Børn og unge med kronisk sygdom/handicap i familiepleje

Transkript

1 Børn og unge med kronisk sygdom/handicap i familiepleje - uddrag af projektbeskrivelsen Videnscenter for Familiepleje vil med støtte fra Egmont Fonden i perioden 1. april 2014 til og med 31. marts 2016 gennemføre en aktionsforskningsundersøgelse, der skal tilvejebringe ny viden om børn og unge med kronisk sygdom eller handicap i familiepleje- eller aflastning for derigennem at styrke kvaliteten i familieplejeanbringelser og aflastningsforhold for disse børn og unge. Baggrund Projektet indgår som en central del af Center for Familieplejes strategi for udvikling af området med børn og unge med kronisk sygdom/handicap. Per 1. juli 2013 blev der gennemført en strukturændring i Københavns Kommune, så ansvaret for de familieplejeanbragte børn og unge med svære handicap overgik fra Handicapcenter København til Center for Familiepleje. I Center for Familiepleje var der således tale om en ny målgruppe af børn og unge, hvis eventuelle særlige problematikker og behov ikke var velkendte. Tilsvarende fandtes der ikke i systemet eller i andre kommuner viden om, hvilke særlige udfordringer plejefamilierne til de svært og lettere handicappede børn og unge oplevede, og hvilke former for hjælp og støtte plejefamilierne i særlig grad havde brug for. Der opstod på denne baggrund et behov for at få gennemført en undersøgelse, der kan tilføre Center for Familiepleje og senere hen landets øvrige kommuner viden om disse børn og unges trivsel i plejefamilierne og de særlige udfordringer i plejeforholdene, der kan være set fra såvel plejefamiliernes som børnenes/de unges eget perspektiv. Formålet med projektet er dels at øge trivslen blandt børnene/de unge i henholdsvis døgnpleje og aflastning, og dels at medvirke til, at flere børn og unge med kronisk sygdom/handicap anbringes i familiepleje frem for på døgninstitution. Aktuelt anbringes de fleste børn og unge med svære handicap på døgninstitution. Pr. 1. juli 2013 var der fra Københavns Kommune i alt anbragt 154 børn/unge uden for hjemmet via Handicapcenter København 1. Omkring 75 % af disse børn og unge (115 i alt) var anbragt på en døgninstitution eller på et socialpædagogisk opholdssted, mens cirka 25 % (38 i alt) var anbragt i familiepleje. Til sammenligning var 33 % af de børn og unge, der ikke havde svære handicap, anbragt på døgninstitution eller på et socialpædagogisk opholdssted. Videnscenter for Familiepleje finder det problematisk, at børn og unge med handicap er overrepræsenteret på institutioner, da vi antager, at størstedelen af alle anbragte børn og unge ville trives og udvikle sig bedre, klare sig bedre i skolen og få bedre kompetencer ud i voksenlivet, hvis de blev anbragt i en plejefamilie frem for på en institution. I en undersøgelse foretaget af Danske Handicaporganisationer, hvor 30 børn og unge med handicap er blevet interviewet, peger børnene og de unge selv på, at netop familien som tryg base er helt essentiel og ekstra vigtig 2. De fortæller, at både forældre og søskende kan give en uundværlig støtte såvel praktisk som mentalt der gør, at de lettere kan håndtere de mange udfordringer og barrierer, de møder i deres hverdag, både i 1 Kvartalsstatistik, juli 2013, fra Videnscenter for Familiepleje 2 Danske Handicaporganisationer (2008): Mød mig som menneske! en rapport udarbejdet af DH i forbindelse med projekt Børn og unge med handicap siger deres mening. 1

