Når somatiske sygehuse stiller demensdiagnoser Kvaliteten af demensudredning i Danmark En register-baseret undersøgelse Birgitte Bo Andersen Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, Region Hovestaden
Formål med projektet At undersøge kvalitet af demensudredning og behandling i den sekundære sundhedssektor i Danmark
Spørgsmål A Hvor stor en del af de demente i Danmark har fået stillet en diagnose i den sekundære sundhedssektor? B Når en patient bliver registreret første gang med en demens diagnose på en dansk sygehusafdeling: hvor hyppig er demens diagnosen korrekt? bliver der taget stilling til, hvilken demenssygdom det drejer sig om og bliver patienten tilbudt opfølgning? C På hvilket grundlag bliver demensdiagnosen stillet hvilke undersøgelser er der foretaget?
De Danske Registre CPR (1968) alder, køn, fødested, bopæl, ægteskabelig status, borgerskab, slægtskab, erhverv, udvandring, død. Landspatientregistret (1977): somatiske indlæggelser (LPR) Det psykiatriske centralregister (1969): psykiatriske indlæggelser ( DPCR) Fra 1995 også ambulante besøg og skadestuer
Dataudtræk delprojekt A Population: Fra CPR, alle personer født før 1964 og levende ved deres 40 års fødselsdag (n=4,723,838) Sammenkørsel af CPR, LPR og DPCR fulgt fra 40-års fødselsdag eller 01.04.1970 afhængig af den dato, der kommer senest indtil udvandring, død, 31.12.2004, eller første demensdiagnoser i registrene afhængig af den dato, der kommer først forekomst beregnes fordelt på aldersgrupper og køn og sammenlignes med forventede antal (EURODEM)
Forekomst af demens per kalenderår kvinder mænd
A: Hvor stor en andel af de demente i Danmark har fået stillet en diagnose (tal fra 2003)? 2003: bedste estimater af nye demenstilfælde diagnosticeret i den sekundære sundhedssektor i dag Alder-standardiseret forekomst af demens i vores studie: 10.5 per 1000 person-år Alder-standardiseret forekomst af demens fra EURODEM: 15.8 per 1000 person-år Standardiseret rate ratio: 0.66
A: Hvor stor en andel af de demente i Danmark har fået stillet en diagnose (tal fra 2003)? Female Register-based age prevalence group (95% CI) 40-49 0.06 (0.04, 0.07) 50-59 0.21 (0.19, 0.22) 60-64 0.44 (0.41, 0.47) 65-69 0.78 (0.73, 0.82) 70-74 1.81 (1.73, 1.88) 75-79 3.91 (3.80, 4.03) 80-84 7.32 (7.15, 7.49) 85-89 11.33 (11.07, 11.59) 90-12.99 (12.63, 13.37) EURODEM Registerbased prevalence estimate as percentage (%) of EURODEM s estimate Male Register-based age prevalence group (95% CI) 40-49 0.09 (0.08, 0.10) 50-59 0.30 (0.29, 0.32) 60-64 0.61 (0.57, 0.65) 1.0 78% 65-69 1.05 (1.00, 1.10) 3.1 58% 70-74 1.90 (1.82, 1.99) 6.0 65% 75-79 3.68 (3.56, 3.81) 12.6 58% 80-84 6.15 (5.95, 6.35) 20.2 56% 85-89 9.04 (8.71, 9.39) 30.8 42% 90-9.73 (9.18, 10.30) EURODEM prevalence Register-based estimate as percentage (%) of EURODEM s estimate 1.6 66% 2.9 66% 5.6 66% 11.0 56% 12.8 71% 22.1 44%
Spørgsmål A Hvor stor en del af de demente i Danmark har fået stillet en diagnose i den sekundære sundhedssektor? B Når en patient bliver registreret første gang med en demens diagnose på en dansk sygehusafdeling: hvor hyppig er demens diagnosen korrekt? bliver der taget stilling til, hvilken demenssygdom det drejer sig om og bliver patienten tilbudt opfølgning? C På hvilket grundlag bliver demensdiagnosen stillet hvilke undersøgelser er der foretaget?
