Vejledning. Overvejelser vedrørende ophør af behandling ved kritiske neurokirurgiske tilstande

Transkript

1 Vejledning Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande Dansk Neurtraume Udvalg (DNKS g DASAIM) 2013

2 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Krt Vejledning Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande Ophør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande I det neurkirurgiske speciale er det en daglig lægefaglig pgave at træffe vanskelige beslutninger sm har afgørende knsekvenser fr patienter. Beslutningerne drejer sig typisk m en given behandling skal tilbydes eller m en allerede påbegyndt behandling skal frtsættes eller afbrydes. Særligt vanskelige kan disse beslutninger være når de har knsekvens fr patientens verlevelse i sig selv, eller verlevelse til en tilstand sm er ufrenelig med patientens ønske eller frmdede ønske. Hvedtraumer, vaskulære insulter, g hjernetumrer er eksempler på sygdmme hvr behandlingsbeslutninger kan være vanskelige. De træffes af neurkirurger, både fr patienter på egen afdeling, g fr patienter på andre afdelinger hvrfra der frespørges m neurkirurgisk behandlingstilbud. Ifølge Sundhedsstyrelsen ( VEJ nr. 33 af 11/04/2012) er det den behandlingsansvarlige læge, der skal træffe beslutning m at differentiere, begrænse eller phøre med undersøgelser / behandlinger når: En patient er uafvendeligt døende En patient er svært invalideret / permanent vegetativt En ikke-uafvendeligt døende patient, hvr behandlingen måske kan føre til verlevelse, men hvr de fysiske knsekvenser af sygdmmen eller behandlingen vurderes at være meget alvrlige eller lidelsesfulde. Lægefaglige beslutninger fretages sm kvalificerede skøn baseret på en række bjektive infrmatiner (sygehistrie, skanninger, bldprøver mm.). Det lægefaglige skøn kan ikke bjektiviseres, g det vil uundgåeligt være påvirket af den enkelte læges erfaring g persnlige hldninger. I alle situatiner hvr neurkirurgiske lægefaglige beslutninger har ptentielle alvrlige knsekvenser, bør disse træffes af en speciallæge i neurkirurgi. Speciallægen vil fte træffe sin beslutning ud fra drøftelse med klleger i eget g/eller samarbejdende specialer. Grundlæggende skal patienten i det mfang det er muligt inddrages i beslutningsprcessen. Når dette ikke er muligt (typisk frdi patienten ikke er ved bevidsthed eller har svære kgnitive deficits) skal der tages udgangspunkt i de ønsker patienten tidligere måtte have ytret, eksempelvis via et livstestamente eller til familie g andre pårørende. I ngle situatiner vil der med frdel kunne afhldes frmelle multidisciplinære knferencer (MDT), hvr den behandlingsansvarlige læge rådfører sig med klleger. DNKS g Dansk Neurtraume Udvalg har beskrevet en række af de vervejelser sm naturligt indgår i beslutningsprcessen m phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske sygdmme. Kapitel: Krt Vejledning Dansk Neurtraume Udvalg

3 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Frudsætning: Vejledningen anvendes, når behandling af patienten i det prtraherede frløb kan føre til svært invaliditet/permanent vegetativ tilstand, g hvr de fysiske knsekvenser af sygdmmen eller af behandlingen vurderes at være meget alvrlige g lidelsesfulde. Faktrer der bør indgå i vervejelsen af behandlingsphør Sygdmsfrløbet gennemgås primær klinisk status kmrbiditet aktuelle frløb g behandlingsrespns udvikling i kliniske g parakliniske værdier Radilgiske frandringer inkl. evt. reversibilitet udelukkelse af tekniske fejlkilder Der fretages klinisk bedside vurdering. GCS (E+V+M) Neurlgisk vurdering, central g perifer. Sedatinsfrhld g anden medicinering, hæmdynamiske g respiratriske frhld anden rganpåvirkning bikemiske frstyrrelser temperatur Andre frhld. Udelukke bl.a. status epilepticus (EEG), neurinfektin, lcked-in g fkale hjernestammelæsiner. er vurderingen af patientens tilstand uventet dårlig i frhld til prgnstiske scringsværktøjer? behv fr supplerende undersøgelser? er behandlingsmuligheder udtømte? Patientens hldning til behandling g meningsfuld verlevelse beskrives, i det mfang disse er kendt, f.eks. fra tidligere samtaler med patienten selv g / eller pårørende. Livstestamenteregisteret kntaktes (tlf ), hvis dette ikke allerede er gjrt. Dnrregistret kan eventuelt kntaktes via lkal Tx-krdinatr. De familiære frhld beskrives Kapitel: Krt Vejledning Dansk Neurtraume Udvalg