2 form af ringe tilgængelighed og omgivelsernes fordomme og diskrimination. Vi antager på denne baggrund, at det vil være væsentligt for børn og unge med kronisk sygdom/handicap, hvis biologiske familie ikke udgør en sådan tryg base, at de får mulighed for at vokse op i en plejefamilie, frem for på en døgninstitution, da en plejefamilie med stabile og nærværende voksne i højere grad end en institution kan agere tryg base for barnet. Desuden er det med Barnets Reform blevet et lovkrav, at alle børn og unge har ret til nære og stabile voksenrelationer, og at kommunerne derfor fortrinsvis skal anvende plejefamilie frem for institution, når børn og unge skal anbringes udenfor hjemmet 3. I forbindelse med at øge andelen af børn og unge med kronisk sygdom/handicap i plejefamilier frem for på døgninstitution er målet i projektperioden at rekruttere 10 døgnplejefamilier, der er særligt kompetente til at modtage børn og unge med kronisk sygdom/handicap. Desuden vil der skulle rekrutteres i alt 18 aflastningsfamilier i projektperioden. Kronisk sygdom og handicap Projektets primære målgruppe er børn og unge med kronisk sygdom eller handicap, der er anbragt i en plejefamilie eller regelmæssigt kommer i en aflastningsfamilie. Kategorien kronisk sygdom og begrebet handicap dækker over en bred type af konkrete lidelser eller funktionsnedsættelser, som på forskellig vis og i varierende grad har indflydelse på det enkelte barns eller unges livsomstændigheder. Grænserne mellem hvad der betegnes som et handicap, og hvad der betegnes som en kronisk sygdom, er ind imellem flydende, og varierer i øvrigt fra land til land og over tid. Derfor kan det også være svært at finde frem til entydige eller faste definitioner af såvel kronisk sygdom som handicap. WHO har defineret kronisk sygdom som en lidelse, der er længerevarende og generelt udvikler sig langsomt 4. En sådan definition fortæller dog ikke noget om de virkninger, en kronisk sygdom kan have på det enkelte menneskes daglige liv. En mere klar definition af handicap kan findes i FNs Standardregler: Personer der har en langvarig, fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan forhindre dem fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre 5. Her bliver handicapbegrebet beskrevet som en betegnelse for tab eller begrænsninger i samspillet med omgivelserne. Ingen af definitionerne fortæller dog noget om, hvor alvorligt eller hvilken betydning samt konsekvens det kan have for det enkelte barns/den enkelte unges muligheder for at lære, udvikle sig og trives. I Københavns Kommune er såvel børn og unge med kronisk sygdom som med handicap anbragt i familiepleje. Om der er tale om kroniske sygdomme (eksempelvis epilepsi og sukkersyge eller psykisk sygdom som OCD) eller handicap (eksempelvis hjerneskade, udviklingshæmning, autismespektrumsforstyrrelser, Downs syndrom eller cerebral parese), antager Videnscenter for Familiepleje, at det kan have samme konsekvens på nogle områder for børnene/de unge. Der vil være begivenheder eller situationer i såvel skole- som fritidslivet, hvor det ikke er muligt at deltage på lige fod 3 Servicestyrelsen (2011): Håndbog om Barnets Reform. Odense, Servicestyrelsen Bonfils, Inge Storgaard, Birgit Kirkebæk, Leif Olsen & Susan Tetler (2013): Handicapforståelser mellem teori, erfaring og virkelighed. København, Akademisk Forlag. 2

3 med andre jævnaldrende, hvorfor eksklusion og isolation mere eller mindre kan være hverdags oplevelser for projektets primære målgruppe. Foreliggende forskning på området Der findes så vidt vides ingen danske undersøgelser, der målrettet har undersøgt, hvordan man kan udvikle og kvalificere familiepleje som indsats for børn og unge med kronisk sygdom/handicap og derved give dem mulighed for at vokse op i en familie 6. Nærværende projekt tager afsæt i, at der mangler viden om, hvad der skal til for at sikre, at børn og unge med kronisk sygdom/handicap udvikler sig og trives i familiepleje, således at de får bedre muligheder for at opnå et godt barndoms- og ungdomsliv, og så de sikres de bedst mulige betingelser for læring og trivsel i skolen. Der findes en relativt begrænset