Dansk Hovedtraume Database. Årsrapport 2015 (patienter fra 2012/2013 og fulgt op i 2013/2014) Voksne og Børn

Transkript

1 Dansk Hovedtraume Database Årsrapport 2015 (patienter fra / og fulgt op i /2014) Voksne og Børn

2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (KCEB-) Nord. Rapporten er klinisk auditeret af styregruppen for Dansk Hovedtraume Database. Formandsskabet for Dansk Hovedtraume Database (DHD) varetages af forskningsleder, ph.d. Ingrid Poulsen, Research Unit on Brain Injury Rehabilitation Copenhagen (RUBRIC), Klinik for Højt Specialiseret /Traumatisk Hjerneskade, Rigshospitalet (Udefunktion fra Rigshospitalet), Kettegård Allé 30, 2650 Hvidovre, Tlf: Kontaktperson for (DHD) i KCEB-Nord er forskningsoverlæge, ph.d. Søren Paaske Johnsen, Olof Palmes Allé 43-45, 8200 Århus N, Tlf.: spj@dce.au.dk. 2

3 Indholdsfortegnelse 1. KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER INDIKATORVÆRDIER FOR VOKSNE...6 INDIKATOR I: ANDEL AF PATIENTER MED EN LÆNGDE AF PTA-FASEN PÅ >28 DAGE... 6 INDIKATOR II: ANDEL AF PATIENTER DER INDLÆGGES INDENFOR 7 DAGE EFTER RESPIRATOROPHØR... 7 INDIKATOR III: ANDEL AF PATIENTER DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN FIM-SCORE > INDIKATOR IV: ANDEL AF PATIENTER DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN GOS-E-SCORE INDIKATOR V: ANDEL AF PATIENTER UDSKRIVES MED FUNKTIONELT BETYDENDE KONTRAKTURER OPSTÅET UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR VI: ANDEL AF PATIENTER DER UDVIKLER TRYKSÅR UNDER INDLÆGGELSE INDIKATORVÆRDIER FOR BØRN...11 INDIKATOR I: ANDEL AF PATIENTER MED EN LÆNGDE AF PTA-FASEN PÅ >28 DAGE INDIKATOR II: ANDEL AF PATIENTER DER INDLÆGGES INDENFOR 7 DAGE EFTER RESPIRATOROPHØR INDIKATOR III: ANDEL AF PATIENTER (>7 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN FIM-SCORE > INDIKATOR IVA: ANDEL AF PATIENTER (<16 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN KOSCHI-SCORE STANDARD: 50 % INDIKATOR IVB: ANDEL AF PATIENTER ( 16 ÅR) DER 1 ÅR EFTER SKADEN HAR EN GOS-E-SCORE STANDARD: 50 % INDIKATOR V: ANDEL AF PATIENTER UDSKRIVES MED FUNKTIONELT BETYDENDE KONTRAKTURER OPSTÅET UNDER INDLÆGGELSE INDIKATOR VI: ANDEL AF PATIENTER DER UDVIKLER TRYKSÅR UNDER INDLÆGGELSE BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDET OG MÅLING AF BEHANDLINGSKVALITET DATAGRUNDLAG STYREGRUPPENS MEDLEMMER