4 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Hvem er nærmeste pårørende? Hvem skal man tale med? Er der særlige frhld. Hvilken rlle spiller kultur g religin? Har familien behv fr særlig støtte (præst, tlk)? Der fretages en samlet vurdering. Er der frhld der taler imd en evt. behandlingsafslutning eller -begrænsning? Samtalen med familien frberedes, inkl. Deltagere. Beslutning Efter evt. samråd i MDT træffer den behandlingsansvarlige læge træffer én af følgende beslutninger: 1. Frtsat maksimal behandling 2. Frtsat behandling med behandlingsgrænse 3. Ophør af aktiv behandling g vergang til palliatin Tilstanden kan ved beslutning 1. eller 2. udvikle sig til hjerneinkarceratin. Samtale med familien Primære fkus er patientens pleje, behandling g værdighed. Hvad er ratinale fr frtsat behandling eller stp af behandling. Hvrdan frventes det videre frløb fr patienten at blive. Dkumentatin Beslutningen, beslutningsgrundlaget g infrmatin til pårørende beskrives i jurnalen, g det angives hvem der har deltaget i beslutningen. Dette ntat udfærdiges af den behandlingsansvarlig læge (BAS). Kapitel: Krt Vejledning Dansk Neurtraume Udvalg

5 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Checkliste fr BAS læge ved phør af behandling af kritiske neurkirurgiske tilstande Patientvurdering Sygdmsfrløbet gennemgået Klinisk bedside vurdering fra hele teamet Fejlkilder vurderet Kmrbiditet vurderet Vurdering af parakliniske undersøgelser Patientens tilkendegivelser Livstestamenteregistret Dnrregistret (mulighed) Mundtlig (angiv kilde) Knklusin Maksimal behandling Behandlingsgrænse Ophør af aktiv behandling Dkumentatin Jurnalføring Kapitel: Krt Vejledning Dansk Neurtraume Udvalg

6 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Indhldsfrtegnelse Krt Vejledning... 2 Ophør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande... 2 Frudsætning:... 3 Faktrer der bør indgå i vervejelsen af behandlingsphør... 3 Beslutning... 4 Samtale med familien... 4 Dkumentatin... 4 Checkliste fr BAS læge ved phør af behandling af kritiske neurkirurgiske tilstande... 5 Patientvurdering... 5 Patientens tilkendegivelser... 5 Knklusin... 5 Dkumentatin... 5 Indhldsfrtegnelse... 6 Frmål... 8 Indledning... 9 Anbefalinger Definitiner Akut kritisk sygdm Uafvendeligt døende Autnmi Habil Midlertidigt inhabil Varigt inhabil Nærmeste pårørende Livstestamente Behandlings ansvarlig læge Multidisciplinært team Aktiv behandling Kapitel: Indhldsfrtegnelse Dansk Neurtraume Udvalg

7 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Behandlingsgrænse Palliativ behandling Frkrtelser Beslutningsprces i patientfrløbet Akut frløb - kritisk fase Prtraheret frløb stabil fase Beslutningsprces Prgnse Prgnsticering Udfrdringen med prgnsticering Genetiske faktrer Demgrafiske faktrer Klinisk sværhedsgrad Sekundær skade Strukturelle læsiner Labratrieværdier Prgnsemdel Andre prædiktrer SEP MR-C Patientfrløb Knklusin Juridiske frhld Lægens pligter Den habile patient Den inhabile patient Livstestamenter Referencer Kntaktplysninger Kapitel: Indhldsfrtegnelse Dansk Neurtraume Udvalg

8 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Frmål Frmålet med vejledningen er at øge sikkerheden i beslutningsprcessen i situatiner, hvr man vervejer at phøre med behandlingen hs kritisk syge neurkirurgiske patienter, ved dels at præsentere de etiske, juridiske g lægefaglige principper der kan ligge til grund fr beslutningen, at medvirke til at standardisere beslutningsprcessen fr sådanne patienter. Kapitel: Frmål Dansk Neurtraume Udvalg