mængde af forskning i Danmark om familier i almindelighed med et barn, der har en kronisk sygdom eller et handicap, og hvilken betydning dette kan have for barnets og familiens trivsel. Videnscenter for Familiepleje har en formodning om, at der kan drages flere paralleller fra de eksisterende undersøgelser blandt børn og unge med kronisk sygdom/handicap, der bor hos deres biologiske familier, til familieplejeområdet. I forbindelse med nærværende projekt vil nogle af de følgende eksempler på hypoteser og forskningsspørgsmål tage afsæt i den foreliggende viden om familier i almindelighed til børn og unge med kronisk sygdom/handicap. Eksempler på hypoteser og forskningsspørgsmål Børn og unge med kronisk sygdom/handicap giver udtryk for, at de i høj grad er afhængige af deres familie som tryg base 7. Det er ideelt set netop familien, som kan være med til at give dem den nødvendige støtte og accept i forhold til at håndtere manglende fysisk tilgængelighed samt fordomme, diskrimination og manglende forståelse fra omgivelserne, som de desværre møder dagligt i livets forskellige arenaer. Hvordan oplever børn og unge med kronisk sygdom/handicap livet som plejebarn? Oplever de at få den støtte og hjælp fra plejeforældrene til at håndtere hverdagens udfordringer, som de oplever at have behov for? Hvilke eventuelle særlige behov og udfordringer giver familieplejeanbragte børn og unge med kronisk sygdom/handicap selv udtryk for at have? Hvordan har behandling af sygdom og jævnlig indlæggelse/kontrol indflydelse på deres hverdag og skolegang? Og i hvor høj grad oplever de at blive set, hørt og inddraget af forvaltningen? Forskningen viser, at forældre med et barn, som her en kronisk sygdom eller et handicap, er mere belastede end forældre i almindelighed 8. Vi har en hypotese om, at plejefamilier til et barn med kronisk 6 Der findes forskellige udenlandske forskningsundersøgelser, der omhandler børn og unge med kronisk sygdom/handicap i familiepleje, men det har ikke været muligt at finde frem til forskning, der specifikt tager udgangspunkt i familieplejeanbragte børns/unges perspektiv. Flere udenlandske undersøgelser har i højere grad fokus på eksempelvis, hvor systemet bør sætte ind i forhold til at hjælpe plejefamilier med de udfordringer, børn og unge med kronisk sygdom/handicap kan have særligt set ud fra plejeforældrenes perspektiv. 7 Danske Handicaporganisationer (2008): Mød mig som menneske! en rapport udarbejdet af DH i forbindelse med projekt Børn og unge med handicap siger deres mening. 8 Bengtson, Steen & Helle Hansen et al. (2011): Børn med funktionsnedsættelse og deres familier den første kortlægning i Norden. København, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. 3

4 sygdom/handicap i mindre grad end biologiske forældre vil være følelsesmæssigt påvirket af de udfordringer, som barnet/den unge har qua sin funktionsnedsættelse. Nogle forældre til børn og unge med handicap bærer på følelser af sorg, skyld og skam 9. Plejefamilier derimod er ikke lige så følelsesmæssigt påvirket. Plejeforældre har, modsat forældrene, valgt barnet/den unge trods deres kroniske sygdom/handicap. I forlængelse heraf vil vi undersøge, hvilken indflydelse dette kan have på forældresamarbejdet. Hvordan forholder plejeforældrene sig til de biologiske forældres potentielle følelser af såvel sorg, skyld og skam over barnets handicap såvel som de følelser af skam, afmagt og vrede, der kan være forbundet med at have sit barn anbragt uden for hjemmet? Oplever plejeforældrene særlige udfordringer i forældresamarbejdet og i givet fald hvilke? Har forældre og plejeforældre behov for særlig støtte til at få etableret et konstruktivt samarbejde? Og hvordan skal Center for Familiepleje i givet fald sætte ind? Forældre i almindelighed oplever, at kontakten