KLAR, PARAT KOMMUNIKATION

Transkript

1 KLAR, PARAT KOMMUNIKATION - En kvalitativ undersøgelse af paratheden til forandring hos indlagte patienter med afasi, samt omgivelsernes rolle i forbindelse hermed Et bachelorprojektet udarbejdet af: Helle Salomonsen Isa Matilde Speedtsberg Krabbe Trine Mølby Larsen

2 KLAR, PARAT KOMMUNIKATION - En kvalitativ undersøgelse af paratheden til forandring hos indlagte patienter med afasi, samt omgivelsernes rolle i forbindelse hermed Bachelorprojektet er udarbejdet af: Helle Salomonsen Isa Matilde Speedtsberg Krabbe Trine Mølby Larsen Metodevejleder: Bodil Lodahl Madsen Lektor, Ergoterapeut, MLP Ekstern faglig konsulent: Anna Voss Ergoterapeut, Kommunikationsvejleder, Teknologirådgiver Uddannelsessted: VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus Illustrationer: Kasper Mølby Larsen Anslag (inkl. tabeller og figurer): Projektets afleveringsdato: Torsdag d Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelsesforløb. Opgaven eller rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatterens egne synspunkter. Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af d. 11 marts 2007.

3 Forord Vi vil gerne takke vores fire informanter, pilotinformanten, afdelingslederne på de neurologiske afdelinger, Kasper Mølby Larsen (illustrationer), samt Jens Bruun (layout) for deres tid og engagement. Vi vil også takke vores eksterne faglige konsulent Anna Voss, og ikke mindst vores metodevejleder Bodil Lodahl Madsen, for konstruktiv vejledning under udarbejdelsen af projektet. Det har været et spændende projekt, for os at fordybe os i, og vi håber, at vores fund kan bidrage med nye perspektiver på området. God læselyst! Helle Salomonsen, Isa Matilde Speedtsberg Krabbe og Trine Mølby Larsen

4 Resume Titel Klar, Parat Kommunikation Problembaggrund Hvert år rammes omkring mennesker i Danmark af apopleksi. Flere end en tredjedel af dem har afasi ved indlæggelsen, som medfører forskellige typer af kommunikationsproblemer. I kommunikationen med andre skabes et selv, hvilket må betragtes som værende et grundlæggende menneskeligt behov og dermed også en grundlæggende menneskeret. I Medicinsk Teknologivurdering for Hjerneskaderehabilitering fremhæves borgerorienterede tilgange, som fremmende for hjerneskaderehabilitering, hvilket dog kan synes som en udfordring for hospitalspersonale at efterleve, hvis patienten har afasi. Både praksiserfaring og forskning peger i øvrigt på, at patienter med afasi har større risiko for at udvikle depression, og at dette kan påvirke deres rehabiliteringsforløb. I en ergoterapeutisk referenceramme er det relevant at undersøge, hvorledes afasien påvirker patientens parathed til forandring, og hvordan omgivelserne influerer herpå. Formål Vi vil undersøge, hvordan personalet på neurologiske afdelinger oplever deltagelse og trivsel hos indlagte patienter med afasi, og på den baggrund deres parathed til at indgå i en forandringsproces. Derudover er formålet at undersøge, hvilke forudsætninger personalet på afdelingerne har for at støtte patienterne i at blive parate, og hvilken betydning deres tilgang har for paratheden. Problemstilling Hvilken betydning har det for paratheden til at indgå i en forandringsproces hos indlagte patienter med apopleksi, at de har afasi, og hvilken rolle kan omgivelserne spille i denne forbindelse? Design, materiale og metode Projektet er en kvalitativ interviewundersøgelse med fire semistrukturerede interviews. Informanterne er ergoterapeuter og sygeplejersker, der arbejder på neurologiske afdelinger. Analysen er baseret på Kirsti Malteruds fænomenologiske systematiske tekstkondensering samt Steiner Kvale og Svend Brinkmanns hermeneutiske meningsfortolkning. Resultater Personalet oplever, at den mentale trivsel hos patienter med afasi er påvirket, samt at de mangler motivation for deltagelse. Personalet oplever, at de kan have problemer med at motivere og inddrage patienter med afasi i interventionen. De fremhæver forskellige tilgange, der fremmer kommunikation, men to af informanterne mener dog, at en systematisk tilgang er at foretrække. Der angives forskellige procedurer på afdelingerne for brug af kommunikationshjælpemidler.

5 Konklusion Afasi forringer patientens mentale trivsel samt motivation for deltagelse, og må således siges, at have en negativ betydning for patientens parathed til at indgå i en forandringsproces. Omgivelserne har vist sig at kunne spille en afgørende rolle herfor. Ensartethed i personalets tilgang og patientens mulighed for at opbygge en oplevelse af sammenhæng er væsentlige faktorer i den forbindelse. Søgeord Parathed, afasi, kommunikation, depression, ergoterapi, omgivelser, deltagelse, motivation. Antal ord 391

6 Abstract Title Ready Set Communication Background Every year around people get struck by stroke in Denmark. More than a third of them suffer from aphasia, leading to communication disabilities around hospitalization. Through communication the creation of a self is built and can be considered a basic human need and right. In Medicinsk Teknologivurdering for Hjerneskaderehabilitering citizen-oriented approaches are emphasized as promotional for neurorehabilitation, which however seems challenging for the hospital staff to meet if the patient is aphasic. Both clinical experience and scientific research show that patients with aphasia are at greater risk of developing depression, and that this could influence their rehabilitation. In an occupational frame of reference it is relevant to investigate how aphasia affect the patient s readiness for changes and how their surroundings exerts influence on this. Purpose The aim of this study is to investigate how hospital staff experience participation and wellbeing in stroke patients with aphasia, and thereby their ability to become ready to enter a process of change. Furthermore the aim is to investigate which possibilities the staff possesses in order to support the patients in becoming ready, and of what importance their approach is to the readiness. Problem How does aphasia affect the ability to become ready to enter a process of change in hospitalized patients struck by stroke and how does the environment influence on this? Method This project is a qualitative study based on four semi structured interviews with hospital nurses and occupational therapists. The analysis is grounded in phenomenological systematic text condensations by Kirsti Malterud and hermeneutic interpretation by Steiner Kvale and Svend Brinkmann. Results The staff experience impaired mental wellbeing and motivation in patients with aphasia. The staff also experience difficulties in motivating and including these patients in their interventions. They present different use of communication aids and approaches to facilitate communication, however two of them prefer a more systematic approach. Conclusion Aphasia inhibits the mental wellbeing and motivation for participation in hospitalized patients struck by stroke and is therefore found to have negative effect on their ability to be-

7 come ready to enter a process of change. The hospital environment is shown to be of valuable matter in this context. Homogeneity in the staff approach and the possibility for the patient to develop a sense of coherence is found to be important factors. Mesh terms Ready, readiness, aphasia, communication, depression, occupational therapy, environment, participation, motivation. Words count 398

8 Læsevejledning Udvalgte begreber, som fx titler på ergoterapeutiske modeller forkortes i projektet. Første gang de nævnes, præsenteres ordene i deres fulde længde med forkortelsen i parentes, fx Model Of Human Occupation (MOHO). Herefter anvendes kun forkortelsen. Forfattere nævnes først ved fulde navn og derefter kun ved efternavn. Desuden benyttes gængse forkortelser efter reglerne i Dansk Sprognævn, Retskrivningsordbogen 2012 (1). Efter citater, henvises der først til den pågældende informant og så til linjenummer i transskriptionen. Citater er skrevet med kursiv samt i citationstegn. Forkortelse af citater betegnes med [ ]. I diskussionen markeres udvalgte teoretiske begreber med kursiv første gang de anvendes, samt ord vi gerne vil fremhæve betydning af. Henvisning til bilag markeres med (se bilag x). Disse bilag er vedlagt bagerst i projektet. Vancouver benyttes som referencesystem (2). Hvis kildehenvisningen optræder før punktum, henvises der til den pågældende sætning eller ord heri. Hvis det optræder efter punktum, henvises der til hele afsnittet.

9 Indholdsfortegnelse 1. Problembaggrund Kommunikation Det brede samfundsperspektiv Vores subjektive perspektiv på praksis Forskningsperspektiv på depression og hjerneskaderehabilitering Ergoterapeutisk relevans Formål og problemstilling Formål Problemstilling Begrebsafklaring Teori Model Of Human Occupation (MOHO) Aaron Antonovsky og Oplevelse Af Sammenhæng Sygdomslære Design, Materiale og Metode Design Litteratursøgning, -udvælgelse og kritisk litteraturlæsning Materiale Metode Resultater Præsentation af informanter Mental trivsel Motivation for deltagelse Informantens tilgang Inddragelse Procedurer og arbejdsgange Diskussion Præsentation af resultater Diskussion af resultater Diskussion af metode... 26

10 7. Konklusion Parathed til forandring Omgivelsernes rolle Reliabilitet og validitet Perspektivering Kampen værd Relevans for praksis Relevans for andre målgrupper Relevans for ergoterapeutisk praksis Referenceliste Bilagsfortegnelse... 37

11 1. Problembaggrund 1.1 Kommunikation Begrebet kommunikation kommer fra det latinske communicare og betyder dét at gøre noget i fællesskab, delagtiggøre en anden i noget eller at have forbindelse med. Ofte inddeles kommunikationsfærdigheder i to hovedtyper; verbal, hvor indholdet formidles gennem ord, og nonverbal, der indebærer udveksling af tegn og signaler på alle andre måder. (3) I kommunikationen med andre skabes et selv, der medvirker til, at man bliver set som et tænkende og handlende væsen, hvilket ifølge International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) betragtes som værende et grundlæggende menneskeligt behov og dermed også en grundlæggende menneskeret (4). 1.2 Det brede samfundsperspektiv Hvert år rammes omkring mennesker i Danmark af apopleksi. Flere end en tredjedel af dem har afasi ved indlæggelsen, og dermed forskellige typer af kommunikationsproblemer. (5) I Region Midtjylland tager Regions- og Universitetshospitaler imod patienter med apopleksi og afasi på deres neurologiske eller medicinske afdelinger. Til at vejlede sådanne afdelinger har Sundhedsstyrelsen udgivet Medicinsk Teknologivurdering (MTV) for Hjerneskaderehabilitering i 2011, som beskriver, hvordan forløb med hjerneskaderehabilitering skal sikre, at indsatsen på området er målrettet, af ensartet høj kvalitet, og er sammenhængende for de implicerede. Heri fremhæves borgerorienterede tilgange, der inddrager personer med hjerneskades perspektiv som en fremmende faktor for hjerneskaderehabiliteringens resultater. (6) Hvis en patient har afasi, uanset hvilken form, kan dette imidlertid synes som en udfordring for afdelingens personale at skulle efterleve. Netop derfor understreges også i det nyeste referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi samt førnævnte MTV-rapport, at der hurtigst muligt skal foretages udredning af sproglige forstyrrelser, og tilbydes taleundervisning, kommunikationshjælpemidler og vejledning til patienten. (5,6) Derudover anbefales også undervisning af både personale og pårørende i teknikker til at underbygge kommunikationen (5). Generelt skal der altså tilstræbes individualiseret og specialiseret st tte fra personalet til patienterne, s ledes at både kognitive, kommunikative og emotionelle barrierer kan overvindes, og dermed i højere grad muliggøre deltagelse og inddragelse (6). 1.3 Vores subjektive perspektiv på praksis Praksis kan dog synes at have problemer med at leve op til de evidensbaserede anbefalinger, som der er givet eksempler på i teksten ovenfor. De opdagelser vi har gjort os, gennem bl.a. klinisk undervisning på uddannelsen, tegner i højere grad et billede af et sundhedsper- Side 1 af 37

12 sonale, som i mangel på tid og viden, lidt for ofte bliver nødsaget til at nedprioritere muliggørelsen af patienten med afasis deltagelse og inddragelse. Og med hvilke konsekvenser? Patienterne er mere passive, indelukkede, ængstelige og nedtrykte end de øvrige patienter; tilstande som kunne lede tankerne hen på, hvorvidt disse patienter har symptomer på depression. Sådan fremstod de ikke desto mindre set med vores øjne. Hermed er vores forforståelse fremlagt, og kilden til vores allerførste undrende skridt ind i dette emne pointeret. 1.4 Forskningsperspektiv på depression og hjerneskaderehabilitering For at kigge nærmere på ovenstående subjektive perspektiv på patienternes trivsel har vi fundet forskning, der peger på sammenhænge mellem hhv. apopleksi og depression, depression og konsekvenser for rehabilitering, samt depression og afasi. Depression er en hyppig komplikation ved apopleksi, og optræder ifølge et omfattende systematisk review fra 2005 med en prævalens på 33% inden for målgruppen (7). Ifølge MTV-rapporten for Hjerneskaderehabilitering forekommer depression dog hos op mod 50% af apopleksipatienter det første år (6). Depression efter apopleksi kan forringe den kognitive funktion, påvirke livskvaliteten og ikke mindst forsinke selve rehabiliteringen, samt resultere i dårligere prognose og længere indlæggelsestider. På længere sigt kan depression føre til højere morbiditet og mortalitet blandt disse patienter, hvorfor tidlig diagnosticering og effektiv behandling er vigtig. (6) Ifølge et 1-årigt prospektivt studie fra år 2000 er prævalensen for symptomer på depression endnu højere for apopleksipatienter med afasi, nemlig 62-70%. Heri beskrives, at flere studier har vist, at afasi påvirker både patientens evne til at engagere sig i hverdagsaktiviteter og patientens humør negativt som en reaktion på manglende muligheder for at kommunikere med andre mennesker. (8) 1.5 Ergoterapeutisk relevans I en ergoterapeutisk forståelsesramme er det ikke svært at forestille sig, hvorledes manglen på mulighed for at kommunikere med eller forstå sin omverden kan påvirke den enkelte patient, og såvel dennes vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Dette foruden de kognitive og fysiske forandringer, som patienten i forvejen udsættes for og skal forholde sig til i forbindelse med en apopleksi. I Model Of Human Occupation (MOHO) beskrives det, hvordan kommunikations- og interaktionsfærdigheder er én ud af tre slags færdigheder, som mennesker både kan mestre, men også risikere at miste i forbindelse med sygdom eller anden katastrofal eller pludselig forandring. Når det sker, påvirkes og skævvrides forholdet mellem aktivitetsidentitet og -kompetence, sådan som der er risiko for ved enhver form for funktionsnedsættelse. (9) For at genopbygge aktivitetsidentitet og -kompetence og dermed aktivitetsadaptation skal mennesket ifølge MOHO gennemgå en forandringsproces. Denne består af tre trin; ud- Side 2 af 37

13 forskning, kompetens og fuldførelse, men først og fremmest fordrer processen såkaldt parathed. Denne pointe står klart beskrevet i introduktionen til modellen. Til gengæld er der ikke nogen klar definition af selve begrebet parathed. Vi vælger derfor at læne os op ad Mabeck et al.s sammenholdning af begrebet parathed med motivation og åbenhed for forandring (10), altså det indre springbræt, hvorfra forandringen kan begynde. Parathed går forud for overhovedet at kunne gå i gang med den egentlige forandringsproces. Af mange forskellige grunde er mennesker somme tider ikke parate til at indgå i forandring, fx pga. sorg, krise eller depression, og ligesom med alle andre forhold kan omgivelserne fungere både fremmende og hæmmende herpå. (9) Side 3 af 37

14 2. Formål og problemstilling 2.1 Formål Formålet med dette projekt er at undersøge, hvordan personalet på neurologiske afdelinger oplever deltagelse og trivsel hos indlagte patienter med afasi ift. andre indlagte patienter med apopleksi, og på den baggrund deres parathed til at indgå i en forandringsproces. Derudover er formålet at undersøge, hvilke forudsætninger personalet på afdelingen har for at støtte patienterne i at blive parate, og hvilken betydning deres tilgang har for paratheden. Vi ønsker med dette projekt ved hjælp af bl.a. ergoterapeutisk teori og vores dataindsamling fra praksis at illuminere forhold og sammenhænge mellem afasi og parathed til forandring. Dermed vil vi understrege vigtigheden af, også i klinisk praksis, at anerkende og prioritere arbejdet med at muliggøre kommunikation for patienter med afasi, og således sikre en mere effektiv og helhedsorienteret tilgang til patienten gennem hele rehabiliteringsprocessen. 2.2 Problemstilling Hvilken betydning har det for paratheden til at indgå i en forandringsproces hos indlagte patienter med apopleksi, at de har afasi, og hvilken rolle kan omgivelserne spille i denne forbindelse? 2.3 Begrebsafklaring Parathed: Defineres her som menneskets indre motivation og åbenhed for forandring (10). Med udgangspunkt i MOHO afgrænses begrebet yderligere til at favne motivation for deltagelse. Forandringsproces: Et udviklingskontinuum, der bygger på tanken om, at mennesker i stort omfang er ophavsmænd til egen udvikling, gennem det de foretager sig. I denne udvikling er deltagelse et nøgleord og involverer forandring i vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Processen løber over tre stadier; udforskning, kompetens og fuldførelse, hvor der til sidst opnås aktivitetsadaptation. Omgivelserne har stor indflydelse på enhver forandringsproces. (9) Apopleksi: Pludseligt opståede fokale neurologiske udfaldssymptomer, der skyldes iskæmisk læsion eller ikke-traumatisk blødning. På engelsk: Stroke. (11) Afasi: Erhvervet sproglig kommunikationsforstyrrelse opstået hos en person, der forinden forstyrrelsen havde et normalt udviklet sprog (11). I dette projekt er der medtaget alle former for afasi. Omgivelserne: I dette projekt tages der udgangspunkt i patienternes omgivelser, herunder forhold på afdelingen, personalets tilgang til patienterne og deres brug af kommunikationshjælpemidler. Side 4 af 37

