Bachelorprojekt Eksamen d. 20. juni 2013 Afleveret d. 13. juni 2013, kl. 12.00 Anslag: 42830

Godkendte prøveemnes nøjagtige ordlyd: Det pædagogiske arbejde med voksne med nedsat funktionsevne, med fokus på kommunikation og deres oplevelse af livskvalitet. Thommas Kjær (Studie nr. 121624) Hold: 09v2 VIA University College, Pædagoguddannelsen JYDSK Vejleder: Hanne Marie Raun Bachelorprojekt Eksamen d. 20. juni 2013 Afleveret d. 13. juni 2013, kl. 12.00 Anslag: 42830 Der gives tilladelse til at projektet må udlånes

Indledning... 3 Problemformulering:... 4 Afgrænsning og metodeovervejelser... 4 Præsentation af centrale teoretiske begreber... 5 Livskvalitet?... 5 Hvad er alternativ og supplerende kommunikation?... 6 Hvem er voksne med nedsat funktionsevne, der har behov for alternativ og supplerende kommunikation?... 8 Hvilke alternative og supplerende kommunikationsformer findes der?... 10 Kropsbaserede udtryksmåder... 10 Håndtegn og manuelle tegn... 10 Ikke hjulpet kommunikation... 11 Hjælpemiddels baserede udtryksmåder... 11 Grafiske tegn... 11 Konkreter... 12 Hjulpet kommunikation... 12 Afhængig kommunikation... 12 Uafhængig kommunikation... 13 Hvordan finder pædagogen mulige kommunikationsformer for den enkelte borger?... 13 Udredning... 15 Spørgsmål til at hjælpe med udredningen:... 15 Hvordan realiserer borgeren sammen med pædagogen de/den mulige kommunikationsform(er)?.. 16 Motivation... 16 Undervisning og træning... 17 Tilgængelighed/Tilpasning/Tværfaglighed og Koordinering... 18 Hvad kan være resultatet af denne realisering?... 19 Selvstyrende kommunikation... 19 Case... 20 Konklusion... 22 Litteraturliste... 23 Side 2

Indledning Jeg har i denne opgave valgt at belyse, hvordan pædagoger kan arbejde med at udvikle alternativ og supplerende kommunikation hos voksne med nedsat funktionsevne, og derigennem øge mulighederne, for at de kan opleve livskvalitet. At kommunikere med omverdenen er helt basalt for mennesker. For gennem kommunikation udvikler vi os som mennesker ved at skabe forståelse for den verden, vi lever i samt skabe vores identitet og de relationer og det sociale liv vi hver især omgiver os med. 1 Normalt opfatter vi verbalsproget både mundtligt og skriftligt sprog som noget centralt i kommunikationen. 2 I det postmoderne samfund har denne eksistens betingelse 3 indlemmet nye udtryksformer, fx mobiltelefoni, både det at tale i mobiltelefon, men også det at sende billeder og tekst beskeder. Internettet har også bidraget med nye måder at kommunikere på, sociale medier som b.la. facebook, Twitter og Skype har gået der sejrsgang med tilbud om at kunne kommunikere både skriftligt, verbalt og visuelt. Dette behov for at kommunikere gælder som sagt alle mennesker, men for personer der pga. funktionsnedsættelse har forståelsesvanskeligheder og/eller er uden eller kun har et begrænset talesprog 4 kan det være vanskeligt at få opfyldt dette behov for kommunikation. Danmark har, b.la. ved at tilslutte sig FN s handicapkonvention 5, forpligtiget sig til at støtte disse menneskers muligheder for at kommunikere ved hjælp af alternativ kommunikation. Jeg har i to af mine praktikperioder arbejdet med voksne med nedsat funktionsevne. Jeg har der mødt mennesker, for hvem det har haft store positive konsekvenser, at de har fået muligheden for at bruge alternative kommunikationsformer. Samtidigt har jeg begge steder været vidne til situationer, der har fået mig til at undres over, hvorfor der ikke er mere fokus på, hvordan vi som pædagoger bedre kan imødekommer brugernes 1 Christensen, Mette. S. 145 2 Pahuus, Mogens. Citat fra side 23 øverst. 3 Christensen, Mette. S. 189 4 Christensen, Mette. S. 145 5 FN\'s Handicapkonvention. Side 3

forskellige måder at kommunikere. Der kan måske være tale om en vis form for berøringsangst i forhold til andre måder at kommunikere på, også selvom der er tale om en kommunikationsform som tidligere har været brugt med gode resultater i forhold brugeren. Jeg har oplevet, at der har været mere fokus på forståelsen af det medarbejderen har sagt end på muligheden for at få skabt den vigtige tovejs kommunikation. Disse praktikperioder er årsag til, at jeg har valgt, at mit bachelorprojekt skal belyse hvordan pædagoger ved at støtte alternative kommunikationsformer hos voksne med nedsat funktionsevne kan hjælpe dem til at opleve øget livskvalitet. Jeg vil i opgaven ud fra et relationistisk synsvinkel også synliggøre sammenhængen mellem at kommunikere og det at opleve livskvalitet. Problemformulering: Hvordan kan pædagoger arbejde med at udvikle alternativ og supplerende kommunikationsformer hos voksne med nedsat funktionsevne og derigennem øge mulighederne for, at de kan opleve livskvalitet? Afgrænsning og metodeovervejelser I opgaven har jeg afgrænset begrebet mennesker med funktionsnedsættelse til kun at dække voksne mennesker med funktionsnedsættelse, der har behov for at bruge alternativ og supplerende kommunikation. Derudover har jeg begrænset begrebet mennesker der har brug for alternativ og supplerende kommunikation til ikke at omfatte mennesker, der bruger alternativ og supplerende kommunikation som følge af: At de kun har kommunikationshandicap som følge af f.eks. svær hørenedsættelse eller døvhed Psykiske sygdomme Fysiske handicap/sygdomme Asberger syndrom og autisme Når jeg bruger ordet borger menes der voksne med funktionsnedsættelse. Side 4