4 1. Konklusioner og anbefalinger Dansk Hovedtraume Database (DHD) præsenterer hermed sin anden årsrapport. Rapporten henvender sig primært til de sundhedsfaglige miljøer. Rapporten omfatter alle indberettede voksne patienter med traumatisk hjerneskade ( 18 år) og alle børn <18 år som har modtaget højtspecialiseret neurorehabilitering i perioden 1. januar 31. december. Den højtspecialiserede neurorehabilitering forgår i Danmark på to centre: Regionshospitalet Hammel Neurocenter og Afdeling for Højt Specialiseret /Traumatisk Hjerneskade, Rigshospitalet (udefunktion på Hvidovre Hospital). I alt er der indberettet data for 182 voksne patienter og 30 børn. På baggrund af i alt 12 kvalitetsindikatorer (6 for voksne og 6 for børn) søger denne rapport at belyse om kvaliteten af den højtspecialiserede neurorehabilitering opfylder de fastlagte standarder. Rapportens væsentligste resultater og anbefalinger omfatter følgende punkter: Tilbud om højt specialiseret neurorehabilitering gives helt overvejende til patienter med meget svær hjerneskade (opgjort som en posttraumatisk amnesifase >28 dage) og patientselektionen opfylder på dette punkt den fastsatte standard. Højt specialiseret neurorehabilitering påbegyndes fortsat hos en betydelig del af patienterne for sent i forløbet. Det kan være nødvendigt at udsætte rehabiliteringen pga. af andre uopsættelige behandlingsbehov, f.eks. kirurgi, men det anbefales at der iværksættes tiltag til at sikre en hurtigere påbegyndelse af rehabiliteringen, enten ved hurtigere overflytning til de højt specialiserede enheder eller ved øget uddannelse af personalet på det primære behandlingssted. Mange patienter opnår et rimeligt funktionsniveau efter rehabiliteringsforløbet, men det store flertal vil i varierende grad have brug for personlig assistance til dagligdags gøremål. Der er behov for at udvikle tiltag, som yderligere kan forbedre patienternes funktionsniveau. Risikoen for udvikling af kontrakturer og tryksår i forbindelse med indlæggelse til højt specialiseret neurorehabilitering er fortsat meget lav og fuldt på højde med de bedste internationale resultater. Tiltag, der skal optimere kvaliteten af databasen Validering af DHD Udvalgte variable i DHD er frem til og med blevet grundigt gennemgået som led i Lene Odgaards ph.d. projekt og manglende patienter er blevet indberettet. Ligeledes er manglende eller åbenlyst fejlagtigt indberettede dataelementer blevet tilføjet/rettet. Ph.d. projektet udgår fra Forskningsenheden på Regionhospitalet Hammel Neurocenter og Kompetencecenter Nord, i samarbejde med forskningsenheden, Klinik for Højt Specialiseret /Traumatisk Hjerneskade, Rigshospitalet. Projektets første delstudie er blevet publiceret (Odgaard L et al. Surviving severe traumatic brain injury in Denmark: incidence and predictors of highly specialized rehabilitation. Clin Epidemiol Mar 20;7:225-34). Datadefinitioner og arbejdsgruppe under DHD Som et andet tiltag for at sikre at korrektheden af de indtastede data, blev der i udgivet et større værk med beskrivelse af samtlige variable der indgår i databasen datadefinitioner. Datadefinitionerne er udarbejdet mellem de to centre/afdelinger og styret af en arbejdsgruppe, der er nedsat af bestyrelsen for DHD. Arbejdsgruppen arbejder pt. med at justere brugerfladen i DHD og 4

5 planlægger kontinuerlige kvalitetsaudit med henblik på vedvarende at sikre en god datakvalitet. Der er overlap mellem deltagere i arbejdsgruppen og bestyrelsen for at sikre bedst mulig kontinuitet. Databasebestyrelsesmøder Der afholdes to årlige møder i DHD. Eftersom at der kun er tilknyttet 2 centre/afdelinger til DHD, er det let at kommunikere på tværs af landet. Dvs. at bestyrelsesmøderne i høj grad har været præget af diskussioner om det faglige niveau, dvs. resultaterne af vores databaseårsrapporter. Bestyrelsen og arbejdsgruppen deltager i bestyrelsesmøderne. November 2015 Bestyrelsen for DHD 5

6 2. Indikatorværdier for VOKSNE Indikator I: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage Standard: 70 % Standard 70% Rigshospitalet, Antal patientforløb Antal med PTAfase >28 dage Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (69; 89) 86 (64; 97) (61; 87) 73 (50; 89) Landsresultat (70; 86) 79 (64; 90) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt havde 80% af de behandlede voksne patienter en posttraumatisk amnesifase (PTA-fase) >28 dage, hvilket var over den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 70%. Dette er på niveau med tidligere år. Indikatoren er også opfyldt på de enkelte enheder. Faglig klinisk kommentar: PTA er i internationale undersøgelser vist at være den parameter, der bedst karakteriserer sværhedsgraden af traumatisk hjerneskade (TBI). Ved PTA >28 dage er der tale om meget svær hjerneskade, der kræver højtspecialiseret neurorehabilitering. Derfor er en opfyldelse af indikatoren et udtryk for at begge afdelinger modtager målgruppen for højt specialiseret neurorehabilitering. Det bemærkes, at der mangler data vedr. PTA fase på en del patienter. Det er styregruppens kliniske erfaring at en meget stor andel af patienterne, hvor der mangler eksakte oplysninger om længden af PTA fasen reelt har en PTA fase >28 dage, dvs. indikatorresultatet er med stor sandsynlighed et konservativt estimat af andelen af patienter med en PTA fase >28 dage. En reel årsag til manglende data er, at det er svært at rekonstruere en eksakt dato for hvornår en patient er ude af PTA efter udskrivelsen. Der er taget initiativ til at nedbringe andelen af patienter med manglende data ved at forbedre registreringsskemaet, men dette vil givetvist ikke helt kunne eliminere problemet. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling: Det anbefales, at der vedvarende opretholdes en høj grad af opmærksomhed på selektionen af patienter til den højt specialiseret neurorehabilitering med henblik på at sikre, at behandlingskapaciteten udnyttes så effektivt som muligt. 6

