Vaccinen der sætter sine spor

Vaccinen der sætter sine spor En kvalitativ undersøgelse af piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen og hvilken betydning det har for deres hverdag Maria Vendelbo Jensen Sanne Böhlers Stephanie Fredsgaard Jensen

Bachelorprojekt Vaccinen der sætter sine spor En kvalitativ undersøgelse af piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen og hvilken betydning det har for deres hverdag Ergoterapeutuddannelsen, VIA University College Aarhus Modul 14 Udarbejdet af Maria Vendelbo Jensen Sanne Böhlers Stephanie Fredsgaard Jensen Metodevejleder Zenta Kirstejn Frerks Ergoterapeut, Master of Physical activities, Sport and Welfare Ekstern faglig konsulent Helene Nørgaard Kristensen Ergoterapeut Afleveringsdato 14. januar 2016 Anslag inklusiv tabeller 74.768 Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen, som led i et uddannelsesforløb. Opgaven eller rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts 1997. Side 1 af 70

Resumé Titel: Vaccinen der sætter sine spor En kvalitativ undersøgelse af piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen og hvilken betydning det har for deres hverdag. Problembaggrund: I Danmark er der indberettet 1.586 sager om formodede bivirkninger fra HPV-vaccinen. På nuværende tidspunkt er der ikke fundet sammenhæng mellem vaccinen og formodede bivirkninger. En retrospektiv undersøgelse viser, at piger med formodede bivirkninger er påvirket i deres dagligdag samt ved deltagelse i aktiviteter. Ergoterapeuter har en grundlæggende antagelse om, at et meningsfuldt liv indeholder aktivitet og deltagelse. Formål: Formålet med dette projekt er at undersøge hverdagslivet hos piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen. Dette gør vi, ved at belyse hvordan deres aktivitetsidentitet er påvirket, samt hvordan deres sociale relationer og roller er blevet ændret. På baggrund af dette vil vi endvidere undersøge, om pigerne vil have gavn af ergoterapi. Problemstilling: Hvordan oplever piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen ændringer af aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse i hverdagslivet? Design, materiale og metode: Et teoristyret kvalitativt projekt med en hermeneutisk tilgang. Empirien blev indsamlet gennem 4 semistrukturerede livsverdensinterviews, hvoraf et var et pilotinterview. Databearbejdningen blev foretaget med udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns fortolkning af Amedeo Giorgis analysemetode. Resultater: Pigerne oplever flere problematikker i deres hverdagsliv. Disse problematikker opleves som begrænsninger i hverdagen. Pigerne har ikke længere energi og overskud til at deltage i sociale sammenhænge på samme niveau som tidligere. De har alle et ønske om at blive uafhængige af pårørende, vende tilbage til deres gamle aktivitetsidentitet samt at komme videre i deres sygdomsforløb og ikke blive mødt med stigmatisering. Konklusion: Pigerne oplever ændringer af aktivitetsidentitet gennem deres rolleændringer og tab af roller samt gennem en øget afhængighed af deres pårørende. Dette medfører, at pigernes aktivitetsdeltagelse ændres, da pigerne bliver nødt til at fravælge sociale og meningsfulde aktiviteter, for at kunne fungere i hverdagen. Søgeord, 3-5 stk.: HPV-vaccine, bivirkninger, unge kvinder, træthed, hverdagsaktiviteter. Side 2 af 70

Abstract Title: The vaccine that leaves its marks - A qualitative study of girls with symptoms occurred after the HPV vaccine and what impact it has on their daily lives. Background: In Denmark there have been reported 1,586 cases of suspected adverse events from the HPV vaccine. Currently, there has not been a proven link between the vaccine and the suspected adverse events. A retrospective study shows that girls with suspected adverse events are affected in their daily life and occupational participation. Occupational therapists have a fundamental assumption, that occupation and participation are key factors of a meaningful life. Purpose: The purpose of this study is to examine the daily lives of girls with symptoms occurred after the HPV vaccine. We will elucidate how their occupational identity is affected, and how their social relations and roles have been changed. Furthermore, we will examine if occupational therapy will be beneficial for the girls. Problem: How do girls with symptoms occurred after the HPV vaccine experience changes of occupational identity and occupational participation in their daily lives? Method: A theory guided qualitative study with a hermeneutic approach. The empirical data were collected through four semi-structured lifeworld interviews, one of which was a pilot interview. Data processing was based on Kvale and Brinkmann s interpretation of Amedeo Giorgi s analysis method. Results: The girls experience multiple problems throughout their daily lives. These problems are perceived as limitations in their daily lives where the girls no longer have the same level of energy to participate in social contexts. They all have a desire to become independent of their relatives, to obtain their former identity and to move on with their course of disease without being met with stigmata from their environment. Conclusion: Through role changes, loss of roles and increased reliance on relatives, the girls are experiencing changes in their occupational identity. This implies changes in occupational participation, as the girls need to deselect social and meaningful activities in order to function efficiently in their daily lives. Mesh terms, 3-5 pcs.: Human papilloma virus vaccine, adverse events, young women, fatigue, activities of daily living. Side 3 af 70

Forord Dette projekt er vores afsluttende Bachelorprojekt ved Ergoterapeutuddannelsen, VIA University College Campus Aarhus N. Projektet er udarbejdet i perioden fra oktober 2015 til januar 2016 af Maria Vendelbo Jensen, Sanne Böhlers og Stephanie Fredsgaard Jensen. Projektet er skrevet i fællesskab, og vi er alle ansvarlige for den fulde opgave. Projektet er et kvalitativt studie, der omhandler hvordan piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen oplever ændringer i aktivitetsidentitet og -deltagelse, samt hvilken betydning disse ændringer har for deres hverdag. Alle faggrupper der arbejder med piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen, kan have gavn af at læse projektet. Selvom projektet har en ergoterapeutisk vinkel, kan det være med til at sætte fokus på et større tværfagligt samarbejde omkring pigerne. Vi vil gerne rette en stor tak til vores informanter, der har deltaget i vores interviews og delt deres historier med os. Ud over dette vil vi gerne takke for, at vi måtte deltage i en HPV-camp og et netværksmøde for symptomramte og deres pårørende. Endvidere vil vi gerne takke vores eksterne faglige konsulent Helene Nørgaard Kristensen samt vores metodevejleder Zenta Kirstejn Frerks, for et godt samarbejde og for at have vejledt os gennem processen. Side 4 af 70

Læsevejledning Følgende bachelorprojekt er udarbejdet efter regler om Indholdsmæssige kriterier for et bachelorprojekt ved VIA Ergoterapeutuddannelsen, Aarhus (1). Gennem projektet fremgår en kort metatekst i begyndelsen af hvert afsnit. Metateksten præsenterer, hvad det følgende afsnit omhandler. Nye begreber, titler eller teorier i projektet vil fremgå i deres fulde længde, første gang de nævnes, efterfulgt af en parentes med forkortelsen. Herefter vil kun forkortelserne for disse blive anvendt. I analysen har vi taget udgangspunkt i vores farvekoder, som er udmundet i kategorier, og som vi har dannet løbende gennem projektet. Disse kategorier vil være gennemgående. Informanterne i projektet bliver omtalt som piger, og er navngivet som pige A, B, C og D. Informanterne er herved anonymiserede. Endvidere har de givet informeret samtykke til at deltage i projektet. Pigernes citater, som vi anvender, er omskrevet til skriftsprog, da talesprog kan virke usammenhængende, når det bliver nedskrevet. Litteraturhenvisninger er udarbejdet efter Vancouver modellen. Hertil har vi anvendt referenceprogrammet Zotero, og litteraturlisten er opsat i kronologisk rækkefølge. Bilagene for projektet er indsat efter litteraturlisten. God fornøjelse Maria Vendelbo Jensen, Sanne Böhlers og Stephanie Fredsgaard Jensen Side 5 af 70

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning... 8 2.0 Problembaggrund... 8 2.0.1 HPV-vaccinen internationalt og nationalt...8 2.0.2 Nyeste viden...9 2.0.3 Ergoterapeutisk relevans...9 2.0.3.1 Ændringer i aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse... 10 2.1 Formål... 11 3.0 Problemstilling... 11 3.1 Begrebsafklaring... 11 4.0 Teori... 12 4.1 Model Of Human Occupation... 12 4.1.1 Fra ungdomsliv til voksenliv... 12 4.1.1.1 Aktivitetsidentitet... 13 4.1.2 Roller... 14 4.1.2.1 Sygdom, funktionsnedsættelse og rolletab... 14 4.1.2.2 De pårørendes rolle som det sociale netværk... 15 4.2 Stigma... 15 4.2.1 Stigmatisering af sygdomsramte... 15 4.2.2 Selvstigmatisering... 16 5.0 Design... 17 5.1 Det kvalitative forskningsinterview og videnskabsteoretiske tilgange... 17 5.2 Den beskrivende forskningstype... 17 6.0 Materiale... 18 6.1 Inklusion- og eksklusionskriterier... 18 7.0 Metode... 19 7.1 Litteratursøgning... 19 7.1.1 Søgestrategi og systematisk søgning... 19 7.1.2 Kritisk litteraturlæsning... 21 7.2 Dataindsamling... 21 7.2.1 Interviewguide... 21 7.2.2 Interviews... 22 7.3 Databearbejdning... 23 7.3.1 Transskription... 23 7.3.2 Analyse af empiri... 24 7.3.2.1 Helhedsindtryk... 24 7.3.2.2 Naturlige enheder... 24 7.3.2.3 Kategorier... 25 7.3.2.4 Stille spørgsmål til meningsenhederne... 25 7.3.2.5 Meningskondensering... 26 7.3.2.6 Meningsfortolkning... 26 7.3.3 Validitet, reliabilitet og generaliserbarhed... 27 7.4 Etik... 28 7.4.1 Informeret samtykke og fortrolighed... 28 7.4.2 Konsekvenser og forskerens rolle... 29 8.0 Resultater... 29 8.1 Præsentation af informanter... 29 8.2 Hverdagsliv og problematikker... 30 8.3 Sociale sammenhænge... 31 Side 6 af 70

8.4 Aktivitetsidentitet... 32 8.5 Stigmatisering og modgang... 33 9.0 Diskussion... 34 9.1 Diskussion af resultater... 34 9.1.1 Opsummering af resultater... 34 9.1.2 Hverdagsliv og problematikker... 35 9.1.3 Sociale sammenhænge... 35 9.1.4 Aktivitetsidentitet... 37 9.1.5 Stigmatisering og modgang... 38 9.2 Diskussion af metode... 40 9.2.1 Dataindsamling... 40 9.2.1.1 Design... 40 9.2.1.2 Litteratursøgning... 40 9.2.1.3 Informanter og interviews... 41 9.2.2 Databearbejdning... 42 9.2.2.1 Analyse... 42 10.0 Konklusion... 43 11.0 Perspektivering... 44 Litteraturliste... 46 Bilag 1 Litteratursøgning... 49 Bilag 2 Analyseskema til kritisk vurdering... 58 Bilag 3 Matrix... 60 Bilag 4 Transskriptionsregler... 63 Bilag 5 Transskriptioner... 64 Bilag 6 Farvekodningsskemaer... 65 Bilag 7 Meningskondenseringsskema... 66 Bilag 8 Informeret samtykke... 70 Side 7 af 70

1.0 Indledning Emnet om de mange piger med formodede bivirkninger som følge af Human Papillomavirus vaccinen (HPV-vaccinen), har fyldt medierne gennem de sidste par år. Da emnet er nyt og dermed også stadig uudforsket, vil vi undersøge, om ergoterapi kan være gavnligt for pigerne. Dette bachelorprojekt har derfor fokus på, hvordan piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen oplever ændringer i deres sociale aktiviteter, roller og identitet i hverdagslivet. 2.0 Problembaggrund I følgende afsnit vil problembaggrunden blive præsenteret. Her vil vi komme ind på international og national viden om HPV-vaccinen og formodede bivirkninger, samt den nyeste viden og ergoterapeutiske relevans hertil. Til sidst i afsnittet vil vores formål blive præsenteret. 2.0.1 HPV-vaccinen internationalt og nationalt På verdensplan har mere end 82 millioner piger fået HPV-vaccinen (2). World Health Organization (WHO) og European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) har begge godkendt vaccinen (3). WHO og ECDC konkluderede, at de gavnlige effekter fra vaccinen oversteg eventuelle bivirkninger (3), da livmoderhalskræft er den fjerde hyppigste kræftform, der forårsager død hos kvinder verden over (2). Derfor blev HPV-vaccinen Gardasil lanceret i 2006. Gardasil blev godkendt af European Medicines Agency (EMA), og i 2007 blev endnu en HPV-vaccine, Cervarix, godkendt (2). Vaccinen blev indført i Danmark, og i januar 2009 blev den en del af børnevaccinationsprogrammet for piger i 12-års alderen (4). Sundhedsstyrelsen i Danmark fik fra 2009 til 2. kvartal 2015 indberettet 1.586 sager om formodede bivirkninger fra HPV-vaccinen hvoraf 543 blev klassificerede som alvorlige (5). I 2013 skete en stigning i antallet af indberetninger af bivirkninger (5). Grundet de mange indberetninger blev der i Danmark oprettet fem HPV-centre. Disse centre har til hensigt at undersøge, om der er en sammenhæng mellem pigernes symptomer og HPV-vaccinen (6). I en undersøgelse udarbejdet af Danmarks førende HPV-center, Frederiksberg Synkopecenter, blev de mistænkte bivirkninger efter HPV-vaccinen undersøgt (7). Undersøgelsen Side 8 af 70

inkluderede 53 unge piger og kvinder, der alle havde oplevet symptomer efter at have fået vaccinen. De hyppigste symptomer der blev rapporteret var: Vedvarende hovedpine, ortostatisk hypotension, overdreven træthed og kognitive dysfunktioner som fx koncentrationshukommelses- og opmærksomhedsbesvær (7). Herudover angav 98 %, at deres dagligdagsaktiviteter i høj grad var påvirket, og 75 % angav, at de var blevet nødt til at stoppe med at gå i skole eller på arbejde pga. deres symptomer (7). I udlandet er lignende bivirkninger blevet indberettet i forbindelse med vaccinen. Dette er gældende i bl.a. Japan (8,9), England (10) og USA (11,12). På trods af disse resultater, kan det dog hverken be- eller afkræftes, om symptomerne skyldes vaccinen (8 12). I Danmark (4) og England (13) er vaccinen derfor stadig en del af børnevaccinationsprogrammet. Modsat har man i Japan, pga. stor medieomtale af de formodede bivirkninger, valgt at stoppe anbefalingerne af vaccinen, indtil der er forelagt yderligere undersøgelser om dette (8,9). 2.0.2 Nyeste viden På trods af de rapporterede bivirkninger, er der stadig ingen, der har fået stillet en diagnose, og ingen er kommet i behandling gennem det offentlige danske sundhedsvæsen. Dette skyldes bl.a., at der i WHOs International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision (ICD-10) ikke er opstillet en fælles diagnose, der indeholder alle symptomerne, der er blevet indberettet i forbindelse med HPV-vaccinen (14). Pr. 2015 er der igangsat udredningsprocesser på de fem HPV-centre i Danmark. Herudover har Sundhedsstyrelsen bedt EMA om en ny undersøgelse vedrørende Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) og Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), for at finde ud af om disse er bivirkninger til vaccinen. EMAs komité for lægemiddelovervågning og risikovurdering, Pharmacovigilance Risk Assessment Committee, har i deres første anbefaling ikke fundet evidens for en sammenhæng mellem vaccinen og POTS samt CRPS (15). Dog forventes den endelige undersøgelse først færdig i maj 2016 (16). 2.0.3 Ergoterapeutisk relevans Der er endnu ingen forskning om, hvordan ergoterapi kan være behjælpeligt for piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen. Derfor foretog vi en rundringning til de fem HPVcentre i Danmark, for at høre om de havde tilknyttet ergoterapeuter i forbindelse med ud- Side 9 af 70