15 3. Teori Dette afsnit præsenterer relevant teori, som senere vil blive implementeret i diskussionen af resultater. 3.1 Model Of Human Occupation (MOHO) MOHO af den amerikanske ergoterapeut Gary Kielhofner er en begrebsmodel for forståelse af menneskelig aktivitet ud fra et praksisorienteret, aktivitetsfokuseret, klientcentreret, holistisk og evidensbaseret grundlag. Her defineres menneskelig aktivitet, som et dynamisk og kontekstafhængigt fænomen, hvor menneskets individuelle karakteristika, dvs. vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet, interagerer med omgivelserne og påvirker hinanden gensidigt, hvorved betingelser, som influerer på menneskets færdigheder, udøvelse og deltagelse i aktivitet skabes. I den forbindelse udvikles menneskets aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence, med andre ord den sammensatte følelse af, hvem vi er og ønsker at være som aktive væsner, og vores evner til praktisk at efterleve dette via aktivitetsdeltagelse. I sidste ende formes aktivitetsadaptationen, som er en gradvis opbygning af en netop positiv aktivitetsidentitet og -kompetence i de omgivelser vi er i, og dermed evnen til at tilpasse os og skabe trivsel gennem det vi foretager os. (9) Sker der imidlertid en ændring i dynamikken mellem ovenstående elementer, ud fra en enten indre eller ydre forandring, kan det føre til en skævvridning mellem aktivitetsidentitet og -kompetence, og i den forbindelse få store konsekvenser for menneskets generelle trivsel og evne til at fungere og udvikle sig positivt i sine omgivelser. For at genopbygge denne må mennesket gennemgå en forandringsproces, som ifølge MOHO går gennem tre stadier; udforskningsstadiet, kompetensstadiet, og fuldførelsesstadiet. Herigennem genopbygges aktivitetsadaptation gennem deltagelse, og evnen til at tilpasse sig sin nye situation, og deltage fuldt ud i ønskede aktiviteter, opøves. Deltagelse er således et nøgleord gennem hele forandringsprocessen. (9) For at kunne indgå i denne vigtige forandringsproces er det ifølge MOHO en forudsætning, at mennesket er parat til det. Mange faktorer kan påvirke denne parathed, og dermed menneskets evne til at bevæge sig videre mod aktivitetsadaptation, fx stærke reaktioner på tab og sammenbrud som vrede, frygt, frustration eller depression. I den forbindelse spiller omgivelserne som altid en afgørende rolle, og kan være med til at fremskynde eller hæmme forandringsprocessen. (9) 3.2 Aaron Antonovsky og Oplevelse Af Sammenhæng Aaron Antonovsky var israelsk-amerikansk professor i medicinsk sociologi, og står bl.a. bag den salutogenetiske ide, og begrebet Sense Of Coherence eller oversat; Oplevelse Af Sammenhæng (OAS). (12) Samlet dækker begrebet OAS over at have en gennemgående, blivende og dynamisk følelse og tillid til, at de stimuli man udsættes for er strukturerede, forudsigelige og forståelige, Side 5 af 37

16 at der står tilstrækkeligt med ressourcer til rådighed for at klare de krav stimuli stiller, samt en følelse af, at udfordringerne man stilles overfor, er værd at engagere sig i. For at kunne tale om OAS, må man også tale om begrebets tre kernekomponenter; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. (12) Begribelighed At noget opfattes som begribeligt for en, handler om den udstrækning, hvori man opfatter de både indre og ydre stimuli, man bliver konfronteret med som tydelige, ordnede, sammenhængende og strukturerede. Dette ses i modsætning til at opfatte de indkomne stimuli som støj, altså kaotiske, tilfældige og uforklarlige. Hvis man har en stærk oplevelse af begribelighed, forventer man, at de stimuli man mødes med i fremtiden, er forudsigelige eller kan passes ind i en sammenhæng og kan forklares, hvis de kommer uventet. (12) Håndterbarhed Håndterbarheden opstår for en, når man opfatter, at der står ressourcer til ens rådighed, som er tilstrækkelige til at klare de krav, man bliver stillet over for. Ressourcerne kan både være nogen man selv har kontrol over, men også ressourcer der kontrolleres af en anden, som man har tillid til; en partner, ven, kollega etc. Hvis man har en stærk følelse af håndterbarhed føler man ikke, at man er offer for omstændighederne, og hvis ulykkelige ting sker i ens tilværelse, er man i stand til at håndtere dem og bliver ikke ved med at sørge. (12) Meningsfuldhed Meningsfuldhed ses af Antonovsky som et udtryk for begrebet OAS motivationselement. Det opstår, når man føler, at livet er forståeligt rent følelsesmæssigt. Man har en følelse af, at de problemer og krav tilværelsen kan føre med sig, er værd at investere energi og engagement i. Man glæder sig over, at det er udfordringer i stedet for byrder, man hellere ville være foruden. Har man en stærk følelse af meningsfuldhed, tager man velvilligt udfordringen på sig, vil finde mening med den og klare sig værdigt igennem den. (12) Salutogenese I denne orientering er man interesseret i at finde ud af, hvorfor nogen mestrer vanskelige situationer bedre end andre. Man ønsker således at forklare sundhed, i modsætning til den patogenetiske orientering, hvor der fokuseres på den diagnostiserede sygdom eller på forebyggelsen af bestemte sygdomme. (12) 3.3 Sygdomslære Apopleksi Apopleksi, der på dansk kaldes et slagtilfælde, defineres som pludseligt opståede fokale neurologiske udfaldssymptomer, der skyldes iskæmisk læsion eller ikke-traumatisk blødning (11). I Danmark er apopleksi den 3. største dødsårsag og omkring halvdelen af de personer, der har haft en apopleksi, har efterfølgende mere eller mindre invaliderende føl- Side 6 af 37

17 gesymptomer (5), herunder pareser og kognitive udfald, som kan have stor betydning for patienternes aktivitetsdeltagelse (13). Afasi Et kognitivt udfald ved apopleksi kan være afasi, der defineres som en erhvervet defekt i sprogforståelse og/eller sprogproduktion hos en person med tidligere normalt udviklet sprog (11). Det er langt overvejende den venstre hemisfære, som er tættest knyttet til sprog, men læsioner forskellige steder i kortex kan give afasi. Det forreste sprogcenter, Brocas center, ligger i frontallappen og affektion af dette sprogcenter vil medføre en ikkeflydende afasi, som er karakteriseret ved, at sprogforståelsen som oftest er intakt, og at patienten har en god erkendelse af sine sproglige deficitter. Er det derimod det bagerste sprogcenter, Wernickes område, der er ramt, som anatomisk er placeret i overgangen mellem parietal- og temporallappen, vil det give anledning til en flydende afasi. Denne form for afasi er karakteriseret ved en normal talehastighed og ordproduktion, men hvor selve sprogforståelsen er forstyrret. (13) Hvis skadens omfang er så stor, at læsionen omfatter begge former, kaldes det global afasi. Global afasi er den sværeste og mest invaliderende form for afasi. (11) Depression Diagnosen depression dækker over et spektrum af lidelser, som omfatter alt fra relativt lette tilstande til svær livstruende sygdom. Diagnosen karakteriseres ved forsænket stemningsleje samt nedsat energi- og aktivitetsniveau. Selvfølelse og selvtillid er næsten altid nedsat, og depressionen kan være ledsaget af såkaldte somatiske symptomer som fx appetitløshed, vægttab, tidlig opvågnen samt interesse- og glædesløshed. Symptomerne skal have været tilstede i mindst to uger, før at en depression kan diagnosticeres, ifølge International Classification of Diseases (ICD-10). (14) World Health Organisation (WHO) har placeret depression på en fjerdeplads over de 10 sygdomme i verden, som giver anledning til det største tab af livskvalitet og levekår (15). Depression optræder ofte samtidig med andre lidelser, hvilket medfører en forværring af sygdomsforløbet. Ved apopleksi er depression en væsentlig komplikation. Begyndende tristhed og psykisk labilitet i starten af forløbet kan tyde på, at en depressiv udvikling er i gang, og planer for forebyggelse og mulighed for senere intervention bør sikres. (11) Side 7 af 37

18 4. Design, Materiale og Metode I dette afsnit vil vi beskrive projektets valg af forskningsmetode og videnskabsteoretisk grundlag og derefter udvælgelse af informanter og litteratursøgningsproces. Afslutningsvis vil dataindsamlings- og databearbejdningsmetoder, samt projektets validitet og forskningsetiske overvejelser blive beskrevet. 4.1 Design Undersøgelsen er kvalitativ og baseres på semistrukturerede interviews med to ergoterapeuter og to sygeplejersker fra to forskellige apopleksiafsnit. Forskningsmetode Vi ønskede at få en indsigt i informanternes erfaringer og oplevelser af det undersøgte fænomen, hvortil den kvalitative undersøgelse er særlig anvendelig. Det humanvidenskabelige perspektiv er indlejret i den kvalitative tilgang, og derfor er det informanternes subjektive oplevelse af deres livsverden, der er omdrejningspunktet for projektet. (16) Interviewguiden blev udarbejdet med udgangspunkt i Steinar Kvale og Svend Brinkmanns beskrivelse af forsknings- og interviewspørgsmål (16). Derimod blev databearbejdningen udarbejdet ved hjælp af en kombination af Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering og fænomenologiske analysemetode, samt Kvale og Brinkmanns hermeneutiske meningsfortolkning. (16,17) Videnskabsteoretisk grundlag Vi ønskede at få indsigt i informanternes subjektive oplevelse af deres livsverden for derefter at fortolke informanternes udsagn. Udgangspunktet for projektet blev derfor fænomenologisk-hermeneutisk, hvor vi har anvendt både induktive og deduktive tilgange gennem projektet. Fænomenologien er læren om fænomener, og formålet er at forstå og få indsigt i betydningen af den levede erfaring omkring et fænomen. Denne udspringer af ens livsverden, den virkelighed man ubevidst tager for givet, og lever i nu og her. Hermeneutikken handler om at opnå ny viden og forståelse gennem tolkning. For at kunne handle i livet, har man brug for at kunne tolke og forstå, og via tolkning skabes der mening i det, der undersøges. Vi har allerede en forforståelse, som vi kan ikke kan komme udenom, når vi forsøger at tolke og forstå noget. Med en induktiv tilgang tager man udgangspunkt i at studere sine data så forudsætningsløst som muligt, mens teori eller logiske ræsonnementer er udgangspunktet i en deduktiv tilgang. (18) Vi har været bevidste om, hvornår det var hensigtsmæssigt at vælge den ene eller den anden tilgang, og beskrevet dette i vores metodeafsnit. Side 8 af 37

19 4.2 Litteratursøgning, -udvælgelse og kritisk litteraturlæsning Vi har anvendt systematisk litteratursøgning i dette projekt, hvortil vi lavede en detaljeret søgestrategi. (Se bilag 1) I denne noterede vi først ni emner, som vi så relevante at finde litteratur omkring inden for vores problemstilling. Disse er noteret øverst i søgestrategien. Dernæst udvalgte vi de vigtigste ord, som skulle danne udgangspunkt for ni søgeblokke. Herefter fandt vi til hver blok alternative søgeord på både dansk og engelsk. Selve søgningen lavede vi i Cinahl, PubMed, OTseeker, sst.dk og bibliotek.dk. Vi indledte med en søgning på hver blok, med brug af den boolske operator OR, for at se hvor mange hits det gav. På OT seeker og bibliotek.dk kan der dog ikke sammenholdes blokke, hvorfor vi i stedet udvalgte relevante søgeord inden for hver blok. Dernæst søgte vi på hvert af de ni emner ved at sammenholde de relaterede blokke med den boolske operator AND. Nogle emner søgte vi dog kun på i enkelte databaser. I søgningen på Cinahl og Pubmed er søgningen indsnævret ved brug af MainHeadings (MH) og Title Abstract (TA) og evt. tilføjelser af blokke. Desuden er der anvendt trunkering noteret i skemaet med * de steder hvor det var relevant. (Se bilag 1) Foruden systematisk søgning i databaser har vi fået anbefalet litteratur af fagpersoner, brugt pensumlitteratur fra ergoterapeutuddannelsen samt anvendt kædesøgning. (19) Vi har udvalgt litteratur, ved at vurdere relevansen for vores projekt ud fra overskrifter samt abstracts. Antallet af relevante og brugbare artikler mm., er noteret i et flowdiagram. (Se bilag 2) Nedenfor ses et eksempel på udvælgelse af litteratur på Cinahl for 3. emne i s gestrategien, Depression (blok 4) og sammenhængen med indlagte patienter (blok 5) med afasi (blok 2). Først søgte vi med AND på de udvalgte blokke, derefter anvendte vi MH og sidst tilføjede vi blokke for at komme ned på et acceptabelt niveau af hits: Blok 4 AND Blok 5 AND Blok 2: 844 hits MH Depression AND MH Stroke AND Blok 5: 272 hits MH Depression AND MH Stroke AND Blok 5 AND blok 6: 134 hits MH Depression AND MH Stroke AND Blok 5 AND blok 6 AND blok 9: 11 hits De 11 hits læste vi overskrifter samt abstracts til, og fandt, at to af artiklerne var relevante for projektet. En af disse artikler er blevet anvendt i vores diskussion, hvorfor vi har lavet kritisk litteraturlæsning på denne med inspiration fra Basisbogen i Ergoterapi (20) (Kilde: Basisbogen). Dette gjorde vi for alle anvendte videnskabelige artikler, og derigennem forholdt os til deres beskrivelse af bl.a. metode og diskussion. Desuden vurderede vi relevansen for projektet samt artiklernes validitet og reliabilitet. (Se bilag 3) Side 9 af 37

20 4.3 Materiale Inklusionskriterier Vi lavede fire interviews og forinden da et pilotinterview. Pilotinformanten har arbejdet med målgruppen og var derfor kvalificeret til at svare på spørgsmålene. Interviewet er ikke blevet anvendt i projektet, men har ligget til grund for justeringer i interviewguiden. Udvælgelsen af informanter skete på baggrund af nedenstående inklusionskriterier: To af informanterne skal være uddannede ergoterapeuter og ansat på to forskellige apopleksiafsnit To af informanterne skal være uddannede sygeplejersker og ansat på de samme to apopleksiafsnit som ergoterapeuterne. De to inkluderede faggrupper er udvalgt på baggrund af et ønske om at indsamle viden fra faggrupper, som dels har tæt kontinuerlig kontakt med patienterne i løbet af dagen, og dels har viden om deres aktivitet og deltagelse. 4.4 Metode Dataindsamling Vores interviewguide blev udarbejdet med inspiration fra udvalgte teorier og indeholdt briefing, forskningsspørgsmål, interviewspørgsmål, opfølgende spørgsmål, samt en debriefing (16). (Se bilag 4) Vi justerede interviewguiden på baggrund af pilotinterview for at sikre, at de spørgsmål vi stillede, rent faktisk gav os svar på det vi søgte, og at spørgsmålene var forståelige for informanten (2). Interviewene tog alle omkring 45 minutter. De blev udført på de respektive afdelinger, hvor informanterne arbejder. Vi var alle tre tilstede under interviewene, mens det var det samme gruppemedlem, der foretog alle interviews. De to andre var observatører, havde ansvaret for lydoptagelse og kunne stille supplerende spørgsmål. Da vi ønskede at få en nuanceret indsigt i informanternes livsverden, forsøgte vi under den fænomenologiske metode, at sætte vores forforståelse i parentes, og være så induktive som muligt under interviewene på trods af, at vores interviewguide tager udgangspunkt i teoretiske begreber. Vi tog således et aktivt valg om at være fleksible i metoden under dataindsamling. Databearbejdning Det første step i vores databearbejdning bestod i transskription af de foretagede interviews. Transskriptionerne blev foretaget af de to gruppemedlemmer, der fungerede som observatører under interviewene. Dette blev gjort hver for sig, hvorfor en transskriptionsnøgle var vigtig for at sikre en ensartet metode. (Se bilag 5) Side 10 af 37

21 I databeabejdningen bygges der bro mellem rådata og resultaterne ved en systematisk organisering, fortolkning og sammenfatning. Til dette anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering og fænomenologiske analysemetode, da den er særlig anvendelig til deskriptiv tværgående analyse. (17) Malteruds systematiske tekstkondensering består af fire trin, hvoraf de tre første er anvendt og beskrevet nedenfor (17). Det sidste trin kombinerede vi med Kvale og Brinkmanns analyse vedrørende meningsfortolkning, da vi ønskede at anvende en mere hermeneutisk tilgang i vores resultatafsnit (16). Vi har altså valgt at være fleksible i vores valg af analysemetode under databearbejdningen. Trin 1: Helhedsindtryk Det første trin handler om at blive kendt med helheden i sit materiale (17). Ved hjælp af en induktiv tilgang til vores data, og således uden en forforståelse fra teorien, gennemlæste vi transskriptionerne og noterede foreløbige temaer undervejs. Den første gennemlæsning udførte vi hver for sig, hvor vi noterede alle de temaer vi fandt relevante. Der er således tale om forskertriangulering (21). Sammen sammenlignede og forhandlede vi os frem til færre temaer, for at skabe en fælles forståelse for resten af analysen, og blev enige om otte temaer. Trin 2: Identifikation af meningsbærende enheder I dette trin organiseres materialet, ved at identificere de meningsbærende enheder, således at relevant tekst skilles fra irrelevant tekst (17). Temaerne blev kodet med forskellige farver, som kunne bruges til at markere de forskellige meningsbærende enheder i teksten. Vi udarbejdede derefter en matrice med alle koder og dertilhørende meningsbærende enheder for at skabe et overblik. Trin 3: Abstraktion af indholdet i de meningsbærende enheder Herunder findes guldcitater inden for koderne i de forskellige interviews, som er sigende for det, der står i de tilhørende enheder. Derefter kondenserede vi på tværs af interviewene vha. et kunstigt citat, inden for hvert tema. Dette skrev vi i jeg-form, for at understrege det fortsatte fokus på informanternes perspektiv. Fandt vi imidlertid flere modstridende subgrupper sammenfattede vi kunstige citater tilhørende for hver subgruppe. (17) (Se bilag 6). Sammenfatning og meningsfortolkning Med udgangspunkt i de kunstige citater er der i afsnittet med formidling af resultater udarbejdet en kort sammenfatning af transskriptionernes indhold, med dertilhørende relevante guldcitater, under fem endelige koder (17). Derfra anvendte vi Kvale og Brinkmanns metode i vores databearbejdning via opdeling af resultaterne i forskellige fortolkningsniveauer inden for deres hermeneutiske meningsfortolkning. Vi har herunder anvendt selvforståelse og kritisk commonsense-forståelse i vores resultatafsnit, og dermed opstillet informanternes uber rte udtalelser over for vores tolkning af det, som de siger. (16) I dette afsnit har vi således anvendt en mere deduktiv tilgang ift. de foregående trin i analysen. Side 11 af 37

22 Etik Vores etiske overvejelser vedrørende dataindsamling og -bearbejdning tager udgangspunkt i Helsinki Deklarationens etiske principper samt Datatilsynets retningslinjer (22,23). Informeret samtykke Inden udførelsen af de fire interviews sendte vi en skriftlig samtykkeerklæring, hvori informantens rettigheder, formålet med interviewet, fortrolighed mm. stod beskrevet for at sikre, at informanterne er frivillige og orienterede deltagere i projektet. (Se bilag 7) Dette er et af principperne i Helsinki Deklarationen (22). Informanten underskrev efter endt interview. Under interviewets briefing informerede vi om vores tavshedspligt og fik lov til at lydoptage interviewet. Fortrolighed For at sikre fortrolighed blev interviewene optaget på to mobiltelefoner med personlig kode, således at ingen andre end os tre kunne tilgå disse. I transskriptionerne holdt vi informanternes identitet samt oplysninger om, hvilket hospital de arbejder på anonyme. Transskriptionerne blev opbevaret i dropbox, ligeledes med personlig kode. Efter dette projekts afslutning, vil alle lydoptagelser blive slettet. Konsekvenser Vi vurderede, at det kunne få positive konsekvenser for informanterne at deltage i vores projekt, da vores fund måske ville kunne gavne deres praksis. Dette informerede vi om under briefingen. Ift. negative konsekvenser har vi forsøgt at modvirke eventuelle etiske krænkelser af informanten og dennes person eller faglige stolthed, ved at lægge vægt på rammer og forudsætninger på afdelingen, frem for informantens personlige ansvar for fx patientens trivsel. I debriefingen spurgte vi ind til informanternes oplevelse af at være blevet interviewet for at sikre, at de sårbare emner vi i interviewet kom omkring, ikke efterlod informanten med en f lelse af at være blevet angrebet. Forskerens rolle Ud fra etiske overvejelser om, hvorledes informanternes udtalelser kunne påvirkes af deres faglige stolthed, var intervieweren opmærksom på ikke at virke for konfronterende, men i stedet have en mere anerkendende og nysgerrig respons på informanternes udsagn. Side 12 af 37

