. Jeg vil hellere dø end modtage hans rådne hjælp! Jeg føler mig kun ligeværdig med andre mennesker, hvis der kræves det samme af mig som af dem, og jeg opfatter ethvert særligt hensyn til mig som nedladende overbærenhed og et overgreb imod mig. Det skyldes ikke andre menneskers tolerance, at jeg begår mig. Det skyldes min egen evne til at overkomme ting, der er»for meget«. Jeg får mest ud af at klare autismen selv. Det er trods alt mig, der har lidt af det i 3-4 årtier, og jeg ved bedst selv, hvad det handler om. Det er væsentligt nemmere for mig at håndtere autismen end andre menneskers uønskede indblanding. Jeg ved godt, mange mennesker har gode hensigter og er velmenende, men de har kun ringe forståelse for, hvilke problemer autisme fører med sig. Deres berøringsangst og politiske korrekthed kan jeg ikke bruge til noget. Det er kun mennesker meget tæt på og min psykolog, der rigtigt forstår, hvordan jeg har det. Jeg hader det moderne krav om åbenhed. Ens problemer forsvinder da ikke, bare fordi alle kender til dem! Jeg hader også, når andre står for det rigtige og jeg selv for det forkerte. Mange mennesker bliver kun sjældent udfordret i deres syn på omverden. Jeg bliver udfordret hver dag, fordi jeg er anderledes. De normale er trods alt i flertal. Mange ting er på deres betingelser. Det har jeg for længst lært at leve med. En gang imellem lykkes det mig ligefrem at være stolt over at være anderledes. Mange fagfolk vil sikkert mene, det ikke kan lade sig gøre at klare en normal tilværelse som autist. Jeg har bevist, det kan lade sig gøre. 18 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Plejehjemspraktik Læserbidrag Af Søren Jensen Det at blive tilknyttet en arbejdsplads som praktikant er noget, som mange autister oplever. Formålet er at prøve personen af i relevante jobs og på længere sigt at blive selvforsørgende og derved ikke være til gene for sagsbehandlere og kommuner. Formålet er godt, men man skal også gøre sig klart, om borgeren er klar til at være ude blandt andre og ude på arbejdsmarkedet, og hvor mange timer borgeren kan klare, for vi er alle individuelle i den henseende. For de fleste ender det godt, og de bliver indstillet til flexjob efter en periode i praktik; andre må igennem flere praktikker, inden de ender det rigtige sted. Rent personligt er jeg i øjeblikket i gang med en praktik på et plejehjem, som jeg er rigtig glad for. Hvad det munder ud i, ved jeg i skrivende stund ikke, men jeg føler, at efter lang tids søgen har jeg endelig fundet det rigtige. Inden dette havde jeg prøvet forskelligt som tv-mand, lagerarbejder, altmuligmand på en maskinfabrik og som postarbejder, men intet af dette passede til mig. Jo, det at være på TV Tingbjerg gjorde, men her kunne jeg ikke få fleksjob, så det gik ikke. Men her i januar 2010 startede jeg i praktik på et plejehjem, og jeg var lidt skeptisk i starten, fordi jeg var lidt utryg ved at skulle forlade CFA, hvor jeg havde været en del, men stille og roligt lærte jeg folk at kende på plejehjemmet både personale og beboere og har fået en god hverdag ud af dette. Mine arbejdsopgaver er overskuelige, og hvis jeg har brug for hjælp, kan jeg bare spørge de andre på ældrecenteret ad. Det, jeg laver, er at tale med beboerne og rydde af bordet samt dække op til eftermiddagskaffe; jeg har også andre opgaver, men deltager ikke i den egentlige pleje af beboerne noget som jeg har det fint med, da det både beskytter mig og beboerne mod uheldige situationer. Vi har også en del sjov både med beboerne og internt; det skal til for at kunne opretholde en god hverdag, som meget nemt kan blive meget travl og sur, hvis man ikke bruger lidt humor. Men samtidig er det vigtigt, at man får talt eventuelle problemstillinger igennem, også når der opstår konflikter. Derudover skal man lære mange ting og evt. beherske visse dele af sig selv, hvis man har tendens til at være ukontrollabel; men hvis man er på et godt praktiksted, er det ting, som man stille og roligt