til systemet kan være tung og tidskrævende, hvis man har et barn med kronisk sygdom/handicap 10. Det er sandsynligt, at plejeforældre også deler denne oplevelse. I forlængelse heraf vil vi nærmere undersøge, hvordan plejeforældre oplever samarbejdet med myndighederne med henblik på at belyse, om der er særlige udfordringer, som Center for Familiepleje skal være opmærksomme på og eventuelt hjælpe plejeforældre med at håndtere. Det kan være svært for søskende i familien, hvis en bror eller søster har en kronisk sygdom/et handicap 11. Vores hypotese er, at det også for biologiske børn/andre plejebørn i plejefamilier kan være en øget belastning, og at de kan føle sig overset, når plejeforældrene har en stor opmærksomhed mod plejebarnet med kronisk sygdom/handicap. I forlængelse heraf vil vi nærmere undersøge, hvilke tanker og betragtninger biologiske børn/andre plejebørn i plejefamilier har. Hvordan kan Center for Familiepleje i rekrutteringen af plejefamilier undersøge om, de biologiske børn/andre plejebørn i plejefamilier er motiverede for at bo sammen med en plejebror/plejesøster, der har en kronisk sygdom/et handicap? Hvordan kan Center for Familiepleje støtte de biologiske børn/andre plejebørn, når et barn/ung med handicap anbringes i plejefamilien? Forskningen viser, at børn og unge med funktionsnedsættelser i højere grad bliver mobbet og drillet end deres jævnaldrende 12 og da inklusion i folkeskolen for alvor er kommet på dagsordenen, er det også vores hypotese, at plejeforældre til børn og unge med kronisk sygdom/handicap i stigende grad skal bruge ekstra ressourcer på at hjælpe barnet/den unge med at håndtere den dobbeltstigmatiserende rolle i skoleregi hvor barnet/den unge skal forholde sig til, både at være sygdomsramt/handicappet og anbragt uden for hjemmet. I de tilfælde hvor børn og unge flyttes fra specialskole eller specialklasse til normalsystemet, er det desuden forventeligt at plejeforældrene vil opleve at skulle bruge mere tid på at hjælpe barnet eller den unge med lektielæsning. Derfor vil vi også nærmere undersøge, hvilken betydning inklusion har på plejebørnenes læring, trivsel og udvikling. Hvordan oplever børn og unge med kronisk sygdom/handicap, at være en elev i en såkaldt normalklasse? Hvad tænker børnene/de 9 Fyhr, Gurli (2002): Den forbudte sorg om forventninger og sorg omkring det handicappede barn. 2. udgave. København, Komiteen for sundhedsoplysning. 10 Bengtson, Steen & Nina Middelboe (2001): Der er ikke nogen, der kommer og fortæller, hvad man har krav på forældre til børn med funktionsnedsættelse møder det sociale system. København, Socialforskningsinstituttet. 11 Ørsig, Dorthe (2011): Mor husk mig. Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri. 12 Bengtson, Steen & Helle Hansen et al. (2011): Børn med funktionsnedsættelse og deres familier den første kortlægning i Norden. København, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. 4

5 unge, at plejefamilien skal være særligt behjælpelig med for, at man som plejebarn med en kronisk sygdom/et handicap kan få et godt skoleliv? Hvilke særlige rammer er der brug for? Hvordan kan plejeforældrene hjælpe med at give børnene/de unge lyst til at lære? Der kan således være særlige udfordringer, plejefamilier eller aflastningsfamilier til børn og unge med kronisk sygdom/handicap skal forholde sig til og håndtere. Men hvilke kompetencer skal man lede efter, hvis man søger efter plejefamilier, der er kompetente til at modtage børn og unge med kronisk sygdom/handicap? Hvilken motivation skal de have i udgangspunktet? Hvordan kan plejeforældrene bedst muligt give børn og unge med kronisk sygdom/handicap relevant omsorg og støtte? Hvordan støtter plejeforældrene bedst muligt børnene/de unge til at håndtere eventuel mobning og diskrimination? Hvordan