23 5. Resultater I dette afsnit præsenteres først informanterne og dernæst den indsamlede empiri fra interviewene under følgende fem overskrifter; Mental trivsel, Motivation for deltagelse, Informantens tilgang, Inddragelse samt Procedurer og arbejdsgange. Disse overskrifter er et resultat af flere sammenlægninger, hvor vi er gået fra at have otte koder til at have fem koder, der repræsenterer de væsentligste fund fra analysen. Det vil fremgå tydeligt, hvornår resultaterne bliver formidlet på henholdsvis selvforståelses- eller kritisk commonsenseforståelsesniveau. Resultaterne vil senere danne grundlag for vores diskussion. I resultatpræsentationen refererer informanterne flere gange til SCA-metoden, hvorfor den kort beskrives her: Supported Conversation of Adults with Aphasia (SCA) er en metode, der bygger på analyse af kommunikationen mellem personen med afasi og samtalepartner. Begge parter trænes i at understøtte og træne kommunikationsfremmende strategier. Interventionen rettes således både mod personen med afasi og dennes samtalepartner. (6) 5.1 Præsentation af informanter Informanterne præsenteres nedenfor i tabel 1. Tabel 1: Præsentation af informanter Informant A Informant B Informant C Informant D Nuværende beskæftigelse Ergoterapeut Sygeplejerske Sygeplejerske Ergoterapeut Arbejdsplads Afdeling 1 Afdeling 1 Afdeling 2 Afdeling 2 Ansættelsestid på nuværende arbejdsplads Erfaring med indlagte patienter med afasi 8 år 28 år 11 år 9,5 år 15 år 32 år 11 år 29 år Køn Kvinde Kvinde Kvinde Kvinde Side 13 af 37

24 5.2 Mental trivsel Selvforståelse Alle informanterne fortæller, at de oplever, at det at have afasi kan have konsekvenser ift., hvordan patienterne har det. Informant A oplever patienter med afasi som frustrerede og grædende: [...]så græder de måske, fordi de kan bare ikke udtrykke det, de gerne vil, eller nu har de kaldt på den ene personale efter den anden, og vi forstår det ikke (A. L ) Informant B oplever dem som fortvivlede og dybt berørte, da sproget har så stor en betydning for vores identitet. Informant D beskriver dem som bange, kede af det og frustrerede, og at det er særligt svært for dem i den akutte fase, fordi de ikke kan kommunikere og derigennem forstå, hvad der sker med dem. Til sidst fortæller informant C, at hun oplever patienter med afasi mere forvirrede, sårbare, kede af det og grådlabile. Hun fortæller desuden: Ofte oplever jeg dem som mere chokerede og også mere, hvad hedder det... invali derede [...] fordi at sproget er så grundlæggende for forholdet mellem mennesker og for at forstå, hvad man fejler og være i verden altså. (C, L ) Informant A og D oplever begge, at den måde patienterne har det på påvirkes af, at personalet har svært ved at forstå, hvad de gerne vil sige, og ifølge informant D nogle gange må opgive og gå videre. Informant D antager desuden, at patienterne vil trives bedre, hvis de ikke bliver misforstået, samt hvis man som personale kan forstå og handle på det, som patienterne kan bringe frem. Informant A mener, at patienter med afasi har større risiko for at udvikle en depression ift. andre patienter med apopleksi, fordi kommunikation er en meget betydningsfuld færdighed, der bliver taget fra dem. I praksis oplever informant B ligeledes: Ja, lige i det akutte, der kan de godt være deprimerede. Det oplever jeg. (B, L. 146) Informant D mener derimod ikke, at patienterne kan nå at blive deprimerede under den korte indlæggelse. Kritisk commonsense-forståelse Vi tolker samlet ud fra informanternes udsagn, at patienter med afasi er mere følelsesmæssigt påvirkede end andre patienter med apopleksi, og at de dermed kan siges at have forringet mental trivsel. På denne baggrund antager vi, at evnen til at kommunikere har en afgørende betydning for mental trivsel. To af informanterne nævner specifikt depression i be- Side 14 af 37

25 skrivelsen af, hvordan patienterne har det. En tredje informant mener imidlertid, at patienterne ikke kan nå at blive deprimerede pga. den korte indlæggelsestid. Det undrer os, at deres udtalelser på dette punkt adskiller sig meget fra hinanden. 5.3 Motivation for deltagelse Selvforståelse: Informant A giver et eksempel på, at problemer med at udtrykke sig kan føre til, at patienten ikke orker at forklare, hvad de gerne vil: Det kunne være hvad skal du have til frokost. Det kan også være de vil sige jeg skal ikke have smør på eller Det kan være sådan noget altså helt banale ting nej skide med det, jeg tager bare det smør. For de orker ikke at skulle til at forklare at de ikke vil have smør på. (A, L ) Informant C og D fortæller imidlertid, at de oplever, at det i højere grad er depression eller ændringer i humøret, som en naturlig følge af en apopleksi, der fører til, at patienterne ikke orker at deltage og er sværere at motivere. Informant D nævner yderligere, at det kan være mange andre kognitive vanskeligheder, som følge af en apopleksi, der påvirker patientens motivation. Hun oplever ikke, at det er på grund af afasien. Til sidst beskriver informant D, at hun synes, at det somme tider stadig kan være svært at motivere patienten efter de har fået implementeret SCA-metoden, men at kommunikationen nu er mere værdig: Det bliver en værdig kommunikation, hvor det tidligere var, at man famlede sig i blinde, og nogle gange så oplever jeg da også sådan helt billedlig talt, at patienten sådan læner sig tilbage og opgiver, fordi det er alt for svært. (D, L ) Kritisk commonsense-forståelse Vi ser, at patienterne med afasi har nedsat motivation for deltagelse. I lyset af, at vi i afsnittet under mental trivsel har set alle informanterne beskrive patienter med afasi som havende forringet mental trivsel, netop som en konsekvens af deres sproglige problematikker, undrer vi os over, at ikke alle informanterne ser sammenhængen mellem afasi og mangel på motivation lige så tydeligt. Dette da vi antager, at der er en sammenhæng mellem forringet mental trivsel og forringet motivation for deltagelse. 5.4 Informantens tilgang Selvforståelse Informant A, B og C er alle opmærksomme på at formulere sig på en måde, der er forståelig for patienten. Informant A fortæller: Side 15 af 37

26 Vi prøver.. Ja og så på at få formuleret så det er til at forstå og så det er til at sige ja og nej til. Fordi altså de har jo ikke en chance kan man sige. (A. L ) Informant A og C mener desuden, at det er vigtigt at give sig god tid til at fortælle og forklare patienten, hvad der skal ske. Ifølge informant B handler det om at bruge korte sætninger, men også om at skabe ro om patienten og gentage, da de ofte kan være i en chokfase og hurtigt glemme informationer. Informant C oplever, at det kan være svært at forberede patienten på det, der skal ske, selvom forberedelse er vigtig. Hun fortæller, at det kan ske, hvis der er travlt på afdelingen eller da der ofte er afbrydelser undervejs i interventionen. Informant A giver derimod udtryk for, at det kan være svært at forberede patienten, fordi vedkommende ikke forstår, hvad man siger til ham eller hende. Ifølge informant B kan kommunikationen nogle gange blive så vanskelig, at man helt må opgive at forstå patienten: Nogle patienter er jo meget vanskeligere og nogen gange må jeg jo så opgive for - di der simpelthen ikke er, lige her og nu, evne til at kunne kommunikere nærmest. (B, L ) Ifølge informant D er der ved at blive implementeret en metode på Afdeling 2, der skal sikre en mere systematisk tilgang til patienter med afasi, bl.a. ved at anvende kommunikationsredskaber i interventionen. Hun mener, at kendskab til metoden har gjort det lettere at kommunikere med patienterne: Jeg fornemmer tydeligt at jeg har jo en mere præcis kommunikation og at vi får stemt af, [...] at jeg har forstået dig rigtigt og sådan omkring nogle helt ordinære fakta ting. (D, L ) Informant C mener, at personalet har et ansvar for kommunikationen og bør møde patienten som ligeværdig i kommunikation og være opmærksom på, at patienten med afasi typisk har intakt fornuft og forståelse. Alle informanterne er enige om, at den erfaring, man har som personale, har indflydelse på ens tilgang til patienter med afasi. Informant B fortæller i den forbindelse: Sådan overordnet set så synes jeg, at det er blevet nemmere med årene. Så erfaring spiller ind synes jeg i hvert fald. Med at aflæse patienten. (B, L ) Informant C og D fortæller, at den nye ensartede SCA-metode på afdeling 2 har betydning for deres tilgang. Informant C nævner i den forbindelse, at man uden metoden ville mangle noget systematisk viden. Her refererer hun til personale uden så stor erfaring. Side 16 af 37

27 På afdeling 1 foregår det ifølge informant B imidlertid sådan, at det erfarne personale oplærer nyt personale i situationen. Desuden er der tværfaglig undervisning en gang ugentligt. Informant A har aldrig været på kursus, mens informant B siger, at hun tidligere har været på kursus, men at det ikke tilbydes mere. På Afdeling 2 har informant D allerede været på kursus i SCA-metoden. Herom siger informant D: Og jeg har været på kursus, så der er startet en helt ny verden for mig. (D, L ). Informant C fortæller, at hun ikke har været på kurset i SCA-metoden endnu, men det er planen, at alle medarbejdere på afdelingen skal det. Kritisk commonsense-forståelse Vi ser ikke en tydelig rød tråd i personalets tilgang til patienterne, hvilket vi tænker kan have negativ betydning for patienternes muligheder for at kunne kommunikere, samt vanskeliggøre det tværfaglige arbejde omkring patienterne. De to informanter fra afdeling 2 ser dog ud til på sigt at kunne anvende en mere ensartet tilgang på tværs af personalegruppen ved hjælp af SCA-metoden. Man kan forestille sig at dette kunne gavne både patienter og personale. At personalet har svært ved at forberede patienten på, hvad dagen bringer, giver os anledning til overvejelser om, hvad det kan have af konsekvenser for patienten. 5.5 Inddragelse Selvforståelse Alle informanterne angiver, at det kan være vanskeligt at inddrage patienter med afasi. Ifølge informant A og C er det vanskeligt, når der skal indhentes oplysninger om patienterne, ifølge informant A i beslutningsprocesser omkring deres behandlingsforløb og ifølge informant C under plejesituationer. Informant C giver et eksempel på, hvordan der nogle gange må tages over for patienten: Og der er der brug for længere tid til at instruere patienten, [...] Og nogle gange kan det betyde, at hvis der er travlhed og andre akutte patienter, som man skal ind og tilse, at man lifter i stedet for at forflytte, for forflytning tager længere tid. (C, L ) Informant A giver derimod udtryk for, at hun tager sig god tid til denne patientgruppe. Informant A og D fortæller, hvordan de begge har oplevet at måtte give helt op, og informant A om, hvor svær en situation det kan være for såvel patienten som personalet: Side 17 af 37

28 Og det er også bare hæsligt som personale og du står der og ja.. Hvad er det du siger, jeg kan ikke forstå, hvad du siger og til sidst så kan man bare se, at han er lige ved at eksplodere, patienten. Hvad skal man gøre? (A, L ) Informant D fortæller, hvorledes den evidensbaserede SCA-metode giver patienterne bedre mulighed for at kommunikere. Informant B beskriver også, hvorledes hun inddrager patienten ved hjælp af plejeguidning. Til sidst fortæller informant C også om, hvordan de anvender andre redskaber: Men der har vi også det der med, at vi tegner meget nogle ting på papir. Så har vi næsten altid en blok til at ligge, men vi ved jo, at de fleste med afasi ikke kan skrive, fordi det ofte også er ramt. Så det er også sådan lige. (C, L ) Kritisk commonsense-forståelse Vi ser, at personalet har vanskeligt ved at inddrage patienter med afasi, og somme tider må opgive helt, og at det gør sig gældende igennem alle faser og facetter af indlæggelsesforløbet. Vi forestiller os, at dette kan have betydning for patientens forløb. De vanskelige situationer tackler personalet på forskellig vis, og i de tilfælde, hvor det oftest lykkedes, er der efter vores opfattelse tale om, at informanterne har anvendt en særlig tilgang, som lægger sig op ad en mere systematisk eller velbeskrevet metode, fx SCA-metoden eller plejeguidning. Det ser altså ud til at underbygge deres mulighed for inddragelse af patienten, hvis de er blevet oplært i en mere specifik metode. 5.6 Procedurer og arbejdsgange Selvforståelse På afdeling 1 er det, ifølge informant A og B, ergoterapeuten og især logopæden, der har viden om og udleverer kommunikationshjælpemidler. Informant B fortæller endvidere omkring plejens brug af hjælpemidler: Nej, vi bruger mere med at aflæse patienten og så enten blinke med øjnene, hvis det er rigtigt eller nikke med hovedet eller Eller også skriver de, altså hvis de er så heldige at bevare det at kunne skrive, så er det det vi tyer til. (B, L ) På afdeling 2 anvendes der, ifølge informant C og D, derimod kommunikationsredskaber, som hører under SCA-metoden. Her er det tanken, at det er hele personalegruppen, der finder hjælpemidlerne og anvender metoden, angiver informant D. Informant A fremhæver, at indlæggelsestiden har betydning for, hvor god mulighed personalet har for at finde frem til, hvordan man kommunikerer bedst med patienten. Informant B og C fremhæver i den forbindelse også travlhed. Informant C oplever på nuværende tidspunkt, at der er tid nok, mens informant B ofte føler sig utilstrækkelig grundet mange opgaver: Side 18 af 37

29 "Men det er den gruppe, som vi rigtig gerne vil opprioritere. Og nogen gange så kan jeg da godt gå hjem med en følelse af, at jeg slet ikke slog til, fordi der var så mange opgaver mine hænder skulle varetage. Og det synes jeg ikke er helt okay sådan rent fagligt. (B, L ) Når det kommer til, hvorledes personalet på afdelingen samarbejder tværfagligt omkring patienter med afasi, er alle informanter enige om, at logopæden spiller en vigtig og central rolle, hvor man følger logopædens anvisninger for, hvorledes patienten med afasi skal håndteres. "[...] men ellers så lytter vi meget til når logopæderne har været inde og se til pati - enterne. Hvad hjælper lige her ved den her patient?" (C, L ) Desuden bruger plejepersonalet ifølge informant B også ergoterapeutens vurdering. Ift. tilfredsheden med det tværfaglige samarbejde fortæller informant A, at hun synes, at det går rigtig fint, hvorimod informant C ønsker forbedringer på området, da hun på nuværende tidspunkt ikke oplever enighed omkring tilgangen eller en tilstrækkelig vejledning på området: "Det kunne være rart, hvis vi allesammen fik en lidt mere ensartet tilgang. (C, L. 311) Til sidst fortæller informant B, at hun mener, at jo bedre patienten får begyndt med at kommunikere, jo længere kan patienten nå, og derfor skal hele personalegruppen specialiseres i at kommunikere med patienter med afasi. Kritisk commonsense-forståelse Vi ser, at forskellige proceduremæssige faktorer på afdelingerne, som fx travlhed, har betydning for personalets tilgang og kvaliteten af behandlingen af patienter med afasi. Om travlheden er en uforanderlig præmis, vil vi imidlertid stille os kritiske overfor. På afdeling 2 lyder det til, at de er i gang med at uddanne hele personalegruppen i anvendelse af en ensartet metode til kommunikation med bestemte redskaber. Hvorvidt den såkaldte SCAmetode så både kan opkvalificere personalets tilgang til patienterne, men også muliggøre højere grad af deltagelse hos patienterne, er ikke noget der afsløres direkte i informanternes udtalelser, hvilket efterlader os undrende. Side 19 af 37

30 6. Diskussion I dette afsnit vil vi give en kort opsummering af de væsentligste resultater fra analysen, som herefter vil blive diskuteret med udvalgte teoretiske referencerammer og forskningsartikler, samt ny teori vi har fundet relevant at inddrage. Vi diskuterer desuden den valgte metode, og vurderer projektets reliabilitet, interne validitet og eksterne validitet. 6.1 Præsentation af resultater Vi har i vores resultatafsnit udvalgt fem koder, hvorunder resultater, som kan være med til at kaste lys over vores problemstilling, er blevet præsenteret. Nedenfor gives en kort opsummering heraf: I forbindelse med undersøgelsen af parathed, viser vores resultater, at personalet oplever, at den mentale trivsel hos patienter med afasi er påvirket. Patienterne mangler desuden motivation for deltagelse. Nogle informanter fremhæver i den forbindelse barrierer knyttet til de sproglige problematikker, mens andre mener, at det er andre faktorer, der påvirker motivationen hos patienterne. Ift. omgivelsernes rolle viser resultaterne, at personalet kan have problemer med at motivere og inddrage patienter med afasi. De fremhæver overordnet set forskellige måder at fremme kommunikation med denne patientgruppe på, alle med udgangspunkt i deres individuelle erfaring. To af informanterne mener dog, at en systematisk tilgang som SCA-metoden er at foretrække. Der er forskellige procedurer på afdelingerne for, om eller hvordan man anvender kommunikationshjælpemidler til patienter med afasi. 6.2 Diskussion af resultater Diskussionen af resultaterne er struktureret ud fra de to dele af vores problemstilling; parathed til forandring og omgivelsernes rolle. Resultater fra koderne mental trivsel og motivation for deltagelse behandles hver for sig under overskriften "Parathed til forandring". Resultater fra koderne informantens tilgang, inddragelse i interventionen og procedurer og arbejdsgange behandles samlet under overskriften "Omgivelsernes rolle". Parathed til forandring Mental trivsel Vores resultater viser, at patienter med afasi opleves som havende forringet mental trivsel. Dette stemmer godt overens med grundlæggende forestillinger om den indflydelse funktionsnedsættelse kan have på både aktivitetsidentitet og -kompetence og hermed også på aktivitetsadaptationen ifølge MOHO. Det giver altså mening at tale om, at når patienten mister en færdighed, i dette tilfælde evnen til at tale eller forstå tale, så kan det give en forringet evne til at tilpasse sig og skabe trivsel gennem det, man foretager sig, som jo er essensen af aktivitetsadaptation. Ifølge MOHO kan selve paratheden påvirkes af netop stærke reaktioner på tab og sammenbrud som vrede, frygt, frustration eller depression. (9) In- Side 20 af 37