Dataudtræk delprojekter B og C Sammenkørsel af LPR og DPCR 200 patienter blev tilfældigt udvalgt fra en population af 4682 patienter registreret for første gang med en demensdiagnose i sidste halvår af 2003 i LPR og PCR ICD 10: AD, VAD, FTD, demens uden specifikation Journaler for 197 patienter (98.5%)
Journalgennemgang 1: registrering af journaloplysninger Kliniske diagnoser dokumenteret i journalerne af lægerne fra lokale sygehuse sammenlignet med de diagnoser som er registreret i LPR og DPCR. Kvalitet af dokumentation mht. demensudredning Evidens-baseret udredningsprogram for demens: anamnese, ADL, blodprøver (Hb, levertal, nyretal, TSH, glukose, calcium, natrium, kalium, CPR eller ESR), CT eller MRI af hjernen, objektiv undersøgelse inkl. fysisk og neurologisk undersøgelser, kognitiv test, psykiatrisk vurdering (Sorbi S. Neurol.Sci 2000; Knopman DS, Neurology 2001;Patterson C; Can.J.Neurol.Sci 2001; Waldemar G, Eur. J. Neurol 2000)
ICD-10 Demenskriterier Svækket hukommelse Svækkelse af andre kognitive funktioner Abstraktion; Dømmekraft; Tænkning; Sprog; Planlægning Bevidsthedsklar = ikke forvirret/konfus Svækkelse af emotionel kontrol, motivation eller social adfærd Emotionel labilitet; Irritabilitet; Apati; Forgrovet social adfærd Varighed 6 måneder Birgitte Bo Andersen
Demens (DSMIV) Hukommelsessvækkelse dokumenteret ved test Mindst én anden kognitiv deficit Afasi Apraxi Agnosi Eksekutiv dysfunktion Symptomerne påvirker social eller praktisk funktionsevne (ADL) Ingen forstyrrelse af bevidstheden Birgitte Bo Andersen
Hyppigste årsager til demens Alzheimers sygdom 50-60% Vaskulær demens 10-20% Fronto-temporal demens 5-10% Demens med Lewy bodies 5-10% Blandede former 5-20% Andre sygdomme 5-20% Mere end 200 forskellige sygdomme! Birgitte Bo Andersen
Journalgennemgang 2 Trin 2: Validering demensdiagnoser 1. Demenssyndrom: ICD 10 eller DSM IV kriterier 2. Demenssubtyper: AD: NINCDS-ADRDA (McKhann GM, Neurology 1984) VAD: NINCD-AIREN (Roman GC, Neurology 1993) FTD: Work Group on Frontotemporal Dementia and Pick s disease (McKhann GM, Arch.Neurology 2001) LBD: Consensus guidelines for the clinical and pathological diagnosis of dementia with Lewy body (McKeith IG, Neurology 1996)
Registrerede diagnoser 197 (98.5%) journaler fra 15 amter (45 hospitaler) i hele Danmark Alder: 81 ± 9 år. 55.3% demens uden specifikation 29.4% Alzheimers sygdom 13.7% Vaskulær demens 1.5% frontotemporal demens (pandelaps demens) Alle journaler blev gennemgået
Patientinterview 51 af 103 nulevende blev interviewet Sygehistorie Medikamenter MMSE: Mini-Mental State Examination (Folstein 1975) TICS: Telephone Interview for Cognitive Status (Desmond 1994) IQCODE: Informant Questionaire on Cognitive Decline in the Elderly (Jorm 1994) IADL: Instrumental Activity of Daily Living (Lawton 1969) GDS: Geriatric Depression Scale (van Marwijk 1995) GLDS: Global Deteriorating Scale (Reisberg 1988) Hachinskie Ischemic Score (Moroney 1997) Neurologisk undersøgelse
Birgitte Bo Andersen
B: Var diagnosen korrekt? Hos 169/197 (86 %) var demensdiagnosen korrekt, men hovedparten havde ikke fået stillet en specifik diagnose, og hos de der havde, var denne ikke så ofte korrekt. Kun 12% blev henvist til videre opfølgning Combined Results Registers Dementia without specification Dementia without specification AD VAD FTD LBD No dementia Total 49 36 0 0 1 23 109 AD 5 47 2 0 1 3 58 VAD 13 6 5 1 0 2 27 FTD 2 0 0 1 0 0 3 Total 69 89 7 2 2 28 197 Dementia present 169 28 197
Basal udredning af demens Jf. internationale evidens-baseret retningslinjer Sygehistorie (inkl. pårørende) Objektiv undersøgelse Fysisk og neurologisk lægeundersøgelse Psykiatrisk vurdering (stemningsleje og adfærd) Kognitive test Vurdering af funktionsniveau i hverdagen Blodprøver CT eller MR skanning af hjernen
C: grundlag for diagnosen Investigations Specialties Psychiatry Geriatrics Neurology Internal Medicine Surgery All specialties P value History of cognitive symptoms 94.2% 94.5% 90.5% 70.7% 63.6% 87.3% p<0.0001 Cognitive test 79.9% 83.6% 71.4% 14.6% 0% 61.9% p<0.0001 Psychiatric evaluation Physical examination 97,1% 60.0% 71.4% 24.2% 0% 63.5% p<0.0001 37.7% 76.4% 81.0% 90.2% 72.7% 66.0% p<0.0001 Neurological examination 33.3% 61.8% 95.2% 61.0% 18.2% 52.8% p<0.0001 Neuroimaging (CT, MRI) 84.1% 78.2% 90.5% 56.1% 0% 72.6% p<0.0001 Blood tests 82.6% 92.7% 90.5% 78.0% 36.4% 82.7% p=0.001 ADL 85.5% 90.9% 85.7% 58.5% 45.5% 79.2% p<0.0001 Birgitte Bo Andersen
Konklusion A 2/3 af de demente er blevet registreret med en demensdiagnose på et hospital eller i psykiatrien B Demens diagnosen er korrekt i 86% af tilfældene Hos over halvdelen af de demente er der ikke stillet nogen specifik diagnose og kun hos 12% henvises der til supplerende udredning eller opfølgning
Konklusion C Diagnosen stilles i 26 % af tilfældene på afdelinger der ikke har specialist kompetence i demens. Kun i 51% af tilfældene bygger demensdiagnosen på opfyldelse af alle elementer i den grundlæggende udredning jf. evidensbaserede internationale retningslinjer. På afdelinger med specialist kompetence er der større sandsynlighed for at udredningen er komplet Birgitte Bo Andersen
Sundhedsstyrelsens indsats Medicinsk teknologi vurdering (MTV) om demens (udkom juni 2008): en gennemgang af evidens for diagnostik og behandling forslag til organisering af indsatsen Specialeplan (under udarbejdelse): anbefalinger vedr. samarbejde mellem specialerne og specialfunktioner Birgitte Bo Andersen
Hvad kan Nationalt Videnscenter for Demens gøre? Medvirke til holdningsændring blandt sundhedsfagligt personale: samme respekt for demens som for kræft Opkvalificering af læger og tværfagligt personale som arbejder i demens enheder Ensartede retningslinier for demensudredning Klinisk kvalitetsdatabase for at få overblik over kvaliteten, og for at forbedre den Netværk for demensenheder i hele Danmark (første møde den 21. Oktober 2008). Birgitte Bo Andersen
Projektdeltagere Nationalt Videnscenter for Demens: Thien Kieu Thi Phung, Birgitte Bo Andersen, Gunhild Waldemar Center for Registerforskning, Århus Berit Lindum Waltoft,Thomas Munk Laursen, Preben Bo Mortensen Psykiatrisk afd., Rigshospitalet: Lars Vedel Kessing Birgitte Bo Andersen