Jeg er opmærksom på at noget at det materiale som bliver henvist til i opgaven er skrevet med børn og unge som kontekst. Der er to grunde til at jeg har valgt at tage det med. 1. Voksne med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne er tit på et mentalt niveau svarende til små børn eller forholdsvis unge mennesker. 2. Det der er beskrevet kan også være gældende for voksne. At beskrive alle typer for alternative og supplerende kommunikations former vil være et projekt, der nærmest er umuligt, der findes et utal af variationer. Men man kan dele kommunikationsmåderne ind i nogle grupper og beskrive hvad der karakterisere de forskelle grupper. Jeg vil i opgave bruge Siri Næss s definition af livskvalitet. Yderligere har jeg valgt at have særligt fokus på den sociale relations betydning for oplevelsen af livskvalitet. Derfor har jeg valgt kun at beskrive en af Siri Næss s 4 parametre for muligheden for oplevelse af livskvalitet. Nemlig den der omhandler mellemmenneskelige relationer. 6 Jeg har valgt at benytte et semistruktureret kvalitativt interview, fordi det giver mulighed for at den der bliver interviewet, har mulighed for at svare uddybende på spørgsmålene. Derudover har jeg valgt denne form fordi det åbner op for, at man kan stille uddybende og relaterede spørgsmål undervejs i interviewet. Slutteligt har jeg valgt en relationistisk vinkel på min opgave. Præsentation af centrale teoretiske begreber Hvad er livskvalitet? Den norske psykolog Siri Næss beskriver livskvalitet på følgende måde. En persons livskvalitet er høy i den grad personens bevisst kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisst kognitive og affektive opplevelser er negative. 7 Positive følelser kan f.eks. være følelser af kærlighed, og negative følelser kan være følelser af ensomhed. Hun siger også at livskvalitet knytter sig til både til positive og negative oplevelser. Det 6 Næss, Siri: 7 Næss, Siri: Citat S. 8. Side 5

er altså ikke nok bare ikke har negative følelser og vurderinger for at kunne tale om, at man oplever høj livskvalitet, men der skal være en positiv grundstemning 8 Det er altså et subjektiv og psykologisk begreb. Det betyder altså også, at man ikke komme med ting ting, der vil give alle mennesker oplevelsen af at have en høj livskvalitet. Så når vi som pædagoger så ønsker at støtte de borgere, vi har en professionel relation til at opleve en øget livskvalitet, kan vi ikke bare tilbyde dem det samme og så oplever de alle en øget livskvalitet. Men vi kan tilbyde dem alle sammen, at vi vil lytte til, hvad de hver især oplever, der giver dem livskvalitet og så ud fra det forsøge at skabe de rammer, der gør, at den enkelte kan opleve en øget livkvalitet. Hvad er alternativ og supplerende kommunikation? En meget veldefineret beskrivelse af hvad alternativ og supplerende kommunikation er og som samtidigt tager udgangs punkt i at alternativ og supplerende kommunikation er et interpersonelt begreb findes i bogen Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) i teori och praktik. 9 Kommunikation mellem mennesker, som erstatter eller supplerer dårligt fungerende talesprog. Alternativ og støttende kommunikation omfatter: Brugeren personen med kommunikationsmæssig funktionsnedsættelse. Redskabet kommunikationsmåde og hjælpemiddel til dette. Omgivelserne mennesker, samspilspartner og miljø. 10 I definitionen skelnes der mellem alternativ kommunikation og Supplerende kommunikation. Alternativ Kommunikation Når et menneske i mødet med et andet menneske ikke er i stand til at kommunikere ved hjælp af mundtlig tale. 11 Supplerende kommunikation 8 Næss, Siri: S. 14 9 Björck-Åkesson, Eva Björck-Åkesson. S.8 10 Citat fra den svenske bog, Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) i teori och praktik. (Heister Trygg, Andersson, Hardenstedt & Sigurd Pilesjö, 1998) citeret fra Björck-Åkesson, Eva. S.8 11 von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen. S.6 Side 6

Når et menneske i mødet med et andet menneske bruger mundtlig tale, men har brug for støtte og supplering for at kunne kommunikere. Dvs. som supplement for mundtlig tale. 12 Formål med alternativ og supplerende kommunikation. Formålene med alternativ og supplerende kommunikation er de samme, som formålene er med normal kommunikation. Man kan altså bruge almindelige kommunikations modeller til at beskrive formålet med den alternative og supplerende kommunikation. (Se eventuelt afsnittet om Bloom and Lehay.) Forståelse af begrebet kommunikation Da begrebet kommunikation vil blive brugt i opgaven og dette begreb dækker over et utalt af definitioner 13 finder jeg det på sin plads at forklare, i hvilken betydning jeg vælger at bruge ordet kommunikation. Jeg definerer i opgaven kommunikation ud fra et relationistisk perspektiv. Det betyder, at det er gennem relationer, at mennesket skaber sin identitet og sin forståelse af verden. Ud fra et relationistisk perspektiv bliver der gennem kommunikationen i relationerne skabt en fælles forståelse ud fra en fælles kontekst mellem kommunikationspartnerne. Givet et eksempel: Jesper til Elisabeth: Det tog godt nok lang tid det møde i dag. Elisabeth efter betænkningstid: Jeg synes nu ikke at det tog så lang tid. Jesper påvirkes, af det han selv italesætter, og samtidigt påvirker han Elisabeth til at tage stilling til, om hun er af samme mening. Elisabeths svar påvirker så Jesper med hendes refleksion af hans udtalelse. Sådan forsætter den genside påvirkning gennem hele samtalen. Man kan altså ikke sige noget, uden at det påvirker både en selv, og den man siger det til. Det er gennem disse gensidige påvirkninger, at man skaber sin egen identitet men også sin opfattelse af verden omkring en. Samtidigt påvirker man også andres identitet og opfattelse af verden. Disse fælles påvirkninger er ikke noget, der først starter, når mennesket har fået talesprog. Stern beskriver i sin arbejdshypotese om spædbarnets udvikling, hvordan forældre og barn kommunikere ved hjælp af affektiv afstemning. Affektiv afstemning kan oversættes til følelsesafstemning. Et eksempel kunne være, at moderen registrer en bestemt følelsestilstand hos sit barn. Hun reagerer, og ændrer 12 von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen. S.6 13 Kommunikationsteori - en grundbog. S.51 Side 7