31 formanterne giver alle eksempler på reaktioner som disse hos patienter med afasi, hvorfor denne patientgruppes parathed kan siges at være truet. Man kan imidlertid stille sig kritisk overfor, hvorvidt det er afasien, der giver forringet mental trivsel. Tab af færdigheder beskrives i MOHO, men eftersom patienterne alle er indlagt med en apopleksi, så vil de ofte have mistet andre færdigheder foruden evnen til at kommunikere verbalt. Så hvorfor skulle evnen til at kommunikere være særligt svær at miste? Og hvorfor skulle tabet af denne evne have særlig indflydelse på den mentale trivsel? Når et menneske befinder sig i en situation, som overstiger vedkommendes mestringsevne, kan det, ifølge den svenske psykiater Johan Cullberg, udvikle sig til en krise, og i den forbindelse udløse krisereaktioner hos den, som rammes. De fleste mennesker oplever umiddelbart efter krisens indtræden et følelsesmæssigt kaos og i den forbindelse følelser som tristhed, skyld, vrede, meningsløshed, angst og depression. Disse reaktioner er ikke unormale når man gennemgår en krise, men kan have store konsekvenser og udvikle sig til mere kroniske tilstande, hvis ikke den ramte får hjælp til at strukturere og afgrænse problemerne og finde mening i det kaos, der opleves. De akutte faser i et kriseforløb stiller dermed særlige krav til hjælpe- eller containingfunktioner hos den sundhedsprofessionelle. Det fordrer desuden, at den kriseramte får lov til at verbalisere følelser og oplevelser for at bevæge sig videre mod bearbejdnings- og nyorienteringsfasen for dermed at blive i stand til at mestre de udfordringer, som er og de som kommer. (24) Når et menneske med apopleksi også har afasi, så taber denne dermed ikke blot en funktion, men hæmmes også i sin krisebearbejdning grundet manglende mulighed for verbalisering, hvorfor vi antager, at evnen til at tale er særligt invaliderende og muligvis blokerende for det samlede rehabiliteringsforløb. For yderligere at underbygge koblingen mellem afasi og mental trivsel, vil vi spinde en tråd mellem ovenstående beskrivelse af vigtigheden af verbalisering i de akutte faser i et kriseforløb, og det som Antonovsky kalder for meningsfuldhed i hans teori om OAS. Meningsfuldhed handler nemlig om at opleve livet som forståeligt rent følelsesmæssigt. På samme måde fremhæver Cullberg, som ovenfor beskrevet, vigtigheden af at finde mening i et følelsesmæssigt kaos, og i den forbindelse verbalisering, som værende et vigtigt redskab. På den baggrund vil vi påpege, at tabet af den sproglige funktion, altså kan have konsekvenser for patientens følelse af meningsfuldhed og således også deres mentale trivsel. (12,24) Med informanternes egne ord beskrives patienterne med afasi som mere frustrerede, forvirrede, vrede, grådlabile, kede af det og sårbare, netop pga. deres kommunikative vanskeligheder. Nogle af informanterne taler endda om depression. Informant D mener derimod, at patienterne er indlagt i for kort tid til, at de kan nå at blive deprimerede. Ifølge den kliniske diagnosticering er det korrekt, at symptomerne på depression skal have været tilstede i min. to uger (14), hvormed informant D's udtalelse underbygges. Alligevel kan man stille sig kritisk overfor, om ikke nogle af de mange udsagn omkring patienternes forringede Side 21 af 37

32 mentale trivsel kunne afspejle forstadier til depression, og derfor i lige så høj grad burde tages alvorligt. Denne antagelse kan da også underbygges med resultater fra den videnskabelige artikel "Aphasia, depression, and non-verbal cognitive impairment in ischaemic stroke", som præsenterer, hvorledes prævalensen for diagnosticering af depression tre måneder efter skadens opståen er 70% hos apopleksipatienter med afasi, mens den efter 12 måneder er på 62%. Til sammenligning er prævalensen hos patienter med apopleksi uden afasi 46% efter tre måneder og 36% efter 12. Artiklen påviser ikke statistisk signifikans for, at depressionen udelukkende skyldes afasi, men viser dog en tydelig sammenhæng. (8) På baggrund heraf underbygges igen den fundne sammenhæng mellem afasi og forringet mental trivsel. Motivation for deltagelse Som beskrevet i vores problembaggrund, definerer vi i dette projekt parathed som en tilstedeværelse af en indre motivation for deltagelse og åbenhed for forandring. Ifølge ICD-10 optræder nedsat lyst og interesse som et af kernesymptomerne ved depression (14). Ifølge MOHO befinder vores trang til at handle og vores interesser sig under viljen, som netop er knyttet til vores motivation (9). Desuden beskrives der i Ergoterapi og hjerneskade, at emotionelle ændringer kan give nedsat engagement (13). Samlet vil vi på denne baggrund drage en sammenhæng mellem forringet mental og mangel på motivation for deltagelse. Vores resultater viser, at patienter med afasi har nedsat motivation for deltagelse. I afsnittet om mental trivsel fandt vi en sammenhæng mellem afasi og forringet mental trivsel, og i afsnittet ovenfor en sammenhæng mellem forringet trivsel og mangel på motivation. På denne baggrund kunne vi umiddelbart antage, at afasien er den primære årsag til patientens mangel på motivation for deltagelse. Dog var der blandt informanterne forskellige holdninger til, hvorvidt dette er tilfældet, eller om andre faktorer i forbindelse med det at få en apopleksi i højere grad spiller ind på motivationen. Til videre udforskning heraf taler Antonovsky i sin teori om, at man med en stærk OAS har en følelse af, at de udfordringer man står overfor er værd at engagere sig i, hvilket vi her sidestiller med motivation for deltagelse. OAS er betinget af en følelse af meningsfuldhed, begribelighed og håndterbarhed. (12) Disse kan alle påvirkes af andre funktionsnedsættelser knyttet til apopleksi end blot sproglige begrænsninger. Fx kan kognitive påvirkninger nemt betyde, at patienten får nedsat evne til at skabe struktur i sin hverdag og dermed nedsat begribelighed. Ligeledes kan blot det at være indlagt på et hospital med nye uforudsigelige rutiner og rammer forvirre de fleste mennesker. En hemiparese kunne også medføre et ringe match mellem patientens ressourcer og omgivelsernes krav og dermed mindske patientens kontrol og evne til at bibeholde en følelse af håndterbarhed. Hermed gives informanternes udsagn teoretisk gyldighed, og vores antagelse om, at afasien alene er årsag til manglende motivation, må tages op til revidering. Det vigtigste motivationselement inden for OAS findes ifølge Antonovsky imidlertid inden for meningsfuldheden, og her kommer Side 22 af 37

33 patienten med afasi til kort (12). Dette på baggrund af den manglende evne til at tale med eller forstå andre og derigennem skabe mening i den situation de befinder sig i, samt det der er hændt dem, hvilket også er uddybet i afsnittet om mental trivsel. Dertil kommer, at vores resultater viser, at det kan være meget vanskeligt for personalet at forberede patienter med afasi på, hvad dagen kommer til at bringe, hvis de ikke forstår, hvad der bliver sagt til dem. På baggrund af forringet forudsigelighed og struktur i hverdagen, som dette må føre til, vil vi antage, at patientens følelse af begribelighed vil være påvirket i særlig grad, hvis denne har afasi. Således påvirkes også den samlede OAS og dermed patientens motivation for deltagelse. Til sidst vil vi altså lave en ny antagelse om, at mange forskellige følger af en apopleksi kan have betydning for patientens motivation, men at afasien alligevel synes at spille en central rolle, bl.a. på baggrund af denne patientgruppes begrænsede mulighed for at opbygge en følelse af meningsfuldhed og begribelighed. Omgivelsernes rolle Informantens tilgang, inddragelse og procedurer og arbejdsgange Resultaterne viser ikke de store fællestræk på tværs af informanternes tilgange. Dog er de enige om, at grundlaget for tilgangen findes i den enkeltes erfaring, hvilket igen understreger forskelligheden i tilgang. På afdeling 2 vil der dog på sigt blive implementeret en ensartet tilgang på tværs af faggrupper, nemlig SCA-metoden, hvilket de to informanter fra den pågældende afdeling italesætter som et positivt initiativ. I det følgende vil vi ved hjælp af teori og resultater fra forskning forsøge at belyse styrker og begrænsninger ved denne form for tilgang. Hvis personalet anvender ensartede tilgange og måder at kommunikere med patienten med afasi på, så vil det ud fra teori fra MOHO have en betydning for vanedannelsen, og i den forbindelse muligheden for at udvikle aktivitetsidentitet og -kompetence. Ved opbygning af vaner sker en automatisering af vores måder at handle på i bestemte sammenhænge. Dette sker ved hjælp af gentagelse i ensartede omgivelser, hvorved energi, der kan bruges på andre ting, frigives. Anvender personalet en ensartet og standardiseret metode, kan man derfor argumentere teoretisk for, at personalet nemmere vil kunne oparbejde gode vaner i tilgangen og kommunikationen til patienten med afasi. Med tiden kan de dermed få tid og energi til andre opgaver eller overskud til mere opmærksomhed i relationen med patienten, som informant B fremhæver som et område, der bør prioriteres højere. På den måde vil de med tiden kunne øge deres faglige kompetencer og forbedre deres evne til at kommunikere med patienterne. Netop denne pointe kan foruden teori fra MOHO også underbygges ved hjælp af MTVrapporten for Hjerneskaderehabilitering, hvor SCA-metodens udbytte beskrives således: Side 23 af 37

34 Der er moderat evidens for, at sundhedspersonale kan forbedre evnen til at kom munikere med afasiramte personer gennem specifik træning (SCA-metoden). (6) s. 97 Både videnskabelig litteratur og teori underbygger altså de resultater vi har fundet, som fremhæver det som en god investering for personalet at anvende en ensartet metode som SCA-metoden. Hvad der imidlertid ikke synes at være taget højde for, er imidlertid patientens perspektiv. Hvordan det gavner patientens kommunikationsevner, og hvordan metoden fremmer deres deltagelse. Eftersom omgivelserne ifølge MOHO har en altgennemtrængende indflydelse på vanedannelsen, og omgivelserne også rummer sociale relationer, er personalet dermed også en del af patientens omgivelser (9). For at give patienterne de bedst mulige betingelser for at opbygge nye hensigtsmæssige vaner og opøve kompetence ift. de kommunikative færdigheder, som de har mistet, skal de som før forklaret, have ensartede omgivelser at gentage i. I denne forbindelse har personalet således et ansvar for at have så ensrettet en tilgang som muligt. Eftersom SCA-metoden netop kan medvirke til ensretning og standardisering af kommunikationen blandt alle i personalegruppen, vil vi mene, at metoden som udgangspunkt har styrker ift. at facilitere til deltagelse hos patienterne. En vellykket kommunikation handler dog ifølge ISAAC ikke kun om ensretning i tilgang, men også om, at begge parter kommunikerer ligeværdigt med hver deres erfaringer og forudsætninger, og bliver i stand til at skabe en fælles mening og forståelse. Yderligere fremhæver ISAAC også selvstændig kommunikation som værende efterstræbelsesværdigt. Her er der fokus på, at muligheden for kommunikation for den enkelte skal være uafhængig af tid, sted og samtalepartner samt foregå effektivt. (4) Alle informanterne, inklusive de som anvender SCA-metoden, fortæller desuden kun om redskaber, pegeark eller lignende, som personalet kan finde frem og bruge i interventionen. SCA-metoden beskrives ellers som en anerkendt samtalemetode, som mindsker de barrierer, der kan være ved kommunikation. Dette ved at muliggøre, at man kan kommunikere mere præcist med mennesker med afasi, og at patienten med afasi får bedre forudsætninger for at blive involveret i beslutninger, der vedrører egen situation. (25) Ud fra informanternes beskrivelser ser det imidlertid ud til, at patienten har begrænset mulighed for, uafhængigt af personalet, at tage initiativ til kommunikation eller bestemme indholdet. Det ser altså ud som om, at metoden på trods af mange kvaliteter og styrker, i nogen grad fokuserer mere på udvikling af samtalepartnerens kompetencer og muligheder for kommunikation end patientens, i hvert fald i praksis. Hvordan kommunikationen så bliver ligeværdig eller selvstændig, vil vi på baggrund heraf stille os kritiske overfor. Anvender personalet en tilgang, som ikke har fokus på patientens egen mulighed for at opbygge kontrol over deres situation og kommunikation, på trods af deres funktionsnedsættelse, så vil det, med udgangspunkt i Antonovskys teori om OAS, influere på patientens Side 24 af 37

35 følelse af håndterbarhed. Med en referenceramme funderet i MOHOs teori ville man i samme forbindelse fremhæve en påvirket følelse af handleevne, som er en del af viljen og dermed også influerer på menneskets motivation for deltagelse, som tidligere beskrevet. Nært knyttet til denne ergoterapeutiske måde at teoretisere menneskets behov for at opleve autonomi på ligger begrebet empowerment, som også er et fremtrædende begreb inden for rehabilitering (26). Empowerment handler grundlæggende om, at mennesker bliver i stand til at have kontrol over eget liv vha. opnåelse af øget handlekompetence, og at dette i sidste ende er med til at fremme aktiv deltagelse. Dette skal ske ved at sikre, at det enkelte menneske bliver hørt, har ret til at definere sin egen problemforståelse og syn på, hvilke handlinger og forandringer denne ønsker at sætte i gang. Har mennesket begrænsede ressourcer i forbindelse med at overkomme ovenstående er det imidlertid den professionelle, som har ansvar for at søge en dybere forståelse af den enkeltes ønsker og behov. Patienter med afasi i særlig grad er udfordret på deres evne til at tage kontrol over deres situation, da de har mistet netop evnen til at give deres mening, ønsker og følelser verbalt til kende. Vi tænker ud fra ovenstående, at det personale, som arbejder med denne patientgruppe, således bør være særligt godt klædt på til at give patienterne en stemme, og hjælpe dem med at tage en plads i deres egen behandling via deltagelse. Vores resultater viser imidlertid, at dette ikke stemmer overens med den virkelighed, som vores informanter oplever i arbejdet med patienter med afasi. De fortæller, at de må tage over for patienten, bevidst vælger at skåne patienten for inddragelse i beslutninger, eller helt må opgive at inddrage eller forstå patienten. Dette på trods af gode intentioner. Eftersom vores resultater desuden ikke viser noget om, at patienten på nogen af afdelingerne har materialer til rådighed, som kan støtte dem i selv at tage initiativ til kommunikation, så vil vi mene, at der ikke er overensstemmelse mellem teori og praksis, når det kommer til at underbygge hverken empowerment, følelse af handleevne eller håndterbarhed hos patienten. Hvorvidt personalet, selvom de gør deres bedste, på denne baggrund faktisk er medvirkende til at forringe patienternes mentale trivsel og dermed også motivation for deltagelse, kan følgende videnskabelige undersøgelse være med til at belyse: I artiklen Environmental factors of hospitalisation which contribute to post-stroke depression during rehabilitation for over 65 year olds beskrives det, hvordan patienter med apopleksi oplever hospitalsrelaterede psykosociale og omgivelsesmæssige faktorer, som bidragende til udvikling af Post-Stroke Depression (PSD). Undersøgelsens centrale resultat drejer sig om begrebet disempowerment, og præsenterer i den forbindelse, at alle informanterne oplevede, at specifikke situationer domineret af følelsen af mangel på kontrol og følelsen af at være fanget i en tidskapsel har været en igangsættende faktor for deres udvikling af PSD. Studiet konkluderer på den baggrund, at de hospitalsmæssige omgivelser, herunder personalet, til dels har bidraget til udviklingen af PSD hos de medvirkende patienter. (27) Side 25 af 37

36 Artiklen supplerer de sammenhænge vi har fundet mellem patientens manglende følelse af kontrol og forringet mental trivsel, i artiklen beskrevet som hhv. disempowerment og depression. Desuden beskriver artiklen hospitalspersonalets indflydelse herpå, hvilket underbygger vores diskussion af personalets rolle. Dog må vi have in mente, at patienterne fra den videnskabelige artikel alle har været indlagt i over fire uger, hvor patienterne, som vores informanter omtaler, ofte højst er indlagt én uge før de overflyttes eller udskrives. Hvor stor rolle vores informanters tilgang i denne korte periode spiller for patienternes senere mentale trivsel, kunne man på den baggrund stille sig kritisk overfor. Om der er tale om flere uger eller kun få dages indlæggelse, synes ud fra MOHOs teori imidlertid ikke er så afgørende. Teorien beskriver, at mennesket i aktivitet er uadskilleligt fra dets omgivelser, hvorfor omgivelsernes indflydelse ikke kan afgrænses til først at starte efter et givent tidspunkt, men bør tages alvorligt fra dag ét. (9) 6.3 Diskussion af metode I dette afsnit vil vi starte med at vurdere pålideligheden af den udførte metodiske tilgang, under afsnittet reliabilitet. Herefter vurderes den interne validitet ud fra det anvendte design, materiale og metode. Afslutningsvis vil den eksterne validitet blive vurderet. Reliabilitet For at højne pålideligheden har vi i vores metodeafsnit tydeligt og detaljeret beskrevet den anvendte fremgangsmåde for både dataindsamling og -bearbejdning. Dette er med til at øge gennemsigtigheden i vores metode, og i højere grad sikre, at andre ville kunne opnå samme resultater, hvis de fulgte vores beskrivelser. Dog kan det altid betvivles, hvorvidt man i et semistruktureret interview ville kunne sikre fuldkommen ensretning i interview og svar, eftersom intervieweren har mulighed for at omformulere spørgsmålene eller bytte om på rækkefølgen. På den anden side sikrer en grundig og detaljeret interviewguide så stor ensretning som muligt. Dertil kommer, at vi ved hjælp af den fænomenologiske tilgang under interviewet undersøger informantens livsverden, sådan som den ser ud i det øjeblik interviewet finder sted, hvilket således vanskeliggør reliabilitetens vilkår. Vi vurderer samlet set, at projektets reliabilitet er moderat. Intern validitet Diskussion af design Overordnet har vi valgt, at studiets design skulle bygges op omkring en fænomenologiskhermeneutisk forskningsmetode med brug af både induktive og deduktive tilgange. Vi vurderer, at det højner projektets interne validitet, at vi fra starten har taget aktivt stilling til, hvordan de to tilgange bedst kunne anvendes i projektet for at besvare den valgte problemstilling bedst muligt. Havde vi udelukkende valgt den ene af de to tilgange, ville vi have risikeret enten at misse væsentlige pointer og nuancer, eller at misse relevante tolkninger eller teoretiske forklaringer på de fundne fænomener. Side 26 af 37

37 Indenfor den kvalitative metode har vi valgt at anvende semistruktureret interview til at undersøge vores problemstilling, hvilket har vist sig at være relevant. Hermed har vi haft mulighed for at dykke dybere ned i informanternes personlige oplevelser af patienterne, samt i højere grad indfange nuancer og forklaringer på, hvorfor tingene ser ud, som de gør fra den enkeltes perspektiv. Den semistrukturerede form gav os samtidig mulighed for både at arbejde induktivt og deduktivt, hvilket som nævnt, styrker den interne validitet. Man kunne dog med fordel have lavet metodetriangulering ved en kombination af interview og deltagerobservation. Interviewet har den begrænsning, at det kun kan indsamle oplysninger om det, som er bevidst for informanten. P den anden side ville det h jst sandsynligt kunne påvirke, hvordan informanterne ville reagere under observation, hvis de vidste, at vi ville undersøge på fx deres tilgang til patienten. På den baggrund ville det måske alligevel ikke havde givet et realistisk billede af, hvordan virkeligheden ser ud for patienterne på afdelingen. Derfor vil vi argumentere for, at vores valg af semistruktureret interview langt hen ad vejen giver et godt indblik i den problemstilling vi har opsat, omend det kunne underbygges yderligere. Diskussion af materiale Vi har valgt at lave interview af det personale, der har med patienter med afasi at gøre, til trods for, at vores problemstilling lige så meget lægger op til, at det var patienterne selv, vi skulle interviewe. Interviewene har imidlertid vist sig at give resultater, der sammenholdt med teori, kan belyse vores problemstilling. Man kan dog alligevel stille spørgsmålstegn ved, hvor høj den interne validitet er i forbindelse hermed; får vi alle nuancer med ved blot at have interviewet personalet? Det kan vi ikke sige med sikkerhed, men vores forforståelse før projektets begyndelse gik på, at dét, at patienterne netop har sproglige begrænsninger, ville vanskeliggøre vores interviews og processen herefter i en sådan grad, at vi måske ikke ville kunne få svar på det, vi s gte. Vi har dog senere gennem artiklen Facilitating the participation of people with aphasia in research: a description of strategies fundet, at det godt kan lade sig gøre at inddrage patienter med afasi i undersøgelser som denne. Artiklen problematiserer desuden, at patienter med afasi ofte udelades fra eksempelvis forskningsundersøgelser, og kommer med et bud på, hvordan de kan inkluderes. Det er dog en krævende proces, både tids- og ressourcemæssigt og sammenholdt med, at patienterne er indlagt i en kort periode, hvor der sker mange ting omkring dem, og at de måske endda befinder sig i en krisesituation, vurderer vi, at det var mest hensigtsmæssigt for os at tage udgangspunkt i personalets oplevelser. En fordel ved, at det netop er personalet, vi har interviewet er, at vi har fået indsigt i, hvilke forudsætninger de har for at sikre kvalitet i behandlingen af patienterne, hvorfor de nogle gange tager de valg som de gør, og hvilke tanker de gør sig om tiltag, der ville kunne støtte dem. Det er alt sammen perspektiver, patienter ikke ville kunne give os indsigt i. Den mest optimale løsning ville dog have været at inddrage perspektiver fra både personale og patienter. Diskussion af metode Vi har som nævnt anvendt forskertriangulering i 1. trin i analyseprocessen, haft fleksibilitet i valg af tilgang og metode under både dataindsamling og -bearbejdning, lavet pilottest og Side 27 af 37

38 anvendt samme interviewer hver gang. Alt sammen er det faktorer i vores dataindsamling og -bearbejdning, der har været medvirkende til at højne den interne validitet. Et faktum, der også kan have haft betydning for vores resultater er, at vi undersøger noget, der kan være tabubelagt for personalet at tale åbent omkring, noget der berører deres faglige stolthed. Der kan her stilles spørgsmålstegn ved, om vores resultater kan være skævvredne i en mere positiv eller unuanceret retning, og dermed ikke helt afspejler, hvordan informanterne i virkeligheden oplever eller har det. Dette fordi, at det kan være svært at fortælle detaljeret om, hvornår man som fagperson ikke kunne slå til, hvor man ikke har været tilstrækkelig opmærksom, eller hvis man ligefrem har taget et aktivt valg, som gav mening i situationen, men som ved en genfortælling vil få informanten til at fremstå uprofessionel. Med et ønske om at udforske, hvorvidt der er et problem ift. patienter med afasis mulighed for at indgå i en forandringsproces, samt undersøge omgivelsernes indflydelse, har vi, hvad der ifølge Antonovsky kunne siges at være en patogenetisk orientering i vores projekt (12). Havde vi i stedet kun taget udgangspunkt i de patienter, som personalet oplever at lykkedes med, og som har god trivsel på trods af afasien, og dermed haft et mere salutogenetisk udgangspunkt (12), så kunne man måske have indsamlet data, som var mere valide og detaljerede, idet det synes nemmere at fortælle åbent om en god historie end en dårlig. På trods heraf vil vi vurdere, at vi har indsamlet mange forskellige perspektiver i vores interviews, inkl. eksempler på, hvornår informanterne har oplevet at blive udfordret. Dette kan hænge sammen med, at vi under udarbejdelse af interviewguiden og under interviewet var særligt opmærksomme på at formulere vores spørgsmål, så de ikke skulle opfattes som konfronterende for informanternes egen faglighed. Dette er beskrevet under etiske overvejelser i metodebeskrivelsen. Samlet vil vi ud fra ovenstående diskussion af design, materiale og metode vurdere projektets interne validitet som værende moderat. Ekstern validitet I følgende afsnit vil vi, ud fra udvalgte dele af vores kritiske vurdering af empirisk materiale samt vurdering af deres relevans for vores problemstilling (se bilag 3), beskrive den eksterne validitet for vores projekt. Vi har ikke kunnet finde noget empirisk materiale, som beskæftigede sig specifikt med vores problemstilling, altså koblingen mellem afasi og parathed, samt omgivelsernes betydning herfor. I stedet har vi fundet og anvendt teori og videnskabelige artikler, som kunne belyse dele af problemstillingen. Koblinger mellem fx afasi og forringet mental trivsel, eller udvikling af depression og patientens omgivelser, har således fungeret som mellemregninger i besvarelsen af den samlede problemstilling. Side 28 af 37

39 Vi har desuden medtaget artikler, som tager udgangspunkt i en anden målgruppe end vores, da vi mener, at deres resultater kan overføres til vores målgruppe. Fx medtager vi en artikel, som tager udgangspunkt i interviews foretaget med mennesker med apopleksi, men ikke med afasi, som vores projekt ellers omhandler. Vi mener imidlertid, at artiklen alligevel er meget relevant at anvende, eftersom afasi ud fra vores diskussion ikke har vist sig at formilde omstændighederne ved apopleksi, men i stedet er hæmmende for patientens følelse af kontrol. Artiklens resultat vedrørende disempowerment, som værende medvirkende faktor for udvikling af depression, ser vi derfor som relevant ift. mennesker med afasi. Vi har fundet både dansk og udenlandsk empirisk materiale, som anvendes i vores diskussion. Man kunne imidlertid stille sig kritisk over for relevansen af en Australsk artikel for vores projekt, eftersom de forhold og tilgange, der findes på hospitaler i hhv. Danmark og Australien ikke nødvendigvis kan sammenlignes. Ikke desto mindre må det være mere universelt, at følelsen af disempowerment kan føre til udvikling af depression, sådan som artiklen belyser, hvorfor vi vurderer, at man godt kan anvende resultaterne fra artiklen og bruge dem i vores diskussion. Et dansk studie vi anvender er MTV-rapporten for Hjerneskaderehabilitering, som præsenterer og vurderer noget af det nyeste og bedste forskning inden for området i en dansk kontekst, hvorfor vi finder denne yderst relevant at anvende i vores resultatdiskussion. Undersøgelsernes alder anses ofte som en væsentlig faktor, når den eksterne validitet vurderes. Set i sammenhæng med vores projekt bør man dog nuancere denne opfattelse. Flere af undersøgelserne vi har fundet, og de teorier vi bruger, fortæller noget om menneskelig adfærd. Man kan således stille spørgsmålstegn ved, hvorvidt disse gennemgår store målbare forandringer i løbet af 10 eller 20 år, ift. strengt naturvidenskabelige undersøgelser, hvor meget forskning hurtigt forældes. (2) På den baggrund mener vi, at det faktum, at vi ikke har begrænset os til nyere litteratur, ikke har spillet nogen negativ rolle ift. den eksterne validitet. Generelt vil vi på baggrund af ovenstående eksempler fra vores kritiske litteraturlæsning vurdere den eksterne validitet for vores projekt som værende moderat. Side 29 af 37

40 7. Konklusion Følgende konklusion vil beskrive projektets fund fra både resultatafsnit og diskussion, som har relevans ift. at besvare vores overordnede problemstilling. Derudover vil de væsentlige faktorer, som kan have indflydelse på fundenes troværdighed ligeledes fremstilles i dette afsnit. 7.1 Parathed til forandring De væsentligste fund vedrørende betydningen af afasi når der tales om parathed ligger inden for koderne mental trivsel og motivation for deltagelse. Patienter med afasi opleves som havende forringet mental trivsel sammenlignet med andre patienter med apopleksi. Ved diskussion har vi fundet, at denne sammenhæng kan forklares teoretisk. Informanterne har forskellige perspektiver på, hvorvidt der er en sammenhæng mellem afasi og depression. Via sammenholdelse med forskning, har vi imidlertid fundet, at der ser ud til at være en klar sammenhæng. Patienter opleves desuden som havende nedsat motivation for deltagelse. I den forbindelse fremhæves af informanterne, at flere faktorer end blot afasien kan spille ind. Med teori har vi fundet, at dette perspektiv har berettigelse, men at afasien stadig spiller en central rolle. Dette da patienter med afasi synes at have dårligere betingelser for at opbygge en stærk OAS. Vi vil hermed konkludere, at afasi er en væsentlig medvirkende faktor for forringelse af patientens mentale trivsel samt motivation for deltagelse, og hermed må siges at have negativ betydning for patientens parathed til at indgå i en forandringsproces. 7.2 Omgivelsernes rolle De væsentligste fund når det kommer til at belyse omgivelsernes betydning ligger inden for koderne personalets tilgang, inddragelse og procedurer og arbejdsgange, som i projektet er blevet diskuteret samlet. Der er overordnet stor forskellighed i informanternes tilgang til patienter med afasi, og erfaring er her afgørende. Dog fremhæves implementeringen af SCA-metoden på afdeling 2, som et tiltag, der på sigt skal føre til større ensretning i tilgang på tværs af faggrupper. Ved inddragelse af teori og evidensbaseret forskning har vi kunne underbygge, at der er fordele for personalet ved at arbejde med en ensrettet metode, som alle i personalegruppen har viden om og træning i at anvende. Vores resultater giver os imidlertid et billede af, at der ikke på nogle af de to afdelinger, hvor informanterne arbejder, er særligt fokus på patientens mulighed for at tage initiativ til kommunikation eller bestemme retningen for kommunikationen. Desuden viser vores resultater, at det kan være svært at inddrage patienter med afasi, og at det nogle gange be- Side 30 af 37

41 vidst fravælges. Samlet kan dette have konsekvenser for patienternes følelse af handleevne, empowerment, og håndterbarhed. På den baggrund kan den mentale trivsel og således også motivation for deltagelse forringes hos patienten. Personalets tilgang bliver derfor en væsentlig faktor for patientens parathed. Samlet set vil vi ud fra ovenstående konkludere, at omgivelserne kan spille en væsentlig rolle for paratheden til at indgå i en forandringsproces hos patienter med afasi. Denne kan være fremmende eller hæmmende alt efter graden af ensretning i metoden, som personalet anvender, samt de muligheder deres tilgang giver patienten for at opnå en følelse af kontrol og OAS. 7.3 Reliabilitet og validitet Overordnet set finder vi, grundet metodebeskrivelsens gennemsigtighed og brugen af semistrukturerede interviews, projektets reliabilitet som værende moderat. Den interne validitet kunne have været øget i dataindsamlingen ved brug af metodetriangulering, samt ved supplering med patienternes eget perspektiv. Vi ser dog bl.a. fleksibilitet i metode, forskertriangulering, etiske overvejelser, samt det faktum, at vi har inkluderet informanter, som har daglig kontakt med patienterne, som en styrke for den interne validitet. Samlet vurderer vi projektets interne validitet som værende moderat. På trods af manglende empirisk materiale omhandlende lige nøjagtig vores problemstilling, mener vi alligevel, at have fundet relevant teori og forskning, som har kunne underbygge vores resultater, og være medvirkende til at belyse vores problemstilling. Vi vurderer, at de videnskabelige artikler som vi har anvendt alle er relevante for vores projekt, og samlet har moderat validitet og reliabilitet. Den eksterne validitet vurderes samlet som værende moderat. Side 31 af 37

42 8. Perspektivering 8.1 Kampen værd På baggrund af vores projekt synes det klart, at kommunikation med patienter med afasi er en meget vanskelig og kompliceret affære, som kræver stor viden, øvelse og engagement hos den enkelte, men også i det tværfaglige team, som arbejder omkring patienterne. Men al begyndelse er svær, og alle nye vaner kræver energi og mange gentagelser at implementere, før de på sigt kan gavne og skabe grobund for mere hensigtsmæssige måder at gøre tingene på. Vi ønsker med denne perspektivering således at sætte fokus på vigtigheden af at fastholde en faglig kampgejst omkring udvikling af både patientens og personalets muligheder for at kommunikere så vellykket som muligt. På den baggrund underbygges, ifølge vores projekt, nemlig patienternes parathed til forandring, og således patientens mulighed for at skabe trivsel og sundhed i eget liv via deltagelse, hvilket må være i alle sundhedsprofessionelles interesse. Det er en svær opgave at skabe ændringer i et etableret system, men vi tror på, at det er det værd for alle parter. 8.2 Relevans for praksis Omkring patienten arbejder forskellige faggrupper med hver deres kernekompetencer. At kunne kommunikere med patienten er imidlertid en universel disciplin, som alle faggrupper skal kunne mestre i interventionen. Vores projekt har vist resultater, som underbygger netop denne antagelse, og synes derfor relevant for alle former for praksis, som beskæftiger sig med mennesker med afasi. Men hvordan skal personalet skabe de gode rammer for kommunikation? Hvad skal der til for at fremme paratheden til forandring? Vores projekt har ikke taget afsæt i, hvilke løsninger der findes på kommunikationsproblematikker eller hvilke metoder på markedet, som er mest anbefalelsesværdige. Herom kunne man med fordel lave yderligere forskning med afsæt i en mere salutogenetisk problemstilling. Vi har blot forsøgt i første omgang at belyse, om der er et problem, og om dette har konsekvenser, som bør tages alvorligt. I den forbindelse har vi dog gjort os værdifulde fund, som kan være retningsgivende for en hensigtsmæssig tilgang, som personalet kan vælge at anvende fx på en neurologisk afdeling. Først og fremmest vil vi fremhæve ensretning i tilgang på tværs af faggrupper. Det vil sige, at det er vigtigt at udvælge en specifik metode, som er systematisk og tværfaglig, og som hele personalegruppen skal oplæres i at forstå og anvende. På den anden side skal patientens rolle i kommunikationen også tilgodeses. I den forbindelse vil vi anbefale, at man i udvælgelsen af metoden tager højde for, om den tilgodeser alle tre elementer inden for Antonovskys teori om OAS, for på den måde at sikre de bedste rammer for patientens deltagelse og ikke mindst paratheden hertil. Den skal altså kunne tilpasses den enkelte patient, og de områder, som vedkommende har brug for særlig støtte Side 32 af 37

43 indenfor. Når der vælges en metode, skal personalet derfor stille sig kritiske overfor, hvorvidt metoden favner alle nedenstående spørgsmål: Begribelighed: Giver metoden mulighed for, at gøre patientens dag mere forudsigelig, og at de opnår forståelse for, hvad der sker omkring dem? Håndterbarhed: Giver metoden patienten mulighed for selv at tage initiativ til kommunikation? Giver metoden patienten mulighed for selv at udvælge emner, hvorom kommunikationen skal dreje sig? Meningsfuldhed: Giver metoden patienten mulighed for at kommunikere nuanceret omkring følelsesmæssige problemstillinger? 8.3 Relevans for andre målgrupper Selvom vores projekt tager afsæt i målgruppen; patienter med afasi, så fortæller vores fund os noget om hvilke almene menneskelige og psykologiske mekanismer, som skal tilgodeses og underbygges, for at skabe de bedste betingelser for forandring. Vi har konkluderet på, hvordan afasien i særlig grad kan vanskeliggøre dette, men derfor kan det stadig være yderst relevant at kigge nærmere på fx OAS og parathed ift. andre målgrupper. Vi tænker, at vores projekt fx kunne være anvendelig i behandling af mennesker med kognitive vanskeligheder, psykiske lidelser eller demens, da disse umiddelbart kunne tænkes at have problematikker inden for nogle af de samme områder som afasiramte, der er grundlæggende for parathed til forandring. 8.4 Relevans for ergoterapeutisk praksis Som ergoterapeuter beskæftiger vi os i særlig grad med muliggørelse af forandring. Udgangspunktet for vores projekts problemstilling er da også funderet i en ergoterapeutisk referenceramme. Det forundrende er imidlertid, at parathed til forandring er så sparsomt beskrevet i MOHO, og derudover slet ikke er fremtrædende inden for ergoterapeutisk litteratur. I betragtningen af, hvor afgørende en rolle parathed spiller for muligheden for at indgå i forandringsproces og dermed opnå aktivitetsadaptation, synes vi, at det er en skam, at paratheden har så ringe teoretisk synlighed og fylde. For at modvirke dette har vi således valgt at anvende begreber fra Antonovskys psykologiske teori til belysning af parathed. Paratheden sidestilles i vores projekt med motivation for deltagelse, og eftersom deltagelse er målet for vores muliggørende arbejde som ergoterapeuter, så mener vi, at ergoterapeuter bør have en særlig interesse i at føre teori om parathed ud i praksis. Vi har desuden ifølge nordisk tradition en professionel forpligtelse og et socialt ansvar for, i et demokratisk samfund, at forfægte lige muligheder for aktivitetsdeltagelse (28). På baggrund heraf synes Side 33 af 37

44 patientens mulighed for kommunikation i alle sammenhænge at være et yderst relevant indsatsområde for os at tage del i, eftersom kommunikation er afgørende for deltagelsen, sådan som vores projekt nu også har understreget. Slutteligt har vi i figur 1 forsøgt at illustrere parathedens centrale rolle i enhver forandringsproces mod trivsel, sundhed, aktivitet og deltagelse. Figur 1: Parathed til forandring Side 34 af 37

45 Referenceliste 1. Jervelund AÅ, Dansk Sprognævn. Retskrivningsordbogen. 4. udgave. København: Alinea; Lindahl M, Juhl C. Den sundhedsvidenskabelige opgave - vejledning og værktøjskasse. 2. udgave. København: Munksgaard Danmark; Eide T, Eide H. Kommunikation i praksis : relationer, samspil og etik i socialfagligt arbejde. Århus: Klim; ISAAC. Hvad er AAC [Citeret ]. Hentet fra: 5. Dansk Selskab for Apopleksi. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi og TCI [Citeret ]. Hentet fra: 6. Sundhedsstyrelsen. Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering, hovedrapport [Citeret ]. Hentet fra: aderehabilitering.pdf 7. Hackett ML, Yapa C, Parag V, Anderson CS. Frequency of Depression After Stroke, A Systematic Review of Observational Studies. American Heart Association. 2005; 36: Kauhanen ML, Korpelainen JT, Hiltunen P, Määttä R, Mononen H, Brusin E, et al. Aphasia, Depression, and Non-Verbal Cognitive Impairment in Ischaemic stroke. Cerebrovascular Deseases. 2000;10: Kielhofner G. MOHO-modellen: modellen for menneskelig aktivitet. 2. udgave. København: Munksgaard Danmark; Dansk selskab for almen medicin. Den Motiverende Samtale. København: Den almindelige danske lægeforening; Sørensen PS, Paulson OB, Gjerris F. Nervesystemets sygdomme: neurologi for fysioterapeuter, ergoterapeuter og neurologisk plejepersonale. 3. udgave. København: Gad; Antonovsky A. Helbredets mysterium: At tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzel; Kristensen HK, Nielsen GE. Ergoterapi og hjerneskade: Aktivitetsbaseret ergoterapi til patienter med kognitive udfald. 4. udgave. København: Munksgaard Danmark; World Health Organization. WHO ICD-10 - psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser: klassifikation og diagnostiske kriterier. København: Munksgaard; Side 35 af 37

46 15. World Health Organization. The World Health Report Mental Health: New understanding, new hope. Schweitz: World Health Organization; Kvale S, Brinkmann S. Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave. København: Hans Reitzel; Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 3. udgave. Oslo: Universitetsforlaget; Henricson M. Videnskabelig teori og metode: Fra idé til eksamination. København: Nota; Beedholm K. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område: Indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygeplejeråd; Brandt Å, Winding K. Søgning og vurdering af ergoterapirelevant forskning. I: Brandt Å, Madsen AJ, Peoples H. Basisbog i ergoterapi: Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 3. udgave. København: Munksgaard; s Flick U. Managing quality in qualitative research. Los Angeles, Californien: Sage Publications; Lægeforeningen. Helsinki Deklarationen [Citeret ]. Hentet fra: eforeningen/samarbejde/internationalt/world%20medical%20association%20(wma)/helsi nki%20deklarationen 23. Datatilsynet. Datatilsynet: Studerendes specialeopgaver mv [Citeret ] Hentet fra: Renolen Å. Psykologi - for sundhedsprofessionelle. København: Gad; Kommunikationscenteret. SCA - samtalestøtte til voksne med afasi [Citeret ]. Kommunikationscentret, viden og formidling. Hentet fra: Jensen L, Stokholm G, Petersen L. Rehabilitering: Teori & praksis. København: FADL; Turner J. Environmental Factors of Hospitalisation which contribute to Post-stroke Depression during Rehabilitation for over 65 year olds. J Australas Rehabil Nurses Assoc JARNA. April 2012;15(1): Bendixen HJ. Aktivitetsvidenskab i et nordisk perspektiv. København: FADL; Side 36 af 37

47 Bilagsfortegnelse Bilag 1: Søgestrategi og -historie Bilag 2: Flowdiagram for litteratursøgning Bilag 3: Kritisk litteraturlæsning Bilag 4: Interviewguide Bilag 5: Transskriptionsnøgle Bilag 6: Analyseskema Bilag 7: Samtykkeerklæring Side 37 af 37

48 Bilag 1: Søgestrategi og -historie Vores søgestrategi tager udgangspunkt i følgende emner: 1. Fakta omkring epidemiologi og apopleksi 2. Fakta omkring epidemiologi og afasi 3. Depression og sammenhængen med indlagte patienter med apopleksi 4. Depression og sammenhængen med indlagte patienter med afasi 5. Depressionens konsekvenser for rehabiliteringen ift. apopleksi 6. Hvad er kommunikation? 7. Kommunikation med patienter med afasi 8. Afasi og parathed til at indgå i forandringsproces 9. Omgivelser og forandringsproces Blok Søgeord Alternativt ord Alternativt ord Alternativt ord Alternativt ord Alternativt ord Blok 1 A1 Epidemiologi Epidemiology A2 A3 A4 A5 A6 Blok 2 B1 B2 B3 B4 B5 B6 Apopleksi Stroke Apopleksi Apoplex* Efter apopleksi Post-stroke

49 Blok 3 C1 C2 C3 C4 C5 C6 Afasi Aphasia Kommunikationsbesvær Communication struggle Kommunikationsbesvær Communication disabilit* Kommunikationslidelse Communication disorder* Blok 4 D1 D2 D3 D4 D5 D6 Depression Depress* Passiv Passive Sorg Grief Frustration Frustrat* Nedtrykthed Low mood Krise Crisis Blok 5 E1 E2 E3 E4 E5 E6 Indlagte patienter Consumer Akut Acute Hospital Hospital* Herunder: Indlæggelse Hospitalization Blok 6 F1 F2 F3 F4 F5 F6 Forandringsproces Stage* of change Rehabilitering Rehabilitation Oplevelse af sammenhæng (OAS) Sense of coherence Mestring Coping Blok 7 G1 Parathed G2 Motivation G3 Deltagelse G4 Aktivitetsdeltagelse G5 G6

50 Readiness Motivat* Participat* Activity participat* Blok 8 H1 H2 H3 H4 H5 H6 Kommunikation Communicat* Interaktion Interaction* Blok 9 I1 I2 I3 I4 I5 I6 Omgivelser Environment Personale Staff Kommunikationshjælpemidler Communication aid* Blok 10 J1 Konsekvens Consequence* J2 Indflydelse Impact J3 Effekt Effect*

51 Følgende blokke og databaser er anvendt i litteratursøgningen: Blok 1: A1 Blok 2: B1 OR B2 OR B3 Blok 3: C1 OR C2 OR C3 OR C4 Blok 4: D1 OR D2 OR D3 OR D4 OR D5 OR D6 Blok 5: E1 OR E2 OR E3 Blok 6: F1 OR F2 OR F3 OR F4 Blok 7: G1 OR G2 OR G3 OR G4 Blok 8: H1 OR H2 Blok 9: I1 OR I2 OR I3 Blok 10: J1 OR J2 OR J3 1.Fakta omkring epidemiologi og apopleksi i Danmark Blok 1 AND Blok 2 2. Fakta omkring epidemiologi og afasi i Danmark Blok 1 AND Blok 3 3. Depression og sammenhængen med indlagte patienter med apopleksi Blok 4 AND Blok 5 AND Blok 2 4. Depression og sammenhængen med indlagte patienter med afasi Blok 4 AND Blok 5 AND 3 5. Depressionens konsekvenser for rehabilitering ift. apopleksi Blok 4 AND Blok 10 AND Blok 6 AND Blok 2 6. Afasi og parathed til at indgå i forandringsproces Blok 3 AND Blok 7 AND Blok 6 7. Hvad er kommunikation Blok 8 8. Kommunikation med patienter med afasi Blok 8 AND Blok 3 9. Omgivelser og forandringsproces Blok 9 AND Blok 6

52 Cinahl Pubmed OT seeker Sst.dk Bibliotek.dk Hver Blok for sig vha. OR Blok 2: hits Blok 3: hits Blok 4: hits Blok 5: hits Blok 6: hits Blok 7: hits Blok 8: hits Blok 9: hits Blok 2: hits Blok 3: hits Blok 4: Blok 5: hits Blok 6: hits Blok 7: hits Blok 8: hits Blok 9: hits B1: 1146 hits C1: 12 hits C3: 15 hits C4: 66 hits D1: hits E3: hits F1: 113 hits F4: 502 hits G1: 71 hits G2: 410 hits G3: hits G4: 365 hits H2: 445 hits I1: 258 hits I3: 13 hits J1: 178 Blok 1: 736 hits Blok 2: 875 hits Blok 3: 50 hits B1: hits C1: hits C2: 1 hit C3: 0 hits D1: hits D4: hits E1: 527 hits E3: hits H1: hits H2: hits Blok 10: hits 1. emne hits emne hits ---

53 3. emne Blok 4 + Blok 5 + Blok hits MH Depression + MH Stroke + Blok 5: 272 hits MH Depression + MH Stroke + Blok 5 + blok 6: 134 hits MH Depression + MH Stroke + Blok 5 + blok 6 + blok 9: 11 hits hits TA B1 + TA D4: 82 hits TA B1 + TA D4 + TA E1: 0 hits TA C1 + TA D1 + TA E1: 0 hits TA C4 + TA D5 + TA E3: 0 hits TA C4 TA D1: 30 hits B1 + D1 + E3: 38 hits ---- D1 + E3 + B1: 0 hits D1 + E3: 39 hits B1 + D4 + E1: 0 hits D4 + E1: 0 hits B1 + D4: 0 hits 4. emne 58 hits 319 hits C1 + D1 + E3: 2 hits Blok 4 + Blok 5 + Blok 3 MH Aphasia + blok 4 + blok 5: 21 hits MH Stroke + MH Aphasia + blok 4 + blok 5: 14 hits TA C1 + TA D1 + TA J1: 15 hits TA C4 + TA E3: 28 TA C4 + TA J1: 13 hits

54 5. emne 513 hits hits B1 + D1 + F1: 1 hit Blok 4 + Blok 6 + Blok 2 + Blok 10 MH Depression + MH Stroke + blok 6 + Blok 10: 180 hits MH Depression + MH Stroke + MH Rehabilitation + blok 10: 8 hits B1 + D2 + F4 + J2: 3 hits B1 + D3 + F3: 0 hits B1 + D3 + J2: 7 hits B1 + D1 + F4: 4 hits B1 + J1 + D1 + F4: 0 hits 6. emne 200 hits 203 hits C1 + G3 + F1: 0 hits Blok 3 + Blok 7 + Blok 6 MH Aphasia + blok 6 + blok 7: 141 hits MH Aphasia + Blok 6 + Blok 7 + Blok 5: 22 hits MH Aphasia + blok 6 + blok 7 + blok 5 + blok 10: 8 hits CI + F2 + G2: 118 hits TA C1 + TA F2 + TA G2: 17 hits TA C1 + TA F4 + TA G3: 5 hits C1 + G3 + F4: 0 hits C1 + G2 + F4: 0 hits C3 + G2 + F4: 0 hits C3 + G3 + F4: 0 hits C3 + G1 + F4: 0 hits

55 7. emne Blok H1: hits H2: hits 8. emne Blok 8 + blok hits MH communication + MH Aphasia: 258 hits MH Communication + MH Aphasia + MH Stroke: 85 hits 785 hits TA C1 + TA H1 + TA J3: 83 hits TA C1 + TA HI + TA J1: 14 hits H2 + C1: 0 hits H2 + C3: 0 hits H2 + C4: 12 hits ---- C1 + H1: 101 hits C1 + H2: 7 hits C3 + H2: 0 hits C2 + H2: 0 hits MH communication + MH aphasia + MH stroke + Blok 10: 12 hits 9. emne Blok hits hits I1 + F4: 14 hits I1 + F1: 3 hits

56 Blok 6 Blok 9 + Blok 6 + Blok 7: hits MH Environment + Blok 6 + Blok 7: 101 hits MH Environment + MH Rehabilitation + Blok 7: 17 hits MH Environment + Blok 6 + Blok 3: 2 hits TA C1 + TA F5 + TA I2: 0 hits C1 + F5 + I2: 0 hits TA C1 + TA I2: 27 hits TA CI + TA I1: 47 hits TA Ci + TA I1 + TA J2: 5 hits I3 + F1: 0 hits I3 + F4: 0 hits

57 LITTERATURSØGNING Bilag 2: Flowdiagram for litteratursøgning CINAHL 11 relevante 3 brugbare PUBMED 7 relevante 0 brugbare 2 relevante 2 brugbare 2 relevante 0 brugbare Anbefalet litteratur 2 relevante 1 brugbare Pensum* og kædesøgning herfra 5 brugbare *kun teorier mm., ikke metodebøger

58 Bilag 3:Kritisk litteraturlæsning Forfattere Titel Tidsskrift Land Udgivelsesår Litteraturtype Introduktion Materiale/metode Resultater Diskussion og konklusion Vores vurdering - Relevans - Reliabilitet - Validitet Dansk Selskab for Apopleksi - udarbejdet af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for Apopleksi Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi og TCI Danmark 2013 Publikation Formålet med referenceprogrammet er via en systematisk gennemgang af litteraturen, at fastslå evidensniveauet for forskellige behandlings- og plejeformer i den akutte fase og på dette grundlag fremlægge rekommandationer for behandling og pleje af patienter med akut apopleksi. Systematisk litteraturgennemgang. Den metode der anvendes, er den metode den skotske SIGNinstitution, The Scottish Intercollegiate Guidelines Network, anvender. Resultaterne beskrives inden for følgende afsnit: Præ-hospital behandling og observation, akut medicinsk og kirurgisk behandling, apopleksiafsnit, udredning og behandling, sekundær forebyggelse og adherence. Vi har primært anvendt resultater fra afsnittet om apopleksiafsnit. Der er ikke nogen diskussion i selve referenceprogrammet, men der beskrives, at inden et referenceprogram kan publiceres, forelægges et udkast til diskussion ved en offentlig høring, og der foretages uafhængigt peer review. Referenceprogrammets afsnit vedrørende bl.a. sproglige forstyrrelser, er relevant for vores problembaggrund og teoriafsnit. Det er relevant for vores projekt at referenceprogrammet er dansk og lavet til danske standarder og forhold. De høje metodiske krav til litteraturgennemgang, diskussion og anmærkninger af evidensniveau, er med til at sikre en høj validitet og reliabilitet for programmet og dennes resultater. Referenceprogrammet bliver desuden jævnligt opdateret når der fremkommer ny evidens, som nødvendiggør ændringer.

59 Sundhedsstyrelsen, sst Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering Hovedrapport Danmark 2011 Formålet med rapporten er at give faglig rådgivning om, hvordan forløb med hjerneskaderehabilitering kan tilrettelægges tværsektorielt og tværdisciplinært, således at indsatsen er målrettet, af ensartet høj faglig kvalitet og sammenhængende for de implicerede. Systematisk litteraturgennemgang suppleret med fokusgruppeinterviews, gennemgang af danske udviklings- og evalueringsrapporter og danske omkostningstal. Resultaterne beskrives inden for hvert af de fem hovedtemaer: 1) Teknologi 1 - effektvurdering af rehabiliteringsinterventioner 2) Teknologi 2 - fem antagelser om, hvad der fremmer hjerneskaderehabilitering 3) Patient- og pårørendeanalyse 4) Organisationsanalyse 5) Økonomianalyse Diskussion og delsammenfatning beskrives inden for hvert af de fem hovedtemaer, der ses i kolonnen til venstre for denne. Relevant for os at anvende ift. vores projekt og målgruppe, da formålet med rapporten er at give rådgivning om kvalitetsudvikling af hjerneskaderehabilitering ud fra den nyeste og bedste forskning på området. Det er relevant for vores projekt, at rapporten er dansk og giver rådgivning som er relevante for danske standarder og forhold. Rapporten har høj validitet og reliabilitet på baggrund af bl.a. en meget udførlig metodebeskrivelse og diskussion af resultater. Rapporten er desuden udgivet af Sundhedsstyrelsen og målgruppen er bla. beslutningstagere på det politiske felt til kvalitetsudvikling på området, hvorfor vi må antage, at rapportens fund er rimelig pålidelige.

60 Maree L. Hackett, Chaturangi Yapa, Varsha Parag, Craig S. Anderson, Frequency of Depression After Stroke: A Systematic Review of Observational Studies Australien/New Zealand American Heart Association Journal Published online before print May 5, 2005 Journal Article Formål med reviewet var, at bestemme hyppigheden, udfald og behandling af depression efter apopleksi fra alle publicerede studier af høj kvalitet. Systematisk review. I metodebeskrivelsen uddybes basis for reviewet, forskellige inog eksklusionskriterier, samt søgestrategi og statistisk analyse. Man fandt data fra 51 studier (rapporteret fra 96 publikationer) fra Selvom hyppigheden varierede henover studierne var det samlede estimat 33% for alle overlevende fra apopleksi, som oplever depression. Beskrivelse af mulige grunde til variation. Resultaternes gyldighed diskuteres med argumenter både for og imod og mulige forklaringer. Det konkluderes at depression er hyppig blandt apopleksipatienter, med samme risiko for udvikling uanset hvilket stadie af helbredelse apopleksipatienten er i. Der er brug for mere forskning for at forbedre den kliniske praksis inden for dette område af behandling til apopleksipatiente Relevant for problembaggrunden, da artiklens resultater giver et indblik i hvor stor prævalensen er for udvikling af depression hos patienter med apopleksi. På trods af, at artiklen er fra Australien, mener vi stadig at den har relevans. Det er et systematisk review og dermed er den geografiske afstand ikke afgørende. Artiklen har et velbeskrevet metodeafsnit, samt detaljerede in- og eksklusionskriterier, og diskussion af egne metoder, hvilket styrker reliabiliteten. At studiet er baseret på studier af høj kvalitet styrker ligeledes validitet. Systematiske reviews ligger desuden højt i evidenshierarkiet. Vi vurderer samlet, at der er moderat-høj validitet og reliabilitet.

61 M. L. Kauhanen et. al. Aphasia, depresssion and non-verbal kognitive impairment in ischaemic stroke Cerebrovascular Diseases 10: Finland 2000 Journal Article Formålet med studiet er at vurdere prævalensen og forløbet med afasi efter en apopleksi. Derudover undersøges sammenhængen mellem afasi, depression og andre kognitive og neurologiske* nedsættelser det første år efter apopleksien. *) Vi beskæftiger os ikke med de andre kognitive neurologiske funktionsnedsættelser i denne kritiske litteraturlæsning, da det ikke behandles videre i projektet. 1 års prospektivt studie. 106 deltagere (46 kvinder og 60 mænd) fra år. Alle er det første gang de har fået apopleksi. De blev undersøgt efter 3-7 dage, 101 af dem deltog efter 3 mdr. og 92 efter 12 mdr. Grundlaget for at flere deltagere er gået ud undervejs, beskrives grundigt. Afasi blev målt vha. Wester Aphasia Battery (WAB). Depression blev diagnosticeret ved psykiatrisk undersøgelse ud fra DSM-III-R kriterier. 1/3 af patienter med iskæmisk apopleksi var diagnosticeret med akut afasi, 2/3 af dem havde stadig afasi 12 måneder senere. Patienter med afasi er sårbare ift. at få depression. 2/3 af dem opfylder kriterierne i DSM-III-R for depression, og svær depression kan forekomme 1 år efter apopleksien. Depression som konsekvens af afasi var dog ikke statistisk signifikant. Resultaterne sammenholdes med andre studier, der viser andre procentsatser. Studiet diskuterer grunden til dette, fx at metodisk er de gået forskelligt frem og får derfor forskellige resultater. De andre studier måler fx på andre tidspunkter i forløbet og bruger ikke alle standardiserede metoder. Konklusion: Depression er en følge ved afasi, og graden kan endda forøges gennem det første år. Dette studie fremhæver at patienterne med afasi ikke bør ekskluderes fra studier, selvom det kan være vanskeligt både metodisk og diagnostisk. Det er ligeledes vigtigt ikke kun at kigge på den akutte fase. Studiet er relevant for vores diskussion, da den undersøger sammenhængen mellem afasi og depression. Studiet er 15 år gammelt, men det fortæller noget om sammenhængen mellem det at miste evnen til verbal kommunikation og udvikling af depression, frem for fx nyeste behandlingsformer af depressionen. Derfor finder vi det stadig relevant at anvende i vores diskussion. Reliabiliteten og validiteten højnes bl.a. ved grundig metodebeskrivelse og diskussion af resultater. At der ikke er diskussion af egen metode forringer validiteten. Vi vurderer samlet reliabilitet og validitet som værende moderat.

62 Janette Turner Environmental Factors of Hospitalisation which contribute to Post-stroke Depression during Rehabilitation for over 65 year olds JARNA, volume 15, nr 1 Australien 2012 Journal article Studiet søger at få apopleksipatienters perspektiv på, hvordan hospitalsmæssige psykosociale og miljømæssige faktorer har spillet ind på deres udvikling af PSD (Post-stroke depression). Kvalitativt studie. Anvendelse af Grounded theory på baggrund af interviewundersøgelse. 6 informanter, 4 kvinder og 2 mænd, alle overholder følgende kriterier: >65 år, indlagt med sin første apopleksi, indlagt >4 uger, have fået ordineret behandling for en diagnosticeret depression, ingen tidligere kendte tilfælde af depression samt kognitive færdigheder svarende til >23 i MMSE. Det overordnede tema resultaterne omhandler er disempowerment. Patienterne oplever at det er svært at have kontrol og tage beslutninger. De fremhæver en reduceret følelse af kontrol og følelsen af at være i en tidskapsel. Selvom ingen andre studier har vist noget om patienters perspektiver på hospitalets psyko-sociale faktorer som grundlag for deres depression, har det med denne undersøgelse været muligt for disse patienter at identificere det. Depression relateret til hospitalets miljømæssige faktorer, demotiverede patienterne og forlængede deres ophold. Studiet har vist at der er en stærk sammenhæng mellem personalets arbejdsbyrde, kommunikation og patienternes. Dét at være indlagt i en længere periode er delvist medvirkende til udviklingen af PSD. Studiet er relevant for vores problemstilling og diskussion, da den kigger på hvilken betydning omgivelserne på et hospital spiller i forhold til udvikling af depression. Vi mener at artiklen er relevant at anvende, da den viser resultater vedrørende disempowerment, som også kan være relevant ift. mennesker med afasi. Artiklens informanter har været indlagt over fire uger, imens vores informanter fortæller om patienter, som højst er indlagt en uge. Pga. forskel i indlæggelsestider er artiklens resultater måske ikke helt overførbare til vores studie, men kan alligevel værelevante at diskutere nærmere ift. vores resultater. Det, at følelsen af disempowerment kan føre til udvikling af depression, mener vi er geografisk uafhængigt, hvorfor artiklen er relevant selvom den

63 er fra Australien. Artiklen beskriver ikke så detaljeret undersøgelsens metode, hvilket forringer reliabiliteten. Den datastyrede tilgang kan ligeledes gøre det svært at gentage undersøgelsen og få de samme svar. Dog er in- og eksklusionskriterierne med til at styrke den. Den interne validitet er styrket ved brug af datastyret tilgang, da studiet søger at få apopleksipatienters perspektiv. Vi vurderer samlet reliabiliteten som lav og validiteten som moderat. R. Dalemans et al. Facilitating the participation of people with aphasia in research: a description of strategies Holland Clinical Rehabilita- Mennesker med afasi er ofte ekskluderet i forskning. Formålet med undersøgelsen er at finde frem til strategier og teknikker til at kunne inddrage personer med afasi i forskning, ud fra ople- Kvalitativ og kvantitativ undersøgelse Kvalitativ: 13 personer med afasi og 12 pårørende. Metoden bestod af en forstruktureret dagbog i to uger, semistrukturerede interviews samt et dybdegående fokusgruppe- Resultaterne viser, at det er muligt at foretage undersøgelse med denne gruppe. Flere strategier hjalp patienterne igennem det. Der bliver stillet spørgsmålstegn ved, hvorvidt den forstrukturerede dagbog influerer på informanternes svar. Der diskuteres også fordele og ulemper ved at Artiklen er relevant at tage i betragtning i forbindelse med vores metodediskussion, da dennes resultater viser, at det er muligt at inddrage patienter med afasi i undersøgelser som fx vores. Der er en grundig metodebeskrivelse for denne undersøgelse, hvilket højner reliabilite-

64 tion 2009 Journal Article velser med udførelse af både en kvalitativ og kvantitativ undersøgelse med denne patientgruppe. interview. Kvantitativ: 128 personer med afasi. Metoden bestod i spørgeskema, med en interviewer ved siden, og brug af diverse strategier i spørgeskemaet, fx korte formuleringer, piktogrammer mm. Patienter med alle grader af afasi blev inkluderet. man har de pårørende med i undersøgelsen, samt brug af lukkede spørgsmål i interviewene. Der konkluderes, at patienter med afasi godt kan inkluderes i studier når der anvendes alternative strategier. ten. Der er bl.a. anvendt metodetriangulering og diskuteret undersøgelsens fund hvilket højner studiets validitet. Vi vurderer samlet studiets reliabilitet og validitet som moderat-høj.

65 Bilag 4: Interviewguide til ergoterapeut og sygeplejerske Briefing: Præsentation af tilstedeværende Formålet med vores projekt. Hvad vil vi gerne vide noget om og hvorfor? Vi hedder Trine, Tilde og Helle Vi går på Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus og er i gang med at skrive vores bachelorprojekt. I vores projekt har vi fokus på indlagte patienter med afasi. Vi vil gerne vide noget om, hvordan I som personale oplever patienter med afasis deltagelse og trivsel i forhold til andre patienter, og også om hvilke forudsætninger I som personale oplever at have på en afdeling som denne, for at støtte dem i at mestre den situation de er havnet i. Det er rigtig dejligt at du vil samarbejde med os om at få belyst det her emne, og vi håber selvfølgelig, at det også i sidste ende vil kunne komme til at gavne jeres praksis. Formalia Vi forventer at interviewet vil have en varighed på cirka 45 minutter Vi vil alle være tilstede under interviewet. Én af os interviewer, hvor de to andre er observatører - holder øje med tid, lydoptagelse og har mulighed for at stille supplerende spørgsmål. Lydoptagelse af interviewet -slettes efter brug Vi har tavshedspligt Personfølsomme oplysninger vil blive anonymiseret gennem hele projektet Forforståelse Under hele interviewet vil det være sådan, at når vi spørger om noget med patienterne med afasi så er det altid i forhold til eller i modsætning til andre patienter på afdelingen. Har du ellers nogle spørgsmål inden vi starter? Forskningsspørgsmål Interviewspørgsmål Opfølgende spørgsmål Stikord Er der tegn på, at patienter med afasi er mere eller mindre parate til at indgå i en positiv forandringsproces end andre patienter på afdelingen? - herunder påvirkning af patienternes aktivitetsdeltagelse, som bestemmes af vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Prøv og fortæl hvordan du helt overordnet oplever patienter med afasi ift. andre patienter på afdelingen. Du må gerne give dig god tid og prøve at forestille dig, nogle bestemte forløb du har haft, hvis det kan hjælpe. Aktivitetsdeltagelse/ passivitet (Vilje motivation for deltagelse) Social interaktion/relationer med andre (Vanedannelse roller) Fysisk funktionsniveau (Udøvelseskapacitet de objektive komponenter) Mentale sindstilstand Nedtrykt, ked af det, angst, deprimerede (tegn på depressi-

66 on) Oplever du, at det påvirker patienternes evne eller motivation til at indgå i en intervention eller plejesituation? Vil du prøve at fortælle lidt om, om det har betydning for patienternes samlede forløb, at de har afasi? Kan du prøve at uddybe det? Kan du prøve at give et eksempel? Rykker de sig på samme måde som de andre patienter? Indlæggelsestid, Udsigt til at komme sig mm. Konsekvenser for rehabiliteringen Hvilke muligheder er der på afdelingen for at patienter med afasi kan opnå en følelse af sammenhæng? Det kan jo være en ret traumatisk og kaotisk oplevelse for mange, at få en apopleksi og miste evnen til at tale... Meningsfuldhed Har I som personale mulighed for, at støtte patienter med afasi i, at forstå hvad der er sket med dem og bearbejde de oplevelser de har haft? Hvordan? Kan du komme med eksempler? Kommunikationshjælpemidler Pårørende Bearbejde via samtale Begribelighed Oplever I nogle gange at der er nogen patienter med afasi, der ikke forstå hvad der sker omkring dem, ikke ved hvad de skal osv.? Er det typisk for denne målgruppe? Hvilken betydning har dette? Kan du fortælle lidt om, om I har nogle redskaber at trække på, på afdelingen, hvis I skal hjælpe patienter med afasi med at forstå hvad der sker omkring dem og gøre hverdagen mere forudsigelig? Informationstavler Piktogrammer Konkreter Dagsprogram Håndterbarhed Har alle patienter med afasi adgang til kommunikationshjælpemidler? Inddrages patienterne i den beslutning? Kontrol over egen situation, mulighed for at handle. Hvordan lever personalet op til de kliniske retnings- Vil du fortælle lidt om, hvordan du oplever din mulighed for at inddrage patienten i Kan du give eksempler/uddybe Brugerinddragelse, patientdeltagelse osv.

67 linjer om brugerinddragelse, der findes på området, og hvilken viden og procedure har de på afdelingen, at arbejde ud fra? behandlingen, både ift. fysisk inddragelse og inddragelse i beslutninger Vil du fortælle lidt om, hvordan proceduren er her på afdelingen for de patienter I får ind, som har afasi? Hvor lang tid er de fx typisk indlagte før I får mulighed for at anvende hjælpemidler i kommunikationen med dem? Er der nogen procedure på afdelingen for, hvordan I generelt skal omgås patienterne - fx hvordan I henvender jer til dem? Føler du dig rustet til at håndtere patienter med afasi tilfredsstillende? Hvilke? Hvad siger de? Er du tilfreds med dem? Ville du ønske der var nogen? Hvor har du den viden fra? Hvad kunne forbedre din tilgang? Fælles retningslinjer Uddannelse Undervisning fra andre faggrupper Erfaring Hjælpemiddel Undervisning Bruger I hinandens viden på tværs af faggrupperne? Debriefing Opsummering, evaluering og afslutning på interview Hvad er det vigtigste du synes vi skal tage med fra det her interview? Er der noget du er i tvivl om ift. det vi har snakket om i interviewet eller har du nogen spørgsmål til det vi spurgt ind til? Er der noget du gerne vil tilføje - noget du synes vi mangler at komme ind på? Hvordan har det været at blive interviewet? Lydoptagelse afsluttes Afslutning Lad os gennemgå den samtykkeerklæring vi har sendt til dig. Har du nogen spørgsmål ift. den? Vi vil gerne bede om din underskrift. Tak for din hjælp - gave gives!

68 Bilag 5: Transskriptionsnøgle TRANSRIBTIONSNØGLE Ved utydelig tale skrives (?) Ord som betones understreges. Der skiftes linje, hver gang der skiftes mellem interviewer og informant. Følelsesmæssige reaktioner og gestikuleringer sættes i parentes f. eks. (peger på hovedet) og (griner). Fyldord uden betydning, såsom hm, hvad er det nu det hedder, ikke også og altså udelades. Ligeledes undlades det at skrive ja og hmm hver gang intervieweren tilkendegiver at der bliver lyttet til informanten. Pauser skrives med Ved referering til udsagn, skrives disse i citationstegn Lydsprog/talesprog bliver skrevet i skriftssprog, fx ikk bliver til ikke I1 = Interviewer I2 = Co-interviewer 1 I3 = Co-interviewer 2 A = Informant 1 B = Informant 2 C = Informant 3 D = Informant 4

69 Bilag 6: Analyseskema I nedenstående analyseskema præsenteres guldcitater fra hver informant inden for hver kode, samt et samlet kunstigt citat på tværs af koderne. Vi har bevidst markeret vigtige pointer i informanternes citater med fed for at skabe et bedre overblik undervejs i databearbejdningen. Kode Informant A Informant B Informant C Informant D Kunstigt citat Mental trivsel L : Jeg tror det må være noget af det mest frustrerende, hvis man er så klar i hovedet at man ved at man ikke kan sige det eller at det man siger det er noget sludder der kommer ud. L :...så græder de måske, fordi de kan bare ikke udtrykke det de gerne vil eller nu har de kaldt på den ene personale efter den anden og vi forstår det ikke... L : Nej, altså nogle gange tænker jeg på at dem der har afasi de også har større risiko for at få Gå lidt ned med flaget, få lidt depression eller Fordi det er L : Og hvis sproget forsvinder så er de fleste meget fortvivlet [... ]Altså hvor de ikke er impressiv afatiske men udelukkende ekspressivt. L : Altså sproget er virkelig så meget ens identitet, så det betyder virkelig meget for alle. [...] Ja de er virkelig dybt berørte hvis det er noget nyopstået. L. 146: Ja lige i det akutte, der kan de godt være deprimerede. Det oplever jeg. L : Altså jeg ser at hvis patienten er så uheldig at være, hvor vi har mange L : Ofte oplever jeg dem som mere chokerede og også mere hvad hedder det... invaliderede [...] fordi at sproget er så grundlæggende for forholdet mellem mennesker og for at forstå hvad man fejler og være i verden altså. L : Så generelt oplever jeg dem mere sårbare, mere kede af det også og ofte med og grådlabilitet grædende. L : "Så klart må de være meget mere forvirrede og det synes jeg også man kan se på dem." L. 7-9: "Og vi ser dem helt akut, der hvor de har det værst. De er bange og det hele er nyt og overvældende og hvad er det lige der sker med mig? Hvor man jo om noget har brug for at kommunikere, så jeg oplever da at der er mange patienter der har det svært." L : "Ja, kede af det og frustrerede over at sige noget eller at vi har været nødt til at parkere eller det er jo ikke fordi at vi har forladt dem, men været nødt til at opgive i at forstå hvad det her handler om og så gå videre med det der nu var på dagsordenen" L : Altså de når jo knap at blive deprimerede på den Evnen til at kommunikere med sin omverden er så grundlæggende for vores identitet og forståelse for egen situation. Jeg oplever derfor, at patienter med afasi generelt har forringet trivsel. Fx er de mere frustrerede og grådlabile og har større risiko for at udvikle depression. Personalets tid spiller også en rolle i den forbindelse. Under den korte indlæggelse når patienterne knap at blive deprimerede

70 bare en færdighed der bliver taget fra en der er så betydningsfuld opgaver i det hele taget, at de bliver hurtigere triste tænker jeg. De er ikke så ihærdige med træningen. her afdeling. L : Hvis man føler sig hørt og hvis man lyttes til og at der bliver handlet på det man kan bringe frem som patient, så må man alt andet lige føle sig bedre tilpas og trives bedre end hvis man føler sig misforstået og ikke forstået, ja. Motivation for deltagelse L : Det kunne være hvad skal du have til frokost. Det kan også være de vil sige jeg skal ikke have smør på eller Det kan være sådan noget altså helt banale ting nej skide med det, jeg tager bare det smør. For de orker ikke at skulle til at forklare at de ikke vil have smør på. L :...det kan være svært for dem at deltage hvis de ikke rigtig ved hvad de skal sige ja og nej til. L. 229: Altså det kommer an på hvordan man sådan typemæssigt er. L : Det er når de lige kommer, så skal man ligesom være på banen fra start af fordi det er den der at man skifter stedet, at den er motiverende i sig selv. L : Vi ved jo at den her serotonin daler meget kraftigt når man har fået en apopleksi og det er sammenlagt med at man har en helt klar forståelse af, hvad man selv fejler, gør samtidig at de bliver lidt trykkede i humør. Så det kræver rigtig meget, og jeg synes at det kræver rigtig meget, at de pårørende støtter op omkring og at man motiverer dem meget også. L : Altså jeg oplever ikke noget hvor jeg selv tænker at det her er på grund af afasi at de ikke ønsker eller ikke er motiverede [...] så er det andre dele, fx kognitive vanskeligheder hvor man måske ikke synes eller det kan være en tidligere psykisk tilgang til hospitalsverdenen eller livet eller ja, hvor jeg tænker at jeg har ikke sådan lige tænkt at det var afasi der havde betydning i den henseende. L. 129: Selvfølgelig kan en depression jo gøre at man ikke orker og ønsker. Jeg oplever, at patienter med afasi ofte opgiver at gøre sig forståelige og derfor må trække sig fra at deltage, især hvis de ikke har en forståelse for hvad de skal. Når de så først er i gang med aktiviteten og forstår opgaven, betyder det ikke så meget hvorvidt de har afasi eller ej. Jeg oplever ikke at afasi i sig selv har en betydning for patienternes motivation til at deltage.

71 L : Når man først er i aktiviteten, så betyder det jo ikke så meget om man kan sige noget eller ikke sige noget, hvis man først er klar over hvad drejer det sig om. L : Det har det i hvert fald nogle gange, at nogen de ligesom trækker sig lidt ind i sig selv, fordi de bliver sådan lidt opgivende. Jeg kan jo alligevel ikke forklare hvad jeg gerne vil og L : Det bliver en værdig kommunikation, hvor det tidligere var at man famlede sig i blinde og nogle gange så oplever jeg da også sådan helt billedlig talt, at patienten sådan læner sig tilbage og opgiver, fordi det er alt for svært. Informantens tilgang L : Vi prøver.. Ja og så på at få formuleret så det er til at forstå og så det er til at sige ja og nej til. Fordi altså de har jo ikke en chance kan man sige. L : På den måde så springer jeg nok lidt nemmere over ved det, hvis L : Det er tydeligt at læse i deres kropssprog, nonverbale sprog, og der er det meget vigtigere at ligesom have de her små, korte sætninger og nogle gange kun lige nogle enkelte ord eller et enkelt meningsdannende ord. Og så ligesom skabe ro omkring patienten, fordi der er virkelig mange ind- L : Og så også at det tager længere tid at have sådan en patient som sygeplejerske, fordi at der skal længere tid til at fortælle, hvad er det der skal ske i dag og for at forstå om patienten har et eller andet budskab til mig. L :...de har rigtig meget brug for at man siger, fx om mor- L : Ja, men vi har fået flere redskaber. Så Vi har tidligere måttet gå fra en fortvivlet patient, fordi.. altså selvfølgelig har vi ikke bare ladet dem sidde og græde og hulke [...] Men vi har måttet opgive, hvor der tydeligvis har været et eller andet, hvor patienten gerne har villet fortælle Jeg tænker meget over, hvordan jeg formulerer mig, så det er konkret og forståeligt for patienten og sætter god tid af. Nogle gange har jeg været nødt til at opgive at forstå patienterne. Kommunikationsredskaber kan imidlertid lette tilgangen betydeligt. Jeg ville ønske, at jeg altid havde mulighed for, at forberede patienten på hvad der skal ske. Sådan er virke-

72 så det er nogen med afasi [...] Og så har jeg måske ikke gjort sådan en hel masse ud af at aftale, fordi jeg tænker, hvis han ikke forstår mig L : Det er det der med at man skal give sig god tid. Og man skal gøre sig umage med at forstå hvad personen vil sige. Man skal også gøre sig umage med at forklare [...] Men man skal heller ikke nødvendigvis tage et ned for et nej. tryk og det er tydeligt at se at de ikke kan, altså at der er kognitiv påvirkning, så de kan ikke bearbejde. L : Ja, der er det vigtigt at gentage informationerne, fordi de er simpelthen nogle gange i sådan en chokfase. Så alt det sådan vi plejer at gøre og ro og stabilitet og. Det forsøger vi uden at kunne efterleve det 100% L : Nogle patienter jo er meget vanskeligere og nogen gange må jeg jo så opgive fordi der simpelthen ikke er, lige her og nu evne til at kunne kommunikere nærmest. L : Ja, altså jeg forsøger jo ved talens sprog og hvis jeg kan se der slet ikke kommer nogen respons så går jeg ud fra det der sådan for mange år siden hed plejeguidning. genen I Dag skal der ske det og det, måske kun tre ting. Og hver gang de ting så skal ske, så kommer man ind og siger Det er så nu at du skal med god tid, det vil jo være det ideelle. Det er jo bare, at sådan er virkeligheden ikke. L : "Ja, det vigtigste det synes jeg da er, at når man har en patient med afasi så er vedkommende typisk helt intakt i sin fornuft, forståelse og personlighed og det er rigtig vigtigt at respektere den person. Og give tid. Og tage på os, at det er os som personale, der skal prøve at hjælpe med kommunikation, at det ikke er at vi misforstår patienten til at være langsommere eller noget, at de sådan bliver mødt som ligeværdige." L : Altså det er måske også den patient som man ikke lige opsøger igen eller man ved at det her er svært. Selvfølgelig bliver de vurderet som de skal og passet og plejet som de skal, men der kan være andre patienter hvor man sådan lidt nemmere lige går hen og sætter sig igen, ja. Hvor, der er man anderledes tryg nu fordi man ved man har kommunikationsredskaber. L : Jeg fornemmer tydeligt at jeg har jo en mere præcis kommunikation og at vi får stemt af, at det du som patient nu forsøger at sige, det er at få klaret af med den her metode, at jeg har forstået dig rigtigt og sådan omkring nogle helt ordinære fakta ting. (Ny tilgang, SCA) ligheden desværre bare ikke altid, da arbejdsgangene på et hospital kan være uforudsigelige, eller patienterne alligevel ikke forstår hvad man siger. Jeg gør ikke så meget ud af, at forberede patienterne på hvad der skal ske senere på dagen, de forstår det alligevel ikke

73 Tværfagligt samarbejde L : Og det synes jeg faktisk går rigtig fint. Nogen gange kan talepædagogen så godt sige dagen efter vi så er til konference I skal kun sige helt konkret eller [...] Sådan meget meget kort du skal i bad eller. L : Og vi kan også få undervisningstid med fx logopæd eller ergoterapeut eller. L : Især logopæden har vi. Og så har vi også ergoterapeuterne der ligesom laver sådan en kognitiv vurdering og ud fra det så er det mest min erfaring jeg trækker på. L : "... men ellers så lytter vi meget til når logopæderne har været inde og se til patienterne. Hvad hjælper lige her ved den her patient?" L. 311: " Det kunne være rart hvis vi allesammen fik en lidt mere ensartet tilgang." L : "Ja, altså vi bruger jo meget logopæd og deres vurderinger og så også når fx en ergoterapeut vurderer patienten så er der typisk en beskrivelse fra ergoterapeuten [...] Hvor logopæden jo også støtter sig op af de observationer som vi har gjort og også i plejen [...] Men hvor vi også bruger rigtig meget logopædens vurderinger og det gør lægen også og også i forhold til hvilken plan er den bedste og hvordan skal rehabiliteringen foregå" L : Selvfølgelig er talepædagogen jo også det unikke her, hvor de jo så kommer på banen og finder ud af, om vi kan komme til at kommunikere på en eller anden måde. Jeg synes det går rigtig fint med det tværfaglig samarbejde omkring patienterne, men i særlig grad samarbejder vi med talepædagogerne når det kommer til kommunikation. Patienterne drøftes desuden til tværfaglige konferencer, og vi har også mulighed for at få undervisning på tværs af fag. Jeg synes ikke altid, at vi i personalegruppen er enige om hvordan vi skal kommunikere med patienterne.vi kunne godt bruge en mere ensartet tilgang. Social interak- L : For når der ikke er no- L : Der vil jeg nok sige at L : Det er meget forskelligt, det L : Der er det min oplevelse at Den sociale interaktion er meget betinget af, hvorvidt

74 tion gen der ligesom hjælper dem på vej, så kan de ikke. [...] De kan ikke selv starte en samtale. sådan generelt for hele gruppen af afasipatienter, så skal man være den type der er meget udadvendt, fordi ellers så mister de De får følelsen af nederlag. Det er i hvert fald den opfattelse jeg har. Så de isolerer sig lidt. er egentlig som jeg ser det, dem der har forbigående symptomer som måske har overskud til at sige Nå, men hvordan gik det så med din scanning?. De har lidt mere overskud, men ellers så er der egentlig ikke så mange af vores patienter der har med hinanden at gøre på stuerne. der er mange mennesker der ikke kontakter en afasiramt. L : Hvis jeg var apopleksipatient og sad og var meget afatisk og mine medpatienter hele tiden kontaktede mig om noget jeg dybest set ikke kunne udtrykke, så ville jeg måske egentlig bare gerne være i fred. Tror jeg. Og ikke føle mig sådan udstødt, eller. medpatienterne henvender sig til patienten med afasi, da denne ikke selv kan starte en samtale. Hvis patienten med afasi ikke er meget udadvendt vil vedkommende opleve kommunikationen som et nederlag og isolere sig. Jeg oplever generelt ikke at nogen af vores patienter har særlig meget med hinanden at gøre Inddragelse L : For det kan jo nogen gange være svært at finde ind til det egentlige: Hvad er det der betyder mest for den her patient? Men vi.. Altså vi er nok lidt hurtigere hvis der er verbale begrænsninger til at kontakte pårørende for at høre, fordi patienten ikke selv kan sige. L : Og det er også bare hæsligt som personale og du står der og ja.. L : Så tit så står jeg jo og gætter, altså... For at få en respons af en eller anden art. L : Det forsøger jeg jo. Og som sagt hvis Så skal patienten jo altid ligesom have chancen for at vise hvor stor en del af funktionen har de. Og det med talens brug, hvis den er væk så er det jo ligesom plejeguidningmetoden jeg bruger for at se om de. Jeg serverer L : Og så har vi jo også en folder, som de så får udleveret, hvor de kan skrive Plejer patienten at få mælk i sin kaffe? eller Bruger shampoo hver dag eller du ved alle de der ting, hvor man dagligt har brug for at spørge patienten, sådan til at plejen ikke skal spørge til det hver gang de kommer derind eller når der kommer en ny Skal du have mælk i kaffen? og så skal patienten bruge en time på at gøre sig forståelig, ikke også. L : Men jeg har også efterfølgende haft patienter, hvor man ligesom må komme til kort og sige Jamen jeg har forsøgt at skrive op og jeg har forsøgt at pege ud og få patienten til at pege ud, ja/nej og det virker ikke. Men, så har jeg jo været hele vejen rundt kan man sige. (efter SCA metoden) Jeg synes det kan være udfordrende at inddrage patienterne i indsamling af oplysninger og i beslutningsprocesser. Ofte må de pårørende svare på patientens vegne. I interventionen anvender jeg sommetider plejeguidning. Nogle gange må man imidlertid give op. Det er hæsligt som personale at opleve, men vi gør det så godt vi kan, og jeg synes egentlig vi giver os god tid. Når der er travlhed, sker det ofte, at man som personale

75 Hvad er det du siger, jeg kan ikke forstå hvad du siger og til sidst så kan man bare se at han er lige ved at eksplodere, patienten. Hvad skal man gøre? L : Hvis der er pårørende så tror jeg tit at afatikere kan have en tendens til at lade pårørende føre ordet. L : Men jeg synes vi gør os umage med at inddrage dem og i at forstå Og prøver at tage os god tid morgenmaden fx, så gør de ikke antræk til at spise. Så kan jeg jo godt løfte hånden og så se om de så går i gang af sig selv. Og hvis de ikke gør så overtager jeg jo så til sidst. L : Ja, det synes jeg kan være en stor udfordring, fx at have tre på en stue og hvis det er svært at komme til at sige noget, kan det også være en blufærdig situation for patienten hvis, ja der er rigtig mange ting omkring det hvor man må måske lige kommer til at tage lidt over for patienten eller måske ikke lige for spurgt så meget eller talt så meget med patienten. L : Og der er der brug for længere tid til instruere patienten [...] Og nogle gange kan det betyde at hvis der er travlhed og andre akutte patienter som man skal ind og tilse, at man lifter i stedet for at forflytte, for forflytning tager længere tid. må kompensere og undlade at inddrage patienten Der er nogle beslutninger jeg bevidst ikke inddrager patienten i, da man kan stille spørgsmålstegn ved, om man ved hvad det bedste er for én selv, når man har en hjerneskade. L : Men der har vi også det der med, at vi tegner meget nogle ting på papir. Så har vi næsten altid en blok til at ligge, men vi ved jo at de fleste med afasi ikke kan skrive, fordi det ofte også er

76 ramt. Så det er også sådan lige. L : Fordi spørgsmålet er jo, kan man være helt selvbestemmende for, hvad er det bedste tilbud for mig når man har en hjerneskade? [...] Så nej, de får ikke frit valg for hvad der er det bedste, det bliver ud fra den faglige viden, som der så bliver prøvet af og typisk som er logopæden, i forhold til hvad hjælper bedst. Grundlag for praksis L. 332: Jeg har i hvert fald aldrig været på kursus L. 362: Det kommer også med erfaringen. L : Sådan overordnet set så synes jeg at det er blevet nemmere med årene. Så erfaring spiller ind synes jeg i hvert fald. Med at aflæse patienten. L : Ja og så gennem mit virke som sygeplejerske gennem alle årene, så har jeg da også været på nogle kurser. Men det tilbydes desværre ikke så meget. Men det er også i tæt samarbejde med L : "Det er også meget afhængigt af ens erfaringsgrad, nu har jeg så selv været her i 11 år, ikke. Så det er klart at jeg har set rigtig mange og ved hvad der virker for mig. Men der er noget alle bliver undervist i, når de starter her, men det kræver faktisk øvelse og også nogle gange lidt mod." L : "Ja, jeg ville føle at der så manglede noget lidt mere systematisk viden. Specielt L : Og jeg har været på kursus, så der er startet en helt ny verden for mig. L : Ja, jeg er i hvert fald meget bedre klædt på end jeg var og jeg kan jo hele tiden lære, men dialog er man jo to om L : Ja, altså man har jo det med sig i rygsækken som man har. Det kan være uddannelsesmæssigt men jo også hvor man har arbej- Jeg mener at graden af erfaring har indflydelse på hvor godt rustet man er til at håndtere denne patientgruppe. Der er meget nyt personale på afdelingen, og da jeg har meget erfaring er det mit ansvar at oplære dem. Før følte jeg, at der manglede en systematisk tilgang, hvor forskellen i erfaringsgrad ikke har så stor betydning, men efter at jeg har været på kursus i den nye SCAmetode er der en helt ny ver-

77 logopæd fx, så kan man få nogle tips der også hvis man er ny i faget. L : Jeg har været her i rigtig mange år, men vi har nok 33% ny personale. 35% måske, det er i det lag. Så der skal man jo have nogle redskaber. Så det er jo der hvor jeg kan følge med det nye personale og oplære i situation, og ellers så har vi undervisning hver onsdag, hvor vi deler viden. også for nogen som måske ikke havde været her så længe som jeg selv har, og måske ikke har så lang erfaring." det henne før. (inden SCA) den, som har åbnet sig for mig. Procedurer og faciliteter på afdelingen L : Vi har altid mulighed for at få en talepædagog på patienten. Vi har en talepædagog der går heroppe fast. L. 279: Nå, hjælpemidlerne? Det er talepædagogerne der kommer med dem. L :...Hvis vi havde dem længere tid, havde vi jo L : Nej vi bruger mere med at aflæse patienten og så enten blinke med øjnene hvis det er rigtigt eller nikke med hovedet eller Eller også skriver de, altså hvis de er så heldige at bevare det at kunne skrive, så er det det vi tyer til. (Hjælpemidler) L : Men det er den gruppe som vi rigtig gerne vil opprioritere. Og nogle L Så det er meget hurtige forløb, så ligefrem at komme hen til hvor man træner sproget, det er tit ikke der at de er. L : Ja, altså det prøver vi jo hvert fald på og det er igen afhængig af hvor svær afasien er, men det der bliver brugt meget her, det er den der SCA metode, som er en evidensbaseret metode hvor man anvender kodeord og L : Det er jo alle personalegrupper der ligesom bliver oplært i dette, også læger. Og derfor tror jeg da at hele personalegruppen har bedre muligheder for at forklare patienten. L : Men vi er jo på vej med nogle kort, nogle laminerede kort som skal ligge på alle stuer og ja. [...] Hvor man tager de mest essentielle, altså ergoterapeut, fy- Hos os har vi en fast talepædagog, der står for at vurdere behovet for og at udlevere hjælpemidler. Det er ikke noget der er frit tilgængeligt for patienter eller det øvrige personale. Patienten når ofte ikke at træne det sproglige, før patienterne skal videre, pga. deres korte forløb. Vi er i gang med at implementere en ny evidensbaseret

78 også bedre muligheder for at forstå: Hvordan kommunikerer vi bedst?. Men altså indlæggelsen bliver jo kun kortere og kortere. gange så kan jeg da godt gå hjem med en følelse af at jeg slet ikke slog til fordi der var så mange opgaver mine hænder skulle varetage. Og det synes jeg ikke er helt okay sådan rent fagligt. L : Ja, det er jo lidt tilfældigt hvor god en service man får. Det er også tilfældigt hvem patienten møder jo. L : Så prioritere relationen til dels fordi jo bedre relation du har med patienten, jo bedre kan du føre patienten videre til ligesom at træne lidt mere. nonverbale fagter og billedemateriale. Den er ikke helt implementeret i vores afdeling endnu, men vores logopæder bruger den og der er flere af plejepersonalet og terapeuterne der er undervist i den og vi skal alle sammen på et kursus på to dage. L : Ja, det er nemlig rigtig fint som det er nu, så må vi bare ikke håbe at vi skal spare noget væk, for den er sørme da vigtigt, den her patientgruppe. (tid) sioterapeut, sygeplejerske, læge - hvor man udvælger sig fem essentielle kort som man tænker, det her kunne være rigtig rart at have på alle stuer og så har vi jo selvfølgelig mapper hvor vi kan gå ud og hente dem. L : Men tusch og papir har vi jo inde på kontoret, så det kan man jo hente snildt og det bruger vi allerede nu. metode, som alle i personalegruppen skal oplæres i. Jeg bruger ingen hjælpemidler, jeg aflæser bare patienten som responderer nonverbalt. Jeg kunne ønske mig, at man i højere grad prioriterede relationen og kommunikationen på afdelingen, så patienterne kan komme længere med træningen. Det ville være fordelagtigt,med længere indlæggelsestider og bedre tid til patienterne generelt. L : Det er der ergoterapeuten og især logopæden kan anvise og så udleverer de faktisk sådan en lamineret seddel, hvor der er tegninger på fx. er de på stuen, altså

79 udleveret af logopæden så bruger vi dem. Men det er ikke sådan at jeg går hen i et skab og så piller jeg dem ud og så må jeg selv sige Ved du hvad nu prøver jeg på den måde L : Ja især, fordi det er der de føler sig trygge og tør lidt mere at begynde og jo bedre du får begyndt med at kommunikere, jo længere kan patienten nå. For hvis patienten er bange for ikke at kunne sige noget, så kommer de aldrig i gang. Vi har i vores resultatafsnit slået nogle af koderne sammen således, at vi er gået fra otte koder til fem koder. Nedenfor vises sammenlægningen: - Motivation for deltagelse og Social interaktion er slået sammen under koden Motivation for deltagelse - Informantens tilgang og Grundlag for praksis er slået sammen under koden Informantens tilgang - Procedurer og faciliteter på afdelingen og Tværfagligt samarbejde er slået sammen under koden Procedurer og arbejdsgange Koderne Mental trivsel og Inddragelse er uændrede.

80 Bilag 7: Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring Skriftlig samtykkeerklæring til deltagelse i bachelorprojekt: Dette interview vil blive en del af et bachelorprojekt som afsluttende eksamen i uddannelsen professionsbachelor i ergoterapi. Vi har i vores projekt fokus på indlagte patienter med afasi og hvordan I som personale oplever patienternes deltagelse i trivsel i forhold til andre patienter. Vi ønsker også at finde ud af, om I som personale oplever at have de nødvendige forudsætninger på afdelingen for at støtte patienterne i at mestre den situation de er havnet i. Vi informerer om følgende: Din deltagelse er frivillig. Du kan trække din deltagelse tilbage til og med d. 8. maj 2015 Interviewet vil blive lydoptaget og lydoptagelserne vil blive slettet efter brug. Interviewet vil vare cirka 45 minutter. Du kan undlade at svare på visse spørgsmål, hvis du ønsker dette. Alt hvad du siger under interviewet vil blive anonymiseret og alle oplysninger vil blive behandlet fortroligt ift. Datatilsynets retningslinjer og Helsinki Deklarationen, af: Helle Salomonsen, Isa Matilde Speedtsberg Krabbe og Trine Mølby Larsen Hvis du har eventuelle spørgsmål til ovenstående, er du velkommen til at kontakte os på mail [email protected] eller på telefonnummer XXXXXXXX. Med venlig Hilsen Helle Salomonsen, Isa Matilde Speedtsberg Krabbe og Trine Mølby Larsen VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen Aarhus. Jeg bekræfter med min underskrift, at jeg deltager i interviewet og er indforstået med ovenstående informationer. Navn (Interviewperson): Dato: Underskrift: