- en analyse af en pjece fra Kræftens Bekæmpelse

Transkript

1 - en analyse af en pjece fra Kræftens Bekæmpelse Kommunikation, modul 2, efterår 2005 Eva Buxbom Jan René Strojek Michael Wolff Andersen Tine Hald Vejleder: Tine Mark Jensen Roskilde Universitetscenter 0

2 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse Præsentation af pjece og rekvirent Introduktion til kliniske forsøg Problemfelt Problemformulering: Videnskabsteoretisk tilgang Metode Metodisk tilgang Hvorfor kvalitativ metode Fokusgruppe og enkeltinterview Analysemetode Kommunikationsteori Bruno Ingemanns Nye model af bollemodellen Operationalisering af teori Undersøgelses design Ideel udvælgelse af interviewpersoner til målgruppeundersøgelse Ideel udvælgelse af interviewpersoner til gatekeeper funktion Overvejelser over faktiske udvælgelse af interviewpersoner til målgruppeundersøgelse Faktisk udvælgelse af målgruppen Faktiske udvælgelse af gatekeepers Etiske overvejelser i forhold til udvælgelsen Sammenligningsgrundlag for interviewformer Interview lokalitet Interviewsituation Udformning af interviewguide Behandling af empirisk materiale Analyse Målgruppen Segmentering af målgruppen Livsverden Eksponering Social kontekst Ressourcer Værdier Handlinger Relevans Reception af pjece Pjecens relevans Gatekeeperfunktionen Segmentering af gatekeepere Faglige gatekeepere Reception af pjecen Forbedringsforslag Ikke faglig gatekeeper Reception af pjecen Forbedringsforslag Konklusion Indre validitet validitet af undersøgelsesdesignet inden udførelse Ydre validitet validitet af undersøgelsesdesignet i mødet med udførelsen Reliabilitet pålideligheden af de svar vi har fået Perspektivering Litteraturliste Sekundær empiri Produkt- og bilagsliste

3 1.0 Præsentation af pjece og rekvirent Kræftens Bekæmpelses (KB s) forebyggelsesafdeling udgav i 2002 pjecen Kliniske forsøg. Pjecens hovedformål er at formidle basal viden om kliniske forsøg til kræftpatienter. Ifølge rekvirenten (KB) indeholder pjecen information, som kræftpatienter bør være fortrolige med, inden de indgår i kliniske forsøg. Pjecen er tænkt som et tilbud til bl.a. hospitaler og praktiserende læger og er finansieret af tips og lotto midler. Hovedansvarlig for pjecens tilblivelse er antropolog Ann-Britt Kvernrød, som er ansat hos KB i forebyggelsesafdelingen. Ann-Britt Kvernrød er som rekvirent vores primære kilde til oplysninger om pjecen, og de forhold der ligger til grund for den. Pjecen er blevet til i et samarbejde mellem Ann-Britt Kvernrød (ABK), læge ph.d. Peter Meidahl Petersen samt overlæge dr.med. Iben Holten. Iben Holten er samtidig chef for forebyggelsesafdelingen. Layoutet er lavet af Rumfang. Pjecen er trykt af Litotryk Svendborg A/S, udgivelsesåret er 2002 og har ISBN nummer Motivationen for pjecen var ifølge Ann-Britt Kvernrød at der burde være noget materiale på dansk til kræftpatienter. De fleste europæiske lande har en lignende pjece. (Bilag1, s.3). ABK lægger vægt på, at KB s ønskede effekt med pjecen er en videnformidling. Det er ikke decideret en adfærds- eller holdningsændring det er primært en videnformidling, jeg gerne vil have igennem (Bilag 1, s.3). Før pjecen blev udgivet, blev Iben Holten jævnligt ringet op af patienter, der ønskede informationer om kliniske forsøg (Bilag 1, s.5). Opringningerne viste, at der fandtes et behov for viden om kliniske forsøg. ABK mente derfor, at det var vigtigt at lave en pjece af denne karakter (Bilag 1 s.3). KB har nu behov for at få evalueret pjecen. Dette behov er opstået på baggrund af manglende omsætning af pjecen. Pjecen Kliniske forsøg er trykt i et oplag på eksemplarer, hvoraf 1500 er blevet distribueret over 3 år, hvilket er væsentligt mindre end man havde håbet. ABK er ked af den manglende udbredelse af pjecen, idet afdelingen har et ønske om udbredelse af kendskabet til elementerne i kliniske forsøg; Så folk er lidt bedre klædt på, hvis lægen spørger dem, om de vil deltage i et forsøg (Bilag 1, s.3). ABK mener selv, at den primære grund til pjecens begrænsede afsætning skal findes på baggrund af, at de mulige aftagere simpelthen ikke kender pjecen. Før distributionen af pjecen har ABK og 2

4 KB ikke specifikt defineret afsætningssituationer, og der er således ikke udarbejdet en særlig plan for hvordan, hvornår og af hvem pjecen skal udleveres. Det med distributionen halter. Vi har ikke været gode nok til at fortælle om pjecen (Bilag 1, s.8). ABK har lavet visse prætests inden udgivelsen af pjecen. Disse har drejet sig om uddrag af teksten i pjecen og er foretaget blandt læger, jurister og patienter. Af disse prætests fremgik det blandt andet, at brugerne fandt pjecen svær at læse, men at de fik den information, de havde brug for. I pjecen forklares hvad kliniske forsøg går ud på, hvilke rettigheder man har som deltager, og hvor man kan få yderligere information. Den udtrykker også en forståelse for den pressede situation, patienterne er i: Det kan være overvældende at få at vide, at man har kræft og samtidig skulle beslutte, om man vil deltage i et forsøg (bilag 15 s.19). Yderligere understreges det flere gange i pjecen, at man til enhver tid kan trække sig ud af forsøget. Der er ikke brugt udprægede sætningsord 1, sammenskrivninger eller unødige fagudtryk. I de tilfælde der bruges fagudtryk, er de tydeligt forklaret. Der er lavet mange afsnit, men alligevel er det en meget tekstmættet pjece med mange forklaringer. I teksten lægges der vægt på sikkerhed og grundighed i forsøgene, patientens rettigheder og det gode formål. 1.1 Introduktion til kliniske forsøg Jf. KB drejer kliniske forsøg inden for kræftbehandlingen sig oftest om nye måder at behandle kræftsygdomme på, men de kan også have til formål at finde nye metoder til at forebygge, opdage eller diagnosticere kræftsygdomme. Ny medicin eller ny behandling testes i laboratorieforsøg og på forsøgsdyr, inden den testes på mennesker. Selvom behandlingen har virket godt i laboratorie- eller dyreforsøg, har den ikke altid samme effekt på mennesker. Næste skridt er derfor at undersøge i kliniske forsøg, hvordan behandlingen virker på mennesker herunder den psykiske påvirkning på patienter. Se bilag 16 for yderligere oplysninger omkring et typisk forløb af et klinisk forsøg. 2.0 Problemfelt Afsenders intention med pjecen og vurdering af pjecen Om målgruppen udtaler ABK: Det er primært kræftpatienter, som enten er interesseret i at deltage i kliniske forsøg eller bliver tilbudt at deltage i kliniske forsøg. Men også pårørende. Informationen 1 Sætningsord er, når udsagnsord bliver gjort til navneord. Noter fra kursus Skrift - billede - målgruppe ved Pernille Rosengaard Eisenhard, RUC Kommunikation, modul 1, forår

