Dansk Hovedtraume Database. Årsrapport 2019

Transkript

1 Dansk Hovedtraume Database Årsrapport 2019 (Patienter skadet i 2016/2017 med opfølgning i 2017/2018) Udgivet Maj 2019.

2 Rapporten er udarbejdet af Lene Odgaard, Ingrid Poulsen og Bente Dam. Rapporten er klinisk auditeret af styregruppen for Dansk Hovedtraume Database (DHD). Formandskabet for DHD udgøres af: Bente Dam, Centerleder, ledende oversygeplejerske, MPM, Centerledelsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter, Voldbyvej 15, 8450 Tlf: Kontaktperson for DHD er: Lene Odgaard, Datamanager og Ph.D., Forsknings- og udviklingsenheden Regionshospitalet Hammel Neurocenter, Voldbyvej 15, Tlf.: Kontaktperson i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program (RKKP): Annette Ingeman, Kvalitetskonsulent, RKKP Afd. 1 - Hjerte/Kar, Kirurgi & Akutområdet. ANNING@rkkp.dk 2

3 Indhold KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER... 5 OVERSIGT OVER INDIKATORER... 8 VOKSNE ( 18 ÅR)... 8 BØRN (<18 ÅR)... 9 INDIKATORVÆRDIER FOR VOKSNE INDIKATOR 1: ANDEL AF PATIENTER MED EN LÆNGDE AF PTA-FASEN PÅ >28 DAGE INDIKATOR 2: ANDEL AF PATIENTER DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN FIM TM -SCORE INDIKATOR 3: ANDEL AF PATIENTER DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN GOS-E-SCORE INDIKATOR 4: ANDEL AF PATIENTER DER UDSKRIVES MED FUNKTIONELT BETYDENDE KONTRAKTURER OPSTÅET UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 5: ANDEL AF PATIENTER DER UDVIKLER TRYKSÅR UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 6: ANDEL PATIENTER DER SCREENES FOR UNDERERNÆRING INDENFOR FØRSTE 24 TIMER EFTER INDLÆGGELSE I NEUROREHABILITERINGSENHEDEN INDIKATORVÆRDIER FOR BØRN INDIKATOR 1A: ANDEL AF PATIENTER MED EN LÆNGDE AF PTA-FASEN PÅ >28 DAGE INDIKATOR 2A: ANDEL AF PATIENTER (>7 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN FIM TM -SCORE INDIKATOR 3A: ANDEL AF PATIENTER (16-18 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN GOS-E- SCORE INDIKATOR 3B: ANDEL AF PATIENTER (<16 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN KOSCHI SCORE INDIKATOR 4A: ANDEL AF PATIENTER DER UDSKRIVES MED FUNKTIONELT BETYDENDE KONTRAKTURER OPSTÅET UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 5A: ANDEL AF PATIENTER DER UDVIKLER TRYKSÅR UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR 6A: ANDEL PATIENTER DER SCREENES FOR UNDERERNÆRING INDENFOR FØRSTE 24 TIMER EFTER INDLÆGGELSE I NEUROREHABILITERINGSENHEDEN

4 BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDET OG MÅLING AF BEHANDLINGSKVALITET DATAGRUNDLAG PATIENTPOPULATION SAMT BEMÆRKNINGER TIL INKLUSIONSKRITERIER FOR DATABASEN KOMPLETHED AF PATIENTREGISTRERING KOMPLETHEDSGRAD FOR DE ENKELTE INDIKATORER KOMPLETHEDSGRAD FOR ANDRE VARIABLE STYREGRUPPENS MEDLEMMER APPENDIX 1: DESKRIPTIVE TABELLER FOR VOKSNE PATIENTER FORDELING AF PATIENTRELATEREDE KARAKTERISTIKA OG FUNKTIONSSCORES FOR VOKSNE SKADET FORDELING AF KOMPLIKATIONER/BEHANDLING FOR VOKSNE SKADET APPENDIX 2: DESKRIPTIVE TABELLER FOR BØRNEPATIENTER FORDELING AF PATIENTRELATEREDE KARAKTERISTIKA OG FUNKTIONSSCORES FOR BØRN SKADET FORDELING AF KOMPLIKATIONER/BEHANDLING FOR BØRN SKADET APPENDIX 3: STRATIFICEREDE ANALYSER (VOKSNE SKADET ) APPENDIX 4: BESKRIVELSE AF DATABASEN SOM FORSKNINGSRESSOURCE APPENDIX 5: INDIKATORBEREGNING FOR DANSK HOVEDTRAUME DATABASE

5 Konklusioner og anbefalinger 1. Rapporten omfatter alle indberettede voksne patienter ( 18 år) og alle børn (<18 år), som har modtaget højt specialiseret neurorehabilitering (HS-rehabilitering) efter svær traumatisk hjerneskade (TBI), defineret som en usederet Glasgow Coma Scale (GCS) Score 8 indenfor de første 48 timer efter traumet. Rapporten omhandler patienter, som er skadet i perioden 1. januar december Regionshospitalet Hammel Neurocenter og Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering på Rigshospitalet, varetager sammen den højt specialiserede neurorehabiliteringsindsats i henholdsvis i - og Danmark. I rapporten bruges "" derfor om patienter, der modtog HS-rehabilitering i Hammel, mens "" bruges om patienter, der modtog HS-rehabilitering på Rigshospitalet. 2. I alt er der indberettet data for 141 voksne patienter og 16 børn. Sammenlignet med 2014/2015 var der tale om en reduktion i antal patienter på 9,8 % og sammenlignet med 2012/2013 en reduktion på 24,2 %. Kompletheden af patientregistreringen i den aktuelle periode er tilfredsstillende (opgjort i vest til 92 %), hvorfor der formodentlig ikke er tale om manglende registreringer. Det er uklart, om der er tale om en reduktion i antallet af tilskadekomne patienter, en reduktion i antallet af henviste patienter eller om det skyldes at mange patienter i dag sederes allerede på skadesstedet før descendering/før måling af GCS, og dermed ikke lever op til databasens inklusionskriterium (usederet GCS 8). Det anbefales derfor, at inkludere patienter, der sederes på skadesstedet uanset GCS, samt at patienter, der sederes på skadesstedet inkluderes i årsrapporterne, hvis de har en længde af post-traumatisk amnesi (PTA) på > 14 dage. 3. Datakompletheden for indikatorvariable varierede fra 65 % til 91 % blandt voksne patienter og fra 62 % til 100 % blandt børne patienter. Det anbefales generelt at øge datakompletheden (med særlig opmærksomhed på data i ) samt at øge opmærksomheden på årsager til manglende 1-års opfølgning. 4. For hele landet var 2 ud af 6 indikatorer opfyldt for voksne, og 4 ud af 7 indikatorer opfyldt for børn. 5. Der var forskel på antallet af opfyldte indikatorer for voksne på tværs af landet, idet den fastsatte kvalitetsstandard var opfyldt for én af de seks indikator (PTA) i, hvorimod fem af de seks kvalitetsstandarder var opfyldt i. Forskellen kan ikke umiddelbart forklares med forskel i skadernes sværhedsgrad på tværs af landet. Blandt børn var der ingen forskel på antallet af opfyldte indikatorer i den aktuelle periode. 6. Tallene for længden af PTA blandt voksne (indikator 1) viser at tilbud om HS-rehabilitering helt overvejende og efter hensigten gives til patienter med meget svær hjerneskade. Tallene for længden af PTA blandt børn indikerer, at også børn med mindre svære TBI tilbydes højt specialiseret neurorehabilitering. 5

6 7. Resultaterne vedrørende funktionsevne 1 år efter skaden (indikator 2 og 3) viser at over halvdelen af både voksen- og børne patienterne opnår et rimeligt funktionsniveau ved et års opfølgning dvs. vil om nødvendigt kunne være alene i 24 timer og evt. arbejde under beskyttede vilkår. Det store flertal vil dog i varierende grad have brug for personlig assistance til dagligdags gøremål. Der er behov for at udvikle tiltag, som yderligere kan forbedre patienternes funktionsniveau. Disse tiltag vedrører udover HS-rehabiliteringsforløbet, også forløbet efter udskrivelsen, som afsnittene for HSrehabilitering ikke har direkte ansvar for. Fokus for de to indikatorer på funktionsscores 1 år efter skaden er således at afdække evt. behandlingsforskelle efter udskrivelsen, mhp. at kunne påvise evt. forskelle i lokale tilbud på tværs af landet, og dermed påvirke behandlingen efter udskrivelsen. 8. Andelen af voksne patienter, der udskrives med kontrakturer efter HS-rehabilitering (indikator 4) er faldet i. I er andelen der udskrives med kontrakturer stabil og fortsat for høj i forhold til den fastsatte kvalitetsstandard. Årsagen hertil bør afklares. Andelen af børnepatienter der udskrives med kontrakturer er faldet i og begge afdelinger opfylder den fastsatte kvalitetsstandard for børn. 9. Andelen af patienter, der udvikler tryksår i forbindelse med indlæggelse til HS-rehabilitering (indikator 5) er faldet i blandt både voksne og børn. På landsplan er den fortsat for høj set i forhold til den fastsatte kvalitetsstandard. Årsagen hertil bør undersøges. 10. Andelen af patienter, der screenes for underernæring indenfor 24 timer efter indlæggelsen til HS-rehabilitering (indikator 6) er for lav i forhold til den fastsatte kvalitetsstandard for både voksne og børn. Imidlertid betragtes alle patienter indlagt til HS-rehabiliteringen som værende i behandlingskrævende ernæringsmæssig risiko, og dermed skal alle patienter have en ernæringsplan. Det er derfor relevant at ændre den nuværende indikator til at omhandle andelen af patienter, der får lavet en ernæringsplan. 11. Der arbejdes aktuelt på at udvide monitoreringen af behandlingsindsatsen for mennesker med svær traumatisk hjerneskade, både i forhold til den højt specialiserede rehabiliteringsindsats og i forhold til behandlingen efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. Monitoreringen vil således fremover blive udvidet med nye indikatorer, dækkende følgende områder: funktionsevne ved udskrivelsen fra HS-rehabilitering, udvikling af komplikationer, samt rehabilitering af dysfagi. Desuden vil nogle af de nuværende indikatorer blive revideret, erstattet med andre. I dette udviklingsarbejde bliver det kliniske personale systematisk inddraget. 6

7 Ved læsning og fortolkning af rapporten bør følgende bemærkes: Indikatorresultater, hvor der kun optræder n=1 eller n=2 i enten tæller eller nævner er erstattet med # samt en forklaringsnote i den offentliggjorte årsrapport på da disse betragtes som potentielt personhenførbare. Forklaringsnoten lyder: Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. I kolonnen Standard opfyldt angives om punktestimatet ligger over eller under den vedtagne standard. Der beregnes 95 % konfidensinterval 1 for indikatorresultatet i aktuelle opgørelsesperiode (for børn også for den akkumulerede periode ), og læseren af årsrapporten henvises derfor til dette ved fortolkning af usikkerheden på estimatet % konfidensinterval betyder at den sande værdi med 95 % sikkerhed ligger indenfor dette interval. 7

8 Oversigt over indikatorer Voksne ( 18 år) ID Indikator Format Standard DHOD_01_001 Indikator 1: Andel patienter med en længde af Andel 70 % PTA-fasen på >28 dage. DHOD_03_002 DHOD_04_001 DHOD_05_002 DHOD_06_001 DHOD_14_001 Indikator 2: Andel patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 108. Indikator 3: Andel patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5. Indikator 4: Andel patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse. Indikator 5: Andel patienter der udvikler tryksår under indlæggelsen. Indikator 6: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor de første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden. Andel 75 % Andel 50 % Andel <5 % Andel <5 % Andel 90 % 8

9 Børn (<18 år) ID Indikator Format Standard DHOD_07_001 Indikator 1a: Andel patienter med en længde Andel 70 % af PTA-fasen på >28 dage. DHOD_09_002 Indikator 2a: Andel patienter 7-18 år, der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 108. Andel 75 % DHOD_10_001 DHOD_11_001 DHOD_12_002 DHOD_13_001 Indikator 3a: Andel patienter år, der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5. Indikator 3b: Andel patienter <16 år, der 1 år efter skaden har en KOSCHI-score 4. Indikator 4a: Andel patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse. Indikator 5a: Andel patienter der udvikler tryksår under indlæggelsen. Andel 50 % Andel 50 % Andel <5 % Andel <5 % - Indikator 6a: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor de første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden. Andel 90 % 9

10 Indikatorværdier for VOKSNE Indikator 1: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (Standard 70 %) Standard opfyldt 1 Antal med PTA-fase >28 dage / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) 2016/ 2017 Tidligere år, % 2014/ 2015 Landsresultat Ja 74/91 50 (35) 81 (72-89) / 2013 Ja 26/35 34 (49) 74 (57-88) Ja 48/56 16 (22) 86 (74-94) Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 1: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (standard 70 %) 1) Funnelplot Indikator 1 Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 10

11 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator % 2016/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt havde 81 % af de voksne patienter en posttraumatisk amnesifase (PTA-fase) >28 dage, hvilket var over den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 70 %, og en anelse højere end tidligere år. Faglig klinisk kommentar: PTA er i internationale undersøgelser vist at være den parameter, der bedst karakteriserer sværhedsgraden af traumatisk hjerneskade. Ved PTA >28 dage er der tale om meget svær hjerneskade, der kræver HS-rehabilitering. Derfor kan en opfyldelse af indikatoren ses som udtryk for at begge afdelinger modtager målgruppen for HS-rehabilitering. Det bemærkes, at der mangler data vedrørende PTA fase på en del patienter, særligt i. Det er styregruppens kliniske erfaring, at patienter, der mangler eksakte oplysninger om længden af PTA, fasen reelt har en PTA fase >28 dage, dvs. indikatorresultatet er med stor sandsynlighed et konservativt estimat af andelen af patienter med en PTA fase >28 dage. En reel årsag til manglende data er, at det er svært at rekonstruere en eksakt dato for hvornår en patient er ude af PTA efter udskrivelsen. Registreringsskemaet vedrørende PTA er forbedret siden seneste årsrapport, og det ser ud til at dette har nedbragt andelen af patienter med manglende data vedrørende PTA i, men ikke i. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 1: 11

12 Det anbefales, at der tages initiativ til at nedbringe andelen af patienter med manglende data vedrørende PTA, særligt i. Det anbefales, at der vedvarende opretholdes en høj grad af opmærksomhed på selektionen af patienter til den HS-rehabilitering med henblik på at sikre, at behandlingskapaciteten udnyttes så effektivt som muligt. 12

13 Indikator 2: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 108 (Standard 75 %) Standard opfyldt 1 Antal med FIM TM -score >108 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) 2016/ 2017 Tidligere år, % 2014/ 2015 Landsresultat Nej 79/ (21) 71 (61-79) Ja 42/54 15 (22) 78 (64-88) Nej 37/58 14 (19) 64 (50-76) Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator 2012/ 2013 Figurer for indikator 2: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 108 (Standard 75 %) 1) Funnelplot. 85 Indikator Landsresultat Afdeling 95 % CI Afdeling Antal i nævner

14 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator % 2016/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt opnåede 71 % af de voksne patienter en Functional Independence Measure score (FIM TM -score) 108 et år efter skaden. Dette er en stigning sammenlignet med tidligere år, dog ikke statistisk signifikant. Den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75 % var dog ikke opfyldt på landsplan og i. Det bemærkes at i er andelen af patienter med en FIM TM -score 108 et år efter skaden lavere end i både 2012/2013 og i 2014/2015. Forskellen er dog ikke statistisk signifikant. I lå andelen lidt over den fastsatte standard. I appendiks 3 findes resultaterne for indikatoren stratificeret på usederet GCS indenfor 48 timer efter skaden (fordelt på GCS = 3, GCS = 4-5 og GCS = 6). Resultaterne viser at forskellen i indikatoropfyldelse ikke umiddelbart kan tilskrives forskelle i sværhedsgrad af skaderne på tværs af landet. Det bemærkes, at der mangler data på FIM TM -score ved 1-årsopfølgning på en del patienter. Dette kan skyldes, at ikke alle patienter var i stand til eller ønskede at medvirke til opfølgningsbesøg. Derudover fik nogle patienter foretaget 1-års opfølgning udenfor tidsrummet et år +/- 3 måneder efter traumet, og disse blev derfor ekskluderet fra analysen. Antallet af patienter, der fik foretaget 1-årsopfølgning udenfor tidsrummet et år +/- 3 måneder efter traumet er dog faldet fra 19 patienter i 2014/2015 til 5 patienter i 2016/2017. Som det også var tilfældet i tidligere år, havde de patienter der blev ekskluderet fra analysen af indikatoren, signifikant lavere FIM TM -score ved indlæggelsen sammenlignet med de 14

15 inkluderede patienter. Dette indikerer, at den reelle andel af patienter, der opnåede en FIM TM - score 108 et år efter skaden er lavere end de estimerede 71 %. Faglig klinisk kommentar: FIM TM -score er et internationalt anerkendt mål for funktionsstatus (både fysisk og kognitiv funktion). Den opnåede FIM TM -score 1 år efter skaden vil være afhængig af skadens sværhedsgrad, indsatsen under HS-indlæggelsen samt indsatsen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 2: Det anbefales, at der nationalt, regionalt og lokalt sikres initiativer som yderligere kan forbedre patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. Det anbefales at øge opmærksomheden på årsager til manglende 1-års opfølgning, herunder sikre indkaldelse af alle patienter, der indgår i databasen. 15

16 Indikator 3: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5 (Standard 50 %) Standard opfyldt 1 Antal med GOS-Escore >4 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) 2016/ 2017 Tidligere år, % 2014/ 2015 Landsresultat Ja 65/ (21) 59 (49-68) / 2013 Ja 36/52 17 (25) 69 (55-81) Nej 29/59 13 (18) 49 (36-63) Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 3: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E- score 5 (Standard 50 %) 1) Funnelplot. 70 Indikator 3 60 Landsresultat Afdeling 95 % CI Afdeling Antal i nævner 16

17 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator % 2016/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 59 % af de voksne patienter skadet i 2016 og 2017 en Glasgow Outcome Scale Extended score (GOS-E score) på 5 ved opfølgning 1 år efter skaden, hvilket er flere end den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 50 %. Andelen er på niveau med årene 2012/2013 og en anelse højere end 2014/2015, men forskellen er ikke statistisk signifikant. Andelen med en GOS-E 5 ved opfølgning var signifikant højere i sammenlignet med i. Andelen i lå under den fastsatte standard, og ligesom ved FIM TM -score, er andelen i den aktuelle periode lavere end i både 2012/2013 og i 2014/2015, dog ikke statistisk signifikant. De stratificerede analyser (se appendiks 3) viste ligesom ved FIM TM, at forskellen i indikatoropfyldelse på tværs af landet ikke umiddelbart kan tilskrives forskelle i sværhedsgrad af skaderne. Som ved FIM TM, mangler der data på GOS-E-score ved 1-årsopfølgning på en del patienter. Dette skyldes, som ved FIM TM, at ikke alle patienter var i stand til eller ønskede at medvirke til opfølgningsbesøg, samt at nogle patienter fik foretaget 1-års opfølgning udenfor tidsrummet et år +/- 3 måneder efter traumet. Som ved FIM TM er det sandsynligt, at den reelle andel af patienter, der opnåede en GOS-E-score 5 et år efter skaden er lavere end de estimerede 59 %. Faglig klinisk kommentar: GOS-E-score er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI og skalaen går fra 1 til 8. GOS-E = 5 svarer til lavere moderat handikap som betyder at patienten er i stand til at klare ADL aktiviteter selvstændigt og kan være alene 17

18 i op til 24 timer, kan komme omkring ved egen hjælp, kan arbejde under beskyttede vilkår, eller er ikke kommet i arbejde endnu, har nogle begrænsninger i forhold til at deltage i sociale aktiviteter, samt har psykologiske problemer på baggrund af traumet. GOS-E >5 er gradueret i 6,7, og 8, hvor 6 betyder at patienten kan klare det samme som ovenstående, men er i stand til at klare uddannelse eller job med reduceret arbejdsevne, og 8 betyder at patienten ikke har nogen begrænsninger i sit liv pga. traumet. Ligesom ved FIM TM er den opnåede GOS-E-score 1 år efter skaden afhængig af skadens sværhedsgrad, indsatsen under HS-indlæggelsen samt indsatsen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 3: Det anbefales, at der nationalt, regionalt og lokalt sikres initiativer som yderligere kan forbedre patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. Det anbefales at øge opmærksomheden på årsager til manglende 1-års opfølgning, herunder sikre indkaldelse af alle patienter, der indgår i databasen.. 18

19 Indikator 4: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard <5 %) Standard opfyldt 1 Antal med kontrakturer/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95 % CI) 2016/ 2017 Tidligere år, % 2014/ 2015 Landsresultat Nej 7/ (9) 5 (2-11) / 2013 Ja 0/59 10 (14) 0 (0-6) 0 1 Nej 7/69 3 (4) 10 (3-20) Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 4: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard <5 %) 1) Funnelplot. 10 Indikator Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 19

20 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator % 2016/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan blev 5 % af alle patienter udskrevet med kontrakturer opstået under indlæggelsen til HS-rehabilitering, alle i. Den fastsatte kvalitetsstandard på 5 % var således opfyldt i, men ikke på landsplan og i. Andelen af kontrakturer i er på niveau med tidligere år. De stratificerede analyser (se appendiks 3) viste ligesom ved FIM TM GOS-E, at forskellen i indikatoropfyldelse mellem de to afdelinger ikke umiddelbart kan tilskrives forskelle i sværhedsgrad af skaderne. Faglig klinisk kommentar: Kontrakturer er en frygtet komplikation til svær TBI, fordi denne komplikation i sig selv er særdeles hæmmende for den blivende funktion og eventuelt medfører et øget behov for personlig assistance efter rehabilitering og dermed risiko for nedsat livskvalitet. Fravær af kontrakturer hos patienter, der udskrives fra HS-rehabilitering anses derfor for at være et vigtigt mål for HS-rehabiliteringens kvalitet. Det bemærkes, at der særligt i mangler data vedrørende kontrakturer på en del patienter (dog færre sammenlignet med tidligere år). Det er styregruppens opfattelse, at de fleste patienter med manglede oplysninger reelt ikke udviklede kontrakturer, idet det har været en udbredt misforståelse, at kun tilfælde med kontrakturer skulle indrapporteres. Endvidere er det styregruppens opfattelse, at der kan være indrapporteret tilfælde med kontrakturer, der reelt var spasticitet eller dystoni. Den reelle andel af patienter med kontrakturer opstået under indlæggelsen til HS-rehabilitering er således sandsynligvis lavere end de 4 %, ovenstående taget i betragtning. 20

21 En udviklet kontraktur kan være særdeles svær at behandle. Derfor må forebyggelse af kontrakturer anses som en af de faglige kerneopgaver i rehabiliteringsforløbet, også i tiden før indlæggelse til HS-rehabilitering og efter udskrivelsen. For at monitorere den forebyggende indsats kan forekomsten af kontrakturer opgøres på forskellige tidspunkter i rehabiliteringsforløbet en sådan opgørelse kan ses i de deskriptive tabeller i appendix 1. Resultaterne viser, at andelen af patienter med kontrakturer var stabil gennem hele rehabiliteringsforløbet for patienter i, mens andelen af kontrakturer for patienter i var markant højere ved udskrivelsen og ved 1 års opfølgning sammenlignet med ved indlæggelsen til HS-rehabilitering. Det er styregruppens opfattelse at forskellen til dels kan skyldes forskelle i registrering af kontrakturer mellem de to enheder. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på at data registreres i henhold til de officielle datadefinitioner. Anbefaling til indikator 4: Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af kontrakturer fastholdes. Det anbefales at erstatte indikatoren med mere detaljerede opgørelser af kontrakturer (ved indlæggelse, under indlæggelse, ved udskrivelse, og ved 1-årsopfølgning). Det anbefales, at der løbende er opmærksomhed på at data registreres i henhold til de officielle datadefinitioner. 21

22 Indikator 5: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) Standard opfyldt 1 Antal med tryksår/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) 2016/ 2017 Tidligere år, % 2014/ 2015 Landsresultat Nej 9/ (11) 7 (3-13) / 2013 Ja # 15 (22) # 6 10 Nej 7/72 0 (0) 10 (4-19) 13 9 # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 5: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) 1) Funnelplot. Indikator Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 22

23 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator % 2016/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev der indberettet 9 tryksår blandt 126 voksne patienter (7 %) hvilket er et fald sammenlignet med tidligere år. Faldet er primært båret af et fald i andelen af patienter med tryksår i. Den fastsatte kvalitetsstandard på højest 5 % var således opfyldt i, men ikke på landsplan grundet flere indrapporterede tryksår i. De stratificerede analyser (se appendiks 3) viste at forskellen i indikatoropfyldelse mellem de to afdelinger ikke umiddelbart kan tilskrives forskelle i sværhedsgrad af skaderne. Faglig klinisk kommentar: Tryksår opstår primært som følge af immobilitet, sådan som det ofte ses efter svær TBI. Fravær af tryksår opstået under indlæggelsen til HS-rehabilitering ses derfor som et vigtigt mål for god terapi og pleje i forbindelse med langvarig rehabilitering af immobile patienter. Endvidere er tryksår forbundet med smerter og kan give svære problemer for patienten f.eks. i forbindelse med personlig hygiejne. Det skal bemærkes at der i DHD anvendes en meget detaljeret datadefinition for tryksår, hvor selv overfladiske tryksår indberettes. Det er styregruppens opfattelse at de indrapporterede tryksår var følger af tryk fra sonder, sengeheste, skinner og kanyler og således ikke traditionelle tryksår forårsaget af manglende stillingsskift i sengen. Det bemærkes, at der ligesom ved kontrakturer mangler data vedrørende tryksår på en del patienter i. Det er, som ved kontrakturer, styregruppens opfattelse, at en stor andel af de patienter, der manglede oplysninger om tryksår reelt ikke udviklede tryksår, idet det har været en udbredt misforståelse, at kun tilfælde med tryksår skulle indrapporteres. 23

24 Indikatoren fastholdes. Anbefaling til indikator 5: Det anbefales at undersøge forskellen mellem de to enheder skyldes registreringspraksis og/eller reelle forskelle i forekomsten af tryksår. 24

25 Indikator 6: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden (Standard 90 %) Standard opfyldt 1 Antal der screenes / Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Tidligere år, % Antal patientforløb 2016/ / / 2013 Landsresultat Nej 106/ (9) 83 (75-89) Nej 47/56 13 (19) 84 (72-92) Nej 59/72 0 (0) 82 (71-90) Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 6: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden (standard 90 %) 1) Funnelplot. Indikator 6 95 Afdeling 95 % CI Standard Landsresultat Antal i nævner 25

26 2) Konfidensinterval Plot. Landsresultat Indikator % 2016/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev 83 % af de voksne patienter ernæringsscreenet indenfor 24 timer efter indlæggelsen. Dette lå under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 90 %, og det var en forværring sammenlignet med tidligere år. Faglig klinisk kommentar: Den generelle anbefaling fra Sundhedsstyrelsen er at alle hospitalsindlagte patienter ernæringsscreenes indenfor 24 timer efter indlæggelsen, idet ernæringsstatus har stor betydning for det fremtidige funktionsniveau. På denne baggrund blev indikatoren indført i databasen i 2015 Imidlertid betragtes alle patienter indlagt til HS-rehabiliteringen ifølge lokal aftale nu som værende i behandlingskrævende ernæringsmæssig risiko, hvorfor det er relevant at ændre den nuværende indikator. Anbefaling til indikator 6: Det anbefales, at opdatere data samt at erstatte den nuværende indikator med en indikator omhandlende andelen af patienter, der får lagt en ernæringsplan. 26

