Ungdom hva er så spesielt med dem? Kirsten A. Boisen afdelingslæge, ph.d Ungdomsmedicinsk Videnscenter Rigshospitalet

Ungdom hva er så spesielt med dem? Kirsten A. Boisen afdelingslæge, ph.d Ungdomsmedicinsk Videnscenter Rigshospitalet

Unge på hospital Jeg kan overleve de hvide vægge, de skrigende unger og maden. Men jeg kan ikke overleve, at personalet ikke ved noget om unge ung patient

Rigshospitalet, København 50-60 unge patienter hver dag

Ungdomsmedicinsk Videnscenter Vores vision: At forbedre forholdene for unge med alvorlige og kroniske sygdomme Unge patienter er først og fremmest unge www.ungdomsmedicin.dk

HR BERG Et særligt sted for unge En pause fra sygdom og behandling Lidt normalitet under indlæggelse 5

Ungepanelet

Meet the experts - Unge stemmer på en international konference European IAAH meeting, Copenhagen 2011

Hvorfor er det vigtigt at vide noget om unges udvikling? Mere effektiv kommunikation Forstå unges adfærd Hjælpe forældre og unge mht kommunikation og behandlingsansvar Forhandle om behandling Transition og overgang mellem børne- og voksenafdeling 23-09-2012 8

Puberteten - forvandlingens år 9,9 år > 4 ml: 11,7 år menarche: 13,1 år 23-09-2012 9

Puberteten - forvandlingens år Psykologiske forandringer Fra konkret til abstrakt tankegang Fra kort til langt perspektiv Fra lille til større impulskontrol Identitetsdannelse Sociale forandringer Fra afhængighed til løsrivelse Fællesskaber og ungdomsliv at være som de andre Uddannelse og fremtid 23-09-2012 10

Bio-psyko-social udvikling Kultur og tidsepoke Familie og venner Tidlige ungdomsår 10-13 år Mellem ungdomsår 14-17 år Kaosfase Sene ungdomsår 18-20 år Stabiliseringsfase Biologisk Psykologisk Socialt Piger: brystudvikling og behåring, vækstspurt Drenge: testis- og genitalvækst hvalpefedt Konkret tænkning Tester argumenter Beg. seksuel orientering Revurdering af kropsopfattelse Ultrakorte tidsplaner (dage) Følelsesmæssig separation fra forældre Identifikation med jævnaldrende Tidlig eksperimenterende adfærd Piger: menarche, slut på vækstspurt Drenge: spermarche, stemmeovergang, vækstspurt Begyndende abstrakt tænkning Voksende sproglige evner Glødende ideologiske tanker Korte tidsplaner (ugermdr) Følelsesmæssig separation fra forældre Stærk identifikation med jævnaldrende Eksperimenterende/risiko - adfærd Begyndende erhvervsmæssige planer Drenge: slut på pubertet, fortsat vækst i muskelmasse og kropsbehåring Kompleks abstrakt tænkning Stigende impulskontrol Yderligere identitetsudvikling Fremtidsplaner incl. begyndende fornemmelse for sygdomskomplikationer Udvikling af social autonomi og selvstændighed Udvikling af intime forhold Jævnbyrdigt forhold til forældre

Hjernens udvikling

Optimering af hjernen 23-09-2012 Gogtay et al. Proc Nat Acad Sci 2004;101:8174-8179 13

Grå substans er ikke alt 23-09-2012 14

Adfærd og miljø 23-09-2012 15

Adfærd og miljø 23-09-2012 Steinberg 2008 16

Adfærd og miljø 23-09-2012 Steinberg 2008 17

Hjernens udvikling Tidlige ungdomsår Mellem ungdomsår Sene ungdomsår Følelsesmæssig tændthed, belønningsorienteret, spændingssøgende Udvikling af højere kognetive/executive funktioner

Tidlige ungdomsår Mellem ungdomsår Sene ungdomsår Konkret tankegang Du sagde, at jeg ville blive syg, hvis jeg glemte min medicin. Men jeg har glemt den tre gange, og jeg har det fint, så jeg behøver den nok ikke mere. Regression ved stress Abstrakt tankegang Jeg har glemt min medicin et par gange, men jeg kunne ikke mærke det - måske fordi jeg ikke dyrkede sport.

Udvikling og kronisk sygdom Tidlige ungdomsår Mellem ungdomsår Sene ungdomsår De fysiske forandringer Fysiske og kortsigtede konsekvenser De nye muligheder (fx sex) Indarbejde sygdom i identitet Selvstændighed Løsrivelse Få kontrol over noget svært kontrollabelt En god nok behandling Stigende accept Stigende kontrol Intellektualisering Langtidskonsekvenser

Unge og kronisk sygdom Mulige biologiske effekter Forsinket pubertet For lav For tynd eller for tyk Fysiske begrænsninger Mulige psykologisk effekter Større afhængighed Offerrolle / Hvorfor mig? Lavt selvværd At føle sig uattraktiv Tristhed / depression Mulige sociale effekter Social isolation / ensomhed Problemer i at visualisere fremtiden Afvisning af forældre og sundhedspersonale det er en periode, hvor det går op for en selv, at man er syg anderledes... 23-09-2012 21

Kronisk syge unge eksperimenterer også Det er en myte, at unge med kronisk sygdom lever mere fornuftigt end andre unge Tobak: som andre unge eller mere Alkohol: som andre unge eller mere + Kronisk sygdom Øget risikabel adfærd Hash og andre stoffer: som andre unge eller mere = Øget helbredsrisiko Suris JC et al. Pediatrics 2008 23-09-2012 22

- men glem ikke: Syg men først og fremmest ung Modenhed pga. erfaringer Tætte forhold til forældre og venner

Egenomsorg og handlekompetence Barnet med en kronisk sygdom behandlere forældre 23-09-2012 24

Egenomsorg og handlekompetence Ung med en kronisk sygdom behandlere forældre 23-09-2012 25

Egenomsorg og handlekompetence Voksen med en kronisk sygdom behandlere forældre 23-09-2012 26

Selvstændige konsultationer Anbefales bl.a. i Pædiatri en illustreret lærebog (Nygaard og Schmiegelow (red)) Engelske you re welcome kriterier Prediktor for vellykket overgang til voksenafdelingen for GUCHunge Medførte øget helbredsrelateret livskvalitet for unge med JIA McDonagh J. Reumatology 2007 23-09-2012 Reid Gj. Pediatrics 2004 27

Unge vil gerne kende deres rettigheder Unge bedømmer fortrolighed som et af de vigtigste aspekter i mødet med sundhedsvæsenet. Unge er mere villige til at afsløre følsomme oplysninger og henvende sig igen, hvis tavshedspligten omtales. Larcher V. BMJ 2005, Berlan ED. Current Opinion in Pediatrics 2009,. Ford CA. JAMA 1997,. Ford CA. J Adolesc Health 2001. Carlisle J. J Med Ethics 2006;32:133-7. Ginsburg KR et al.jama 1995. Lehrer JA. J Adolesc Health 2007;. AAP. Pediatrics 2008.

Patientrettigheder

Hvad vil syge unge tale om? Ungepanelet består af 15 unge med alvorlige og kroniske lidelser Spørg til hvem jeg er Vær opmærksom på mine mål og drømme Spørg om mit netværk Home og mine interesser (og evt. alternativer) Er der stadig go Education i uddannelsen? Tal om druk og Eating røg der skal jo også være plads til at være ung Activities Tal om sex! Hvad med humøret? Drugs Ungepanelet marts 09 Sexuality Safety Suicide 23-09-2012 Goldenring et al, Contemporary Pediatrics 2004: 6430

Er der fordele ved at tale om de svære emner? Amerikansk tværsnitsundersøgelse i primærsektor 358 11-16 årige Følsomme emner, fx adfærd, humør, stress, seksualitet, tobak, alkohol og illegale stoffer Brown JD. J Adol Health 2009; 44: 48-54

Er der fordele ved at tale om de svære emner? Amerikansk tværsnitsundersøgelse i primærsektor 358 11-16 årige Følsomme emner, fx adfærd, humør, stress, seksualitet, tobak, alkohol og illegale stoffer Hvis besøget inkluderede samtale om følsomme emner: havde de unge en mere positiv opfattelse af den sundhedsprofessionelle rapporterede de unge oftere, at de tog en aktiv rolle i deres behandling Brown JD. J Adol Health 2009; 44: 48-54

At tale med unge YouTube: Australian teenager song 33

Home: hjemlige forhold Education: uddannelse Eating: spisemønster og kropsopfattelse observatør sundhedsprofessionel ung patient Activities: fritid, fester, venner Drugs: tobak, alkohol, stoffer Seksualitet Sikkerhed Selvskade, humør 23-09-2012 Goldenring et al, Contemporary Pediatrics 2004: 34 64

Struktureret ungdoms-anamnese Home Education Eating Activities Drugs Sexuality Safety Suicide Goldenring et al, Contemporary Pediatrics 2004;21:64-90

Struktureret ungdoms-anamnese Tal med den unge alene - og sammen med forældrene Tag udgangspunkt i det, den unge vil tale om Informer om tavshedspligten og dens undtagelser Spørgsmålene tilpasses den enkelte unge og situationen, på en måde du er fortrolig med. Brug åbne spørgsmål. Husk fokus på den unges styrker og ressourcer Anerkend den unges åbenhed og ærlighed Den unge er hverdagsekspert

Tak for jeres opmærksomhed Kronisk syg men først og fremmest ung! 37

Transition mere end en overgang Kirsten A. Boisen afdelingslæge, ph.d Ungdomsmedicinsk Videnscenter Rigshospitalet

Den næste time Transition i livet Transition i sundhedsvæsenet Det perfekte transitionsprogram 23-09-2012 39

Overgange i ungdomsårene En ny krop Hvem er jeg? Gamle og nye venner Uddannelse og job At flytte hjemmefra En ny familie Behandlingsansvar En ny afdeling et nyt hospital 40 23-09-2012

Overgang i sundhedsvæsenet Wishes for transfer? Experiences of transfer? Worries during transfer 41 GUCH møde 2012

Transition in health care 42 23-09-2012

GUCH erfaringer Lost in transition! Got lost for geographical reasons Confusing at first. Comforted that my new cardiologist was specialised in adult congenital cardiology Being thrown in a new department :-( Just moved from one clinic to another. Now I like it Not beeing recognised as a teenager (wrong language) Felt respected and honored when GUCH Dr. gave me factual information 12 years is too early for adult department 43

44 23-09-2012 Tuchmann LK 2008

Transition i to faser Barn på børneafdelingen med far og mor Voksen? på voksenafdeling Jeg blev ikke informeret, Pludselig var jeg der bare 18-årig kvinde 23-09-2012 45

Behov for planlagt og systematisk transition Barn på børneafdelingen med far og mor Voksen? på voksenafdeling Utilstrækkelig viden om egen sygdom - gigt, cancer, hjertesygdom (McDonagh 2005, Kadan-Lottick 2002, Dore A 2002, Moons 2001) Bekymringer for overgang til voksenafdeling (Shaw 2004, Beresford B 2004, Fiorentino L1997, Heslop P 2002 Dårlig sygdomskontrol (Holmes-Walker 2007) Drop-ud eller manglende follow-up (Van Wallaghem 2008, Reid 2004)) 23-09-2012 46

Transition i sundhedsvæsenet Transition can be defined as a purposeful, planned process that addresses the medical, psychosocial and educational/vocational needs of adolescents and young adults with chronic physicla and medical conditions as they move from child-centered to adult-oriented health care systems Society of Adolescent Medicine

Van Staa AL 2011 23-09-2012 48

Important issues for young people Involvement of carers Have familiy/support network around Communication Being informed, being prepared Care processess/caring interactions Being involved in decision making to have a say Have the same standard of care Gain confidence in new doctors/new team get to know them quickly To fit in with the new team Not feel lost in adult care Records kept safe Wray J 2008 23-09-2012 49

(Hvordan) planlægges overgangen? Vi sender en henvisning ved afslutning Jeg kender ikke til nogen planer. Men man skal jo nok overgå til en voksenafdling en dag Patienten forberedes på børneafdelingen og henvises til os i god tid. Vi afsætter mere tid ved det første besøg Planlægning er nok så meget sagt vi overtager patienten, der nogen gang følges begge steder for en tid Det er super-fedt at få tilbudt et besøg med den nye sygeplejerske Tal med hinanden Det ville have været dejligt, hvis børnelægen havde fulgt mig endnu et år på voksenafdelingen spørgeskemaundersøgelse 2009

En bro: Transition i tre faser Barn på børneafdelingen med far og mor Voksen? på voksenafdeling Barn på børneafdeling med mor og far Transition Voksen på voksen- afdeling 23-09-2012 51

En bro: Transition i tre faser Child at paediatric department together with mom and dad Adult at adult department Barn på børneafdeling med mor og far Transition Voksen på voksen- afdeling 23-09-2012 52

Ønsker for det perfekte transitionsprogram Barn på børneafdeling med mor og far Transition Voksen på voksen- afdeling Forældre Ung Personale 23-09-2012 53

Ønske om en bedre forberedelse Van Staa AL 2011 23-09-2012 54

Bedre organisering Van Staa AL 2011 23-09-2012 55

Det perfekte transitionsprogram Barn på børneafdeling med mor og far Transition Voksen på voksen- afdeling Start tidligt Guidelines og plan Transfer baseret på modenhed Udviklingstilpasset tilgang Kontaktpersonale Selvstændige konsultationer Fleksibilitet envisioning a future Transferkonsultation Samarbejde med den unge og familien Engager den unge Parathedsvurdering Transitionsjournal 23-09-2012 56

Evidens for transitionsprogrammer Stabil eller forbedret sygdomskontrol Ambulant fremmøde (adhærens) Diabetes: Salmi J, 1988; Orr DP, 1996; Vidal M 2004; Holmes-Walker DJ 2007; Busse FP 2007; CF: Dugueperoux I 2008 Diabetes: Kipps 2002; Frank M 2002; van Walleghem N 2006, 2008. JIA: Vanelli M, 2004 Egenomsorg Diabetes: Vidal M 2004 Sygdomsviden Diabetes: Vidal M 2004. JIA: McDonagh 2007 Patienttilfredshed CF: Steinkamp G, 2001; Zack J, 2003. JIA: Shaw 2007 Forældretilfredshed JIA: Shaw KL et al 2007 Helbredsrelateret livskvalitet JIA: McDonagh 2007 Erhvervsparathed JIA: McDonagh 2007 Dokumentation af ungdomsemner JIA: Robertson L, 2006

Tak for jeres opmærksomhed Kronisk syg men først og fremmest ung! 58