redningen og behandlingen af pigerne. Centret i Silkeborg har som det eneste center tilknyttet to ergoterapeuter. Derudover har de også tilknyttet to fysioterapeuter, en psykolog og en diætist. De resterende centre har enten ingen terapeuter eller kun tilknyttet fysioterapeuter, og har ingen foreløbige planer om at tilknytte ergoterapeuter. Ergoterapeuterne på centret i Silkeborg startede deres arbejde i august 2015. Deres funktion er, at have samtaler med pigerne, hvis lægen vurderer et terapeutisk potentiale. Pigerne har udfyldt et Occupational Questionare skema (OQ-skema) (17) inden de ankommer, og sammen med ergoterapeuten udfører de en Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (18), når de kommer til centret. Ud fra et OQ-skema (17) og en COPM (18) fastsættes nogle målsætninger for pigerne, som de skal prøve at arbejde med på et tre måneders holdforløb, som havde start medio november 2015. Dette holdforløb er det første i Danmark, og er et prøveforløb. 2.0.3.1 Ændringer i aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse Model of Human Occupation (MOHO) er en referenceramme med fokus på menneske, omgivelser og aktivitet (17). Under disse tre områder findes aktivitetsidentitet, aktivitetsdeltagelse samt det sociale netværk. Aktivitetsidentiteten påvirkes, når man bliver syg, da ens hverdag bliver ændret. Dette kan fx være ved indlæggelse på sygehuse i længere perioder. Her vil man ikke længere kunne udføre de samme aktiviteter, som man kunne førhen, og derved kan man miste følelsen af selvstændighed, uafhængighed og selvstyring (19). Da aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse hænger tæt sammen, mister man noget af sin aktivitetsdeltagelse, når identiteten bliver ændret, hvilket kan have konsekvenser for ens sociale netværk (17). Pigerne i vores projekt kan derfor både være ramt i deres aktivitetsidentitet, aktivitetsdeltagelse samt i deres sociale netværk. De er alle sammen i slutningen af deres ungdomsliv eller starten af deres voksenliv, hvor der foruden deres sygdom, sker store sociale ændringer. De er altså i forvejen et sted i livet, hvor der er en usikker social overgang, da de går fra barn til voksen (17). Hermed kan der opstå aktivitetsdeprivation (20). Dette betyder, at man oplever en manglende evne til at indgå i meningsfulde og ønskede aktiviteter. Herved sker en ubalance pga. ændringer i sociale, økonomiske eller kulturelle faktorer (20). Aktivitetsdeprivation kan også opstå ved sygdom, idet man her bliver afskåret fra ens normale hverdag og sociale netværk. Derfor kan man opleve forskellige former for tab, hvilket fx kan føre til krise (21). Psykiater Johan Cullberg definerer krise som Når Side 10 af 70

ens tidligere erfaringer og indlærte reaktionsmønstre ikke er tilstrækkelige til at man kan forstå og psykisk beherske den livssituation man er havnet i (19) s. 19. Ved at deltage i et netværksmøde samt en HPV-camp for piger med symptomer opstået efter vaccinen, er vi blevet bevidste om den ubalance der sker pga. ændringer i sociale, økonomiske eller kulturelle faktorer. Disse faktorer som pigerne ikke selv har kontrol over, gør at pigerne ikke er på samme stadie som deres jævnaldrende. Dette ses fx i forhold til at bo selvstændigt og være uafhængige af deres forældre eller kærester. Derfor er pigerne særligt sårbare, da de samtidigt også kæmper for at blive udredt og raske. Eftersom ergoterapeuter har en grundlæggende antagelse om, at et meningsfuldt liv indeholder aktivitet og deltagelse, ønsker vi at belyse emnet ud fra et ergoterapeutisk perspektiv. Vi finder det derfor relevant at undersøge, hvilke aktivitets- og deltagelsesproblematikker pigerne har i deres hverdagsliv, og om de vil have gavn af ergoterapi. 2.1 Formål Formålet med dette projekt er at undersøge hverdagslivet hos piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen. Dette gør vi, ved at belyse hvordan deres aktivitetsidentitet er påvirket, samt hvordan deres sociale relationer og roller er blevet ændret. På baggrund af dette, vil vi endvidere undersøge, om pigerne vil have gavn af ergoterapi. 3.0 Problemstilling I dette afsnit vil vores problemstilling blive præsenteret. Hvordan oplever piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen ændringer af aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse i hverdagslivet? 3.1 Begrebsafklaring Symptomer: Alvorlige symptomer som fx: Vedvarende hovedpine, ortostatisk hypotension, overdreven træthed og kognitive dysfunktioner. Herudover skal symptomerne påvirke pigernes hverdag i en sådan grad, at de ikke er i stand til at opretholde deres hverdagsliv, som før de fik HPV-vaccinen. Side 11 af 70

HPV-vaccine: Human Papillomavirus vaccine - en vaccine mod livmoderhalskræft. Enten Gardasil eller Cervarix (22). Aktivitetsidentitet: En sammensat følelse af, hvem man er og ønsker at være som aktivitetsvæsen - en følelse, der er skabt af ens aktivitetsdeltagelse gennem livet. (17) s.119-20. Aktivitetsdeltagelse: Engagement i arbejde og leg eller dagligdagsaktiviteter, der er en del af ens sociokulturelle sammenhæng, og som er ønsket og/eller nødvendig for ens trivsel. (17) s. 115. Hverdagsliv: Ved hverdagslivets aktiviteter forstås gøremål, der for den enkelte er meningsfulde eller nødvendige, og som relaterer sig til dagligdagen, arbejds- og fritidsliv samt involvering i samfundslivet (23) s. 4. 4.0 Teori I dette afsnit præsenteres begreberne ungdomsliv og roller ud fra Gary Kielhofners Model Of Human Occupation (MOHO) (17). Herudover beskrives stigmatisering ud fra Erving Goffmans sociologiske perspektiv. Valg af teori vil blive begrundet under afsnittene. 4.1 Model Of Human Occupation For at kunne analysere pigernes roller ud fra de livsstadier, de befinder sig i, har vi valgt at anvende referencerammen MOHO (17). MOHO har særligt fokus på menneskets roller, og hvordan rolletab har betydning for ens aktivitetsidentitet (17). Derudover beskriver MOHO hvordan vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet samt aktivitetsidentitet og kompetence specifikt ser ud i de forskellige livsstadier (17). 4.1.1 Fra ungdomsliv til voksenliv I det moderne samfund forbindes ungdommens begyndelse med skoleskift, mens afslutningen forbindes med arbejdslivet. Ungdommen er derfor overgangen fra barn til voksen (17). I denne overgang er der et øget behov for selvbestemmelse, hvor der både foretages kort- og langsigtede aktivitetsvalg, der påvirker ens aktivitetsdeltagelse (17). Disse valg Side 12 af 70

skal give personlig tilfredsstillelse og leve op til omgivelsernes stigende forventninger (17). Forventningerne indebærer bl.a. højere grad af ansvarlighed, fx i forbindelse med at tage ansvar for egen skolegang, sørge for at møde til undervisningen, og selv disponere over sin tid. Denne øgede ansvarlighed medfører derfor flere forpligtelser, idet man bevæger sig mod voksenlivet (17). Voksenlivet starter typisk med et permanent arbejde og slutter med pension. Derfor er det den længste periode i livet (17). Voksenlivet forbindes ofte med at være en stabil fase, men pga. fasens varighed, sker der store ydre forandringer. Fx oplever mange i det tidlige voksenliv at få permanent arbejde, ægteskab og at stifte familie. I det tidlige voksenliv handler det desuden for mange om det instrumentelle og materielle (17). Samtidig bliver de indre værdier vigtigere, og kommer med tiden til at fungere som motivationskraft og redskab til selvevaluering. Derfor ændres aktivitetsidentiteten i takt med voksenlivet, da man selvstændigt begynder at tage ansvar for sit liv (17). 4.1.1.1 Aktivitetsidentitet Aktivitetsidentitet opbygges ved at få kendskab til ens egne kapaciteter og interesser fra tidligere erfaringer i livet. Herefter opbygges en værdibaseret vision for den fremtid, der ønskes, ved bl.a. at skabe egne værdier, se på muligheder for fremtiden og afprøve forskellige roller (17). Samtidig forkastes nogle tidligere værdier og roller, hvorved eget verdensbillede dannes. Ud fra dette verdensbillede vælges de aktiviteter, man ønsker at deltage i, som et led i at skabe ens aktivitetsidentitet (17). Mange unge udvikler aktivitetsidentitet og kompetencer, når de vælger langsigtede aktivitetsvalg, som fx hvilken karriere og ledsager de vil have i fremtiden. Disse valg kan være nødvendige for at indgå i voksenlivet. Det er vigtigt for ens identitet, at de ting man foretager sig, er noget man finder interessant og tilfredsstillende (17). De nye interesser bliver oftest et udtryk for ens identitet, og det man kan lide bliver et udsagn om, hvem man er som person. Disse interesser skabes oftest sammen med jævnaldrende, idet man flytter væk fra familiemiljøet for at starte voksenlivet. Herved skabes der nye roller, som definerer, hvem man er (17). Side 13 af 70

4.1.2 Roller Da man identificerer sig med en eller flere roller, er roller med til at afgøre, hvem man er som person. Disse roller kan fx være rollen som studerende, veninde eller datter. Identifikation af roller sker både ud fra hvordan andre opfatter en, men også ud fra hvordan man ser og oplever sig selv. Denne rolleidentifikation bliver derved en del af ens selvforståelse (17). Gennem livet opleves rolleskift, hvor man vælger og bliver tildelt forskellige roller. Dette sker bl.a. ud fra samfundets forventninger, når man udfylder rollen som skoleelev og arbejdstager. Forbundet med disse roller er der nogle bestemte aktiviteter, der medfølger, og som forventes af ens omgivelser (17). Det forventes, at man handler på bestemte måder i bestemte aktivitetsroller. Af den studerende forventes derfor et, og når man skifter til rollen som arbejdstager, forventes noget andet. Disse rolleskift er naturlige ændringer, der sker i ens liv. Nogle rolleændringer kan dog være uønskede, da de kan være påtvunget af fx en sygdom eller funktionsnedsættelse (17). 4.1.2.1 Sygdom, funktionsnedsættelse og rolletab En funktionsnedsættelse kan give udfordringer, da mulighederne for at indtage roller begrænses. Derved kan man blive udelukket fra eller have svært ved at indgå i aktivitetsroller (17). Herudover ses en tendens til, at mennesker med funktionsnedsættelser har færre roller end mennesker uden. Dette skyldes bl.a., at man skal bruge mere energi på aktiviteter som egenomsorg og husførelse. Dermed kan man blive nødt til at opgive andre roller. Dette kan skabe problematikker i forhold til ens netværk, hvis ens funktionsnedsættelse ikke er synlig, da sygdommen derved kan opfattes som et påfund (17). Ved både synlig og usynlig sygdom og funktionsnedsættelse, tildeles man rollen som syg. Rollen forventes at være passiv, hvilket er problematisk, hvis man enten ikke selv ønsker denne rolle, eller hvis man tager rollen til sig, og derved identificerer sig med sin sygdom. Herved kan der ske en udelukkelse fra aktivitetsroller, som kan medføre rolletab (17). Ved rolletab kan man mangle struktur og formål i hverdagen, hvorved noget af ens aktivitetsidentitet kan gå tabt. Tab af identitet sker når man mister aktivitetsroller, og pådrager sig en rolle, som man ikke finder vigtig. Ved dette skift i aktivitetsidentiteten kan man også opleve en grad af krise i forhold til tab af selvtillid, da nogle roller bliver frarøvet en. Det har derfor stor konsekvens for ens personlige identitet, hvis man ikke længere bliver anerkendt, for de roller man havde førhen (17). Side 14 af 70

4.1.2.2 De pårørendes rolle som det sociale netværk Mennesker med en sygdom eller funktionsnedsættelse kan finde sig selv fjernet fra de grupper, hvor de før havde roller (17). Deres sociale verden kan skrumpe ind, hvis grundlaget for venskabet fx er skabt ud fra aktiviteter, og disse aktiviteter ikke længere er mulige at deltage i (17). Her kan de pårørende komme til at spille en større rolle, idet man mister flere bekendtskaber i sit netværk (17). Derfor kan de pårørende få stor betydning for den sygdomsramte både med henblik på det sociale, det følelsesmæssige og det økonomiske (17). De pårørende bliver dermed den største del af ens sociale netværk (17). Påvirkning fra pårørende kan omhandle støtte, muligheder og kan udfordre ens kapacitet, samt motivere til udøvelse af en aktivitet (17). De pårørende er her tilbøjelige til at fremkalde motivation og maksimal kapacitet hos den sygdomsramte. Omvendt kan påvirkning fra ens pårørende også have en negativ effekt, da det kan blive problematisk, hvis de ikke har tilstrækkelige færdigheder eller viden til at kunne støtte den sygdomsramtes deltagelse i aktivitetsformer (17). Dog kan den sygdomsramte også bevidst fravælge deltagelse i aktiviteter, da man ikke har samme rolle som tidligere i udførelsen af aktiviteten. Denne fravælgelse kan være grundet ens ændrede identitetsopfattelse og nye selvforståelse (17). 4.2 Stigma Vi har valgt at beskrive stigmatisering ud fra Erving Goffmans sociologiske forståelse af stigma (24). Dette har vi gjort, for at få en bredere forståelse for pigernes situationer og følelser samt deres samspil med omgivelserne som stigmatiserede. Hertil vil vi beskrive, hvordan stigmatisering kan have indvirkning på den stigmatiseredes identitetsopfattelse og aktivitetsdeltagelse (24). 4.2.1 Stigmatisering af sygdomsramte Der findes tre former for stigma - kropslige, karaktermæssige og de slægtsbetingede stigma (24). Eksempler på disse kan være fysiske misdannelser, race eller manglende vilje. Herudover er der også mennesker som ikke bærer stigma. Disse mennesker betegner Goffman som normale (24). I samfundet opstilles måder at inddele mennesker i kategorier på. Her besluttes hvilke egenskaber og roller, der skal opfattes som naturlige for mennesker, inden for hver Side 15 af 70

af samfundets kategorier. Hvis man ikke kan udfylde disse roller og kravene der medfølger, kan det have betydning for ens personlige identitet, idet man tilhører en kategori, hvor man ikke kan opfylde de krav, der kræves af en (24). Hvis dette bliver tydeligt for andre, kan andre mennesker bedømme en ud fra det, de ser, da vi først bedømmer fremmede gennem vores synssans. Her dømmer man ud fra synlighed, og ikke ud fra personens egenskaber. Dette kaldes den tilsyneladende sociale identitet, som kan medføre, at man bliver stemplet som svag og nedvurderet som menneske. Herved kan der opstå et stigma (24). Hvis man derimod kigger på de egenskaber, som personen faktisk besidder, kaldes det for den faktiske sociale identitet. Hvis der ikke er overensstemmelse mellem den tilsyneladende- og den faktiske identitet, kan der ske en ændring i ens opfattelse af identitet (24). En uoverensstemmelse kan fx være hvis man bliver stigmatiseret senere i livet, efter man har levet som normal. Her kan man få svært ved at opbygge en ny identitet, da man gerne vil se sig selv som normal, og derfor ser sit nye jeg med misbilligelse (24). 4.2.2 Selvstigmatisering Mange stigmatiserede bliver tilbøjelige til at se sig selv, ud fra det samme syn, som andre gør, og ens identitetsopfattelse kan dermed blive tilsvarende den tilsyneladende identitet, som andre ser den. Herved dannes der en selvstigmatisering (24). Når man stigmatiserer sig selv, kan man have et ønske om at blive normal igen. Derfor vælger mange stigmatiserede at gå til yderligheder, for at få opfyldt dette ønske, og undgå den smertelige situation de befinder sig i. Flere vælger derfor at tage imod en række tilbud mod betaling, hvor de bliver lovet helbredelse (24). Herudover finder flere stigmatiserede også sammen i fællesskaber eller indgår i en organisation. Ved at indgå i disse fællesskaber og organisationer kan den stigmatiserede komme til at organisere sit liv på grundlag af sit stigma, og man kan miste lysten til at gå ud blandt normale (24). Dette kan bl.a. skyldes, at der stilles nysgerrige spørgsmål, som man ikke har lyst til at besvare. Derved kan man ende med at isolere sig fra omverdenen og afskære sig fra sociale aktiviteter, hvilket kan medføre, at man kan blive deprimeret, ængstelig eller fjendtlig (24). Dog kan der også opstå stigmatisering i de fællesskaber man indgår i med andre stigmatiserede. Dette er især gældende for fællesskaber hvor stigma ikke er synligt (24). Her kan man fx så tvivl omkring de andres stigma, hvis det ikke er synligt, eller føle sig anderledes og normal i forhold til dem, hvis stigma er synligt. Herved kan man komme til at stigmatisere andre med samme stigma som en selv (24). Side 16 af 70