sin adfærd til en, der korresponderer med barnets adfærd. Når barnet opdager, at moderen har ændret hendes adfærd til en, der har med barnets egen følelses tilstand at gøre, oplever barnet at moderen beskæftiger barnet følelse, og dette er også med til at danne barnets identitet. Ud fra denne forståelse af kommunikation må konklusionen være, at kommunikation er altafgørende for menneskets opfattelse af både sig selv og af andre. Og at det er igennem kommunikation, man danner en forståelse for sine omgivelser. 14 Bloom og Lehay Ifølge Bloom og Lahey er sprog bygget op 3 forskellige dele se figur 1. 15 Fig. 1 Er der problemer med en eller flere af disse dele vil der være et dårligt fungerende sprog. Hvem er voksne med nedsat funktionsevne, der har behov for alternativ og supplerende kommunikation? Som defineret i afsnittet om alternativ og supplerende kommunikation kan man afgrænse, hvem der har behovet netop dette. Nemlig mennesker med dårligt talesprog. Ind i mellem bliver borgere uden talesprog omtalt som sprogløse eller borgere uden sprog. Disse formuleringer er meget uheldige, da det kan give et indtryk af, at borgerne ikke har et indre sprog eller ikke kan kommunikere. Selv om en borger er uden talesprog, betyder det ikke, at de ingen forståelse har for det talte sprog. Mange borgere uden talesprog kan sagtens forstå talesprog. Det at 14 Christensen, Mette. S.146-151 15 Figuren er lavet på baggrund af beskrivelsen af Bloom og Laheys model i, Christensen, Mette. S. 152 Side 8

have et have et dårligt ekspressivt sprog betyder ikke nødvendigvis, at man har et dårligt impressivt sprog. 16 I forbindelse med at man taler om mennesker, der har brug for alternativ og supplerende kommunikation, taler man tit om kommunikationshandicap. Ud fra forståelsen af kommunikation som en handling der sker mellem to mennesker, kan man ikke se kommunikationsvanskeligheder, som noget der kun tilhøre det ene menneske. Kommunikationsvanskeligheder er noget som begge parter i den kommunikative relation er fælles om. Det er derfor også vigtigt, at der i FN s handicapkonvention 17 står, at ordet handicap henviser til noget, som opstår mellem mennesket med funktionsnedsættelse og omgivelserne. Mennesker kan altså opleve forskellige størrelser af kommunikations handicap alt afhængig af, hvilke mennesker de skal kommunikere med. 18 Konkret kan nævnes, at mennesker, der har behov for alternativ og supplerende kommunikation, kan have: multiple funktionsnedsættelser cerebral parese udviklingshæmning autismespektrumforstyrrelser erhvervede hjerneskader forskellige syndromer, f.eks. Down s syndrom 19 Hvem er så de voksne med nedsat funktionsevne, som jeg henviser til i denne opgave? De er voksne, der lider af nedsat funktionsevne forårsaget af hjerneskade, udviklingsforstyrrelser eller som resultat af en udviklingshæmning. 16 Christensen, Mette. S. 154 17 FN\'s Handicapkonvention. 18 Christensen, Mette. S. 155 Side 9

Hvilke alternative og supplerende kommunikationsformer findes der? Som beskrevet i mit afsnit om begrænsning vil jeg ikke specificere alle kommunikationsformer, da det ville blive alt for omfattende i dette regi. Men man kan dele kommunikationsformerne ind i forskellige grupper. For hver af disse vil jeg beskrive, hvad der karakteriserer de forskellige grupper samt komme med eksempler på hver. Kropsbaserede udtryksmåder Kropsbaserede udtryksmåder er, hvor man bruger kroppen som kommunikationsmiddel. De helt grundlæggende kropsbaserede udtryksmåder handler om at bruge kroppen til at sige ja eller nej. Hos voksne handler det for pædagogen om at identificere, hvilke bevægelser borgeren har tillært sig for at sige henholdsvis ja og nej. 20 Eksempler på kropsbaserede udtryksmåder 21 Mimik f.eks. smil Vokalisering Kropsbevægelser f.eks. rokken frem og tilbage, ryste med hovedet. Derudover: Håndtegn og manuelle tegn. Der er ikke forskel på manuelle tegn eller håndtegn. Det er to ord der dækker over de samme kommunikationsformer. Håndtegn er, som ordet indikerer, kommunikationsformer hvor man ved hjælp af hænderne laver forskellige tegn og bevægelser. Man kan underopdele håndtegn i grupper. 22 Tegnsprog Er typiske specifikt for det enkelte land, og kan endda have forskellige dialekter i landet. Eksempelvis er Dansk og Tysk tegnsprog lige så forskelligt som Dansk og Tysk tale sprog er. Derudover har tegnsprog sin helt egen opbygning til helt andre ordsammensætninger og ordstillinger end tale sprog. 23 Manuelle tegnsystemer Følger landets talesprog, i ordsammensætning, ordstilling og endelser, samtidigt med at det låner ord fra tegnsprog i på gældende land. 24 20 Interview på Sølund 21 Christensen, Mette. S. 160-163 22 von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen,s 9-10 23 Ibid.s. 8-10 24 Ibid Side 10