lærer. Derfor er det godt at prøve sig selv af på arbejdsmarkedet, for det skulle gerne føre til selvforsørgelse i sidste ende. Der kan dog sagtens opstå situationer, som er uventede, og hvis man ikke får talt tingene igennem som fx misforståelser omkring ar- Her er jeg ude foran plejehjemmet i en pause (Søren Jensen). Foto: En af plejehjemmets ansatte. bejdsforhold eller sociale aktiviteter, kan det på længere sigt føre til en vis skepsis og sure miner både for autisten og for arbejdsgiveren og kan i sidste ende føre til, at de to parter må skilles. Endvidere kan det være svært for en arbejdsgiver at forholde sig til at skulle have en asperger/autist i praktik eller ansat, da det kræver, at virksomheden og medarbejderne i en vis grad tager hensyn til personens handicap; men er man indstillet på dette, kan det blive et frugtbart samarbejde. 20 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

12 Holdene er sat: Arkitekter, ingeniører og entreprenører skal konkurrere om at bygge verdens mest tilgængelige kontorhus strationsprojekt, der skal vise, hvordan man bør bygge fremtidens kontorhus. Huset skal sikre optimale muligheder for, at alle, uanset hvilken funktionsnedsættelse de har, kan fungere ligeværdigt og uhindret i huset. Da huset skal være fremtidens kontorhus, er der naturligvis også stillet skærpede krav til bæredygtigheden i huset. Ønsket er, at det skal være et lavenergihus bedre end energiklasse 1. Huset er programmeret til at være på ca kvadratmeter, og det skal opføres på en kvadratmeter stor grund med stor synlighed ved Høje Tåstrup Station. Formand for Danske Handicaporganisationer Stig Langvad udtaler:»med den høje kvalitet og store bredde i de udvalgte hold af virksomheder har vi nået to væsentlige mål. For det første, at vi har skabt nogle hold, der kan bygge et hus i verdensklasse til os. For det andet, at vi får lejlighed til at uddanne centrale aktører i dansk byggeri i tilgængelighed.«hoffmann A/S, entreprenør EKJ Rådgivende Ingeniører AS, ingeniør Arkitektfirmaet C.F. Møller A/S, arkitekt MTHøjgaard a/s, entreprenør Grontmij I Carl Bro A/S, ingeniør COBE, arkitekt NCC A/S, entreprenør NIRAS A/S, ingeniør Cubo Arkitekter A/S, arkitekt E. Pihl & Søn A.S., entreprenør COWI A/S, ingeniør BIG, arkitekt Bygherrerådgivere er Gottlieb Paludan Arkitekter A/S og Rambøll A/S. Yderligere oplysninger kan fås hos: Jesper Boesen Administrationschef Danske Handicaporganisationer Telefon jb@handicap.dk Af Danske Handicaporganisationer Fem hold skal uddannes i tilgængelighed for at konkurrere om at udvikle Handicaporganisationernes Hus. Næste fase i udviklingen af Handicaporganisationernes Hus skydes nu i gang. Femten virksomheder er valgt efter en prækvalifikation, hvor 37 arkitektvirksomheder, 11 entreprenør-virksomheder og 16 ingeniørvirksomheder deltog. De femten virksomheder er nu deltagere i en nyudviklet og innovativ udbudsform, hvor bygherren i samarbejde med bygherrerådgiverne har sammensat fem hold. Holdene skal uddannes i tilgængelighed, hvorefter der vil være en minikonkurrence. Holdene skal konkurrere i tilgængelighed. Herefter vil tre hold fortsætte til den endelige konkurrence. Uddannelsen og minikonkurrencen er udviklet i samarbejde med Statens Byggeforsknings-institut SBI Center for Tilgængelighed. Handicaporganisationernes Hus skal være domicil for en række handicaporganisationer. Huset skal desuden fungere som et demon-»projektet skal være spydspids i vores videre arbejde med at få tilgængelighed til at være en del af den basale helhedstænkning hos aktørerne i byggeriet i Danmark og i udlandet. Derfor er innovation, uddannelse og vidensdeling centrale elementer i projektet, og derfor har vi udviklet den særlige udbudsproces.«de tre hold, som skal fortsætte i den endelige konkurrence, vil blive præsenteret den 10. maj, og et endeligt vinderprojekt vil blive præsenteret den 26. august. De fem deltagende hold er: Enemærke & Petersen a/s, entreprenør ALECTIA A/S, ingeniør KHR arkitekter AS, arkitekt Kun få ledige pladser tilbage! Læs mere på se under fanen»om Landsforeningen. Du kan også kontakte sekretariet på kontor@autismeforening.dk eller ringe på tlf Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

