NÅR KOL BLIVER EN DEL AF HVERDAGEN

NÅR KOL BLIVER EN DEL AF HVERDAGEN DE PÅRØRENDES PERSPEKTIV WHEN COPD BECOMES A PART OF EVERYDAY LIFE THE CAREGIVERS PERSPECTIVE CHRISTINA QVIST JUUL-SØRENSEN // 20096318 VEJLEDER: MIA HERSKIND SKRIFTLIGT KANDIDATSPECIALE I PÆDAGOGISK PSYKOLOGI KRAV TIL SPECIALETS OMFANG: 192.000 240.000 ANSLAG SPECIALETS OMFANG: 211.853 ANSLAG AARHUS UNIVERSITET, INSTITUT FOR UDDANNELSE OG PÆDAGOGIK SEPTEMBER 2013

Indhold 5 Forord 6 Abstract 7 Kapitel 1: Indledning 7 Problemindkredsning 8 Formål 8 Forskningsspørgsmål 8 Læsevejledning 11 Kapitel 2: State of the art 11 State of the art 11 Søgeprocessen 11 Søgeord 12 Status 12 Danske forskningsbidrag 12 Udenlandsk forskning 12 Relationen påvirkes 13 Psykiske udfordringer 13 Kommunikationens betydning 14 Kvindelige plejere 14 Mestringsstrategier 15 Foretrukken forskningsmetode 16 Kapitel 3: Videnskabsteori & teori 16 Et førstepersonsperspektiv 16 Mennesket i et socialt samspil med omverdenen 17 Social læringsteori 17 Begreber og deres anvendelse 18 Familien som et fællesskab 18 Oplevelse af mening 19 Hverdagslivet med en KOL-patient 19 Tingsliggørelse 20 Sammenhængen mellem deltagelse og tingsliggørelse 20 De pårørendes fremstilling af identitetsforandringer 21 Hvordan identiteten kan forhandles 22 Nogle elementer som påvirker identiteten 22 Identiteten påvirkes fra flere retninger 23 Kapitel 4: Metode 23 Dataindsamling metodevalg 23 Et narrativt udgangspunkt 24 Det kvalitative interview 25 Valg af pårørende - den første kontakt 26 Kriterier for at deltage 26 De pårørende 27 Etiske overvejelser 27 Information og kontakt til de pårørende 28 Interviewet 29 Mulige psykiske implikationer 2

29 Mulige fordele ved at deltage i interview 29 Opfølgning på interview 29 Interviewguide 30 Forskningsprocessens validitet 31 Analysestrategi 32 Anvendelsen af Ricoeurs fortolkningsteori 32 Den trefoldige mimesis 33 Hvordan fortolkningsprocessen sker 33 Tema 1: Relationen påvirkes 34 Tema 2: Behov 34 Tema 3: Angsten og uvisheden er der hele tiden men vi lever nu 35 Kapitel 5: Teoretisk analyse 35 Opbygning 35 Hvem er de pårørende? 35 De tre døtre 36 De tre ægtefæller 36 Forandringer i relationen mellem mor og datter en narrativ fremstilling 39 Tematisk analyse af de døtrenes narrativer om relationen til deres mor 40 Forandringer i relationen mellem ægtefæller en narrativ fremstilling 43 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om relationen 44 Delkonklusion: KOL ens betydning for relationerne 45 Døtrenes behov en narrativ fremstilling 47 Tematisk analyse af døtrenes narrativer om deres egne behov 49 Ægtefællernes behov en narrativ fremstilling 52 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om deres egne behov 53 Delkonklusion: De pårørendes fortællinger om behov 53 Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu døtrenes fremstilling 56 Tematisk analyse af døtrenes narrativer om angsten og uvisheden og muligheden for alligevel at have en normal hverdag 57 Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu ægtefællernes fremstilling 60 Tematisk analyse af ægtefællernes narrativer om angsten og uvisheden og muligheden for at have en normal hverdag alligevel 61 Delkonklusion: Angsten og uvisheden er der hele tiden, men vi lever nu 62 Kapitel 6: Diskussion 62 Kritisk diskussion af undersøgelsen 62 Kritiske aspekter ved den teoretiske forståelsesramme 63 Roller og følelser 65 Forskerens indflydelse på den kvalitative undersøgelse 66 Refleksion over mit arbejde med Ricoeurs fortolkningsteori 67 Undersøgelsens fund versus state of the art - ligheder og forskelle 70 Kapitel 7: Konklusion 70 De pårørendes fremstilling af ændringerne i relationen 71 De pårørendes fremstilling af behov 72 De pårørendes fremstilling af hvordan angsten og uvisheden giver øget behov for en normal hverdag 73 Kapitel 8: Perspektivering 3

75 Referenceliste 78 Bilag 78 Bilag 1: Oversigt over forskningsartikler 81 Bilag 2: Brev til hospitaler 83 Bilag 3: Brev til pårørende 85 Bilag 4: Projektbeskrivelse 86 Bilag 5: Samtykkeerklæring 87 Bilag 6: Interviewguide 91 Bilag 7: Interviewudskrifter 4

Forord Jeg vil gerne benytte muligheden til at sige tak til jer, som har vejledt, hjulpet og støttet mig undervejs i specialeprocessen. Jeg vil gerne sige tak til Danmarks Lungeforening for udvise engagement og interesse for mit arbejde og for hjælp til rekruttering af de seks pårørende, hvis fortællinger er omdrejningspunkt for specialet. En særlig tak skal lyde til Nicolai Kirkegaard og til min gode veninde Marie Gade Husted for faglig sparring og inspirerende samtaler. Tak til de ægtefæller og døtre, som gennem personlige og rørende fortællinger indviede mig i, hvordan hverdagslivet med en svært syg KOL-patient kan være. Uden jeres lyst til at deltage havde min undersøgelse ikke været mulig. Tak til min vejleder Mia Herskind for inspiration og konstruktiv vejledning i seks sjove, hårde og udviklende måneder og tak for at jeg altid har kunnet forlade dit kontor med ro i sjælen og fornyet energi. Tak til min gode veninde Lisa Damgaard som i en travl hverdag har taget sig tid til at bistå med sit skarpe kritiske blik og har læst korrektur fra ende til anden. Til sidst vil jeg gerne sige tak til min familie og mine venner for at holde af og holde ud og en særlig tak til Sune og Ellen, som dagligt har været tilskuere til både sejre og nederlag. 5

Abstract COPD is an illness, which has psychical as well as psychological consequences for both patients and their families. When a person is diagnosed with COPD, he often gets all the attention from the health care system even though the everyday life of the caregivers in the family often likewise is inflicted in different ways. This knowledge is the result of a state of the art, which was made in the beginning of the work process. Despite this knowledge from mostly foreign scientific investigations only little is known about how the COPD-caregivers in Denmark experience the changes in their everyday life that come with the illness. This thesis is a contribution to gain more knowledge about the experiences as the caregivers describe them. To get to know more about the subject I decided that the best way to find out something new simply was to talk to the caregivers themselves. I got in contact with the patient organization Danmarks Lungeforening which helped me get in contact with six COPD caregivers. The group of informants consists of three grown up children and three spouses. The COPD patients are all in the most severe state of the illness. The six caregivers all accepted to participate in an interview, and a series of six qualitative interviews with a narrative approach were made. The narrative approach was chosen because it was my hope that the personal narratives of the informants would result in a number of nuanced descriptions that would turn out to be relevant data material in the following analysis. As a strategy to identify some general themes from the narratives of the caregivers, Paul Ricoeur s mimesis model is used. Afterwards, the themes were analyzed in a theoretical setting with terms from Etienne Wenger s theory about learning in a social context. The theoretical analysis is divided in three sections. The first part of the analysis is about the caregivers descriptions of how their relation to their parent or spouse has chanced because of the illness. Then follow the implications of the illness according to the caregivers personal needs. Lastly, the theme about the constant fear and uncertainty about the progress of the illness is analyzed. In conclusion, this thesis contributes to gain new knowledge about the impact of severe COPD on the caregiver s everyday lives. I argue that communication about sensitive feelings and thoughts is crucial when it comes to being able to experience everyday life as meaningful for both the grown up children and the spouses. Through talks with the parent or the spouse, the caregivers are able to negotiate an experience of a meaningful identity even though the illness implies new role-taking for the caregiver in relation to the ill parent or spouse. 6

Kapitel 1: Indledning Specialet udspringer af en undren over den manglende viden om de pårørendes fysiske og psykiske behov, som jeg oplevede i mit tidligere job som sygeplejerske. Den sparsomme tid, der er i hverdagen på et hospital, prioriteres fortrinsvis til patientplejen. Det betyder, at de pårørende ofte forsømmes, selv om deres liv også vendes på hovedet, når alvorlig sygdom bliver en del af hverdagen. Jeg fik derfor lyst til at undersøge, hvordan sygdom påvirker hverdagslivet for de pårørende. Jeg valgte at fokusere på pårørende til patienter med en kronisk sygdom, idet en sådan type sygdom ikke kan kureres men kun lindres og derfor vil følge familien, så længe patienten lever. Ydermere ville jeg gerne arbejde med en pårørendegruppe, som ikke har været genstand for omfattende forskning allerede. Jeg fik kontakt til Danmarks Lungeforening, hvor man savner viden om, hvordan de pårørende til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) bliver påvirket i sygdomsforløbet. Jeg indgik derfor et specialesamarbejde med Danmarks Lungeforening i forsøget på at opnå ny viden om, hvordan KOL-sygdommen påvirker de nærtstående pårørende i hverdagslivet, således at man på længere sigt muligvis kan blive bedre til at støtte de pårørende tidligt i sygdomsforløbet. Historisk set har der kun i ringe grad været fokus på de pårørendes reaktioner på alvorlig sygdom. I 2011 kom der politisk fokus på vigtigheden af at inddrage og støtte de pårørende til alvorligt syge i Danmark (Sundhedsstyrelsen, 2012, s. 12). Det kan være vanskeligt at leve tæt sammen med et menneske med en alvorlig sygdom. De pårørende udfylder ofte en vigtig rolle som fysisk og psykisk støtte for den syge. Ifølge Sundhedsstyrelsen er pårørende til svært syge mennesker i højere grad end ellers i risiko for at udvikle psykiske lidelser. Derfor er det relevant at identificere den enkeltes behov for støtte og vejledning (Sundhedsstyrelsen, 2012, s.12). Problemindkredsning Det politiske fokus på de pårørendes rolle stammer fra kræftplan ΙΙΙ (Sundhedsstyrelsen, 2012, s. 12). I modsætning til kræft er pårørendeaspektet i forhold til lungesygdommen KOL på mange måder et uudforsket område. Ifølge Danmarks Lungeforening oplever KOL-patienter ofte at blive stigmatiseret, fordi mange, også sundhedsprofessionelle, mener, at sygdommen er selvforskyldt grundet rygning. Hvert år dør 5.000 danskere af KOL, og i 2006 var KOL den fjerde hyppigste dødsårsag. 436.000 danskere lever med KOL i forskellig sværhedsgrad, og gruppen af pårørende er endnu større (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 13). Sygdomsforløbet for KOL-patienter er ofte præget af akutte forværringer og hospitalsindlæggelser. Til trods for det viser en undersøgelse, at KOL-patienter kun i ringe grad modtager en formel palliativ (lindrende) indsats fra sundhedsvæsenet. Palliativ indsats kan eksempelvis være lindring af smerte eller støtte i forbindelse med sociale eller psykologiske problemer. Uden hjælp fra sundhedsvæsenet er mange KOL-patienter derfor i høj grad afhængige af deres nære pårørende. Ifølge Danmarks Lungeforening er det afgørende for den syges velbefindende, hvorvidt der er en 7

pårørende i nærheden, og hvordan relationen er til den pårørende (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 9). Det betyder, at de pårørende udfylder en vigtig rolle i sygdomsforløbet, og det er min formodning, at det har en række personlige konsekvenser for den pårørendes identitet og mulighed for at opleve hverdagslivet som meningsfuldt. Sundhedsstyrelsen understreger som nævnt ovenfor behovet for støtte og vejledning af alle pårørende til en kronisk syg patient (Sundhedsstyrelsen, 2012, s.12). Det formodes, at pårørende til netop KOL-patienter har et særligt stort behov for støtte. Det skyldes, at forskningsresultater viser, at KOL-patienter har et lavt gennemsnitligt indkomstniveau og et lavt uddannelsesniveau (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter, 2013, s. 8). Det må formodes, at det samme gør sig gældende for de pårørende, og at de derfor tilhører en befolkningsgruppe, som ikke har så mange personlige ressourcer til deres rådighed. Det kan være en svær overgang at håndtere en ny rolle som plejer og samtidigt opretholde den vante relation mellem pårørende og patient. Udenlandsk forskning viser, at pårørende til KOL-patienter oplever; social isolation, kedsomhed, begrænsning af personlig frihed, tab af selvidentitet, vrede, sorg, skyld, søvnbesvær. Nogle pårørende oplever dog også positive aspekter af pårørenderollen, såsom en styrket relation til den syge, styrket selvtillid og personlig vækst (Simpson og Rocker, 2008). Der findes ingen dansk forskning, som har undersøgt de danske pårørendes oplevelse af hverdagen med KOL i familien ud fra et pædagogisk psykologisk perspektiv, hvilket understreger specialets relevans. Formål Specialets formål er at opnå ny viden om de danske KOL-pårørendes oplevelser. Fokus er særligt på, hvordan de pårørende oplever, at deres relation til den syge påvirkes, og hvad sygdommen betyder for de pårørendes identitet og evne til at opretholde en normal meningsfuld hverdag og imødekomme egne behov, til trods for de forandringer sygdommen medfører. Danmarks Lungeforening påtænker at inddrage specialeresultaterne i en kommende forskningsundersøgelse, så de muligvis kan ruste de pårørende endnu bedre til de personlige omvæltninger, som KOL kan medføre. Forskningsspørgsmål På baggrund af indledningen finder jeg det relevant at spørge: Hvordan fremstiller de pårørende deres oplevelse af de forandringer, som KOL-sygdommen har medført i deres hverdagsliv, og hvordan træder muligheden for at forhandle identitet og mening frem igennem deres fortællinger? Læsevejledning Her følger et overblik over specialets struktur og en beskrivelse af indholdet i de enkelte kapitler. I kapitel 1 beskrives baggrunden for og formålet med at undersøge specialets genstandsfelt, hvilket leder frem til specialets forskningsspørgsmål. I kapitel 2 præsenteres en state of the art, som bidrager med en oversigt af den nyeste danske og internationale forskning i forhold til pårørendes oplevelser og erfaringer med at leve sammen med en KOL-patient. Litteraturstudiet bidrager med viden om, hvad man allerede ved og har dermed 8

også været et arbejdsredskab til at præcisere, hvilke områder det vil være relevant at søge viden om i specialet og hvilken forskningsmetode, der kan være anvendelig dertil. I kapitel 3 beskrives først de videnskabsteoretiske perspektiver, som danner udgangspunkt for den forskningsmæssige forholdemåde i specialets interviewundersøgelse og den senere analyse af de pårørendes narrativer. Efterfølgende præsenteres det teoretiske udgangspunkt for analysen, samt de begreber hvormed de pårørendes narrativer analyseres. I kapitel 4 beskrives det kvalitative forskningsinterview, som har dannet ramme om at opnå viden om de pårørendes oplevelser gennem deres personlige fortællinger. Desuden beskrives det narrative perspektiv, hvilket har været en inspiration for den forskningsmæssige forholdemåde og i selve interviewprocessen til at opnå viden om de pårørendes oplevelse af identitet og mening i hverdagen med deres KOL-syge forælder eller ægtefælle. Derefter følger en beskrivelse af, hvordan kontakten til de pårørende opstod og de kriterier, som interviewpersonerne skulle opfylde for at kunne deltage i undersøgelsen. Desuden er de forskningsetiske overvejelser og interviewguiden beskrevet. I det efterfølgende afsnit beskrives de forholdsregler og tanker jeg har gjort for at leve op til kvalitetskriterierne for en valid forskningsundersøgelse. Afslutningsvis beskrives Paul Ricoeurs fortolkningsteori, som udgør den analysestrategi, som er anvendt til at opnå viden om og bestemme de tre gennemgående temaer, som træder frem fra de pårørendes fortællinger. I kapitel 5 introduceres læseren til de pårørende og derefter beskrives deres narrativer med en efterfølgende teoretisk analyse af de fælles diskurser, som bliver italesat i deres fortællinger. Narrativerne analyseres med begreber fra Etienne Wengers teori om social læring. Narrativer og analyser er inddelt efter de tre temaer med hver sin afsluttende delkonklusion. I kapitel 6 diskuteres først kritiske aspekter ved den teoretiske forståelsesramme. Derefter følger et bud på, hvordan enkelte af Erving Goffmans begreber kan supplere analysen af de pårørendes fortællinger. Derefter diskuterer jeg min påvirkning på interviewundersøgelsen i kraft af min forskningsmæssige position. Efterfølgende diskuterer jeg og reflekterer over mit arbejde med Ricoeurs fortolkningsteori som strategi til at trække de gennemgående temaer frem fra de pårørendes narrativer. Afslutningsvis diskuterer jeg ligheder og forskelle mellem interviewundersøgelsens fund og specialets state of the art for at præcisere, hvordan interviewene kan bekræfte, afkræfte eller supplere den allerede eksisterende viden. I kapitel 7 opridser jeg kort specialets formål og metoderne, hvormed jeg har søgt at opnå ny viden om forskningsspørgsmålet. Derefter konkluderer jeg med hjælp fra delkonklusionerne i analysen, hvorledes begreber fra Wengers sociale læringsteori har vist sig anvendelige til at opnå viden om specialets forskningsspørgsmål. 9

I kapitel 8 følger perspektiveringen, hvor der præsenteres en række perspektiver for undersøgelsens mulige bidrag til videre arbejde for at støtte de pårørende i KOL-patienternes sygdomsforløb. 10

Kapitel 2: State of the art I specialets indledende fase er der foretaget en state of the art, som er et litteraturstudie af henholdsvis dansk og international forskning, som fokuserer på fysiske og psykiske påvirkninger af pårørende til KOL-patienter. Undersøgelsen har bidraget til at opnå viden om hvilke faktorer i de pårørendes hverdagsliv, det vil være relevant at undersøge i specialets interviewundersøgelse. State of the art For at få et overblik over den eksisterende viden om, hvordan de KOL-pårørende fysisk og psykisk bliver påvirket af sygdommen, er der indledningsvis i specialeprocessen foretaget et litteraturstudie. Her følger en gennemgang af den nyeste evidensbaserede forskning, som omhandler de pårørendes oplevelser af sygdommens påvirkning i deres hverdag. Litteraturstudiet har desuden været en inspiration i forhold til de metodiske overvejelser, som ligger bag indsamlingen af specialets empiri, således at ny supplerende viden om sygdommens konsekvenser for de pårørende muligvis kan opnås. Søgeprocessen Litteratursøgningen foregik i perioden 20. til 25. februar 2013. Det er derfor muligt, at der er kommet nye publikationer til siden, og specialets state of the art er derfor udelukkende et udtryk for den viden, der var tilgængelig i søgeperioden. Søgningen er foretaget i databaserne; PsycINFO, PsycARTICLES, PubMed, Infomedia og CINAHL. Desuden er der søgt i biblioteksdatabaserne: dpb.dk, bibliotek.dk og søgemaskinen google.com. Søgningerne har været henholdsvis håndsøgninger og kædesøgninger. Søgningerne blev afgrænset til dansk og engelsk. Søgeord Danske søgeord Henholdsvis: pårørende og ægtefælle alene og i kombinationer med: KOL, kronisk obstruktiv lungelidelse, kronisk obstruktiv lungesygdom, kronisk sygdom, identitet, relationer, livskvalitet, mestring og state of the art review. Engelske søgeord Henholdsvis: informal caregivers, relatives og spouse alene og i kombinationer med: COPD, chronic obstructive pulmonary disease, chronic illness, identity, well-being, burden, quality of life, cooping, relations og state of the art review Udvælgelsesproces Idet en state of the art er karakteriseret ved at være en oversigt over den nyeste forskning inden for et område, er der søgt på nye udgivelser, som fortrinsvis er forskningsartikler. De relevante søgehits er primært udgivet indenfor de seneste seks år, hvilket tyder på, at der er kommet fokus på de KOLpårørende og deres behov. Den ældste udgivelse, som er medtaget, er fra 2001. Første grovsortering af diverse søgehits skete ved en hurtiglæsning af over- og underoverskrift samt 11

emneord. Dernæst dannede resultaternes abstracts grund for den efterfølgende sortering, og resultatet blev 16 relevante artikler og rapporter, som helt eller delvist handler om pårørende til KOL-patienter. Mange af de ekskluderede søgehits omhandlede pårørende til kræftpatienter. Søgeresultatet kan ses på bilag 1. Status Artiklerne er primært publiceret i sygeplejetidsskrifter og bygger på teorier, som er kendte inden for sygeplejevidenskab. Metode, formål og resultater er beskrevet og bygger på evidensbaseret sygeplejeforskning. Resultaterne er derfor særligt anvendelige i behandlings- og sygeplejeregi. Hovedparten af artiklerne tager udgangspunkt i de pårørendes selvoplevede erfaringer ud fra et førstepersonsperspektiv. Dataindsamlingen er ofte foretaget via semistrukturerede kvalitative interviews. Som læser er det umiddelbare indtryk derfor, at undersøgelserne er lavet ud fra et fænomenologisk perspektiv. Det videnskabsteoretiske udgangspunkt bliver dog ikke ekspliciteret i artiklerne. Desuden er en del af undersøgelserne baseret på litteraturstudier og bidrager dermed med et oversigtsbillede af den eksisterende litteratur på tidspunktet for undersøgelsen. Der er kommet ny forskning til siden, som er inkluderet i denne state of the art. Artiklerne stammer fra den vestlige verden og er primært fra udlandet. De danske bidrag introduceres herunder. Danske forskningsbidrag Et enkelt dansk bidrag handler om pårørende til KOL-patienter, I medgang og modgang - sygepleje til pårørende hvis ægtefælle har en kronisk obstruktiv lungelidelse (Axelsen et al, 2012). Undersøgelsen er baseret på interviews med syv pårørende, og formålet er at opnå viden, som kan støtte de pårørende særligt under patientens indlæggelser ud fra et sygeplejeteoretisk perspektiv. De andre to danske bidrag er rapporter fra sundhedsstyrelsen, som omhandler pårørende til kronisk syge og altså ikke specifikt fokuserer på KOL-patienter. Rapporterne er dog inkluderet, idet de dokumenterer det nationale fokus på nødvendigheden af støtte til pårørende til kronisk syge. De repræsenterer det sundhedsvæsen, som de pårørende blandt andet møder under deres forældres og ægtefællers indlæggelser og i hjemmeplejen. De er derfor relevante for min undersøgelse. Udenlandsk forskning Den udenlandske forskning står for størstedelen af bidragene og viser, at de pårørende løfter tunge psykiske og fysiske byrder og føler et stort ansvar for at give de KOL-syge en god hverdag. Herefter følger en tematisk gennemgang af undersøgelsernes resultater, som er fremkommet ved en full text analyse med gennemlæsninger på flere screeningsniveauer. Relationen påvirkes Flere studier viser, at relationen mellem den syge og de primære plejepersoner, som i de fleste undersøgelser er ægtefællen, påvirkes negativt af KOL ens indflydelse på hverdagslivet. Flere af de kvindelige ægtefæller udtrykker sorg over ikke længere at føle sig så tæt og intimt forbundet med deres ægtefælle, og de savner den mand, de blev forelskede i (Gysels og Higginson, 2009 og Bergs, 2002). En kvinde fortæller, at hun føler afsky ved at kysse sin mand på munden, fordi han hoster sekret op, hvilket gør det vanskeligt at opretholde et passioneret ægteskab (Albin et al., 2013). En anden kvinde fortæller, at hendes tidligere ligeværdige forhold til sin mand er ændret. Hun føler sig som en mor 12

for ham, og det er særligt hårdt for hendes mand at acceptere ændringerne i relationen. En tredje kvinde fortæller, at hun føler sig som en livvagt for sin mand (Gysels og Higginson, 2009 og Albin, 2013). En fjerde pårørende udtrykker, at hun savner støtte fra de sundhedsprofessionelle til at tackle de ændringer, som KOL en medfører i hendes ægteskab. Men hun har endnu ikke mødt nogen i sundhedsvæsenet, som har vist interesse for hendes problemer (Albin et al, 2013). I et studie, hvor familien som en helhed er i fokus, fremgår det, at det syge familiemedlem ikke oplever, at KOL en påvirker familielivet negativt i samme grad som resten af familien (Heikkilä et al, 2006). Et studie viser, at en ud af fem KOL-patienter mener, at deres forhold til ægtefællen er styrket efter sygdommens opståen. Det er altså forskelligt, om det er de pårørende eller den syge, der oplever den største ændring af den interpersonelle relation. Noget tyder dog på, at det er de pårørende, der i størst grad oplever negative konsekvenser i relationen til den syge. Det kommer særligt til udtryk i form af de psykiske udfordringer, de pårørende beskriver. Psykiske udfordringer Et gennemgående tema i artiklerne er, at de pårørendes psykiske velbefindende påvirkes, og i de fleste tilfælde er påvirkningen negativ. Et engelsk litteraturstudie af internationale forskningsresultater viser, at det psykiske pres på de KOL-pårørende udmønter sig i en forøget mortalitetsrisiko på 63% (Cavanagh et al., 2012). Det må siges at være et tungtvejende argument for de pårørendes sårbare situation. Nogle få pårørende beskriver dog også, at der positive aspekter forbundet med rollen som pårørende. De oplever, at det er givende at kunne opfylde deres ægtefællers behov og dermed sørge for, at den syge kan blive i eget hjem længst muligt (Cavanagh et al. 2012 og Bergs, 2002). De fleste angiver dog de negative konsekvenser som de mest dominerende. Særligt ægtefællerne oplever depression og stress. Social isolation og sygdommens uforudsigelige natur beskrives som en medvirkende årsag. De pårørende frygter konstant, at den syge skal få et anfald af åndenød. Særligt nætterne er slemme for de pårørende, som hele tiden er på vagt. De pårørende føler skyld og hjælpeløshed overfor den syge. De angiver også patientens irritabilitet som en psykisk udfordring (Cavanagh et al., 2012; Bergs, 2002; Hynes et al, 2012 og Albin et al, 2013). Særligt de kvindelige ægtefæller lider under, at deres syge mænd er irritable og selvoptagede. Mændene er ikke opmærksomme på ægtefællen eller andres følelser, og de regner med, at kvinderne ofrer sig og tager sig af dem (Heikkilä et al., 2006). De syge mænds manglende anerkendelse af deres ægtefælles følelser påvirker de pårørendes lyst og evne til at tale med den syge om personlige problemer. Kommunikationens betydning Et studie viser, at cirka 68% af de kvindelige ægtefæller ikke taler om deres personlige problemer med deres syge mænd (Heikkilä et al., 2006). Det kan muligvis skyldes mændenes manglende anerkendelse af deres ægtefælles personlige behov og følelser. En anden mulighed er, at de pårørende er nervøse for at bringe følsomme personlige problemer på banen, som kan stresse den syge og resultere i et anfald af åndenød, som skaber angst hos både den syge og den pårørende (Cavanagh et al., 2012 og Bergs, 2002). 13

Et finsk studie har undersøgt kommunikationens indflydelse på familiens velbefindende. Resultatet viser, at god kommunikation giver god familiedynamik i form af klare roller (Heikkilä et al., 2006). Et islandsk forskningsprojekt finder også, at muligheden for at tale om svære emner er vigtig. I et studie, som undersøger kvindelige ægtefællers oplevelse af livskvalitet, beskrives muligheden for psykisk støtte og for at udtrykke sine følelser som en af de væsentligste mestringsstrategier for de pårørende (Bergs, 2002). Kvindelige plejere Der har indtil nu været mange beskrivelser af kvindelige pårørende, som i mange tilfælde er ægtefælle til den syge. De fleste respondenter er kvindelige ægtefæller og flere studier er direkte rettet mod at undersøge de kvindelige ægtefællers oplevelser og erfaringer med mandens KOL-sygdom (Bergs, 2002 og Albin et al, 2013). I et enkelt studie er patientens døtre også inddraget (Hynes et al, 2012). Flere af kvinderne anfører deres køn som en hjælp til at udføre rollen som plejer. De mener, de har et naturligt fortrin i kraft af deres moderinstinkt og omsorgsgen (Cavanagh et al, 2012 og Bergs et al). Det er muligvis en måde at mestre situationen på. Et studie fra Irland viser, at 62% af de pårørende, som plejer et familiemedlem, er kvinder (Hynes et al, 2012). Måske er kvinderne mere dedikerede til rollen som plejer. I hvert fald viser et islandsk studie, at svært syge med mandlige pårørende i mere end dobbelt så mange tilfælde havner på plejehjem i løbet af en 6-måneders periode i forhold til de tilfælde, hvor den nærmeste pårørende er en kvinde (Bergs et al, 2002). Mestringsstrategier Mange af de pårørende påvirkes negativt af rollen som plejer, men nogle angiver også metoder til at mestre situationen og udholde situationen. Det er vigtigt for de fleste pårørende at være i stand til at føre sygdomsforløbet til ende og passe deres kære i eget hjem så lang tid som muligt. En kvindelig pårørende fortæller, at hun har prioriteret at have råd til jævnlige konsultationer hos en psykolog, så hun kan læsse sine frustrationer af dér, og så kan hun i stedet tale med sin mand og sin omgangskreds om noget andet og mere positivt. Det er hendes mestringsstrategi. Hun og flere andre pårørende betoner også vigtigheden af at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Deres job er deres frirum, men det er også en kilde til dårlig samvittighed over for ægtefællen og arbejdsgiveren, fordi de ikke føler, de kan yde nok hverken hjemme eller på jobbet (Gysels og Higginson, 2009 og Bergs, 2002). Flere pårørende angiver også besøg og støtte fra børn og børnebørn som en kilde til at opretholde et vist niveau af livskvalitet og mening med livet (Albin et al, 2012). De pårørende ønsker dog også at blive imødekommet af de sundhedsprofessionelle, som de ofte ikke oplever støtte fra. Nogle føler sig ligefrem ignoreret af personalet på hospitalet, og de fornemmer, at personalet oplever KOL som en selvforskyldt sygdom. De pårørende mener, at professionel støtte ville være endnu et middel til at mestre sygdommen og dens påvirkninger af hverdagslivet. De ønsker sig blandt andet familiemøder med en sundhedsprofessionel, men de vil ikke selv bede om hjælp, da det føles som at give op (Albin et al. og Bergs, 2002 s. 619). Specialets state of the art understreger vigtigheden af at blive endnu bedre til at ruste de pårørende til at håndtere hverdagslivet med en KOL-patient. Desuden giver litteraturstudiet mulighed for at diskutere fundene fra specialets interviewundersøgelse i en international referenceramme og påpege mulig ny eller supplerende viden, som specialet kan bidrage med i arbejdet for at blive bedre til at 14