27 Indikatorværdier for BØRN Antallet af børn er meget lavt, hvorfor alle resultater er behæftet med stor usikkerhed. Opgørelsen for tidligere år er derfor erstattet af en opgørelse på akkumulerede data for perioden , ligesom alle figurer er opgjort på akkumulerede data Der kan således være forskel på indikatoropfyldelse alt efter om man ser på resultaterne for den aktuelle periode eller på resultaterne for den akkumulerede periode. Indikator 1a: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (Standard 70 %) Aktuelle periode Standard Antal med PTAfase >28 dage / opfyldt 1 Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95 % CI) Akkumulerede data (n=51), % (95 % CI) 2016/ /2017 Landsresultat Nej 9/14 2 (13) 64 (35-87) 57 (42-71) Nej 5/8 2 (20) 63 (24-91) 56 (31-78) Nej 4/6 0 (0) 67 (22-96) 58 (39-75) 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 1a: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage (standard 70 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=51). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. 90 Indikator 1a Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 27

28 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=51). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 1a % 2012/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Blandt de behandlede børn var der 64 % i den aktuelle periode og 57 % i den akkumulerede periode, der havde en posttraumatisk amnesifase (PTA-fase) >28 dage, hvilket var under kvalitetsstandarden på mindst 70 %. Der er store forskelle mellem årene, hvilket formodentlig skyldes at antallet af børn per år er meget lavt. Faglig klinisk kommentar: PTA er i internationale undersøgelser vist at være den parameter, der bedst karakteriserer sværhedsgraden af traumatisk hjerneskade. Ved PTA >28 dage er der tale om meget svær hjerneskade, der kræver HS-rehabilitering. Manglende opfyldelse af indikatoren kan derfor afspejle at også børn med mindre svære TBI tilbydes højt specialiseret neurorehabilitering. Det skal bemærkes, at PTA ikke kan opgøres meningsfuldt for børn <6 år. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 1a: Det anbefales, at der vedvarende opretholdes en høj grad af opmærksomhed på selektionen af patienter til HS-rehabilitering med henblik på at sikre, at behandlingskapaciteten udnyttes så effektivt som muligt. 28

29 Indikator 2a: Andel af patienter (>7 år) der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 108 (Standard 75 %) Aktuelle periode Standard Antal med opfyldt 1 FIM TM -score >108/ Antal patientforløb Aktuelle år, % (95% CI) Akkumulerede data, (n=45) % (95% CI) Uoplyst 2, Antal (%) 2016/ /2017 Landsresultat Ja 9/12 0 (0) 75 (43-95) 83 (69-93) Nej 5/7 0 (0) 71 (29-96) 82 (63-94) Ja 4/5 0 (0) 80 (28-99) 86 (57-98) 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 2a: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM TM -score 108 (Standard 75 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=45). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Indikator 2a Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 29

30 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=45). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 2a % 2012/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Blandt de behandlede børn >7 år var der 75 % i den aktuelle periode og 83 % i den akkumulerede periode der opnåede en Functional Independence Measure score (FIM TM -score) 108 et år efter skaden. Den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75 % var således opfyldt på landsplan. Færre børn i opnåede en FIM TM -score 108 et år efter skaden sammenlignet med børn i. Forskellen på tværs af landet var dog ikke statistisk signifikant, hverken for den aktuelle periode eller for den akkumulerede periode. Faglig klinisk kommentar: Den opnåede FIM TM -score 1 år efter skaden vil være afhængig af skadens sværhedsgrad, indsatsen under HS-indlæggelsen samt indsatsen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 2a: Ligesom hos de voksne patienter anbefales det, at der fortsat lokalt iværksættes konkrete initiativer til yderligere at løfte patienternes funktionsniveau. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. 30

31 Indikator 3a: Andel af patienter (16-18 år) der 1 år efter skaden har en GOS-E- score 5 (Standard 50 %) Aktuelle periode Standard Antal med opfyldt 1 GOS-E-score >5 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Akkumulerede data, (n=22) % (95% CI) 2016/ /2017 Landsresultat Ja 5/6 1 (14) 83 (36-100) 82 (60-95) Ja # 1 (33) # 82 (48-98) Ja 3/4 0 (0) 75 (19-99) 82 (48-98) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 3a: Andel af patienter (16-18 år) der 1 år efter skaden har en GOS-Escore 5 (Standard 50 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=22). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. 80 Indikator 3a Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 31

32 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=22). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 3a % 2012/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Blandt de behandlede børn år var der 83 % i den aktuelle periode og 82 % i den akkumulerede periode der opnåede en Glasgow Outcome Scale Extended score (GOS-E score) på mindst 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Både på landsplan og på begge enheder var standarden således opfyldt. Faglig klinisk kommentar: GOS-E kan anvendes hos personer, som er 16 år eller ældre og er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI hos unge og voksne. Skalaen går fra 1 til 8, hvor GOS-E = 5 svarer til lavere moderat handikap. Det betyder, at patienten er i stand til at klare ADL aktiviteter selvstændigt og kan være alene i op til 24 timer, kan komme omkring ved egen hjælp, kan arbejde under beskyttede vilkår (eller er ikke kommet i arbejde endnu), men har dog nogle begrænsninger i forhold til at deltage i sociale aktiviteter, samt har psykologiske problemer på baggrund af traumet. Det er selvsagt opløftende, at så stor en del af patienterne har opnået en GOS-E på mindst 5. Ligesom ved FIM TM er den opnåede GOS-E-score 1 år efter skaden afhængig af skadens sværhedsgrad, indsatsen under HS-indlæggelsen samt indsatsen efter udskrivelsen. Derfor er det ikke alene indsatsen under HS-indlæggelsen, der måles på, men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling til indikator 3a: 32

33 Det anbefales, at der nationalt, regionalt og lokalt sikres initiativer som yderligere udbygger de gode resultater vedrørende patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HSrehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. 33

34 Indikator 3b: Andel af patienter (<16 år) der 1 år efter skaden har en KOSCHI score 4 (Standard 50 %) Aktuelle periode Standard Antal med opfyldt 1 KOSCHIscore 4 / Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Akkumulerede data, (n=26) % (95% CI) 2016/ /2017 Landsresultat Ja 9/9 0 (0) 100 (66-100) 100 (87-100) Ja 7/7 0 (0) 100 (59-100) 100 (85-100) Ja # 0 (0) # 100 (40-100) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 3b: Andel af patienter (<16 år) der 1 år efter skaden har en KOSCHI score 4 (Standard 50 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=26). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. 100 Indikator 3b Landsresultat Afdeling 95 % CI Standard Antal i nævner 34

35 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=26). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 3b % 2012/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Både i den aktuelle periode og i den akkumulerede periode opnåede alle børnepatienter en King s Outcome Scale for Childhood Head Injury score (KOSCHI score) på mindst 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Faglig klinisk kommentar: KOSCHI -score er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI hos børn. Det er selvsagt stærkt opløftende at patienterne har opnået et så højt funktionsniveau. Indikatoren og standarden fastholdes. Anbefaling til indikator 3b: Det anbefales, at der nationalt, regionalt og lokalt sikres initiativer som yderligere kan forbedre patienternes funktionelle outcome. Dette gælder både HS-rehabiliteringsforløbet samt forløbet efter udskrivelsen fra HS-rehabilitering. 35

36 Indikator 4a: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard 5 %) Aktuelle periode Standard Antal med opfyldt 1 kontrakturer / Antal patientforløb Aktuelle år, Uoplyst 2, % (95% CI) Antal (%) 2016/ 2017 Akkumulerede data, (n=45) % (95% CI) 2012/ 2017 Landsresultat Ja 0/10 6 (38) 0 (0-31) 2 (0-12) Ja 0/6 4 (40) 0 (0-46) 0 (0-12) Ja 0/4 2 (33) 0 (0-60) 6 (0-30) 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 4a: Andel af patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse (Standard 5 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=45). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Indikator 4a 15 Afdeling 95 % CI Standard 10 5 Landsresultat Antal i nævner 36

37 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=45). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 4a % 2012/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Der blev ikke udskrevet børn eller unge med kontrakturer udviklet under indlæggelsen blandt børn og unge skadet i 2016 og Den fastsatte standard på højst 5 % var således opfyldt på både landsplan og i de enkelte afdelinger i den aktuelle periode. I den akkumulerede periode var standarden opfyldt på landsplan og i, men ikke i. Der gøres opmærksom på at udsvingene i de årlige andele med kontrakturer skyldes at der indlægges få børn per år. Faglig klinisk kommentar: Kontrakturer er en frygtet komplikation til svær TBI, fordi denne komplikation i sig selv er særdeles hæmmende for den blivende funktion og eventuelt medfører et øget behov for personlig assistance efter rehabilitering og dermed risiko for nedsat livskvalitet. Fravær af kontrakturer hos patienter, der udskrives fra HS-rehabilitering anses derfor for at være et vigtigt mål for rehabiliteringens kvalitet. Det bemærkes, at der mangler data vedrørende kontrakturer på en mere end en tredjedel af patienterne. Det er styregruppens opfattelse, at en stor andel af de patienter, der manglede oplysninger om kontrakturer reelt ikke udviklede kontrakturer, idet det har været en udbredt misforståelse, at kun tilfælde med kontrakturer skulle indrapporteres. Det besluttes at fastholde indikatoren. Anbefaling til indikator 4a: 37

38 Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af kontrakturer fastholdes. Det anbefales at der tages initiativ til at nedbringe andelen af børn med manglende data vedrørende kontrakturer. 38

39 Indikator 5a: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) Aktuelle periode Standard Antal med opfyldt 1 tryksår / Antal patientforløb Aktuelle år, % (95% CI) Akkumulerede data, (n=60) % (95% CI) Uoplyst 2, Antal (%) 2016/ /2017 Landsresultat Nej # 0 (0) # 5 (1-14) Ja 0/10 0 (0) 0 (0-31) 5 (1-17) Nej # 0 (0) # 5 (0-25) # Resultatet er af diskretionshensyn fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 5a: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse (Standard <5 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=60). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. 15 Indikator 5a Afdeling 95 % CI Standard 10 5 Landsresultat Antal i nævner 39

40 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=60). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 5a % 2012/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev der indberettet ét tryksår (i ) blandt de i alt 16 børn (6 %), hvilket er flere end den fastsatte kvalitetsstandard på < 5 %. Den fastsatte kvalitetsstandard var således ikke opfyldt på landsplan og i. I den akkumulerede periode blev der indberettet 3 tryksår blandt 60 børn (5 %). Standarden er således heller ikke opfyldt for den akkumulerede periode. Der gøres opmærksom på at udsvingene i de årlige andele med tryksår skyldes at der indlægges få børn per år. Faglig klinisk kommentar: Tryksår opstår primært som følge af immobilisering, sådan som det ofte ses efter svær TBI. Fravær af tryksår opstået under indlæggelsen til HS-rehabilitering ses derfor som et vigtigt mål for god terapi og pleje i forbindelse med langvarig rehabilitering af immobile patienter. Endvidere er tryksår forbundet med smerter og kan give svære problemer for patienten f.eks. i forbindelse med personlig hygiejne. Det skal bemærkes at der i DHD anvendes en meget detaljeret datadefinition for tryksår. Indikatoren fastholdes, fordi den er et vigtigt mål i monitoreringen af den terapeutiske og plejemæssige kvalitet. Anbefaling til indikator 5a: Det anbefales, at sikre fortsat fokus på at hindre udviklingen af tryksår. 40