Tegn til tale er en blanding af tegnsprog og manuelle tegnsystemer fra det pågældende land. 25 Ikke hjulpet kommunikation Ikke hjulpet kommunikation er alle de kommunikationsformer, hvor det er borgeren, der selv må lave det sproglige udtryk. Tegnsprog og brug af blink med øjnene, som udtryk for ja og nej er eksempler på ikke hjulpet kommunikationsformer. I denne gruppe hører ordinær pegning også til. For eksempel det at pege på en ting fordi det er selve det at pege, der er det sproglige udtryk. 26 Hjælpemiddels baserede udtryksmåder Hjælpemiddels baserede udtryksmåder er alle de kommunikationsformer, hvor der indgår fysiske hjælpemidler af forskellig art. Disse kommunikationshjælpemidler er altid et supplement til kropsbaserede udtryksformer. 27 Grafiske tegn Grafiske tegn benyttes typisk sammen med kommunikationshjælpemidler. Tidligere var der udelukkende tale om pegeplader, men i dag bruges grafiske tegn også på højteknologiske medier, som f.eks. avancerede øjenstyrede computere, eller som elektroniske pegeplader på touch skærme. Ligesom håndtegn er der også stor variation indenfor grafiske tegn. Nogle systemer er nemme at gennemskue for udenforstående, mens andre på ingen måde giver mening uden intens uddannelse. 28 Bliss I modsætning til alfabetet er Bliss et skrifttegnssprog hvor mindste enhed er ord i stedet for bogstaver. Bliss-systemet består af 100 grundtegn hvormed man kan danne ord der ikke findes som grundtegn. Som f.eks. Elefant der sættes sammen af 3 tegn Dyr lang Næse se fig. 2. 29 figur 2 25 Ibid 26 ibid 27 Christensen, Mette. S. 163 28 von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen. 11-17 29 Ibid Side 11

Piktogrammer Piktogram systemet består af stiliserede tegninger, se fig. 3 hvilket gør det meget nemmere for udenforstående at forstå uden yderligere viden om systemet. I modsætning til bliss kan man ikke sammensætte piktogrammer til nye ord. Piktogrammer er særligt anvendelige til voksne med indlæringsvanskeligheder. 30 figur 3 Konkreter Det der kendetegner konkreter er, at man primært skal bruge den taktile sans, i stedet for synssansen. Konkreter kan både være ting og modeller af ting, som ligner eller som ikke ligner det, de skal repræsentere. Det vigtigste ved konkreter er, at man kan mærke forskel på dem. 31 Taktile tegn Er tredimensionelle modeller. Kan være 3D udgaver af Bliss tegn. Disse kan være til støtte for mennesker som er blinde eller som har nedsat syn, som bruger følesansen som et supplement til deres syn. 32 Hjulpet kommunikation Hjulpet kommunikation er alle de kommunikationsformer, hvor det sproglige udtryk har fået fysisk form uden for borgeren. I denne gruppe er b.la Bliss tavler, konkreter, men også talemaskiner, Det at pege på grafiske symboler er også i denne gruppe, da det er de grafiske symboler, der er den sproglige udtryksform. 33 30 von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen. S. 11-17 31 ibid S. 25 32 von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen. S. 27 33 ibid S. 8 Side 12

Afhængig kommunikation Afhængig kommunikation er der, hvor borgeren er afhængig af, at der er en anden person, der kan tolke det, han/hun udtrykker og formidle det ud til samtalepartneren. Det kan være en Bliss tavle, hvor borgeren kommunikerer ved at en hjælpers finger bevæges i et bestemt mønster henover tavlen, og borgeren ved hjælp af øjnene markerer, når fingeren rammer det rette tegn. Dette kaldes også partner støttet scanning. Det kan også være en personlig tolk, der kan tolke borgerens utydelige kropssprog, hvis borgeren ikke kan udtrykke sig ved hjælp af hjælpemidler. 34 Uafhængig kommunikation Uafhængig kommunikation er hvor, borgeren kommunikerer helt uden hjælp fra andre personer. Under uafhængig kommunikation kan grafiske tegn, eller anden form for skriftsprog benyttes. Hvor borgeren ved egen hjælp skriver på et stykke papir, eller taster på en computer. Det kan også være talemaskiner, hvor man ved hjælp af forskellige grafiske tegn får computeren til at udtale de ord man vil sige. 35 Hvordan finder pædagogen mulige alternative og supplerende kommunikationsformer for den enkelte borger? Det allervigtigste, når pædagogen møder en borger med nedsat kommunikationsevne, er at møde borgeren med respekt og anerkendelse for de kommunikationsformer, borgeren allerede har. Der er ingen mennesker, der ikke kommunikerer, 36 men der kan være mennesker, hvor det kan være vanskeligt at finde ud, hvordan de kommunikere. Det er disse kommunikationsformer, som pædagogen skal finde frem til, og dem skal pædagogen starte med at bruge og se som et grundsprog, der kan bygges videre på. Marlene Theager - Specialpædagogisk konsulent ved Videnscenter Skanderborg Sølund VISS.DK udtrykker det sådan. 34 Ibid 35 Ibid S. 9 36 Lorentzen, Per (2010) S. 56 Side 13