oplever plejeforældrene samvær og kontakten med de biologiske forældre? Hvilken hjælp oplever forældrene og plejeforældrene at have behov for, i form af støtte fra familieplejekonsulenter, sagsbehandlere og andre kommunalt ansatte medarbejdere? Hvilke glæder og udfordringer har de biologiske børn i plejefamilier med deres plejebror/plejesøster, som har en kronisk sygdom/et handicap? Ovenstående er blandt nogle af de spørgsmål og hypoteser, som Videnscenter for Familiepleje vil undersøge i nærværende projekt. Aktiviteter i projektperioden Videnscenter for Familiepleje vil i forbindelse med undersøgelsen benytte sig af såvel kvantitative som kvalitative metoder: Interviews med i alt 8 døgnplejebørn og 4 børn/unge i aflastning Interviews med 8 pleje- og aflastningsforældre Interviews med 4 biologiske børn/unge (eller andre plejebørn) i plejefamilien til et barn/ung med kronisk sygdom/handicap Fokusgruppeinterviews med såvel sagsbehandlere som familieplejekonsulenter Spørgeskema til alle pleje- og aflastningsforældre til børn og unge med kronisk sygdom/handicap fra Københavns Kommune (udsendes i to omgange) Spørgeskema til at alle børn og unge med kronisk sygdom/handicap i døgnpleje og aflastning fra Københavns Kommune I forbindelse med projektet vil der ligeledes være tilknyttet forskellige relevante aktiviteter, som skal være med til at styrke anbringelsesområdet for målgruppen. Eksempelvis vil Videnscenter for Familiepleje: Afholde seminar for praktikere og forskere inden for området herunder de regionale tilsynsenheder i Danmark Udgive en rapport om undersøgelsen samt inspirationsmateriale til kommunerne i Danmark Afholde særlige kursus- og efteruddannelsesdage for såvel pleje- og aflastningsfamilier som for medarbejdere i kommunen Udarbejde og gennemføre et forløb (kursus) for biologiske børn i plejefamilier til børn og unge med en kronisk sygdom/et handicap 5

6 Gennemføre dialogbaserede oplæg i andre kommuner (herunder i kommunerne fra 6-bysamarbejdet) På baggrund af aktionsforskningsundersøgelsen og de øvrige aktiviteter vil der således i projektperioden, undersøges og indsamles viden om, hvordan kommuner kan udvikle og kvalificere familiepleje som indsats for børn og unge med kronisk sygdom/handicap. Følgegruppe For at kvalitetssikre nærværende projekt er der dannet en følgegruppe, der i projektperioden vil mødes cirka 3 gange om året for at drøfte projektets status og fremdrift. Følgegruppen består af følgende repræsentanter: Alexandra Brandt Ryborg Jönsson, projektleder under og repræsentant for Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet etableret af Danske Patienter Anne Blicher-Hansen, områdechef fra Handicapcenter København Carsten Kirk Alstrup, projektleder i Videnscenter for Familiepleje Göksel Balsizan, familieplejekonsulent i Center for Familiepleje Hanne Aaskov Bernard, psykolog/familieplejekonsulent i Center for Familiepleje Heidi Thamestrup, formand og repræsentant for Landsforeningen Autisme Julie Berthelsen, sagsbehandler fra Handicapcenter København Katrine Østergaard Kirstein, specialkonsulent fra Mål- og Rammekontoret for Børn og Familier Louise Norman Jespersen, ph-studerende ved Statens Institut for Folkesundhed Merete Lefeldt, områdechef i Handicapcenter København Mette Larsen, leder af Videnscenter for Familiepleje Sille K. Christensen, netværkskonsulent fra Handicapcenter København Steen Bengtson, seniorforsker fra SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd Sune Bjørn Larsen, centerchef i Center for Børn og Unge med Handicap Susanne Kragh, faglig konsulent Børnefamiliecenter København Staben Yderligere oplysninger Har du brug for yderligere oplysninger om projektet er du velkommen til at kontakte projektleder Carsten Kirk Alstrup på tlf eller pr. mail y74n@sof.kk.dk 6