Dansk Hovedtraume Database. Årsrapport 2017

Transkript

1 Dansk Hovedtraume Database Årsrapport 217 (Patienter skadet i 214/215 med opfølgning i 215/216) Udgivet juni 217.

2 Rapporten er udarbejdet af Lene Odgaard og Ingrid Poulsen. Rapporten er klinisk auditeret af styregruppen for Dansk Hovedtraume Database (DHD). Formandskabet for DHD udgøres af: Ingrid Poulsen, forskningsleder og Ph.D, Research Unit on Brain Injury Rehabilitation Copenhagen (RUBRIC), Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade, Rigshospitalet, Kettegård Allé 3, 265 Hvidovre. Tlf.: Kontaktperson for DHD er: Lene Odgaard, Datamanager og Ph.D., Forsknings- og udviklingsenheden Regionshospitalet Neurocenter, Voldbyvej 15, 845. Tlf.: Kontaktperson i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program (RKKP): Anne Julie Tybjerg, Projektkoordinator, Afdeling for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Bakke 23, 24 København NV. Tlf.: anntyb@rkkp.dk 2

3 Indhold KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER... 5 OVERSIGT OVER INDIKATORER... 7 VOKSNE ( 18 ÅR)... 7 BØRN (<18 ÅR)... 8 INDIKATORVÆRDIER FOR VOKSNE... 9 INDIKATOR 1: ANDEL AF PATIENTER MED EN LÆNGDE AF PTA-FASEN PÅ >28 DAGE... 9 INDIKATOR 2: ANDEL AF PATIENTER DER INDLÆGGES INDENFOR 7 DAGE EFTER RESPIRATOROPHØR INDIKATOR 3: ANDEL AF PATIENTER DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN FIM TM -SCORE INDIKATOR 4: ANDEL AF PATIENTER DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN GOS-E-SCORE INDIKATOR 5: ANDEL AF PATIENTER DER UDSKRIVES MED FUNKTIONELT BETYDENDE KONTRAKTURER OPSTÅET UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 6: ANDEL AF PATIENTER DER UDVIKLER TRYKSÅR UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 7: ANDEL PATIENTER DER SCREENES FOR UNDERERNÆRING INDENFOR FØRSTE 24 TIMER EFTER INDLÆGGELSE I NEUROREHABILITERINGSENHEDEN INDIKATORVÆRDIER FOR BØRN... 3 INDIKATOR 1A: ANDEL AF PATIENTER MED EN LÆNGDE AF PTA-FASEN PÅ >28 DAGE... 3 INDIKATOR 2A: ANDEL AF PATIENTER DER INDLÆGGES INDENFOR 7 DAGE EFTER RESPIRATOROPHØR INDIKATOR 3A: ANDEL AF PATIENTER (>7 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN FIM TM -SCORE INDIKATOR 4A: ANDEL AF PATIENTER (<16 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN KOSCHI SCORE INDIKATOR 4B: ANDEL AF PATIENTER (16-18 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN GOS-E- SCORE INDIKATOR 5A: ANDEL AF PATIENTER DER UDSKRIVES MED FUNKTIONELT BETYDENDE KONTRAKTURER OPSTÅET UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 6A: ANDEL AF PATIENTER DER UDVIKLER TRYKSÅR UNDER INDLÆGGELSE

4 INDIKATOR 7A: ANDEL PATIENTER DER SCREENES FOR UNDERERNÆRING INDENFOR FØRSTE 24 TIMER EFTER INDLÆGGELSE I NEUROREHABILITERINGSENHEDEN BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDET OG MÅLING AF BEHANDLINGSKVALITET DATAGRUNDLAG KOMPLETHED AF PATIENTREGISTRERING KOMPLETHEDSGRAD FOR DE ENKELTE INDIKATORER KOMPLETHEDSGRAD FOR ANDRE VARIABLE STYREGRUPPENS MEDLEMMER APPENDIX 1: DESKRIPTIVE TABELLER FORDELING AF PATIENTRELATEREDE KARAKTERISTIKA OG FUNKTIONSSCORES FOR VOKSNE PATIENTER SKADET FORDELING AF PATIENTRELATEREDE KARAKTERISTIKA OG FUNKTIONSSCORES FOR BØRNEPATIENTER SKADET APPENDIX 2: FIGURER OVER KOMPLIKATIONER BLANDT VOKSNE APPENDIX 3: BESKRIVELSE AF DATABASEN SOM FORSKNINGSRESSOURCE APPENDIX 4: INDIKATORBEREGNING FOR DANSK HOVEDTRAUME DATABASE

5 Konklusioner og anbefalinger 1. Rapporten omfatter alle indberettede voksne patienter ( 18 år) og alle børn (<18 år) som har modtaget tidlig højt specialiseret neurorehabilitering (HS-rehabilitering) efter svær traumatisk hjerneskade (TBI), defineret som en usederet Glasgow Coma Scale Score 8 indenfor de første 48 timer efter traumet. Rapporten omhandler patienter skadet i perioden 1. januar december I alt er der indberettet data for 154 voksne patienter og 14 børn. Sammenlignet med 212/213 var der tale om en reduktion i antal patienter på 1,2 %. 3. Datakompletheden for indikatorvariable varierede fra 59 % til 89 %. 4. For hele landet var 3 ud af 7 indikatorer opfyldt for voksne, og 4 ud af 8 indikatorer opfyldt for børn. 5. For de indikatorer der ikke opfyldte den fastsatte kvalitetsstandard, sås en forbedring sammenlignet med tidligere år. 6. Tallene for længden af post traumatisk amnesi (PTA) (indikator 1) viser at tilbud om HSrehabilitering helt overvejende og efter hensigten gives til patienter med meget svær hjerneskade. 7. Andel patienter indlagt til HS-rehabilitering indenfor 7 dage efter respirator ophør er øget (indikator 2), men viser også, at der fortsat er en betydelig del af patienterne der påbegynder HSrehabilitering for sent i forløbet. Imidlertid har Neurocenter ikke som planlagt indberettet patienter, der var indlagt på Neuro Intensiv Step-down Afsnit (NISA) i Silkeborg og som har fået både respiratorbehandling/aftrapning og HS-rehabilitering der. Endvidere er erfaringen, at det er svært at definere ophør af respirator behandling. Det besluttes derfor at indikatoren udgår fremadrettet, idet resultaterne er og fortsat vil være misvisende. 8. Resultaterne vedrørende funktionsscores 1 år efter skaden (indikator 3 og 4) viser at over halvdelen af patienter opnår et rimeligt funktionsniveau efter rehabiliteringsforløbet dvs. vil om nødvendigt kunne være alene i 24 timer og evt. arbejde under beskyttede vilkår. Det store flertal vil dog i varierende grad have brug for personlig assistance til dagligdags gøremål. Der er behov for at udvikle tiltag, som yderligere kan forbedre patienternes funktionsniveau. Disse tiltag vedrører udover HS-rehabiliteringsforløbet, også forløbet efter udskrivelsen, som afsnittene for HSrehabilitering har meget ringe indflydelse på. 9. Risikoen for at blive udskrevet med kontrakturer efter HS-rehabilitering (indikator 5) er lav, dog med betydelige forskelle mellem de to enheder for HS-rehabilitering. Årsagen hertil bør afklares. 1. Andelen af patienter, der udvikler tryksår i forbindelse med indlæggelse til HS-rehabilitering (indikator 6) er stabil og fortsat for høj set i forhold til den fastsatte kvalitetsstandard. Der er dog tegn på forskelle mellem de to enheder og årsagerne hertil bør undersøges. 5

6 11. Andelen af patienter, der screenes for underernæring indenfor 24 timer efter indlæggelsen til HS-rehabilitering (indikator 7) er for lav i forhold til den fastsatte kvalitetsstandard, og det anbefales at øge opmærksomheden på at ernæringsscreene alle patienter indenfor 24 timer efter indlæggelsen. Ved læsning og fortolkning af rapporten bør følgende bemærkes: Indikatorresultater, hvor der kun optræder n=1 eller n=2 i enten tæller eller nævner er erstattet med # samt en forklaringsnote i den offentliggjorte årsrapport på da disse betragtes som potentielt personhenførbare. Forklaringsnoten lyder: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. I kolonnen Standard opfyldt angives om punktestimatet ligger over eller under den vedtagne standard. Der beregnes 95 % konfidensinterval 1 for indikatorresultatet i aktuelle opgørelsesperiode, og læseren af årsrapporten henvises derfor til dette ved fortolkning af usikkerheden på estimatet % konfidensinterval betyder at den sande værdi med 95 % sikkerhed ligger indenfor dette interval. 6

7 Oversigt over indikatorer Voksne ( 18 år) ID Indikator Format Standard DHOD_1_1 Indikator 1: Andel patienter med en længde af Andel 7 % PTA-fasen på >28 dage. DHOD_2_1 DHOD_3_2 DHOD_4_1 DHOD_5_2 DHOD_6_1 DHOD_14_1 Indikator 2: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør. Indikator 3: Andel patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 18. Indikator 4: Andel patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5. Indikator 5: Andel patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse. Indikator 6: Andel patienter der udvikler tryksår under indlæggelsen. Indikator 7: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor de første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden. Andel 75 % Andel 75 % Andel 5 % Andel <5 % Andel <5 % Andel 9 % 7

8 Børn (<18 år) ID Indikator Format Standard DHOD_7_1 Indikator 1a: Andel patienter med en længde Andel 7 % af PTA-fasen på >28 dage. DHOD_8_1 DHOD_9_2 DHOD_11_1 DHOD_1_1 DHOD_12_2 DHOD_13_1 Indikator 2a: Andel patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør. Indikator 3a: Andel patienter 7-18 år, der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 18. Indikator 4a: Andel patienter <16 år, der 1 år efter skaden har en KOSCHI-score 4. Indikator 4b: Andel patienter år, der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5. Indikator 5a: Andel patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse. Indikator 6a: Andel patienter der udvikler tryksår under indlæggelsen. Andel 75 % Andel 75 % Andel 5 % Andel 5 % Andel <5 % Andel <5 % - Indikator 7a: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor de første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden. Andel 9 % 8

9 Indikatorværdier for VOKSNE Indikator 1: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (Standard 7 %) Standard opfyldt 1 Antal med PTA-fase >28 dage / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja 68/91 63(41) 75 (65-83) Neurocenter Ja 4/5 36(42) 8 (66-9) Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej 28/41 27(4) 68 (52-82) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 1: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (standard 7 %) 1) Funnelplot. Indikator 1 8 Landsresultat Procentdel 7 6 Rigshospitalet 5 Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 9

10 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 1 Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 1 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 1

11 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt havde 75 % af de voksne patienter en posttraumatisk amnesifase (PTA-fase) >28 dage, hvilket var over den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 7 %. Dette er på niveau med tidligere år. På Rigshospitalet lå andelen lidt under den fastsatte standard. Andelen var dog acceptabel når der tages højde for den statistiske usikkerhed i estimatet. Faglig klinisk kommentar: PTA er i internationale undersøgelser vist at være den parameter, der bedst karakteriserer sværhedsgraden af traumatisk hjerneskade. Ved PTA >28 dage er der tale om meget svær hjerneskade, der kræver HS-rehabilitering. Derfor er en opfyldelse af indikatoren et udtryk for at begge afdelinger modtager målgruppen for HS-rehabilitering. Det bemærkes, at der mangler data vedrørende PTA fase på en del patienter. Det er styregruppens kliniske erfaring at en meget stor andel af patienterne, hvor der mangler eksakte oplysninger om længden af PTA fasen reelt har en PTA fase >28 dage, dvs. indikatorresultatet er med stor sandsynlighed et konservativt estimat af andelen af patienter med en PTA fase >28 dage. En reel årsag til manglende data er, at det er svært at rekonstruere en eksakt dato for hvornår en patient er ude af PTA efter udskrivelsen. Der er taget initiativ til at nedbringe andelen af patienter med manglende data ved at forbedre registreringsskemaet, men dette vil givetvist ikke helt kunne eliminere problemet. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 1: Det anbefales, at der vedvarende opretholdes en høj grad af opmærksomhed på selektionen af patienter til den HS-rehabilitering med henblik på at sikre, at behandlingskapaciteten udnyttes så effektivt som muligt. 11

12 Indikator 2: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør (Standard 75 %) Standard opfyldt 1 Antal der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Nej 57/ (18) 45 (36-54) Neurocenter Nej 17/64 22 (26) 27 (16-39) Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej 4/62 6 (9) 65 (51-76) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 2: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør (Standard 75 %) 1) Funnelplot. Indikator 2 8 Rigshospitalet Procentdel 6 4 Landsresultat 2 Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner

13 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 2 Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. 1 Indikator 2 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 13

14 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev kun 45 % af de voksne patienter indlagt til HS-rehabilitering indenfor 7 dage efter respiratorophør, hvilket var betydeligt under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75 %. Der var dog tale om en forbedring sammenlignet med tidligere år, dog ikke statistisk signifikant. I lighed med tidligere år var der for patienter skadet i 214 og 215 en statistisk signifikant forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet lå betydeligt lavere end Rigshospitalet. Resultaterne er dog noget misvisende som anført under faglig klinisk kommentar. Faglig klinisk kommentar: Påbegyndelse af tidlig rehabilitering hos patienter med svær TBI antages at reducere byrden af medicinske komplikationer og bedre funktionen efter rehabilitering. Neurocenter har i samarbejde med Regionshospitalet Silkeborg etableret et Neuro Intensiv Step-down Afsnit (NISA), der har specialiseret sig i HS-rehabilitering samtidig med respiratoraftrapning. Tidlig rehabilitering er således sikret for patienter fra Vestdanmark ad denne vej. Imidlertid har Neurocenter ikke som planlagt indberettet patienter, der var indlagt på NISA i Silkeborg og som har fået både respirator og HS-rehabilitering der, hvorfor indikator resultaterne er noget misvisende. Endvidere er erfaringen, at det er svært at definere ophør af respirator behandling. Det besluttes derfor at indikatoren udgår fremadrettet. Dette opdateres i RKKPs dokumentationssystem i forbindelse med den igangværende revision af datadefinitionerne. Anbefaling til indikator 2: Det anbefales, at der yderligere tilskyndes til tidlig overflyttelse til HS-rehabilitering med henblik på hurtigere påbegyndelse af målrettet neurorehabilitering. Endvidere anbefales det, at inddrage/opkvalificere de relevante neurointensive afdelingers sygeplejefaglige, samt ergoog fysioterapeutiske kompetence og kapacitet i Øst Danmark, således at tidlig rehabilitering sikres ad denne vej. Det anbefales, at undersøge muligheden for at registrere dato for klarmelding til HSrehabilitering og at indføre en indikator, der måler antallet af dage fra patienten er klarmeldt til overflytning til HS-rehabilitering, som et udtryk for ventetiden til HS-rehabilitering. 14

15 Indikator 3: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 18 (Standard 75 %) Standard opfyldt 1 Antal med FIM TM -score >18/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Nej 72/ (27) 64 (54-73) 6 59 Neurocenter Nej 46/76 1 (12) 61 (49-72) Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej 26/37 31 (46) 7 (53-84) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden. 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 3: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 18 (Standard 75 %) 1) Funnelplot. 9 Indikator 3 Afdeling 95 % CI Standard 8 Procentdel 7 Rigshospitalet Landsresultat Antal i nævner 15

