Frede Olesen, Praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet. Frede Olesen

Transkript

1 , Praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet

2 Cancerrejsen Forebyggelse - diagnostik behandling rehabilitering - palliation Leve sundt Præhospital-diagnostik Rehab. & palliation Rehabilitering Behandling Palliation Fokus: sygdommen/ behandingen Fokus: - at genvinde livet Fokus: døden/ afskeden/ lindring Helle Ploug/

3 Ønske Personale som forstår Helhed 24/7. Indføling og empati At se både mig og mine nære Som kan arbejde bio-psyko-socialt og kulturelt Kontinuitet er 3 ting: relationskontinuitet, informationskontinuitet og longitudinel kontinuitet Som kan samarbejde indbyrdes og i trekant Som kender sundhedsvæsnet incl. dets kompleksitet.

4 Palliation udgangspunktet er eget hjem Ca. 80 % ønsker at dø hjemme 80% dør på sygehus HVORFOR? Betyder al vor snak om hospice og team, at vi glemmer at udgangspunktet er hjemme, og det er 24 timer 7 dage om ugen

5 Uger Procent Ca 80% af de palliative dage er i eget hjem uanset endeligt dødssted Varighed af den palliative periode 0 Relativ andel af tid hjemme Døde på institution Døde hjemme Døde på institution Døde hjemme Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus Data under publicering

6 TÆNK HVIS ANTAL HJEMMEDAGE KAN ØGES FRA 75 til 80% Ventetider er uacceptable når man venter på at dø Epidemiologi og geografi er obligatoriske fag Afdelinger Ambulatorier Egen læge/hjemmepleje Rette patient på rette sted? Kan man sygdommens epidemiologi Egenomsorg

7 Ønske: at forstå trekanter Kommunen evt. i samarbejde med region Region og sygehuse Almen praksis

8 Problemer opstår og løses ved grænsen og i samarbejdet Et limbo En kilde til utilfredshed Men det er her det sker.. Palliative med. 1999;13: , Q in Health Care 1999;8:154-60

9 Et sundhedsvæsen på to spor Et højteknologisk og specialiseret og centraliseret sygehusvæsen Lokale tilbud med fokus på helhed, relation og opfølgning almen praksis og kommuner Efter Jakob Bigum Lundberg

10 Det patientfokuserede su-væsen: Vertikal op mod sygehuset Horisontal - primærteamet Sygehus Familie mv. Patient/alm. praksis Social mv.

11 Ydelser i væsnet på et år ALMEN PRAKSIS (inkl. vagt) Dagtid: I alt konfront: Konsultationer: SYGEHUS (udskrivninger) BEFOLKNING (total) Forebyggelse: Besøg: TK: Profylakse: Vagttid: TK: Kons: Besøg: Total: AMBULATORIUM (besøg) SPECIALLÆGE (henvist) SPECIALLÆGE (uden henvisning) Kilde: Sundhedsstyrelsen, Danmarks statistik, Danske Regioner 2006/2007/Peter Vedsted

12 Udgående funktioner En velfungerende afdeling har en udgående funktion Sygehusfunktion Primær sektor Patient Et meget alvorligt spørgsmål: hvordan udvikler vi sygehusenes funktion uden at slå AP og primærsektoren i stykker? Hvordan sikrer vi nærhed, samarbejde og relations- og informationskontinuitet?

13

14 Level of need the chronic care pyramid Need may be biomedical, psychological or social Behov er dynamiske og meget foranderlige over tid Highly complex consequences of treatment Low levels of secondary or primary care after specialist assessment 5% 25% Supported self-care with quick access back into the system 70% Inspired by Edward Wagner and Kaiser Permanente

15 Det gode palliationsforløb Psyko-sociale behov Angst Depression Spirituelle Familie/netværk Etc Lægefaglige biomed. behov Smerter og andre sympt. Kvalme Kost - væske Vejrtrækning etc. (EfterEva Grünfeldt m. fl.)

16 Sygdom Sundhed + Livet leves til sidste minut Salutogenese Pathogenese - Hjorth P, Antonowsky, Hollnagel

17 Familie/socialt netværk.. Formel del: læger, sygepl. etc Uformel del: pårørende, venner mv Indre zone : de betroede 0-10:har retten til at forandre Midt zone: 5 50: venner mv. Kan motivere til forandring Ydre : dem du kender: skaber normer og giver soc. kontrol

18 Sygdom og netværk Kilde: Almind G., Månedsskr prakt lægegern 1986 side 349

19 Kommunikation indføling empati Er der for meget truth dumping? Er der for meget snak på én gang? Er der for meget mere af mig selv? Man bliver nødt til at være direkte, men det kan man være på mange måder, og jeg mener, at man skal fornemme altså, når man skal tale om nogle ting, der er så svære, så skal man være rigtig god til at fornemme, hvornår det er, at man enten går for tæt på eller bruger for stærke ord, for man kan sige det på mange måder. Man kan tale om døden på mange måder (Kvinde 40 år mor døde af pancreascancer) Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus, 2008

20 Uger Procent Taler vi for meget om. Specialtems og specialbehandling? Institutioner og hospice Palliative patienters tid mest hjemme Varighed af den palliative periode 0 Relativ andel af tid hjemme Døde på institution Døde hjemme Døde på institution Døde hjemme Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus Data under publicering

21 Bio-psyko-social kulturel arbejdsform Biomedicinsk Psykologisk Social

22

23 Rød eller grøn prakt. læge? Det lyder vældig fint, at de praktiserende læger siger at de gerne vil tage sig af de pårørende efter afsluttet forløb Men jeg har ikke oplevet noget efterfølgende (kvinde 40 år mor død af lungecancer ) Ja, der vil jeg sige, at vores praktiserende læger. De tog sig ikke bare af min kone De tog sig også af mig. Og det har de gjort efterfølgende (mand 60 år hustru død af ovariecancer) Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus, 2008

24 Byrdefordeling af opgaven ved følge hjem/rehabilitering/palliation Primærsektoren Sekundærsektoren tid Udskrivning Mestre (kronisk/terminal) lidelse

25 Forløb er faseopdelt Fase 1 Primær kontakt Fase 2 Tidlig opfølgning Fase 3 Vedligehold tid Sygehus Almen praksis Kommune Efter hjerterehab.prg.

26 Cancerpatienters brug af almen praksis Incidente cancerpatienter. Konsultationer/mdr i forhold til diagnosedato D-Dag Incidente Befolkningsgennemsnit

27 Sundhedscentre i kommuner - i sammenhæng med praksis og sygehuse Praksis Sundhedscenter evt uden mursten Det generelle Det specielle Det specielle Det specielle Sygdom 1 Sygdom 2 Sygdom 3 Sygehuse

28 Hvad prædikterer hjemmedød? Risiko for hospitalsdød var omvendt associeret med: ( ~beskyttende effekt ) OR 95% CI At være år At være gift At få sygebesøg At have hjemmesygepleje Aabom, B. Br J Gen Pract 2005; 55:

29 Rød eller grøn læge? Vi laver faktisk nogle udmærkede udskrivelser med meget tæt og hurtig kontakt til hjemmeplejen, når vi planlægger udskrivelse... Jeg vil indrømme, at vi har ikke meget kontakt til den praktiserende læge omkring det (overlæge..) Hvis patienten skal dø i løbet af få dage, ville det være en stor hjælp, og det oplever jeg da også ind imellem, at overlægen tager knoglen og ringer og siger, vi sender hende hjem, og hun dør måske i løbet af en uge. Jeg vil bare lige have, du skal vide det (pr. læge) Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus, 2008

30 Hvordan banes vejen for samarbejde? Men altså, jeg synes nok, at det med vores praktiserende læge Det var ingen rar melding, vi fik fra sygehuset, det var, at lægen sendte ham på sygehus for sent. Det sagde de rent ud. Det var der en hospitalslæge, der sagde, og at de får dem altid for sent fra vores kommune Forstår vi at delegere ansvar til hinanden? At overlevere trygheds- og tillidsstafetten? Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus, 2008

31 Palliativ team et gode, men. så har vi jo bare ordineret palliativt team, ligesom vi ordinerer neurolog eller røntgen af thorax. (overlæge..) Jeg tror virkelig, at det er velment fra den afd., der kobler pall. team på, men så overtager de ligesom. Og det er ærgerligt. Det har vi snakket med dem nogle gange, og spurgt om de ikke gider ringe til os i stedet for at spørge, om det er noget vi vil tage os af i stedet. (pr. læge) Mette Asbjørn Neergaard, Forskningsenheden i Århus, 2008

32 Institutioners risiko Selvtilstrækkelig lukket cirkel Understøtter politiske ønsker om synlighed de elsker at bygge syndromet Kan bidrage til ødelæggelse af professionelle netværk De tager sig jo af dit problem Rammes af det distriktsromatiske syndrom Modarbejder shared care

33 Udadgående funktioner og sygdommes sværhedsgrad A: Velkontrollerede ca 80-85% af alle skal blive i primærteamet B: moderate problemer ca 10-15% shared care det sygdomsspecikke speciale skal understøtte primærteamet give patienten og teamet undervisning/specialindsats C: de alvorlige få % skal alene passes af det sygdomsspecikke speciale Risiko: skubber de professionelle nogen fra A mod C? Udadgående funktioner skal især opkvalificere lokale funktioner Efter Kaiser Permanente og JAMA 2002;

34 Palliation hospice, hjemme eller sygehus? 1. J Clin Oncol Sep 13. [Epub ahead of print] Place of Death: Correlations With Quality of Life of Patients With Cancer and Predictors of Bereaved Caregivers' Mental Health. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, Matulonis UA, Block SD, Prigerson HG. Dana-Farber Cancer Institute; Harvard Medical School; and Brigham and Women's Hospital, Boston, MA. Abstract PURPOSE To determine whether the place of death for patients with cancer is associated with patients' quality of life (QoL) at the end of life (EOL) and psychiatric disorders in bereaved caregivers. PATIENTS AND METHODS Prospective, longitudinal, multisite study of patients with advanced cancer and their caregivers (n = 342 dyads). Patients were followed from enrollment to death, a median of 4.5 months later. Patients' QoL at the EOL was assessed by caregiver report within 2 weeks of death. Bereaved caregivers' mental health was assessed at baseline and 6 months after loss with the Structured Clinical Interview for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, and the Prolonged Grief Disorder interview. Results In adjusted analyses, patients with cancer who died in an intensive care unit (ICU) or hospital experienced more physical and emotional distress and worse QoL at the EOL (all P.03), compared with patients who died at home with hospice. ICU deaths were associated with a heightened risk for posttraumatic stress disorder, compared with home hospice deaths (21.1% [four of 19] v 4.4% [six of 137]; adjusted odds ratio [AOR], 5.00; 95% CI, 1.26 to 19.91; P =.02), after adjustment for caregivers' preexisting psychiatric illnesses. Similarly, hospital deaths were associated with a heightened risk for prolonged grief disorder (21.6% [eight of 37] v 5.2% [four of 77], AOR, 8.83; 95% CI, 1.51 to 51.77; P =.02), compared with home hospice deaths. CONCLUSION Patients with cancer who die in a hospital or ICU have worse QoL compared with those who die at home, and their bereaved caregivers are at increased risk for developing psychiatric illness. Interventions aimed at decreasing terminal hospitalizations or increasing hospice utilization may enhance patients' QoL at the EOL and minimize bereavement-related distress. PMID: [PubMed - as supplied by publisher]

35 Symptomer og oplevede symptomer - lægen kan intervenere på 2 måder Biomedicinske symptomer Kontekstmodificerede symptomer Biomed. intervention Kontekst-afhængig intervention

36 Menneskelige reaktioner på belastning Normale tilpasningsreaktioner Acceptere/resignere/modificere/reagere Freeze, fight or fly. Sygelige reaktioner (truer individets funktion) depression angst somatisering sjælen snakker gennem kroppen smerte- og træthedssyndromer

37

38 Opfølgende hjemmebesøg gamle - genindlæggelser 23% reduktion Lars Rytter m.

39 Vertikale eller horisontale net? Organspecialisten I hvilken retning skubbes patienten? Fra alvorlig mod mindre alvorlig og egenomsorg? Eller omvendt? Hj.hjælp Almen praksis

40 Almen praksis og kriseterapi Mindst nye kriseepisoder per år som opfylder ICD 10 kriterier og som er under 6 mdr. varighed Følges med et ukendt antal kontakter Gløe A, Fe Alm Pr. Aarh Un

41 Hjemmeplejen og socialsektoren og rehabilitering???? hjemmesygeplejersker???? kommunernes forvaltninger

42 Almen praksis og cancertilfælde Danmark: 5,5 mill indb prakt. læger > nye/år dør. 25% dør i eget hjem flere vil gerne > lever med cancer Voksne i Danmark i kontakt med praksis ved konsultation og besøg 3 4 gange/år. Et lignende antal tlf. kontakter. (ca 35 mill. kontakter/år) Cancerpatienter har hyppigere kontakt (Nylenna M, Fam Pr. 1986;3:168-73) Deres familier har hyppigere kontakt 1 2 gange per dag ses en tidligere cancerpatient eller en nært pårørende til en sådan

43 Almen praksis og kriseterapi Mindst nye kriseepisoder per år som opfylder ICD 10 kriterier og som er under 6 mdr. varighed Følges med et ukendt antal kontakter Gløe A, Fe Alm Pr. Aarh Un

44 Den demografiske udfording Europa alt andet lige og uændret udvikling: - økonomisk vækst standser senest i det betyder lavere skatteprovenu og betalingsvilje - mindre vilje til at betale til sundhedsvæsen - stor personalemangel i DK. - og samfundet har ikke råd til, at vi stjæler dem fra produktionen - min generation er stadig meget krævende

45 At være ramt af sorg Hvornår patologisk? Hvordan støtte? Hvad hjælper? Hvem hjælper, hvornår

46 Netværksintervention:Træning af pårørende til pt. med slagtilfælde 300 patienter randomiseret sædvanlig behandling intervention: almindelig oplæring og information til pårørende, der skal pleje Mindre oplevet plejebyrde Mindre omkostning Bedre livskvalitet, mindre angst og depression hos plejer Patienter rapporterede mindre angst Patienters mortalitet, institutionering og handikap uændret BMJ: 2004;328: :

47 Bageren: Historien om Konrad og bageren Inoperabel cancer pancreatis været indl. til smertebehandlingsjustering Fredag eftermiddag nyudskrevet Hustru i telefon: Må han tage ekstra panodil hver 4 eller 6 time.. Konrad Nydiag inoperabel cancer pancreatis Læge ringer: Sidder her sammen med sin hustru Du er den der er bedst til at behandle nu Vi hjælper gerne, hvis I synes Mon vi kan aftale en tid, hvor du besøger dem?...

48 Kulturkollision: bio versus psyko-soc. Behandling versus omsorg Symptomer Biomedicinsk tolkning Kontekstuel situationel tolkning Ekeland T. Ti No Lægefor. 2000;120: Gannik DE. Ufl 2002: 164:

49 Hvordan skaber vi nye relationer Hvordan er relationen til familie? Til det prof. net? Hvordan kan det forstærkes?

50 Problemer i kommuner Kassetænkning? hjemmesygeplejersker, men hvor er den systematiske dokumentation? Hvor er centret for faglig udvikling af hj.spl? Kommuner har ikke defineret sig selv som den proaktive part i sundhedsvæsnet

51 ..to create shared care

52 Ledelsen og IB SWOT Incentives and Barriers Strengths, Weaknesses, Opportunities, Th

53 Kulturkollision: den selvstændige læge og..

54 Udviklingsperspektiver er der balance? Klinisk forskning og sundhedstjenesteforskning Danmark mangler: forskning med fokus på organsationens funktion og udvikling samspil mellem ledelse, klinikere og sundhedstjenesteforsknin

55

56 Lad ham aldrig gå i tomgang

57 Kan vi finde en bedre kurs?

58 God ledelse af læger Data er sundhedsvæsnets valuta: - uden valuta ingen handel - uden data ingen bevægelse Ved ethvert problem: ansæt en analytiker Ledelse: hav en vision, et mål og bring data i spil!

59 Grænser og aktivitetsvariation 1 Sygehus 0,81 10 Almen praksis 9 90 Egenomsorg 91