7 Indikator II: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør Standard: 75 % Standard 75% Rigshospitalet, Antal patientforløb Antal indlagt indenfor 7 dage efter respiratorophør Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (19; 39) 26 ( 9; 51) (47; 70) 71 (54; 85) Landsresultat (35; 51) 56 (42; 69) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev kun 43% af de voksne patienter indlagt til højtspecialiseret neurorehabilitering indenfor 7 dage efter respiratorophør, hvilket var betydeligt under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75%. Der var endvidere tale om en tilbagegang sammenlignet med. I lighed med tidligere år var der også i og en statistisk signifikant forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet Hammel lå betydeligt lavere end Rigshospitalet Fra har Hammel Neurocenter indberettet patienter, der er indlagt på NIA på Silkeborg og som har fået tidlig højt specialiseret neurorehabilitering der. Effekten af dette forventes at indvirke positivt på indikatoren. Faglig klinisk kommentar: Påbegyndelse af tidlig mobilisering og rehabilitering hos patienter med svær TBI antages at reducere byrden af medicinske komplikationer og bedre funktionen efter rehabilitering. Imidlertid er der hos patienterne oftest andre skader, udover hjernetraumet, der kræver kompliceret kirurgisk behandling i den akutte fase. Dette vil være med til at forhale overflyttelse til højtspecialiseret neurorehabilitering. Denne indikator er prioriteret ift. til den kommende kvalitetsaudit som er beskrevet under konklusioner og anbefalinger.det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling: Det anbefales, at der yderligere tilskyndes til tidlig overflyttelse til højtspecialiseret neurorehabilitering med henblik på hurtigere påbegyndelse af målrettet neurorehabilitering. Alternativt kan man søge at inddrage/opkvalificere de akutte afdelingers sygeplejefaglige, samt ergo- og fysioterapeutiske kompetence og kapacitet, således at tidlig mobilisering og rehabilitering sikres ad denne vej.

8 Indikator III: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en FIM-score >108 Standard: 75 % Standard 75% Rigshospitalet, Antal patientforløb Antal med FIMscore >108 Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (50; 71) 50 (29; 71) (48; 72) 55 (36; 73) Landsresultat (53; 68) 53 (39; 66) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt opnåede 61% af de voksne patienter udskrevet i en FIM-score >108 1 år efter skaden. Dette er en pæn stigning sammenlignet med tidligere år. Den fastsatte kvalitetsstandard var dog ikke opfyldt, hverken på landsplan eller på de enkelte afdelinger. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Faglig klinisk kommentar: FIM-score er et Internationalt anerkendt mål for funktionsstatus (både fysisk og kognitiv funktion). På trods af dette er det vanskeligt at anvende et funktionsmål som kvalitets indikator, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, og i sagens natur er det ikke alene indsatsen under indlæggelsen, der måles på men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Hvis man i stedet alene fokuserer på forbedringen i FIM scoren under indlæggelsen på henholdsvis Hammel Neurocenter eller Rigshospitalet ses der en sammenlignelig forbedringshastighed (ændring i score/indlæggelsesdag) (se Appendix s. 28). Vi fastholder indikatoren. Anbefaling: Det anbefales, at der fortsat lokalt iværksættes konkrete initiativer til yderligere at løfte patienternes funktionsniveau. Det skal diskuteres om indikatoren skal ændres til kun at vise forbedring under indlæggelsen (jf. Appendix) 8

9 Indikator IV: Andel af patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5 Standard: 50 % Standard 50% Rigshospitalet, Antal patientforløb Antal med GOS- E-score >= 5 Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (41; 61) 38 (19; 59) (41; 64) 53 (35; 70) Landsresultat (44; 59) 47 (33; 60) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 52% af de voksne patienter udskrevet i og 2103 en GOS-E score på 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Dette er en anelse højere end tidligere år, men forskellen er ikke statistisk signifikant. Kvalitetsstandarden var opfyldt på både lands- og afdelingsniveau. Faglig klinisk kommentar: GOS-E-score er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI. GOS-E = 5 svarer til lavere moderat handikap som betyder at patienten er i stand til at klare ADL aktiviteter selvstændigt og kan være alene i 24 timer om nødvendigt, kan komme omkring ved egen hjælp, men kan kun arbejde under beskyttede vilkår eller er ikke kommet i arbejde endnu og har nogle begrænsninger i forhold til at deltage i sociale aktiviteter, samt har nogle psykologiske problemer på baggrund af traumet. GOS-E >5 er gradueret i 6,7, og 8, hvor 6 betyder at patienten kan klare det samme som ovenstående, men er i stand til at klare uddannelse eller job med reduceret arbejdsevne og 8 betyder at patienten ikke har nogen begrænsninger i sit liv pga. traumet 1. Ligesom ved FIM er det vanskeligt at anvende et funktionsmål som kvalitets indikator, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, og i sagens natur er det ikke alene indsatsen underindlæggelsen, der måles på men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Vi fastholder alligevel GOS-E, som indikator da det er betydningsfuldt at benytte både proces og resultatindikatorer. Indikatoren og standarden fastholdes. Anbefaling: Det anbefales, at der lokalt overvejes tiltag som yderligere kan forbedre patienternes funktionelle outcome. 1 J.T.L Wilson, L.E.L. Pettigrew, G.M. Teasdale. Structured interviews for the Glasgow outcome Scale and the Extended Glasgow Outcome Scale: guideline for their use. Journal of Neurotrauma: 1998; 15(8):

10 Indikator V: Andel af patienter udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse Standard: 10 % Standard <10% Rigshospitalet, Antal patientforløb Antal med kontrakturer Andel - (95% CI) Andel (95% CI) ( 0; 6) 0 ( 0; 18) ( 1; 12) 3 ( 0; 17) Landsresultat ( 0; 7) 2 ( 0; 11) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt udviklede 3 ud af 130 voksne patienter (2%) kontrakturer under indlæggelsen på de 2 højtspecialiserede enheder. Resultaterne ligger solidt under den fastsatte standard på <10%. Faglig klinisk kommentar: Kontraktur er en frygtet komplikation til svær TBI, fordi denne komplikation i sig selv er særdeles hæmmende for den blivende funktion og eventuelt medfører et øget behov for personlig assistance efter rehabilitering og dermed risiko for nedsat livskvalitet. Fravær af kontraktur hos patienter, der er indlagt til langvarig højt specialiseret neurorehabilitering anses derfor for at være et vigtigt mål for rehabiliteringens kvalitet. Det er afgørende, at der løbende er opmærksomhed på at data registreres i henhold til de officielle datadefinitioner. Det besluttes at fastholde indikatoren, men at standarden nedsættes til 5%. Anbefaling: Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af kontrakturer fastholdes. 10

11 Indikator VI: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse Standard: <5 % Standard <5% Rigshospitalet, Antal patientforløb Antal der udvikler tryksår Andel - (95% CI) Andel (95% CI) ( 0; 5) 0 ( 0; 15) ( 0; 5) 0 ( 0; 9) Landsresultat ( 0; 2) 0 ( 0; 6) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Der er ikke indberettet tilfælde af tryksår blandt patienter behandlet i -, hvilket selvsagt er meget tilfredsstillende og en fortsættelse af de flotte resultater fra de foregående år. Faglig klinisk kommentar: Tryksår opstår primært som følge af immobilisering, således som f.eks. ses efter svær TBI. Fravær af tryksår ses derfor som et vigtigt mål for god terapi og pleje i forbindelse med langvarig rehabilitering af immobile patienter. Endvidere er tryksår forbundet med svære problemer for patienten (personlig hygiejne, smerter etc.) og et betydeligt behov for kirurgisk efterbehandling under indlæggelse. Det skal bemærkes at der i DHD anvendes en meget detaljeret datadefinition for tryksår. Ikke desto mindre skal der sikres lokal opmærksomhed på om datadefinitionerne følges i alle tilfælde.. Indikatoren fastholdes, men standarden nedsættes til 0. Anbefaling: Det anbefales, at fastholde den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af tryksår. 3. Indikatorværdier for BØRN 11

12 Indikator I: Andel af patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage Standard: 70 % Standard 70% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal med PTAfase > 28 dage Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (25; 81) 50 ( 1; 99) (26; 88) 55 (23; 83) Landsresultat (34; 77) 54 (25; 81) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt havde 57% af de behandlede børn en posttraumatisk amnesifase (PTA-fase) >28 dage, hvilket var under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 70%. Dette er på niveau med tidligere år. Der var ingen betydelig variation mellem de enkelte enheder. Faglig klinisk kommentar: PTA er i internationale undersøgelser vist at være den parameter, der bedst karakteriserer sværhedsgraden af TBI. Ved PTA >28 dage er der tale om meget svær hjerneskade, der kræver højtspecialiseret neurorehabilitering. Manglende opfyldelse af indikatoren kan derfor afspejle at også børn med mindre svære TBI tilbydes højt specialiseret neurorehabilitering Derfor er en opfyldelse af indikatoren et udtryk for at begge afdelinger modtager målgruppen for højt specialiseret neurorehabilitering. Det bemærkes, at der mangler data vedr. PTA fase på en del patienter. Der er dog allerede taget initiativ til at løse dette problem fremadrettet ved at revidere registreringsskemaet. Det skal bemærkes at PTA ikke kan opgøres meningsfuldt for børn <6 år. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling: Det anbefales, at der vedvarende opretholdes en høj grad af opmærksomhed på selektionen af patienter til den højt specialiseret neurorehabilitering med henblik på at sikre, at behandlingskapaciteten udnyttes så effektivt som muligt. 12

13 Indikator II: Andel af patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør Standard: 75 % Standard 75% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal indlagt indenfor 7 dage efter respiratorophør Andel - (95% CI) Andel (95% CI) ( 7; 50) 0 ( 0; 71) (25; 81) 73 (39; 94) Landsresultat (20; 56) 57 (29; 82) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt blev kun 37% af børnepatienterne indlagt til højtspecialiseret neurorehabilitering indenfor 7 dage efter respiratorophør, hvilket var betydeligt under den fastsatte kvalitetsstandard på mindst 75%. Der var endvidere tale om en tilbagegang sammenlignet med. I lighed med tidligere år var der også i og indikation på forskel i indikatoropfyldelsen på de 2 afdelinger, idet Hammel lå betydeligt lavere end Hvidovre. Fra har Hammel Neurocenter indberettet patienter, der er indlagt på NIA på Silkeborg og som har fået tidlig højt specialiseret neurorehabilitering der. Effekten af dette forventes at indvirke positivt på indikatoren. Faglig klinisk kommentar: Påbegyndelse af tidlig mobilisering og rehabilitering hos patienter med svær TBI antages at reducere byrden af medicinske komplikationer og bedre funktionen efter rehabilitering. Imidlertid er der hos patienterne oftest andre skader, udover hjernetraumet, der kræver kompliceret kirurgisk behandling i den akutte fase. Dette vil være med til at forhale overflyttelse til højtspecialiseret neurorehabilitering. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling: Det anbefales, at der yderligere tilskyndes til tidlig overflyttelse til højtspecialiseret neurorehabilitering med henblik på hurtigere påbegyndelse af målrettet neurorehabilitering. Alternativt kan man søge at inddrage/opkvalificere de akutte afdelingers sygeplejefaglige, samt ergo- og fysioterapeutiske kompetence og kapacitet, således at tidlig mobilisering og rehabilitering sikres ad denne vej. 13

14 Indikator III: Andel af patienter (>7 år) der 1 år efter skaden har en FIM-score >108 Standard: 75 % Standard 75% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal med FIMscore > 108 Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (77;100) 50 ( 1; 99) (30; 93) 100 (63;100) Landsresultat (66; 97) 90 (55;100) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: I alt opnåede 87% af de børnepatienterne >7 år udskrevet i og en FIM-score >108 1 år efter skaden. Dette var på niveau med landsresultatet i. Den fastsatte kvalitetsstandard var opfyldt på landsplan og på begge afdelinger når den statistiske usikkerhed blev taget i betragtning. Faglig klinisk kommentar: FIM-score er et Internationalt anerkendt mål for funktionsstatus (både fysisk og kognitiv funktion). På trods af dette er det vanskeligt at anvende et funktionsmål som kvalitets indikator, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, og i sagens natur er det ikke alene indsatsen underindlæggelsen, der måles på men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Vi fastholder alligevel indikatoren FIM-score, da det er betydningsfuldt at benytte både proces og resultatindikatorer. Det besluttes at fastholde indikatoren og standarden. Anbefaling: Det anbefales, at der fortsat lokalt iværksættes konkrete initiativer til yderligere at løfte patienternes funktionsniveau. 14

15 Indikator IVa: Andel af patienter (<16 år) der 1 år efter skaden har en KOSCHIscore 5 Standard: 50 % Standard 50% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal under 16 år med KOSCHIscore >= 5 Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (72;100) 100 ( 3;100) (16;100) 83 (36;100) Landsresultat (75;100) 86 (42;100) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 13 ud af 13 mulige patienter en KOSCHI score på mindst 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Dette var en stigning (dog ikke statistisk signifikant) fra. Faglig klinisk kommentar: KOSCHI -score er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI hos børn. Det er selvsagt stærkt opløftende at patienterne har opnået et så højt funktionsniveau. Som det også er tilfældet med FIM og GOS-E-score er det generelt en udfordring at anvende funktionsmål som kvalitetsindikator, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, og i sagens natur er det ikke alene indsatsen underindlæggelsen, der måles på men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Vi fastholder alligevel KOSCHI-score, som indikator da det er betydningsfuldt at benytte både proces og resultatindikatorer. Indikatoren og standarden fastholdes. Anbefaling: Det anbefales, at der lokalt er fokus på at fastholde og yderligere udbygge de gode resultater vedrørende patienternes funktionelle outcome. 15

