Jeg har ingen færdige forståelser af hvad en bruger er eller hvad brugerinddragelse er

Oplæg 12-12-2012. (Dias 1) (med præsentation) Jeg hedder Anne Lee, er uddannet sygeplejerske og sundhedsfaglig kandidat. Jeg er ansat i CAST ved Syddansk Universitet, hvor jeg bl.a. beskæftiger mig med brugeraspekter i forbindelse med forskellige kliniske projekter, kvalitetsudviklingsprojekter og evalueringer indenfor sundheds- og socialvæsnet. (Dias 2) med de to temaer og to eksempler) I mit oplæg vil jeg give nogle bud på - hvad en bruger er og - hvad brugerinddragelse er, - samt give eksempler på brugerinddragelse i forskning o fra medicinsk teknologivurdering o fra evaluering af fem telemedicinske projekter Jeg har ingen færdige forståelser af hvad en bruger er eller hvad brugerinddragelse er men håber at oplægget kan give inspiration til en efterfølgende diskussion og udfoldelse af de to begreber 1

Hvad er en bruger? I en, tror jeg, ret almen forståelse er en bruger, en person der anvender/bruger noget til noget. Altså en konkret person der udfører en konkret handling med et konkret værktøj og med et konkret formål for øje. Patienten, er som bruger en sådan person og dermed en aktør der handler i forhold til sin sygdom. Enten det er ved, at acceptere en foreslået behandling, selv at udføre en behandling eller ved at afstå fra behandling. Et forhold der kan være bevidst eller ubevidst, men som stadig er en handling. Som Angela Coulter udtrykte det på en nylig konference: Patienter er medproducenter af sundhed Hvis vi ser det i et livsperspektiv, så er mennesker medproducenter af sundhed, både som enkelt individer (i forhold til forebyggelse og evt. behandling og rehabilitering) og som samfundsborgere (i forhold til indretning af vores samfund). Denne medproduktion foregår ikke i et tomrum, men som en del af det levede liv. Som det tidligere er udtrykt: Er en patient, en person der lever med en udfordring, i form af en sygdom, som med andre udfordringer i livet. Med andre ord, så er patienten ikke sygdommen, men et menneske med et liv og en hverdag og med sin egen måde at erfare, fortolke og handle i forhold til sygdom. Et syn på patienter som medspillere eller medproducenter, og på sygdomsbehandling som et gensidigt forhold mellem patient og behandler, vinder frem i disse år. Både nationalt og internationalt. 2

På konferencen om Brugerinddragelse i Sundhedsvæsnet afholdt i oktober i år fremgik det af oplæggene at brugere er mange ting: (Dias 3) (med denne tekst, læs dias) - Brugere er medproducenter af sundhed - Brugere er sociale individer der agerer og interagerer med sundhedsprofessionelle og med andre og som lever et liv med andet og mere end sundhed og sygdom - Brugere er alle med egen erfaring fra sundhedsvæsnet; patienter, pårørende - Brugere er både veldefinerede, ikke-definerede, aktive, passive (brugere er mange ting og brugere er forskellige) - Brugere har en forpligtigelse til at lade sig inddrage, til at være aktiv, til at indgå i terapeutiske alliancer, til at stræbe efter sundhed og træffe de gode valg - Patienter er ikke kun brugere der kan selv, brugere kan have brug for hjælp og støtte til at være bruger - Brugere har en viden og erfaring der er væsentlig for den individuelle behandling og for udvikling af sundhedsvæsnet 3

Hvad er brugerinddragelse? Bare i Danmark har der i år bl.a. været to internationale konferencer om brugerinddragelse samt et møde arrangeret af Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning. Vurderet på baggrund af deltagelsen er brugerinvolvering på dagsordenen hele vejen rundt; - hos Sundhedsstyrelsen, - Kommunernes Landsforening, - De lægefaglige selskaber - og Patientorganisationerne Spørgsmålet er så hvad vi kan og vil med brugerinddragelse, og hvordan vi vil det. 4

I international sammenhæng har jeg i en årrække fulgt i udviklingen indenfor en bestemt form for evaluering; nemlig Health Technology Assessment eller på dansk Medicinsk Teknologivurdering (MTV). Også her er der en udvikling i retning af øget brugerinddragelse i forhold til det at anvende medicinsk teknologi. Der har således gennem en række år eksisteret en interessegruppe vedrørende brugerinddragelse under den internationale MTV organisation HTAi. Interessegruppen omfatter flere arbejdsgrupper, der dels arbejder med at: - sætte brugerinddragelse på dagsordenen og dels arbejder med - udvikling af hvordan brugerinddragelse kan ske, både i sundhedsvæsnet og i forskning - samt hvilken betydning brugerinddragelse har på udviklingen af sundhedsvæsnet. I dette regi er der gjort nogle overvejelser om brugerinvolvering i forskning, hvor der skelnes mellem to forskellige men komplementære tilgange nemlig: (Dias 4) Brugerinddragelse i sundhedsvæsnet - I den daglige behandling - I udvikling og kvalitetssikring af behandlinger og organisering af sundhedsvæsnet Brugerinddragelse i forskning - Inddragelse i forskningsprocessen - Forskning i brugerperspektiver Og, som et tredje område: Forskning i brugerinddragelse 5

Brugerinddragelse i forskningsprocessen (dias 5) Det kan fx ske gennem inddragelse af repræsentanter for patienter i forskningsprocessen, herunder: udvikling af fokus for forskning de konkrete forskningsspørgsmål innovation videns generering, vurdering og tolkning af genereret viden samt formidling af denne Lotte vil komme ind på dette område i hendes oplæg om arbejdet med et Brugerpanel i Telekat projektet, som både inddrog brugerne i en forskningsproces og i en innovationsproces. En arbejdsgruppe under Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning har udgivet et dokument om Brugerinddragelse i forskning, som de præsenterede på den tidligere omtalte konference. I dokumentet diskuteres brugerinvolvering i forskning som en involvering i selve forskningsprocessen. Her ses brugerrollen og niveauet af brugerinvolvering at hænge uløseligt sammen. Det er forskeren der definerer og tildeler brugerrollen på baggrund af hvilke dele af forskningsprocessen brugeren ønskes involveret i, og på hvilket niveau og med tanke på de forudsætninger brugeren har for at påtage sig denne rolle 6

Forskning i brugerperspektiver Det er indenfor dette område vores erfaring er størst og derfor vil det indgå i - Lottes oplæg om en Interviewundersøgelse i Telekat - Medens jeg vil fortælle lidt om området i forhold til MTV - og en nyligt opstartet evaluering af telemedicin (dias 6) I forhold til MTV sker det gennem inddragelse af de brugeraspekter der ligger eksplicit eller implicit i anvendelsen af en medicinsk teknologi Ved at inkludere forskningsspørgsmål som: Hvordan erfarer patienter og evt. pårørende; sygdommen og behandlingen af sygdommen, herunder: - Hvordan anvender de teknologien? - Hvordan tænker og erfarer de teknologi? - Hvilket udbytte eller evt. gener har de ved anvendelsen af teknologien Her ses brugere som aktører dvs. nogen der handler og derigennem både påvirker og påvirkes af teknologien. Medens det i mange år har været almindeligt at inddrage et patientaspekt i danske MTV er så der det mere forskelligt om og hvordan det gøres i andre lande. I danske MTV er initieret eller støttet af Sundhedsstyrelsen blev patientaspektet traditionelt set som et ud af fire sideordnede aspekter. Hvilket betød at patientaspektet var inkluderet i 58 ud af 62 MTV rapporter udgivet fra 1999 til 2010. Ofte med inddragelse af såvel et grundigt litteraturstudie som primære studier i forbindelse med anvendelse af teknologien. 7

Tilsvarende viste en opgørelse fra 2007 at mindre end halvdelen af de internationale rapporter inkluderede patientaspekter, og at når de gjorde det, var det på et meget varieret grundlag. Medens der var få MTV rapporter, fortrinsvis fra Canada, Storbritannien og Sverige der inddrog grundige studier af patientaspekter, så skete det i andre rapporter f.eks. i form af en ekspert udtalelse om at teknologien generet var velaccepteret af patienten. I en europæisk sammenhæng arbejdes der på en fælles skabelon for MTV hvori der indgår i alt ni områder, herunder patientoplevede effekter og sociale og etiske aspekter. 8

(dias 7) I et ny opstartet Telemedicinsk projekt (Klinisk Integreret Hjemmemonitorering) inddrages to aspekter i en evaluering, som vi varetager i CAST: - Arbejdskraftbesparende potentiale og - Patienttilfredshed Der er også en evaluering af de kommunale aspekter, den varetages af Socialstyrelsen. Projektet omfatter fem delprojekter, der er søsat med en samlet støtte fra Fonden for Velfærdsteknologi og hvori en telemedicinsk ydelse tilbydes som en erstatning for dele af et gængs ambulant behandlingsforløb med kontroller i et sygehusambulatorium, eller indlæggelse. Det der er fælles for de fem projekter er at telemedicin inddrager patientens hjem. De fem projekter er forskellige i forhold til indholdet af den telemedicinske ydelse og i forhold til patienter og sygdomme, idet de inddrager - gravide hhv. med og uden komplikationer - patienter med mavetarmlidelser - patienter med hhv. diabetes og KOL Som sagt er der tale om en evaluering af fem forskellige telemedicinske tilbud, dvs. tilbud der udvikles, etableres og implementeres i projekter forankret i fem kliniske afdelinger. Vi, der evaluerer, har således ingen indflydelse på de telemedicinske teknologier. 9

Hvilke brugeraspekter har vi valgt at evaluere og hvordan? Den måde vi har valgt at inddrage brugerne i evalueringen er gennem Danske Patienter, der således bliver repræsentanter for de forskellige brugere (Der var ikke økonomisk råderum for andet) Danske patienter har således været spurgt på et tidligt tidspunkt af studiets tilrettelæggelse ift. patienttilfredshed og hvad det skal rumme og efterfølgende har vi drøftet oplægget til evaluering af patientperspektiver med Danske Patienter. (dias 8) Hvilke brugerperspektiver vi har inddraget er bestemt dels på baggrund af ønsker fra opdragsgiver (patienttilfredshed) og dels på baggrund af den omtale der er af telemedicin i projekterne, i litteraturen og i medierne og hvor der anvendes ord som: nye samarbejdsformer partnerskab mellem patient og behandler patient empowerment bedre egenomsorg Patienterne forventes her, at opleve større tilfredshed, viden, egenkontrol, handlekompetence, livskvalitet, sammenhæng, tryghed, motivation, frihed, fleksibilitet og sparet tid (transport og ventetid). Blandt forhold der forventes at påvirke opnåelsen af de forventede effekter nævnes: - patientens adgang til egne data og til anden information over internettet - samt hyppigheden og kvaliteten af kommunikationen med de sundhedsprofessionelle 10

Evalueringen: (stadig dias 8) (anden del af dias) Da der skal foretages en evaluering på tværs af de fem delprojekter, og da de tilsammen inkluderer en forholdsvis stor patientgruppe har vi valgt et design med - en stor tværgående undersøgelse, hvor vi anvender en kvantitativ metode - og en mindre undersøgelse af en delgruppe af patienter, hvor vi anvender en kvalitativ metode. De fem delprojekter er designet på forskellig vis; medens nogle er demonstrationsprojekter, der vil undersøge forskellen mellem nuværende praksis og en praksis med telemedicin, så er andre klinisk randomiserede projekter, hvor en gruppe får vanlig ambulant kontrol og en anden, sammenlignelig gruppe får telemedicin. Vi vil anvende en spørgeskemaundersøgelse hvor vi beder patienterne udfylde et spørgeskema hhv. på baggrund af deres erfaringer med et vanligt ambulant forløb og med et ambulant forløb hvor der anvendes telemedicin. Udfordringen er at konstruere et spørgeskema der spørger til de forhold vi har valgt at se på og til forhold og på måder som er relevante og anvendelige i forhold til de forskellige telemedicinske teknologier og de forskellige målgrupper 11

Da det ikke har været muligt at finde er et spørgeskema der dækker alle de forhold er vi i gang med, sammen med de kliniske miljøer i delprojekterne, at udvikle et spørgeskema til hvert af de fem projekter. Det er spørgeskemaer der så langt som det er muligt anvender validerede instrumenter der belyser de forskellige forhold. Tanken er at der skal kunne analyseres for hvert enkelt delprojekt og i en noget mindre udstrækning på tværs af de fem projekter. Vores valg af en kvantitativ metode betyder at vi ser brugerne som repræsentanter, de udvælges på en måde og inkluderes i en størrelsesorden, hvor de forventes at være repræsentative for hele gruppen af brugere (i hvert delprojekt). Vores valg af forhold, som vi inkluderer i undersøgelsen er som sagt påvirket af den måde brugere ses i de enkelte delprojekter og hvilke roller de forventes at udfylde: 12

Af oplægget til projektet vedrørende patienter med KOL fremgår det: (dias 9) At der er tale om patienter med svær KOL At patienter selv foretager målinger, vurderer og handler på resultatet af disse målinger At patienterne har adgang til det sundhedsfaglige personale via til videokonference og til egne planer for behandling og generel information via internettet At det forventes at patienten opnår større selvindsigt og forståelse af egen sygdom og en deraf følgende forbedret egenomsorg Af oplægget til projektet vedrørende patienter med diabetes fremgår det: (dias 10) At der er tale om en bred gruppe af patienter At patienter foretager målinger og booker tid til blodprøver At patienter deltager i et telemedicinsk undervisningsforløb (diabetesskole) At patienter deltager i telemedicinsk stuegang At patienter opnår tilfredshed 13

Af oplægget til projektet vedrørende patienter med mavetarmsygdomme fremgår det: (dias 11) At der er tale om ressourcestærke patienter (patienter, der kan og vil) At patienter i højere grad tager aktiv del i eget behandlingsforløb (selvmonitorer, kommunikerer/interagerer med sygehuset og foretager handlinger) At patienter opnår bedre indblik i egen sygdom og bliver bedre til at tolke egne signaler og holde sygdommen nede At patienter forventes at opnå mere frihed, ved ikke at skulle møde ambulant Af oplægget til projektet vedrørende gravide fremgår det at: (dias 12) At gravide får bedre indblik i eget forløb, øget egenkontrol og bliver bedre til at tolke egne signaler At gravide oplever sammenhæng, tryghed og frihed Af oplægget til projektet vedrørende gravide med komplikationer fremgår det: (dias 13) At gravide foretager målinger, transmitterer data til hospitalet og modtager råd og vejledning via telekonference At den gravides indsigt og forståelse af egen sygdom øges og at de oplever fleksibilitet og sparet tid Overordnet ses brugerne i disse projekter som nogle der: opnår et gode i form af fleksibilitet og handlekompetance men også som brugere der skal yde, de skal gøre et stykke arbejde, et arbejde der tidligere lå hos sundhedspersonalet. 14

Derfor har vi valgt at spørge til forhold som: (dias 14) (læs dias) Patientens ressourceforbrug (kørsel, måling, dokumentation, kommunikation) Den konkrete anvendelse af teknologien (hvad, hvem og hvor ofte) Tilfredshed med teknologien Samarbejdet med sundhedspersonalet (Empowering) Viden og mestring af egen sygdom (health litteracy, handlekompetance) Helbredsrelateret livskvalitet 15

Den sidste form for brugerinddragelse, som jeg skitserede var: (dias 4) ind igen - peg Forskning i brugerinddragelse: Hvad er så udbyttet af brugerinddragelse? - Hvad er udbyttet af at inddrage patienter og pårørende i selve behandlingen - og hvad er udbyttet af at inddrage dem i udvikling af sundhedsvæsnet, - hvad er udbyttet af at inddrage dem i forskning - og hvad er udbyttet af at forske i deres perspektiver på sundhed, sygdom og anvendelsen af medicinsk teknologi Hvad er udbyttet for patienter og pårørende, hvad er udbyttet for sundhedspersonalet, for behandlingen, for sundheden, for forskningen og for samfundet? Der er meget lidt viden om alt dette og et ønske om forskning indenfor området. 16

Sammenfattende; brugerinddragelse: (dias 17) I mit oplæg har jeg forsøgt at give nogle bud på: At brugerinddragelse i forskning: - kan foregå på forskellige måder, - at vi som forskere må være bevidste om på hvilken måde vi gør burgerinvolvering: o hvad det er for brugere vi involverer, o hvilken rolle vi tildeler dem o og med hvilke konsekvenser Vi må stille kritiske spørgsmål som: (læs dias 17) Med hvilket formål inddrages brugerne? Hvem er de og hvilken rolle gives de - er brugerne informanter eller repræsentanter (for hvem) er de medforskere, innovationspartnere, alibier, eller...? Er rollen relevant- for forskningen, for praksis, for policy udvikling, for brugerne? Kan dem der inddrages udfylde rollen hvad er forudsætningerne, har de forudsætningerne? Hvad er konsekvenserne - for det konkrete forskningsprojekt og for hvad der forskes i? Alt dette har implikationer for forskningen i forhold til design, teori og metode og i forhold til anvendeligheden af den forskning der laves. 17