9 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Indledning Denne vejledning er udarbejdet af Dansk Neurtraumeudvalg, der er et udvalg, nedsat af Dansk Neurkirurgisk Selskab (DNKS) g Dansk Selskab fr Anæstesilgi g Intensiv Medicin (DASAIM). Vejledningen er udarbejdet på franledning af DNKS. Der eksisterer allerede en grundig vejledning m etiske vervejelser ved begrænsning eller phør af intensiv terapi, udarbejdet af udvalg under DASAIM fra Når vi har fundet behv fr at supplere denne, skyldes det, at patienter med kritiske neurkirurgiske tilstande udgør en speciel prblemstilling i intensiv afdeling. Neurkirurgiske sygdmme er nrmalt ikke i sig selv dødelige, medmindre det intrakranielle tryk bliver så højt, at der er tale m hjerneinkarceratin. Dette i mdsætning til andre kritisk syge patienter på intensiv afdeling, der fte dør i multirgansvigt. I frbindelse med en beslutning m phør af en behandling hs en patient med en kritisk neurkirurgisk tilstand, skal der gøres en række vervejelser. Disse skal sikre, at beslutningen tages på det abslut bedste grundlag g at alle relevante aspekter inddrages. Prcessen skal nødvendigvis være præget af en udtalt mhu g samvittighedsfuldhed, således at der er størst mulig sikkerhed fr, at de beslutninger der træffes, er de rigtige fr den pågældende patient. Heri indgår mange aspekter, herunder etiske g juridiske frhld samt naturligvis de rent faglige vurderinger. Herudver har vi inddraget rganisatriske g ressurcemæssige prblematikker. Vurdering af prgnsen hs en patient med en kritisk neurkirurgisk tilstand kan være meget usikker g kmpleks. Flere har frsøgt at kmbinere prgnstiske markører i scresystemer, men uden at man med en høj grad af sikkerhed kan anvende disse på den enkelte patient. Det kan således være meget svært at frudsige, hvad undladelse eller frtsættelse af behandling kmmer til at betyde fr patienten; død, verlevelse i gd stand eller verlevelse med behv fr pleje - i yderste knsekvens i vegetativ tilstand, uden kntakt med mverdenen. Hertil kmmer, at livskvalitet ikke er en abslut værdi, men individuel g ændrer sig med tiden g med ændrede livsfrudsætninger. Patienten med en kritisk neurkirurgisk tilstand har ftest ikke selv mulighed fr at give sin mening tilkende i vurderingen af, m en tilstand indebærer en livskvalitet, den enkelte finder frenelig med et værdigt liv. Patienten er derfr afhængig af andres vurdering. Endvidere er der det helt specielle aspekt ved svær neurkirurgisk sygdm, at denne kan resultere i hjernedød, med deraf følgende mulighed fr rgandnatin. Det er her af yderste vigtighed, at der ikke hersker tvivl m, at fkus udelukkende er på behandlingen af patienten, så længe dette er en mulighed. Vi ønsker i vejledningen at beskrive de frskellige aspekter af beslutningsprcessen hs patienter med kritiske neurkirurgiske tilstande g pfatter denne sm en mulighed fr hjælp til etablering af lkale prcedurer. Kapitel: Indledning Dansk Neurtraume Udvalg

10 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Vi har valgt, udver den grundigere baggrundsbeskrivelse, at udarbejde en beslutningsalgritme, der kan bruges sm et actincard med en check-liste, sm umiddelbart vil kunne verføres til det daglige arbejde. Hvr der findes evidens, er denne søgt inddraget. Kapitel: Indledning Dansk Neurtraume Udvalg

11 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Anbefalinger En beslutning m behandlingsphør bør tages med udgangspunkt i patientens tilstand g ønsker m en meningsfuld tilværelse. Beslutningsprcessen skal respektere grundlæggende etiske principper g den gældende danske lvgivning. Sygdmsfrløbet fr den akut kritisk syge neurkirurgiske patient pdeles arbitrært i en initial kritisk fase g en prtraheret fase. Den initiale kritiske fase er præget af umiddelbar livsfare, stabiliserende behandling, dynamik i den kliniske tilstand g str usikkerhed m skadens mfang, graden af reversibilitet g patientens egne ønsker m g frventninger til behandlingsmål. I denne fase bør der sm udgangspunkt iværksættes maksimal behandling. Den senere prtraherede fase er præget af tiltagende stabilisering med afklaring af reversible versus irreversible skader g større viden m patientens ønsker. Hér kan vervejelser m behandlingsphør ske ved at anvende et relevant multidisciplinært team (MDT). MDT kan gennemgå patientens sygehistrie inkl. kliniske g parakliniske undersøgelser g fretager en frnyet klinisk vurdering. Patientens egne frventninger til livskvalitet søges medinddraget. MDT kan derefter støtte BAS lægen i dennes beslutning m frtsat aktiv behandling med eller uden behandlingsgrænser eller behandlingsphør. Beslutningen frmidles til patient g / eller pårørende g prcessen dkumenteres i patientens jurnal. Kapitel: Anbefalinger Dansk Neurtraume Udvalg