16 Indikator IVb: Andel af patienter ( 16 år) der 1 år efter skaden har en GOS-Escore 5 Standard: 50 % Standard 50% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal med GOS- E-score >= 5 Andel - (95% CI) Andel (95% CI) (40;100) 50 ( 1; 99) (36;100) 100 (29;100) Landsresultat (55;100) 80 (28; 99) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: På landsplan opnåede 90% af de unge patienter mellem år en GOS-E score på mindst 5 ved opfølgning 1 år efter skaden. Dette var en stigning (dog ikke statistisk signifikant) fra. Både på landsplan og på begge enheder var standarden klart opfyldt. Faglig klinisk kommentar: GOS-E kan anvendes hos individer, som er 16 år eller ældre og er det oftest anvendte mål for globalt funktionelt outcome efter TBI hos unge og voksne. Det er selvsagt stærkt opløftende at patienterne har opnået et så højt funktionsniveau. Som det også er tilfældet med FIM og KOSCHI score er det generelt en udfordring at anvende funktionsmål som kvalitetsindikator, da opfyldelsesgraden vil være afhængig af patienternes funktionsstatus ved indlæggelsen, indlæggelsesvarigheden etc. Desuden bliver scoren målt 1 år efter skaden, og i sagens natur er det ikke alene indsatsen underindlæggelsen, der måles på men også tiden efter udskrivelse og indtil ambulant opfølgning. Vi fastholder alligevel GOS-E-score, som indikator da det er betydningsfuldt at benytte både proces og resultatindikatorer. Indikatoren og standarden fastholdes. Anbefaling: Det anbefales, at der lokalt er fokus på at fastholde og yderligere udbygge de gode resultater vedrørende patienternes funktionelle outcome. 16

17 Indikator V: Andel af patienter udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse Standard: 10 % Standard <10% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal med kontrakturer Andel - (95% CI) Andel (95% CI) ( 0; 28) 0 ( 0; 84) ( 0; 28) 0 ( 0; 28) Landsresultat ( 0; 15) 0 ( 0; 25) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Blandt bør og unge udskrevet i og udviklede ingen patienter kontrakturer under indlæggelse. Dette var en fortsættelse af de flotte resultater vedr. denne indikator i årene forud. Faglig klinisk kommentar: Kontraktur er en frygtet komplikation til svær TBI, fordi denne komplikation i sig selv er særdeles hæmmende for den blivende funktion og eventuelt medfører et øget behov for personlig assistance efter rehabilitering og dermed risiko for nedsat livskvalitet. Fravær af kontraktur hos patienter, der er indlagt til langvarig højt specialiseret neurorehabilitering anses derfor for at være et vigtigt mål for rehabiliteringens kvalitet. Det besluttes at fastholde indikatoren, men at standarden nedsættes til 5%. Anbefaling: Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af kontrakturer fastholdes. 17

18 Indikator VI: Andel af patienter der udvikler tryksår under indlæggelse Standard: <5 % Standard <5% Hvidovre Hospital, Antal patientforløb Antal der udvikler decubitus Andel - (95% CI) Andel (95% CI) ( 0; 25) 0 ( 0; 84) ( 0; 25) 0 ( 0; 31) Landsresultat ( 0; 13) 0 ( 0; 26) Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Der er ikke indberettet tilfælde af tryksår blandt patienter behandlet i -, hvilket selvsagt er meget tilfredsstillende og en fortsættelse af de flotte resultater fra de foregående år. Faglig klinisk kommentar: Tryksår opstår primært som følge af immobilisering, således som f.eks. ses efter svær TBI. Fravær af tryksår kan derfor ses som et vigtigt mål for god terapi og pleje i forbindelse med langvarig rehabilitering af immobile patienter. Endvidere er tryksår forbundet med svære problemer for patienten (personlig hygiejne, smerter etc.) og et betydeligt behov for kirurgisk efterbehandling under indlæggelse. Det skal bemærkes at der i DHD anvendes en meget detaljeret datadefinition for tryksår Ikke desto mindre skal der sikres lokal opmærksomhed på om datadefinitionerne følges i alle tilfælde. Indikatoren fastholdes, men standarden nedsættes til 0. Indikatoren fastholdes, fordi den er et vigtigt mål i monitoreringen af den terapeutiske og plejemæssige kvalitet. Anbefaling: Det anbefales, at den nuværende praksis med stor opmærksomhed på at hindre udviklingen af tryksår fastholdes. 18

19 3. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet DHD er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som har til formål at sikre at alle patienter med svær traumatisk hjerneskade indlægges til højt specialiseret neurorehabilitering så hurtigt som muligt efter skaden og at kvaliteten af den tværfaglige behandling er den bedst mulige. DHD omfatter alle patienter (børn fra 1 år og voksne) med svær traumatisk hjerneskade og med Glasgow Coma Scale score <9 indenfor de første 2 døgn efter skaden (usederet). Følgende diagnosekoder er omfattet: S06.xx Kontusion/blødning/ødem S06.1 Oedema cerebri traumaticum S06.2 Laesio traumatica cerebri diffusa. S06.3 Laesio cerebri focalis S06.4 Haemorrhagia epid.traum. S06.5 Haemorrhagia subdur. traum. S06.6 Haemorrhagia subarachnoid. traum. S06.7 Laesio traum. intracranialis med protraheret coma S06.8 Andre intracranielle læsioner S02.xx Fractura S02.1 Fraktura baseos cranii S02.8 Andre former for kraniebrud og andre brud af ansigtsknogler DAI (diffuse aksionalskade/shearing lesions) Alle patienter som opfylder ovennævnte kriterier, og som indlægges på henholdsvis Regionshospitalet Hammel eller Rigshospitalet med henblik på højtspecialiseret neurorehabilitering skal indberettes til DHD. Registreringen starter ved indlæggelse på én af de to hospitaler og afsluttes ved opfølgningsbesøg ca. 1 år efter dato for traumet. I DHD anvendes følgende indikatorer og standarder: VOKSNE Indikator 1: Indikatorområde. Post-traumatisk amnesi (PTA) Indikator. Andel patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage. Standard. Mindst 70% af patienterne har en længde af PTA-fasen på >28 dage Indikator 2: Indikator 3: Indikator 4: Indikatorområde. Respiratorbehandling Indikator. Andel patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør Standard. Mindst 75% af patienterne indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør Indikatorområde. FIM-score ( Functional Independence Measure ) efter 1 år Indikator. Andel patienter der 1 år efter skaden har en FIM-score >108 Standard. Mindst 75% af patienterne har 1 år efter skaden en FIM-score >108 Indikatorområde. GOS-E-score ( Glasgow Outcome Scale Extended ) efter 1 år. Indikator. Andel patienter der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5 Standard. Mindst 50% af patienterne har 1 år efter skaden en GOS-E-score 5 19

20 Indikator 5: Indikator 6: Indikatorområde. Kontrakturer Indikator. Andel patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse Standard. <5% af patienterne udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse Indikatorområde. Tryksår Indikator. Andel patienter der udvikler tryksår under indlæggelsen Standard. <1af patienterne udvikler tryksår under indlæggelsen BØRN Indikator 1: Indikatorområde. Post-traumatisk amnesi (PTA) Indikator. Andel patienter med en længde af PTA-fasen på >28 dage. Standard. Mindst 70% af patienterne har en længde af PTA-fasen på >28 dage Indikator 2: Indikator 3: Indikatorområde. Respiratorbehandling Indikator. Andel patienter der indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør Standard. Mindst 75% af patienterne indlægges indenfor 7 dage efter respiratorophør Indikatorområde. FIM-score ( Functional Independence Measure ) efter 1 år Indikator. Andel patienter (>7 år) der 1 år efter skaden har en FIM-score >108 Standard. Mindst 75% af patienterne har 1 år efter skaden en FIM-score >108 Indikator 4a: Indikatorområde. KOSCHI-score ( King's Outcome Scale for Childhood Head Injury ) efter 1 år. Indikator. Andel patienter (<16 år) der 1 år efter skaden har en KOSCHI-score 5 Standard. Mindst 50% af patienterne har 1 år efter skaden en KOSCHI-score 5 Indikator 4b: Indikatorområde. GOS-E-score ( Glasgow Outcome Scale Extended ) efter 1 år. Indikator. Andel patienter ( 16 år) der 1 år efter skaden har en GOS-E-score 5 Standard. Mindst 50% af patienterne har 1 år efter skaden en GOS-E-score 5 Indikator 5: Indikator 6: Indikatorområde. Kontrakturer Indikator. Andel patienter der udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse Standard. <5% af patienterne udskrives med funktionelt betydende kontrakturer opstået under indlæggelse Indikatorområde. Tryksår Indikator. Andel patienter der udvikler tryksår under indlæggelsen Standard. <1% af patienterne udvikler tryksår under indlæggelsen 4. Datagrundlag Der er i perioden 1. januar 31. december i alt indberettet 182 voksne patienter og 30 børn. Patienterne skal være indberettet til databasen inden den 18. maj 2015 for at indgå i rapporten. Tabel 1 angiver fordelingen af patient-relaterede karakteristika blandt patienter som er blevet behandlet i opgørelsesperioden. 20

21 Følgende kan bemærkes: Kompletheden er generelt meget høj. For de fleste variable er andelen af patienter, hvor der er svaret Uoplyst eller slet ikke svaret således lav, dvs. 5 %. Andelen af patienter, hvor det ikke er indberettet data, er generelt højere for en række funktionsmål opgjort ved 12 måneders opfølgning efter udskrivelse. Dette skyldes overvejende, at ikke alle patienter var i stand til eller ønskede at medvirke til opfølgningsbesøg. 5. Styregruppens medlemmer Formandskab Ingrid Poulsen/leder af forskningsenhed (Rigshospitalet) Øvrige styregruppemedlemmer Christian Pilebæk Hansen, ledende overlæge (Rigshospitalet) Hanne Munk, ledende terapeut (Rigshospitalet) Jørgen Feldbæk Nielsen, professor, næstformand DHD (Hammel) Mette Schrøder, ledende terapeut (Hammel) Vibeke Prenter, ledende oversygeplejerske (Hammel) Merete Stubkjær Christensen, ledende overlæge (Hammel) Lisbeth Agersnap Sørensen, overlæge, pædiatri (Hammel) Ian Theodor Westphall, overlæge pædiatri (Rigshospitalet) Arbejdsgruppemedlemmer: Lars Peter Kammersgaard, forskningsansvarlig overlæge (Rigshospitalet) Lisbeth Agersnap Sørensen, overlæge, pædiatri (Hammel) Marianne Eskildsen, sosu ass, (Rigshospitalet) Majken Astrup Toftegaard, sekretær (Hammel) Dataansvarlig myndighed: Region Midtjylland. Afventer udpegning af repræsentant. Klinisk epidemiolog: Forskningsoverlæge, ph.d. Søren Paaske Johnsen, Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (Nord) Biostatistiker: Biostatistiker, cand.scient. ph.d. Heidi Holmager Hundborg, Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (Nord) 6. Appendix Deskriptive tabeller: Fordeling af data vedr. prognostiske faktorer for henholdsvis voksne og børn. 21