For mig er den aller-aller-aller vigtigste vej til at finde den rigtige kommunikationsform at være ekstremt skarp i observationer af den borger, fordi det handler om at finde den borgers ressourcer og så tage udgangspunkt i dem 37 Det kan nogle gange være en hjælp at video filme borgeren og ved at analysere optagelserne finde frem til hvilke kommunikationsformer borgeren allerede har. Begrundelsen for at det er vigtigt at tage udgangspunkt i de kommunikationsformer borgeren allerede bruger er, at det er den samme grundlæggende måde borgere med kommunikativ funktionsnedsættelse lærer sprog på som mennesker uden kommunikativ funktionsnedsættelse. Med det som guide line vil det, ikke at tage udgangspunkt og anerkende eksisterende kommunikationsformer, svare til at moderen til et lille barn ikke vil anerkende/reagere på, at barnet er sulten, når det græder og siger mam mam. Og i stedet forlange at barnet skal bruge alfabetet og staver til at; jeg er sulten, før det kan få noget at spise. Lige som børn gennem formidlet læring med udgangspunkt i det som 38 Vygotsky kalder nærmeste udviklingszone 39. Det vil sige, det som barnet, med hjælp fra en mere kompetent person, kan løse 40. Sådan tilegner borgere med kommunikativ funktionsnedsættelse sig også sproget. Der udover er det vigtigt at huske, at der skal minimum to til at kommunikere, og at det ikke kun er den ene parts forudsætninger, man tager i betragtning, når man skal undersøge mulighederne for nye kommunikationsformer. Som Emmy Gade Kjelman kommunikationsvejleder / ergoterapeut på behandlingscenteret Østerskoven siger: Man er nødt til at tænke, at kommunikation er et sammenspil, at kommunikation ikke er noget man gør alene. Når man har vanskeligheder i kommunikationen, så er vi to om det, også selvom den ene ikke kan tale. Så er der i det samspil man har med hinanden, der har vi et fælles ansvar for, at det skal lykkes. 41 37 Interview på Sølund 6:18-6:31 38 Lorentzen, Per (2011) S. 224-228 39 Udviklingspsykologiske teorier, S. 324 40 Lorentzen 2011, S. 224-228 41 Interview på Østerskoven Bånd 1-06:15 06:38 Side 14

Borgere med talesprogs problemer kan også have andre vanskeligheder, som kan gå ind og påvirke kommunikationsevnen. Disse kan f.eks. være af fysiske, følelsesmæssige eller mentale karakter. Det kan være svært at skelne imellem dem. Så for at få den mest kompetente vurdering kan det være en god ide at få et tværfagligt samarbejde omkring hele processen. Så udover hjælp fra professionelle med kompetencer indenfor alternativ og supplerende kommunikation, kunne der også indgå fysioterapeuter ergoterapeuter speciallæger neuropædagoger og andre faggrupper 42 Udredning. For at systematisere alle de informationer man har brug for i forbindelse med at finde mulige alternativ og supplerende kommunikationsmåder til borgeren, kan man med fordel lave en udredning af personen samt dennes omgivelser. 43 Spørgsmål til at hjælpe med udredningen: o Hvad er borgerens naturlige kommunikative udtryksmåder og foretrukne kommunikationsformer opdelt i, hvor han/hun befinder sig? o Hvad er borgerens forudsætninger for at kommunikere og hvilke teknikker og redskaber, anvender han/hun hertil? o Hvor og sammen med hvilke samtalepartnere opstår der vanskeligheder i kommunikationen: o Hvem ønsker borgeren at kommunikere med? o Hvad ønsker borgeren at sige? o Hvordan ønsker borgeren denne kommunikation skal være? o Når kommunikationen lykkes hvor sker det, og med hvem? o Hvordan kommunikerer borgeren sammen med nære kommunikationspartnere i forhold til mere perifere kommunikationspartnere? Når man laver udredningen, er det vigtigt at være opmærksom på, at der også kan være omstændigheder end ikke umiddelbart forbindes med alternativ og supplerende kommunikation, så det er vigtigt, at man også undersøger disse. Derfor kan det være en stor fordel, at man i udredningen sikrer en tværfaglig vurdering på for eksempel følgende punkter: 44 42 Björck-Åkesson, Eva Björck-Åkesson. 43 Ibid 44 Kjelman, Emmy Side 15

Fysiske/sansemæssige forudsætninger/udfordringer f.eks. motorik, syn og hørelse Kognitive forudsætninger f.eks. opmærksomhed, sproglige funktioner og hukommelse. Sociale færdigheder. Psykosociale faktorer, f.eks. gåpåmod, stædighed, vilje og selvtillid. Personlige faktorer f.eks. interesser, motivation, livshistorie og erfaringer. 45 Hvordan realiserer borgeren sammen med pædagogen de/den mulige alternative og supplerende kommunikationsform(er)? Der er flere ting, der er afgørende for, at et menneske med brug for alternativ og supplerende kommunikation kan indlære en ny kommunikationsform. Motivation Undervisning Tilgængelighed/Tilpasning/Tværfaglighed og Koordinering Træning Samtalepartneren Motivation Det kan være svært for mennesker, der tidligere har haft dårlige muligheder for at kommunikere at finde motivationen til at lære en ny kommunikationsform. Givetvis fordi deres erfaring siger dem, at der alligevel ikke er nogen der kan forstå dem, eller at folks tålmodighed med deres forsøg på at kommunikere har været for dårlige, så de føler, at det de siger alligevel ikke betyder noget for nogen eller i hvert fald ikke nok. Så det handler om, at man skal motivere brugeren til at skabe lysten og viljen til at kommunikere. Der kan være mange personlige ting, der kan motiver personer med behov for alternativ og støttende kommunikation til at ville lære en ny kommunikationsform. Men noget der virkeligt motiverer til at lære nye kommunikationsformer er, når de har fået så meget selvtillid, at de oplever den selvstyrende kommunikation. Når borgeren først oplever, at andre tillægger det, han/hun siger, værdi og oplever at omgivelserne lytter og anerkender, det vedkommende udtrykker, så øger det lysten til at lære at udtrykke sig i en form, som andre kan forstå. Indlæring af den selvstyrende 45 ibid, Citat Side 16