5.0 Design Designet for projektet præsenteres i dette afsnit med udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns retningslinjer for design (25). Dette gøres i form af forskningsinterview, forskningstype samt de videnskabsteoretiske tilgange, som anvendes i projektet. 5.1 Det kvalitative forskningsinterview og videnskabsteoretiske tilgange Til at belyse problemstillingen anvendte vi det kvalitative forskningsinterview (26). Formålet med vores kvalitative forskningsinterview var, at forstå pigernes egne oplevelser af deres livsverden ud fra en fænomenologisk tilgang (25). Vi brugte en fænomenologisk tilgang til at forstå pigernes oplevelser af ændringer i deres aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse i hverdagslivet (25). Herudover bestræbte vi os også på at være fænomenologiske, da vi forsøgte at tilsidesætte vores egne forforståelser under interviewene (25). Endvidere anvendte vi også en hermeneutisk tilgang (25). Den hermeneutiske tilgang var vores primære tilgang, da vi forud for interviewene havde en forforståelse for teorien omkring sygdomsramtes aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse. Efter interviewene anvendte vi en hermeneutisk tilgang til at meningsfortolke vores empiri, og sætte empirien op mod eksisterende teori (25). Under dataindsamlingen bestræbte vi os også på at benytte en induktiv tilgang, idet vi forsøgte at forholde os nysgerrige og åbne under interviewene (27). Undervejs i forløbet har vi dog forholdt os deduktive, da vores kendskab til området ikke var særlig stort. Den deduktive tilgang er teoribaseret, da den bygger på begreber, der allerede eksisterer (27). Derfor tog vi afsæt i foreliggende teori, hvortil vi forsøgte at tilføre nye beskrivelser og viden inden for vores emne (27). Vi forsøgte derfor at anvende både en oplevende og en fortolkende tilgang samt bestræbte os på at være induktive og deduktive på forskellige tidspunkter, for at skabe en helhed over vores empiri (26). For at indhente vores empiri benyttede vi i vores interviews det eksplorative design (25). 5.2 Den beskrivende forskningstype Det eksplorative design er en del af den beskrivende forskningstype, som har til formål objektivt at beskrive hvordan sammenhængen er inden for et givent emne (26). Side 17 af 70

For at opnå viden omkring vores emne, lavede vi fire individuelle semistrukturerede livsverdensinterviews af piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen. Pigerne kunne pga. deres situationer hjælpe os med at finde frem til de væsentligste sammenhænge inden for vores emne (25). For at sikre en åben og eksplorativ tilgang ændrede vi løbende vores interviewguide (26). Dette gjorde vi, når der under et interview dukkede noget interessant op, som vi også ville undersøge nærmere i de resterende interviews. Derudover arbejdede vi også eksplorativt, da vi gennem vores interviews opnåede viden omkring pigernes aktivitetsidentitet samt aktivitetsdeltagelse i hverdagslivet. Dette kunne vi gøre, da pigerne pga. deres situationer har et særligt kendskab til det at have symptomer, der er opstået efter HPV-vaccinen. Ud fra deres udsagn søgte vi at belyse vores problemstilling (25). 6.0 Materiale I dette afsnit beskrives hvordan vores indhentning af informanter er foregået, og hvilke in- og eksklusionskriterier der er sat, samt begrundelse for disse kriterier. Vi søgte informanter gennem Facebook. Her lavede vi offentlige opslag samt søgte i specifikke HPV-grupper. Vores opslag indeholdte information omkring deltagerkriterierne samt kort information omkring bachelorprojektet. Derudover deltog vi i en HPV-camp afholdt af Landsforeningen for HPV-bivirkningsramte, hvor vi gennem en planche, med samme oplysninger som i Facebook-opslagene, søgte informanter til interviewene. 6.1 Inklusion- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier Piger 18-25 år Have fået minimum en dosis af HPV-vaccinen Være påvirket af alvorlige symptomer opstået efter HPV-vaccinen Være tilset på et HPV-center eller stå på venteliste Taler og forstår dansk Er bosat i Danmark Side 18 af 70

Eksklusionskriterier Alvorlige symptomer som ikke påvirker hverdagslivet tilstrækkeligt ingen ændringer i hverdagslivet efter vaccinen Vi valgte at inkludere piger mellem 18 og 25 år, da det er i denne aldersgruppe, der sker en overgang fra ungdomslivet til voksenlivet. Denne overgang har stor betydning for udviklingen af ens aktivitetsidentitet (17). Herudover skulle pigerne også have fået minimum én dosis af HPV-vaccinen samt være påvirket af alvorlige symptomer. Dette skyldes, at der skulle kunne ses ændringer i forhold til deres hverdagsliv. Derfor ekskluderedes piger med svære symptomer, hvor pigerne ikke selv følte, at deres hverdagsliv blev påvirket tilstrækkeligt. For at forsøge at sikre at vi fik fat i piger med symptomer opstået efter vaccinen, skulle de være henvist til et HPV-center, hvor de enten skulle stå på venteliste eller være blevet tilset af en læge. Af praktiske årsager skulle pigerne være bosat i Danmark. Derudover skulle de kunne tale og forstå dansk for at undgå misforståelser under interviewene. 7.0 Metode I følgende afsnit præsenteres vores litteratursøgning, samt hvordan data blev indsamlet. Herefter præsenteres hvordan data efterfølgende blev bearbejdet. I vores dataindsamling og databearbejdning tog vi udgangspunkt i Kvale & Brinkmanns De syv faser af en interviewundersøgelse (25). Til sidst i afsnittet beskrives vores etiske overvejelser. 7.1 Litteratursøgning I følgende afsnit beskrives vores søgestrategi til indhentning af videnskabelige artikler. Herudover beskrives vores søgeprofil, og hvordan vi kritisk har vurderet det fundne videnskabelige materiale. 7.1.1 Søgestrategi og systematisk søgning I den systematiske søgning benyttede vi os af en søgestrategi. Dette gjorde vi for at strukturere vores søgning samt sikre, at det fundne materiale stemte overens med det, vi ønske- Side 19 af 70

de at undersøge. For den systematiske søgning opsatte vi derfor inklusionskriterier, som kan ses nedenfor. Databaser: PubMed, CINAHL, OTseeker, Cochrane Library, PsycINFO, AMED, PEDro og eft.dk Sprog: Dansk, svensk, norsk eller engelsk Udgivelsesland: Alle lande Køn og alder: Piger i alderen 9 år og opefter Vi valgte at søge bredt i mange forskellige databaser, da vores emne var nyt, og det derfor var uvist, hvilke databaser der ville indeholde relevant materiale. Af samme årsag valgte vi at inkludere alle udgivelseslande og sprog. Dog valgte vi kun at læse artikler, der var udgivet på dansk, svensk, norsk eller engelsk. Herudover valgte vi kun at inkludere piger, da vaccinen som udgangspunkt kun var tilegnet piger, og fordi det var vores målgruppe for projektet. For ikke at indskrænke søgeresultaterne, valgte vi at lave aldersspændet større end vores målgruppe for projektet, da vi hermed ville sikre, at relevante artikler ikke gik tabt. Efter vi havde udformet vores søgestrategi med inklusionskriterier, lavede vi en bevidst tilfældig søgning på Google Scholar, for at se hvilken viden der var i vores problemfelt (28). Her lod vi os inspirere af ord vi fandt, som omhandlede vores emne, og som vi efterfølgende kunne bruge i vores systematiske søgning (28). Udover de fundne ord i den tilfældige søgning, brugte vi faglige ergoterapeutiske termer, synonymer og beslægtede begreber. Derefter opstillede vi de forskellige ord i fokusområder. Disse fokusområder blev kombineret for at afgrænse søgningen (29). Dette kan ses i bilag 1. I den systematiske søgning søgte vi i otte forskellige databaser. Herefter søgte vi i PubMed yderligere seks gange med nye fokusområder. Vi valgte kun at lave de nye søgninger i PubMed, da det var den database, der gav os flest resultater. Vores søgeprofiler samt søgehistorikkerne dertil, som har givet os relevante resultater, kan ses i bilag 1. Vi fandt ingen resultater i OTseeker, Cochrane Library, PsycINFO, AMED, PEDro samt i fire af vores PubMed søgninger. Undervejs i vores søgninger ændrede vi vores søgeord. Dette gjorde vi, da vi i de forskellige databaser opdagede nye søgeord, bl.a. ved brug af Medical Side 20 af 70

Subject Headings (MeSH). Herudover søgte vi title/abstract (tiab), for at specificere vores søgning, da vores søgeord på denne måde indgik i artiklens titel eller abstract. 7.1.2 Kritisk litteraturlæsning For at udvælge relevant materiale fra vores systematiske søgning, startede vi med individuelt at læse titlerne på de videnskabelige artikler. Hvis vi fandt titlen relevant, læste vi abstractet, og hvis vi stadig fandt materialet relevant, læste alle i gruppen den fulde tekst. Herefter anvendte vi Analyseskema til kritisk vurdering af kvantitative studier (30), for at vurdere det fundne materiale. Et eksempel på dette kan ses i bilag 2. Resultatet af vores udvalgte materiale kan ses i et matrix (Bilag 3). 7.2 Dataindsamling I de første af Kvale og Brinkmanns syv faser af en interviewundersøgelse, sker udarbejdelsen af interviewguiden, hvor vi tog udgangspunkt i faserne tematisering og design. Her skabte vi afklaring omkring projektets emne, hvor vi formulerede forsknings- og interviewspørgsmål til interviewguiden samt planlagde hvilke teknikker, der skulle anvendes for at opnå viden omkring projektets emne (25). Efter disse faser skete udførelsen af interviewet. 7.2.1 Interviewguide Empiri blev indsamlet gennem fire semistrukturerede livsverdensinterviews, hvor vi gjorde brug af vores udarbejdede interviewguide. Guiden blev udformet med udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns anbefalinger til udførelse af et interview (25). Derfor blev guiden opbygget med tema, forskningsspørgsmål samt interviewspørgsmål. Forskningsspørgsmålene blev formuleret i teoretisk sprog, mens interviewspørgsmålene blev formuleret i interviewdeltagernes hverdagssprog, for at sikre forståelse af spørgsmålene (25). Desuden sørgede vi for at variere vores typer af interviewspørgsmål, så der både var indledende, opfølgende, direkte og fortolkende spørgsmål (25). For at sikre at guidens spørgsmål var forståelige og relevante i forhold til vores problemstilling, foretog vi et pilotinterview. Da vi arbejdede eksplorativt, korrigerede vi løbende interviewguiden. Side 21 af 70

Kvalitative interviewundersøgelser har ifølge Kvale og Brinkmann en tendens til at have enten for få eller for mange interviewdeltagere (25). Hvis der er for få deltagere, kan det blive svært at generalisere resultatet. Hvis der derimod er for mange deltagere, kan der opstå et tidsmæssigt pres i forhold til at foretage dybdegående analyser af alle interviewene (25). Da vi kun havde tre interviews, valgte vi derfor at inddrage vores pilotinterview, da vi mente, at mængden af empiri ellers ville være begrænset. På denne måde fik vi i alt fire semistrukturerede livsverdensinterviews. En anden årsag til at vi valgte at inddrage pilotinterviewet, var pga. interviewets indholdsmæssige relevans for vores problemstilling. 7.2.2 Interviews Efter pilotinterviewet blev foretaget, og interviewguiden blev revideret, blev de tre andre interviews udført over en periode på to uger. Alle pigerne blev tilbudt, at interviewene kunne foregå i trygge rammer i eget hjem, men ingen af pigerne ønskede dette. Alle interviewene inklusiv pilotinterviewet blev derfor afholdt på et neutralt sted i Århus. Hvert interview havde en varighed på 20 til 45 minutter. To af pigerne valgte, at have en pårørende tilstede under interviewene, mens de andre to mødte alene op. Interviewene startede med en briefing, hvor vi kort fortalte om projektets formål, interviewets varighed, og hvem af os der havde rollen som interviewer og observatør. Efter interviewet sluttede vi af med en debriefing, hvor vi lavede en kort opsamling og sikrede os, at pigerne havde fået fortalt det, de gerne ville. For at sikre lydoptagelserne blev alle interviewene optaget på to smartphones. To ud af tre i gruppen deltog skiftevis i interviewene. En af os fungerede som interviewer, mens den anden var med-interviewer/observatør. Vi besluttede, at kun to i gruppen skulle deltage under interviewene, da tre personer kunne virke intimiderende over for pigerne. Ifølge Kvale og Brinkmann er intervieweren den person, der skal hjælpe informanterne med at udvikle deres fortællinger (25). Derfor tog vi under interviewene udgangspunkt i Eide og Eides praktiske kommunikationsfærdigheder, hvor vi sørgede for at være aktivt lyttende, anerkendende og gøre brug af verbal og nonverbal kommunikation (31). Dette gjorde vi bl.a. i form af øjenkontakt, pauser, anerkendende nik samt et åbent kropssprog (31). Observatørens rolle under interviewene var at skrive notater, observere kropssprog undervejs og at forholde sig kritisk og erindrende for at få uddybet pigernes udsagn (25). Desuden valgte vi, at der skulle være en observatør tilstede, da det ifølge Side 22 af 70

Kvale og Brinkmann kan være distraherende for intervieweren selv at skulle tage notater undervejs, og dermed blive afbrudt i interviewets flow (25). 7.3 Databearbejdning Vi vil i dette afsnit beskrive transskriptionen, som er den første del af analyseprocessen, hvor det mundtlige interview bliver skriftliggjort (25). Herefter kommer selve analysen, hvor man går i dybden med ens empiri (25). Til sidst i analyseprocessen, beskriver vi validitet og reliabilitet i forhold til vores dataindsamling og databearbejdning. 7.3.1 Transskription En transskription er med til at strukturere interviewsamtalerne, så de kan anvendes til analyse (25). Efter interviewene var afholdt, transskriberede vi vores interviews ud fra vores fastsatte transskriptionsregler (Bilag 4). Transskriptionsreglerne blev udformet med inspiration fra Kvale og Brinkmann samt vores egne tidligere erfaringer. Som det fremgår af transskriptionsreglerne, er pigerne navngivet pige A, B, C og D. Denne navngivning vil blive anvendt i resten af projektet. Ifølge Kvale og Brinkmann er det vigtigt, at man følger de samme regler, for at kunne foretage sammenligninger mellem interviewene (25). Til transskriptionerne af interviewene anvendte vi transskriptionsprogrammet ExpressScribe (version 5,77 NCH software), da det muliggjorde reguleringen af hastigheden, så transskriptionerne blev mere præcise. Vi valgte at transskribere interviewene ordret, dog med undtagelse af bl.a. øhh og mmh. Disse ord blev udeladt, da vi ikke fandt dem relevante for analysen. For at tydeliggøre stemningen i interviewsamtalerne, valgte vi at lave nogle regler ud fra observatørens observationer, hvis disse beskrev pigernes udtryk og humør. Herudover valgte vi også at gøre det observerede til en del af transskriptionerne, så andre der ikke var deltagende, kunne få en mere samlet oplevelse af interviewene. Ifølge Kvale og Brinkmann kan intervieweren vælge selv at transskribere, for at sikre sig at detaljer fra interviewet ikke går tabt (25). Vi valgte derfor, at interviewene blev transskriberede af intervieweren, og at dette foregik kort tid efter, de var afholdt, så interviewene var i frisk erindring. Intervieweren fik forud for transskriptionsprocessen tilsendt noter fra observatøren, og på denne måde sikrede vi, at både det observerede og det sagte blev så korrekt som muligt. Da det som udgangspunkt ikke var hensigten at pilotinter- Side 23 af 70