13 Kredsforeningerne Det sker i Kredsforeningerne Aktiviteter kurser og meget mere Kredsforeningen Roskilde afholder følgende arrangementer inden sommerferien: Netværksmøde Tirsdag den 1. juni kl. 19, Roskilde Dom Apotek, Hestetorvet, 4000 Roskilde Temaaften omkring uhensigtsmæssig adfærd, onsdag den 9. juni, Greve Borgerhus, Greveager 9, 2670 Greve Se mere på vores hjemmeside Kredsforeningen Storkøbenhavn Grill-hygge Åbent hus Atter i år inviterer vi til hyggeligt samvær, hvor medlemmerne selv medbringer madkurv og service. Vi hygger os sammen, mens vi griller maden og får en sludder om verdenssituationen. Foreningen sørger for, at der er tændt op i grillen, og indkøber chips og drikkevarer. Vi mødes tirsdag den 8. juni kl til ca på Bakkeskolen, Taxvej 25, 2880 Bagsværd. Der vil blive rig mulighed for leg på et dejligt lukket område, så medbring gerne udendørs legeting. Efter spisningen har vi engageret tryllekunstnerne fra sidste år til at levere magisk underholdning. I tilfælde af regnvejr aflyses arrangementet er du i tvivl, så ring på eller Tilmelding er ikke nødvendig, og arrangementet er gratis. Grøn Gillelejeweekend 2010 Den september afholdes et weekendkursus på Gilleleje ferie- og kursuscenter. Kurset er i år målrettet forældre til nydiagnosticerede børn og unge. Vi har allerede en del spændende oplægsholdere på plads, som i deres indlæg vil beskrive en række af de problemstillinger, som nydiag nosticerede inden for autismespektret og deres familier stilles overfor. Der vil også blive givet en generel introduktion til, hvad autisme spektrum forstyrrelser drejer sig om. Prisen er 800,- kr. pr. person. Søg evt. om betaling hos kommunen. Indkvartering sker i huse med fælles stue og 2 separate soveafdelinger med eget toilet og bad. Der kan være 2-3 familiemedlemmer pr. værelse. Program og nærmere oplysninger følger snarest på hjemmesiden. Oplysninger vedr. betaling tilsendes efter tilmelding. De utålmodige kan allerede nu tilmelde sig på: Gilleleje2010@autisme-storkbh.dk Oplys: Navn(e), adresse, tlf. nr. og + gerne alder og diagnose på barnet/den unge. Angiv eventuelt særlige ønsker til indkvartering. Kurset er forbeholdt medlemmer af Kredsforeningen Storkøbenhavn, da kredsen financierer kurset. Kredsforeningen København/Frederiksberg Medlemsmøde om Seksualitet uanset handicap v/marianne Rørdam fra Center for Autisme Onsdag den 2. juni kl Valby Kulturhus, Teatersalen Kl Kort præsentation. Hvordan forløber den seksuelle udvikling? Kl Hvordan kan man støtte den seksuelle udvikling hos børn og unge med autisme spektrum forstyrrelser? Hvilke særlige vanskeligheder kan der være i det seksuelle udtryk, og hvilke støttemuligheder har man? Kl Pause Kl Kort om vejledningen»seksualitet uanset handicap«. Kl Opsamling og tak for i aften. For yderligere information se kredsforeningens hjemmeside. 24 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 25

14 Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Indmeldelse i foreningen! Hovedbestyrelsen Morten Carlsson... Tlf Næstformænd: Winnie Skjødt... Tlf Lars Grønlund... Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk... Tlf Allan Jensen... Tlf Bernd Weibeck... Tlf Else Worm Jørgensen... Tlf Kari Overhalden... Tlf Kim Hansen... Tlf Søren Dalgaard... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen... Tlf Landsfelagið fyri fólk við autismu Kredsforeningen Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland Ando Møller...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen... Tlf Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen Riel... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller. Tlf Kredsforeningen Storstrøm Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland Formand og Hanne Schøn Christensen... Tlf Bettina Østergaard... Tlf Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland Morten de Voss... Tlf Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner... Tlf Elsebeth Pii Svane... Tlf Aspergerforeningen Aage Sinkbæk... Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningen Autismes repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, og man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen Autisme andrager kr. 240,- pr. år, heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for, at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen Autisme. Derved er de også selv med til at støtte foreningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50,- kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 26 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 27

15 Magasinpost UMM ID nr Bagsidetanker Rigtige venner Aage Sinkbæk Jeanette Ringkøbing Louise Jensen Janeth Koblauch Birgitte Bjørn Denne måneds bagside-skribent er Jeanette Ringkøbing, 40 år, mor til Markus på 9, der har infantil autisme, og småbrødrene Noah på fem og Linus på halvandet. Journalist på Politiken og gift med kollegaen Michael Rothenborg.»Noah, din storebror har autisme...«nej, duer ikke.»markus har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse...«nej, heller ikke.»noah, Markus hjerne inde i hovedet er anderledes end din. Det vil den altid være. Der er ting, han har svært ved nu, for eksempel kan han ikke helt finde ud af at sige det, han gerne vil. Nogle ting vil han altid have svært ved, men han bliver også bedre og bedre til rigtig meget. Og så er der også alle de ting, han er helt vildt god til: han er sej på mountainbike og god til at klatre i træer. Han tegner rigtig godt, og hverken Mor eller Far kan følge med, når han spiller på computer og Game Boy. Og han elsker dig og lille Linus, rigtig meget.«det er den version, vores femårige mellembarn Noah har fået indtil videre. Noah sad med sin lille næse begravet i en kasse Lego-klodser og så ud som om han ikke lyttede. Men han svarede stille»ja«, da jeg spurgte, om han forstod, hvad jeg sagde. Men hvordan skulle han dog det? Forstå, det gør vi jo ikke engang selv. Ikke engang videnskaben ved ret meget. Så hvordan skulle femårige Noah kunne begribe, at hans storebror (nok) aldrig kommer til at være det forbillede, som han ser sine jævnaldrende venner have i deres storebrødre, der spiller fodbold og elektrisk guitar? Når Noahs venner er på besøg, er de efterhånden nået en alder, hvor de begynder at kigge nysgerrigt men diskret ud af øjenkrogen, når alle drengene sammen sidder foran fjernsynet og ser Tom & Jerry, og Markus pludselig får lyst til at spille Tom OG Jerry på samme tid, mens han klukler med sin englestemme. Og hvad siger man lige, når lillebroren lægger sig med næsen ned i græsset og er ved at skrige lungerne ud på de forårsgrønne strå, fordi han insisterer på at være på samme hold som Markus i fodbold, og Markus så ikke helt er med på, at han skal tackle Far, inden Far skyder bolden i mål? Derude på græsplænen sagde vi ikke så meget. Hvorfor? Fordi det måske ikke betyder så meget alligevel. For selv om Noah (og i fremtiden også Linus) synes, at Markus er møgirriterende nogle gange, så har de det også rigtig sjovt sammen. Som når de i timevis plasker i bølgerne på en strand i Indien. Leger gemmeleg i vores kælder. Klæder sig ud som spøgelser og Spiderman. Eller begge hviner i fryd, når halvandet år gamle Linus jokker efter dem for at lege tagfat, mens han udstøder sit krigshyl. Og hvilken bror synes ikke, at hans søskende normale eller autistiske er møgirriterende ind imellem? Når det bliver for meget, har Noah jo også sine gode venner. Især bedstevennen Simon. Det har Markus i den grad forstået. Han ved også, at det har han ikke selv. Han taler tit om, at»have en rigtig god ven. Når man spørger ham, hvad en rigtig god ven er, svarer han:»ligesom Noah med Simon«. 28 Nr. 5 Maj 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad