Palliativ indsats for lungepatienter

Østerbro, 30. november 2011 Palliativ indsats for lungepatienter En undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb defineret ved erfaringer og forbrug af sundhedsydelser En deskriptiv forundersøgelse Udarbejdet af: Nicolai Kirkegaard Senior Projektleder, sygeplejerske MKS Danmarks Lungeforening November 2011 Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T+45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk

Indholdsfortegnelse 1.0 Baggrund... 3 2.0 Problemstillingen... 4 3.0 Formål... 5 3.1 Succeskriterier... 5 4.0 Metode... 5 4.1 Systematisk litteraturgennemgang... 7 4.2 Palliative tilbud til KOL-patienter... 7 4.3 Kvantitativ analyse af lungepatienters forbrug af sundhedsydelser de sidste 3 leveår... 8 4.3.1 Sundhedsydelser... 8 4.3.2 Population og inklusionskriterier... 8 4.4 Kvalitativ analyse patienters erfaring med at leve med en KOL... 8 4.4.1 Interviewguide og interviewtemaer... 9 4.4.2 Rekruttering og invitation til interviewundersøgelse... 9 4.4.3 Information til interview-respondenter... 10 5.0 Tidsplan... 10 6.0 Information til samarbejdspartnere... 11 6.1 Information til hospitaler i Region Hovedstaden... 11 7.0 Dataindsamling og registrering... 11 8.0 Evaluering og perspektivering af del 1... 12 9.0 Etik... 12 10.0 Publicerings- og formidlingsplaner... 13 11.0 Projektstyring... 13 11.1 Styregruppe... 13 11.2 Projektet... 13 1

12.0 Samarbejdspartnere... 14 13.0 Projektets forventede effekt... 14 14.0 Økonomi... 15 15.0 Referenceliste... 16 2

1.0 Baggrund KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark. Ca. 430.000 danskere lider af KOL, heraf ca. 40-50.000 i svær og meget svær grad 1 (1). Hvert år indlægges ca. 25.000 på danske hospitaler pga. akut forværring af KOL, heraf genindlægges ca. 24 % inden for 30 dage. Hvert år dør ca. 5.900 på grund af KOL eller af sygdom relateret til KOL. (1,2,3). Samfundsudgiften pga. KOL i direkte hospitalsudgifter estimeres til 600 mio. kr. årligt og den samlede samfundsudgift vurderes til ca. 3 mia. kr. årligt (1). KOL er en progredierende systemisk sygdom og vil for mange KOL-patienter, i takt med den tiltagende sværhedsgrad, udvikle sig til en svært invaliderende sygdom, der er præget af åndenød, angst, depression, social isolation og dårlig livskvalitet (1,2). Sygdommen udvikler sig snigende og er symptomfri langt ind i forløbet. Det betyder, at patienten ofte først diagnosticeres med lungefunktionstab på op mod 50 % (3). Sygdomsforløbet for KOL er præget af løbende forværringer (figur 1, b), mange hospitalsindlæggelser, dårlig livskvalitet og et terminalt forløb, der er meget svært at definere på grund af sygdommens prognostiske uforudsigelighed. (2,3). Høj Funktionsevne a Kræft (a) KOL (b) Demens (c) Svækkelse (c) b Forværring af KOL c Død Lav Figur 1: Illustrerer sygdomsudviklingens forskellighed for bl.a. KOL og lungekræft i den sidste del af livet. Tid I WHOs definition af palliativ indsats (4) samt i den europæiske palliative forenings, EAPCs, Hvidbog (5) og i de nye danske nationale anbefalinger for palliativ indsats (Sundhedsstyrelsen (SST) 2011, endnu ikke offentliggjort) betones det, at målgruppen for palliativ indsats er alle (patienter og pårørende) ramt af livstruende sygdom, som først og fremmest udgøres af kræft-, hjerte-kar- og lungesygdomme. 1 KOL inddeles i 4 grader efter GOLD-guidelines. Grad 1(Mild) FEV 1 80 %; Grad 2 (Moderat) 80 % > FEV 1 50 %; Grad 3(Svær) 50 % > FEV 1 30 %; Grad 4(Meget svær) FEV! < 30 %. FEV 1 er det forcerede ekspiratoriske volumen det 1. sekund af den maksimal forcerede ekspiration, som er påbegyndt efter en maksimal inspiration og repræsenterer dermed lungekapaciteten (GOLDguidelines 2007 www.goldcopd.dk; DSAM 2008). 3

Hidtidige retningslinjer, anbefalinger m.v. har i høj grad fokus på kræftpatienter (6,7). Det samme gælder den palliative indsats i Danmark, hvor over 95 % af den specialiserede indsats tilgår kræftpatienter og deres pårørende (8). Rammerne for den palliative indsats til KOL-patienten er indlæggelse på akut-medicinske afdelinger. Dansk Selskab for Almen Medicins (DSAM) kliniske retningslinier for behandling af KOLpatienter, der er udgivet i 2008 og Forløbsprogrammet for KOL fra Region Hovedstaden 2009, dokumenterer, at der er en mangel på forskning inden for KOL og palliation i en dansk kontekst (2,9). Desuden udgiver SST med udgangen af 2011 et generelt forløbsprogram for rehabilitering og palliation for kræftpatienter; det er altså hensigten, at de to typer indsatser fremover tænkes sammen og supplerer hinanden i et sammenhængende forløb. Iflg. Sundhedsstyrelsen døde der i 2009 54.872 personer i Danmark. Ud af dem døde der ca. 10.178 pga. lungelidelser. De fleste lungerelaterede dødsfald kan tilskrives lungekræft med 3.760 og KOL med 3.478 dødsfald (10). International forskning viser, at symptomerne hos KOL- og lungekræftpatienter er sammenlignelige. Åndenød, angst og depression, nedsat funktionsevne, social isolation og anorexi er bare nogle af symptomerne. Dog er symptombyrden for KOL-patienterne sværere og mere komplekst sammensat. Alligevel har KOL-patienten ikke den samme adgang til de palliative tilbud (11,12). I en dansk undersøgelse på RehabiliteringsCenter Dallund fandt man, at lungekræftpatienter og KOL-patienter både udviser de samme symptomer, og behov for hjælp til håndtering af dyspnoe, hoste og slim, behov for fysisk træning/motion og brug for patientundervisning og psykosocial støtte. Undersøgelsen påpeger, at der er en stor mangel på rehabiliteringstilbud til lungekræftpatienter og slutter med at anbefale, at lungekræft- og KOL-patienter tilbydes en fælles rehabiliterede indsats (13). Ydermere oplever både KOL- og lungekræftpatienter ofte en stigmatisering fra både familie, venner og sundhedsprofessionelle, da deres sygdom i overvejende grad opfattes som selvforskyldt pga. rygning. Dette medfører, at patienterne ofte skjuler symptomer og problemer i hverdagen, der har betydning for deres aktivitetsniveau og livskvalitet. Dermed opdages problemstillinger, der kan behandles og/eller lindres, ofte meget sent (14). 2.0 Problemstillingen KOL-patienters behov for sundhedsydelser og erfaring med at leve med deres sygdom er velbeskrevet i international forskning. KOL- og lungekræftpatienter har sammenfaldende symptomer, om end de fremkommer forskelligt igennem sygdomsforløbet. Der er begrænset viden om de palliative tilbud på basalt niveau, mens det er kendt viden, at de specialiserede tilbud stort set kun kommer kræftpatienter til gode og naturligvis langt fra alle. Samtidig mangler lungekræftpatienter rehabiliteringstilbud, svarende til dem som nogle steder tilbydes KOL-patienter. Problemstillingen er om, og hvordan man kan udvikle et tilbud, der integrerer rehabilitering og palliation, der retter sig mod lungesyge (her lungekræft og KOL). Vi ved ikke nok om, hvordan indsatsen for lungesyge forløber i de sidste år og måneder af forløbet. Denne viden er en forudsætning for at udvikle en organisatorisk og faglig indsats for lungesyge. 4

I nærværende projekt fokuseres på at beskrive KOL-patienters sygdomsforløb defineret ved forbrug af sundhedsydelser og patienternes egne erfaringer. Det kan på et senere tidspunkt blive relevant at supplere med lignende undersøgelse af lungekræftpatienters sygdomsforløb. 3.0 Formål Det langsigtede formål med projektet er at udvikle et tilbud til KOL- og lungekræft-patienter, der tilgodeser patientens og de pårørendes behov for rehabilitering og palliation i sygdomsforløbet. Projektet har som mål: I Del 1 at kortlægge danske KOL- patienters forbrug af sundhedsydelser og erfaring med eget sygdomsforløb og behov for rehabiliterende og palliativ indsats i den sidste del af sygdomsforløbet. I Del 2 at udvikle og afprøve en organisatorisk model for et relevant og realiserbart integreret palliativt og rehabiliterende tilbud til KOL- og lungekræftpatienter Projektets opdeling kan ses i tabel 1. 3.1 Succeskriterier Projektet vil generere viden om KOL-patienters forbrug og behov for sundhedsydelser. Et eventuelt misforhold mellem det faktiske forbrug og det reelle behov vil kunne sige noget om et udækket behov for ydelser. Projektet sætter succeskriterier på kort sigt til: 1. Ny viden bruges direkte til at udvikle en palliativ indsats via et 3-årigt interventionsstudie (del 2) 2. Den nye viden formidles til mindst 20 kommuner ved to regionale møder og på lang sigt, på betingelse af, at del 2 føres ud i livet: 1. Den opnående viden kan være med til at tilbyde en bedre indsats, der øger livskvalitet og tryghed for patienten 2. Kan være med til at give patienterne en oplevelse af at kunne leve et aktivt liv, så længe som muligt 4.0 Metode Projektet består af to dele: Del 1 Den deskriptive fase er et 1-årigt studie, der vil kortlægge KOL-patienters sygdomsforløb i den sidste levetid. Den deskriptive del består af et litteraturstudie, kortlægning af eksisterende palliative tilbud og beskrivelse af sygdomsforløb defineret ved forbrug af sundhedsydelser og interview-undersøgelser vedr. patienters erfaring med at leve med deres sygdom. Viden der bliver samlet i del 1 skal bruges direkte i del 2 som udgangspunkt for udvikling af intervention. 5

Del 2 Interventionsfasen er et 3-årigt interventionsstudie, der er knyttet til et Ph.d. -uddannelsesforløb. Interventionsdelen kan ikke beskrives detaljeret på nuværende tidspunkt, da design og udformning er afhængig af resultaterne fra del 1. Dog tilstræbes det, at interventionen retter sig både mod KOL- og lungekræft-patienter. Målet er at udvikle en model for et relevant integreret palliativt og rehabiliterende tilbud til KOL- og lungekræft-patienter samlet under ét udgående lungeteam. Nærværende projektbeskrivelse vil derfor kun omhandle del 1. Del 1 Den deskriptive fase Del 2 Intervention Palliation til KOL- og lungekræft-patienter Undersøgelse af sygdomsforløb 1. Udvikling og beskrivelse intervention 2. Interventionsfase 3. Sammenskrivning og formidling 6 1. Systematisk litteraturgennemgang af national og international forskning via søgning i databaser 2. Kortlægning af palliative tilbud til lungepatienter i Danmark Deskriptiv analyse af KOL-patienters forbrug af sundhedsydelser, samt erfaringer for behov for sundhedsydelser de sidste 3 leveår 3. Retrospektiv kvantitativ analyse af forbrug af sundhedsydelser i de 3 sidste leveår via registre og databaser 4. Kvalitativ undersøgelse af KOL - patienters erfaringer med at af leve med sygdommen (behov) via interview Interventionen færdigudvikles på baggrund af data fra del 1- undersøgelsen. Målet er at udvikle en model for et relevant integreret palliativt og rehabiliterende tilbud til KOL- og lungekræftpatienter samlet under ét udgående lungeteam Integrering af palliation til KOL- og lungekræftpatienter i rehabiliteringen vha. et udgående palliativt lunge-team Data fra interventionen analyseres. Resultater og fund formidles i videnskabelig litteratur samt i forhold til aktører i kommuner, regioner, stat Tabel 1: Oversigt over projektets del 1 og 2, samt indhold af de to projektdele. Del 1: Den deskriptive fase Designet er et mixed-methods-design, der søger at samle objektive data ved hjælp af kvantitative undersøgelser fra relevante databaser og subjektive data ved hjælp af kvalitative undersøgelser (semistruktureret interview) af KOL-patienter.

De kvantitative dataindsamlinger foregår retrospektivt og skal samle data, som beskriver det faktiske forbrug af sundhedsydelser hos patienterne. De kvantitative data skal være med til at understøtte de efterfølgende kvalitative interviewundersøgelser, der skal være med til at beskrive, hvilke behov patient og pårørende reelt har haft. Resultater fra begge undersøgelser vil bliver sammenlignet for at beskrive sammenfald og afvigelse mellem de leverede ydelser og det behov, som bliver beskrevet af patienter og de pårørende. Begge metoder vil blive gennemgået senere i dette afsnit. 4.1 Systematisk litteraturgennemgang Som afsæt for projektet skal der gennemføres en systematisk litteraturgennemgang af nationale og internationale studier for dels at kortlægge, hvad der allerede foreligger af viden i forhold til palliation og behov for palliation til KOL -patienter. Litteraturgennemgangen skal ligeledes fungere som inspirationskilde til organiseringen og udformningen af projektets interventionsfase. Der søges som udgangspunkt i SveMed+, CINAHL, PubMed og The Cochrane Library. Der vil blive søgt i artiklernes overskrifter, abstracts og fulde tekst, samt nøgleord. Der vil blive søgt uden tidsmæssig bagud gående begrænsning til februar 2012. Endvidere vil der blive søgt i artiklernes referencelister for yderligere relevante artikler. Følgende søgeord anvendes ved litteratursøgningen: lung diseases, obstructive; copd; KOL; end-stage respiratory illness; palliative care; palliativ pleje; terminal care; terminal pleje, end-of-life care; end-of-life; dying; døende; hospice; hospice care. 4.2 Palliative tilbud til KOL-patienter Projektet vil, vha. Palliativt Videncenters (PAVI) kortlægning af palliative tilbud i Danmark, udarbejde et overblik over, hvilke palliative tilbud, der eksisterer til KOL-patienter. Det er projektets umiddelbare overbevisning, at der ikke findes mange tilbud målrettet denne patientgruppe. Skulle det mod forventning vise sig, at der findes tilbud, vil disse indgå som inspirationskilde i udarbejdelsen af en intervention i del 2. 7

4.3 Kvantitativ analyse af lungepatienters forbrug af sundhedsydelser de sidste 3 leveår For at kunne belyse hvilke behov for sundhedsydelser KOL-patienter har, og i hvilket omfang, trækkes data fra forskellige nationale registre og databaser. Følgende registre anvendes: Landspatient Registret (LPR), Sygesikringsregisteret, National Indikator Projekt (NIP), Lægemiddeldatabasen og evt. andre registre. Da projektets del 1 ikke bygge på en egentlig hypotese, men er af deskriptiv karakter, vil der ikke blive fortaget egentlige statistiske test. Dataudtræk vil være deskriptive og projektets statistiker vil være med til at bestemme den endelige metode. 4.3.1 Sundhedsydelser Der vil blive trukket data fra registrene fra patientens dødsdag (registreringsår 2009) og 3 år retrospektivt. Ved at gå tre år tilbage håber projektet på at kunne se, hvornår der evt. sker en acceleration i forbrug af sundhedsydelser og om der kan beskrives et generelt billede. For overblik, se tabel 3. Datatyper Variabler Registre og databaser Alder Køn Basisdata KOL-grad efter GOLD-standard Diagnosetidspunkt FEV 1 i liter og % af forventet Landspatient Registret (LPR) Type og forbrug. Herunder også iltbehandling Medicinforbrug National Indikator Projekt, NIP Antal hospitalsindlæggelser Sengedage Lægemiddeldatabasen Ambulante kontroller Sundhedsydelser Skadestuebesøg Sygesikringsregisteret Konsultationer i almen praksis Hjemmepleje, visiterede og akutte ydelser Hvor befandt patienten sig på Dødssted dødstidspunktet Tabel 3: Oversigt over datatyper, variabler og databaser, der søges brugt i den kvantitative undersøgelse. 4.3.2 Population og inklusionskriterier Alle patienter med KOL i henhold til de relevante diagnoser (SKS-koder), der er registreret som værende død i kalenderåret 2009 i Danmark. Inklusionskriterierne er: KOL, defineret ved den relevante diagnose i Landspatientregistret (SKS-koder) Registreret død i perioden 1/1-2009 til 31/12-2009 Bosiddende i Danmark på dødstidspunktet 4.4 Kvalitativ analyse patienters erfaring med at leve med en KOL Sammenhængen mellem den faktiske ydelse og oplevelsen af det reelle behov for sundhedsydelser, belyses ved at gennemføre en række kvalitative fokusinterview. Det er ikke endeligt fastlagt, hvor mange interview, der vil blive fortaget. Projektet estimerer, at der vil blive gennemført interview indtil der ikke samles mere ny viden, ca. 12-15. 8

4.4.1 Interviewguide og interviewtemaer Forud for interviewene vil der blive udarbejdet en semistruktureret interviewguide ud fra de kvantitative fund og ud fra litteratursøgningen. Guiden skal fungere som rettesnor for intervieweren uden at fastlåse samtalen i en bestemt retning. Guiden skal kunne give plads til afvigelser uden at miste fokus for det overordnede emne. Interviewene vil efterfølgende blive transskriberet og analyseret. Interviewene vil i analysen blive kondenseret og meninger og betydninger, der fremtræder, vil blive tematiseret og fortolket. Resultaterne vil blive sammenholdt med den kvantitative analyses fund. Dette vil give et billede af sammenhængen mellem ydelser og behov hos den enkelte patient. 4.4.2 Rekruttering og invitation til interviewundersøgelse Respondenter til interviewundersøgelsen rekrutteres via lungemedicinske afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler. Respondenterne findes via journaler på patienter, der har været indlagt i løbet af 2011. Der søges at finde 6 respondenter på hvert hospital, der fordeles ligeligt på køn, se tabel 4. Fordeling af respondenter Kvinde Mand Total Hospital 1 3 3 6 Hospital 2 3 3 6 Evt. Hospital 3 Medtages kun hvis der er behov for yderligere data I alt 6 6 12 Tabel 4: Fordeling af respondenter til interviewundersøgelsen Rekrutteringen af respondenter spredes ud på forskellige hospitaler for at sikre en bedre repræsentativitet og undgå, at en subgruppe af befolkningen fra et bestemt geografisk område bliver overrepræsenteret. Projektet er opmærksom på, at spørgsmålet om repræsentativitet ikke er fuldt dækket ind ved at sprede sig inden for èn Region. Der kan være forskelle imellem Regionerne, men det er også projektets opfattelse, at repræsentativitet spiller en mindre rolle i kvalitative undersøgelser end i kvantitative (15). Projektet vil derfor fortage interviews indenfor Region Hovedstaden. Udvælgelsen af respondenter foretages af de enkelte afdelingers ledelser. Inklusionskriterier til interviewundersøgelsen kan ses i tabel 5. Inklusionskriterier til interviewundersøgelse Diagnosticeret KOL GOLD-grad 3 og 4 Minimum 2 indlæggelser pga. akut forværring af KOL på lungemedicinsk afdeling indenfor det sidste år Lungefunktion (FEV1) ligger under 30 % af forventet Modtager ikke formaliseret palliativ behandling Medvirker ikke i andre projekter Tabel 5: Inklusionskriterier for KOL -patienter til interviewundersøgelsen 9

4.4.3 Information til interview-respondenter Når potentielle respondenter til interviewene er fundet, sendes en invitation om at kunne deltage i undersøgelsen. Sammen med invitationen sendes også en lægmandsbeskrivelse af projektet og en samtykkeerklæring, der skal underskrives af interviewer og respondent, umiddelbart inden interviewet finder sted. Før interviewet informeres respondenten mundtligt om formål og konsekvenser af undersøgelsen. Det vil til enhver tid være muligt for respondenten at afstå deltagelse i projektet uden nogen form for konsekvenser. Formålet med kommunikationen er, at respondenterne skal føle sig trygge ved at deltage i undersøgelsen. Det vil være muligt for respondenterne at have en pårørende med under selve interviewet. Efter interviewet tilbydes respondenterne muligheden for at kunne komme i kontakt med intervieweren for at afklare opståede spørgsmål eller følelsesmæssige reaktioner pga. interviewet. Alle respondenter vil blive tilbudt at få tilsendt en lægmandsbeskrivelse af resultaterne efter projektets afslutning. 5.0 Tidsplan Tidsplanen for del 1 projektet er sat til 11 måneder. I tabel 6 ses et overblik over tidsplan, opgavefordeling og medarbejdere i projektet. Tabel 6: Tidsplan og arbejdsfordeling for fase 1 Den deskriptive fase Projektkoordinatorens arbejdstid på 3 måneder i slutningen af projektet dækker, udover formidling af projektets resultater og en smule forberedelse af fase 2, over ad hoc opgaver og koordinering i hele projektets løbetid. Statistikeren vil blive ansat som ekstern hjælp i 4 måneder. Og skal planlægge og udføre dataudtræk, samt lav den statistiske analyse og afrapportering af den kvantitative undersøgelse i henhold til projektets formål. 10

Projektmedarbejderen vil blive enten en sygeplejerske, antropolog eller sociolog, der ansættes under projektvilkår i en tidsbegrænset stilling på 9 måneder. Projektmedarbejderens ansvar bliver at udføre litteraturstudiet, undersøgelsen af palliative tilbud i Danmark til KOL-patienter, kvalitative interviewundersøgelse og analyse. Projektmedarbejderen skal slutteligt sammenskrive den kvantitative og den kvalitative undersøgelse til en endelig rapport. Det er derfor vigtigt, at det bliver en projektmedarbejder, der udover at have erfaring med interviewundersøgelser også kan arbejde kvantitativt. 6.0 Information til samarbejdspartnere Forud for projektstart vil der blive afholdt møder med samarbejdspartnere for at sikre, at de har haft mulighed for at deltage i projektet i det omfang, det er tiltænkt og indenfor den estimerede tidsramme. De endelige aftaler om leverance af ydelser til projektet udfærdiges i en specifik kontrakt med hver enkelt samarbejdspartner. 6.1 Information til hospitaler i Region Hovedstaden Det er altafgørende for projektets kvalitative undersøgelse, at Region Hovedstadens lungemedicinske afdelinger vil hjælpe med til at finde respondenter. Forud for opstart indgås aftaler med de deltagene hospitalers lungemedicinske afdelingsledelser. Umiddelbart efter projektets opstart sendes et brev til afdelingsledelserne med en beskrivelse af projektet, samt en beskrivelse af de 6 respondenter til de kvalitative interviews. Efter projektets afslutning inviteres afdelingerne med til et orienteringsmøde om resultaterne. 7.0 Dataindsamling og registrering Der etableres en klinisk database i forbindelse med projektet. Den kliniske database kommer til at rumme data for både den kvantitative og den kvalitative undersøgelse. 1. Den kvantitative undersøgelses data bliver trukket fra forskellige offentlige registre og databaser. Der er derfor helt fastlagte procedurer for, hvordan data bliver trukket. Alle data trækkes på baggrund af cpr-nummer. Når trækningerne fra registre og databaser er udført overføres data til den kliniske database og cpr-numrene knyttes til et projektnummer. Projektets statistiker er ansvarlig for datatrækningerne og overførslerne til den kliniske database. Når data er analyseret og rapporten er godkendt af projektkoordinatoren og styregruppen slettes alle personhenførbare data (cpr-numre og evt. navne), så data er fuldstændig anonymiserede. 2. Den kvalitative undersøgelse består af en række interviewundersøgelser, hvor interviewene optages på bånd og efterfølgende transskriberes. Efter transskriberingen og kontrol af, at overskrivningen er korrekt, slettes de båndede optagelser. Transskriberingerne overføres til den kliniske database i anonymiseret form med et projektnummer. Det er projektmedarbejderen, der er ansvarlig for håndtering af data fra interviewundersøgelsen. 11

3. Den endelige sammenføring af data fra den kvantitative og kvalitative undersøgelse, samt den endelige rapport bliver udarbejdet af projektmedarbejderen. De samlede resultater vil blive gemt i den kliniske database. Når den endelige rapport er færdig og godkendt af projektkoordinatoren og styregruppen slettes alle personhenførbare persondata (cpr-numre og eventuelle navne), så data er fuldstændig anonymiserede. 8.0 Evaluering og perspektivering af del 1 Evalueringen af del 1 begynder allerede under projektet og fortsætter efter afrapporteringen. Hermed ligger der indlejret en succesvurdering i forhold til projektets formål med hensyn til: 1. at vurdere valgte variablers validitet i forhold til at beskrive KOL-patienters forbrug af sundhedsydelser 2. at udlede patienternes egne erfaringer med at leve med deres sygdom i forhold til behov for sundhedsydelser 3. at vurdere resultaterne med henblik på at udvikle et integreret palliativt tilbud til KOL- og lungekræftpatienter med et udgående lungeteam, del 2 af projektet 4. at vurdere resultaterne i forhold til at udnytte den allerede velfungerende rehabilitering til KOLpatienter som base 5. at bruge resultaterne til at arbejde politisk på at skabe bedre palliative behandlingsmuligheder og derved forbedre patienternes livskvalitet, tryghed og mulighed for et aktivt liv 6. at bruge resultaterne til at skabe større bevågenhed blandt klinikere for vigtigheden af at integrere den palliative indsats i klinisk praksis Del 1 er som tidligere beskrevet vigtig at gennemføre for at få viden, der kan understøtte udviklingen af en palliativ indsat. Uden den viden del 1 kan give projektet, vil det være meget svært at udvikle en palliativ indsats til KOL-patienter, da det er et uberørt område indenfor KOL-behandlingen i Danmark. Men det er et vigtigt område, da der over de næste år vil komme markant flere KOL-patienter, der vil leve med en progredierende sygdom, hvor lindrende behandling er afgørende for både livskvalitet og sundhedsudgifter. Udover viden om KOL-patienters forbrug og behov for sundhedsydelser giver del 1 også viden, der kan udnyttes til at se på, hvordan vi bedst muligt udnytter samfundets ressourcer ved at kombinere indsatser, som rehabilitering, til at favne patientgrupper, der symptommæssigt ligner hinanden. Men traditionelt måske er blevet behandlet med lignende indsatser, men forankret i forskellige regier. Her tænkes på muligheden i at kombinere en integreret rehabiliterende og palliativ behandling for både KOL- og lungekræft-patienter. Del 1 giver viden, der muliggør interventioner, der bryder traditionel søjletænkning, ved at blive udfoldet i del 2- interventionsprojektet. 9.0 Etik Nærværende projekt omfatter bearbejdning af data fra offentlige registre og databaser og implicerer i den forbindelse en række etiske overvejelser. Overvejelserne omfatter dels projektets opfyldelse af eksisterende retningslinier for håndtering af personfølsomme data og sikring af disse data i projektperioden. 12

I forhold til interviewundersøgelsen har der været etiske overvejelser, om den belastning et interview kan påføre KOL-patienter, og om det derfor ville bibringe projektet vigtig ny viden. Da der ikke findes dansk viden på dette felt vurderes det, at den påførte gene er minimal og at den opnåede viden er til særdeles stor gavn i forskningsmæssig sammenhæng. I interviewsituationerne er det vigtigt for projektet, at respondenterne til enhver tid kan afbryde og ikke føle sig presset til at fortsætte. Ligeledes er det vigtigt, at respondenterne efter interviewet får mulighed for at kontakte projektet i tilfælde af behov for de briefing. Alle forsøgspersoner vil blive informeret om projektet og skal forud for deres deltagelse i projektet afgive informeret samtykke hertil. Der lægges i projektet vægt på, at den enkelte til enhver tid kan trække sig, hvis vedkommende af forskellige årsager ikke længere ønsker deltagelse, og at dette ikke har betydning for den enkeltes øvrige/fremtidige relationer til sundheds- og omsorgspersonale. Data om den enkelte borger vil i henhold til etiske retningslinier blive opbevaret på et sikkert sted, kun blive anvendt i projektregi og altid i anonymiseret form. Projektet søger at opnå godkendelse af Videnskabsetisk Komité og Datatilsynet inden opstart. 10.0 Publicerings- og formidlingsplaner Da projektet er et aktions-forskningsprojekt, vil der blive lagt vægt på, at den opsamlede viden løbende formidles. Der vil blive gennemført formidlingsindsatser både i forhold til videnskabelig litteratur, samt til relevante aktører. Efter del 1 planlægges en regional formidlingsindsats, hvor f.eks. kommuner, regioner og patientforeninger inviteres til inspirations- og erfaringsmøder. Viden genereret på disse møder, vil indgå i overvejelserne i forhold til del 2. Danmarks Lungeforening opfordres til at drøfte problemstillingen med både statslige, regionale og lokale aktører med henblik på implementering af den opnåede viden. Den afsluttende rapport præsenteres endvidere på Danmarks Lungeforenings årsmøde samt på alle andre relevante møder for samarbejdspartnere. 11.0 Projektstyring 11.1 Styregruppe Peter Lange, professor, overlæge, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet Helle Timm, centerleder, Palliativt Videncenter Anne Brandt, direktør, Danmarks Lungeforening 11.2 Projektet Projektkoordinator Nicolai Kirkegaard, sygeplejerske MKS, senior projektleder Danmarks Lungeforening Projektmedarbejder (sygeplejerske, sociolog eller antropolog) Ansættes som tidsbegrænset projektansat i 9 måneder Statistiker 13

Ansættes som ekstern bistand, sv.t. 4 måneder 12.0 Samarbejdspartnere Projektet planlægges udført i tæt samarbejde med Palliativt Videncenter og lungemedicinske afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler. 13.0 Projektets forventede effekt I projektets del 1 søges viden om KOL-patienters forbrug af sundhedsydelser og deres erfarede behov for sundhedsydelser. Viden om faktiske ydelser og de reelle behov hos patienterne giver vigtig viden om, hvordan en fremtidig integreret palliativ indsats til KOL-patienter skal sammensættes for at opnå den bedste kliniske, tryghedsskabende og samtidigt være mest cost-effective effekt. Del 1 kan endvidere give vigtig viden til udvikling af et fælles rehabiliteringsprogram for KOL- og lungekræft-patienter. På den måde kan del 1 bibringe patienter og sundhedsvæsen vigtig viden, der kan være med til at løfte behandlingsstandarden for to store patientgrupper, gøre en stor positiv forskel på patienternes livskvalitet og måske kunne spare penge på anstrengte sundhedsbudgetter. 14

14.0 Økonomi Projektet er støttet af TrygFonden. 15

15.0 Referenceliste (1) Kjøller M (red.) et al. 2007, Folkesundhedsrapporten, Danmark 2007, Kap. 9 Kronisk obstruktiv lungesygdom, Statens Institut for Folkesundhed, s. 131-139 (2) Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) 2008, KOL i almen praksis diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering, Fonden for tidsskrift for Praktiserende Læger, 1. udgave, 1. oplag 2008 (3) Sundhedsstyrelsen (SST) 2006, KOL - Kronisk obstruktiv lungelidelse. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering, Schultz Information, Albertslund 2006 (4) WHO 2, Definition of Palliative Care, http://www.euro.who.int/en/what-we-do/healthtopics/noncommunicable-diseases/cancer/policy/palliative-care (download 29/11-2011) (5) Radbruch L and Payne S 2009, White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1, Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC), European Journal of Palliative Care, 2009; 16(6) (6) Sundhedsstyrelsen (SST) 1999, Faglige retningslinier for den palliative indsats Omsorg for alvorligt syge og døende, Komiteen for Sundhedsoplysning, København 1999 (7) Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) 2004, Palliation i primærsektoren, DSAM 2004 (8) Hospice Forum Danmark http://www.hospiceforum.dk/page433.aspx (download 29/11-2011) (9) Region H 2009, Forløbsprogam for KOL, Region Hovedstaden, August 2009 http://www.regionh.dk/nr/rdonlyres/5b1b6f6b-b369-4636-82df- 01785D198CCE/0/Forloebsprogram_KOL_LR.pdf (10) Sundhedsstyrelsen (SST) 2010, Dødsårsagsregisteret 2009 - Tal og analyse, Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdokumentation, København 2010 (11) Gore JM et al. 2000, How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer, Thorax 2000; 55: 1000-1006 (12) Habraken JM et al. 2009, Health-Related Quality of Life in End-Stage COPD and Lung Cancer Patients, Journal of Pain and Symptom Management, vol. 37, no. 6, June 2009; 973-981 (13) Mark, K og Mikkelsen TB 2009, Patienter behandlet for lungekræft har også brug for rehabilitering, Fysioterapeuten, nr. 14, sept. 2009 (14) Simpson AC og Rocker GM 2008, Advanced chronic obstructive pulmonary disease: Rethinking models of care, QJM 2008; 101(9): 697-704 (15) Kvale S 1997, Interview En introduktion til det kvalitative forskningsinterview, Hans Reitzels Forlag, 1. Udgave, 15. Oplag 1997 16