12 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Definitiner Fr en mere udtømmende diskussin af disse begreber g deres kntekst henvises til de efterfølgende afsnit. Akut kritisk sygdm: Tilstand med truende eller manifest rgansvigt, hvr der er et akut (inden fr timer) behandlingsbehv fr at pnå meningsfuld verlevelse, eller frtsat rganunderstøttende behandling er nødvendig fr at pnå meningsfuld verlevelse. Uafvendeligt døende: Tilstand, hvr døden frventes at indtræde inden fr dage til uger, uanset iværksættelse af bedste kendte behandling. Autnmi: Selvbestemmelsesret. Habil: En patient anses fr habil, når vedkmmende har evnen til at frstå en infrmatin g kan verskue knsekvenserne af sin stillingtagen på baggrund af infrmatinen. Den habile patient kan udøve sin selvbestemmelsesret g anses fr samtykkekmpetent. Midlertidigt inhabil: Tilstand hvr individet er blevet inhabilt, men frventes senere at genvinde sin habilitet. Varigt inhabil: En patient anses fr varigt inhabil, når vedkmmende varigt mangler evnen til at give infrmeret samtykke. Det afgørende er, m den pågældende kan frhlde sig frnuftsmæssigt til behandlingsfrslag m.v. Nærmeste pårørende: Sm udgangspunkt frstås ægtefælle/samlever g slægtninge i lige linje. Andre kan gså kmme på tale, se afsnit vedr. Juridiske frhld. Livstestamente: Individets frmelle tilkendegivelse til Livstestamenteregisteret af ønske m phør af aktiv behandling i tilfælde af, at denne bliver uafvendeligt døende eller varigt ude af stand til at tage vare på sig selv. Behandlings ansvarlig læge: Den speciallæge, der har ansvaret fr patientens behandling i afdelingen g fr infrmatinen af patient g / eller pårørende. Multidisciplinært team: Gruppe af persner med sundhedsfaglig ekspertise, hvis pgave det er ud fra et sæt nærmere definerede kriterier at rådgive m frtsættelse eller phør af aktiv behandling. Aktiv behandling: Behandling hvis hensigt det er at bekæmpe eller mdificere en sygdm, sygdmsprces eller tilstand, således at individet kan pnå meningsfuld verlevelse. Behandlingsgrænse: Begreb der anvendes i en knkret situatin, således at iværksættelse af udsigtsløs eller meningsløs behandling undlades. Beslutning m behandlingsbegrænsning behøver ikke at være abslut g definitiv. Hvis der indtræder afgørende ændringer i patientens tilstand, g dermed i præmisserne fr beslutningen, kan ny knferencedrøftelse være påkrævet. Palliativ behandling: Palliativ msrg (care) er den ttale aktive msrg fr patienter, hvis sygdm ikke respnderer på kurativ behandling. Kntrl af smerter g andre symptmer g lindring af psyklgiske, sciale g åndelige prblemer er i højsædet. Målet med den palliative msrg er pnåelse af den højst mulige livskvalitet fr patienten g dennes familie. Kapitel: Definitiner Dansk Neurtraume Udvalg

13 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Frkrtelser AIS: BAS: BT: CT: CT-C: EEG: GCS: GOS: GOSe: ICP: ISS: MDT: MR: MR-C: Abbreviated Injury Scale Behandlings Ansvarlig Læge Bldtryk Cmputertmgrafi Cmputertmgrafi af hjernen Elektrencefalgrafi Glasgw Cma Scale Glasgw Outcme Scale Extended Glasgw Outcme Scale Intrakranielt tryk Injury Severity Scale Multidisciplinært team Magnetisk resnans(-scanning) Magnetisk resnans-scanning af hjernen N20: Negativ peak registreret fra crtex 20 ms efter stimulatin af n. medianus SAH: SSEP: tsah: TBI: Subarachnidalblødning Smatsensrisk evked ptential Traumatisk subarachnidalblødning Traumatisk hjerneskade Kapitel: Frkrtelser Dansk Neurtraume Udvalg

14 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Beslutningsprces i patientfrløbet Overvejelser vedrørende behandlingsphør g begrænsning kan kmme på tale i hele sygdmsfrløbet. Vi skelner mellem t arbitrært adskilte faser. Akut frløb - kritisk fase Den kritiske fase er karakteriseret ved umiddelbar livsfare på grund af svær hjerneskade med akut behandlingsbehv. Man bør afvente effekt af terapien, selvm tilstanden synes udsigtsløs. Vurdering af prgnsen i denne fase er behæftet med str usikkerhed. I denne fase træffes almindeligvis ikke endelig beslutning m behandlingsphør. Overvejelser ved fravalg af akut interventin skal dkumenteres i jurnalen, g bør knfereres på speciallægeniveau. Der bør ske en revurdering, hvis den kliniske tilstand ændres. Hvis de ønskede terapimål ikke kan nås, meddeles dette til de pårørende g mulige knsekvenser gennemgås. Man pinterer, at der kan ske en revurdering, hvis den kliniske tilstand ændres. Såfremt patienten er umiddelbart døende, med neurkirurgiske læsiner ufreneligt med liv eller kredsløbssvigt på trds af understøttende behandling meddeles dette til de pårørende, g mulige frløb skitseres herunder muligheden fr hjernedød. Eventuelle usikkerheder m prgnsen frmuleres frståeligt fr de pårørende. Den kritiske fase phører, når patienten er stabiliseret i frhld til den neurkirurgiske prblemstilling. Prtraheret frløb stabil fase Det prtraherede frløb er karakteriseret ved manglende eller utilfredsstillende respns på behandling, men frtsat behv fr neurintensiv behandling. Patienten er ikke i umiddelbar livsfare, men er præget af følgerne af sin hjerneskade. Der kan på dette tidspunkt være brug fr en tilbundsgående vurdering af prgnsen fr meningsfuld verlevelse. Ved denne beslutning kan BAS lægen støtte sig til et relevant multidiciplinært team. Beslutningen m evt. behandlingsphør eller -begrænsning efter et længerevarende frløb fretages kun i dagtiden, medmindre ændringer i tilstanden i vagttid gør det bydende nødvendigt. BAS lægens vervejelserne g knklusinen meddeles de pårørende, g mulige frløb, herunder muligheden fr hjernedød, skitseres. Beslutningsprces Det kan anbefales at den behandlingsansvarlige neurkirurg sammensætter et multidisciplinært team. Teamet kan f.eks. sammensættes af t speciallæger i neurkirurgi, en speciallæge i anæstesilgi g en sygeplejerske, det er gså muligt med andre sammensætninger alt efter patientens primære sygdm. Deltagerne bør have indgående kendskab til patienten. De skal bidrage med deres viden m patienten i vervejelserne m det behandlingsniveau, der skal fastlægges. Den multidisciplinære tilgang bør sikre en nuanceret beslutningsprces. Kapitel: Beslutningsprces i patientfrløbet Dansk Neurtraume Udvalg