viewet skulle anvendes, blev dette dog først transskriberet to uger efter. Transskriptionerne kan findes i et separat bilag (Bilag 5). 7.3.2 Analyse af empiri I analysen af vores data anvendte vi som udgangspunkt Kvale og Brinkmanns fortolkning af Amedeo Giorgis fem trin (25). Vi valgte at tage udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns fortolkning, da vi foretrak en langsgående analyse, så vi kunne gå mere i dybden med vores empiri (25). I den første del af processen valgte vi dog at anvende Malteruds fortolkning, da vi mente, at Malteruds farvekodninger gav os det bedste overblik (32). Herefter fortsatte vi med Kvale og Brinkmanns fortolkning af den sidste del af processen. Til sidst i analysen vil meningsfortolkningen blive beskrevet. 7.3.2.1 Helhedsindtryk For at blive bekendt med sin empiri, er det ifølge Malterud vigtigt at gennemlæse alle sine transskriptioner (32). Hertil mener Malterud også, at man bør have et fænomenologisk perspektiv i gennemlæsningen af sin empiri (32). I denne proces stræbte vi derfor efter at være fænomenologiske og åbne over for empirien, for at kunne se alle detaljerne. Derudover prøvede vi også at tilsidesætte vores forforståelse og teoretiske viden fra MOHO (32). Efter vi havde dannet os et helhedsindtryk, farvekodede vi individuelt de transskriberede interviews. Dette gjorde vi for at få et kritisk syn på vores interviews (32). Efter de individuelle farvekodninger satte vi os sammen, og anvendte forskertriangulering. Under forskertrianguleringen drøftede vi vores forskellige koder, for at finde sammenfald og nye detaljer (32). Her blev vi enige om seks foreløbige farvekoder, som vi inddelte i hovedgrupper og subgrupper. Disse kan ses i bilag 6. 7.3.2.2 Naturlige enheder Ud fra vores seks foreløbige farvekoder, kunne vi begynde at udvælge naturlige enheder. Om at udvælge naturlige enheder beskriver Malterud, at man skal sortere den del af teksten, som kan belyse ens problemstilling. Dette gøres ved at sortere det irrelevante fra, så kun det relevante står tilbage (32). I denne del af analysen arbejdede vi derfor videre med farvekoderne, som vi havde dannet tidligere i processen. Herefter læste vi individuelt de transskriberede interviews igen linje for linje, hvor vi fokuserede på at identificere de na- Side 24 af 70

turlige enheder, og dermed sorterede det irrelevante fra (32). De naturlige enheder er de udsagn fra pigerne, som vi mener kan være med til at besvare vores problemstilling. Ved individuelt at læse empirien igennem linje for linje, sikrede vi os, at vi ikke overså vigtige detaljer og naturlige enheder. Herefter anvendte vi igen forskertriangulering, hvor vi sammen gennemgik de naturlige enheder, vi hver havde fundet, og tilføjede de nye ændringer til vores farvekodninger (32). Herved blev de foreløbige farvekoder fra første analysetrin udvidet. 7.3.2.3 Kategorier For at danne kategorier ud fra de naturlige enheder, skal man ifølge Kvale og Brinkmann omformulere de kategorier som dominerer de naturlige enheder, så interviewpersonernes synspunkter bliver kategoriserede ud fra interviewerens forståelse (25). Derfor arbejdede vi videre med hoved- og subgrupperne fra den forrige del af analysen. Dette gjorde vi ved at lave en systematisk gennemgang af hver hoved- og subgruppe, hvor vi valgte de væsentligste naturlige enheder ud fra hver af de transskriberede interviews. Efter at have udvalgt de væsentligste naturlige enheder, omskrev vi hoved- og subgrupperne til kategorier og underkategorier, så de var dækkende for de endelige naturlige enheder. Nedenfor kan de endelige kategorier ses. Hverdagsliv og problematikker (Rød) Sociale sammenhænge (Grøn) Aktivitetsidentitet (Orange) Stigmatisering og modgang (Turkis) Efter at have dannet vores endelige kategorier, begyndte vi at udarbejde vores meningskondenseringsskema. Her indsatte vi kategorierne og de endelige naturlige enheder, for at systematisere og danne et overblik over vores analyse af empiri. Vores meningskondenseringsskema kan ses i bilag 7. 7.3.2.4 Stille spørgsmål til meningsenhederne Inden meningskondenseringen finder sted, skal man ifølge Kvale og Brinkmann stille spørgsmål til sine naturlige enheder ud fra projektets formål (25). Efter at have udvalgt de Side 25 af 70

endelige naturlige enheder, gennemlæste vi dem. På denne måde kunne vi med kritiske øjne se, hvorvidt enhederne kunne besvare projektets formål. I gennemlæsningen vurderede vi, at nogle af de udvalgte naturlige enheder ikke var relevante, og de blev derfor sorteret fra. 7.3.2.5 Meningskondensering Herefter foretages selve meningskondenseringen. Ifølge Kvale og Brinkmann sker der i meningskondenseringen en sammenfatning af de væsentligste kategorier og de naturlige enheder (25). Vi arbejdede derfor videre med vores meningskondenseringsskema, hvor vi udarbejdede et samlet udsagn ud fra de naturlige enheder. Her lavede vi en langsgående analyse, hvor vi gennemgik alle de udvalgte enheder for én af pigerne af gangen. Vi startede med at gennemgå alle udvalgte enheder og kategorier for pige A, hvorefter vi gjorde det samme med pige B, C og D. Vi sørgede for at formulere kondenseringerne ud fra pigernes selvforståelser, da det ifølge Kvale og Brinkmann er vigtigt at fastholde interviewpersonernes synspunkter og udsagn (25). Vores kondenseringer kan ses i meningskondenseringsskemaet (Bilag 7). 7.3.2.6 Meningsfortolkning Efter at have analyseret med udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns fortolkning af Giorgis fem analysetrin, startede vi meningsfortolkningen (25). Her brugte vi de fem analysetrin til at danne grundlag for den videre fortolkning, ved at gå mere i dybden med empirien og se kritisk på den. Ifølge Kvale og Brinkmann kan man meningsfortolke ud fra tre fortolkningskontekster selvforståelse, kritisk commonsense-forståelse og teoretisk forståelse (25). Selvforståelse er når intervieweren kondenserer interviewpersonernes udsagn ud fra interviewpersonernes egne opfattelser (25). Kritisk commonsense-forståelse rækker ifølge Kvale og Brinkmann ud over kondenseringen af interviewpersonernes selvforståelse, og er den måde et emne forstås af offentligheden (25). Ved teoretisk forståelse rækker man endvidere ud over den kritiske commonsense-forståelse, idet meningen med et udsagn fortolkes ud fra en teoretisk ramme (25). Vi har derfor gjort brug af alle tre fortolkningskontekster. Vi tog udgangspunkt i pigernes selvforståelse, og holdt deres selvforståelse op mod vores kritiske commonsense. Efterfølgende har vi stillet disse op mod vores teoretiske forståelse, for at finde en teoretisk mening med pigernes udsagn. Side 26 af 70

7.3.3 Validitet, reliabilitet og generaliserbarhed Validitet henviser til, om ens interviewundersøgelse undersøger det, den har til formål at undersøge, mens reliabilitet henviser til hvor konsistente og troværdige ens resultater er (25). Generaliserbarhed handler om, hvorvidt ens resultater kan generaliseres og dermed overføres til andre eller større målgrupper (25). Undervejs i vores projekt var vi opmærksomme på reliabiliteten og validiteten af vores interviewundersøgelse og resultater. Vi var reliable i forhold til udformningen af vores interviewguide, hvor vi udformede interviewspørgsmålene efter pigernes hverdagssprog. Herudover afholdte vi også et pilotinterview, som havde til formål at teste forståelsen af vores spørgsmål. Hermed øgede vi troværdigheden af vores resultater, da der var større sandsynlighed for, at pigerne forstod spørgsmålene. For at øge reliabiliteten under interviewene, havde vi også valgt, at der skulle være en observatør til stede. Observatørens tilstedeværelse under interviewene var med til at øge reliabiliteten, da intervieweren ikke skulle koncentrere sig om at tage notater undervejs, men havde sit fulde fokus på interviewet og relationen til pigerne. Derudover stillede observatøren også opfølgende spørgsmål, hvilket sikrede at relevante spørgsmål ikke blev udeladt, hvis intervieweren havde overset dem. Herefter foretog vi transskriptionerne af interviewene. Ifølge Kvale og Brinkmann kan det svække reliabiliteten i transskriptionerne, når man skal lave en oversættelse fra tale- til skriftsprog (25). For at øge reliabiliteten i forhold til vores transskriptioner, optog vi derfor interviewene samt valgte at opsætte transskriptionsregler, som alle i gruppen skulle følge. Ved at gøre dette forsøgte vi at skabe enshed for alle transskriptionerne, så det fx ikke ville have betydning for reliabiliteten, at der ikke var to der transskriberede den samme optagelse. For efterfølgende at styrke validiteten anvendte vi over to gange forskertriangulering, hvor vi sammenlignede og fandt frem til forskellige aspekter i projektet. Vi øgede herudover validiteten og kvaliteten af interviewprocessen, da vi ændrede interviewguiden undervejs ved at revidere spørgsmålene. Dermed sikrede vi, at interviewguiden bevarede fokus på at besvare projektets formål. Hermed øgede vi samtidigt validiteten af vores resultater, idet vores interviewguide og spørgsmål fulgte projektets formål. På denne måde blev pigernes svar i interviewene besvarelser af projektets formål, og dermed vores resultater. Side 27 af 70

7.4 Etik I følgende afsnit vil vi præsentere vores etiske overvejelser med udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns fire etiske retningslinjer informeret samtykke, fortrolighed, konsekvenser og forskerens rolle (25). 7.4.1 Informeret samtykke og fortrolighed I den første kontakt med pigerne, fik de kort en briefing, hvor vi gjorde dem opmærksomme på følgende: projektets formål, at det var et individuelt interview, destruering af lydoptagelser efter endt brug samt at de ville blive anonymiserede i projektet. Herefter underskrev pigerne vores udarbejdede erklæring om informeret samtykke, som tog højde for de etiske principper i Helsinki-deklarationen (33). Endvidere sikrede samtykket pigernes frivillige deltagelse og deres ret til at trække samtykket tilbage inden en fastsat dato. Erklæringen om informeret samtykke blev inden interviewet sendt på mail til pigerne til gennemlæsning (Bilag 8). Efter hvert interview sluttede vi med en debriefing, hvor pigerne bl.a. fik tilbudt at gennemlæse transskriptionerne af deres eget interview. Herefter kunne de komme med indvendinger, hvis de mente, at vi ikke havde citeret dem korrekt. Dette valgte vi at gøre, da vores projekt vil blive offentliggjort, og pigerne derfor skulle have mulighed for at kunne trække deres udtalelser tilbage, hvis de ikke ønskede disse offentlige. Dog ønskede ingen af pigerne at gennemlæse deres transskriptioner. Ifølge Kvale og Brinkmann kan dette også have en krænkende effekt på informanten, da talesprog kan virke usammenhængende og tyde på en lavere intellekt (25). Af denne årsag valgte vi at omskrive citaterne i vores resultatafsnit, da citaterne bliver mere læsevenlige, når de er trukket ud af deres oprindelige kontekst. Da vi har valgt, at vores projekt skal være offentligt, blev alle personfølsomme oplysninger i transskriptionerne anonymiserede. Dog valgte vi ikke at anonymisere de fem HPV-centre, idet vi mente, at offentliggørelse af disse ikke ville røbe oplysninger om pigerne. Desuden var navnene på centrene med til at bekræfte, at pigerne havde haft forbindelse med et eller flere HPV-centre. Side 28 af 70

7.4.2 Konsekvenser og forskerens rolle Vi var klar over, at spørgsmålene i interviewene var personlige for pigerne, og vi var derfor opmærksomme på ikke at krænke deres intimsfære. Desuden tog vi højde for, at pigerne kunne blive dårlige eller være meget trætte ved deres ankomst, da nogen havde en længere køretur frem til interviewstedet. Derfor valgte vi at afholde interviewene et sted, hvor der var mulighed for, at de kunne hvile sig. Vi havde forud for interviewene desuden også lagt en måtte og et tæppe frem samt fundet vand og lommertørklæder. Vi havde derfor en anerkendende tilgang over for pigernes problematikker, men forholdte os samtidigt objektive med en professionel afstand under interviewene (25). 8.0 Resultater I følgende afsnit vil vi starte med at lave en præsentation af pigerne. Herefter vil resultaterne af analysen blive præsenteret ud fra vores kategorier, som er fundet gennem meningskodningen. I parentesen efter de anvendte citater, bliver pigerne betegnet som A, B, C eller D, mens linjetal bliver betegnet som L. De anvendte citater henviser til linjetal i vores meningskondenseringsskema, som kan findes i bilag 7. 8.1 Præsentation af informanter For at danne et overblik over pigerne og deres nuværende hverdagsliv, har vi valgt at sætte en del af deres informationer ind i en tabel, som kan ses nedenfor. Tabel 1: Præsentation af informanter Informanter Pige A Pige B Pige C Pige D Alder 23 år 20 år 25 år 21 år Beskæftigelse Studerende Studerende Uddannet, Sygemeldt Arbejder Bo forhold Bor med kæreste Bor hos sin far Bor hos sin mor Bor med kæreste Side 29 af 70

Symptomer og konstaterede diagnoser efter vaccinen Svimmelhed Kvalme Hovedpine Overdreven træthed Kronisk tarmsygdom Svimmelhed Overdreven træthed Krampeanfald hovedpine POTS Hypersomni Knuderosen Overdreven træthed Lammelse i ve. arm Besvimelser Brystsmerte Overdreven træthed Sygdomsår efter vaccinen 3½ år 4 år 3½ år 6 år 8.2 Hverdagsliv og problematikker I Tabel 1 ses det, at træthed er et af de symptomer, der går igen hos alle pigerne. Deres hverdag er præget af træthed, og de bruger mange timer på at sove og hvile sig. Flere af pigerne skal helst sove 10-14 timer om natten, og derudover også hvile sig i løbet af dagen, hvis de skal kunne deltage i deres hverdagsaktiviteter. Dette har stor indflydelse på både deres skole, arbejdsliv og sociale aktiviteter. Fælles for alle pigerne er også, at de har haft lange udredningsforløb, hvor de har tilbragt meget tid på sygehuse. Pigerne har været syge mellem 3,5 og 6 år, og sygdom har derfor været deres hverdag i mange år. Sygdomsårene har været præget af mange indlæggelser på forskellige afdelinger og sygehuse, hvilket har gjort, at pigerne har manglet sammenhæng og struktur i hverdagen. Pige D fortæller, at hendes hverdagsliv i gymnasiet i høj grad bestod af indlæggelser, hvilket medførte, at hun ikke kunne deltage tilstrækkeligt i undervisningen. Dette mener hun, har haft indflydelse på hvordan hendes liv nu er blevet, da hendes sygdomsforløb har varet 6 år. De andre piger har også været igennem lange processer med sygdomsforløb, hvor de har brugt en stor del af hverdagen på at blive udredt. Det påvirker en sådan, åh nej, kommer vi nu ikke videre igen, fordi der er gået så lang tid. Det er 3,5 år jeg har været syg, det er altså virkelig en lang proces. (C, L 923-25, Bilag 7) Grundet at der ikke kan bevises en sammenhæng mellem symptomerne og vaccinen, er alle pigerne nu tilknyttet et HPV-center, hvor de er igennem nye udredninger. Pigerne bruger derfor stadig meget tid på sygehuse. En stor del af deres hverdag består af at få taget for- Side 30 af 70

skellige prøver og undersøgelser, få udleveret ny medicin og i perioder være indlagte. Aktiviteterne i pigernes hverdagsliv er derfor begrænsede, da de bruger meget tid på sygehuse og på søvn. 8.3 Sociale sammenhænge Da pigernes hverdage i høj grad handler om sygdom og sygehuse, er det svært for dem at opretholde deres venskaber, da de er for trætte og har mangel på overskud. Derfor kommer de til at mangle en del af deres sociale netværk, da de fx ikke længere kan tage med veninderne en tur i byen eller på café. Dertil tilføjer pigerne, at de ikke længere kan lave spontane sociale aktiviteter fx at veninderne kommer uanmeldt på besøg, da deres hverdag skal være struktureret i forhold til deres søvn. Alle pigerne har mistet en del af deres netværk, da ikke alle har vist forståelse for deres problematikker samt for deres prioritering af tid. Dog er nogle venskaber og sociale aktiviteter også faldet fra, fordi pigerne ikke selv har haft overskud til at vedligeholde dem. Fx nævner flere af pigerne, at de gentagne gange har måtte aflyse aftaler med deres veninder pga. manglende overskud og energi. På trods af det manglende overskud til vedligeholdelse af venskaber, giver alle pigerne udtryk for, at de sociale aktiviteter og kontakten til andre mennesker er vigtig for dem, selvom de har vænnet sig til en hverdag uden. At fungere 100 % i sociale sammenhænge, er virkelig vigtigt for mig. Det er det, der gør, at man har lyst til at stå op om morgenen når man har en fællesskabsfølelse. Dét er rigtig svært at opretholde, når man er syg. (A, L 105-10, Bilag 7) Ud over dette fortæller pigerne også, at den manglende fællesskabsfølelse og de mistede venskaber gør dem triste. Desuden bliver de påvirkede af, at de tidligere var meget sociale, men nu føler, at de er blevet nødt til at nedprioritere deres sociale aktiviteter. I stedet har de valgt at fokusere på at gennemføre deres uddannelser. Pigerne mangler derfor også kontakten til andre, da de nu primært er sammen med deres nærmeste pårørende. Pige A beskriver sig selv som asocial, mens de andre piger føler sig begrænsede i at være sammen med andre. Derudover fortæller pige C og D, at det manglende fællesskab gør, at de til tider føler sig ensomme og isolerede fra deres omgivelser. Pige C uddyber dette, ved at beskrive hen- Side 31 af 70