16 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 3 Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 3 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 16

17 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt opnåede 64 % af de voksne patienter en Functional Independence Measure score (FIM TM -score) 18 et år efter skaden. Dette er en stigning sammenlignet med tidligere år, dog ikke statistisk signifikant. Den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75 % var dog ikke opfyldt, hverken på landsplan eller på de enkelte afdelinger. Det bemærkes, at der mangler data på FIM TM -score ved 1-årsopfølgning på en del patienter. Dette skyldes overvejende, at ikke alle patienter var i stand til eller ønskede at medvirke til opfølgningsbesøg. Derudover fik nogle patienter foretaget 1-års opfølgning udenfor tidsrummet et år +/- 3 måneder efter traumet, og disse blev derfor ekskluderet fra analysen. De patienter der blev ekskluderet fra analysen af indikatoren havde, sammenlignet med de inkluderede patienter, signifikant lavere FIM TM -score ved indlæggelsen. Dette indikerer, at den reelle andel af patienter, der opnåede en FIM TM -score 18 et år efter skaden er lavere end de estimerede 64 %. Faglig klinisk kommentar: FIM TM -score er et internationalt anerkendt mål for funktionsstatus (både fysisk og kognitiv funktion). På trods af dette er det vanskeligt at anvende et funktionsmål som kvalitets indikator for HS-rehabilitering, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, men enhederne for HS-rehabilitering har udover muligheden for at udskrive genoptræningsplaner, reelt ingen indflydelse på rehabiliteringen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 3: Det anbefales, at der fortsat lokalt iværksættes konkrete initiativer til yderligere at løfte patienternes funktionsniveau. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. For at øge kvaliteten af indikator målingerne et år efter skaden, anbefales det at 1-års opfølgningen systematiseres, sådan at flere patienter får foretaget 1-års opfølgning og at opfølgningen foretages +/- 3 måneder fra 1-års dagen for traumet. 17

18 Indikator 4: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5 (Standard 5 %) Standard opfyldt 1 Antal med GOS-E-score >4 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja 57/ (27) 5 (41-6) Neurocenter Nej 34/76 1 (12) 45 (33-57) Rigshospitalet, Neurorehabilitering Ja 23/37 31 (46) 62 (45-78) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 4: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E- score 5 (Standard 5 %) 1) Funnelplot. 7 Rigshospitalet Indikator 4 Afdeling 95 % CI Standard 6 Procentdel 5 Landsresultat Antal i nævner 18

19 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 4 Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 4 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 19

20 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 5 % af de voksne patienter skadet i 214 og 215 en Glasgow Outcome Scale Extended score (GOS-E score) på 5 ved opfølgning 1 år efter skaden hvilket er på niveau med den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 5 %. Andelen er en anelse lavere end tidligere år, men forskellen er ikke statistisk signifikant. Blandt patienter fra lå andelen lidt under den fastsatte standard. Andelen var dog acceptabel når der tages højde for den statistiske usikkerhed i estimatet. Det bemærkes at der ligesom ved FIM TM, mangler data på GOS-E-score ved 1-årsopfølgning på en del patienter. Dette skyldes, som ved FIM TM, at ikke alle patienter var i stand til eller ønskede at medvirke til opfølgningsbesøg, samt at nogle patienter fik foretaget 1-års opfølgning udenfor tidsrummet et år +/- 3 måneder efter traumet. Som ved FIM TM er det sandsynligt, at den reelle andel af patienter, der opnåede en GOS-E-score 5 et år efter skaden er lavere end de estimerede 5 %. Faglig klinisk kommentar: GOS-E-score er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI og skalaen går fra 1 til 8. GOS-E = 5 svarer til lavere moderat handikap som betyder at patienten er i stand til at klare ADL aktiviteter selvstændigt og kan være alene i op til 24 timer, kan komme omkring ved egen hjælp, kan arbejde under beskyttede vilkår, eller er ikke kommet i arbejde endnu, har nogle begrænsninger i forhold til at deltage i sociale aktiviteter, samt har psykologiske problemer på baggrund af traumet. GOS-E >5 er gradueret i 6,7, og 8, hvor 6 betyder at patienten kan klare det samme som ovenstående, men er i stand til at klare uddannelse eller job med reduceret arbejdsevne og 8 betyder at patienten ikke har nogen begrænsninger i sit liv pga. traumet. Ligesom ved FIM TM er det vanskeligt at anvende et funktionsmål ved 1-årsopfølgning som kvalitets indikator for HS-rehabilitering, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, men enhederne for HS-rehabilitering har udover muligheden for at udskrive genoptræningsplaner, reelt ingen indflydelse på rehabiliteringen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 4: Det anbefales, at der lokalt overvejes tiltag som yderligere kan forbedre patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. For at øge kvaliteten af indikator målingerne et år efter skaden, anbefales det at 1- årsopfølgningen systematiseres, sådan at flere patienter får foretaget 1-års opfølgning og at opfølgningen foretages +/- 3 måneder fra 1-års dagen for traumet. 2

21 Indikator 5: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard <5 %) Standard opfyldt 1 Antal med kontrakturer/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja 5/ (15) 4 (1-9) 6 9 Neurocenter Ja /68 18 (21) (-5) 1 3 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej 5/63 5 (7) 8 (3-18) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 5: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard <5 %) 1) Funnelplot. 21

22 2) Konfidensinterval Plot. 3) Kvartalsvis trend. Indikator 5 5 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 22

23 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev 5 ud af 118 voksne patienter (4 %) udskrevet fra de 2 højtspecialiserede enheder med kontrakturer opstået under indlæggelsen, hvilket er lidt færre end de tidligere år, dog ikke statistisk signifikant. Den fastsatte kvalitetsstandard på 5 % var således opfyldt på landsplan. Der er dog en forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet Rigshospitalet indberettede signifikant flere kontrakturer end. Faglig klinisk kommentar: Kontrakturer er en frygtet komplikation til svær TBI, fordi denne komplikation i sig selv er særdeles hæmmende for den blivende funktion og eventuelt medfører et øget behov for personlig assistance efter rehabilitering og dermed risiko for nedsat livskvalitet. Fravær af kontrakturer hos patienter, der udskrives fra HS-rehabilitering anses derfor for at være et vigtigt mål for rehabiliteringens kvalitet. Det bemærkes, at der mangler data vedrørende kontrakturer på en del patienter, særligt i, hvor op imod en fjerdedel af patienterne manglede data. Det er styregruppens opfattelse, at en stor andel af de patienter, der manglede oplysninger om kontrakturer reelt ikke udviklede kontrakturer, idet det har været en udbredt misforståelse, at kun tilfælde med kontrakturer skulle indrapporteres. Endvidere er det styregruppens opfattelse, at der kan være indrapporteret tilfælde med kontrakturer, der reelt var spasticitet eller dystoni. Det er således afgørende, at der løbende er opmærksomhed på at data registreres i henhold til de officielle datadefinitioner. Det skal understreges at den reelle andel af patienter med kontrakturer sandsynligvis er lavere end de 4 %, ovenstående taget i betragtning. Det besluttes at fastholde indikatoren. Anbefaling til indikator 5: Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af kontrakturer fastholdes. Det anbefales at afklare hvorfor der er forskel i indberetningen af kontrakturer mellem de to enheder. 23

24 Indikator 6: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) Standard opfyldt 1 Antal med tryksår/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Nej 13/ (12) 1 (5-16) 1 4 Neurocenter Nej 4/67 19 (22) 6 (2-15) 1 5 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej 9/68 () 13 (6-24) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 6: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) 1) Funnelplot. 15 Rigshospitalet Indikator 6 Afdeling 95 % CI Standard 1 Landsresultat Procentdel Antal i nævner 24

25 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 6 Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 6 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 25

26 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev der indberettet 13 tryksår blandt 135 voksne patienter (1 %) hvilket er flere end den fastsatte kvalitetsstandard på højst 5 %. Den fastsatte kvalitetsstandard var således ikke opfyldt på hverken landsplan eller på afdelingerne. Resultaterne ligger på niveau med tidligere år. Rigshospitalet indberettede flere tryksår end, men forskellen mellem de to afdelinger var ikke statistisk signifikant. Faglig klinisk kommentar: Tryksår opstår primært som følge af immobilitet, sådan som det ofte ses efter svær TBI. Fravær af tryksår opstået under indlæggelsen til HS-rehabilitering ses derfor som et vigtigt mål for god terapi og pleje i forbindelse med langvarig rehabilitering af immobile patienter. Endvidere er tryksår forbundet med smerter og kan give svære problemer for patienten f.eks. i forbindelse med personlig hygiejne. Det skal bemærkes at der i DHD anvendes en meget detaljeret datadefinition for tryksår. Det bemærkes, at der mangler data vedrørende tryksår på en del patienter fra, hvor der ligesom for kontrakturer manglede data for tryksår hos op imod en fjerdedel af patienterne. Det er, som ved kontrakturer, styregruppens opfattelse, at en stor andel af de patienter, der manglede oplysninger om tryksår reelt ikke udviklede tryksår, idet det har været en udbredt misforståelse, at kun tilfælde med tryksår skulle indrapporteres. Det er styregruppens opfattelse at de indrapporterede tryksår var følger af tryk fra sonder, sengeheste, skinner og kanyler og således ikke traditionelle tryksår forårsaget af manglende stillingsskift i sengen. Indikatoren fastholdes. Anbefaling til indikator 6: Det anbefales, at øge opmærksomhed på at hindre at tryksår opstår. Det anbefales at undersøge hvorfor der er tegn på forskelle mellem de to enheder. 26

27 Indikator 7: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden (Standard 9 %) Standard opfyldt 1 Antal der screenes / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Nej 122/ (11) 89 (83-94) Neurocenter Nej 61/7 16 (19) 87 (77-94) 98 1 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej 6/67 1 (1) 9 (8-96) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 7: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden (standard 9 %) 1) Funnelplot. Indikator 7 95 Afdeling 95 % CI Standard Procentdel 9 Rigshospitalet Landsresultat Antal i nævner 27

28 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 7 Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 7 Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 28

29 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev 89 % af de voksne patienter ernæringsscreenet indenfor 24 timer efter indlæggelsen. Dette lå lidt under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 9 %, og det var en forværring sammenlignet med Der er dog en forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet Rigshospitalet ernæringsscreenede flere patienter end. Forskellen på de to afdelinger var dog ikke statistisk signifikant. Faglig klinisk kommentar: Ernæringsstatus har stor betydning for det fremtidige funktionsniveau, og en dårlig ernæringstilstand bør således forbygges og identificeres allerede ved indlæggelsen. En høj efterlevelsesgrad af Sundhedsstyrelsens generelle anbefaling om at ernæringsscreene alle patienter indenfor 24 timer efter indlæggelsen er derfor et mål for kvalitet i HSrehabiliteringen. Det er et problem, at en faldende andel af patienterne ernæringsscreenes indenfor 24 timer efter indlæggelsen. Dog er det styregruppens opfattelse, at der kan være tale om en overrapportering af ernæringsscreenede patienter i de tidligere år, idet andelen af ernæringsscreenede patienter først faldt fra starten af 215, hvilket falder sammen med at man på database skemaet specificerede, at ernæringsscreeningen skulle være foretaget indenfor 24 timer efter indlæggelsen. Anbefaling til indikator 7: Det anbefales, at øge opmærksomhed på at ernæringsscreene alle patienter indenfor 24 timer efter indlæggelsen. 29

30 Indikatorværdier for BØRN Det skal bemærkes at antallet af børn er meget lavt, hvorfor alle resultater er behæftet med stor usikkerhed. Det bør derfor undersøges, om indikatorer for børn fremadrettet kan opgøres hvert 4. år i stedet for hvert 2. år. Indikator 1a: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (Standard 7 %) Standard opfyldt 1 Antal med PTA-fase >28 dage / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Nej 6/1 4 (29) 6 (26-88) Neurocenter Ja 5/7 4 (36) 71 (29-96) 5 67 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej # () # # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 1a: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (standard 7 %) 1) Funnelplot. 1 Indikator 1a 8 Procentdel 6 4 Landsresultat 2 Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 3

31 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 1a Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. 1 Indikator 1a Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 31

32 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt havde 6 % af de behandlede børn en posttraumatisk amnesifase (PTA-fase) >28 dage, hvilket var på niveau med tidligere år og under kvalitetsstandarden på mindst 7 %. Den fastsatte kvalitetsstandard var således ikke opfyldt på hverken landsplan eller på afdelingerne. På Rigshospitalet lå andelen betydeligt under den fastsatte standard, men det skal bemærkes at estimatet er behæftet med stor statistisk usikkerhed. Faglig klinisk kommentar: PTA er i internationale undersøgelser vist at være den parameter, der bedst karakteriserer sværhedsgraden af traumatisk hjerneskade. Ved PTA >28 dage er der tale om meget svær hjerneskade, der kræver HS-rehabilitering. Manglende opfyldelse af indikatoren kan derfor afspejle at også børn med mindre svære TBI tilbydes højt specialiseret neurorehabilitering. Derfor er en opfyldelse af indikatoren et udtryk for at begge afdelinger modtager målgruppen for HS-rehabilitering. Som hos de voksne patienter bemærkes det, at der mangler data vedrørende PTA fase på en del patienter, og der gælder de samme overvejelser omkring dette for børnepatienterne dvs. at indikatorresultatet med stor sandsynlighed er et konservativt estimat af andelen af patienter med en PTA fase >28 dage. Det skal endvidere bemærkes at PTA ikke kan opgøres meningsfuldt for børn <6 år. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 1a: Det anbefales, at der vedvarende opretholdes en høj grad af opmærksomhed på selektionen af patienter til HS-rehabilitering med henblik på at sikre, at behandlingskapaciteten udnyttes så effektivt som muligt. 32

33 Indikator 2a: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør (Standard 75 %) Standard opfyldt 1 Antal der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Nej 8/14 () 57 (29-82) 41 5 Neurocenter Nej 6/11 () 55 (23-83) 27 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Nej # () # 7 75 # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 2a: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør (Standard 75 %) 1) Funnelplot. 1 8 Indikator 2a Afdeling 95 % CI Standard Procentdel 6 4 Landsresultat Antal i nævner 33

34 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 2a Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. 1 Indikator 2a Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 34

35 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev 57 % af børnepatienterne indlagt til HS-rehabilitering indenfor 7 dage efter respiratorophør, hvilket var betydeligt under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75 %. Der var dog tale om en forbedring sammenlignet med tidligere år, dog ikke statistisk signifikant. I lighed med tidligere år var der for patienter skadet i 214 og 215 en statistisk signifikant forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet lå betydeligt lavere end Rigshospitalet. Resultaterne er dog noget misvisende som anført under faglig klinisk kommentar. Faglig klinisk kommentar: Påbegyndelse af tidlig rehabilitering hos patienter med svær TBI antages at reducere byrden af medicinske komplikationer og bedre funktionen efter rehabilitering. Neurocenter har i samarbejde med Regionshospitalet Silkeborg etableret et Neuro Intensiv Step-down Afsnit (NISA), der har specialiseret sig i HS-rehabilitering samtidig med respiratoraftrapning. Tidlig rehabilitering er således sikret for patienter fra Vestdanmark ad denne vej. Imidlertid har Neurocenter ikke som planlagt indberettet patienter, der var indlagt på NISA i Silkeborg og som har fået både respirator og HS-rehabilitering der, hvorfor indikator resultaterne er noget misvisende. Endvidere er erfaringen, at det er svært at definere ophør af respirator behandling. Det besluttes derfor at indikatoren udgår fremadrettet og at opdatere dette i RKKPs dokumentationssystem i forbindelse med den igangværende revision af datadefinitionerne. Anbefaling til indikator 2a: Ligesom hos de voksne patienter, anbefales det, at der yderligere tilskyndes til tidlig overflyttelse til HS-rehabilitering med henblik på hurtigere påbegyndelse af målrettet neurorehabilitering. Endvidere anbefales det, som hos de voksne patienter, at inddrage/opkvalificere de relevante neurointensive afdelingers sygeplejefaglige, samt ergo- og fysioterapeutiske kompetence og kapacitet i Øst Danmark, således at tidlig rehabilitering sikres ad denne vej. I lighed med anbefalingerne for de voksne patienter, anbefales det at undersøge muligheden for at registrere dato for klarmelding til HS-rehabilitering i databasen og at indføre en indikator, der måler antallet af dage fra barnet er klarmeldt til HS-rehabilitering, som et udtryk for ventetiden til HSrehabilitering. 35

36 Indikator 3a: Andel af patienter (>7 år) der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 18 (Standard 75 %) Standard opfyldt 1 Antal med FIM TM -score >18/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja 7/9 1 (1) 78 (4-97) 9 89 Neurocenter Nej 5/7 () 71 (29-96) 93 1 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Ja # 1 (33) # # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 3a: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 18 (Standard 75 %) 1) Funnelplot. 1 Indikator 3a 8 Landsresultat Procentdel Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 36

37 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 3a Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. 1 Indikator 3a Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 37

38 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt opnåede 7 ud af 9 børnepatienter >7 år (78 %) en Functional Independence Measure score (FIM TM -score) 18 et år efter skaden. Dette er en forværring sammenlignet med tidligere år (dog ikke statistisk signifikant), men den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75 % var dog opfyldt på landsplan. Der var en forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet # patienter fra Rigshospitalet opnåede en FIM TM -score 18 et år efter skaden, mens 5 ud af 7 patienter (71 %) opnåede denne score 1 år efter skaden. Faglig klinisk kommentar: FIM TM -score er et internationalt anerkendt mål for funktionsstatus (både fysisk og kognitiv funktion). På trods af dette er det vanskeligt at anvende et funktionsmål som kvalitets indikator for HS-rehabilitering, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, men enhederne for HS-rehabilitering har udover muligheden for at udskrive genoptræningsplaner, reelt ingen indflydelse på rehabiliteringen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 3a: Ligesom hos de voksne patienter anbefales det, at der fortsat lokalt iværksættes konkrete initiativer til yderligere at løfte patienternes funktionsniveau. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. For at øge kvaliteten af indikator målingerne et år efter skaden, anbefales det som hos de voksne patienter at 1-årsopfølgningen systematiseres, sådan at flere patienter får foretaget 1-års opfølgning og at opfølgningen foretages +/- 3 måneder fra 1-års dagen for traumet. 38

39 Indikator 4a: Andel af patienter (<16 år) der 1 år efter skaden har en KOSCHI score 4 (Standard 5 %) Standard opfyldt 1 Antal med KOSCHIscore 4 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja 6/6 3 (33) 1 (54-1) 1 1 Neurocenter Ja 6/6 2 (25) 1 (54-1) 1 1 Rigshospitalet, Neurorehabilitering - / 1 (1) Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden. 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 4a: Andel af patienter (<16 år) der 1 år efter skaden har en KOSCHI score 4 (Standard 5 %) 1) Funnelplot. 1 Indikator 4a 8 Procentdel Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 39

40 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 4a Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 4a Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 4

41 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 6 ud af 6 mulige patienter en King s Outcome Scale for Childhood Head Injury score (KOSCHI score) på mindst 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Dette var identisk med tidligere år. Faglig klinisk kommentar: KOSCHI -score er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI hos børn. Det er selvsagt stærkt opløftende at patienterne har opnået et så højt funktionsniveau. Som det også er tilfældet med FIM TM og GOS-E-score er det generelt en udfordring at anvende funktionsmål som kvalitetsindikator, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, men enhederne for HS-rehabilitering har udover muligheden for at udskrive genoptræningsplaner, reelt ingen indflydelse på rehabiliteringen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Indikatoren og standarden fastholdes. Anbefaling til indikator 4a: Det anbefales, at der lokalt er fokus på at fastholde og yderligere udbygge de gode resultater vedrørende patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. For at øge kvaliteten af indikator målingerne et år efter skaden, anbefales det at 1-årsopfølgningen systematiseres, sådan at flere patienter får foretaget 1-års opfølgning og at opfølgningen foretages +/- 3 måneder fra 1-års dagen for traumet. 41

42 Indikator 4b: Andel af patienter (16-18 år) der 1 år efter skaden har en GOS-E- score 5 (Standard 5 %) Standard opfyldt 1 Antal med GOS-E-score >5 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja 3/5 () 6 (15-95) Neurocenter Ja 2/3 () 67 (9-99) 83 1 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Ja # () # Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden. 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 4b: Andel af patienter (16-18 år) der 1 år efter skaden har en GOS-Escore 5 (Standard 5 %) 1) Funnelplot. 1 8 Indikator 4b Afdeling 95 % CI Standard Procentdel 6 4 Landsresultat Antal i nævner 42

43 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 4b Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. 1 Indikator 4b Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 43

44 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 3 ud af de 5 unge patienter mellem år (6 %) en Glasgow Outcome Scale Extended score (GOS-E score) på mindst 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Dette var en forværring (dog ikke statistisk signifikant) fra tidligere år. Både på landsplan og på begge enheder var standarden dog opfyldt. Faglig klinisk kommentar: GOS-E kan anvendes hos personer, som er 16 år eller ældre og er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI hos unge og voksne. Skalaen går fra 1 til 8, hvor GOS-E = 5 svarer til lavere moderat handikap. Det betyder, at patienten er i stand til at klare ADL aktiviteter selvstændigt og kan være alene i op til 24 timer, kan komme omkring ved egen hjælp, kan arbejde under beskyttede vilkår (eller er ikke kommet i arbejde endnu), men har dog nogle begrænsninger i forhold til at deltage i sociale aktiviteter, samt har psykologiske problemer på baggrund af traumet. Det er selvsagt opløftende at så stor en del af patienterne har opnået en GOS-E på mindst 5. Som det også er tilfældet med FIM TM og KOSCHI er det vanskeligt at anvende et funktionsmål ved 1-årsopfølgning som kvalitets indikator for HS-rehabilitering, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, men enhederne for HS-rehabilitering har udover muligheden for at udskrive genoptræningsplaner, reelt ingen indflydelse på rehabiliteringen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 4b: Det anbefales, at der lokalt er fokus på at fastholde og yderligere udbygge de gode resultater vedrørende patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HSrehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. For at øge kvaliteten af indikator målingerne et år efter skaden, anbefales det at 1-årsopfølgningen systematiseres, sådan at flere patienter får foretaget 1-års opfølgning og at opfølgningen foretages +/- 3 måneder fra 1-års dagen for traumet. 44

45 Indikator 5a: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard 5 %) Standard opfyldt 1 Antal med kontrakturer / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % 214/ / Landsresultat Ja /6 6 (43) (-46) 4 Neurocenter Ja /4 5 (45) (-6) Rigshospitalet, Neurorehabilitering Ja # 1 (33) # 11 # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden. 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 5a: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard 1 %) 1) Funnelplot. 4 3 Indikator 5a Afdeling 95 % CI Standard Procentdel 2 1 Landsresultat Antal i nævner 45

46 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator 5a Rigshospitalet % 214/215 95% CI Standard 3) Kvartalsvis trend. Indikator 5a Andel(%) kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 215 Skadestidspunkt Rigshospitalet standard 46

47 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Der blev ikke udskrevet børn med kontrakturer udviklet under indlæggelsen blandt børn og unge skadet i 214 og 215. Den fastsatte standard på højst 5 % var således opfyldt på både landsplan og i de enkelte afdelinger. Faglig klinisk kommentar: Kontrakturer er en frygtet komplikation til svær TBI, fordi denne komplikation i sig selv er særdeles hæmmende for den blivende funktion og eventuelt medfører et øget behov for personlig assistance efter rehabilitering og dermed risiko for nedsat livskvalitet. Fravær af kontrakturer hos patienter, der udskrives fra HS-rehabilitering anses derfor for at være et vigtigt mål for rehabiliteringens kvalitet. Det bemærkes, at der mangler data vedrørende kontrakturer på en mere end en tredjedel af patienterne. Det er styregruppens opfattelse, at en stor andel af de patienter, der manglede oplysninger om kontrakturer reelt ikke udviklede kontrakturer, idet det har været en udbredt misforståelse, at kun tilfælde med kontrakturer skulle indrapporteres. Det er således afgørende, at der løbende er opmærksomhed på at data registreres i henhold til de officielle datadefinitioner. Det besluttes at fastholde indikatoren. Anbefaling til indikator 5a: Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af kontrakturer fastholdes. 47

48 Indikator 6a: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) Standard opfyldt 1 Antal med tryksår / Antal Uoplyst 2, Antal Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % patientforløb (%) 214/ / Landsresultat Nej 1/13 1 (7) 8 (-36) 3 Neurocenter Nej # 1 (9) # 5 Rigshospitalet, Neurorehabilitering Ja /3 () (-71) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet ligger på den rigtige side af standarden. 2 Patienter der mangler data i 214/215, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 6a: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) 1) Funnelplot. 4 Indikator 6a Afdeling Sign. 5% 3 Procentdel 2 1 Landsresultat Rigshospitalet Antal i nævner 48