15 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. BAS lægen jurnalfører beslutningen,, beslutningsgrundlag g hvem der har deltaget i beslutningen. Prgnse Prgnsticeringsprcessen er et redskab til vurdering af muligheden fr meningsfuld verlevelse, set i lyset af sygdmmens alvr g det hidtidige behandlingsrespns. Prgnsticering må imidlertid gså ses med frsigtighed. Prgnsen er bestemt af mange frhld. Her indgår hidtidig sundhed g sygdm samt aktuel sygdm g valgte behandling. Det vil aldrig være muligt at inkludere alle frhld fr en given patient. Der er imidlertid ingen enkeltfaktr, sm kan sikre prgnsen. Faktrer, der kan indgå i prgnsevurderingen: Bilgisk alder Anamnese, inklusive kmrbiditet g sværhedsgrad af den akutte læsin Sekundær skade Neurradilgiske undersøgelser Sygdmsfrløbet Kapitel: Beslutningsprces i patientfrløbet Dansk Neurtraume Udvalg

16 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Prgnsticering Udfrdringen med prgnsticering Prgnsen g bestemmelsen af den har altid været en essentiel del af medicinen g den kliniske håndtering. Diagnsticering g behandling har til frmål at frbedre prgnsen, men ikke mindst fr patienter med (traumatisk) hjerneskade har den været vanskelig at fastlægge. Den har str betydning fr pårørende g en realistisk bedømmelse er vigtig. Prgnsen er afgørende fr den videre stillingtagen til g priritering af de videre behandlingstiltag. Prgnsen er bestemt af mange frhld g det vil aldrig være muligt at inkludere alle fr en given patient. Faktrer sm hidtidig sundhed g sygdmme indgår, g dertil kmmer den valgte behandling. Når prgnsen skal bedømmes, må patienternes udgangspunkt (prædiktrer) g målene i behandlingen (prgnsemål) defineres. Valget af prædiktrer bestemmes af den viden, vi har m de frventende faktrer fr udfald. Den ideelle prædiktr er veldefineret, let at fremskaffe g ensartet fra undersøger til undersøger. Valg af prgnsemål bør være klinisk relevant. Mrtalitet er hyppigt anvendt g er relevant her, men er ikke alene af betydning fr en given patient. Et hyppigt mål i de større studier er Glasgw Outcme Scre (GOS), men er gså et relativt grft mål. Første stadie i en prgnseanalyse er identifikatin af frbindelsen mellem en given enkelt prædiktr g udfald (utcme). Eksempelvis: Hvilken betydning har mtr-scre ved indlæggelse fr 6 måneders GOS-scre? Dernæst skal værdien bestemmes af de enkelte prædiktrer verfr kvariable. Til slut kan de valgte prædiktrer samles i en prgnsemdel. Genetiske faktrer Tilstedeværelsen af Aplipprtein A4 allel (dispsitin til Mb. Alzheimers) er asscieret med et dårligere udkmme. Der er fundet tilsvarende sammenhæng med andre gener. Behandlingen er imidlertid den samme uanset de genetiske frhld g det er heller ikke et frhld, der er kendt under det akutte frløb. Demgrafiske faktrer Alder er den stærkeste prædiktr (g mest undersøgte) efter TBI. Højere alder er krreleret til dårligere udkmme. De fleste studier har set på givne aldersgrænser til frskel fra en kntinuerlig effekt. Højere uddannelse er krreleret til bedre utcme. Klinisk sværhedsgrad Den kliniske sværhedsgrad er relateret til både intrakranielle g ekstrakranielle skader. Mange frhld kan influere på GCS - bedømmelsen (sedatin, intksikatin), g selvm mange studier viser dårligere udkmme j lavere GCS, så er der gså gde studier, der viser bedre udkmme ved et manglende mtrisk respns end ved et unrmalt. Manglende pupilreaktin kan være tegn på hjernestammeherniering g er stærkt asscieret med et dårligt udkmme. Kapitel: Prgnsticering Dansk Neurtraume Udvalg