kommunikation er derfor ifølge Kommunikationsvejleder Emmy Gade Kjelmann det første mål for en ny borger på Behandlingscentret Østerskoven. 46 Undervisning og træning At lære en ny kommunikationsform kræver, at der er nogen, der kan undervise i, hvordan man bruger den nye kommunikationsform. Det at lære en ny alternativ og supplerende kommunikationsform kan sammenlignes med at mennesker med et normalt talesprog skal lære et andet lands sprog. Man kan i den forbindelse ikke bare forvente, at denne undervisning er overstået når man har vist brugeren, hvordan man evt. betjener et nyt kommunikationsværktøj. 47 Det er vigtigt at være opmærksom på, at der kan være andre end borgeren, der kan have behov for undervisning. Borgerens kommunikationspartnere er meget centrale for centrale for, om borgeren kommer til at bruge den/de nye kommunikationsformer. Det er derfor vigtigt, at de pædagoger, som er i kontakt med borgeren, også kan bruge den/de nye kommunikationsformer. Man støtter bedst borgeren i indlæringen ved aktivt at bruge den/de ny kommunikationsformer. 48 Marlene Theager beskriver pædagogen ansvar for at lære borgernes forskellige kommunikationsformer så tydeligt; Du får faktisk penge for det. For at give dig så meget, at du kommunikere godt på hans vilkår! 49 I forbindelse med at lære nye kommunikationsformer kan borgeren have stor gavn af at have mulighed for at være sammen med rollemodeller, der benytter sammen kommunikationsform. 50 Fuldstændigt lige som mennesker, der bruger talesprog og skal lære et fremmedsprog, kan have gavn af at komme til det pågældende land og opleve andre praktisere sproget på dagligt plan, kan borgere, der er ved at lære en ny alternativ og supplerende kommunikationsform, have god gavn af at lære i fællesskab med andre. 51 Disse partnere kan være modeller for, hvordan man bruger konkrete kommunikationshjælpemidler f.eks. Bliss tavler eller avancerede computerbaserede talemaskiner. For at være en god rollemodel kræver det, at man behersker den pågældende 46 Interview på Østerskoven Bånd 4-04:20-06:08 47 Wriedt, Ole. S. 13-17 48 Kjelman, Emmy 49 Interview på Sølund 54:19-54:31 50 Christensen, Mette. S. 178 51 Kjelman, Emmy Side 17

kommunikationsform så godt, at vedkommende kan flytte sit eget fokus fra bruge af kommunikationsformen og til over på de følelsesmæssige udvekslinger og selve samspillet. 52 Tilgængelighed/Tilpasning/Tværfaglighed og Koordinering Der er flere praktiske ting der spiller ind på hvor god oplevelsen af alternative og supplerende kommunikationsformer kommer til at blive for borgeren. Selvom det lyder meget logisk, at for at borger skal have mulighed for at få noget fornøjelse af kommunikationshjælpemidlerne, så må brugeren have adgang til dem. Men der ligger en hel del udstyr pakket væk i skabe og skuffer, fordi det lige skal lades op eller det er gået i stykker. Her er det vigtigt, at man får nogle gode rutiner omkring omgangen med udstyret. 53 F.eks. hver aften når pædagogen, efter at have lagt borgeren i seng og inden han/hun forlader værelset, sætter det udstyr der bruger genopladelige batterier til opladning, så det er fuldt opladt og klar til brug næste morgen, så borgeren ikke oplever at skulle undvære udstyret en halv dag fordi, det skal lade op. Når nu brugeren alligevel ikke bruger det, når han/hun sover, er det jo det bedste tidspunkt at oplade det på. Når noget går i stykker er det også vigtigt, at det ikke bare bliver lagt til side, men at der med det samme bliver taget hånd om problemet og hurtigt bliver fundet en løsning på det. Det er også vigtigt at huske at tilbyde borgerne muligheden for at bruge deres kommunikationshjælpemidler i løbet af dagen. 54 F.eks. Hvis en borger, der bruger kørestol og ikke vil bruge Bliss kommunikationsbogen hele tiden og derfor ind imellem får pædagogen til at lægge den i tasken. Da vedkommende ikke selv kan nå sin taske, kan det være en god ide, at pædagogen i løbet af dagen uopfordret tilbyder borgeren at få bogen frem igen. Så Bliss bogen ikke bare bliver glemt som en mulighed for at kommunikere. Det er også vigtigt, at de ord, borgeren via den/de nye alternative og supplerende kommunikations former har mulighed for at udtrykke, er relevante for borgeren og hele tiden er opdateret i forhold til borgerens aktuelle liv. 55 Et ikke tilpasset ordforråd eller helt irrelevant ordforråd er en af hovedårsagerne til, at kommunikationsudstyr forbliver ude af brug. 56 52 Christensen, Mette. S. 178 53 Wriedt, Ole. S. 13-17 54 Ibid. 55 Ibid. S. 13-17 56 Ibid. S. 16 øverst på siden Side 18

For at holde kommunikations hjælpemidlerne opdateret og i funktionel stand kan det være en god ide, at der er en i personalegruppen, der har det overordnede ansvar for koordineringen af disse opgaver. Hvad kan være resultatet af denne realisering? Et resultat med at indlære og realisere en alternativ kommunikationsform, kan være at borgeren når til punktet Emmy Kjelmann beskriver i mit interview med hende. Borgeren bliver så god til den valgte kommunikationsform at han/hun oplever den selvstyrende kommunikation. 57 Selvstyrende kommunikation Den selvstyrende kommunikation er der hvor borgeren: har mod til at tage ordet og begynde at kommunikere har mod til at sætte dagsordenen i en samtale har mod til at byde ind i samtaler med egne holdninger og der hvor borgeren føler at han/hun har værdi. 58 Gennem indlæring af nye og alternative og supplerende kommunikationsformer har borgeren altså fået øget mulighed for at kunne kommunikere på nye måder og derved lettere ved at danne relationer til omverdenen. Dette betyder større muligheder for at danne egen identitet og forståelse af verden, og derved muligheden for at skabe livskvalitet. Selvom Siri Næss mener, at livskvalitet først og fremmest er et subjektivt og psykologisk fænomen, har hun alligevel gennem hendes arbejde med livskvalitet fundet 4 centrale objektive parametre, der kan indikere muligheder for oplevelse af livskvalitet. 59 Som nævnt i afgrænsningen er det kun den ene parameter, jeg vælger at beskrive, da det er den, der beskæftiger sig med mellemmenneskelige relationer. Hun kalder den sociale relationer. 57 Interview på Østerskoven 58 Interview på Østerskoven Bånd 4-04:20-06:08 59 Holm, Per Side 19