des følelse af ikke at kunne deltage i sociale sammenhænge. Hun mener ikke, at hun kan bidrage i samtalerne, pga. begrænset indhold i hendes hverdag. Jeg føler mig ret isoleret. Man er alene, og for mig er det vigtigt at have kontakt til andre mennesker, for ellers er det bare mig, og så har jeg ikke noget at fortælle til andre (C, L 882-85, Bilag 7) 8.4 Aktivitetsidentitet Da pigerne ikke kan deltage i de sociale sammenhænge på samme niveau, som før de blev syge, er deres aktivitetsdeltagelse og aktivitetsidentitet blevet påvirket, hvilket gør, at flere af dem føler sig ensomme. Man føler sig ensom, og jeg ved ikke om man kan sige mindre værd. Men jeg synes hele tiden, at man er blevet skubbet til side, lige meget hvem det har været. (D, L 1139-41, Bilag 7) Ensomheden og følelsen af at blive skubbet til side, har ændret humøret hos pigerne. De føler sig frustrerede, og flere af dem oplever sig selv som mere negative end tidligere. Dog har de ikke udelukkende ændret sig på en negativ måde. Ændringerne har også gjort, at de har fået nogle andre værdier, og ikke længere tager tingene for givet. Eksempelvis fortæller pige D, at hun prøver at få mest muligt ud af de gode dage, og sætter mere pris på det hun har. Ved at pigernes værdier er blevet ændret, oplever flere af dem også en øget motivation for de aktiviteter, der er meningsfulde for dem. Fx at færdiggøre uddannelsen eller at kunne tage på arbejde, er noget af det pigerne nævner, som deres største motivationskilder. Hertil er det vigtigt for dem, at de har noget at stå op til, og som kan holde dem kørende, da det påvirker dem psykisk ikke at kunne være deltagende i sociale aktiviteter uden for hjemmet. Pigerne har alle et ønske om, at deres liv vil blive ligesom før, de fik symptomerne. Hertil har de også et ønske om at kunne være uafhængige af andre, og at kunne genoptage deres gamle fritidsaktiviteter. Pige B og C har desuden et ønske om at flytte hjemmefra, men føler begge, at det vil være for utrygt, idet de ikke får tilstrækkelig behandling mod deres symptomer, og da de stadig er for afhængige af andre. Denne afhængighed af andre, Side 32 af 70

er et emne der går igen hos alle pigerne. Et andet emne der går igen er, at ingen af pigerne har fået stillet en diagnose. Dette gør, at de føler sig frustrerede over deres situationer og har en følelse af, at de ikke ved, hvor de hører til. Pige A nævner, at hun har fået en form for identitetskrise, og skelner sit liv i to dele før og efter vaccinen. De øvrige piger nævner ikke et skel i deres liv, men fortæller at det har påvirket deres identitet, samt at de ikke længere er de samme personer, som før de fik vaccinen. Det har været svært identitetsmæssigt, når man er sikker på at man er på en bestemt måde, men der så sker noget, der hyler en ud af den. (A, L 146-49, Bilag 7) 8.5 Stigmatisering og modgang Pigerne ser ikke længere sig selv som de samme personer, som før de fik vaccinen, da de bl.a. stigmatiserer sig selv, idet de tænker mere over, hvordan de fremstår over for andre. Pige B og D fortæller, at de begge har holdt deres tilstande hemmelige for deres arbejdspladser, da de mener, de kan fungere på arbejdet på trods af deres symptomer. Pige B fortæller endvidere, at hun frygter, at andre skal se hende få krampeanfald, da hun ikke vil være kendt i byen, som hende der vælter rundt. Herudover er alle pigerne for, at deres netværk tager afstand fra dem, fordi de har ændret sig. Pigerne bliver påvirkede af omgivelsernes stigmatisering i forhold til de formodede bivirkninger. De føler sig frustrerede og kede af, at andre tvivler på, om de reelt har bivirkninger fra vaccinen eller ej. Herudover bliver de også frustrerede over de forskellige skiftende vinkler, der hele tiden kommer omkring HPV-vaccinen. Det fylder meget, fordi der er rigtig meget negativt omkring det. Mistroen til digter jeg det selv oppe i mit hoved? Eller digter jeg det ikke selv? (B, L 624-25, Bilag 7) Pigerne oplever både mistro fra medierne, sundhedsvæsnet og dele af deres sociale netværk. Mistroen fra praktiserende læger, læger på sygehusene og sygeplejersker har fyldt meget hos pigerne, og alle pigerne har prøvet at blive afvist af disse. Pige A fortæller, hvordan hendes læge flere gange har afvist hende med beskeden om at gå hjem og hvile sig samt tage noget smertestillende. Pige B fortæller, at hun på sygehuset har fået besked på, at hendes pårørende skal stoppe med at tilkalde en ambulance, når hun får krampean- Side 33 af 70

fald, da det sker for ofte. Ud over afvisningerne og mistroen fra sundhedspersonale nævner alle pigerne også, at de bliver fortvivlede over, at European Medicines Agency (EMA) allerede nu har meldt ud, at pigernes symptomer ikke skyldes vaccinen. Derfor frygter pigerne også, at de ikke kommer videre i deres sygdomsforløb, og at dette vil påvirke deres fremtidsmuligheder. 9.0 Diskussion I følgende afsnit vil vi diskutere vores resultater samt metode. Afsnittet er opdelt i en resultatdiskussion samt en metodediskussion. 9.1 Diskussion af resultater I starten af dette afsnit vil vi give en kort opsummering af vores fundne resultater. Der vil gennem afsnittet forekomme anden relevant teori. I vores diskussion af resultaterne har vi valgt at gøre brug af de samme kategorier, som vi har fundet gennem vores farvekodninger, og som også er anvendt i resultatafsnittet. Vi har valgt at diskutere ud fra disse kategorier, da vi mener, at de kan være behjælpelige i besvarelsen af vores problemstilling, som lyder som følgende: Hvordan oplever piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen ændringer af aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse i hverdagslivet? 9.1.1 Opsummering af resultater Pigerne oplever problematikker i hverdagen pga. deres symptomer, hvilket har konsekvenser for deres sociale sammenhænge, aktivitetsdeltagelse samt aktivitetsidentitet. Endvidere oplever pigerne stigmatisering og mistro fra omgivelserne, der sker som følge af de formodede bivirkninger. De fundne emner fra vores resultatafsnit er: Træthed, aktivitetsdeprivation, påvirkning af aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse, de pårørendes rolle og stigmatisering fra omgivelserne. Disse emner vil vi nu diskutere under vores hovedkategorier. Side 34 af 70

9.1.2 Hverdagsliv og problematikker Et liv som sygdomsramt kan ifølge Kielhofner indeholde mange hverdagsproblematikker (17). Derfor er det vigtigt at undersøge, hvilke problematikker pigerne oplever i deres hverdag. På nuværende tidspunkt findes der ikke videnskabelige undersøgelser om vores emne, der primært omhandler dette. Derfor har vi valgt at inddrage en undersøgelse om hverdagsproblematikker hos patienter med kronisk træthedssyndrom, af ergoterapeut Diane M. Barrows, da pigerne i vores projekt alle har overdreven træthed til fælles (34). Denne træthed har medført mange frustrationer hos pigerne, da det hæmmer dem i aktivitetsdeltagelse. Ifølge undersøgelsen har kronisk træthedssyndrom i mange år ikke haft sin egen diagnose, og er derfor ofte blevet sammenlignet med psykiatriske lidelser (34). Her kan drages paralleller til pigernes symptomer, da de heller ikke har fået stillet en diagnose, og ofte oplever at sundhedsfagligt personale henviser dem til psykiatrien, da de ikke mener, at pigernes symptomer skyldes vaccinen. I Barrows undersøgelse påviste hun, at der er sammenhæng mellem kronisk træthed og nedsat aktivitetsdeltagelse (34). Her er Barrows eksempler på nedsat deltagelse i sociale aktiviteter nogle af de samme, som findes hos de symptomramte piger. Fx social isolation hvor det er vanskeligt at deltage i samtaler på lige fod med andre samt aktiviteter der indebærer for meget bevægelse (34). Herudover viser undersøgelsen også, at deres energiniveau ikke rækker til aktiviteter ud over skole eller arbejde, hvilket også stemmer overens med vores resultater (34). Barrows fund understøttes af en undersøgelse udarbejdet af Danmarks førende HPV-center, Frederiksberg Synkopecenter (7). Her er centrets resultater også, at pigernes hverdagsliv bliver påvirket pga. deres symptomer, som bl.a. overdreven træthed (7). I denne undersøgelse oplever pigerne en ændret hverdag, hvor flere af dem er blevet nødt til at stoppe med deres mest dominerende aktiviteter som skole eller arbejde (7). Dette er tilsvarende vores resultater, da disse problematikker også berettes af pigerne i vores projekt. 9.1.3 Sociale sammenhænge Pigernes manglende overskud i hverdagen medfører en begrænset aktivitetsdeltagelse, især i de sociale sammenhænge. Deres hverdagsliv er ikke ligeså indholdsrigt som tidligere, da de har været nødsaget til at opgive flere af deres sociale aktiviteter samt deres fritidsinteresser, for i stedet at kunne sove, hvile sig og tage på sygehuse til udredninger. De føler sig derfor ofte utilpasse i sociale situationer, da de har svært ved at deltage i samtaler, da de Side 35 af 70

ikke føler, at de har noget relevant at fortælle. På baggrund af dette har pigerne mistet flere venskaber, hvilket har resulteret i, at de til tider føler sig alene og oplever ensomhed. Dette er problematisk, da pigerne giver udtryk for, at det er vigtigt for dem at fungere i sociale sammenhænge, og at det er fællesskabsfølelsen, der gør, at de har lyst til at stå op om morgenen. Ifølge Kielhofner er aktivitetsdeltagelse nødvendig for ens trivsel (17). Det kan derfor have store konsekvenser for pigerne, hvis de ikke trives og deltager i sociale sammenhænge, og dermed mister deres deltagelse i meningsfulde aktiviteter. Til et netværksmøde vi deltog i, fortalte mange af de symptomramte piger, at de også havde fravalgt flere af deres sociale aktiviteter. Flere af pigerne havde opgivet deres fritidsinteresser, mens nogle også følte sig nødsaget til at opgive deres uddannelse. På den anden side påpegede enkelte piger, at de ikke ville fravælge deres sociale aktiviteter, da det betød meget for dem, at kunne være sociale og aktive. Derfor prioriterede pigerne de sociale aktiviteter frem for uddannelse, da de ikke havde overskud og energi til begge dele. Hvis dette er en prioritering pigerne er nødt til at vælge, kan det ende med at få konsekvenser for deres senere liv. Pigerne står netop mellem ungdomslivet og voksenlivet, hvor de skal træffe langsigtede aktivitetsvalg, som påvirker en stor del af deres liv (17). Hvis de derfor vælger sociale aktiviteter frem for uddannelse og arbejde, kan dette medføre, at der opstår aktivitetsdeprivation senere i livet, da dette kan skabe stor ubalance i deres voksenliv. Modsat kan det dog også skabe stor ubalance i deres ungdom, hvis de fravælger deres sociale aktiviteter og relationer. Da nogle af pigerne fravælger at deltage i sociale aktiviteter, som de finder meningsfulde i deres hverdag, kan det ifølge professor Gail Whiteford være med til at skabe ubalance og dermed aktivitetsdeprivation (20). Pigerne kan derfor bevidst skabe deprivation, da de fravælger aktivitetsdeltagelse og på denne måde skaber afstand fra deres sociale netværk. Herudover fravælger nogle af pigerne også beskæftigelse i form af studie eller arbejde, hvilket kan medføre, at pigerne også skaber en stigmatisering, da det ikke er velset i det moderne samfund at være uden beskæftigelse (20). På den anden side er nogle af pigerne i en situation, hvor de er så dårlige, at det ville være urealistisk for dem at deltage i sociale sammenhænge, idet de har færre vågne timer i døgnet end normalt. Hvis de herudover skal bruge deres vågne timer på at tage på sygehuse og fortsætte deres udredningsforløb, har de begrænset tid til sociale aktiviteter. Derfor er nogle af pigerne nødt til bevidst at skabe ubalance i deres hverdagsliv ved at fravælge deres deltagelse i sociale aktiviteter. Side 36 af 70

9.1.4 Aktivitetsidentitet Den begrænsning pigerne oplever i deres aktivitetsdeltagelse, har også indvirkning på deres aktivitetsidentitet, idet disse er afhængige af hinanden (17). Pigernes roller har ændret sig i takt med deres lange sygdomsforløb og nedsatte aktivitetsdeltagelse. Dette har været svært for pigerne at acceptere, da de ikke opfatter deres nye livssituationer og deres nye identiteter, som deres faktiske identitet. Hertil tilføjer Kielhofner at de sociale roller bliver vigtigere i ungdomslivet og ens jævnaldrende får en større betydning i ens liv (17). For pigerne er dette dog ikke gældende, da de stadig er meget afhængige af deres familier, og ikke har overskud til at vedligeholde en stor del af deres sociale roller. I mødet med pigerne har vi erfaret, at deres pårørende spiller en stor rolle. Dette kunne ses, da to af pigerne havde taget deres pårørende med, da de skulle interviewes. Det samme observerede vi, da vi deltog i netværksmødet og HPV-campen. Her havde pigerne også alle taget pårørende med, og i nogle enkelte tilfælde mødte pårørende tilmed alene op. Herudover observerede vi også til netværksmødet, at flere af de pårørende styrede samtalerne, mens pigerne forholdte sig passive. Det samme beretter overlæge Vibeke Neergaard Sørensen, som er hovedansvarlig for HPV-centret i Silkeborg. Hun beskriver i Ugeskrift for læger, at både en 20-årig og en 26-årig pige havde pårørende med til konsultation på centret (35). Denne afhængighed af pårørende kan være problematisk, idet pigerne har alderen til at gå fra ungdomslivet til voksenlivet, og dermed løsrive sig fra deres familier for at skabe et selvstændigt liv. Denne afhængighed af pårørende er pigerne dog godt klar over, at de har, da de alle udtrykker ønsker om at være uafhængige af andre. Ifølge psykolog Åse Renolen er social støtte fra pårørende en central del i mestring af forskellige livsbegivenheder (21). Dette kan lægge til grund for, at pigerne er afhængige af deres pårørende, og vælger at tage dem med til konsultationer, møder og diverse undersøgelser på sygehuse. Renolen uddyber dette, ved at man i situationer hvor helbredet svigter, får et større behov for støtte fra ens pårørende (21). At pigerne har pårørende med, og til tider lader de pårørende føre ordet for dem, kan dog også bevirke, at de pårørende er med til at fastholde pigerne i deres rolle som sygdomsramt. Dette kan muligvis skyldes, at pigerne har været syge i mange år, og deres pårørende derfor er blevet overbeskyttende, og med tiden har overtaget dele af pigernes roller. Hvis de pårørende fastholder pigerne i rollen som syg, kan det have store konsekvenser for pi- Side 37 af 70

gernes udvikling af aktivitetsidentitet, da de kan ende med at identificere sig med deres sygdom (36). Dette kan fx blive et problem, da pigerne på denne måde kan stigmatisere sig selv, og identificere sig med den tilsyneladende identitet, som deres omgivelser ser dem. Hvis de pårørende derfor er overbeskyttende over for pigerne, kan pigerne komme til at opfatte sig selv som mere syge, end de i virkeligheden er. Ved kontakt til et af landets HPV-centre, har vi gennem samtale med en af centrets medarbejdere fået fortalt, at nogle af pigerne kan mere, end de tror. Dette ses når pigerne gennemgår tests, hvor deres pårørende ikke er til stede. Her berettes, at pigerne ved første møde fortæller, at de umuligt kan gennemføre fysiske aktiviteter og tests, men hvor de alligevel ender med at præstere det samme, som jævnaldrende raske piger. På den anden side kan det også skabe problematikker, hvis de pårørende bliver udelukket, da de ellers ikke ved, hvordan de skal motivere pigerne og dermed hjælpe dem til at udnytte deres ressourcer. Derfor kan de pårørende fastholde pigerne i sygdomsrollen, og pigerne kan fortsat blive stigmatiseret af omgivelserne. 9.1.5 Stigmatisering og modgang Stigmatisering fra omgivelserne har gjort, at pigerne føler sig skubbet til side, idet de har oplevet både mistro og modgang fra sundhedsvæsenet, medierne og dele af deres egne sociale netværk. Dette kan bl.a. skyldes, at de videnskabelige undersøgelser der er udarbejdet på området, konkluderer at der ikke kan bevises en sammenhæng mellem pigernes symptomer og HPV-vaccinen (11). Pga. disse manglende bekræftelser af pigernes formodede bivirkninger og den store omtale i medierne, kan sundhedsfagligt personale og pigernes netværk derfor skabe mistro til pigerne. Denne mistro kan skabe større afstand mellem pigerne og deres omgivelser. På den ene side siger størstedelen af medierne, lægerne og videnskabelig forskning, at der ingen sammenhæng er. Grundet dette kan pigerne opleve afvisninger hos egen læge og på sygehuse, inden de har været igennem udredningsforløb. På den anden side står pigerne i det uvisse med deres symptomer, hvor de selv sår tvivl omkring deres egen troværdighed, samt hvorvidt deres symptomer skyldes vaccinen. De sociale omgivelser begynder at blive skeptiske, og vælger med tiden hvilken side de står på. Nogen vælger at støtte pigerne og anerkende deres symptomer som bivirkninger, mens andre kan se pigerne som hypokondere, og skabe større afstand mellem dem selv og pigerne. Side 38 af 70