17 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. De genetiske g demgrafiske faktrer samt den kliniske sværhedsgrad kan til frskel fra de næste prædiktrer ikke påvirkes i patientfrløbet. Sekundær skade Den skadede hjerne er særligt følsm fr yderligere påvirkning såsm hypxi g hyptensin. Sekundær skade er asscieret med dårligere udkmme g graden er tillige asscieret med hyppighed, varighed g dybde af de sekundære skader. Flere studier har fkuseret på systlisk BT under 90 mmhg, men gså højt BT er asscieret med dårligere udkmme. Der er synergistisk effekt af hyptensin g hypxi. Strukturelle læsiner CT-C er den primære undersøgelse g giver gså et vist mål fr graden af den strukturelle hjerneskade. Marshall CT Classificatin er stærkt asscieret til udkmme. Skalaen identificerer dg i mindre grad den diffuse hjernelæsin g skelner heller ikke typen af masselæsin. Andre studier har vist, at tilstedeværelsen af tsah er en stærk prædiktr fr dårligere udkmme. Labratrieværdier Labratrieværdier er i mindre grad undersøgt. Bldglukse, se-natrium g hæmglbin har vist prgnstisk værdi. J højere glukseværdier (fra > 6 mml/l), j dårligere prgnse. Lav hæmglbin er ligeledes frbundet med dårligere prgnse. Se-Natrium er asscieret til dårligere prgnse ved både meget lave g høje værdier, men behandling med hypertnt saltvand er et frstyrrende element i denne frudsigelse. Prgnsemdel Ovenstående prædiktrer er til stede tidligt i frløbet g kan samles i en prgnsemdel (fx tbiimpact.rg). Prgnsemdellerne er baseret på de stre traumestudier. Fælles fr dem er gså, at børn g meget dårlige patienter (GCS=3, dilaterede lysstive pupiller, meget svære ekstrakranielle læsiner) ikke indgår på grund af eksklusinskriterier. Disse patienter siger mdellerne principielt ikke nget m. Erfaringsmæssigt er mrtaliteten imidlertid høj fr TBI-patienten med kliniske tegn til begyndende incarceratin (bilateralt dilaterede, lysstive pupiller g GCS=3). Det er ligeledes kendetegnende, at beregningerne i disse mdeller (indtil videre) er behæftet med betydelig usikkerhed g de kan alene være vejledende. Andre prædiktrer I det kliniske frløb må andre prædiktrer indgå i en vurdering af prgnsen. Her kan (efter behv) suppleres med yderligere undersøgelse såsm EEG, SEP, hjernens metablisme (eksempelvis mikrdialyse eller iltning), MR-scanning, temperatur g ICP etc. samt patientfrløb, sm er en betydeligt mere ubestemmelig størrelse. SEP Bilateralt manglende N20 respns ved nervus medianus SEP anses fr at kunne frudse et dårlig utcme hs patienter med iskæmisk hjerneskade (hjertestp), men det er gså klart, at disse studier ikke dækker andre hjerneskader sm eksempelvis de traumatiske. Nyere meddelelser har imidlertid gså stillet spørgsmålstegn ved denne validitet, når patienterne behandles med køling g anbefaler, at beslutninger m behandlingsstp ikke baseres på SEP-N20 undersøgelse alene. Kapitel: Prgnsticering Dansk Neurtraume Udvalg

18 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. MR-C På MR-C vil iskæmiske g diffuse hjernelæsiner tidligere g mere deltaljeret kunne identificeres end på CT-C. Teknlgien har endnu til gde at vise en mdalitet sm kan fungere sm en afgørende prædiktr. MR kan med str styrke påvise tidlig lkal iskæmi i hjernen, men bedømmelsen er langt mere usikker, når der er tale m diffus glbal (fr hjernen set) iskæmi. Billeddannende teknlgi bør imidlertid indgå i bedømmelsen af prgnsen. Patientfrløb I daglig praksis er patientfrløbet afgørende, men er til frskel fr venstående ikke i sig selv en målbar størrelse, udver at tid indgår. Det siger gså sig selv, at j længere tid et frløb har varet, j mere sikkert kan prgnsen fastlægges. Knklusin Der findes ingen enkelt mdalitet, sm kan fastlægge en sikker tidlig (få dage) prgnse (i frståelsen meningsfuld tilværelse) hs den enkelte patient med traumatisk hjerneskade. De vennævnte parametre kan vægtes g indgå i bedømmelsen af prgnsen, men en bservatinstid bør støtte vurderingen. Prgnsen fr en senere meningsfuld tilværelse hs den enkelte hjerneskadede patient må ske med betydelig frsigtighed. Patientfrløbet vil i sidste ende give svaret, men man bør være pmærksm på, at prgnsticering gså rummer en risik fr at ende i selvpfyldende prfeti. Kapitel: Prgnsticering Dansk Neurtraume Udvalg

19 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Juridiske frhld I dette afsnit er de juridiske regler g retningslinjer beskrevet inden fr følgende mråder: Lægens pligter Patienters selvbestemmelsesret Den habile patient Den inhabile patient Livstestamente Dødens knstatering Lægens pligter Lægens pligter i frbindelse med behandling af alvrligt syge g døende patienter g vurderingen af udsigtsløs behandling er beskrevet i Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 33 af 11. april Det er den enkelte behandlingsansvarlige læge, der skal træffe beslutning m at differentiere eller begrænse videre undersøgelse eller behandling (behandlingsphør) eller delvist (behandlingsgrænse), når en patient er uafvendeligt døende, en patient er svært invalideret/permanent vegetativ, eller der er tale m en ikke-uafvendeligt døende patient, hvr behandlingen måske kan føre til verlevelse, men hvr de fysiske knsekvenser af sygdmmen eller behandlingen vurderes at være meget alvrlige eller lidelsesfulde. Beslutningskmpetencen g det endelig ansvar fr beslutning m fravalg af livsfrlængende behandling, herunder behandling af hjerte g respiratinsstp, er den ansvarlige læges. Patienten kan ikke stille krav m, at lægen skal påbegynde en bestemt behandling, men lægen kan beslutte at mdsætte sig patientens ønske m en bestemt behandling, fr eksempel frdi lægen vurderer, at behandlingen er udsigtsløs. En uafvendeligt døende patient kan mdtage de smertestillende, berligende eller lignende midler, sm er nødvendige fr at lindre patientens tilstand, selv m dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet. I lægens behandlingsvervejelser skal patienten inddrages g lægen skal sikre sig, at patienten får mulighed fr at tilkendegive sine ønsker g værdier i relatin til en eventuel beslutning m fravalg af behandling. Viden g vurderinger fra nærmeste pårørende kan gså være et vigtigt element i beslutningsgrundlaget. Ved nærmeste pårørende frstås ægtefælle/samlever g slægtninge i lige linje. Fjernere slægtninge, søskende eller plejebørn kan efter mstændighederne gså anses fr nærmeste pårørende, navnlig i de tilfælde, hvr der ikke er en ægtefælle, samlever eller børn. Familiefrhldet er ikke altid det afgørende. Også en persn, sm patienten er nært knyttet til, vil i det knkrete tilfælde kunne Kapitel: Juridiske frhld Dansk Neurtraume Udvalg

20 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. anses fr nærmeste pårørende. Patientens pfattelse af, hvem der er nærmeste pårørende, er af afgørende betydning. Hvem der er nærmeste pårørende må afgøres i det knkrete tilfælde. Den habile patient Er patienten habil g uafvendeligt døende, kan patienten afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden. En patient anses fr habil, når vedkmmende har evnen til at frstå en infrmatin g kan verskue knsekvenserne af sin stillingtagen på baggrund af infrmatinen. Den habile patient kan udøve sin selvbestemmelsesret g anses fr samtykkekmpetent. Det er den behandlingsansvarlige læge, der vurderer, m en patient kan anses fr habil. Sundhedspersnalet er frpligtet til at følge patientens beslutning g afstå fra at påbegynde behandling, genprettelse af vitale rganers funktin, herunder hjerte g respiratinsstp m.v. gså i de tilfælde, hvr patienten efterfølgende bliver inhabil fr eksempel på grund af bevidstløshed. Lægen kan ikke afbryde en allerede påbegyndt livsfrlængende behandling, hvis dette strider md en habil patients ønske. Derimd kan en habil g uafvendeligt døende patient på fyldestgørende grundlag kræve en allerede påbegyndt behandling afbrudt, gså selv m behandlingen er livsnødvendig. I princippet gælder det gså den patient, der ikke er uafvendeligt døende, men afbrydelse af behandlingen må ikke føre til, at patienten umiddelbart afgår ved døden. Har patienten på et fyldestgørende grundlag tilkendegivet at behandlingen skal phøre, når en frudsigelig situatin i behandlingsfrløbet pstår, skal dette respekteres, gså selvm patienten efterfølgende bliver bevidstløs. Den inhabile patient Er patienten varigt inhabil indgår de nærmeste pårørende i beslutningsprcessen på vegne af patienten, g de skal have de nødvendige infrmatiner. De nærmeste pårørende kan ikke kræve, at patienten får en bestemt behandling, g har heller ikke kmpetence til at fravælge livsfrlængende behandling. Det er den behandlingsansvarlige læge, der har beslutningskmpetencen g det endelige ansvar fr en beslutning m fravalg af livsfrlængende behandling. De pårørende skal således ikke give samtykke til phør af en livsfrlængende behandling. Det er en lægelig vurdering, hvrvidt patienten er uafvendeligt døende. Er patienten ikke længere i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, kan den behandlingsansvarlige læge undlade at påbegynde eller frtsætte en livsfrlængende behandling, sm kun kan udskyde tidspunktet fr dødens indtræden. Lægen kan gså beslutte, at der ikke skal påbegyndes livsfrlængende behandling i den aktuelle situatin. Er der ingen nærmeste pårørende eller værge, skal en anden kmpetent sundhedspersn, der ikke tidligere har været invlveret i patientens behandling, give tilslutning til behandlingen. Hvis de nærmeste Kapitel: Juridiske frhld Dansk Neurtraume Udvalg

21 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. pårørendes eller værgens beslutninger åbenbart vil skade patienten eller behandlingsresultatet, kan sundhedspersnen gennemføre behandlingen, såfremt Sundhedsstyrelsen giver sin tilslutning hertil. Livstestamenter Lægers frpligtelser i frbindelse med livstestamenter fremgår af bekendtgørelse nr. 322 af 3. april 2012 Enhver, der er fyldt 18 år g ikke er under værgemål, der mfatter persnlige frhld, herunder helbredsfrhld, jf. værgemålslvens 5, kan prette et livstestamente. I livstestamentet kan den pågældende udtrykke sine ønsker med hensyn til behandling, hvis vedkmmende måtte kmme i en tilstand, hvr selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af patienten selv. I et livstestamente kan en patient angive at vedkmmende ikke ønsker livsfrlængende behandling i en situatin, hvr vedkmmende er uafvendeligt døende, eller hvr sygdm, fremskreden alderdmssvækkelse, ulykke, hjertestp eller lignende har medført så svær invaliditet, at vedkmmende varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk g mentalt. Patientens ønske, m at der ikke iværksættes livsfrlængende behandling, er bindende fr lægen, når der er tale m en uafvendeligt døende patient. Patientens ønske, m at der ikke skal ydes livsfrlængende behandling i tilfælde af sygdm, fremskreden alderdmssvækkelse, ulykke, hjertestp eller lignende har medført så svær invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk g mentalt, er vejledende fr lægen g skal indgå i lægens vervejelser g behandling. Ved livsfrlængende behandling frstås behandling, hvr der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsfrlængelse. I tilfælde hvr en læge påtænker at frtsætte livsfrlængende behandling af en uafvendeligt døende eller påtænker at frtsætte livsfrlængende behandling, hvr patienten ikke selv er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, skal lægen kntakte Livstestamenteregisteret med henblik på at undersøge, m der freligger et livstestamente. Livstestamenteregistret er beliggende på Rigshspitalet, g kan kntaktes på telefn hele døgnet. Det skal fremgå af jurnalen m patienten har prettet et livstestamente. Lægens vurdering af patientens tilstand g grundlaget herfr i relatin til indhldet i livstestamentet skal fremgå af patientjurnalen. Ligeledes skal det dkumenteres hvem, der har rettet henvendelse til Livstestamenteregisteret, herunder hvrnår henvendelsen fandt sted samt resultatet heraf. Kapitel: Juridiske frhld Dansk Neurtraume Udvalg

22 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Referencer Sundhedslven ( ) Bekendtgørelse m dødens knstatering ved upretteligt phør af al hjernefunktin ( ) Bekendtgørelse af værgemålslven ( L 74 Frslag til sundhedslven ( ) Lægelven ( ) Bekendtgørelse m lægers frpligtelser i frbindelse med livstestamenter ( ) Etisk råd - Vurderingen af udsigtsløs behandling ( ) Vejledning m frudgående fravalg af livsfrlængende behandling ect. ( ) Pixi-guide til etisk refleksin i klinisk praksis ( CD42D87C17D0/0/Pixiguide2pdf.pdf ) Kapitel: Referencer Dansk Neurtraume Udvalg

23 Overvejelser vedrørende phør af behandling ved kritiske neurkirurgiske tilstande. Kntaktplysninger Bent Dahl verlæge, neuranæstesilgisk afdeling, Aarhus Universitetshspital B Berghlt verlæge, neurkirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshspital Carsten Kch-Jensen ledende verlæge, neurkirurgisk afdeling Aarhus Universitetshspital Christina Rsenlund afdelingslæge, neurkirurgisk afdeling, Odense Universitetshspital Jane Linnet verlæge, neurkirurgisk afdeling, Odense Universitetshspital Karsten Bülw verlæge, anæstesilgisk-intensiv afdeling, Odense Universitetshspital Kirsten Møller verlæge, neuranæstesilgisk klinik, Rigshspitalet Lars Bøgeskv verlæge, neurkirurgisk klinik, Rigshspitalet (DNKS repræsentant) Malik Khalmuratv 1. reservelæge, neurkirurgisk afdeling, Odense Universitetshspital Niels Agerlin verlæge, neurkirurgisk klinik, Rigshspitalet Pernille Haure verlæge, neurintensiv afdeling, Aalbrg Universitetshspital Preben Sørensen verlæge, neurkirurgisk afdeling, Aalbrg Universitetshspital Hjemmeside Kapitel: Kntaktplysninger Dansk Neurtraume Udvalg