Siri Næss siger: En person har høyere livskvalitet i jo høyere grad personen har gode interpersonlige forhold; har et nært, varmt og gjensidig forhold til minst ett annet menneske. 60 Ved at forbedre kommunikationsmulighederne for individet, forbedrer man samtidigt mulighederne for at indgå i nære mellemmenneskelige relationer. Dette betyder sammen med ovenstående citat, at man øger mulighederne for at opleve livskvalitet. Det centrale i relationen er oplevelsen af at elske og blive elsket. Kærligheden beskrives som glæden ved at opleve og føle godhed og ømhed. Hvis ikke en person har dette, kan han/hun opleve ensomhed. Ensomhed oplevelses som fravær og savn af kærlighed og relationer til andre mennesker. 61 Den eneste mulighed pædagogen har for bevidst at øge muligheden for at borgeren oplever en øget livskvalitet er ved igennem dialog med borgeren at undersøge hvad den enkelte oplever som livskvalitet. Så udover at nogle i kraft af at kunne udtrykke sig oplever livskvalitet, så vil alle gennem kommunikation have mulighed for at udtrykke hvad de hver især synes øger deres livskvalitet. Og derved vil omgivelserne kunne hjælpe dem til at øge deres livskvalitet, hvis de ikke selv er i stand til det. Case På baggrund af det som I har læst indtil nu kan man tolke at kommunikation er en afgørende faktor for oplevelsen af livskvalitet gennem relationsdannelser. Det kan være svært konkret at beskrive hvordan man ved at støtte indlæring af alternative og supplerende kommunikationsformer kan støtte en borger i at opleve øget livskvalitet uden at nævne konkrete eksempler. Så derfor har jeg valgt at komme med et meget konkret eksempel. Det eksempel fik jeg, da jeg mødte Janni, som er borger på rehabiliteringscenteret Østerskoven i Hobro, og Emmy der er stedets sprogkonsulent. I fællesskab fortalte de mig historien om Janni. En historie om en piges kamp for at få lov til at sige noget. Janni er i starten af 20 erne og lider af cerebral parese, hvilket betyder at hun er afhængig af en kørestol og har ikke noget talesprog. Janni er ikke ret gammel før hendes forældre opdager at Janni ikke er helt som andre små børn, og får meget hurtigt startet en indlæring af bliss kommunikationssystemet. Allerede i børnehaven har Janni lært alle bliss symbolerne, og det fungerer rigtigt godt. Janni kommunikerer ved at personstøttet scanning af blisstavlerne. Men da 60 Næss, Siri, Citat: s. 73 midt for 61 Næss, Siri, s. 73 Side 20

hun kommer i skole, siger skolen fra overfor bliss systemet og ønsker ikke at bruge det. Skolen ville derimod have, at Janni skulle svare ja og nej ved hjælp af tegn på de spørgsmål, de stillede hende. Man kan altså sige, at fra at Janni havde et nuanceret kommunikationssystem, hvor hun selv kunne fortælle, hvad hun ville sige, så gav skolen hende nu kun mulighed for at svare ja/nej til de spørgsmål som skolen bestemte hun skulle svare på. Som janni selv siger: I skolen ville de overhovedet ikke se min bliss bog 62 Skolen forsøger med forskellige symboler, og med computer systemer og kontakter hvor Janni skal lære at kommunikere. Men Janni bliver bare sat ind for sig selv, og får at vide at nu skal hun øve sig, og så kommer vi om lidt og ser om du har lavet opgaven. På skolen tager man slet ikke udgangspunkt i at Janni allerede kan et kommunikationssystem, men vælger i stedet for at skrotte det, og forsøger at lære Janni noget helt nyt. Midt i Janni s 10 års skolegang, vælger skolen at få mentaltestet Janni, og får resultatet at Janni er retarderet. Så fra at være en barn der kan kommunikere, ender 10 års skolegang med en dybt frustreret Janni, der ikke kan kommunikere og er blevet vurderet mentalt retarderet. Efter endt skolegang kommer Janni på en ungdomsuddannelse. Her er der nogen der heldigvis kan se at Janni vist har nogen evner og muligheder som i den grad er blevet overset, og som slet ikke stemmer overens med en vurdering som retarderet. De tager kontakt til Holstebro kommune, og får dem til at bevilge en VISO udredning til Janni. Udredningen sker ved at Janni bliver videofilmet i forskellige kommunikative sammenspilssituationer. Så bliver der sammensat et tværfagligt team af specialister, Som specialist i alternativ kommunikation deltager Emmy i teamet. Første gang Emmy ser Janni, er da teamet får vist videooptagelserne. Man vurderer at Janni absolut vil have gavn af et tværfagligt rehabiliteringstilbud. Og at hun prøve en øjenstyret computer. Så blev det arrangeret at Emmy og en tekniker kunne få lov at tage ud og besøge Janni med en øjenstyret computer, som hun så kunne prøve kræfter med. Fra tidligere erfaringer orienterer Emmy de personer der er til stede ved janni s introduktion til computeren, om at de ikke skal forvente at Janni kan udtrykke sig fra start af. Og man skal ikke lægge nogen betydning i eventuelle valg af tegn de første gang, da janni højst sandsynligt bare ville vælge nogen tilfældige for at prøve systemet af. Men Janni viser fra start af store evner i forhold til at bruge en computeren. Så da hun første gang bliver præsenteret for hendes tidligere kommunikationssystem bliss, finder hun lynhurtigt ud af hvordan computeren fungerer, selvom 62 Interview Østerskoven Citat Janni Side 21

opdelingen af symboler er meget anderledes end den var på hendes gamle bliss tavle. Janni fører uden tøven ved hjælp af øjnene computerens markør over og aktiverer bliss symbolet der får computeres til at udtale ordet TAK. Og Janni drejer hovedet og kigger direkte på teknikeren. Emmy måtte så tage sine ord i sig, og erkende at hun i Janni s tilfælde havde konkluderet for tidligt. Janni får nu lov at beholde computeren, indtil hun begynder hendes ophold på Østerskoven. I dag kan Janni blandt andet skrive sangskriver, foredragsholder og snart også forfatter på hendes CV. Efter denne historie jeg lov at stille nogle spørgsmål direkte til janni. Da jeg spurgte Janni om hendes livskvalitet var blevet forbedret efter at hun fik computeren sagde hun med computerens stemme og egne lysende øjne: JA 63 Jeg bad hende komme med et eksempel på, hvordan hendes livskvalitet var blevet forbedret. Hun svarede prompte: Jeg har fået en mund 64. Det kan godt være at Janni bruger alternative kommunikationsformer, men man må sige at hendes kommunikation er meget tydelig og præcis. Til spørgsmålet om hun kan nævne eksempler fra dagligdagen på ting der er blevet nemmere at håndtere efter at hun har fået en mund er svaret endnu engang meget klart. Jannis lysende øjne bliver endnu engang akkompagneret af computerens stemme, der klart og tydeligt siger: ALT 65 Efter besøget hos Janni og Emmy på Østerskoven står det virkeligt tydeligt for mig, hvor meget muligheden for at kunne kommunikere med omverdenen kan betyde i forhold til oplevelsen af livskvalitet. Konklusion At kommunikere med omverdenen er helt basal for mennesker, for igennem kommunikation udvikler vi os som mennesker ved at skabe forståelse for den verden vi lever i samt skabe vores identitet, de relationer og det sociale liv vi hver især omgiver os med. Men for personer der på grund af funktionsnedsættelse, har forståelsesvanskeligheder og eller er uden eller kun har et begrænset talesprog, kan det være vanskeligt at få opfyldt dette behov for kommunikation. Formålet med alternativ og supplerende kommunikation er de samme som med normal kommunikation. Det betyder at det er gennem kommunikation man skaber den nære mellemmenneskelige relation til 63 Interview på Østerskoven Citat Janni 64 Interview på Østerskoven Citat Janni 65 Interview på Østerskoven Citat Janni Side 22

et andet menneske og ud fra forståelsen af kommunikation som en handling der sker imellem to mennesker, kan man ikke se kommunikationsvanskeligheder som noget der kun tilhører det ene menneske. I arbejdet med at finde mulige alternative og supplerende kommunikationsformer er det vigtigt at tage udgangspunkt i de sproglige kompetencer, som borgeren allerede har. I realiseringen af de udvalgte kommunikationsformer er det vigtigt at inddrage borgerens omgivelser, for at sikre bedst mulig effekt af kommunikationen. Den eneste mulighed pædagogen har for bevidst at øge muligheden for at borgeren oplever en øget livskvalitet er ved igennem dialog med borgeren at undersøge hvad den enkelte oplever som livskvalitet. Herved gør alternativ og supplerende kommunikation det nemmere for borgeren at udtrykke hvad de subjektivt opfatter som livskvalitet. Side 23

Litteraturliste Björck-Åkesson, Eva Björck-Åkesson m.fl.: Fælles problemløsning - en metode til implementeríng af kommunikationshjælpemidler. Oversat af Kjelmann, E 1. udg. Hjælpemiddelinstituttet Forlag, 2004. (Bog) Christensen, Mette. Alternativ og supplerende kommunikation - pædagogisk arbejde med mennesker uden talesprog. I: Dansk, kultur og kommunikation: Et pædagogisk perspektiv. side 144-193. Redigeret af: Mogens Sørensen. 3. udg. AKADEMISK FORLAG, 2009. (Afsnit i bog) FN\'s Handicapkonvention. Udgivet af Social og integrationsministeriet. Internetadresse: http://www.sm.dk/temaer/sociale-omraader/handicap/handicappolitik/fn-handicapkonvention/sider/default.aspx - Besøgt d. 02.06.2013 (Internet) Interview på Sølund. Med Marlene Theager - Specialpædagogisk konsulent ved Videnscenter Skanderborg Sølund VISS.DK optaget 7. juni 2013 Interview på Østerskoven. Med Janni der er ekspert bruger af alternativ kommunikation og Kommunikationsvejleder på Behandlingscenteret Østerskoven Emmy Gade Kjelmann optaget 4. juni 2013 Kommunikationsteori - en grundbog. Redigeret af: Jørgen Helder Helder m.fl.1. udg. Hans Reitzels Forlag, 2009. (Bog) Lorentzen, Per: Dialog med usædvanlige børn. 1. udg. Materialecentret, 2010. (Bog) Lorentzen, Per: Fra tilskuer til deltager. 1. udg. Materialecentret, 2011. (Bog) Næss, Siri: Livskvalitet som psykisk velvære. 1. udg. Norsk institutt for forskning om oppvekst, veldferd og aldring (NOVA), 2001. (Bog) Pahuus, Mogens. Kommunikation. I: Dansk, kultur og kommunikation: Et pædagogisk perspektiv. side 21-39. Redigeret af: Mogens Sørensen. 3. udg. AKADEMISK FORLAG, 2009. (Afsnit i bog) Udviklingspsykologiske teorier. Redigeret af: Espen Jerlang. 3. udg. Nordisk Forlag A/S, 2000. (Bog) von Tetzchner, Stephen og Harald Martinsen: Alternativ og supplerende kommunikasjon. 2. udg. Gyldendal Norsk Forlag AS 2002, 2002. (Bog) Wriedt, Ole: Kommunikationshjælpemidler - en introduktion. 1. udg. Hjælpemiddelsinstituttet, 2004. (Bog) Holm, Per m.fl.: Liv & kvalitet i omsorg og pædagogik. 1. udg. Forlaget systime, 1999. (Bog) Emmy Kjelman, uddrag af endnu ikke udkommet bog. Side 24