5 er også sådan, at den vil kunne læses af folk, der ikke er kræftpatienter. Men primært fordi det er Kræftens bekæmpelse der er afsender, så er det kræftpatienter. Vi har ikke tænkt på en specifik målgruppe som sådan, andet end at det er kræftpatienter (Bilag 1, s.2). Endvidere udtaler ABK angående distribution af pjecen, at KB ønsker at gøre brug af gatekeepere: Da vi sendte pjecen ud, så sendte vi til dem, vi kunne tænke os kunne være interesserede i pjecen, dels her i huset samt kræftrådgivninger Også kræftafdelinger rundt om i landet, SKA. Vi håbede, at de kunne være gatekeepers, men vi ved ikke hvordan det lykkes Jeg har løbende sendt pjecer ud til afdelingerne der arbejder med kliniske forsøg. (Bilag 1, s.8) For at få læger til at være gatekeepers vil det kræve noget mere marketing (Bilag 1, s.9). ABK ønsker at gøre brug af gatekeepers ved distribution af pjecen, men har ikke klart defineret hvem der skal være gatekeepere for pjecen. Hun har sendt pjecen ud til kræftafdelinger og kræftrådgivninger rundt om i landet i håb om, at der her kunne findes gatekeepere.(bilag 1, s.8). Under udarbejdelsen af pjecen foretog KB en prætest af teksten hos nogle kræftpatienter. De syntes at teksten var svær, men at de fik de oplysninger, de havde brug for. Det er AKB s indtryk, at fotografierne i pjecen kunne være bedre. Hun var tillige i tvivl om, hvordan forsiden virkede på modtagerne. Det var og er - afdelingens ønske, at pjecen skal signalere professionalisme. Vores umiddelbare indtryk af pjecen På baggrund af AKB s udtalelser om forhold i og omkring pjecen, har vi nogle indledende kommentarer omkring vores førstehåndsindtryk. Pjecen bærer efter vores mening præg af lægefaglighed i tekst og ved vægtningen af indholdet de fire faser eksempelvis. Fagligheden kommer til at dominere, og dette går ud over den personlige henvendelse. Herved risikerer Kræftens bekæmpelse, at pjecen ikke opleves som personlig relevant og vi mener, at dette kan være en hindring for den videnformidling, som ønskes gennem pjecen. Sepstrup (2003:60) mener, at modtagerens relevansopfattelse er subjektiv, og kan derfor adskille sig væsentlig fra, hvad afsenderen mener, er objektivt relevant for modtageren. Relevansopfattelsen er altså med Sepstrups ord afgørende for, om der etableres en forbindelse mellem det afsender og modtageren opfatter modtageren pjecen som relevant? Vi vil i dette projekt derfor også undersøge, om sidstnævnte er tilfældet for målgruppen? Vi undrer os over, at der ikke er foretaget en produktafprøvning af det færdige produkt. Fokus har været på tekst og sprog i de prætest, der er udført. Derudover mener vi også kommunikationsmæssigt, at den lidt uspecifikke målgruppe er en faktor, der hindrer pjecens udbredelse. 4

6 ABK angiver godt nok, at kræftpatienter er målgruppen, men åbner samtidig op for en målgruppe af ikke-kræftpatienter; personer, der skal screenes i forbindelse med en undersøgelse. Det bevirker, at fokus ikke holdes specifikt på én målgruppe. Derved målrettes pjecen ikke tilstrækkeligt og informationen breder sig ikke nok. Som nævnt i indledningen har prætests af pjecen vist, at brugerne fandt pjecen svær at læse, men at de fik den information, de havde brug for (Bilag 1, s.1). Det faktum, at brugerne finder teksten i pjecen svær at læse, kan være problematisk for pjecens udbredelse og kendskabet til den. Vores forforståelse er, at hvis en tekst er (også umiddelbart) svært tilgængelig, så skal der meget til at overvinde den sproglige og forståelsesmæssige barriere, der rejses. Vi har en opfattelse af, at især kræftpatienter måske ikke har det store overskud til at dykke ned i en svær og uoverskuelig tekst, med mindre teksten er meget vedkommende i relation til ens aktuelle livssituation. Udover selve teksten er der også andre forhold, hvad angår layout og anvendelse af billeder, som efter vores opfattelse kan virke begrænsende for formidlingen af stoffet i pjecen. Efter vores mening kunne både forsiden og især fotografierne i pjecen trænge til forandringer. Billederne er sort/hvide og ser lidt antikverede ud. Forsiden består af en meget åben flade uden tekst eller illustrationer og en tekst, der er skrevet med forholdsvis små typer. Selve titlen virker måske heller ikke umiddelbart indbydende til forsat læsning. Den manglende afklaring af og opfølgning af gatekeepere som led i udbredelse af pjecen, kan efter vores mening være en vigtig årsag til pjecens manglende udbredelse, hvilket vi vil tage højde for i kommunikationsplanen som ligger til grund for udvikling af et nyt produkt. 2.1 Problemformulering: Hvordan opfatter målgruppen og gatekeepere pjecen Kliniske forsøg, med særligt henblik på relevans, tekst og billeder? Arbejdsspørgsmål Hvor relevant er kliniske forsøg i kræftpatienters daglige liv? Hvordan oplever kræftpatienter pjecen? Hvor vellykket er pjecens information til målgruppen? Oplever målgruppen at afsenders ønske om videnformidling er relevant? 5

7 Hvordan forholder henholdsvis en faglig og ikke faglig gatekeeper sig til gatekeeper funktionen? Hvordan oplever en gatekeeper pjecen? Hvordan forholder gatekeeperne sig til gatekeeperfunktionen i forhold til udbredelsen af pjecen Kliniske forsøg? Hvordan kan gatekeeperfunktionen optimeres? Hvilke forbedringsforslag har gatekeepere og målgruppe til pjecen? Hvorledes kan vi på baggrund af vores resultater, udarbejde et forbedret produkt? 3.0 Videnskabsteoretisk tilgang Vi vil tage udgangspunkt i en fænomenologisk tilgang i projektet for bedst muligt at kunne besvare vores problemformulering. Vores fokusområder for videre undersøgelser er at opnå større viden om målgruppen og dennes perception af pjecen. Derigennem vil vi søge at opstille nogle forbedringsforslag. Vi anser til det formål målgruppens livsverden som havende stor relevans for modtagelsen af pjecen. I forlængelse af ovenstående er det vigtigt, at det er interviewpersonernes oplevelser, der er i centrum og ikke vores forståelser eller fordomme. Vi er bevidste om, at de optimale forudsætninger for at være fuldstændigt fordomsfrie er urealistiske. Vi er selv i vores tolkning af interviewene en bias, idet det er vores forståelse som projiceres ned i projektet. Men vi tilstræber at begrænse det i videst muligt omfang! Under interviewene vil vi undgå at have fastlagte fænomener, som diskussionerne og samtalerne tager udgangspunkt i. I stedet søger vi hen, hvor vi forstår de sociale fænomener ud fra aktørernes egne perspektiver og beskriver verden, således som den opleves af interviewpersonerne, og ud fra den forudsætning, at den afgørende virkelighed er, hvad mennesker opfatter den som (Kvale, 1994:61) 2 Ved valg af den fænomenologiske tilgang ser vi på, hvad og hvordan livsverden og handlinger fremtræder. Den fænomenologiske metodereduktion og livsverdens forrang søger en direkte oplevelse uden nogen overvejelser om oprindelse eller årsag til en given oplevelse (Kvale, 2 Husserl så det som sin opgave at gøre filosofien til en streng videnskab ved at koncentrere sig direkte om fænomenerne, det der viser sig med fuld sikkerhed for vores bevidsthed (idet spørgsmålet om hvad der faktisk er fænomenerne bliver sat i parentes sammen med alle forudfattede meninger om dette forhold). Denne fænomologiske metode anvendte Heidegger netop i si analyse af væren og tid og da specielt i sin analyse af den menneskelige væren (Kjørup, 1996:275). Heidegger og Sartre har videreudviklet dette til at omhandle menneskets livsverden og handlinger, hvilket også er vores omdrejningspunkt (Kvale, 1994:62). 6

8 1994:62). Som beskrevet netop vores tilgang, da vi ikke på forhånd har udstyret os selv med en facitliste. Derudover undersøger vi gennem reduktionen en forståelse for, om noget er eksisterende eller ikke eksisterende i den interviewedes livsverden. Der anlægges bevidst en naiv synsvinkel. Grundlæggende holdes der en kritisk analyse af egne forudsætninger. Netop denne primære og grundlæggende oplevelse af verden, mener vi, giver de bedste rammer for en videre undersøgelse af målgruppe og produkt. 4.0 Metode 4.1 Metodisk tilgang Med udgangspunkt i empirien og med hovedvægten på modtagerforhold vil vi besvare problemformuleringen. Vi tager en induktiv tilgang, og teorien bruges til at afklare de fænomener, vi har observeret. På denne måde bliver teorien ikke styrende, som hvis vi havde valgt en deduktiv tilgang, men et hjælpemiddel til at afdække fænomenerne og give os et klarere billede af vores undersøgelser. 4.2 Hvorfor kvalitativ metode Kvalitet betyder hvilken slags, den væsentlige karakter af noget. Kvantitet betyder hvor meget, hvor stor, mængden af noget (Kvale, 1994:76). Ved at bruge kvalitativ metode vil vi kredse os ind på målgruppen og deres opfattelse af produktet. Kvalitativ metodes styrke ligger i, at den er enestående og sensitiv til at få større viden om målgruppens oplevelse af deres hverdag og den levende betydning. Vi kan ved denne metode undersøge interviewpersonernes livsverden, fænomener og begreber mere nuanceret. Ved at bruge kvalitative forskningsinterviews har vi en systematisk og metodisk tilgang, der har hverdagslivet som kontekst. Det er denne kontekst, som rekvirentens produkt modtages og dømmes i. Vi vil herigennem fremkomme med en nuanceret viden og forståelse med udgangspunkt i samtalen. Derved mener vi, at betegnelsen videnskabeligt dækker vores projekt 3. Det positivistiske sandhedsbegreb er ikke relevant i denne sammenhæng. Vi vil ikke kunne generalisere ud fra denne metode, men udover den almindelig generalisering er der den analytiske generalisering. Med analytisk generalisering kan vi ved at fremlægge beviser og argumentere for udsagn om generaliserbar viden, netop opfylde målet om opnåelse af en valid, kvalitativ viden. (Kvale, 1994:279). Gennem interviewet får vi indblik i personernes hverdagsforståelse, som bestemmer deres verdensopfattelse og grundlaget for deres handlinger. 3 Se også Kvale 1994:76 hvor han slår fast, at man ikke kan afvise kvalitative interviews som videnskabelig 7

9 Flyvberg har også kommenteret den kritik, der kan rettes mod, om hvorvidt kvalitative undersøgelser er videnskabelige nok, ved at tage udgangspunkt i case studiet om mennesker og samfund: Forudsigende teorier og universaler findes ikke i studiet af mennesket og samfund. Konkret, kontekstafhængig viden er derfor mere værdifuld end forgæves søgen efter forudsigende teorier og universaler (Flyvberg, 1991:144). Endelig fremfører Flyvberg, at selv om et fænomenologisk case studie ikke søger at generalisere, kan det godt indgå i en videnopsamling og er vejen til videnskabelig nytænkning. (Flyvberg, 1991:147) Hvilken metode vi vælger afhænger af vores formål. Kvalitativ metode bliver derved valgt, da den søger informationsrigdom. Dette betyder, at vi udvælger færre interviewpersoner og interviewene bliver mere intense og detaljerede (Neergaard: 2003:11). Det afgørende er, at valget af cases (eller i vores tilfælde interview og interviewpersoner), informanter eller episoder er drevet af konceptuelle overvejelser og ikke af et behov for repræsentativitet. Repræsentativitet er ikke et validitetskriterium, der hører hjemme i den kvalitative forskningstradition. (Vores kursivering efter Neergaard: 2003:35). 4.3 Fokusgruppe og enkeltinterview I vores projekt vil vi benytte os af kvalitative interviews. Vi vil herigennem søge at forstå den livsverden, som respondenterne befinder sig i. I forberedelserne til vores interviewguides talte vi med rekvirenten fra Kræftens Bekæmpelse såvel som kræftpatienter. Vi blev advaret mod den meget følsomme situation med eksistentiel karakter af liv og død, som kræftpatienter kan være præget af. Emnet er personligt, og det er vigtigt at føle sig godt tilpas som respondent i interviewsituationen. Vi lod derfor respondenterne selv bestemme, hvorvidt de ønskede at deltage i fokusgruppeinterview eller enkeltinterview. Udover disse menneskelige hensyn gjorde vi os også nogle videnskabelige overvejelser. Såvel gruppe- som enkeltinterviews har deres fordele og ulemper. Styrken i fokusgruppeinterviews er interaktionen mellem gruppedeltagerne - deres udveksling af erfaringer og oplevelser kan måske føre respondenterne ud ad et spor, som vi som studerende ikke havde regnet med, og dermed tilføre os ny viden, som vi kan drage nytte af i projektet. 8

10 I lyset af de andre deltageres input, vil den enkelte deltager få mulighed for undervejs i samtalen at reflektere over egen situation og måske komme frem til nye erkendelser. Mulige ulemper ved fokusgruppeinterviewet er, at deltagere i gruppesammenhæng måske vil tilpasse sig gruppens synspunkter og nedtone egne holdninger. I værste fald kan egne synspunkter helt negligeres, hvis der f.eks. er personer tilstede, som er meget dominerende. Derved kan der opstå barrierer i kommunikationen parterne imellem. Selv om vi som interviewere med vores tilgang ikke er styrende i interviewet, er vi dog stadig i en vis grad forpligtiget til at guide forløbet uden om den slags hindringer. Vi anvender individuelle interview til gatekeepere, da vi ikke i lige så høj grad er fokuserede på interaktion, men mere i deres faglige indsigt i emnet. Det individuelle interview giver os ro til fordybelse og refleksion allerede under samtalen med respondenten. Fordelen ved det individuelle interview er, at vi på den måde kan få en mere direkte kontakt uden afbrydelser. Altså at det i højere grad end ved gruppeinterviews giver mulighed for fordybelse i detaljer og uafbrudte fortællinger fra den interviewede. Vi studerede pjecen sammen med respondenten under interviewet (Se også Dorothy Hobson:1982). Selvom vi som nævnt ikke søger aktivt at påvirke udfaldet af interviewet, er selve interviewsituationen en bias i forhold til resultatet af interviewet. Det at interviewe andre vil resultere i en relation mellem interviewer og den interviewede, hvor magtforholdet er ulige, da vi som interviewere definerer situationen. Vi skal ikke blotte os i samme grad som den, der bliver interviewet. 4.4 Analysemetode Under analysen har vi særlig fokus på steder i det empiriske materiale, hvor der er en sammenfaldende enighed i gruppen; altså hvor opstår der konsensus. Dog er vi åbne for at se på særlige tilfælde, der ligger udenfor konsensus, ifald det har en særlig relevans i forhold til besvarelse af problemformuleringen. Ved at fokusere på det væsentlige vil vi lave en tekstreducering og uddrage særlige passager og udsagn. På denne måde vil vi søge efter mønstre. Vi gør brug af Halkiers tre kategorier: kodning, kategorisering og begrebsliggørelse (overheads fra Billede - skrift - målgruppe kursus, RUC Kommunikation Modul 1, forår 2005 ved Pernille K.R. Eisenhardt). Vi har lavet en kodning af materialet for herefter at lave en kategorisering af koderne. Vi vil undersøge, hvordan de forholder sig til hinanden. Endelig, som det sidste værktøj, begrebsliggøres koder og kategorierne i forhold til udvalgte teoretiske begreber. (Halkier, 2002:81) Med vores fænomenologiske tilgang er det nu muligt at fortolke og analysere fokusgruppens faktiske erfaringer og praksiser. (Halkier, 2002:82) 9

11 Endvidere gør vi også brug af 3 metoder fra Kvales metoder til meningsanalyse (Kvale, 1994:189), hvor vi hovedsageligt bevæger os indenfor en meningskondensering, men også gør brug af kategorisering og Ad hoc metoder, der kan trække på begreber fra teorien Kommunikationsteori Vi har udvalgt elementer fra følgende fire kommunikationsteorier til vores undersøgelse: Preben Sepstrups model over informationsprocessen, Jørgen Poulsens model handlingsparametre, Alfred Schulz s kategoriseringer af relevansbegrebet og Bruno Ingemanns Nye model af bollemodellen. I dette afsnit vil vi kort beskrive de elementer, vi bruger. Derefter vil vi foretage en samlet operationalisering af teorierne, der bliver brugt i analysen. Se bilag 18 for en oversigt over: Preben Sepstrups Informationsproces Jørgen Poulsens model handlingsparametre Alfred Schutzs tre typer af relevans Som alle har elementer, vi bruger i projektet. 5.1 Bruno Ingemanns Nye model af bollemodellen Bruno Ingemanns Nye model af bollemodellen 4 vil være skelettet i vores kommunikationsplan. Som Bruno Ingemann selv fremhæver: Det er hensigten med modellen at skabe et overblik over de mange komplicerede forhold der medvirker til at foretage en kommunikationsindsats på et bevidst niveau (Ingemann, 2002:2). Vi kan fremhæve mindre og vigtige punkter på et højere plan med fokus på udformning inden for en ramme, der hedder formål og effekt. Med udgangspunkt i målgruppen og gatekeeperne kan vi ud fra 5 hovedelementer, der er gensidigt afhængige, opstille punkter for forbedring af udformning af kommunikation til kræftpatienter om kliniske forsøg, som vi kan præsentere for afsenderen i KB. Som Ingemann videre skriver: Modellen kan sikre, at man bliver eksplicit omkring de mange valg, og det gør det muligt at bruge modellen som et argumentationsgrundlag, når man skal præsentere en kommunikationsindsats over for andre. F.eks. en arbejdsgiver (Ingemann, 2002:2). Nedenfor har vi fokuseret på følgende områder under elementerne, som vi har udformet som spørgsmål til os selv Formål og præmis Hvad er formålet med at kommunikere om kliniske forsøg? Hvordan kan præmissen formuleres i en kort sætning? 4 Modellens oprindelige logiske forløb er formuleret af Karl Å. Larsen. Bruno Ingemanns model er en grafisk viderebehandling. Der er blevet lavet endnu en justering af den oprindelige model af Anker Brink Lund (Jørgensen, 1996: 23). 10

12 5.4.2 Indhold Hvad skal råmaterialet i kommunikationen bestå af? Hvordan kan vi sætte indholdet sammen, så det består af noget velkendt og noget nyt? Målgruppe Hvordan kan vi sikre kræftpatienter, at de finder informationen om kliniske forsøg interessant og relevant? Hvordan kan vi sikre os, at kræftpatienterne får en god kommunikationsoplevelse? Afsender eller kommunikator Hvordan kan vi sikre, at KB og deres viden fremstår troværdig? Hvilken rolle er mest hensigtsmæssigt for KB af tage? Mediet Hvilket medie/ medier udtrykker målgruppen og gatekeeperne sig mest positive overfor? Hvilke udtryksmuligheder udtrykker målgruppen og gatekeeperne sig mest positive overfor? Hvor og hvordan kan informationen om kliniske forsøg bedst distribueres? Er det bedst at give informationen om kliniske forsøg til enkeltpersoner i målgruppen eller i et større socialt forum? Kommunikationsmiljø Hvilken situation ville være den bedste brugersituation for at informere om kliniske forsøg? Kunne information om kliniske forsøg optræde i andre medier, så målgruppen kunne møde emnet flere steder? Udformning Hvilken oplevelse skal kræftpatienter have af informationen om kliniske forsøg? Hvilke holdninger og synsvinkler skal der ligge i informationen om kliniske forsøg? Kan vi opstille punkter, der foreslår, hvordan information om kliniske forsøg kan komme til udtryk på baggrund af vores undersøgelser? Effekt Hvordan sikrer vi os, at hensigten med en større viden om kliniske forsøg bliver indfriet? Hvordan sikrer vi os, at præmissen om at det er vigtigt at vide noget om, og forholde sig til, kliniske forsøg bliver forstået? 5.5 Operationalisering af teori Da vi allerede kender rekvirentens ønskede effekt, er vi interesseret i at vide, om den opnås? Sepstrups informationsproces kan hjælpe os med at undersøge hvor succesfuld pjecens informationsproces forløber. Fokus er rettet imod om informationen kommer til udtryk gennem pjecen og belyser modtagerens modtagelse af informationen. Poulsens handlings parametre er også med til at give os et tydeligere billede af målgruppen i en social kontekst. Herved får vi en større viden om deres værdier, sociale kontekst og ressourcer. Ud fra denne viden er det muligt at vurdere 11

13 målgruppens sammensætning som er vigtige forhold, der gør sig gældende under forløbet af en succesfuld informationsproces. Et andet vigtigt område er målgruppens relevansopfattelse som vi undersøger ved at spørge ind til deres livsverden i relation til kliniske forsøg. Det giver os oplysninger om, hvor let eller svært det er at italesætte emnet kliniske forsøg. Herunder vil vi også afgøre, hvilken relevanstype målgruppen har gennem Schulzs tre kategorier. Endelig er informationsbehovet et centralt element da vi får kendskab til hvilket informationsbehov kræftpatienter har i forbindelse med kliniske forsøg? Bliver deres subjektive informationsbehov tilfredsstillet og er informationen velkendt eller ny for målgruppen? Vore undersøgelser kan have betydning for vores forståelse af hvor succesfuld informationsprocessen forløber. For at kunne opstille forslag til rekvirenten om en mulig forbedring af kommunikationen, inddrager vi til sidst Ingemanns Bollemodel i kommunikationsplanen. På denne måde fremhæver vi de vigtigste dele af undersøgelserne i et større perspektiv med tyngdepunktet omkring kommunikation, hvilket vil føre til et forbedret produkt. 6.0 Undersøgelses design Dette afsnit handler om hvilke tanker, overvejelser og strukturer, der ligger til grund for designet af undersøgelsen. Endvidere også om de ændringer, vi foretog under processen. Det dækker over den ideelle såvel som den faktiske udvælgelse af interviewpersoner, etiske overvejelser, sammenligningsgrundlag interviewsted og situation, udformning af interviewguide og behandling af empirisk materiale. 6.1 Ideel udvælgelse af interviewpersoner til målgruppeundersøgelse Rekvirenten har defineret målgruppen for pjecen som kræftpatienter, pårørende og andre, der måtte være interesserede altså en meget bred modtagerskare. Vi besluttede os for at indsnævre den. I første omgang til kun at omhandle kræftpatienter, da vi mente det var den primære og vigtigste gruppe. Vi mente, at målgruppen bedre kunne rammes ved at være mere udspecificerede. Da vi ikke havde et uddybende kendskab til kræftpatienter, valgte vi udvælgelseskriterier, der umiddelbart synes at have betydning for modtagelses af pjecen. Udvælgelseskriterierne var: alle interviewpersonerne skulle være over 18 år og ikke ældre end 75 år, med et rimeligt fysisk og psykisk overskud i forhold til deres sygdomsforløb. Der skulle mindst være en, der ikke havde været med i et forsøg og en, der havde været med i et forsøg, i hver fokusgruppe. Derudover skulle der være en vis aldersspredning og repræsentanter med forskellige uddannelsesbaggrund i hver fokusgruppe. Endvidere skulle der kun være et køn i hver fokusgruppe. Hver fokusgruppe skulle have samme kræftform og der skulle være en vis geografisk diversitet. 12

14 Da målgruppen og emnet befinder sig i et følsomt område, mente vi, at det ville være etisk korrekt kun at kontakte personer indenfor den førnævnte aldersafgrænsning og tilstand. Vi ønskede, at der skulle være et solidt grundlag for en god interaktion i fokusgrupperne. Dette motiverede os til at have mindst en synsvinkel fra en, der havde været med i kliniske forsøg og fra en, der ikke havde. Vi havde forventninger om, at der kunne være erfaringer og holdninger, som ville være forskellige fra dem, der ikke havde deltaget. Vi valgte, at interviewdeltagerne skulle være af begge køn, da vi mente, at pjecen vedkommer begge køn. Vi ønskede at holde grupperne adskilt, fordi vi mente, dette ville skabe den bedste interaktion. Vi havde også en forestilling om, at en større geografisk spredning ville gøre målgruppen mere repræsentativ, hvilket førte til, at vi ville udføre interview med personer fra både land og by. For at skabe et godt fundament for en god samtale, ønskede vi at hver fokusgruppe skulle have samme type kræft, da vi havde en ide om at kræftpatienter med samme kræfttype ville have en tættere samhørighed og derfor måske ville være i stand til at tale og forstå hinanden bedre 5. At de kort sagt ville have en større fælles kontekst at interagere ud fra. Vi havde også en formodning om, at alder kunne have betydning for erfaringer og for den modenhed en større alder medfører. Uddannelsesbaggrund var også et emne, som måske kunne have indflydelse på hvilken viden og forståelsesniveau og hvilke forforståelser, målgruppen ville møde produktet med. Ud fra ovennævnte har vi valgt følgende to udvælgelseskriterier ud: Uddannelse Deltagelse/ikke deltagelse i kliniske forsøg Vores ideelle undersøgelsesdesign bestod af 2 fokusgrupper med 5 6 interviewpersoner i hver fokusgruppe. Grunden til at vi ikke ville vælge flere interviewpersoner var, at kræftpatienter er i en svær situation, og vi vurderede emnet til at være sensitivt (Halkier, 2003:38). Dog sikrer en gruppe, der ikke er alt for stor en afslappet stemning, som kunne stå i kontrast til det sensitive emne og situation. (Halkier, 2002:37). Vi havde ikke sat antallet lavere, da vi ville sikre os nogle brede, dybe interview og en mulighed for redundans. 6.2 Ideel udvælgelse af interviewpersoner til gatekeeper funktion Vi var også interesseret i at undersøge gatekeeperes forhold til pjecen. Gatekeeperne var ifølge KB læger, sygeplejersker og personale på hospitaler. Da vi mente, det var en for bred gatekeepergruppe for vores undersøgelse, lavede vi også her en indskrænkning. Gatekeeperne kun skulle omfatte sygeplejersker med erfaring med kræftpatienter samt ikke faglige foreningsmænd eller vejledere for mindre kræftforeninger eller grupper af kræftpatienter med personlig erfaring med kræftpatienter. 5 eksempel hvis modtageren kortvarigt registrere, at posten består af en regning fra tandlægen (Sepstrup 1991:33) 13

15 Vi mente ikke, at disse gatekeepere kunne afdække hele området af viden om vejledning af kliniske forsøg, men vi fandt, at de ville være interessante at undersøge i forbindelse med en gatekeeperfunktion. Vi valgte sygeplejersker, fordi vi havde en ide om, at de havde en større patientkontakt - også til den enkelte patient, end læger ville have, samt at sygeplejerskerne ikke ville have nær så store faglige barrierer som læger. Vi mente desuden, at en vejleder for andre kræftpatienter, der selv havde haft kræft eller stadig led af kræft, ville være ideel. Derudover skulle han/hun ikke være en hospitalsfagligt uddannet person, da vi havde en forventning om, at der kunne etableres en anderledes og mere jordnær kontakt, hvis vedkommende ikke arbejdede i hospitalsregi. Vi ønskede derfor to enkelt interview med de to typer af gatekeepere, da vi så en styrke i, at de hver især kunne bidrage med værdifuld information om gatekeeperrollen, ud fra to forskellige og dog i denne sammenhæng lige vigtige perspektiver. 6.3 Overvejelser over faktiske udvælgelse af interviewpersoner til målgruppeundersøgelse Vi valgte en brystkræftgruppe bestående af kvinder og en hals- mundhulekræftgruppe bestående af mænd. Vi rekrutterede interviewpersonerne gennem sneboldudvælgelse og uopfordrede opringninger til formænd og vejledere indenfor KB (Neergaard 2003:37). Derudover var udvælgelseskriterierne overordnede stratificeret udvælgelse, da det er en kombination af typisk udvælgelse og homogene udvælgelse (Neergaard 2003:25-30). Dog var de ikke helt homogene, men også lidt præget af at være heterogene. Efter længere tids søgning efter personer, der eventuelt ville deltage i interview, blev det hurtigt klart for os, at det ikke var let at komme i kontakt med kræftpatienter. Vi havde også nogle etiske grænser. Vi ville f.eks. ikke opsøge kræftpatienter direkte men gå via en kontaktperson, fordi vi respekterede, at kræftpatienter er i en sårbar og vanskelig situation. Derfor overlod vi det til kontaktpersonen at vurdere, om det var acceptabelt at de blev spurgt om eventuel deltagelse i interview. 6.4 Faktisk udvælgelse af målgruppen Resultatet blev to fokusgrupper med 3 kvinder og 2 mænd. Fokusgruppen med mændene blev til et parinterview. Det lave antal interviewdeltagere skyldtes, at kontaktpersonerne i de to grupper ikke kunne finde flere personer, samt afbud pga. sygdom. Vi affandt os med antallet af interviewdeltagere, da vi efter gennemgang af transskriptionerne så nogle gennemgående fælles mønstre, gode pointer, redundans og en dynamik i grupperne. De rummede en fælles afsluttet enhed, der kunne bidrage med svar på vores problemformulering. Hvor mange interview, der skal til, er en klassisk diskussion. Den klassiske besvarelse er: When no new information is forthcoming form new sampled units; thus redundancy is the primary criterion. (Lincoln & Guba: 1985:202). Vi formåede ikke at få deltagere fra landet eller en større aldersspredning mellem deltagerne. 14

16 Deltagerne var alle mellem 50 og 61 år. Denne ændring i undersøgelsesdesignet har bevirket, at vi ikke får information om målgruppen i andre aldersgrupper. Som tidligere nævnt er kræft et sensitivt emne, og vi var derfor tillige som nævnt før - underlagt nogle etiske begrænsninger i rekruttering af interviewpersoner 6. Dette vanskeliggjorde i sagens natur processen. Dog mener vi at have opfyldt de væsentligste af de opstillede ideelle udvælgelseskriterier. 6.5 Faktiske udvælgelse af gatekeepers Til belysning af faglige gatekeepere valgte vi to enkeltinterviews med sygeplejersker i stedet for det planlagte ene enkeltinterview. Dette var et enkeltinterview mere end planlagt, da vi fik lejlighed til at træffe endnu en sygeplejerske. Det var vores vurdering, at dette yderligere kunne bidrage til at få flere værdifulde informationer qua vores afgrænsning. Begge sygeplejersker var kvinder med mange års erfaring med kræftpatienter. Den ikke faglige gatekeeper var en kvinde med kræft, som havde flere års erfaring som vejleder. Hun træder til som vejleder hos kræftpatienter, der har særlige behov i forbindelse med at leve med kræft. Det var patienter, der ikke havde et stort netværk at støtte sig til. 6.6 Etiske overvejelser i forhold til udvælgelsen Vi blander os med Jan Krag Jacobsens ord i andre folks liv (1997:103), idet vi kan ikke undgå at påvirke vores interviewpersoner alene ved vores blotte tilstedeværelse. Når man beskæftiger sig med mennesker, har man altid et etisk ansvar. Kræftpatienter er i en særlig vanskelig livssituation, og det er derfor meget vigtigt, at man i denne sammenhæng gør sig tanker om det etiske hensyn. Ud over de etiske forholdsregler vi tidligere har nævnt, havde vi telefonisk samtale med de af interviewpersonerne, der stod for at aftale en dato for interviewet. Her fortalte vi dem kort om, hvad interviewet gik ud på og dets varighed. Vi fremsendte pjecen ud til interviewpersonerne inden selve interviewet, sammen med et følgebrev om, hvilke emner vi ville komme ind på under interviewet. Balancen var selvfølgelig at finde en ordlyd, som ikke fastlagde interviewet i faste rammer på forhånd, men som anstændigvis gav en forklaring på, hvorfor vi gerne ville tale med personen. På denne måde søgte vi at sikre os, at vi udvalgte interviewdeltagere, der ikke havde et traumatisk forhold til deres sygdomsforløb eller emnet kliniske forsøg; og derfor ikke ville have betænkeligheder ved at udtale sig om emnet. Under interviewet kunne vi ikke undgå at trænge os ind på respondentens privatsfære og lader personen fortælle om sin livssituation og om sin forståelse af emnet. Netop fordi emnet kan være meget personligt, må vi som interviewere fornemme den enkeltes grænser. Dette har vi søgt at gøre ved at give alle interviewdeltagerne mulighed for at være anonyme og ikke komme ind på mere 6 Vi ville under ingen omstændigheder tage ud på hospitaler og rekruttere deltagere. 15

17 personlige spørgsmål, når vi spørger ind til deres livsverden. Endvidere søgte vi at sikre os, at interviewpersonerne havde en god relation til hinanden, da vi valgte Interviewpersoner, der alle kendte hinanden. Vi vil i naturligvis beskytte respondenterne efter deres ønske. Vi har derfor valgt at anonymisere dem i vores rapport. Desuden vil vi ikke benytte afslørende citater, som kan identificere personen, hvis dette bliver nødvendigt. 6.7 Sammenligningsgrundlag for interviewformer Ved at bruge par og fokusgruppeinterview har vi opnået, at livsverdener, holdninger og normer, som måske fra interviewernes sider ses som selvfølgeligheder. er blevet italesat. Dette ser vi som en ret vigtig effekt af interviewene. At interviewdeltagerne kendte hinanden i forvejen kan have den negative effekt, at vante rammer for social interaktion kan være begrænsende for empirien. Dog mener vi, dette bliver opvejet ved, at der spares meget tid og indledende interaktion, som måske ville kunne opstå mellem personer, der ikke kender hinanden i forvejen. 6.8 Interview lokalitet Udgangspunktet for interviewstedet var, at det skulle skabe de bedste rammer for de interviewede, samt at de skulle føle sig trygge og frie til at udtrykke deres meninger og dele deres viden med os. Derudover skulle det også være steder, der var praktiske og lette at komme til. Dette synes vi, at vi har opnået ved, at alle interviewstederne har en vigtig relation til alle de interviewede. Stederne har været arbejdspladser, private hjem og mødelokaler på KB s adresse, hvor de interviewede var vant til at holde møder. Parinterviewet foregik i KB s lokaler; et sted interviewdeltagerne har erfaring med i kraft af deres netværk. Det er en fordel, at det var deres egne forslag, og som de havde fri adgang til, og hvor de også følte sig hjemmevante. Fokusgruppeinterviewet blev holdt hjemme hos en af deltagerne, da dette sted var nemt tilgængeligt for hovedparten. Det faktum, at alle havde et kendskab til hinanden, gav en afslappet og hyggelig stemning. På denne måde undgik vi at være værter eller at interviewsituationen var et sted, deltagerne ikke kunne relatere til. Enkeltinterviewene med gatekeeperne var for sygeplejerskernes vedkommende på den skole, de underviste. For den ikke-faglige gatekeepers vedkommende var det i hendes hjem efter eget ønske. 6.9 Interviewsituation Alle vores interview er foretaget med kun to interviewere: en moderator og en referent. Vi kunne have udvidet disse til også at omfatte en observatør, men på gruppernes ringe størrelse var vi bange for, at et så voldsomt fremmøde fra vores side ville hæmme den sociale interaktion mellem interviewdeltagerne. 16

18 6.10 Udformning af interviewguide Vores interviewguides grundlag var spørgsmål om målgruppens livsverden (målgruppeanalyse), og derefter deres reception af pjecen (Produktafprøvning). Strukturen tog udgangspunkt i Bente Halkiers tragtmodel. I kraft af at den er en kombinationsmodel, har den både fordelene ved en løs models åbne spørgsmål og en stram models flere og mere specifikke spørgsmål. På denne måde kunne moderatoren starte med åbne spørgsmål om målgruppens livsverden og slutte af med mere specifikke spørgsmål om pjecens udformning. (Halkier, 2002:43) 7. På denne måde søgte vi i starten at skabe de bedste rammer for en åben interaktion, og samtidig - når den gode interaktion var skabt - gav det moderatoren mulighed for at spørge ind til noget mere specifikt. Årsagen til at vi først spurgte ind til målgruppens livsverden, før vi udspurgte dem om produktet var, at vi ville have dem til at fortælle om deres livsverden på en så naturlig og oprigtig måde som muligt, uden at det skulle bære præg af at være en test. Dette kunne have farvet deres beskrivelser 8. Under målgruppeanalysen var vi interesserede i at vide, om emnet kliniske forsøg havde en relevans i deres normale og daglige hverdag, og hvordan de fik deres information? Dette ville kunne hjælpe os til en større viden om deres forhold til emnet, og om de rent praktisk havde mulighed for at blive eksponeret for emnet. Under produktafprøvningen var vi interesserede i målgruppens umiddelbare reaktion på pjecen, hvorfor vi kun spurgte til forsiden. Derefter rettede vi vores spørgsmål mod resten af pjecen. Som en vigtig og afsluttende del spurgte vi målgruppen om eventuelle forbedringsforslag. For at gøre denne fase mere kreativ (note 9) og åbne op for målgruppens fantasi og erfaring, havde vi bedt dem om at tage materiale med, som de anså for at være god kommunikation. Derudover, som et andet kreativt tiltag, havde vi medbragt billeder og pjecer med stor variation, som de kunne inddrage i deres overvejelser 9. Vi har nummeret dem, så vi er sikre på, at det er de rigtige billeder, der fremhæves i transskriptionen. Vi medbragte 15 pjecer og 31 billeder, hvor vi lagde vægt på en bred repræsentation af farver, former og personer i forskellige sindsstemninger (se bilag 11 og 12) Behandling af empirisk materiale Hvert interview blev optaget på to diktafoner for at sikre os mod tekniske fejl. Derefter lavede vi en fuld transskription af alle interviewene. 7 Tragtmodellen lægger derfor op til en konkret spørgeguide, som minder om spørgerguides inden for semistruktureret individuelle interviews. At man starter med et par meget åbne, etnografisk inspirerede beskrivende spørgsmål (Halkier, 2002:46). 8 Dette valg har den ulempe at målgruppen derved allerede er sporet ind på emnet, når de når til produktafprøvningen, til gengæld undgår vi den ulempe at hvis produktet kommer først, så ved den efterfølgende målgruppeanalyse ved målgruppen, hvad man finder vigtigt. (Overheads fra Billede-skrift- målgruppe kursus ved Pernille K.R. Eisenhardt marts 2005) vi mener, at den valgte rækkefølge giver de mindst farvede empiri. 9 Dette med inspiration fra Christina Hee Pedersens kursus i kvalitative forskningsprocesser, RUC Kommunikation, modul 2, efteråret

19 7.0 Analyse I dette afsnit vil vi undersøge, hvordan målgruppen og gatekeeperne opfatter pjecen kliniske forsøg med særlig henblik på relevans, tekst og billeder. Analysen tager udgangspunkt i interviewguidernes centrale områder og består af to overordnede områder: målgruppeanalyse og analyse af gatekeeperfunktionen. Under målgruppeanalysen vil vi først se på segmenteringen af målgruppen. Under segmentering af målgruppen vil vi se på mønstre ud fra de udvælgelseskategorier, vi lavede i undersøgelsesdesignet. Derefter vil vi se på målgruppens livsverden og deres perception af pjecen kliniske forsøg. Endelig vil vi undersøge, hvilke forbedringsforslag målgruppen har til pjecen. I analysen af gatekeeperfurnktionen vil vi ligeledes se efter mønster hos gatekeeperne. Derefter vil vi undersøge, hvilke forudsætninger der skal være til stede for at fungere som gatekeeper, samt gatekeepernes perception af pjecen. Vi vil i lighed med analysen af målgruppen, afklare gatekeepernes forbedringsforslag til pjecen. Endelig vil vi på baggrund af de forhold, vi har afklaret i analysen, lade pjecen kliniske forsøg gennemløbe Sepstrups model over informationsprocessen. Formålet med dette er at afklare, hvor vellykket pjecens informationsproces forløber. Vi slutter analysen med en opsamling af ovenstående forhold. 7.1 Målgruppen I denne målgruppeanalyse vil vi berøre målgruppens livsverden. Dette skal fungere som baggrund for forståelse af, hvilken kontekst de modtager og forstår pjecen i. Dernæst vil vi undersøge deres reception af pjecen, hvilken vil give os en baggrund for at kunne opstille et forslag til et forbedret produkt. Segmentering af målgruppen Deltagelse eller ikke-deltagelse i kliniske forsøg Vi mente, det kunne berige vores undersøgelse at inddrage personer, som havde deltaget i kliniske forsøg samt nogle, der ikke havde deltaget i forsøg, i interviewene. Vi havde et ønske om at skabe en debat, samt måske finde divergenser og eventuelt ligheder. Vi fandt, at dem, som havde deltaget i kliniske forsøg, var overvejende mere positive overfor forsøg end dem, som ikke havde deltaget (Interview med Kvinder = Q, s.9 og Interview med mænd = M, s.6). Den af mændene, som ikke havde deltaget i forsøg, var meget fokuseret på de bivirkninger forsøg kunne afstedkomme (M, s.10). Dog var der konsensus om, at personlig relevans var afgørende for holdningen til kliniske forsøg Dvs. interessen for forsøg var til stede, såfremt forsøgene havde relation til de interviewedes egen sygdom eller situation. Fælles for interviewpersonerne var dog, at de, hvad angår det at deltage i kliniske forsøg, var overvejende positive, og at de ikke havde noget imod at medvirke i forsøg. 18

