TILLYKKE DSKS Jubilæumsårsmøde d. 16.1.2015 Kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet 2016-25 Patientrapporterede data på kræftområdet Hvad har vi lært og hvordan fremover? Janne Lehmann Knudsen janne.lehmann.knudsen@gmail.dk
Dimensions of Health Care Quality Institute of Medicine 2001, WHO 2012, ISQUa 2015 Effective Timely Equitable Safe Efficient Patienter leverer afgørende data om: Helbred Handlekompetencer Oplevet kvalitet I Borgernes Sundhedsvæsen Patient -> Person centred care
Der er afgørende forskelle mellem kræftpatienters og fagfolks perspektiv*! Patientens ønsker til behandling Læger vurderer ofte forkert Patientens livskvalitet Fagfolk tror generelt, at den er højere end patienterne oplever Patienters vurdering af kvaliteten Fagfolk vurderer den generelt dårligere end patienter *baseret på litteraturgennemgang på kræftområdet
Patienter har indsigt, som systemet behøver Viden om helbred, livskvalitet og sundhedskompetence Oplever processerne i forløbet og mærker resultatet Faktiske informationer om sundhedsvæsenet DET KAN FØRE TIL: Hurtige viden om effekter af nye behandlinger Behandling afstemt efter behov Forebygge brist i patientsikkerheden Undgå spild effektivisere Kvalitetsudvikling og ændret styringsparadigme
Perspektiver fra to kræftramte 1. Jeg havde en følelse af at være en kylling på et samlebånd, hvor ingen tog hensyn til mit personlige forløb (ud over min praktiserende læge). Jeg føler, at jeg er blevet overbehandlet for at sikre statistikken, og derved sat min fremtid på spil. 2. Det har været svært at have en meget anden verdensopfattelse end læger og sygeplejersker. De er som reglen ret tolerante, men jeg føler ikke, at man får den rigtige behandling Barometerus. Kræftens Bekæmpelse, 2013
Patientoplevelser i forløbet Patientrapporterede data PREM PROM PAM Oplevede behov, vurdering af helbred og resultat Evne til at håndtere helbred og agere i forhold til behandling Hvad jeg oplever Informationer Patientoplevelser Patienttilfredshed Præferencer Hvordan jeg har det Mit helbred og oplevede gevinster Symptomer Funktionsevne Helbredsrelateret livskvalitet Handlekompetence En samlet score baseret på svar vedr. indsigt, evner og kompetencer
Kræftområdet Sårbare patienter, kompleks behandling, lange forløb Rammer hver 3. Stigende incidens og prævalens 40 % med komorbiditet. Flere samtidige kræftsygdomme Flere og dyrere behandlingsmuligheder. Skiftende ansvar i udredning, behandling og efter Opfølgning, rehabilitering, palliation får større vægt Ændret forskningsdagsorden og patientcentreret praksis er nødvendig. Livskvalitet & patientens oplevelser er vigtige resultatparametre IOM Quality Cancer Care, 2013
Initiativer på kræftområdet - Landsdækkende perspektiv LUP- Kræftspecifikke; PREM Kræftpatientens Verden og 4 Barometerus. PREM & PROM (KB) To klinik-prom projekter, et PROM-database (KB, DMCG) Projekt vedr. sikker kemoterapi; PRO-CTCAE (KB, RH) PROM- Partnerskabsprojekt (5 kræftsygehuse, Dreg, KB) Tre kliniske kræftdatabaser (PROM) Udvidet Cancerregisteret, projekt-car 2 (PREM&PROM) PROM skal indarbejdes i opfølgningprogrammerne Budgetaftale 2016: PROM vedr. prostatakræft og kemoterapi
Barometerundersøgelsen, Kræftens Bekæmpelse - behov, præferencer og oplevelser gennem forløbet Prak. læge Speciallægepraksis Afd. Sygehus Afd. Afd. Prak. læge Genoptræning Hjemme pleje Social støtte Sygehus - opfølgning 2011 Lægesøgning, udredning og behandling 2012 Behandling, efterforløb og senfølger/livskvalitet 4.400-4.600 besvarelser = 64-65% KOHORTE =2.865
Hovedresultater; 4.400 svar (64%) - Barometerundersøgelse 2011 & 2013, Kræftens Bekæmpelse Mange oplever gode forløb Problemer knytter især an til - administrative svigt/forsinkelser i forløbet - symptomer og behov ikke tages alvorligt - mangelfuld inddragelse også af pårørende - mangelfuld information og behandlerkontinuitet Problemerne opleves især af patienter med komorbiditet Store variationer i.f.t. sygdom, alder, køn og regionalt Størst tillid til specialister. Mindst til prak.læger
Inddragelse i beslutning om behandling Barometerundersøgelse 2011 & 2013, Kræftens Bekæmpelse Hver 3.- 4. pt. oplever ikke at blive tilstrækkeligt inddraget især yngre, højt uddannede og ved særlige sygdomme 74% ønsker beslutninger jf. Fælles beslutningstagning 2-3% ønsker, at lægen træffer den uden inddragelse 44 % fandt ikke, at diagnosen blev fortalt på en god måde 49% kendte ikke lægen på forhånd
Behov og behovsopfyldelse 2 år efter behandling Lungecancer, Barometerus 2013, Kræftens Bekæmpelse Behov for hjælp (n=3.810 til 3.987) Livsstilsændringer Seksuelle problemer 70% 74% 30% 26% Følelsesmæssige reaktioner Fysiske problemer 52% 52% 48% 48% Har ikke behov Har behov Fået den hjælp, der patienten havde behov for: (n=1.094 til 1.952) Livsstilsændringer 16% 22% 63% Seksuelle problemer 26% 20% 54% Følelsesmæssige reaktioner 26% 26% 48% Fysiske problemer 30% 44% 25% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke
Effekter af Barometerundersøgelser Ny viden, dagsordener og initiativer Støtte til kortere ventetid, kræftpakker og øget patientsikkerhed Behandlingsansvarlig læge Fælles beslutningstagen og pårørende inddragelse Lettere adgang til egne data Behov for udvikling af personlig kræftplan PROM; Klinisk brug og til monitorering Unge fokus m.m.
PROM på kræftområdet - til forskning, monitorering og klinisk praksis Belyse outcome ved specifikke interventioner Monitorere ændring af helbred over tid Behovsopfyldelse i klinisk praksis og forløbstilrettelæggelse Stærkest evidens vedr. bedre kommunikation Standardiserede skemaer og spørgsmål Generelt; Ex. SF 36 Konditions/Sygdomsspecifikke skemaer; Ex. EQRTC-QLQ /FACT G Domænespecifikke skemaer Depression: Ex. PHQ-9 Spørgsmålsbank: Ex. PROMIS Behovsafdækning: Ex. the Distress Thermometer og Problem List A.Coulter et al: Cancer PROMs. A Scoping Study. Macmillan Cancer Support, 2015 Udvikling - især; England, Sverige, USA, Australien, Holland, DK
PROM til stratificerede opfølgningsforløb Klinik-PROM prostata, Kræftens Bekæmpelse A B C Ikke behov for opfølgning Brevsvar Muligvis behov for konsultation Telefon samtale v. sygeplejerske Behov for konsultation m. læge, psykolog sygeplejerske m.fl Evalueringsrapport på trapperne. Kan bestilles hos projektleder ldorflinger@cancer.dk
Stort potentiale for brug af PROM Problemscreening før, under og efter behandling Som beslutningsstøtteværktøj for patient og behandler, incl. MTD -konferencer Data del af journalen Personlig kræftplan og helbredsoversigt Risiko-stratificerede forløb. Sambinder sektorerne Medicindosering og bivirkninger Klinisk audit, benchmarking og lokal forbedring mm Det forudsætter, at patienter/borgerne er med!!!
A Registry enabled Care and Learning health system: - coproducing care, improvement and research Patient & Family Feed Forward Patient Generated Data Partnership Feed Forward Clinical Data Provider & Care Team Personal Health Records Patient Facilitated Networks Shared Information Environment Registries Electronic Health Records Improvement Networks Optimal Health, Care and Research for Patients and Populations 2015 Trustees of Dartmouth College and Karolinska Institutet
Hvad har vi lært & Hvordan fremover (1) Patienters livskvalitet, præferencer og vurdering afviger fra det vi tror. PREM, PROM, PAM er kritiske data for at opnå høj faglig kvalitet, personcentrering og patientsikkerhed ikke mindst på kræftområdet. Stor interesse især PROM PREM sætter nye dagsordener. PAM bør tænkes ind Evidensen på vej, potentialet er STORT
Hvad har vi lært & Hvordan fremover (2) Data bør tænkes sammen - også på tværs af sektorer Spørgsmål skal være meningsfulde for patienter og begrænses til færrest mulige PROMIS oversættes/valideres til en dansk kontekst? Patienterne bidrager gerne (indtil videre) Feed-back skal sikres Kræver samarbejde mellem fagfolk og patienter ledelse, (IT) infrastruktur & koordinering
The common sense notion [I propose is] that every hospital should follow every patient it treats, long enough to determine whether or not the treatment has been successful, and then to inquire, If not, why not? with a view to preventing similar failures in the future. Ernest Amory Codman, M.D., Harvard Medical School, 1917 Tak for opmærksomheden!