22 Appendix VOKSNE Fordeling af patient-relaterede karakteristika for voksne patienter i Dansk Hovedtraume Database. Alder I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Hammel Neurocenter, Rigshospitalet, Hammel Neurocenter, Rigshospitalet, Hammel Neurocenter, Rigshospitalet, I alt Køn Kvinde Mand I alt Antal % Antal % Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

23 Civilstand Ugift Parforhold Uoplyst I alt Antal % Antal % Antal % Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt Socialgruppe Uoplyst I II III Antal % Antal % Antal % Antal % Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt Socialgruppe IV V Udenfor social gruppe I alt Antal % Antal % Antal % Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

24 Uddannelse Uoplyst Skoleelev (alm.skole/hf/gymnasium) Skoleelev - særundervisning Antal % Antal % Antal % Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt Uddannelse Under erhvervsudd (normal) Under erhvervsudd (beskyttet/reval) Erhvervsarbejde (alm. betingelser) Erhvervsarbejde (beskyttet) Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt I alt Prognostisk faktor - kontaktårsag Uoplyst Færdselsuheld m motorkøretøj Færdselsuheld m knallert Fald m cykel Fald på offentligt sted Vold Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Rigshospitalet, Rigshospitalet,

25 Prognostisk faktor - kontaktårsag Uoplyst Færdselsuheld m motorkøretøj Færdselsuheld m knallert Fald m cykel Fald på offentligt sted Vold Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Rigshospitalet, I alt Prognostisk faktor kontaktårsag Arbejdsulykke Sportsulykke Hjemme/Fritidsulykke Selvmutilering Andet I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt Længde af tid fra skade til indlæggelse fase II - dage Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

26 GCS - laveste usederede de første 48 timer Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt GCS - højeste- usederede de første 48 timer Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt GCS - ved indlæggelse i fase II Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

27 FIM - total ved indlæggelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt FIM - total ved udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt FIM - total ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

28 Deltaværdi FIM 12 MDR. OPFØLGNING INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt FIM Forbedringshastighed, point per dag (UDSKRIVELSE- INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt Antal EFA - total ved indlæggelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

29 EFA - total ved udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt EFA - total ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt Deltaværdi EFA (12 MDR OPFØLGNING INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

30 EFA Forbedringshastighed, point per dag (UDSKRIVELSE- INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt Antal RLAS - ved indlæggelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt RLAS - udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

31 RLAS- total ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt RLAS Forbedringshastighed, point per dag (UDSKRIVELSE- INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt Antal GOS-E ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

32 FOIS - ved indlægelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt FOIS - ved udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt FOIS - ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Rigshospitalet, Rigshospitalet, Rigshospitalet, I alt

33 BØRN Fordeling af patient-relaterede karakteristika for voksne patienter i Dansk Hovedtraume Database. Prognostisk faktor - Alder I alt Antal % Antal % Antal % Antal % Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt Prognostisk faktor - Køn Kvinde Mand I alt Antal % Antal % Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt Længde af tid fra skade til indlægelse fase II - dage Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

34 Længde af indlæggelse - dage Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt GCS - højeste usederede de første 48 timer Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt GCS - laveste usederede de første 48 timer Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

35 >7 år - FIM - total ved indlæggelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt >7 år - FIM - total efter 4 uger Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt >7 år - FIM - total ved udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

36 >7 år - FIM - total ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt >7 år - Deltaværdi FIM (12 MDR. OPFØLGNING - INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt KOSCHI - udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

37 KOSCHI 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt EFA - total ved indlæggelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt EFA - total efter 4 uger Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

38 EFA - total ved udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt EFA - total ved kontrol Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt Deltaværdi EFA (12 MDR OPFØLGNING INDLÆGGELSE) Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt

39 RLAS - ved indlæggelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt RLAS - udskrivelse Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt RLAS - total ved 12 mdr. opfølgning Minimum Maximum Missing Antal Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, Hvidovre Hospital, I alt