Denne opfattelse om hypokondri har også gjort sig gældende i Barrows undersøgelse, hvor sygdomsramte heller ikke har fået stillet diagnoser (34). Dette kan medføre, at pigerne bliver villige til at gå til yderligheder, i håb om at få deres gamle identitet tilbage. Når man som stigmatiseret er villig til at gå til yderligheder, bliver man ifølge Goffman let et offer for bondefangeri (24). Dette er en tendens vi også har erfaret og observeret blandt pigerne. De har været igennem adskillige former for alternative behandlinger, som de selv skulle betale for, uden at det har haft en bedrende virkning for dem. I nogle tilfælde har pigerne haft kortvarig effekt, hvor nogle af deres symptomer er blevet mildere. Dog har ingen af pigerne oplevet at blive helt symptomfrie. Herudover har de heller ikke oplevet bedring af fx deres træthed, som er et af deres mest invaliderende symptomer. Dette betyder, at de fortsat identificerer sig som sygdomsramte. I det moderne samfund, kan fx træthed og manglende fysisk overskud ifølge Goffman ses som et stigma (37). Normen i dag er, at man ikke kun skal kunne klare de nødvendige gøremål som husførelse og arbejde, men at man også skal have overskud og energi til sociale aktiviteter. Disse normer har pigerne svært ved at leve op til, da de ikke har overskuddet til at deltage i aktiviteter på samme niveau som tidligere. Derfor lever de ikke op til de aktivitetsroller, som samfundet stiller og forventer af dem, og de oplever derfor en stigmatisering fra omgivelserne. Denne stigmatisering kan medføre, at pigerne også oplever selvstigmatisering. Stigmatisering kan både være fysisk og psykisk hårdt, hvilket kan bevirke at pigerne oplever tab af aktivitetsidentitet, da de ufrivilligt oplever, at deres aktivitetsdeltagelse og roller ændrer sig. Gennem sygdomsforløbene kan pigerne derfor opleve krise som følge af deres tab. Dette stemmer overens med Cullbergs teori om at befinde sig i krisesituationer (19). Han definerer en krisesituation, som når man er i en situation, hvor ens tidligere erfaringer og indlærte mønstre ikke er nok til at kunne håndtere den opståede situation, man er havnet i (19). Med denne antagelse kan pigerne altså ikke nødvendigvis beherske deres nye livssituationer. De er sygdomsramte samt har færre ressourcer end tidligere, hvilket kan medføre, at deres livssituationer overstiger deres mestringsevner. Hvis dette gør sig gældende for pigerne, kan de derfor fortsat blive stigmatiserede af både deres omgivelser og dem selv. Side 39 af 70

9.2 Diskussion af metode I dette afsnit diskuteres den interne validitet i forhold til vores dataindsamling samt databearbejdning. Vores valgte metoder vil blive diskuteret i forhold til vores design, litteratursøgning, interview samt analyse. 9.2.1 Dataindsamling 9.2.1.1 Design Vi valgte at arbejde deduktivt ud fra en teoristyret tilgang, da vores kendskab til emnet og pigerne var begrænset. Dog vidste vi på forhånd, at vi skulle arbejde med en sårbar målgruppe, og derfor valgte vi at søge inspiration i allerede eksisterende teori. Dette gjorde vi, for at kunne danne os et indtryk af, hvilken tilgang vi skulle møde pigerne med, og hvilke problematikker de muligvis måtte have. Ulempen ved at vælge denne tilgang var dog, at vi kunne komme til at fastlåse os på de teoretiske begreber og på den måde overse vigtige informationer. Hvis vi havde valgt en induktiv tilgang, kunne dette muligvis have været undgået. Vi mener dog ikke, at vi ved at anvende en deduktiv tilgang har overset eller mistet vigtige informationer. Dette skyldes, at der endnu ikke er forsket inden for vores emne med en ergoterapeutisk vinkel, og vi følte det derfor nødvendigt at udvælge og fokusere på specifikke problematikker, som pigerne kunne have. Ved anvendelse af en hermeneutisk tilgang tog vi udgangspunkt i vores forforståelser omkring pigernes problematikker. Efterfølgende forsøgte vi dog at forholde os fænomenologiske, for ikke at påvirke pigernes svar i interviewene og lade vores forforståelse dominere. Vi mener, at dette til dels er lykkedes for os, da vi har fået kendskab til problematikker, som vi ikke havde overvejet forud for vores interviews. Vores bestræbelse på at være fænomenologiske er dog ikke lykkedes fuldt ud, da vores teoretiske viden i nogen grad har påvirket vores resultater. Vi mener dog ikke, at det har påvirket vores resultater i en sådan grad, at resultaterne har mistet deres validitet, idet vi har lavet et semistruktureret livsverdensinterview, hvor vi undervejs har ladet os inspirere af pigernes udsagn. 9.2.1.2 Litteratursøgning I den systematiske litteratursøgning valgte vi at inkludere informationer fra andre målgrupper end vores egen. Dette gjorde vi, da udbuddet af materiale om netop vores målgruppe, er begrænset. Ved at inkludere andre sammenlignelige målgrupper, som fx kronisk Side 40 af 70

træthedssyndrom, kunne vi få et indblik i hvilke problematikker, man kan have i hverdagen. Disse informationer kunne vi overføre til vores målgruppe, og bruge som en del af vores forståelse for pigernes problematikker. I udvælgelsen af litteratur valgte vi artikler fra, hvis titlen ikke virkede relevant for vores emne. Ved at have gjort dette, kan vi have frasorteret artikler, som indeholder relevant viden om vores emne. Dette kunne vi have undgået hvis alle i gruppen havde gennemlæst samtlige titler og abstracts i alle litteratursøgningerne. Derudover har vi erfaret, at det ikke er tilstrækkeligt kun at læse titlerne igennem, men at man er nødt til at gennemlæse abstractet eller den fulde artikel for at kunne vurdere den indholdsmæssige relevans. På denne måde ville frasorteringen af videnskabelige artikler have været mere velbegrundet og dermed også mere kritisk. Dog mener vi, at det fundne videnskabelige materiale har været tilstrækkeligt, til at kunne belyse vores problemstilling. 9.2.1.3 Informanter og interviews Ved indhentning af informanter anvendte vi Facebook. Denne indhentningsmetode kan have medført, at pigerne i vores projekt ikke er repræsentative for målgruppen. I Facebookgrupperne er der et højt aktivitetsniveau, og vi har derfor ikke overblik over, hvor dårlige pigerne i vores projekt er, i forhold til resten af målgruppen. Derfor kan vi heller ikke vurdere, om pigerne også ville have været udvalgt, hvis vi havde anvendt en anden indhentningsmetode. Vi kunne have opnået en bedre indhentning af informanter, hvis vi havde fået kontakt til pigerne gennem et HPV-center. Vi kontaktede HPV-centret i Silkeborg, da det på daværende tidspunkt var eneste center, der havde opstartet et rehabiliteringsforløb. Dog var det ikke muligt at få kontakt til pigerne herigennem, idet rehabiliteringsforløbet var nyopstartet, og ikke havde tilset nok piger til at sætte dem i videre forbindelse med os. Vi mener derfor, at vores anvendte indhentningsmetode var den mest optimale på daværende tidspunkt. Vi deltog alle på skift i interviewene som henholdsvis interviewer og observatør. Dette gjorde vi for at sikre forskellige vinkler på spørgsmålene. Dog kunne vi have sikret den interne validitet yderligere, hvis vi havde valgt at bruge den samme interviewer og observatør ved alle interviewene. På denne måde ville intervieweren og observatøren have mulighed for at overføre sine erfaringer fra et interview til det næste, og herved forbedre sine in- Side 41 af 70

terviewteknikker. Alligevel valgte vi at deltage på skift, da vi på denne måde alle tre kunne få indblik i pigernes situationer. Vi valgte desuden at anvende vores pilotinterview, da vi mente, at dette kunne bidrage til at besvare vores problemstilling. Dette bestemte vi dog først to uger efter, interviewet var blevet afholdt, og derfor blev pilotinterviewet ikke transskriberet inden for samme tidsperiode som de andre interviews. Herved kan observationer og udtryk være gået tabt, da interviewet ikke blev transskriberet i frisk erindring. Ved at optage interviewet og tage noter undervejs, mener vi dog ikke, at transskriptionen af pilotinterviewet er i ringere kvalitet end de andre interviews, på trods af at dette ikke skete direkte efter interviewet. Herudover blev alle transskriptioner også foretaget af enten intervieweren eller observatøren for at skabe mest mulig validitet. 9.2.2 Databearbejdning 9.2.2.1 Analyse Vi valgte i vores analyse, at tage udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns De syv faser af en interviewundersøgelse (25). I denne analyse ender man med en dybdegående analyse, som vi mente var særligt velegnet til vores projekt, da vi havde få informanter, og gerne ville gå i dybden med hver enkelt piges synspunkter. Herved kunne vi lægge vægt på at få pigernes meninger frem gennem vores kondensering, ved at gennemgå deres transskriptioner et efter et. Hvis vi derimod havde taget udgangspunkt i Malteruds tværgående analyse og systematiske tekstkondensering, ville vi have haft større fokus på fænomenerne samt at udvikle nye begreber (32). Dog mener vi, at Malteruds analyse er mere velegnet til interviewundersøgelser med mange informanter, da denne analysemetode kan give et hurtigere overblik og systematik over ens informationer. Derudover fravalgte vi også Malterud, idet formålet med vores projekt ikke var at danne nye begreber inden for emnet, men derimod at undersøge en dybere mening i forhold til hvordan pigerne oplever identitets- og deltagelsesproblematikker i hverdagen. Igennem dette projekt har vi valgt at udarbejde alle afsnit i fællesskab. På denne måde har vi undervejs kunne diskutere uenigheder og rettelser, og hjælpe hinanden med at fastholde fokus på problemstillingen. På den anden side har det også kunne påvirke reliabiliteten af vores analyse og dermed også vores resultater, da vi lettere kan have set os blind på de Side 42 af 70

samme ting. For at undgå dette og styrke reliabiliteten foretog vi undervejs i forløbet triangulering, for at sikre at vi så på projektet med friske øjne. Vi anvendte to gange i analysen forskertriangulering, hvor vi arbejdede hver for sig og efterfølgende sammenholdt vores individuelle meninger. Vi anvendte bl.a. forskertriangulering i forbindelse med udarbejdelsen af vores farvekodning. Dette valgte vi at gøre, da vi mente, at det var vigtigt for projektets videre analyse samt resultater, at farvekoderne blev så præcise som muligt. Ved at bruge forskertriangulering til at danne grundlag for analysen har vi derfor styrket den interne validitet. Det kan herudover diskuteres, hvorvidt vi i dette projekt har opnået datamætning. Dette skyldes, at en femte pige muligvis kunne bidrage med nye informationer, som ingen af de andre piger havde givet udtryk for. Dog mener vi, at empirien der er indsamlet gennem vores fire semistrukturerede livsverdensinterviews, nærmer sig en datamætning. I store dele af interviewene gav pigerne udtryk for det samme, og vi oplevede ingen nye ændringer i det fjerde interview i forhold til de tre forrige. Derfor har vi til dels opnået datamætning inden for vores kvalitative studie. 10.0 Konklusion Pigerne oplever i forskellig grad ændringer af aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse i deres hverdagsliv. En fælles problematik for pigerne er, at de har et øget søvnbehov, og at de bruger meget af deres tid og energi på udredningsforløb, hvilket resulterer i ufrivillig fravælgelse af aktivitetsdeltagelse. Denne manglende aktivitetsdeltagelse har især fået konsekvenser for pigernes sociale netværk, idet flere af dem har mistet venskaber. Som konsekvens heraf oplever pigerne frustration og ensomhed. Frustrationerne og ensomheden er opstået i forbindelse med, at pigerne ikke har kunnet deltage i sociale aktiviteter på samme niveau som tidligere. Herudover er frustrationerne og ensomheden også opstået, pga. den afstand der er blevet skabt til pigerne gennem omgivelsernes stigmatisering. Pigerne har mærket stor modgang og tvivl fra deres omgivelser, hvilket gennem årene har medført, at de sår tvivl omkring deres egen identitet, og hvorvidt deres symptomer skyldes vaccinen eller ej. De mærker derfor også ændringer i deres aktivitetsidentitet, da de ikke længere opfattes som de samme personer, som før de fik symptomerne, af hverken deres omgivelser eller dem selv. Denne opfattelse kan både skyldes deres naturlige modningsproces men Side 43 af 70

samtidigt også, at de har været syge i mellem 3,5 og 6 år, hvor de ikke har oplevet den naturlige overgang fra ungdomsliv til voksenliv. Idet de ikke har oplevet denne naturlige overgang, har de dermed heller ikke udviklet en naturlig uafhængighed af deres pårørende, og de har derfor ikke påtaget sig de roller, der forventes af samfundet. På trods af dette har pigerne dog alle en motivation for at påtage sig disse roller, idet de alle mener, at det er vigtigt for deres aktivitetsidentitet, at de kan deltage i deres meningsfulde aktiviteter. Dette stemmer overens med den ergoterapeutiske antagelse om, at et meningsfuldt liv indeholder aktivitet og deltagelse. Ud fra pigernes aktivitets- og deltagelsesproblematikker, mener vi, at pigerne vil have gavn af ergoterapeutisk behandling. 11.0 Perspektivering Dette projekt giver indblik i, hvordan piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen oplever ændringer i deres aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse i deres hverdagsliv. Projektets resultater kan bidrage til at skabe viden og forståelse for pigernes problematikker. Dette kan være behjælpeligt for andre ergoterapeuter samt andre faggrupper, da de kan bruge denne viden i planlægningen af kommende rehabiliteringsforløb med pigerne. I rehabiliteringsforløb vil man derfor med udgangspunkt i viden fra dette projekt, kunne danne grundlag for hvilken tilgang, man som fagperson skal have i samarbejdet med pigerne. I selve rehabiliteringsforløbet foreslår vi, at et ugeskema med strukturering og prioritering af aktiviteter i hverdagen kan være gavnligt for pigerne. Herudover vil det også være optimalt at sætte mål med pigerne, fx ved brug af SMART-kriterierne (38). Dette mener vi, kan have god virkning for pigerne, da flere af dem antyder, at de har svært ved at organisere deres tid i forhold til sociale og andre meningsfulde aktiviteter i deres hverdag. Ydermere skal projektet skabe opmærksomhed omkring den problematik, at pigerne ikke har nogen diagnose, og derfor ikke kan modtage målrettet ergoterapeutisk behandling gennem det offentlige sundhedsvæsen. På trods af manglende diagnoser hos pigerne, mener vi stadig, at det er vigtigt, at pigerne modtager ergoterapeutisk behandling og rehabilitering, for at de kan vende tilbage til deres normale aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse. Vi har gennem projektet arbejdet med MOHO som referenceramme, som i høj grad beskæftiger sig med aktivitet og deltagelse (17). Det samme gør den tværfaglige bio-psyko- Side 44 af 70

sociale model, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (39). Ved at sammenligne vores resultater med ICF-modellen, kan vi se, at pigerne specielt er ramt i deres aktivitet og deltagelse. Derfor er der et behov for rehabilitering hos pigerne, da man ifølge ICF-modellen har et rehabiliteringsbehov, hvis man i betydelig grad er ramt i aktivitet og deltagelse. Da man i det ergoterapeutiske kerneområde specielt arbejder med aktivitet og deltagelse, er det derfor relevant, at ergoterapeuter også hjælper pigerne videre. Dog er der i dag kun to ergoterapeuter i Danmark, der på nuværende tidspunkt arbejder med piger med symptomer opstået efter HPV-vaccinen. Derfor mener vi, at pigerne bør modtage flere ergoterapeutiske behandlinger, og at de resterende HPV-centre i Danmark også bør have tilknyttet ergoterapeuter, idet ergoterapeuter besidder en speciel viden om netop aktivitet og deltagelse. I fremtidig forskning vil det også være relevant at foretage yderligere undersøgelser omkring pigernes omgivelser, vilje og vaner, idet vi ikke har beskæftiget os med dette. Vi mener, at dette kan skabe en bredere forståelse for pigernes problematikker, samt bidrage til hvordan man bedst muligt kan hjælpe pigerne på vej i et rehabiliteringsforløb. Side 45 af 70