41 Indikator 6a: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden (Standard 90 %) Aktuelle periode Standard Antal med screening opfyldt 1 for underernæring/ Antal patientforløb Uoplyst 2, Antal (%) Aktuelle år, % (95% CI) Akkumulerede data, (n=24) % (95% CI) 2016/ /2017 Landsresultat Nej 10/15 1 (6) 67 (38-88) 65 (43-84) Nej 5/9 1 (10) 56 (21-86) 57 (29-82) Nej 5/6 0 (0) 83 (36-100) 78 (40-97) 1 Ja indikerer, at estimatet opfylder standarden 2 Patienter der mangler data i 2016/2017, der er nødvendige til at beregne den enkelte indikator Figurer for indikator 6a: Andel patienter der screenes for underernæring indenfor første 24 timer efter indlæggelse i neurorehabiliteringsenheden (Standard 90 %) 1) Funnelplot opgjort for børn skadet (n=24). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode Indikator 6a Afdeling 95 % CI Standard Landsresultat Antal i nævner 41

42 2) Konfidensinterval Plot opgjort for børn skadet (n=24). Bemærk: Figuren viser resultater for den akkumulerede periode , hvorfor graden af indikatoropfyldelse kan være forskellig fra resultaterne for den aktuelle periode. Landsresultat Indikator 6a % 2015/ % CI Standard Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Blandt de behandlede børn var der 67 % i den aktuelle periode og 65 % i den akkumulerede periode, der blev ernæringsscreenet indenfor 24 timer efter indlæggelsen. Dette lå under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 90 %. Det skal bemærkes, at data vedrørende denne indikator først blev registreret i børnedatabasen fra 2015, hvorfor datamaterialet selv for den akkumulerede periode er tyndt. Faglig klinisk kommentar: Den generelle anbefaling fra Sundhedsstyrelsen er at alle hospitalsindlagte patienter ernæringsscreenes indenfor 24 timer efter indlæggelsen, idet ernæringsstatus har stor betydning for det fremtidige funktionsniveau. På denne baggrund blev indikatoren indført i databasen i 2015 Imidlertid betragtes alle patienter indlagt til HS-rehabiliteringen ifølge lokal aftale nu som værende i behandlingskrævende ernæringsmæssig risiko, hvorfor det er relevant at ændre den nuværende indikator. Anbefaling til indikator 6a: Ligesom for voksne patienter, anbefales det at erstatte den nuværende indikator med en indikator omhandlende andelen af patienter, der får lagt en ernæringsplan. 42

43 Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet DHD er en tværfaglig, landsdækkende, klinisk kvalitetsdatabase, som har til formål at monitorere og forbedre neurorehabiliteringen til patienter med svær traumatisk hjerneskade. Patienterne er behandlet på de regionale neurokirurgiske afdelinger (eller tilsvarende afdeling i udlandet) og efterfølgende indlagt til højt specialiseret neurorehabilitering (HS-rehabilitering) på Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN) eller på Rigshospitalet, Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade (RNR). Langt størstedelen af patienter med svær traumatisk hjerneskade i Danmark modtager denne form for neurorehabilitering (dvs. 84 % af overlevende voksne patienter i ) Traumatisk hjerneskade er i DHD defineret som en skade på hjernen forårsaget af en ydre kraftpåvirkning. Svær traumatisk hjerneskade er defineret som laveste, usederede Glasgow Coma Scale score < 9 indenfor de første 48 timer efter ulykken Registreringen omfatter følgende ICD-10 koder: S06.xx Kontusion/blødning/ødem: (S06.1 Oedema cerebri traumaticum, S06.2 Laesio traumatica cerebri diffusa, S06.3 Laesio cerebri focalis, S06.4 Haemorrhagia epid.traum., S06.5 Haemorrhagia subdur. traum., S06.6 Haemorrhagia subarachnoid. traum., S06.7 Laesio traum. intracranialis med protraheret coma, S06.8 Andre intracranielle læsioner) S02.xx Fractura: (S02.1 Fraktura baseos cranii, S02.8 Andre former for kraniebrud og andre brud af ansigtsknogler) DAI (diffuse aksionalskade/shearing lesions) Neurorehabilitering har været i meget hastig udvikling, og hovedparten af rehabiliteringsinstitutionerne er etableret inden for de sidste år. Der er derfor et stort behov for udvikling og forskning. Med data fra DHD sættes der fokus på kvaliteten af neurorehabilitering ved at indsamle data der kan bruges til at monitorere patienternes symptomer og problemer over tid samt den tværfaglige indsats. I denne årsrapport foregår monitoreringen ved hjælp af 6 indikatorer for voksne og 7 indikatorer for børn. I forbindelse med den igangværende revision af databasen vil der blive indført en række nye indikatorer, herunder indikatorer baseret på nye variable der indføres i databasen i overensstemmelse med internationale anbefalinger i relation til traumatisk hjerneskade. De internationale anbefalinger kan ses her: Surviving severe traumatic brain injury in Denmark: incidence and predictors of highly specialized rehabilitation. Odgaard L, Poulsen I, Kammersgaard LP, Johnsen SP, Nielsen JF. Clin Epidemiol Mar 20;7: