Bachelorprøve Prøvetermin: Vinter 2013/14 Pædagoguddannelsen i Viborg Titel Titel (på engelsk) Udviklingshæmmedes seksualitet på dagsordenen Mentally and physically disabled people s sexuality on the agenda Gruppe nr. 1 Anslag 68.773 ud af 72.000 Vejleder Lars Urban Studerende Carina Boje Hold PVS10A Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. bekendt. 714 af 27/6-12 18 stk. 6) Underskrift:
Indholdsfortegnelse Indledning... 1 Problemformulering... 2 Metodeovervejelse og emneafgrænsning... 2 1. Begrebsafklaring... 4 2. Udviklingshæmning... 5 2.1 Intelligenstest... 6 2.2 Opsummering... 7 3. Seksualitet... 7 3.1 Set i bakspejlet... 7 3.2 Seksualitet i dag... 8 3.3 Konsekvenserne...10 3.4 Vignetter fra 3. praktik på aktivitetstilbud...11 3.5 Sex som et grundlæggende behov...17 4. Livskvalitet...17 5. Normalisering og integration...21 5.1 Normalitet og integration set i et historisk perspektiv...21 5.2 Normalisering...22 5.3 Integration...25 6 Lovgivning og rettigheder...27 Konklusion...30 Litteraturliste...31 1. Bøger...31 1.1 Primære bøger...31 1.2 Sekundære bøger...31 2. WWW- dokumenter...31 2.1 Artikler...31 2.2 Lovgivning...31 2.3 Opslagsværker...32 2.4 Andet...32 2.4.1 Pjecer...32 2.4.1 Kronik...32 Bilag...33
Bilag 1 Abraham Maslows behovspyramide...33 Bilag 2 Uddelte vignetter...34
Carina Boje Bachelor 20. januar 2014 PVS10A Udviklingshæmmedes seksualitet VIA UC Viborg Indledning Vi er alle forskellige individer, uanset om vi er normalt fungerende eller har svære, varige, fysiske og/eller psykiske funktionsnedsættelser, om vi er tykke eller tynde, høje eller lave. Ligeledes har vi alle en seksualitet. Hvordan den kommer til udtryk er dog individuelt og kan kun generaliseres til en vis grad. Seksualitet er et meget bredt begreb og der er lige så forskellige syn på denne, som der er pædagoger, men faktum er, at seksualitet er en væsentlig del af livet. Vi har som pædagoger pligt til at hjælpe mennesker med udviklingshæmning til at få opfyldt forskellige livsbehov, herunder også seksuelle behov. Der er en fastsat grænse for hvordan og hvor meget man bør hjælpe, men hjælpe bør vi uanset. Langt de fleste pædagoger ønsker at yde en indsats i de handicappedes liv, også på dette område. Det er dog de færreste, der er sikre på, hvordan de skal gribe opgaven an. Seksualitet er et tabubelagt eller ømtåleligt emne. Negative elementer gennem tiden har gjort, at tiltagene på området, har virket suspekt for de personer, der ikke er involveret, men blot ser på fra sidelinjerne 1. Gennem praktik og andre erhvervserfaringer, fra arbejdet med voksne med udviklingshæmning, har jeg oplevet seksualitet fra flere sider, både hos borgere og hos personale. Jeg har oplevet borgere, der har fået redegjort for seksuelle behov og handlingsmuligheder samt borgeres seksuelle adfærd, der endnu ikke er blevet taget stilling til. Jeg har oplevet personale, der er opmærksomme på seksualitet og andre, der ubevidst handler ud fra egne holdninger om seksualitet og udviklingshæmmede, på godt og på ondt. Yderligere har jeg oplevet brugere, der har haft adfærd, som personalet ikke har været i stand til at redegøre for, hvor jeg personligt har tænkt at årsagen kunne være seksuelle frustrationer, men hvor stemningen i personalegruppen ikke har været åben for emnet. I Danmark er vi blevet mere åbne over for seksualitet og seksuelle minoritetsgrupper. Medierne i dag er oplagte formidlere af seksualitet, da de fleste reality-programmer omhandler seksualitet og udstillingen af samme. Moden lægger ikke skjul på at vise hud og forbrugerne følger, hvad de ser på tv og i bladene. Homoseksuelle deltager i reality-programmer og kysser for åben skærm, endvidere kan de blive gift og adoptere børn. Seksualitet er over alt i vore omgivelser og ingen kan 1 (Buttenschøn, 2001) pp. 9-10 1
undgå at se det og eventuelt blive påvirket, i større eller mindre grad. På trods af dette falder det ikke naturligt for alle, at mennesker med handicap eller udviklingshæmning også har en seksualitet. Seksualitet er for de fleste, et personligt og privat emne, men det er nødvendigt, at der klarlægges og reflekteres over egne, såvel som udviklingshæmmedes grænser, således at vi, som omsorgsgivere, kan støtte og vejlede dem så fordomsfrit som muligt 2. Men hvornår skal man afprøve og presse sine egne grænser for at hjælpe andre med så personligt et behov? Er der en sammenhæng mellem alderen på pædagogerne og deres indstilling til seksualitet? Hvordan kan vi arbejde med at gøre de udviklingshæmmedes liv, så nært normalt som muligt, hvis vi ikke er i stand eller villige til at tage stilling til emner som seksualitet på lige fod med kost og hygiejne? På baggrund af ovenstående refleksioner og informationer, er det relevant at skabe opmærksomhed omkring emnet med henblik på viden og forståelse. Håbet er, at på sigt vil emnet blive aftabuiseret og der kan åbnes for dialog samt, at emnet for alvor kan komme på dagsordenen i institutionerne og derved medføre handling og fokus. Med udgangspunkt i ovenstående problemstillinger og en nysgerrighed på emnet, nås der frem til følgende problemformulering: Problemformulering Hvad bør vi som pædagoger have fokus på i arbejdet med mennesker med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser i forhold til seksualitet? Hvordan kan vi sørge for, at seksualitet kommer på dagsordenen i det daglige arbejde med disse borgere? Metodeovervejelse og emneafgrænsning Der bruges løbende i opgaven, empiri i form af observationer fra tredje praktik. Dette gøres for at understøtte den teori der er valgt, til at belyse problemstillingen. Observationerne er skrevet ned kort tid efter eller i situationen, og er hentet fra logbogen, som er benyttet løbende i praktikken. Jeg har i min 3. praktik, på et aktivitetstilbud for voksne udviklingshæmmede, haft som læringsmål at indsamle empiri til min bachelor. Jeg ønskede noget konkret, praksisrelateret empiri fra institutionerne som jeg kunne bruge i opgaven. Min daværende leder foreslog, at jeg brugte 2 (Buttenschøn, 2001) pp. 9-10. 2
vignetmetoden. Jeg undersøgte metoden og indsamlede viden om, og data til, udarbejdelse af vignetter. En vignet defineres som en kort historie om hypotetiske karakterer i specifikke omstændigheder, hvortil de spurgte skal tage stilling. Jeg lavede to fiktive cases, men med konkret information fra brugermapper fra aktivitetshusets arkiv. Informationer er ikke samlet om én bestemt bruger, men derimod fra forskellige brugeres mapper for at gøre dem så objektive som muligt. Dette gjorde jeg for at anonymisere borgeren i casen for, at personalet ikke skulle afgive et svar, baseret på en forforståelse omkring de pågældende personer. Jeg har benyttet Steinar Kvales kvantitative metode ved at lave vignetter 3. Min vignet er opdelt i to. Del et består af personlig data for at sammenligne alder og uddannelse samt egen seksualitet. Del to består af spørgsmål relateret til de to cases. Jeg uddelte vignetter på to botilbud og to aktivitetstilbud i Viborg kommune, hvoraf det ene aktivitetshus var mit daværende praktiksted. Jeg uddelte omkring 50 vignetter fordelt på de fire huse og jeg fik 27 svar tilbage. Dette var en forventelig svarprocent fra praksis, taget svartiden i betragtning. Der var afsat cirka to uger, hvilket efter refleksioner ikke har været nok. Der benyttes lukkede svarkategorier for at indsamle sammenligneligt data, men tilføjede en evt. kommentar -linje for at give mulighed for at uddybe svarene. Håbet var også, at vignetterne ville inspirere til samtaler og diskussioner om emnet i personalegruppen, jeg har dog ingen viden om, om dette er tilfældet. Jeg er bevidst om ulempen ved vignetmetoden, hvilket er, at den ikke medtænker den interaktion, der er en naturlig del af hverdagslivet og er med til at bestemme handlingen. Yderligere er det andet aktivitetstilbud besøgt for at samtale og få vejledning fra en uddannet seksualvejleder omkring vignetten og dennes indhold. I samarbejde med VIA og en anden gruppe, blev der arrangeret at få Ivan Bødker til at komme som gæstelærer/vejleder. Ivan Bødker er udannet pædagog og seksualvejleder hos Viborg kommune. Hans undervisning/vejledning er optaget med diktafon. Det er en times undervisning/vejledning og jeg har valgt ikke at transskribere dette, men der bruges citater og der kan fremvises lydfil hvis ønsket. Jørgen Buttenschøns (Herefter Buttenschøn) bog; Sexologi benyttes i opgaven, til at belyse emnet seksualitet og til at påpege hvilke områder, der er relevante at have fokus på, i arbejdet med seksualitet og udviklingshæmmede. Buttenschøn henviser til socialministeriets vejledning; Seksualitet uanset handicap fra 2001. Materialet er sidenhen blevet opdateret til socialstyrelsen 3 Se bilag 1 3
vejledning; seksualitet på dagsordenen fra 2012 og er benyttet i opgaven som tillæg til lovgivning samt til at understrege lovgivning og rettigheder. Siri Næss (Herefter Næss) bog; Livskvalitet som psykisk velvære benyttes, i opgaven, til at belyse emnet livskvalitet. Dette gøres bl.a. for at belyse, at seksualitet hører under de elementer, der har indflydelse på livskvalitet. Desuden benyttes Næss til at definere livskvalitet. Madis Kajandi (Herefter Kajandi) anvendes, i opgaven, til at definere livskvalitet, dette gøres ved at sammenligne og supplere Næss og Kajandis definition af livskvalitet. Mille Idehens (Herefter Idehen) bog; seksualitet og livskvalitet fra 2013, benyttes til at be- eller afkræfte Buttenschøns teorier og beskrivelser af området. Idehens teorier og påstande er af nyere dato og det findes det, på baggrund heraf, relevant at inddrage og anvende til belysning af Buttenschøns påstande og problematikker. Desuden benyttes Idehen til at supplere emnerne seksualitet og livskvalitet. Sundhed.dk anvendes, i opgaven, til at få en konkret definition på begrebet udviklingshæmning. Dette har jeg valgt at gøre for at have et fælles udgangspunkt for brugen af ordet i opgaven. Desuden er der læst sekundært empiri for at udvide viden omkring emnet. Empirien varierer i alder og det meste er fra midten af 90 erne og frem til 2003, dog er nyere materiale anvendt til at bekræfte eller udelukke den sekundære empiri. 1. Begrebsafklaring Undervejs i litteratursøgningen og læsningen er jeg stødt på forskellige betegnelser på målgruppen, uden en efterfølgende forklaring på disse betegnelser, derfor redegøres der i dette afsnit for begrebne handicappede og udviklingshæmmede samt skildringen mellem borgere og brugere. Det findes uhensigtsmæssigt at benytte begreberne uden at gøre betydningen klar. For at starte med begreberne brugere og borgere er det i forhold til opgaven, kort sagt et spørgsmål om perspektiv. I samfundets regi er de udviklingshæmmede borgere, på lige fod med alle andre. De har de samme rettigheder, de samme behov i større eller mindre grad og de samme lovgivninger de skal følge. Grundet deres handicap og diagnoser er de pågældende udviklingshæmmede visiteret til botilbud og aktivitetstilbud og gør dem derfor til brugere af offentlige institutioner. 4
Begrebet handicappede er i sammenhæng med opgaven en generalisering af mennesker med en eller anden form for hindring eller funktionsnedsættelse, på kortere eller længere sigt, dette kan både være fysisk og psykisk. Begrebet udviklingshæmmede er et opsummerende begreb, der i opgaven, dækker over mennesker med svære, varige, fysiske og psykiske funktionsnedsættelser (MNF), men samtidig er det et uddybende begreb for handicappede. Som der skrives i socialpædagogernes pjece: Vis mig dig klædeskab og jeg skal sige dig hvem der er din socialpædagog, så kan alle være handicappede på nogle områder og over kortere eller længere tid. Når man er handicappet, kan man have brug for omsorg, dette kunne f.eks. være ved sygdom. Andre handicaps kan klares ved brug af forskellige former for proteser og hjælpemidler. Hvis der derimod er tale om permanent brug for omsorg, støtte til udvikling og til at klare tilværelsen, kan man tale om udviklingshandicap. I diskussionerne om udviklingshæmmede kan det være forvirrende når terminologien forandres 4 og der anvendes mange forskellige synonymer for udviklingshæmmede, derfor anvendes begrebet udviklingshæmmede for at have et fælles udgangspunkt i opgaven. Opsummering: Der anvendes altså både begreberne handicappede, udviklingshæmmede, borgere samt brugere, da der er forskellige situationer og sammenhænge, hvor forståelsen afhænger af, at der er en begrebsdifferentiering. 2. Udviklingshæmning Da vi nu har fastsat, at der anvendes begrebet udviklingshæmmede om de borgere/brugere jeg løbende henviser til, så er det også relevant at forklare hvad udviklingshæmning er, således at der er en fælles forståelse for begrebet. I følge Sundhed.dk kaldes udviklingshæmning også for oligofreni og mental retardering. Der er mange definitioner af udviklingshæmning. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) definerer udviklingshæmning som: ufuldstændig eller utilstrækkelig udvikling af den mentale kapacitet Udviklingshæmning er en livslang funktionsnedsættelse, der oftest er et resultat af en hjerneskade. 5. 4 (Socialpædagogerne, 1996) p. 14 5 Sundhed.dk 5
Konsekvensen af hjerneskaden vil særligt ramme opmærksomheden, hukommelsen samt psykomotorisk tempo, hvilket samlet giver nedsat indlæringsevne 6. Ved udviklingshæmning indgår sygehistorien, kortlægning af evne til tilpasning og test af intelligens når der udredes. Der er tale om udviklingshæmning når følgende betingelser opfyldes: Klart nedsat intelligens, tilsvarende IQ 70 eller lavere Tilstanden opstår før personen er fyldt 18 år Væsentlige afvigelser inden for tilpasningsfærdigheder i dagliglivets funktion 7 2.1 Intelligenstest Inddeling af mental retardering efter IQ er gennem tiden, blevet gjort på forskellige måder. En inddeling, som på almindeligvis bruges er denne: Udviklingshæmning IQ-niveau Mental alder (år) Let 50-69 9 til under 12 Moderat 35-49 6 til under 9 Svær 20-34 3 til under 6 Dyb Under 20 Mindre end 3 Let udviklingshæmning fører normalt til indlæringsproblemer i skolen. Det kan være vanskeligt at skelne let udviklingshæmning fra specifikke indlæringsproblemer eller adfærdsproblemer. Mange voksne er i stand til at arbejde, have gode sociale forhold og opnå selvstændighed. Denne gruppe udgør ca. 85 %. Moderat udviklingshæmning fører almindeligvis til markant udviklingshæmning i barndommen. De fleste kan dog lære at udvikle uafhængighed i større eller mindre grad. De kan være selvforsørgende, have tilstrækkelig evne til at kommunikere og nogle skolefærdigheder. Denne gruppe udgør ca. 10 %. 6 Ibid. 7 Sundhed.dk 6
Svær udviklingshæmning medfører almindeligvis et vedvarende behov for omsorg. Denne gruppe udgør 3-4 %. Dyb udviklingshæmning medfører store begrænsninger i egenomsorg, kommunikation og bevægelighed. Personen er ikke testbar på standard intelligenstests, men antages at have en IQ lavere end 20. Denne gruppe udgør 1-2 % 8. 2.2 Opsummering For at opsummere vil det sige, at i opgaven henviser begrebet udviklingshæmmede, primært til mennesker med svære, varige, fysiske og psykiske funktionsnedsættelser (ellers vil andet være nævnt). I forhold til ovennævnte inddeling af mental retardering ligger de på svær og dyb niveau. Det er altså borgere, der har behov for at bo på døgntilbud og benytter sig af aktivitetstilbud. 3. Seksualitet Dette afsnit omhandler seksualitet som et begreb, og som noget vi som pædagoger bør forholde os til, i det daglige arbejde med udviklingshæmmede og generelt de mennesker, som kræver støtte og omsorg fra andre, til at klare sig igennem hverdagen og livet. Seksualitet er som tidligere nævnt, et bredt begreb. Den meste brugte forklaring på seksualitet i Danmark er, at seksualitet er mere end blot samleje. Det handler også om sensualitet, sanselighed, kontakt, omsorg, varme, intimitet og kønsidentitet. Seksualitet er en integreret del af det at være menneske, men hvordan disse behov opfyldes varierer fra person til person. Dette gælder også mennesker med funktionsnedsættelser uanset grad og variation. Nogle mennesker oplever komplikationer i forhold til seksualitet på forskellige måder, som gør, at de har brug for hjælp, støtte og/eller vejledning 9. 3.1 Set i bakspejlet Ifølge Buttenschøn var der, før i tiden (1970 erne), mange problemer i sammenhæng med udviklingshæmmede og seksualitet. De pårørende og personalet var i tvivl om de udviklingshæmmede havde samme seksuelle behov som andre. Mange udviklingshæmmede boede dengang på store centralinstitutioner, hvor brugerne var opdelt ud fra deres køn. Denne opdeling gav dem ikke mulighed for en naturlig, seksuel identitetsdannelse eller kontakt med partnere. 8 Ibid. 9 (Socialstyrelsen, 2012) pp. 3-4 7
Der var mange forstående medarbejdere, der kunne identificere de skæve forhold, men de mente ikke, at det var deres opgave at ændre dette 10. Den daværende åndssvageforsorg var domineret af læger og dengang blev seksuelle og andre problemer normalvis løst ved hjælp af medicin. De handicappedes adfærd blev passiviseret, hvis det blev tolket som seksuelt. Dette blev gjort ved hjælp af dæmpende medicin eller med forskellige kønshormoner, hvilket kunne resultere i varige men, som i dag kan ses hos de ældre udviklingshæmmede. F.eks. har nogle udviklingshæmmede mænd, kvindelige former og kvinder har skægvækst og anden maskulin behåring. Ligesom i dag var der også dengang forskel på personalets indstilling til de udviklingshæmmedes seksualitet. Der var nogle få, der havde konkret interesse i at hjælpe med og forbedre brugernes seksuelle behov, men da flertallet ikke ville tage stilling til emnet, måtte dette gøres diskret 11. 3.2 Seksualitet i dag Sådan er det ikke nødvendigvis i dag. I 2001 fremstillede Socialministeriet en vejledning: seksualitet - uanset handicap, som i 2012 blevet opdateret af socialstyrelsens vejledning; seksualitet på dagsordenen. Vejledningen pålægger personalet en accept af brugernes seksualitet. Den fremhæver, at det er op til pædagogerne at skabe et positivt miljø omkring seksualitet og eventuelt yde støtte, således at mennesker med handicap får mulighed for at realisere deres seksuelle behov 12. Lov om social service påpeger ligeledes, at pædagogerne har pligt til at hjælpe og vejlede borgerne til at udleve deres seksuelle behov. Dette omtales nærmere i afsnittet om lovgivning og rettigheder, senere i opgaven. Hvordan omgivelserne reagerer på udviklingshæmmedes seksualitet har indflydelse på, hvordan seksualiteten udleves. Man kan enten acceptere den eller modarbejde den, men den kan ikke fjernes. Der er enkelte lande, hvor man stadig forsøger at overse udviklingshæmmedes seksuelle behov, dog er det sådan, at i de fleste lande har man fået større og større forståelse for, at udviklingshæmmede skal integreres i samfundet, og have samme rettigheder som andre 13. Både Buttenschøn og Idehen lægger vægt på, at det er vigtigt, at vi som pædagoger er åbne omkring seksualitet og at vi viser borgerne, at det er okay, at de har behov. I praksis kan der opstå situationer under bleskift og/eller badesituationer, hvor brugeren rører ved sig selv, enten for at klø, mærke sig selv eller direkte røre ved sig selv og sine kønsorganer. Seksuelle behov er til stede uanset køn og 10 (Buttenschøn, 2001) p. 11 11 Ibid. p. 13 12 Ibid. p. 13 13 (Buttenschøn, 2001) p. 21 8
udviklingstrin dog i varierende grad. Et eksempel på sådan en situation kunne være følgende observation: Pædagog H skal hjælpe Bruger HD på toilet for at skifte ble. H går hen til HD og siger: Kom HD du skal have en ny ble på. HD sætter sig op i sofaen, sætter hænderne i sædet og rokker frem og tilbage. Efter lidt tid siger H: Kom nu HD, rejs dig op!. HD rokker mere og mere og skubber til sidst fra i sofaen og rejser sig op. Det var godt HD siger H. Vi går alle tre ud på toilettet, hvor HD stiller sig ved vasken. H tager handsker på og finder en ble frem. H tager bleen af HD og smider den ud. I mens rører HD sig i skridtet. H ser dette da hun vender sig om. H siger til HD: Ej, gider du godt lade være med det der!, mens hun fjerne HDs hånd. H kigger på mig og siger Det der må hun gøre der hjemme på værelset og ikke her foran mig. HD udbryder skrige lyde og bider sig selv i hånden. Ja det er fint, men jeg vil altså ikke have det siger H, mens hun tager HDs hånd væk fra munden. Denne reaktion og andre lignende, fik mig til at reflektere over min egen holdning til, at brugerne rører ved sig selv, på den ene eller den anden måde. Det kan være svært at vide, hvornår det er seksuelt, men som udgangspunkt, har vi alle sammen brug for at mærke os selv. Ikke alle brugere er i stand til at gøre dette, så derfor er det op til pædagogerne at hjælpe dem. Dette kan gøres ved at klemme dem kærligt på arme og ben eller når der opstår en naturlig kramme situation, kan man klemme godt til selvfølgelig uden at gøre skade eller skabe ubehag hos brugeren, eller vejlede dem til at mærke sig selv, hvis brugeren er i stand til dette. Der er, ifølge Buttenschøn, ikke nogen umiddelbar sammenhæng mellem handicap, intelligens og seksuelle behov. Dog er det indlysende, at en person med lav intelligens, har sværere ved at forstå sine seksuelle følelser, og har derfor større brug for hjælp og støtte, hvis seksualiteten skal kanaliseres ud på en naturlig måde. Seksuelle behov er komplekse, da de er sammensatte af fysiologiske og psykologiske, følelsesmæssige behov. De fysiske behov er mulige at iagttage og observere, men de psykologiske behov er svære at beskrive, i sær hvis brugeren ikke selv er i stand til at kommunikere dem. Ifølge Buttenschøn er det vigtigt, at de udviklingshæmmede ved, at det er okay og ikke skal skamme sig over at have behov. Mennesker uden funktionsnedsættelser har også behov, men der er en grænse mellem hvad pædagogen er i stand til og har behov for, og hvad man har lyst til at overvære og eventuelt hjælpe brugerne med at opnå. Det er vigtigt, at man taler åbent om, hvad der foregår, således at borgeren ikke får en følelse af skam og forbudthed når de rører ved sig selv, på 9
den ene eller anden måde. Man bør sætte ord på situationen på en sådan måde, at borgeren ved, at det ikke er forkert det han eller hun gør 14. Som eksempel på ovennævnte kan der igen sættes fokus på observationen på side 9, hvor Pædagog H stopper Bruger HD ved at fjerne hendes hånd fra handlingen og siger: Ej, gider du godt lade være med det der!. Pædagogen bør i stedet anerkende brugerens behov og tale åbent til brugeren om handlingen så han/hun mærker, at det er i orden. Hvis det overskrider ens egne grænser for meget at se på dette eller tale åbent om situationen med brugeren, kan man vælge at give brugeren privatliv ved at fortælle ham/hende, at man lige går ud et minut, så han/hun kan være alene. Brugeren har ikke privatliv på aktivitetstilbuddet som han/hun har i egen bolig på botilbuddet, men dette stopper ikke brugerens behov. Ifølge Buttenschøn så er seksualitet et naturligt behov, der ikke forsvinder fordi man er handicappet. Det er måske til stede på en anden måde eller gennem andre handlinger end hos mennesker uden funktionsnedsættelser. Udviklingshæmmede reagerer ofte spontant på en seksuel følelse, enten ved at tage tøjet af og røre ved sig selv, hvis han/hun er i stand til at vide, hvad der skal gøres og hvordan, i større eller mindre grad. Andre reagerer udadtil enten mod sig selv eller andre brugere eller personale. Det kan være svært at vide, hvad der er årsagen til adfærden, da det kan være andre behov som sult eller lign 15. Dog bør vi gøre som med spædbørn, der ikke kan udtrykke sine behov. Se på brugerens situation om han/hun har spist for nyligt? Har han/hun måske behov for toiletbesøg? Er adfærden tilstede på andre tidspunkter eller i andre situationer? Man bør åbne mulighederne for at tilfredsstille et behov uanset hvad det er og man børe foretage observationer på adfærden i stedet for at lukke øjnene. Mine egne praksis erfaringer og observationer fra et botilbud viser, at der er afsat tid til at en bestemt bruger kan onanere i badet om morgen. Det er en del af rutinen for denne bruger. Dele af personalet har det svære end andre med denne situation, men det er af min opfattelse, at når det er bestemt af personalet i huset, og at man er i stand til at gå fra brugeren i sit eget hjem, så er det mere acceptabelt end for samme bruger på aktivitetstilbuddet i f.eks. bleskift situationen. 3.3 Konsekvenserne Ifølge Buttenschøn udvikles seksualitet fra barnet er helt lille. Seksualiteten i voksenlivet er altså afhængig af, hvordan forældre og omgivelserne opdrager i og omgås emnet fra barnet er helt lille. Hvis et mennesker er født med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser af større eller mindre 14 (Buttenschøn, 2001) 15 Ibid. 10
grad, vil nogle forældrene og dette barns omgivelserne, måske være skræmt fra, i en eller anden grad, at hjælpe dette barns med dets seksuelle udvikling, da forældrene især, ofte vil forsøge at skåne barnet. Ligeledes vil dette barn i mange tilfælde være beskyttet og hjulpet så meget, at det ikke selv er i stand til at udvikle sig og erfare de ting, der er nødvendige for en sund seksuel udvikling og identitet. Hvis de udviklingshæmmede gennem deres opdragelse er udsat for urimelige forbud eller begrænsninger i deres naturlige seksuelle udvikling, sker der en automatisk fortrængning af disse behov, - og samtidig en forvirring i selvforståelsen, hvilket er noget de bærer med sig op i voksenlivet, hvis de ikke bliver vist det modsatte 16. Man kan som tidligere nævnt ikke fortrænger behovene og følelserne helt, men de bliver, af den handicappede, opfattet som forkerte eller forbudte. En usikker eller manglende seksuel identitet kan få udviklingshæmmede til at føle sig selv som større afvigere end handicappet i forvejen kan gøre, og det kan føre til en negativ holdning til andre. Man skal derforuden være opmærksomme på, at udviklingshæmmede er afhængige af hjælp og støtte i dagligdagen, de har derfor ingen privat sfære, hvor de kan udøve seksuelle handlinger, hvilket også begrænser deres seksuelle udvikling og nysgerrighed. Man skal være opmærksomme på egne reaktioner på borgernes seksuelle adfærd. Man kan blive stødt eller forlegen på egne og borgerens vegne, hvis man f.eks. møder en borger liggende uden bukser på i en sofa og røre ved sig selv foran andre borgere. Man skal huske, at deres diagnoser kan, på forskellige måder, begrænse deres evne til at sætte grænser for seksuelle handlinger. Dette kan både indebære, at de bliver udsat for seksuelle overgreb eller udsætter andre for samme 17. Derfor bør vi som pædagoger håndtere seksualitet og ikke lukke øjnene for det, fordi det støder os selv. De er afhængige af os i mange andre aspekter af livet, det gælder også seksualitet og alt hvad dette indebærer. 3.4 Vignetter fra 3. praktik på aktivitetstilbud Dette afsnit deles op i to, hvor svarene i del et er omregnet til procenter og konkluderet ud fra disse tal. I del to er svarene igen omregnet til procenter, men der ses her på, om svarene stemme overens med de informationer, der er fundet i empirien og teorien. Hvad kan der konkluderes ud fra persondata delen af vignetterne? (Tallene er rundet op) 1. 41 % er mellem 31 og 41 år 2. 78 % er kvinder 16 (Buttenschøn, 2001) 17 (Johansen, M., Merete Thyness, E. & Holm, J., 2001) 11
3. 89 % har pædagog uddannelsen 4. 81 % har nuværende en partner 5. 67 % har børn 6. 96 % er heteroseksuelle Det vil sige at størstedelen af de spurgte er mellem 31 og 41 år, der er langt flere kvinder end mænd, de har pædagoguddannelsen, de har nuværende en partner, har børn og er heteroseksuelle. Der er blevet reflekteret over svarene og draget nogle forsigtige konklusioner. Der konkluderes bl.a., at der ikke er nok fokus på emnet i pædagoguddannelsen, da størstedelen af de spurgte er uddannet, men ikke er mere fokuseret på emnet i dagligdagen. Der konkluderes, at det faktum, at størstedelen har børn, kan spille ind på deres egen seksualitet. Man kan se ud fra svarene, at det er de yngste og de ældste, der er mest fokuseret på seksualitet. Måske fordi seksualitet ikke eksisterer på deres egen dagorden i dagligdagen. Til sidst konkluderes der, at forforståelse og tilbageholdenhed overfor anderledes seksuelle præferencer og orientering, kan være pga. at stort set alle har svaret, at de er heteroseksuelle og måske derfor ikke kan sætte sig ind i, at en borger kan have anden seksuel orientering, eller ikke falder dem naturligt at have andre seksuelle orienteringer i tankerne. Ud fra spørgsmålene til casene kan der konkluderes følgende: 1. 92 % mener, at seksualitet er et element i livskvalitet, 4 % ved ikke Ifølge Buttenschøn, Maslow, Idehen samt socialministeriet og socialstyrelsens vejledninger m.fl., er seksualitet et grundlæggende behov og derfor er det et element i livskvalitet. Man kan altså konkludere, at størstedelen af spurgte godt er klar over, at seksualitet er en del af livskvaliteten, men ikke nødvendigvis, at de sætter lighedstegn mellem seksualitet og andre elementer i livskvaliteten. 2. 100 % mener, at en borger som Benny 18 har behov/ret til sex. 25 % lægger vægt på behov for, men ikke ret til. 18 Benny og Oskar er navnene på de to borgere, der omtales i casene. Se bilag 2 12
3. 96 % mener, at en borger som Oskar har behov/ret til sex. 4 % mener IKKE at han har ret/behov, 11 % lægger vægt på behov for, men ikke ret til. Alle handicappede har samme rettigheder som alle andre. I FN s standardreglement, regel nr. 9 står der følgende: Mennesker med handicap må ikke nægtes mulighed for at opleve deres egen seksualitet, have seksuelle forhold og blive forældre. Landsforeningen LEV mener også, at alle mennesker er lige og derfor berettiget til at få børn. De mener også at man kan råde udviklingshæmmede til ikke at få børn, dog er det forskelligt om påvirkningen virker 19. Man kan altså konkludere, at der er stor forskel på, om de spurgte mener, at alle borgere har behov for sex eller kun nogle af dem. De mener, at behov for sex afhænger af borgerens grad af handicap. Det kan også konkluderes, at en del af spurgte kun mener, at borgerne har behov for sex, men ikke ret til det. 4. 81 % mener, at man bør/kan benytte prostituerede som eksemplet med Pionerlinjen til at afhjælpe udviklingshæmmedes behov for sex. 4 % svarede nej 15 % svarede ved ikke Prostituerede bør henvises til som sexarbejdere, da prostituerede er stigmatiserende og negativ diskrimination. Der er få sexarbejdere, der arbejder specielt med handicappede. Det er lovligt for medarbejdere at formidle kontakt mellem sexarbejdere og borgere, der ikke på anden mulig måde kan få tilfredsstillet sine seksuelle behov. Der er dog kommuner og arbejdspladser, der er i mod brugen af sexarbejdere, derfor bør man sætte sig ind i kommunens og arbejdspladsens retningslinjer først 20. Yderligere bør man skabe et godt samarbejde med sexarbejderne. Man bør være kritisk i første omgang og være sikker på, at sexarbejderen selv har valgt sit erhverv og tilmed om han/hun er interesseret i at arbejde med udviklingshæmmede. Pædagogen bør fungere som formidler af behov og lyst mellem sexarbejderen og borgeren. Det er ikke nok at aflevere borgeren ved døren, man bliver nød til at hjælpe med at kommunikere borgerens behov og ønsker videre, hvis borgeren ikke selv er i stand til det. Det er også op til pædagogen at sørge for borgerens hygiejne. Der findes mange muligheder for hjælpemidler til håndtering af seksuelle behov, både for borgeren og for personalet. Dog er sexarbejdere ofte en af de sidste veje man tager. Seksualvejledning, seksualundervisning og seksualoplæring kommer først, herunder hører hjælpemidler og brugen 19 (Buttenschøn, 2001) 20 (Idehen, 2013) pp. 150-152 13
heraf samt stimuli og eventuel forløsning af og på sig selv. Sexarbejdere bliver ofte brugt hvis intet andet virker eller hvis det et den eneste mulighed for den pågældende borger. Desuden kan borgerens behov handler om andet end forløsning og stimuli, men nærmere det at have en partner at kramme, kysse og/eller ligge i ske med. Dette er hvad mange sexarbejdere kalder for kæreste oplevelse. Det er ikke alle sexarbejdere, der har denne oplevelse som en del af sortimentet 21. Seksualvejleder, Ivan Bødker lægger som Idehen vægt på, at man bør samtale med den prostituerede om forventningsafstemning inden man begynder samarbejdet. Det kan være svært for den prostituerede at vide hvad der forventes. Her stemmer tallene overens med empirien. 5. 19 % mener, at personalet i case 2, overtræder Oskars private zone ved at tilbyde ham hjælp. 70 % svarede nej 11 % svarede ved ikke 6. 78 % mener, at man kan/bør tilbyde en borger som Oskar redskaber såsom pornofilm, lotion og/eller pornomagasiner. 7 % svarede nej 15 % svarede ved ikke Her kan man vende tilbage til punkt nummer fire, hvor der lægges vægt på at borgerne har ret til og pædagogerne har pligt til at formidle mulighederne for hjælpemidler videre til de borgere, der vurderes at have behov for seksuelle hjælpemidler. Der bør dog involveres en seksualvejleder først, så man ikke risikere at lave et overgreb på borgeren ved at tilbyde de forkerte hjælpemidler. Ligeledes henvises der til, at der skal være samtykke fra borgeren. Her stemmer tallene overens med empirien. 7. 33 % mener, at både personale, seksualvejleder og pårørende skal hjælpe de udviklingshæmmede med deres seksuelle behov. 19 % mener, at det udelukkende er seksualvejlederen, der skal hjælpe de udviklingshæmmede med deres seksuelle behov. 44 % mener, at det både er seksualvejleder og personalet, der skal hjælpe de udviklingshæmmede med deres seksuelle behov. 21 (Idehen, 2013) pp.150-152 14
4 % mener, at det udelukkende er personalet, der skal hjælpe de udviklingshæmmede med deres seksuelle behov. Personalet bør foretage grundige observationer, eventuelt bruge videooptagelse/systematisk pædagogik. Aktivitetshuset har ikke pligt til seksualoplæring, men har pligt til at rådgive og hjælpe de brugere, der udtrykker et behov. Det bliver mere og mere almindeligt at udarbejde handleplaner i samarbejde mellem døgn- og dagtilbud 22. Der er i dag flere og flere, der er efteruddannet som seksualvejledere. De samarbejder direkte med brugerne og med kollegaer og eventuelt pårørende 23. En del institutioner arrangerer kurser om kærlighed og følelser for brugerne. Brugernes bolig er deres hjem uanset art, jf. Lov om social service 81 stk. 4. Det er det sted hvor privatliv, følelser og seksualitet fortrinsvis udspilles, det er derfor medarbejderne, der skal sætte rammerne, så det er muligt for beboerne at få et godt liv. De skal vejlede og hjælpe, således at beboerne får dækket sine primære behov. Beboernes drømme og ønsker om, og behov for et seksualliv, afhænger derfor meget af medarbejdernes egne normer. De kan både sætte grænser og give muligheder. Socialstyrelsens vejledning pålægger personalet på døgninstitutioner, at skabe muligheder for, at beboerne kan have et seksualliv og at finde egnede metoder og hjælpeforanstaltninger for dem, der ikke selv kan. Borgeren vælger selv, hvem der spørges til råds, oftest en de har tillid til og ikke kun eksperterne. Trøst og råd kan alle give, men hvis det drejer sig om særligt vanskelige problemer må alle, der har relationer til den udviklingshæmmede, stille sig til rådighed i et tværfagligt samarbejde. Det er den primære pædagog, der står med opgaven i første omgang, men det er altid muligt at søge hjælp udefra. Der involveres ofte en seksualvejleder. Her kan der altså konkluderes at flertallet er enig i, at de pårørende ikke nødvendigvis skal inddrages, hvilket stemmer overens med empirien. 8. 96 % mener, at det er den udviklingshæmmede selv, der skal betale for udgifterne 4 % mener, at det er staten der bør betale udgifterne. Kommunerne bestemmer selv om de ønsker at lave en seksualpolitik, hvori der kan udregnes økonomisk hjælp til bestemte situationer. Principielt åbner Lov om social service mulighed for, at der kan ydes økonomisk støtte til seksuelle hjælpemidler ifølge 112. Det er dog meget forskelligt fra kommune til kommune, hvordan man tolker behovet for et seksuelt hjælpemiddel. Det er som 22 (Buttenschøn, 2001) p. 71 23 (Buttenschøn, 2001) m.fl. 15
udgangspunkt borgeren selv, der skal betale for hjælpemidler og andre behovsdækkende tilgange. Det et ofte institutionerne eller kontaktpersonerne, der står for borgerens brug af penge så ofte skal betalingerne gå gennem institutionerne 24, men med borgerens samtykke. Her kan der altså konkluderes at tallene stemmer overens med empirien. 9. 56 % mener, at seksualitet og/eller seksuelle tendenser/behov bør oplyses i handleplaner, historie el. sagsmapper om borgerne 33 % svarede nej 11 % svarede ved ikke Som tidligere nævnt bliver det mere og mere almindeligt at udarbejde handleplaner omhandlende seksualitet i samarbejde mellem døgn- og dagtilbud 25. Forvaltningsloven skriver, at det ikke er tilladt at indføre dette i journalmateriale, og dette bekræftes af Ivan Bødker og Socialstyrelsens vejledning. Det bør være i separate aflåste skabe, hvis det skal nedføres, hvad der foregår i arbejdet med en borger, ellers skrives der normalvis, at der arbejdes med seksualitet med den pågældende borger. En borgers seksualitet og tilgange hertil drøftes kun i få bestemte situationer med pårørende. Det afhænger også af de pårørendes involvering i borgerens generelle liv. Borgeren skal på en eller anden måde give samtykke. Her kan man konkludere, at tallene stemmer overens, på trods af forskelligheden i svarene. Det er korrekt at det kan oplyses i journalerne, hvis der arbejdes med seksualitet, men der skrives ikke detaljer i mapperne. Disse bliver skrevet i separate mapper, der kun er adgang til for bestemte involverede. 11 63 % mener, at deres egen seksualitet/ deres eget forhold til sex, har indflydelse på deres holdninger vedrørende udviklingshæmmedes seksualitet 33 % svarede nej 4 % svarede ved ikke Medarbejderne har individuelle holdninger og institutionslogikken, indflydelse på tilgang til området 26. Der er dog regler for hvor lidt og hvor meget, der skal og bør deltages. Man må overskride egne grænser og overse egne behov og holdninger for borgerens eget bedste, dog bør man søge hjælp hvis man ikke er i stand til at yde hjælpen 27. Som tidligere nævnt så vil medarbejdernes normer og grænser have tydelig påvirkning, da det er medarbejderne, der sætter 24 Seksualvejleder Ivan Bødker (Gæstelærer/vejleder) 25 (Buttenschøn, 2001) 26 (Buttenschøn, 2001) 27 Ibid. 16
rammerne og tilbyder mulighederne for borgerne. Der konkluderes derfor, at flertallet er opmærksomt på, at egne holdninger har indflydelse på arbejdet med seksualitet og udviklingshæmmede. Spørgsmålet er dog hvordan dette påvirker deres arbejde med borgerne og deres seksualitet. 3.5 Sex som et grundlæggende behov Abraham Maslows behovspyramide er en model, der opdeler behov hierarkisk på en sådan måde, at nogle behov er nødsaget til at blive dækket før man har overskud til at dække andre 28. De mest grundlæggende behov, altså dem, der fylder mest, ligger i de tre nederste dele af pyramiden. Disse kaldes mangelbehov. De to øverste lag repræsenterer de mere intellektuelle behov for præstation og selvrealisering og kaldes for vækstbehov. Jo længer op i pyramiden man bevæger sig, jo mindre overlevelsesmæssigt vigtige bliver behovene. Flere behov kan dækkes af enkelte handlinger så derfor kan det være svært at præcisere, hvad der skal gøres for at dække behovene. Maslow har placeret sex i det nederste lag i pyramiden og kærlighed, venskab og tilhørsforhold i pyramidens tredje lag, og derved er der flere tolkninger på hvad sex indebærer. Nogle mener, at sex indebærer behovet for at avle og sikre artens overlevelse, mens andre tolker sex som værende fysisk kontakt med andre mennesker. Uanset hvilken tolkning man forholder sig til, kan man konkludere at behovet for fysisk kontakt, opmærksomhed, nærhed, seksualitet, kærlighed, venskaber og sociale tilhørsforhold, alle kan kategoriseres som mangelbehov 29. 4. Livskvalitet Livskvalitet er svært at definere og der er flere teorier omkring emnet. De to mest brugte teoretikere er Madis Kajandi og Siri Næss. Næss mener, at der er en subjektiv og en objektiv side til livskvalitet, men at det er den subjektive side, der definere om man har høj eller lav livskvalitet. Hun mener at den objektive side udelukkende kan spille ind på livkvalitet, men ikke definere om den er høj eller lav. Den subjektive side handler bl.a. om individets følelser, værdier, oplevelser og holdninger. Den objektive side omhandler bl.a. de fysiske og målbare elementer i livet, såsom penge, status, levevilkår osv. 30. Man bliver altså, ifølge Næss, nød til at se på individet og det subjektive for at kunne vurdere om livkvaliteten hos individet er høj eller lav. Livskvalitet er altså individuel og styret af ens egne 28 Se bilag 1 29 (Idehen, 2013) pp. 15-17 30 (Socialpædagogerne, 1996) 17
oplevelser af elementerne i livet. Hun opstiller fire hovedområder, der er vigtige dele af livskvaliteten: - at være aktiv altså at være aktiv og deltagende i livet, - at have gode mellemmenneskelige relationer altså at have relationer til andre mennesker og mindst en nær relation samt samhørighed, - at have en positiv selverkendelse altså at have det godt med hvem man er og står for som menneske samt - at have en grundstemning af glæde altså at opleve skønhed i naturen og at livet er rigt og givende samt en primær følelse af positivitet. Kajandi mener, at livskvalitet er bestående af tre dele: - Ydre livsvilkår som f.eks. bolig, arbejde, økonomi. - Mellemmenneskelige forhold som f.eks. partner, venner, familie. - Den indre psykologiske tilstand som f.eks. engagement, energi, frihed, selvtillid, tryghed, følelsesoplevelser og glæde 31. Kajandi og Næss er enige langt hen ad vejen. De mener begge to, at de subjektive eller indre psykologiske tilstand samt mellemmenneskelige relationer eller forhold er med til at definere livskvalitet. Der hvor de ikke er helt enige er i den sidste del. Næss mener, som sagt, at de objektive elementer udelukkende spiller ind i livkvalitet som noget målbart, som kan have indflydelse på de subjektive elementer, hvorimod Kajandi lægger større vægt på, at de ydre vilkår er en del af livskvaliteten 32. I opgaven anvendes Næss begreber; subjektiv og objektiv, fordi de er mere rummende, men Kajandis indhold medregnes som redegjort i ovenstående. Socialpædagogernes Landsforbund (herefter SL) stiller spørgsmålene: hvem skal vurdere, hvornår den udviklingshæmmede har opnået livskvalitet? Og hvem skal definere, hvad der er livskvalitet for udviklingshæmmede? Hvad der er livskvalitet for den ene behøver ikke at være livskvalitet for den anden. Den udviklingshæmmedes subjektive side skal tages alvorligt, og man skal se på den 31 (Henriksen, 2007) p. 24 32 Ibid. pp. 24-26 18
udviklingshæmmedes drømme, ønsker og visioner, men dette kan medføre omsorgssvigt 33. På den ene side har en pædagog pligt til at give omsorg og varetage borgerens interesser samt respektere borgerens valg og at støtte borgeren i et nå sine mål. På den anden side kan omsorgen kræve at pædagogen reagerer, hvis det er nå sine mål betyder alvorlige, negative konsekvenser for borgeren selv eller andre. Et eksempel kan være dilemmaet med kost og selvbestemmelse. Hvis den udviklingshæmmede ikke er i stand til at se konsekvenserne ved sit valg om at spise hvad han/hun vil, må en pædagog finde en mellemvej, der så vidt muligt har borgerens egne ønsker i sigte ligeledes med sikkerhed og fornuft. Nogle situationer er lettere at forholde sig til end andre. Man kan f.eks. samtale med borgeren om konsekvenserne ved at spise hvad han/hun gerne vil, hvis det er usundt på længere sigt. Man kan også forsøge at finde alternativer til det ønskede mad. Situationer som seksualliv og seksuelle behov, er svære at finde mellemveje på. Det