Litteraturliste 1. EIA - Modulbeskrivelse - Modul 14.pdf [Internet]. [citeret 8. Januar 2016]. Hentet fra: https://studienet.via.dk/sites/uddannelse/et/aarhus/vaerktoejer/modulbeskrivelser/eia %20-%20Modulbeskrivelse%20-%20Modul%2014.pdf 2. European Medicines Agency - Human medicines - Human papillomavirus vaccines [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/referrals/hum an_papillomavirus_vaccines/human_referral_prac_000053.jsp&mid=wc0b01ac05805 c516f 3. Om HPV-vaccination - Statens Serum Institut [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: http://www.ssi.dk/vaccination/boernevaccination/sporgsmal%20og%20svar/om%20 HPV-vaccination.aspx 4. Tema om vaccination mod livmoderhalskræft - Statens Serum Institut [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: http://www.ssi.dk/aktuelt/temaer/generelle%20temaer/vaccination%20mod%20livm oderhalskraft.aspx 5. Status på indberettede bivirkninger til HPV-vaccinen [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2015/status-paaindberettede-bivirkninger-til-hpv-vaccinen 6. HPV vaccine - udredning ved mistanke om bivirkninger - sundhed.dk [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almenpraksis/midtjylland/nyheder/meddelelser-fra-naere-sundhedstilbud/udredning-hpvbivirkninger/ 7. Brinth L, Theibel AC, Pors K, Mehlsen J. Suspected side effects to the quadrivalent human papilloma vaccine. Dan Med J A5064. April 2015;62(4):1 5. 8. Hanley SJB, Yoshioka E, Ito Y, Kishi R. HPV vaccination crisis in Japan. The Lancet. 27. Juni 2015;385(9987):2571. 9. Huygen F, Verschueren K, McCabe C, Stegmann J-U, Zima J, Mahaux O, et al. Investigating Reports of Complex Regional Pain Syndrome: An Analysis of HPV-16/18- Adjuvanted Vaccine Post-Licensure Data. EBioMedicine. 6. Juli 2015;2(9):1114 21. 10. Donegan K, Beau-Lejdstrom R, King B, Seabroke S, Thomson A, Bryan P. Bivalent human papillomavirus vaccine and the risk of fatigue syndromes in girls in the UK. Vaccine. Oktober 2013;31(43):4961 7. 11. Naleway AL, Gold R, Drew L, Riedlinger K, Henninger ML, Gee J. Reported Adverse Events in Young Women Following Quadrivalent Human Papillomavirus Vaccination. J Womens Health 15409996. April 2012;21(4):425 32 8p. Side 46 af 70

12. Blitshteyn S. Postural tachycardia syndrome following human papillomavirus vaccination. Eur J Neurol. Januar 2014;21(1):135 9. 13. Human papilloma virus (HPV) cervical cancer vaccine - NHS Choices [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: http://www.nhs.uk/conditions/vaccinations/pages/hpv-human-papillomavirusvaccine.aspx 14. ICD-10 Version:2016 [Internet]. [citeret 16. November 2015]. Hentet fra: http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en#/r50-r69 15. Human papillomavirus (HPV) vaccines - WC500197129.pdf [Internet]. [citeret 3. Januar 2016]. Hentet fra: http://www.ema.europa.eu/docs/en_gb/document_library/referrals_document/hpv_v accines_20/opinion_provided_by_committee_for_medicinal_products_for_human_use/ WC500197129.pdf 16. EMA vil klarlægge sikkerhedsprofilen ved HPV-vacciner yderligere [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2015/ema-vilklarlaegge-sikkerhedsprofilen-ved-hpv-vacciner-yderligere 17. Kielhofner G. MOHO-modellen : modellen for menneskelig aktivitet : ergoterapi til uddannelse og praksis. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010. 600 sider, illustreret. 18. COPM Ergoterapeutforeningen [Internet]. [citeret 16. November 2015]. Hentet fra: http://www.etf.dk/ergoterapi-og-politik/copm-0 19. Cullberg J. Krise og udvikling. 5. udg. Kbh.: Hans Reitzel; 2007. 227 sider. 20. Whiteford G. Occupational Deprivation: Understanding Limited Participation. I: Christiansen C, Townsend E f. 1945, redaktører. Introduction to Occupation : The Art of Science and Living : Pearson New International Edition. 2nd Edition. Harlow: Pearson; 2014. s. 303 28. 21. Renolen Å. Psykologi - for sundhedsprofessionelle. Kbh.: Gad; 2011. 261 sider, illustreret. 22. HPV-vaccination [Internet]. [citeret 4. November 2015]. Hentet fra: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/vaccination/hpv-vaccination 23. Professionsgrundlag Ergoterapeutforeningen [Internet]. [citeret 26. November 2015]. Hentet fra: http://www.etf.dk/ergoterapi-og-politik/professionsgrundlag 24. Goffman E. Stigma : om afvigerens sociale identitet. 2. udg. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2009. 208 sider. 25. Kvale S, Brinkmann S. Interview : Introduktion til et håndværk. 2. udg. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 376 sider. Side 47 af 70

26. Thisted J f. 1952. Forskningsmetode i praksis : projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010. 236 sider, illustreret. 27. Landström PG. Den videnskabelige erkendelses muligheder og begrænsninger. I: Henricson M, redaktør. Videnskabelig teori og metode : fra idé til eksamination [Internet]. Kbh.: Nota; 2014. s. 33 51. Hentet fra: http://www.e17.dk/bog/414131 28. Hørmann E. Litteratursøgning. I: Glasdam S, redaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder. Kbh.: Dansk Sygplejeråd; 2011. s. 36 46. 29. Lund H f. 1958-08-23. Håndbog i litteratursøgning og kritisk læsning : redskaber til evidensbaseret praksis. Kbh.: Munksgaard; 2014. 252 sider, illustreret. 30. Faglig inspiration for studerende Ergoterapeutforeningen [Internet]. [citeret 26. November 2015]. Hentet fra: http://www.etf.dk/studerende/faglig-inspiration-studerende 31. Eide T, Eide H. Kommunikation i praksis : relationer, samspil og etik i socialfagligt arbejde. Århus: Klim; 2007. 303 sider, illustreret. 32. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning : en innføring. 3. utgave. Oslo: Universitetsforlaget; 2011. 238 sider, illustreret. 33. World Medical Associaction. WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects [Internet]. [citeret 2. November 2015]. Hentet fra: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ 34. Barrows DM. Functional Capacity Evaluations of Persons With Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome. Am J Occup Ther. 8. August 1994;49(4):327 37. 35. Larsen K. Ugeskriftet.dk [Internet]. [citeret 19. December 2015]. Hentet fra: http://ugeskriftet.dk/nyhed/hpv-laege-det-er-en-klage-vi-ofte-hoerer 36. Brodtkorb E, Rugkåsa M, Norvoll R, redaktører. Social afvigelse og social kontrol. I: Sociologi og socialantropologi - mellem mennesker og samfund. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2009. s. 99 120. 37. Andersen P, Petersen L. Lokalsamfund og sociale netværk. I: Schrøder I, Schultz Petersen K, redaktører. Sociologi og rehabilitering. Kbh.: Munksgaard; 2012. 38. Engstrøm PQ, Bohn Sylvestersen J. Aktivitetsgrupper med ældre. Aarhus: ViaSystime; 2012. 97 sider, illustreret. 39. WHO International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [Internet]. [citeret 21. December 2015]. Hentet fra: http://www.who.int/classifications/icf/icf_more/en/ Side 48 af 70

Bilag 1 Litteratursøgning Søgningerne er hovedsageligt foregået i tidsrummet fra uge 43 til uge 44. Der er dog blevet fortaget søgninger frem til uge 50. Søgning 1 PubMed (Medline) Fokus 1 HPV vaccine Papillomavirus vaccine [MeSH] Papillomavirus vaccine[tiab] HPV vaccination [tiab] HPV vaccines [tiab] human papillomavirus vaccine [tiab] Q HPV vaccine [tiab] Quadrivalent human papillomavirus [tiab] HPV vaccine type 6, 11, 16 and 18 [tiab] Bivalent HPV vaccine [tiab] Gardasil vaccine [tiab] Cervarix vaccine [tiab] Fokus 2 Bivirkninger Side effect* [tiab] Adverse effect* [tiab] Secondary effect* [tiab] Unwanted effect* [tiab] Unwanted outcome* [tiab] Consequence* [tiab] Usually adverse effect* [tiab] Adverse event* [tiab] Undesirable effect* [tiab] Undesirable effect* [tiab] Fokus 3 Målgruppe Women [MeSH] Young women [MeSH] Adolescent [MeSH] Women [tiab] Young women [tiab] Adolescent [tiab] Adolescent women [tiab] Girl* [tiab] Teenage girl* [tiab] Side 49 af 70

Søgning 2 CINAHL (EBSCO) Fokus 1 HPV vaccine (MH Papillomavirus vaccine ) HPV vaccination Q HPV vaccine Quadrivalent human papillomavirus HPV vaccine type 6, 11, 16 and 18 Bivalent HPV vaccine Bivalent human papillomavirus Gardasil vaccine Cervarix vaccine Der blev i søgning 2 ikke lavet en søgning på Fokus 2 (Bivirkninger) eller Fokus 3 (målgruppen), da søgningen af Fokus 1 kun gav 37 hits. Side 50 af 70

Søgning 3 PubMed (Medline) Fokus 1 POTS og CRPS CRPS [MeSH] Complex regional pain syndromes [tiab] Complex regional pain syndrome* [tiab] CRPS [tiab] Crps diagnosis [tiab] Complex regional pain syndrome diagnosis [tiab] Crps hpv [tiab] Crps hpv vaccine [tiab] crps syndrome [tiab] Postural Tachycardia Syndrom [MeSH] Postural Tachycardia Syndrom* [tiab] POTS [tiab] Pots diagnosis [tiab] Pots hpv [tiab] Pots syndrome [tiab] Hpv vaccine pots [tiab] Fokus 2 Hverdagsaktiviteter Activities of Daily Living [MeSH] Activities of Daily Living [tiab] ADL [tiab] Activity of daily living [tiab] Daily living activities [tiab] Daily living activity [tiab] daily activities [tiab] Limitation of activity [tiab] Chronic limitation of activity [tiab] Self care* [tiab] Fokus 3 Målgruppe Women [MeSH] Young women [MeSH] Adolescent [MeSH] Women [tiab] Young women [tiab] Adolescent [tiab] Adolescent women [tiab] Girl* [tiab] Teenage girl* [tiab] Side 51 af 70

Søgning 4 PubMed (Medline) Fokus 1 POTS og CRPS CRPS [MeSH] Complex regional pain syndromes [tiab] Complex regional pain syndrome* [tiab] CRPS [tiab] crps diagnosis [tiab] Complex regional pain syndrome diagnosis [tiab] Crps hpv [tiab] Fokus 2 Fysioterapi Rehabilitation [MeSH] Rehabilitation* [tiab] Activities of daily living* [tiab] ADL* [tiab] Dysfunction* [tiab] Impairment* [tiab] Function* [tiab] Mobility* [tiab] Ambulatory Difficulty Fokus 3 Unge kvinder Women [MeSH] Young women [MeSH] Adolescent [MeSH] Women [tiab] Young women [tiab] Adolescent [tiab] Adolescent women [tiab] Girl* [tiab] Side 52 af 70

Crps hpv vaccine [tiab] Crps syndrome [tiab] Postural Tachycardia Syndrom [MeSH] Postural Tachycardia Syndrom* [tiab] POTS [tiab] Pots diagnosis [tiab] Pots hpv [tiab] Pots syndrome [tiab] Hpv vaccine pots [tiab] [tiab] Mobility Limitations* [tiab] Recovery* [tiab] Teenage girl* [tiab] Side 53 af 70

Søgning 5 Pubmed (Medline) Fokus 1 Kronisk træthed Hypersomnia [MeSH] Narcolepsy [MeSH] Chronic fatigue syndrome [MeSH] Fatigue [MeSH] Sleep disorders [MeSH] Hypersomnia * [tiab] Narcolepsy * [tiab] Chronic fatigue syndrome * [tiab] Fatigue * [tiab] Sleep disorder * [tiab] Idiopathic hypersomnia * [tiab] Fatige syndrome * [tiab] Disorders of Excessive Somnolence * [tiab] Hypersomnolence Disorder * [tiab] Hypersomnolence * [tiab] Fokus 2 Hverdagsaktiviteter Activities of Daily Living [MeSH] Activities of Daily Living * [tiab] ADL [tiab] Activity of daily living * [tiab] Daily living activity * [tiab] Limitation of activity * [tiab] Chronic limitation of activity * [tiab] Self care* [tiab] Fokus 3 Women [MeSH] Young women [MeSH] Adolescent [MeSH] Women [tiab] Young women [tiab] Adolescent [tiab] Adolescent women[tiab] Girl* [tiab] Teenage girl*[tiab] Side 54 af 70

Gelineau Syndrome * [tiab] Gelineau Syndrome * Lassitude * [tiab] Excessive lassitude * [tiab] Long Sleeper Syndrome * [tiab] Side 55 af 70

Søgning 6 Pubmed (Medline) Fokus 1 Kronisk træthed Hypersomnia [MeSH] Narcolepsy [MeSH] Chronic fatigue syndrome [MeSH] Fatigue [MeSH] Sleep disorders [MeSH] Hypersomnia * [tiab] Narcolepsy * [tiab] Chronic fatigue syndrome * [tiab] Fatigue * [tiab] Sleep disorder * [tiab] Idiopathic hypersomnia * [tiab] Fatige syndrome * [tiab] Disorders of Excessive Somnolence * [tiab] Hypersomnolence Disorder * [tiab] Hypersomnolence * [ti- Fokus 2 Hverdagsaktiviteter Activities of Daily Living [MeSH] Activities of Daily Living * [tiab] ADL [tiab] Activity of daily living * [tiab] Daily living activity * [tiab] Limitation of activity * [tiab] Chronic limitation of activity * [tiab] Self care* [tiab] Fokus 3 Målgruppe Women [MeSH] Young women [MeSH] Adolescent [MeSH] Women [tiab] Young women [tiab] Adolescent [tiab] Adolescent women[tiab] Girl* [tiab] Teenage girl*[tiab] Fokus 4 Ergoterapi Occupational therapy [MeSH] Occupational therapy * [tiab] Side 56 af 70

ab] Gelineau Syndrome * [tiab] Gelineau Syndrome * Lassitude * [tiab] Excessive lassitude * [tiab] Long Sleeper Syndrome * [tiab] Side 57 af 70

Bilag 2 Analyseskema til kritisk vurdering Analyseskema til kritisk vurdering af kvantitative studier Efter Law, M., Stewart, D., Pollock, N., Letts, L., Bosch, J., & Westmorland, M., 1998 McMaster University Reference: Suspected side effects to the quadrivalent human papilloma virus STUDIETS FORMÅL: Formålet var ikke tydeligt formuleret Kommentarer At undersøge bivirkninger til HPV-vaccinen LITTERATUR: Relevant baggrundslitteratur blev gennemgået DESIGN: Retrospektivt systematisk Review Baggrundslitteraturen bliver brugt til at underbygge de fundne resultater i undersøgelsen. Retrospektiv analyse, der er baseret på 75 piger, der er henvist til Synkopecentret, Frederiksberg. Designet er egnet til at undersøge formålet, da informanterne allerede har fået HPV-vaccinen. STIKPRØVE: N = 75 Stikprøven er deltaljeret beskrevet og stikprøvens størrelse er begrundet. Selektionsbias kan være eksklusion af piger, der ikke har symptomer på autonome dysfunktioner inden for de første 2 måneder efter vaccinen. Stikprøven er på 75 piger, hvoraf der er udvalgt 53. Udvælgelseskriterier: - Inklusion: patienter der indberetter symptomer svarende til autonome dysfunktioner, inden for 2 måneder. - 11 personer blev ekskluderet pga. ovenstående - 7 personer blev ekskluderet, grundet de havde en anden kronisk lidelse. - 4 personer blev ekskluderet, da de ikke kunne redegøre for en tidsvarende sammenhæng mellem vaccinationen og symptomerne. Det er ikke oplyst om indhentet informeret sammentykke. OUTCOMES: Det er ikke beskrevet i artiklen om undersøgelserne er valide og reliable. Der er anvendt interview og International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) samt vippelejetest. Målingerne finder kun sted 1 gang. Side 58 af 70

Outcome områder: Bivirkninger og forringelse af hverdagsaktiviteter. INTERVENTION: Interventionen bliver detaljeret beskrevet. Alle informanterne bliver interviewet og udfører spørgeskema. Forud for dette er der udført vippelejetest. Der beskrives ikke, hvem der udfører undersøgelserne, men da de udføres på Synkopecentret Frederiksberg, går vi ud fra, at det er kvalificeret sundhedspersonale. Interventionen kan delvist udføres i en ergoterapeutisk praksis. Kontamination er ikke beskrevet. Samtidig intervention er ikke relevant. RESULTATFREMLÆGGELSE: Statistisk signifikans er ikke angivet. Analysemetoderne er relevante. Der er ikke nævnt en P-værdi i undersøgelsen. Der bliver ikke oplyst om frafald. Den kliniske relevans er ikke beskrevet. Der er oplyst om frafald. Det er ikke beskrevet om undersøgelsen har klinisk relevans. KONKLUSIONER OG KLINISKE IMPLIKA- TIONER: Konklusionerne er relevante i forhold til studiemetoder og resultater. Der er sammenhæng mellem pigerne i undersøgelsens symptomer og indberettede symptomer fra andre. Det konkluderes, at der hverken kan be- eller afkræftes en årsagssammenhæng mellem HPV-vaccinen og symptomerne, som pigerne oplever. Der er ikke beskrevet resultater for ergoterapeutisk praksis. Studiets største begrænsning er det lave antal af piger. Man ville kunne få et bredere resultat hvis der var en større population. Desuden er emnet nyt, og derfor er der ikke meget forskning at gå ud fra. Generelt er det en lille gruppe, der har fået vaccinen, og derfor sætter det også en begrænsning. Side 59 af 70

Bilag 3 Matrix Titel Forfattere Functional Capacity Evaluation of Persons With Chronic Fatigue Syndrome Barrows DM. Tidsskrift Udgivelses år The American Journal of Occupational Therapy August 1994 Land Formål Informanter Design Konklusion af resultater USA At lave en evaluering af funktionsevne hos personer med kronisk træthedssyndrom 86 personer i alt: 70 kvinder i alderen 20-60 år, 16 mænd i alderen 30-60 år70 Undersøgelse, hvor funktionsevne evaluerings redskab bliver gennemgået Kronist træthedssyndrom har både fysiske og kognitive konsekvenser, for deltagernes professionelle-, familie- og sociale liv Reported Adverse Events in Young Women Following Quadrivalent Human Papillomavirus Vaccination Journal Of Women s Health April 2012 USA At beskrive og vurdere unge kvinders erfaring med deres første Gardasil dosis 899 piger mellem 13 og 26 år Spørgeskemaundersøgelse og elektroniske lægejournaler Unge piger og teenagere reporterer flere bivirkninger end de ældre deltagere Naleway A, Gold R, Drew L, Riedlinger K, Henninger M. Gee J. Side 60 af 70

Bivalent human papillomavirus vaccine and the risk of fatigue syndromes in girls in the UK Donegan K, Beau- Lejdstrom R, King B, Seabroke S, Thomson A, Bryan P. Vaccine Oktober 2013 UK At beskrive lægemiddel-overvågning, der anvendes til rapporter om kronisk træthed og lave en epidemiologisk analyse, i forhold til de første 2 år af Cervarix kampagnen 187 piger mellem 12 og 20 år Undersøgelse, hvor det observerede sættes op imod det forventede resultat Det forventede stemmer overens med det observerede Postural tachycardia syndrome following human papillomavirus Vaccination Blitshteyn S Suspected side effects to the quadrivalent human papilloma vaccine Brinth L, Theibel A.C. Pors K. Mehlsen J European Journal of Neurology Januar 2014 Danish Medical Journal April 2015 USA DK At undersøge om der sammenhæng af mellem POTS og HPV vaccinen At undersøge bivirkninger til HPVvaccinen 6 piger i alderen 12-22 år 53 piger mellem 12 og 39 år Casestudie Retrospektiv analyse, der er baseret på patienter der henvist til Synkopecentreret Patienterne oplever alle forbedringer, via behandlingen, men har stadig symptomer på POTS Alle oplever symptomer. 52 ud 53 personer rapporterer at deres dagligdagsaktiviteter er påvirket. 40 personer er stoppet på deres arbejde. Der findes ikke en kausal sammenhæng mellem bivirkningerne og vaccinen Side 61 af 70

HPV crisis in Japan Sharon J,Hanley B, Yoshioka E, Ito Y, Kishi R The Lanchet Juni 2015 UK Overblik over HPVvaccinen i Japan Påvirkningen fra medierne har medvirket til at Japan ikke længere anbefaler HPV-vaccinen, selvom der ikke er bevist nogen sammenhæng mellem bivirkningerne og vaccinen Investigating Reports of Complex Regional Pain Syndrome: An Analysis of HPV-16/18- Adjuvanted Vaccine Post-Licensure EBio Medicine Juli 2015 UK At undersøge om der er sammenhæng mellem HPVvaccinen og CRPS Review af case rapporter Der er ikke tilstrækkelig evidens for at bekræfte en øget risiko for at udvikle CRPS efter HPVvaccinen Huygen F, Verschueren K, McCabe C, Stegmann J.U, Zima J, Mahaux O,Van Holle L, Angelo M.G. Side 62 af 70

Bilag 4 Transskriptionsregler IN OI A B C D STORE BOGSTAVER Kursiv XX ( ) Interviewer taler Observatør/med-interviewer taler Pige A taler Pige B taler Pige C taler Pige D taler Ord med særlig kraftig betoning Interviewspørgsmål Ting der anonymiseres, fx steder, studier, navne m.m. Pause (+) Informant griner (-) Informant får tårer i øjnene Side 63 af 70

Bilag 5 Transskriptioner Transskriptionerne kan findes i et separat bilag. Side 64 af 70

Bilag 6 Farvekodningsskemaer 1. farvekodning Hovedgruppe Hverdagsliv (Rød) Hverdagsproblematikker (Blå) Sociale relationer (Grøn) Identitet (Orange) Modgang (Lilla) Stigmatisering (Turkis) Subgruppe Baggrundsviden Udredningsforløb Aktivitetsproblematikker Fremtidsønsker Sociale aktivitetsproblematikker Vilje/motivation Bekymringer Mistro fra netværk Mistro fra autoriteter og medier Selv-stigmatisering Stigmatisering fra omgivelser 2. farvekodning Hovedgruppe Hverdagsliv og problematikker (Rød) Sociale sammenhænge (Grøn) Aktivitetsidentitet (Orange) Stigmatisering og modgang (Turkis) Subgruppe Baggrundsviden Udredningsforløb Aktivitetsproblematikker Fremtidsønsker Sociale aktivitetsproblematikker Sociale relationer Vilje/motivation Bekymringer Selv-stigmatisering Stigmatisering fra omgivelser Mistro fra netværk Mistro fra autoriteter og medier Side 65 af 70

Bilag 7 Meningskondenseringsskema Kategorier Naturlige enheder Kondensering Hverdagsliv og problematikker A: Linjer: 7-10, 15-16, 61, 69-71, 114-15 A: Hun er 23 år og bor med sin kæreste. Hun har været syg i 3½ år, og har svært ved at passe sin skole 100 %, da hun hurtigt kommer meget bagud. B: Linjer: 245-46, 256-58, 324-28, 369-71, 414-17, 447 C: Linjer: 782, 784, 798-800, 811-12, 814-17, 822, 839-41, 869-70, 875-79 D: Linjer: 982-83, 985, 1020-23, 1071-75, 1093-94, 1096-98 Sociale sammenhænge A: Linjer: 77-78, 82-83, 105-10, 173- B: Hun er 20 år og bor hos sin far. Hun har været syg i 3 år, og går stadig til undersøgelser på Odense Sygehus. Førhen har hun spillet håndbold og har haft fritidsarbejde, men det kan hun ikke mere. C: Hun er 25 år, og bor hos sin mor. Hun er sygemeldt, og er stadig igennem en masse udredning. Hun sover mellem 12-14 timer om natten, og hviler sig også et par timer i løbet af dagen. Hun er gået fra, at kunne alt, til ikke at kunne noget. Nu handler det hele om sygdom og sygehuse. D: Hun er 21 år og bor med sin kæreste. Hun er i gang med at blive udredt igen i Silkeborg. Førhen har hun spillet hun guitar og har været aktiv, og dette vil hun gerne kunne igen. Mange aftener går hun i seng kl. 19.00, og sover til kl. 06.30. A: Hun er blevet mere asocial og har mistet flere bekendt- Side 66 af 70

75, 182-84 skaber, fordi hun har svært ved at fungere 100 % i sociale sammenhænge. Det er vigtigt for hende, at have en fællesskabsfølelse, hvilket er svært at opretholde som syg. B: Linjer: 465-67, 481-83, 497-98 C: Linjer: 868-69, 882-85 B: Hun føler sig begrænset i at være sammen med folk. Hun kan ikke længere tage ind til byen og gå på café, og hendes veninder spørger, hvor den friske B er henne. Derfor føler hun, at hun mister sine veninder, hvilket gør hende ked af det. C: Hun føler sig isoleret. Det er vigtigt for hende, at have kontakt til andre mennesker. D: Linjer: 1085, 1111-16, 1133-37, 1148-49, 1196-98 Identitet A: Linje: 83-84, 100-01, 136-40, 146-49, 152-53 D: Det påvirker hende rigtig meget, fordi hun mangler meget af det sociale. Hun har tit haft aftaler med folk, hun har måtte aflyse. Hun har ikke overskud til, at skulle ud blandt mange mennesker, når hun ikke føler sig tilpas, og ikke har overskuddet til det. Tidligere i gymnasiet, blev hun lukket ude af det sociale, pga. hendes symptomer. A: Hun føler, at hun har haft en identitetskrise, fordi hun skelner sit liv i to dele før sygdommen og nu. Derfor har det været svært identi- Side 67 af 70

tetsmæssigt for hende, da hun var sikker på, hun var på en anden måde, end hun er nu. B: Linjer: 350-51, 439-41, 476-77, 503-04, 519-21, 564-65, 635-37, 665-68 B: Hun føler, hun er blevet mere negativ, fordi hun føler sig frustreret. På trods af symptomerne, har hun dog stadig viljen til at stå op og passe sine ting. Hun håber, snart at kunne flytte hjemmefra, men frygter at være alene hvis hun skulle få et krampeanfald. C: Linjer: 800-02, 832-34, 844-46, 867-68, 871-73, 952-55 C: Det har påvirket hende meget, at være indlagt på sygehuset. Hun føler hun står det sammen sted, og ikke kan komme videre. Hun vil gerne ud at bo for sig selv, arbejde og have et almindeligt liv. Hun vil gerne være fuldstændig uafhængig af andre. D: Linjer: 1094-96, 1102-04, 1119, 1123-26, 1139-41, 1209-11 Stigmatisering og modgang A: Linje: 34-37, 50-53, 216-17 D: Hun synes, det er frustrerende, at have gået i 6 år og ikke vide hvad der er sket. Hun får det psykisk dårligt, af at ligge der hjemme, så hun har brug for noget der kan holde hende kørende. Efter at have fået symptomer efter vaccinen, har hun ændret sig, og fået mere gåpåmod. Dog føler hun sig også ensom, og hun føler hele tiden, at hun bliver skubbet til siden. A: Hun har været pishamrende træt af sin gamle læge, fordi Side 68 af 70

lægen var ligeglad med hende, og sendte hende hjem. B: Linjer: 259-64, 266, 287-90, 358, 576-80, 624-25, 654-55, 697-98 C: Linjer: 836-37, 888-90, 923-26, 939-40 B: Hun har været inde 12 gange med ambulance pga. krampeanfald, men blev sendt hjem igen, da hun fik at vide, at det var der mange, der fik. Hendes læge ville heller ikke, høre om symptomerne i starten. Derfor blev hun i tvivl om, om det var noget hun selv digtede oppe i hovedet. Hun var bange for, at folk skulle se, at der var noget galt, og hun ville ikke kendes, som hende der væltede rundt. C: Nogle gange bliver hun bange for, om folk tænker hun ikke er interesseret i at være sammen med dem, fordi hun ikke har overskud til det. Hun bliver ked af det, når folk tvivler på hende og når hun hører negative ting i medierne. D: Linjer: 1036-38, 1076-80, 1142-43, 1173-76 D: Hver gang hun har spurgt på sygehuset, om det kunne være bivirkninger, er det blevet afvist af både læger og sygeplejersker. Det irriterer hende, at man allerede kan melde ud, at det ikke er bivirkninger. Hun mener, at det har påvirket hendes fremtid, at hun har været indlagt meget i sin gymnasietid. Side 69 af 70

Bilag 8 Informeret samtykke Jeg erklærer hermed, at jeg giver mit samtykke til at deltage i et interview i forbindelse med Maria Vendelbo Jensen, Sanne Böhlers og Stephanie Fredsgaard Jensens undersøgelse omkring symptomer efter HPV-vaccinen. Jeg er informeret og indforstået med: 1. At min deltagelse er frivillig, og at jeg til enhver tid inden d. 18. december 2015 ubegrundet kan trække mit samtykke tilbage og udgå af undersøgelsen 2. At interviewet er anonymt, hvilket betyder, at jeg på ingen måde er genkendelig i interviewet eller projektet 3. At alle oplysninger jeg måtte give, som enten kan føre til genkendelse af mig eller andre personer, ikke vil kunne genkendes i projektet 4. At alle oplysninger jeg måtte give, kan/vil blive videregivet til læger og terapeuter på HPV-klinikkerne i Danmark til brug af sparring og videre formidling 5. At alt materiale, udover selve bachelorprojektet og transskriptioner brugt som bilag, destrueres efter anvendelse 6. At bachelorprojektet vil blive offentligt tilgængeligt 7. At jeg efter ønske kan få mulighed for at godkende interviewets indhold før anvendelse, ved at jeg modtager det transskriberede materiale. Først efter min endelige godkendelse vil materialet indgå i en analyse i selve bachelorprojektet Jeg har modtaget både skriftlig og mundtlig information om undersøgelsen Dato: Underskrift: Side 70 af 70