Og så siger jeg, nå forhelvede, hun er mongol. Hende kan I godt tage med igen. (Karen, bilag 5: 122)

Transkript

1 Og så siger jeg, nå forhelvede, hun er mongol. Hende kan I godt tage med igen. (Karen, bilag 5: 122) 1 af 144

2 Abstract This paper examines the multiple dilemmas women experience when discovering that they are expecting a child with Down s syndrome. Furthermore it questions the level of information regarding the diagnosis, and contains a discussion of the ethical aspects of abortion of these foetuses. Firstly we give an account of the basic knowledge concerning the diagnosis, Down s syndrome, before we secondly analyse our gathered empirical material, using Goffman s theory of frontstage and backstage, as well as Ivar Morkens notions of normality and deviancy. Finally, through two different ethical theories deontology and the principle of utility we discuss positive and negative aspects regarding abortion. Our results show that these women do not receive the right amount of information concerning their unborn child and its diagnosis. Moreover these children differ in an obvious way from what we define as normal. In conclusion it is evident, that the level of information regarding this issue is insufficient, which we believe is the main reason for deselecting children with Down s syndrome. Furthermore it is evident that, no matter how you look at it, abortion will never be ethically right or wrong. 2 af 144

3 Indholdsfortegnelse Abstract... 2 Indledning... 5 Motivation... 5 Indgangsvinkel til projektet... 6 Begrebsafklaring... 6 Problemfelt... 7 Problemformulering... 7 Afgrænsning... 7 Dimensionsforankring... 8 Metode... 9 Den hermeneutiske metode... 9 Det kvalitative forskningsinterview... 9 Teori Normalitet og afvigelse GOFFMAN: Frontstage & Backstage Etik KANT: Deontologi BENTHAM: Utilitarisme Redegørelse Hvad er Downs syndrom? Downs syndrom historisk set Analyse Begrundelse for valg af interviewpersoner Præsentation af interviewpersonerne Henrik Sanne Karen Præsentation af sekundær empiri Erling Kategorisering i samfundet Informationsniveau om fosterdiagnostiske prøver om diagnosen Downs syndrom Abort for hvis skyld? Livet med Downs syndrom Downs syndrom: Frontstage & backstage af 144

4 Etisk diskussion Deontologisk perspektiv Utilitaristisk perspektiv Sammenfatning af de to perspektiver Interviewundersøgelsens validitet Perspektivering Konklusion Litteraturliste Primær litteratur Sekundær litteratur Homepages Bilag Bilag 1: Spørgsmål til interview med Etisk Råd Bilag 2: Spørgsmål til interviews med Sanne og Karen Bilag 3: Transskription af interview med Henrik fra Etisk Råd Bilag 4: Transskription af interview med Sanne Bilag 5: Transskription af interview med Karen af 144

5 Indledning Antallet af spædbørn, der fødes med Downs syndrom, er faldet drastisk de seneste år. Vi ser dem sjældnere og sjældnere i gadebilledet. Ikke nødvendigvis fordi der undfanges færre børn med denne lidelse, men fordi de bliver valgt fra, inden de nogensinde når at se dagens lys. Denne massive fravælgelse af børn med Downs syndrom rejser nogle etiske dilemmaer og spørgsmål, som i dette projekt vil blive diskuteret ud fra både en deontologisk og en utilitaristisk tankegang (Lit: HP1). Derudover vil vi se på sagen fra forældrenes synspunkt og undersøge, hvad denne fravælgelse kan skyldes. Vi vil diskutere, om folks frygt for det afvigende kan spille en rolle, eller om Danmarks lave informationsniveau omkring diagnosen, såvel som fosterdiagnostikken, kan bære en del af ansvaret for denne tendens. Ydermere vil vi undersøge, hvordan det er at leve et liv med diagnosen Downs syndrom. Motivation Vi var fra start meget motiverede af en fælles interesse for Downs syndrom som diagnose. Flere af gruppens medlemmer har på den ene eller anden måde diagnosen tæt inde på livet; enten i forbindelse med familie eller arbejde. Vi er motiverede af det faktum, at der næsten ingen børn med denne diagnose fødes i dag. Antallet af fostre med Downs syndrom, der fravælges, er rekordhøj i Danmark, hvor vores europæiske naboer fx sætter langt flere børn med denne diagnose i verden (Lit: HP2). Fx valgte 138 ud af 144 kvinder i 2010 at få foretaget en abort, da undersøgelserne viste, at de muligvis ventede et barn med Downs syndrom (Lit: HP12). Dette har ledt til en undren hos os hvorfor er de danske forældre så tilbøjelige til at vælge disse børn fra? Vi har en formodning om, at der i Danmark er meget lidt information omkring både diagnosen samt fosterdiagnostik generelt, hvilket har fået os til at overveje, om dette kunne være en medvirkende faktor. I modsætning til mange andre diagnoser har børn med Downs syndrom øjensynligt en reel mulighed for et godt liv, og forældrene ligeså, så hvorfor sorterer vi dem fra? Vi er stærkt motiverede af denne undren, som vi gennem vores projektarbejde vil arbejde hen i mod at blive klogere på. 5 af 144

6 Indgangsvinkel til projektet Vi er bevidste om, at vi beskæftiger os med et meget følsomt emne i dette projekt. Derfor er vi klar over, at det er næsten umuligt at lave en fuldstændig objektiv opgave, da vi i gruppen alle har en holdning til emnet. Vi er af den overbevisning, at det er en sørgelig udvikling, at der fødes færre og færre børn med Downs syndrom, fordi vi igennem personlige erfaringer, samt igennem medier, har oplevet, at mennesker med Downs syndrom kan være fantastisk berigende mennesker, som vi ikke ønsker at være foruden i samfundet. På trods af vores personlige holdning til problemstillingerne i opgaven, er vi stadigvæk åbne og modtagelige for anderledes holdninger og ny viden omkring Downs syndrom, da dette vil udmunde i det bedste og mest objektive projekt. Begrebsafklaring Vi har taget en beslutning om, at vi konsekvent igennem projektet skriver mennesker/børn med Downs syndrom og ikke mongoler. Denne betegnelse vil kun blive brugt, hvis vi citerer en anden kilde. Vi mener ikke, at diagnosen Downs syndrom definerer hele identiteten, men kun er en del af den person, man er. En diagnose er noget man har og ikke noget, man er. Endvidere har vi i denne opgave valgt at betegne mennesker med Downs syndrom som udviklingshæmmede, og ikke handicappede. Betegnelsen handicap vil derfor kun blive brugt, når der snakkes om selve diagnosen. Vi er klar over, at foster/barn-debatten er et meget ømt emne, og spørgsmålet om, hvornår et foster er et barn, vil altid være et individuelt spørgsmål. Vi har i denne opgave ikke tænkt os at gå ind i denne debat, da vi mener, at der kunne skrives en hel opgave om bare dette spørgsmål. Når der tales om abort, bruger vi konsekvent begrebet foster, men ellers bestræber vi os på at benytte betegnelse barn. Igennem projektet snakkes der flere gange om et godt liv. Vi har valgt at sætte anførelsestegn om godt, da vi mener, at der er mange perspektiver på, hvad et godt liv er, og derfor er dette begreb meget subjektivt. Det samme har vi valgt at gøre, når vi bruger betegnelsen normal og almindelig. Ligesom ovenfor har vi valgt at gøre dette, da der ingen endegyldig definition er på, hvad normal og almindelig er. 6 af 144

7 Problemfelt I dag bliver størstedelen af fostre med Downs syndrom valgt fra, og på baggrund af dette vil vi, via interviews, undersøge, hvad der kan ligge til grund for dette fravalg om det muligvis kan have noget med informationsniveauet omkring fosterdiagnostikken at gøre. Dette vil vi blandt andet undersøge ved at interviewe en fra sekretariatet ved Etisk Råd. Vi ønsker ydermere at foretage interviews af forældre til børn med Downs syndrom, hvormed vi ønsker at spørge ind til, hvordan det påvirkede dem, da de fandt ud af, at deres barn ikke var normalt. Vi vil i den forbindelse undersøge, hvilken rolle informationsniveauet omkring selve diagnosen spiller. Endvidere vil vi benytte os af bogen Vi havde valgt Jakob fra, da denne vil belyse, at der også findes forældre, som er fortalere for fosterdiagnostikken, og som ville ønske, at de kunne have valgt deres barn fra. Derudover vil vi diskutere de etiske aspekter omkring valg og fravalg af børn med Downs syndrom, hvilket vi vil benytte de to etiske retninger deontologien og utilitarismen til. Yderligere vil vi se på, hvordan børn med Downs syndrom skiller sig ud fra det normale. Dette vil vi gøre med udgangspunkt i Ivar Morkens bog Normalitet og afvigelse, hvor det normale og det afvigende defineres, samt Goffmans begreber om frontstage og backstage. Vi vil ydermere benytte os af Kim Rasmussens bog (Udviklingshæmmede) børns hverdagsliv for at få en forståelse af diagnosen. Vi vil derudover benytte bogen til at undersøge, hvordan udviklingshæmmede børn kategoriseres, samt redegøre for den historiske udvikling indenfor diagnosen Downs syndrom. Problemformulering Igennem vores indsamlede empiri ønsker vi at finde ud af, om mennesker med Downs syndrom, på trods af stor afvigelse fra det normale, kan have et leveværdigt liv. På baggrund af disse undersøgelser vil vi derpå vurdere de etiske aspekter ved fravalget af disse fostre hvorfor bliver de valgt fra? Afgrænsning Vi gik ind til dette projekt med mange forskellige idéer til, hvordan det kunne bygges op, og hvilke teorier og metoder der kunne tages i brug. Vi har diskuteret mange muligheder hen ad vejen, men vi er blevet nødt til at afgrænse os til dem, vi fandt mest fordelagtige for vores 7 af 144

8 projekt. De metoder, vi valgte at bruge, skulle vi samtidig have en reel mulighed for at udføre, og derefter gennemarbejde, med den tidsbegrænsning vi nu var pålagt. Fordi vi har valgt at benytte os af interviews som vores primære empiri, har vi taget stilling til, hvordan disse interviews skulle foretages. I denne sammenhæng besluttede vi os for at benytte få, kvalitative interviews, da vi kom frem til, at lige meget hvor mange interviews, vi indsamler, vil vi aldrig få belyst alle de forskellige perspektiver på området. Her vurderede vi, at det i vores projekt ville være mere fordelagtigt at snakke med få mennesker og til gengæld høre hele deres historie. Vi skulle også tage en beslutning om, hvilke mennesker vi gerne ville snakke med, og havde i starten tænkt os at snakke med 2-3 forældre(par) til et barn med Downs syndrom. Vi endte med at interviewe to forældre til hver et barn med Downs syndrom, samt en fra sekretariatet ved Etisk Råd. En helt anden mulighed, vi overvejede, var et interview med en læge for at få et medicinsk modspil til vores andre interviews. Dette valgte vi dog fra på grund af vores tidsmæssige begrænsning. Vi overvejede også muligheden for at interviewe forældre, der har valgt abort ved beskeden om, at deres ufødte barn havde Downs syndrom. Vi fandt det dog vanskeligt at komme i kontakt med nogle, der havde lyst til at stille op til et interview. Derfor valgte vi i stedet at benytte den selvbiografiske bog Vi havde valgt Jakob fra til at belyse den modsatte side af emnet. Da vi ønskede at belyse normalbegrebet i vores opgave, blev vi nødt til at begrænse os og udvælge, hvilken teoretiker vi ville benytte os af til denne del af opgaven. Vi har valgt at afgrænse vores brug til Goffmans teorier om frontstage og backstage, samt belyse normalitet og afvigelse igennem Ivar Morken, da det vil give os et større abstraktionsniveau, og vi kan se disse begreber fra et nyere perspektiv end fx Foucault ville have gjort. Dimensionsforankring Vores projekt er forankret i dimensionskurserne Filosofi & Videnskab, samt Kultur & Historie. Vi har besluttet, at projektet skal være forankret i Filosofi & Videnskab, da vi vil benytte os af to etiske retninger, deontologi og utilitarisme, til at beskrive etikken bag valg af abort, hvis man venter barn med Downs syndrom. Vi har endvidere snakket med Henrik fra sekretariatet ved Etisk Råd, som også har givet projektet et etisk aspekt. Yderligere vil vi også benytte os af Kultur & Historie, fordi vi vil se på den historiske udvikling indenfor diagnosen Downs syndrom, samt undersøge hvordan mennesker med Downs syndrom passer ind i den almindelige danske kultur. 8 af 144

9 I dette projekt har vi, ved udformningen af vores teori, benyttet os af engelske og norske tekster. Vi søger derfor kriteriet om brug af fremmedsprog opfyldt, da de anvendte tekster er meget essentielle for vores teori. Ved udformningen af Goffmans begreber om frontstage og backstage, er der blevet brugt en norsk tekst, hvor vi, i forbindelse af udredningen af Benthams teori om utilitarisme, har anvendt engelske tekster. Metode Metode betød oprindeligt vejen til målet (Kvale & Brinkmann 2009: 125). Den valgte metode er afgørende for, hvordan man kommer frem til udfaldet af et projekt, og også hvad udfaldet bliver. I vores metodiske tilgang til projektet har vi valgt at benytte os af det kvalitative forskningsinterview. Den hermeneutiske metode For at forstå vores indsamlede materiale benytter vi den hermeneutiske metode, som er en meningsfortolkende metode, der kan bruges til at fortolke tekster og forstå den sociale virkelighed; i dette tilfælde vores interviewmateriale (Lit: HP10). Ifølge den hermeneutiske metode bygger vi vores fortolkning på en forforståelse, der har stor betydning for, hvordan vi forstår og fortolker vores interviews. Denne forforståelse kan være dannet på baggrund af opvækst, livserfaringer og særligt den viden, vi i forvejen har gjort os om det givne emne. Under analysen af interviewene bevæger vi os ifølge den hermeneutiske metode fra at have en forforståelse til at opnå en helhedsforståelse, hvor vores forforståelse er forenet med den nye viden, vi har opnået (Lit: HP11). Det kvalitative forskningsinterview I arbejdet med vores kvalitative forskningsinterviews er vi, igennem Steinar Kvale og Svend Brinkmanns internationale klassisker InterView, nøje blevet guidet igennem, hvordan det gode, kvalitative interview kan udføres. Vi har valgt at benytte os af denne kvalitative metode, da det er subjektive holdninger, tanker og oplevelser, vi søger hos vores interviewpersoner, hvilket ikke ville være muligt at opnå ved hjælp af den kvantitative metode, hvor man fx kan benytte spørgeskemaer. Vi har valgt at lægge os op ad Kvale og Brinkmanns syv faser af en interviewundersøgelse (ibid: ), som guider os, som interviewforskere, igennem interviewprocessen fra start til slut med det formål, at udfaldet bliver så vellykket som muligt. De syv faser af en interviewundersøgelse lyder som følger: 9 af 144

10 - Tematisering. - Design. - Interview (udførelsen). - Transskription (fra talesprog til skreven tekst). - Analyse (hvad har vi fundet ud af med disse interviews og hvilke analysemetoder kan vi benytte?). - Verifikation (generaliserbarheden, reliabiliteten og validiteten af resultaterne vurderes). - Rapportering (resultaterne kommunikeres ud til læseren i et læsevenligt produkt). (ibid: 122) Den første fase i interviewundersøgelsen, tematiseringen, bør finde sted før selve interviewet. I denne proces skal formålet med undersøgelsen klarlægges hvorfor?. Hvad vil vi gerne finde ud af med interviewene? Derudover skal det besluttes, hvordan interviewet skal stilles op. Dette gøres mest hensigtsmæssigt ved at danne sig et kendskab til forskellige teknikker indenfor det at lave et kvalitativt forskningsinterview og på baggrund af denne viden vurdere, hvilke der er mest hensigtsmæssige for netop dette interview (ibid: 125). I denne fase kan man fordelagtigt opstille en hypotese, som man senere i processen be- eller afkræfter ud fra interviewpersonernes svar. Dette har vi dog valgt ikke at gøre, da vi finder det mere fordelagtigt i netop vores projekt at gå ind i interviewet med et åbent sind og uden at have en forudgående forestilling om, hvad interviewpersonerne vil svare. Det vil fx være vanskeligt at forudse, om forældre til børn med Downs syndrom ville have fået foretaget en abort, hvis de havde haft muligheden, og om de ville gøre det ved en eventuel senere graviditet. Dog har vi en forhåndsviden om Downs syndrom, som vi har opnået ved at undersøge statistikker og læse både fagbøger og beretninger fra forældre om det at få et barn med Downs syndrom. På denne måde har vi opnået en forforståelse, inden vi går ind til interviewet. Efter tematiseringen følger design-fasen, hvor selve undersøgelsens procedure planlægges. Her spørges hvordan?. Interviewspørgsmålene udformes og det vurderes, hvor mange interviewpersoner, der er behov for (ibid: 133). Interview så mange personer, som det kræver for at finde ud af det, du har brug for at vide, er svaret på dette almindelige spørgsmål i Kvale og Brinkmanns InterView. Det kan være vanskeligt på forhånd at vurdere, hvor mange interviewpersoner man har brug for, da det, vi har brug for at vide, i nogle tilfælde allerede kan være opnået ved første interview, og i andre tilfælde kan man efter tiende interview endnu stå uden brugbare svar. I planlægningen af, hvor mange personer, der skal interviewes, spiller 10 af 144

11 faktoren tid og ressourcer også ind. Det er vigtigt at være realistiske omkring, hvor mange interviews det reelt er muligt at kunne gennemføre i forhold til den tidsbegrænsning, man nu engang har. Vi har her vurderet, at to interviews af forældre(par) til børn med Downs syndrom, samt et enkelt interview med en repræsentant fra sekretariatet ved Etisk Råd, vil være realistisk i forhold til tid og ressourcer og samtidig, med god sandsynlighed, kunne give os den viden, vi har brug for (ibid: 133). I design-fasen kan det også være en stor fordel at gøre sig bevidst om alle faser af interviewprocessen for at komme senere problemstillinger i forkøbet. Fx vil det lette den senere analyse og fortolkning, hvis man, under interviewet, er bevidst om at stille opfølgende kontrolspørgsmål til interviewpersonerne for at meningsafklare deres svar (ibid: 132). Hernæst følger fasen, hvor selve udførelsen af interviewet finder sted. Vi valgte at udføre vores kvalitative forskningsinterviews med en fænomenologisk tilgang. Indenfor kvalitativ forskning er fænomenologien et begreb, der peger på en interesse i at forstå fænomener ud fra interviewpersonernes livsverden (ibid: 44). Livsverdenen er den verden, som man møder i sit dagligliv; altså verdenen som den opleves og opfattes af hvert enkelt menneske. Vi forsøger at forstå interviewpersonernes svar ud fra deres perspektiver og sigter mod nuancerede beskrivelser af forskellige aspekter af den interviewedes livsverden (ibid: 48). Når vi foretager interviews med et fænomenologisk perspektiv, arbejder vi som interviewere med en bevidst naivitet, hvor vi viser åbenhed overfor nye og uventede fænomener. Vi forsøger at indsamle så forudsætningsløse beskrivelser fra den interviewedes livsverden som muligt, og går ind til interviewet som nysgerrige og lydhøre og samtidig kritiske overfor egne forudindtagede holdninger (ibid: 48-49). Vi har udført vores kvalitative forskningsinterviews semistruktureret. De har form som en hverdagssamtale, men fokuserer på et specifikt emne, der tager sit udgangspunkt i planlagte spørgsmål. Dog bliver spørgsmålene ikke fulgt slavisk, men vi giver os selv muligheden for at byde ind med opklarerende og uddybende spørgsmål, hvilket vil lette den senere analyse (ibid: 45-46). Første interview, vi gennemførte, var interviewet med Henrik, som sidder i sekretariatet ved Etisk Råd, og som har det primære ansvar for at forfatte udmeldinger, der omhandler Downs syndrom. Da vi alle var svært begejstrede over at have fået muligheden for at udføre dette interview, og havde store forventninger til det, besluttede vi, at alle, der havde lyst, kunne deltage. Vi var dermed fire interviewere ved dette interview. Dog udvalgte vi én, der hovedsagligt stillede de planlagte spørgsmål, men alle deltog aktivt i de opklarende og uddybende spørgsmål. 11 af 144

12 Interviewet med Henrik fungerede i nogen grad som et faktuelt interview i og med, at vi udleder faktuelle informationer af hans svar (ibid: 171). Fx opnåede vi gennem dette interview ny viden om helt praktiske ting i forbindelse med fosterdiagnostikken. Når man indhenter faktuel information fra interviews, er det dog vigtigt at være opmærksom på faktaenes validitet og grundigt overveje de kildekritiske aspekter. Vi har dog vurderet, at de fakta, vi har opnået gennem vores interview med Henrik, er reelle, da han er fagperson på området med en bred viden om netop dette emne. De to øvrige interviews blev foretaget med forældre (mødre) til hver ét barn med Downs syndrom. Disse kan karakteriseres som narrative interviews, idet vi spurgte ind til specifikke oplevelser, de har haft, og lod dem fortælle deres historier. Når en narrativ interviewer har stillet et spørgsmål, er det vedkommendes primære opgave at lytte og stille opklarende spørgsmål, men at forsøge at undgå afbrydelser, hvilket vi i disse interviews forsøgte at mestre (ibid: 175). Vi forsøgte, via vores spørgsmål, at fremkalde historier, som vi var interesserede i at høre om. Det første af de to interviews med mødre til børn med Downs syndrom var med Sanne, som er mor til Ida på 14 år. Dette interview foregik i et lokale på Roskilde Universitet, og her deltog tre interviewere. Én interviewer stod for at stille de planlagte spørgsmål, yderligere én deltog i samtalen med uddybende og opklarende spørgsmål, og den sidste interviewer fungerede som observant, da denne skulle stå for transskriptionen. Det sidste interview var et computerstøttet interview, idet det blev udført over Skype i, på grund af stor geografisk afstand. Dette interview blev udført af kun én interviewer. Interviewpersonen var Karen, som er mor til Dorte på 12 år. En ting, vi var særligt opmærksomme på, både før, under og efter udførelsen af vores interviews, var muligheden for etiske krænkelser af interviewpersonens grænser (ibid: 50). I forhold til Henrik var vi særligt opmærksomme på ikke at komme ind på spørgsmål, der kunne være problematiske for ham at svare på i forhold til hans job hos Etisk Råd. Ved de to øvrige interviewpersoner var vi meget opmærksomme på ikke at overskride deres personlige grænser, da emnet om fosterdiagnostik, samt det at have et barn med Downs syndrom, kan være meget følsomt at snakke om især for de personer, der står midt i det. Efter selve udførelsen af interviewene gik vi til den mere praktiske håndtering af resultaterne nemlig transskriptionen, hvor det mundtlige interview oversættes til skriftligt materiale. Ved denne proces er det vigtigt at være opmærksom på, at forskellen på talesprog og skreven tekst kan give anledning til en række problemstillinger (ibid: 199). Vi brugte optagelsesfunktionen 12 af 144

13 på vores mobiltelefoner til at optage interviewene. Ved lydoptagelse af interview vil faktorer som kropsprog gå tabt, hvilket kan gøre en væsentlig forskel i forhold til, hvordan man forstår det sagte. Ydermere vil også stemmeleje og åndedræt gå tabt i transskriptionen (ibid: 200). At disse elementer så at sige forsvinder i forvandlingen fra talesprog til skriftligt materiale kan nemt give læseren en helt anden opfattelse af interviewet, end hvordan intervieweren oplevede det. Et interview, der i øjeblikket virkede spændende og levende, kan på skrift pludselig virke tørt og kedeligt. En anden udfordring, i forbindelse med transskriptionsarbejdet, er beslutningen om, hvordan udtalelserne skal transskriberes. Om man vil transskribere ord for ord og medtage fx øh, latter, pauser og så videre, eller om man vil omforme interviewet til et mere formelt og skriftligt korrekt sprog (ibid: 203). Vi har i vores transskriptioner valgt at nedskrive ordret, hvad der er blevet sagt, og dermed tage øh, hmm, pauser og latter med. Dette har vi valgt at gøre, da vi synes, det er vigtigt at tydeliggøre, at vores interviews har været en levende samtale mellem mennesker. Dog har vi, ved brug af citater i opgaven, valgt at bruge meningskondensering, hvor vi skærer unødige gentagelser, tænkepauser og øh er fra, der hvor vi har vurderet, at de kan virke meningsforstyrrende (ibid: ). Vi har tydeliggjort for læseren, hvor vi har skåret i citaterne, ved at tilføje ( ), hvor der er plukket noget ud. Dog er de fulde transskriptioner tilgængelige i vores bilag. Næste punkt i arbejdet med interviewene er analysen. Her har vi valgt at benyttet dele af de seks analysetrin, som Brinkmann og Kvale har opstillet (ibid: 217). Vi har især benyttet det første, det tredje og det fjerde trin, idet vi har givet interviewpersonerne mulighed for spontant at beskrive deres livsverden. Herefter har interviewerne mulighed for at tolke og kondensere det sagte, som så kan be- eller afkræftes af interviewpersonen (ibid: 218). Slutteligt vil interviewene blive analyseret med fokus på meningsfortolkning, så deres meningsindhold kan udvikles, og de interviewedes egen forståelse kan uddrives (ibid: 128). Dette kan blandt andet gøres ved kodning og kategorisering, hvilket vi har valgt at benytte. Ved at udvikle kategorier gives der en fuldstændig beskrivelse af de ting, der undersøges (ibid: 224), hvor kodningen resulterer i flytningen af analysen fra det deskriptive til et mere teoretisk niveau (ibid: 224). Efter selve analysen følger næste punkt i de syv faser af en undersøgelse. Dette er verifikationen, hvor reliabiliteten, validiteten og generaliserbarheden af interviewundersøgelserne vurderes (ibid: 122). Reliabilitet vedrører forskningsresultaternes troværdighed ville andre forskere have udledt samme resultater som os, ved at interviewe disse personer? Ville resultaterne have været 13 af 144