er som tidligere nævnt et privat emne, som kan være svært at vurdere, når der ikke er klare regler for, hvad der er fornuftigt. Det kan blive vurderet som et overgreb, hvis man vurderer, at en udviklingshæmmets adfærd er sammenhængende med seksualitet og man forsøger at afhjælpe problemet med hjælpemidler eller seksualoplæring. Især hvis den udviklingshæmmede f.eks. er homoseksuel, men at pædagogen ikke, bevidst eller ubevidst, har inddraget dette i sine overvejelser og handlinger for at afhjælpe, og kan derved vurderes at påtvinge den udviklingshæmmede en anden seksualitet end den han/hun egentlig besidder. Dette er en af årsagerne til, at nogle pædagoger i større eller mindre grad vælger at overse de signaler som den udviklingshæmmede sender om seksuelle behov. De overskriver dem ofte med noget andet, som er lettere at forholde sig til 34. Andre gange vil pædagogerne overskride grænser ved at have et åbent sind og tilbyde en udviklingshæmmet hjælpemidler til seksuelle behov, der måske er unødvendige. Derfor er det nødvendigt at inddrage en seksualvejleder, når der skal tages stilling til at afhjælpe en borger med seksuelle behov. Herved er der flere øjne og tankegange inde over situationen og der kan skabes en læring og en indsigt i andre sider og tilgange til seksualitet end ens egen. 33 (Socialpædagogerne, 1996) 34 (Buttenschøn, 2001) 19
Ifølge Næss er livskvalitet et modeord, der først blev brugt at politikere. Det er et alternativ til materiel velfærd og det handler om kvalitet frem for kvantitet, f.eks. når der tales om arbejdsglæde frem for høj indtægt. Det relaterer til bløde værdier og bruges forskelligt af forskellige personer. 35 Næss beskriver, at livskvalitet er subjektivt og ikke objektivt, men for at kunne beskrive det subjektive må der somme tider sammenlignes med objektive elementer. F.eks. kan livskvalitet for en ung pige være at hænge ud med veninderne på cafeer, men for at kunne gøre dette kræver det i mange tilfælde, at hun har penge og jo flere af dem, jo mere kan hun lave med veninderne. Derfor er samværet med veninder med til at forhøje hendes livskvalitet, men de objektive elementer spiller ind, i form af penge. Hun definerer livskvalitet som at en persons livskvalitet er høj når personens bevidste kognitive og affektive oplevelser er positive, og lav når de er negative 36. Livskvalitet knyttes til individet og ikke samfundet, dog påpeger hun at samfundsmoral og solidaritet kan påvirke individets livskvalitet 37. Livskvalitet er knyttet til individets oplevelser eller indre tilstande, ikke til noget du har, eller noget du gør eller noget du omgives af samt ikke til personlighedstræk. Dette kan være væsentligt for livskvaliteten, men det er oplevelsen af disse, der beskriver om livskvaliteten er høj eller lav 38. F.eks. kan et menneske med udviklingshæmning godt have høj livskvalitet. Det er menneskets oplevelser, der definerer om han har høj livskvalitet. Personlighedstræk kan også beskrive en oplevelse eller en tilstand. F.eks. kan en borger have meget selvtillid i forhold til, at han hviler i sig selv og sine evner. Høj selvtillid er et personlighedstræk ved denne borger. Men en person kan også opleve selvtillid i en bestemt periode, derved kan man sige at selvtillid er en tilstand som personen er i. Et personlighedstræk er en relativ stabil egenskab. En oplevelsestilstand kan også være stabil, men den kan ligeledes være flygtig. Altså kan et personlighedstræk være årsagen til livskvalitet. I henhold til oplevelsestilstanden afhænger en persons livskvalitet af, hvor ofte man har en følelse af selvtillid og glæde, om man har en grundstemning af glæde eller om den oftere er negativ 39. 35 (Næss, 2001) pp. 8-9 36 Ibid. pp. 10-11 37 Ibid. p. 12 38 Ibid. p.13 39 Ibid. p.13 20
5. Normalisering og integration Ifølge SL s pjece: Vis mig dit klædeskab og jeg skal sige dig, hvem din socialpædagog er fra 1996, er normalitets- og integrationsbegrebet samt livskvalitet tre ord, der er relevante i forhold til udviklingshæmmedes livsvilkår. 5.1 Normalitet og integration set i et historisk perspektiv I Danmark var det, indtil det 18. og starten af den 19. århundrede, kirken og kristendommen, der satte rammerne for hvad der var normalt og unormalt, hvad der var sundt og hvad der var sygt i henhold til seksuelle lyster, præferencer, orientering samt kønsidentiteter. Senere var det staten, men psykologien og lægevidenskaben udviklede sig også og gav deres bud. Synet på hvad der er acceptabelt og hvad der ikke er, har ændret sig markant over tiden. Nogle sider af seksualitet er blevet mere acceptabelt og er blevet fjernet fra systemerne som værende syge. Dog er der stadig sider af seksualitet, der bliver betragtet som værende syge 40. Der kom i 1980 erne og 1990 erne en grundlæggende socialpolitik i de nordiske lande, at handicappede har ret til og skal have mulighed for at leve i lokalmiljøet og have indflydelse på eget liv. Normalisering, decentralisering, afinstitutionalisering og integrering har været centrale principper for denne udvikling. Udflytningen fra de store centralinstitutioner til små institutioner, bofællesskaber eller selvstændig bolig, skabte nogle nye behov for bl.a. etablering af fællesskab, deltagelse i arbejdslivet og indholdsrig fritid. Udviklingen skulle skabe fokus på at forbedre udviklingshæmmedes livskvalitet. Der blev sat fokus på udvikling af kommunikative kompetencer, på at udnytte teknologi samt på at fremme de udviklingshæmmedes muligheder for at vælge og handle selv. Der skulle hos de professionelle være fokus på begreber som selvbestemmelse og selvværd for borgerne. Målet var at der i stigende rad skulle sættes fokus på at skabe positiv egenidentitet og aktiv deltagelse i samfundet 41. Buttenschøn skriver i hans bog fra 2001 at: Det vigtigste er at forstå at Serviceloven markerer et skridt fra klient til samfundsborger. Medarbejderne skal ikke længere behandle, bestyre og bestemme, men lytte, foreslå og samarbejde. En person med handicap skal ikke vurderes og placeres i et aktivitetscenter/daghjem, ej heller visiteres og anbringes på institution, men tilbydes en passende beskæftigelse, og mulighed for at leje sin egen bolig 42. 40 (Idehen, 2013) 41 (Nordisk ministerråd, 1995) p.7 42 (Buttenschøn, 2001) p.168 21