20 Dels ud fra en personlig motivering, men også af mere altruistiske hensyn. Dette understøttes også af gatekeeperinterviewene med sygeplejersker. Sygeplejerskerne har fra deres arbejdserfaring med patienter, at disse generelt er ret positive overfor at medvirke i kliniske forsøg. Johanne (sygeplejerske): Min erfaring er, at de er positive. De vil gerne være med til at, om ikke mig så hjælpe andre, men det kan måske også hjælpe mig. (Johanne s. 8) Uddannelse I forbindelse med udvælgelse af målgruppen fandt vi det endvidere relevant at forholde os til deres uddannelsesmæssige baggrund, da vi antog, at denne kunne have indflydelse på, hvordan informationen blev opfattet. Vi antog, at modtagernes forudsætninger kunne være befordrende eller virke hindrende for forståelsen af den information, der gives. Til spørgsmålet om hvor meget oplysning, de fik om kliniske forsøg, svarede Niels (bankmand): Jeg fik de der 2-3 sider, og jeg fik en god dialog fra starten med overlægerne, fordi jeg bad dem om at tale dansk til mig. Vi fik det hurtigt ned et niveau, hvor jeg også kunne forstå det. Jeg forstår ikke de latinske ord, når de begynder på den måde, så flyver de hen over hovedet på mig og så lukker jeg (M, s. 9). Angående selve pjecen syntes både Niels og Claus (møbelsnedker), at pjecen indeholder meget information, at der er meget at sætte sig ind i, og at den godt kunne være noget kortere. Mændene synes, det er godt, at der er en ordliste, men om den er fyldestgørende, er de i tvivl om (M, s.19). Kvinderne, som er henholdsvis direktionssekretær, læge og socialrådgiver, giver generelt udtryk for, at pjecen er relativ let at læse, og at den ikke giver anledning til nævneværdige forståelsesmæssige problemer (Q, s.18). Vores interviewundersøgelser tyder i retning af, at målgruppens uddannelsesmæssige baggrund ikke udviser en mærkbar divergens i forhold til forståelsen af pjecen. Selv om Helle og Niels har længere uddannelse og forventes at have flere ressourcer, kommer det ikke klart til udtryk i forståelse af pjecen; selvom specielt Helle har flere erfaringer at trække på. Livsverden Målgruppens livsverden viser, hvilken kontekst de læser pjecen i og hvilken baggrund, der er for mødet med pjecen. Dette har betydning for deres relevans opfattelse, og har indflydelse på hvilke handlinger, der vil/er blevet taget mod at erhverve sig viden om kliniske forsøg gennem pjecen. Dette har udmøntet sig i følgende underpunkter: eksponering, social kontekst, ressourcer, værdier, handlinger og relevans. 19

21 Eksponering Med undtagelse af en enkelt var målgruppen ikke tidligere blevet eksponeret for pjecen, men alle var blevet eksponeret for emnet kliniske forsøg. Målgruppen læser aviser, hører radio og ser TVavisen, og de fleste er vant til at bruge Internettet i en eller anden form. De er dog ikke blevet eksponeret for emnet kliniske forsøg i disse medier. Alle i målgruppen er engageret i frivilligt arbejde i mindre kræftafdelinger og har tilknytning til KB. det er overordnet i denne kontekst og i situationer direkte forbundet med deres sygdom, de er blevet eksponeret for emnet kliniske forsøg. Derudover har der været i situationer, hvor emnet har haft en særlig betydning for personer, de havde en tæt relation til eller i forbindelse med deres uddannelse. Den del af målgruppen, der har deltaget i kliniske forsøg, blev eksponeret for emnet kliniske forsøg i forbindelse med, at de fik konstateret kræft. Selv om de stiller sig positive overfor deltagelsen, da den har givet dem mere opmærksomhed, bedre service og flere og bedre undersøgelser (M, s. 6 og Q s.9), er den kvindelige deltager lidt overvældet over eksponeringssituationen. Ingelise: Det eneste jeg fik at vide, efter jeg var blevet opereret, var, om jeg ville med i et forsøg, og så var der en beskrivelse af forsøget (tager nogle A4 ark papirer frem og viser os dem).. lægen fortalte mig om forsøget, og spurgte om jeg ville med, og jeg synes godt nok, det var meget at skulle tage stilling til. Interviewer: Ja, 8 dage efter som du sagde. Ingelise: Ja, så jeg bad om at få den her (papirerne) med hjem, men så besluttede jeg mig til det (Q, s.7-8). Blandt de interviewdeltagere, der ikke havde deltaget i kliniske forsøg, var der en, som var blevet eksponeret for emnet gennem sin datters studier. Det havde ikke fanget hans interesse udover den generelle interesse for sin datters studier. Dog nævner samme interviewdeltager tidligere i interviewet, da intervieweren spørger ind til hans viden om kliniske forsøg, et sundhedstjek han har været til, der indebar et tjek af blodtryk og kolesteroltal, som et eksempel på klinisk viden (M, s.5). Dette tolker vi, som at han ikke har en klar definition af, hvad klinisk forsøg helt præcist dækker over. Resten af målgruppen kommer med klare eksempler til dette spørgsmål. En af kvinderne blev eksponeret for emnet via et seminar og en veninde. Et år efter hun havde fået konstateret kræft, deltog hun i et seminar for patienter og deres pårørende. Efter seminaret var slut, sad hun blandt en gruppe kvinder, som havde brystkræft, der var genetisk betinget. Samtalen gik på, hvor meget de tænkte på deres døtre, hvorfor de havde meldt sig til nogle forsøg (Q, s.7). Hun var også blevet eksponeret gennem en veninde, der havde deltaget i et forsøg. Den sidste kvindelige interviewdeltager, som ikke havde deltaget i et klinisk forsøg, var blevet eksponeret for videnskabelige forsøg gennem sit medicinstudie og som gravid, hvor hun understregede, at det ikke var som kræftpatient. Hun havde derudover også deltaget i en patientkonference i Milano, dels for brystopererede dels for europæiske cancerpatienter. 20