14 anderledes, hvis vi havde spurgt på en anden måde og udformet de opfølgende spørgsmål anderledes? (ibid: 271). Validitet omhandler sandheden og rigtigheden af de resultater, vi er nået frem til (ibid: 272). Validiteten er noget, vi har beskæftiget os med, i alle syv faser af interviewundersøgelsen. I tematiseringen afhænger validiteten af sammenhængen mellem teori og udformningen af forskningsspørgsmålene. I designfasen er validiteten forbundet med hensigtsmæssigheden i forhold til de anvendte metoder i forhold til formålet med undersøgelsen samt de deltagende personer. I selve udførelsen af interviewene beror validiteten på kvaliteten af disse samt interviewpersonernes troværdighed. Opfølgende og opklarende spørgsmål fungerer som kontrol af den indsamlede information og som en øjeblikkelig validering af svarene. I transskriptionen afhænger validiteten af udformningen af det skriftlige materiale; hvor meget går tabt i forvandlingen fra talt til skriftligt sprog? Validiteten i analysearbejdet har at gøre med, om de fortolkninger, der udledes af interviewresultaterne, indeholder en logik og holdbarhed. Validiteten af selve valideringen indebærer en afgørelse af, hvilken form for validering der er relevant i netop vores interviewundersøgelse. Rapporteringens validitet drejer sig om, hvorvidt rapporten giver en gyldig og fyldestgørende beskrivelse af de resultater, der er blevet udledt, og om de når ud til læseren på en klar, forståelig og læsevenlig måde (ibid: 275). Generaliserbarheden af resultaterne er, som ordet antyder, et spørgsmål om, hvorvidt de kan generaliseres. Kan de overføres til at være generelle resultater, som man også ville opnå med andre interviewpersoner i andre situationer? (ibid: 287). Den humanistiske opfattelse er, at enhver situation og enhver persons karakter er unik, og her bliver generalisering afløst af kontekstualisering (ibid: 288). En generel kritik af interviewforskning er, at der er for få interviewpersoner til, at det overhovedet er muligt at generalisere. Men som humanist må man dertil spørge: hvorfor generalisere? Med en humanistisk tankegang opfattes social viden som socialt kontekstualiserede måder at forstå, og handle i, verden på. Vores tilgang til interviewresultaterne er dermed ikke, om de kan generaliseres globalt, men nærmere om resultaterne kan overføres til andre relevante situationer (idem). Der vil længere inde i projektet foreligge en vurdering af validiteten af netop vores interviewresultater. Sidste punkt i de syv faser er rapporteringen af den interviewviden, der er indsamlet, hvor resultaterne formidles ud til læseren. Her spiller forfatternes skrivemåde og litterære virkemidler en stor rolle i forhold til læserens opfattelse (ibid: 293). Interviewundersøgelser er en række interessante fortællinger fra det virkelige liv, hvilket giver rapporten god mulighed 14 af 144

15 for at være spændende læsning (ibid: 294). Det afhænger dog af forfatternes evne til at formidle stoffet på en spændende, læsevenlig måde, hvor man må forsøge at undgå tunge, ordrette citater i overdreven længde (ibid: 295). En anden ting, man må huske, at være opmærksom på i rapporteringen er en fortrolig behandling af interviewresultaterne med bibeholdelse af interviewpersonernes anonymitet. Vi har af samme årsag benyttet fiktive navne samt sløret andre kendetegn, der måtte fremgå af interviewsamtalerne. Hvis du gerne vil vide hvordan folk forstår deres verden og deres liv, hvorfor så ikke tale med dem? (ibid: 15). Med dette udgangspunkt satte vi os for at interviewe mennesker, der har netop problemstillingen omkring fravalg/tilvalg af fostre med Downs syndrom tæt inde på livet. Gennem interviewene har vi lært disse folk at kende. Vi har opnået viden omkring deres oplevelser, holdninger, følelser og lyttet til, hvordan de selv opfatter deres livsverden. Dette har været utroligt lærerigt, og har ledt til spændende resultater, som har dannet fundamentet for vores projekt. Teori Vores teorier er blevet udvalgt på baggrund af relevans i forhold til, hvad der ønskes af dette projekt. Vi har valgt at sammensætte Erving Goffmans teori om frontstage og backstage, og Ivar Morkens teorier og begreber om normalitet og afvigelse. Dog skal det understreges, at det kun er en del af Ivar Morkens begreber, der vil blive beskrevet, da det ikke er alle begreber, der er relevante i forhold til projektets problemstillinger. Yderligere vil henholdsvis Immanuel Kants etiske retning, deontologien, samt Jeremy Benthams etiske retning, utilitarismen, blive redegjort for, og også her er det mest nødvendige blevet udvalgt, med henblik på relevans for benyttelse i den etiske diskussion. Vi har valgt at benytte Goffman og Morkens teorier, fordi de kan være med til at belyse, hvordan mennesker med Downs syndrom afviger fra normale mennesker. Med Goffmans begreber ønsker vi at beskrive, hvordan mennesker med Downs syndrom afviger fra normale mennesker i sociale sammenhænge, hvor vi igennem Ivar Morkens teorier og begreber vil belyse, hvordan de afviger på forskellige måder i samfundet, samt hvordan der ses på mennesker med Downs syndrom som afvigere. Kant og Benthams to retninger vil blive brugt til at foretage en etisk diskussion omkring valg og fravalg af mennesker med Downs syndrom. 15 af 144

16 Normalitet og afvigelse I bogen Normalitet og afvigelse skriver Ivar Morken om normaliteten i det moderne samfund. Han skriver, at der er forskellige former for normalitet, og at man derfor bør skelne mellem to normbegreber: Det, der er, og det, der bør være (Morken 2008: 63). Det, der er, handler om, at vi vurderes i forhold til det, der fremstår som det mest almindelige, hvorimod det, der bør være, ses i forhold til moralske forestillinger om, hvordan vi burde være (idem). Men ligesom, der er noget, der er normalt, er der også noget, som afviger fra det normale. Der findes også mange former for klassifikation af afvigelse, fordi afvigelse både kan være sygdom, kriminalitet, seksuel orientering, eller noget helt fjerde. Derfor er afvigelse ikke noget entydigt, det er ikke noget absolut, som kan siges at være bare én ting. Afvigelse er relativt, og det afhænger af kultur og samfund (idem). Afvigelser kan være både gode og dårlige ting; godt som fx kendte mennesker og kunstnere, der opvurderes og beundres, eller dårligt som fx narkomaner og kriminelle, som mistænkeliggøres. Derfor kan afvigelse bedømmes forskelligt (ibid: 64). Ifølge Morken kan afvigelse fordeles i fire forskellige fænomener (ibid: 65): Som statistisk fænomen, som individuelt fænomen, som relationelt fænomen, og som samfundsmæssigt fænomen. Her gennemgås det relationelle fænomen ikke, da vi vurderer, at det ikke er relevant i forhold til vores problemstillinger. Afvigelse som statistisk fænomen: Ved hjælp af statistikker kan man i samfundet udregne gennemsnit i fx indtægt, højde og uddannelsesniveau. Derefter kan man udregne afstanden til disse forskellige gennemsnit, og mennesker, der ligger langt fra gennemsnittet, vil fremstå som afvigere (idem). Hvis normen for danske mænd fx er en højde på 180cm, vil mænd, som har en højde på fx 170cm, fremstå som afvigere. Afvigelse som individuelt fænomen: Denne form for afvigelse tager udgangspunkt i individet, enten som en individuel egenskab, eller som en biologisk og/eller psykisk tilstand. Her er det sunde og raske normen, hvor det usunde og syge bliver afvigelsen. Der er dog ingen forudsætninger for individuelt ansvar, da årsagen godt kan ligge udenfor patientens kontrol (ibid: 67). Afvigelse som samfundsmæssigt fænomen: Her tages udgangspunkt i, hvad der er godt for samfundet (ibid: 73). Der beskrives tre underpunkter: Politisk, økonomisk, og juridisk normalitetsbeskrivelse. Politisk normalitetsbeskrivelse handler om de krav, samfundet stiller til borgerne om at støtte op om visse systemnødvendige værdier (ibid: 74). Økonomisk normalitetsbeskrivelse handler om det at være lønsom, produktiv, selvforsørgende med mere. 16 af 144

17 Her er afvigelse et problem, fordi det ikke tjener samfundet (idem). Juridisk normalitetsbeskrivelse handler om det lovlige og det ulovlige. Respekterer man loven, er man indenfor normen, men bryder man loven, er man afviger (ibid: 75). Vi vil dog ikke benytte os af denne form for normalitetsbeskrivelse, da vi ikke finder den relevant i forhold til vores problemstillinger. Morken kommer endvidere med en relevant konklusion: Uden kategorisering af afvigelse, ingen afvigelse! (ibid: 96). Mennesker kategoriserer, og de kategoriseres; mennesker putter alting i kasser, og kategoriserer ting som fx sundt og usundt, ungt og gammelt (idem). Men når man kategoriserer, skaber man normer, og derpå skaber man afvigere (idem). Der er derfor både negativ og positiv kategorisering; hvor man deler mennesker op efter deres positive og negative sider og færdigheder (ibid: 97). Der er mange forskellige måder at møde afvigere på, skriver Morken endvidere (ibid: 102). Der kan opstå forskellige problemer ved disse måder at møde afvigere på, og Morken har opstillede nogle forskellige teorier, som nedenfor vil blive gennemgået. Her har vi også valgt nogle fra, som vi ikke finder relevante i forhold til vores problemstillinger. Fremmedfrygt: Dette er en holdning eller reaktion, som forbindes med negative holdninger til fx indvandrere, men som også gør sig gældende i forbindelse med andre typer af afvigelse, fx udviklingshæmmede. Her opleves den afvigende som skræmmende, truende eller afskyelig (idem). Eksotisering: Det eksotiske er det fremmede eller fremmedartede, der dog her opleves som noget positivt. Her opleves det afvigende som spændende, berigende og tiltrækkende. Her vil der ofte være fokus på de positive fordomme, som fx at sorte mennesker er overdrevent musikalske (ibid: 103). Normalitetscentrisme: Her danner de normale normen sig en ide eller opfattelse om det gode liv med udgangspunkt i deres egen normalitet. Man opfatter fx fremmede kulturer ud fra sin egen kultur, og derfor vil de fremmede opleves som afvigere (ibid: 105). Normalisering som fornægtelse: Her fornægter man selve uligheden, og har en alle er lige - mentalitet. Her er det vigtige lighederne, der forener, og ikke ulighederne, der splitter (ibid: 106). De ovennævnte former at møde afvigere på er alle relevante, når man snakker om diagnosen Downs syndrom, og det er alt sammen noget, vi vil benytte os af i vores analyse af vores empiri. 17 af 144

18 GOFFMAN: Frontstage & Backstage Sociologen Erving Goffman ( ) beskæftiger sig, i sin teori, med, hvorledes mennesker opfører sig overfor hinanden i sociale sammenhænge. Han hævder, at mennesker påtager sig roller, når de er sammen med andre mennesker. Deres roller, og dermed deres handlinger, afhænger af de sociale situationer, som de befinder sig i. De kan hertil også have forskellige formål med de sociale sammenhænge, som de befinder sig i. Fx nævner Goffman: Det kan tenkes at han vil at de skal ha høye tanker om ham, eller at de skal tro at han har høye tanker om dem, eller at de skal bli klar over hva han egentligt mener om ham, eller at de ikke skal gjøre seg opp noen entydig mening. Han ønsker kanskje å sikre seg en viss grad av harmoni, slik at et samspill kan finde sted... (Goffman 1992: 13) I sociale sammenhænge behøves der dog ikke altid at være et bestemt formål i sigte, som fx ønsket om at opnå en bestemt reaktion eller lignende. Nogle gange handler mennesker på en given eller bestemt måde, fordi at den sociale sammenhæng kræver det af dem. Formålet bliver derfor at tilpasse sig og få accept fra den pågældende gruppe mennesker, som man er i sammenhæng med (ibid: 15). I forbindelse med menneskers sociale samspil, beskæftiger Goffmans teori sig med begreberne frontstage og backstage. Den førstnævnte betegnelse omhandler den tilstand, man er i, når man befinder sig blandt andre mennesker. Igennem frontstage forsøger man at give andre mennesker også kaldet publikum et billede af sig selv. Her ønsker man som oftest at signalere et positivt billede af sig selv, da man sædvanligvis ønsker, at andre mennesker skal synes godt om en. Kommunikationen, som man gør brug af på frontstage, kan både foregå igennem det, Goffman kalder det vi giver samt det vi afgiver. Den førstnævnte er en betegnelse for den traditionelle kommunikation, altså den information, som man, igennem sin tale, formidler til publikum. Den anden kommunikationsform er den, som man, igennem handlinger, formidler til publikum (ibid: 12). Igennem disse former for kommunikation kan man give publikum et indtryk af, hvem man er, og hvad man står inde for. Kommunikationen, som man formidler, behøves dog ikke at være troværdig. Som sagt ønsker mennesker på frontstage at vise den gode og pæne side af sig selv, og derfor bliver deres show, eller optræden, ofte idealiseret. Goffman citerer blandt andet Cooleys ii synspunkter for at vise vigtigheden af, at mennesker idealiserer sig selv: 18 af 144

19 Hvis vi aldri forsøkte å virke litt bedre enn vi er, hvordan kunne vi da forbedre eller trene oss selv opp utenfra og innover? Den samme tilbøjelighet til å vise ytterverdenen en bedre eller idéalisert side av oss selv får organisert uttrykk i de forskjellige yrker og klasser, som alle i en viss utstrekning har sit særspråk eller sine holdninger som medlemmene for det mest ubevisst tilegner seg, men som får samme virkning som en sammensvergelse som utnytter andres godtroenhed (Goffman 1992: 37) Således hænger den person, som man giver udtryk for at være i sociale sammenhænge, ikke altid sammen med den person, som man er, når man er alene (ibid: 12). Tilstanden, som man befinder sig i, når man ikke er på frontstage, kalder Goffman for backstage, og her står man derved ikke foran et publikum, men bag kulisserne. På trods af, at man på frontstage har tendens til at belyse sig selv igennem et mere idealiseret billede, giver man sit publikum et løfte om, at det, man gør og siger, er sandheden. Det er derefter op til publikum at afgøre, om de vil tro på denne performance eller ej. I de fleste tilfælde vil publikum vise høflighed, og vente med at sige deres ærlige mening, til performeren ikke er til stede længere. Høflighed er et almindeligt redskab på frontstage (ibid: 12). Samtidig med, at man på frontstage forsøger at fremhæve de mere positive sider af sig selv, tilbageholder man andre mindre gode egenskaber og hemmeligheder. Dette gør man for ikke at ødelægge det positive billede, som man forsøger at skabe og leve op til på frontstage. Goffman beskriver forskellen mellem begreberne frontstage og backstage således: Vi finner ofte en inndeling i et område bak kulisserne, hvor optredenen forberedes, og et fasadeområde, hvor optredenen fremføres (ibid: 197). Backstage står således i kontrast til frontstage, da der ikke er noget publikum at tage højde for eller underholde, og det er derfor her, at man kan være sig selv, og ens sande jeg kommer til udtryk. Her behøver man ikke at leve op til andre, fx ved at være høflig eller give en god optræden. Derudover er det her, at mennesker forbereder sig til at gå på frontstage. Derfor er det, som man gør på frontstage, ikke kun tilfældigheder, idet man forinden har forberedt sig på det. Det kan man fx gøre ved, at man vælger, hvilket tøj man skal have på til bestemte lejligheder. Man ved således også, hvad man kan og ikke kan tage på, og hvad man igennem sin påklædning vil signalere til andre mennesker. Som sagt er der, ifølge Goffman, ikke altid overensstemmelse mellem vores opførsel på frontstage og backstage, og det er derfor vigtigt, at publikum ikke kommer bag kulisserne, da der her er elementer, som, man ikke ønsker, skal komme frem i lyset. Hvis 19 af 144

20 publikum får adgang til backstage, kan de ødelægge det billede, som man på frontstage prøver at opretholde og bevare (ibid: 197). Goffman siger om denne farefulde tilstand: Vi vil oppdage at det utvikler seg selvmotsigende roller, endel personer som tilsynelatende er lagkamerater, eller publikum, eller utenforstående, innhenter opplysninger om optredenen og kommer i et forhold til laget som ikke fremtrer helt klart, og som gjør det mer komplisert å fremføre skuespillet. (Goffman 1992: 197) Vi kan, igennem Goffmans begreber frontstage og backstage, konkludere, at mennesker, i det sociale samspil, optræder i forskellige roller, samt at der ofte er et formål med deres optræden. Derudover kan det konkluderes, at en persons optræden på frontstage ikke nødvendigvis behøver at svare til den person, de er bag kulisserne altså på backstage. Etik Etik og for den sags skyld også moral er begreber, der betegner, hvordan mennesker bør opføre sig i verden (Lit: HP5). Altså hvilke handle- og tænkemåder, der grundlæggende er rigtige eller forkerte. Dette er så tæt på en definition på moral og etik, som det egentligt er muligt at komme. Betegnelsen etik siger nemlig ikke noget om, hvordan man bør opføre sig, bare at man som menneske bør opføre sig etisk rigtigt. Men hvad er etisk rigtigt? Dette afhænger af, hvilken form for etik, man følger. Der er derfor flere forskellige retninger indenfor etik, hvilket bevirker, at man, som menneske, kan handle og opføre sig efter bare én af disse retninger. Deontologien og utilitarismen er to væsentlige retninger indenfor etik, og vi vil i det nedenstående give en kort teoretisk gennemgang af, hvad disse to former indebærer. KANT: Deontologi Deontologiens ophavsmand er tyskeren Immanuel Kant ( ). Kants etik bygger udelukkende på fornuften, og menneskets evne til at tænke fornuftigt. Det er en pligtetik, der derfor taler til mennesker som de fornuftsvæsener, de er. Derfor kan det siges, at deontologien kun kan bruges af mennesker, fordi at alle er udstyret med en fornuft. Ifølge Kant hæver fornuften menneskene over alle andre levende væsener, og netop fordi, de er i stand til at tænke fornuftigt, kan deontologien benyttes som et etisk begreb. Kant bygger sin etik på imperativer; imperativer der udelukkende er udtryk for, at man bør gøre noget (Kant i Hartnack 1991: 155). Han formulerede to imperativer, og disse to går under betegnelserne det kategoriske imperativ og det praktiske imperativ. Ifølge Kant er det 20 af 144

21 kategoriske imperativ dette: Handl kun efter den maksime ved hvilken du samtidig kan ville, at den bliver en almengyldig lov (ibid: 211). Med dette skal det forstås, at en persons handlinger altid skal bedømmes ud fra sindelaget, og at mennesker altså kun må handle ud fra de intentioner og sindelag, de ville mene, at det er i orden for alle andre mennesker at handle ud fra. Derfor skal man altså kun handle ud fra de maksimer, man selv mener, kan universaliseres for på denne måde er handlingen moralsk rigtig, og alle mennesker bør derfor have lov til at foretage den, og dette helt uafhængigt af handlingens konsekvenser! I deontologien handler det derfor udelukkende om menneskets sindelag bag en handling, og ikke konsekvensen af denne handling. Derfor kan det slås fast, at en maksime er den regel og/eller motivation, der ligger bag ethvert menneskes handling altså hermed også den forståelse man, som menneske, har af sin egen handling. Ud fra dette kan det derfor konkluderes, at det kategoriske imperativ er moralens grundlov, fordi den bygger på respekt for andre mennesker (red: Lübcke 2010: 35). Kant kalder yderligere dette for Moralloven, og den handler ydermere om det praktiske imperativ, der lyder således: Handl således at menneskeheden i din person såvel som i enhver anden person altid tillige behandles som mål og aldrig kun som middel (Kant i Hartnack 1991: 215). Med dette kan det slås fast, at Kant mener, at mennesker skal behandles værdigt, og ikke bruges som midler til at opnå et hvilket som helst mål altså spiller det enkelte individ en vigtigere rolle end målet i sig selv. Ydermere findes de autonome begrundelser og værdier, og disse er et personligt anliggende, der udelukkende forpligter det enkelte individ. Dette tager udgangspunkt i individets livsmål og anskuelse, og denne værdi er grundlæggende for den personlige frihed (Christiansen 2011: 24). Der er derfor også forskellige grader af autonomi indenfor deontologien: Bred selvbestemmelse, informeret selvbestemmelse og stiltiende samtykke. Ved bred selvbestemmelse træffer vedkommende et fuldstændig selvstændigt valg, men dette ses ofte som et ideal, da det langt fra altid indfries (ibid: 27). Et informeret samtykke er når vedkommende har fået den nødvendige information, fx information om bivirkninger og andre risici ved en sygdom, og på baggrund af dét tager et valg. Vedkommende skal dog også have haft mulighed for at stille spørgsmål og have betænkningstid (idem). Til sidst er der det stiltiende samtykke, som går ud på, at et menneske, via sin handling, indirekte giver sit samtykke (idem). BENTHAM: Utilitarisme Den anden retning indenfor etikken er utilitarismen, og ophavsmanden bag dette er briten Jeremy Bentham ( ). Som indledning til utilitarismen formulerende han følgende: 21 af 144

22 Nature has placed mankind under the governance of two sovereign masters, pain and pleasure. It is for them alone to point out what we ought to do, as well as to determine what we shall do. (Bentham i Burns & Hart 1970: 11) Utilitarismen kaldes også for både lykke- og nytteetikken. Altså er utilitarismen så at sige deontologiens modsætning. Nytte skal derfor forstås i ordets mest konkrete betydning; i denne form for etik vil man altid tilsidesætte én persons lykke, hvis det er for det alment bedste altså hvis den gængse befolkning kan drage nytte af det offer, der skal drages. Det er derfor mange sammensatte normative standpunkter, der udgør utilitarismen. Utilitarismen kan yderligeres ses som en form for konsekventialisme, og derfor lyder det i denne etik, at en handling skal vurderes ud fra sine konsekvenser (og altså i modsætning til deontologien ikke sindelaget bag handlingen). Bentham hævdede som det også ses i hans indledning til denne etik at lykken er den mest centrale værdi i verden, og netop derfor mente han, at målet med utilitarismen er at maksimere mængden af netop denne værdi (Christiansen 2011: 46). Endvidere kan det ses i ovennævnte indledning, at Bentham mente, at der både er smerte og lykke i verden, og at mennesket er placeret her med disse to mulige værdier. Målet med utilitarismen vil derfor være, at man udelukkende skal forsøge at fokusere på lykke og samtidig forsøge at undgå alle former for smerte. Ydermere formulerede Bentham derfor dette: By the principle of utility is meant that principle which approves or disapproves of every action whatsoever, according to the tendency which it appears to have to augment or diminish the happiness of the party whose interest is in question: or, what is the same thing in other words, to promote or to oppose that happiness. (Bentham i Burns & Hart 1970: 11-12) Dette citat understreger, at utilitarismen handler om at maksimere lykke og minimere smerte. Denne lykke skal derfor maksimeres for flest mulige mennesker. Dette er en form for handlingsutilitarisme, som Bentham var fortaler for (modsat regelutilitarismen, der påpeger, at vi som mennesker skal have generelle handlingsforskrifter, og at man som utilitarist i den sammenhæng skal analysere og afgøre, hvad konsekvenserne af en given handling ville være, hvis de såkaldte handlingsforskrifter blev fulgt generelt af alle andre mennesker). Forskellen mellem de to former for utilitarisme er derfor spørgsmålet om, hvad man som utilitarist skal afgøre: Er det den enkeltes handlinger, der er målet, eller er det de generelle handlingsforskrifter? (Christiansen 2011: 46 47). 22 af 144

23 Nytteprincippet (der bare er en anden betegnelse for lykkeprincippet) forklares ofte således: Den størst mulige nytte (lykke) for flest mulige mennesker! (red: Lübcke 2010: 254). Det betyder således, at alle handlinger skal vurderes ud fra, om de øger eller mindsker mængden af nytte (lykke). Forestiller man sig derfor en situation, hvor der er flere mulige handlinger, skal man som utilitarist altså afgøre, hvilken handling, der maksimerer nytten og lykken for det største antal mennesker. Ud fra denne vurdering, vil den handling være det moralsk rigtige at gøre for en utilitarist. Redegørelse I denne redegørelse vil der være en beskrivelse af, hvad Downs syndrom er. Dette vil være en redegørelse af selve diagnosen fra en medicinsk vinkel, hvilket betyder, at der primært vil være fokus på, hvilke følgesygdomme mennesker med Downs syndrom kan have, deres udseende samt fakta omkring graviditeten og nakkefoldsscanningen. Der vil være en beskrivelse af den historiske udvikling indenfor Downs syndrom, samt en beskrivelse af hvilke vilkår mennesker med Downs syndrom levede under før i tiden. Dette, mener vi, er nødvendigt for at muliggøre en perspektivering til livet med diagnosen i dag. Hvad er Downs syndrom? Downs syndrom er en af de hyppigste kromosomafvigelser hos mennesker, som medfører at mennesker bliver psykisk udviklingshæmmede. Det er cirka 1 ud af hvert 1000 fødte barn, der har Downs syndrom (Lit: HP3). Downs syndrom kaldes også Trisomi 21, men dette navn er dog langt mere ukendt. Navnet skyldes, at folk, der har Downs syndrom, har tre kromosom 21 i alle celler (Lit: HP4). Det er dog ikke i alle tilfælde, at man kan kalde det Trisomi 21, da navnet afhænger af, hvordan det tredje kromosom har sat sig i forhold til de to andre (Lit: HP3). Normale mennesker har 46 kromosomer i hver celle, hvis man ser bort fra kønscellerne, hvor der er 23 kromosomer (Lit: HP4). Folk med Downs syndrom har dog 47, hvilket skyldes, at der ved celledelingen er sket en fejl, hvorved en celle er endt op med at bestå af 24 kromosomer. Denne celle blev efterfølgende kopieret millioner af gange (Lit: HP3). Man ved ikke, hvorfor denne fejldeling finder sted, da man i dag stadig ikke med sikkerhed ved, hvordan celledelingen foregår. Man har dog opdaget, at der er et mønster mellem forekomsten af børn med Downs syndrom og moderens alder. Jo ældre kvinden er, jo større risiko er der for at føde et barn med Downs syndrom (Lit: HP4). 23 af 144