Kronikerindsatsen - set fra et patientperspektiv Annette Wandel Seniorkonsulent www.danskepatienter.dk
Danske Patienter Paraplyorganisation for 14 (70) patientforeninger med tilsammen ca. 800.000 medlemmer Varetager patienternes interesser på tværgående og ikke-diagnose-specifikke områder
Mit oplæg Patienternes forventning og krav til sundhedsvæsenet Dilemmeaer og udfordringer Anbefalinger om fremtidens kronikerindsats
Fremtidens patienter Skift i sygdomsmønster Ca. 1,7 mio. danskere med én eller flere kroniske sygdomme Længerevarende/livslange forløb Både borger og patient Sammenhæng
Sammenhæng og helhed Livsforløb Sygdomsforløb Sammenhæng i sygdomsforløb (koordination, information m.v.) Sammenhæng i livsforløb (helhed)
Fremtidens patienter Skift i sygdomsmønster Ca. 1,7 mio. danskere med én eller flere kroniske sygdomme Længerevarende/livslange forløb Både borger og patient Sammenhæng Skift i patientrollen Mindre autoritetstro Mere informationssøgende Kendskab til sygdom og behandling Stigende ønske om samarbejde Inddragelse
Støtte og omsorg Autonomi Egenomsorg Høj faglig kvalitet Tilgængelighed Patientperspektivet Hvad efterspørger patienterne? Individuelle forløb Sammenhæng Litteratur, f.eks.: - Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Ugeskr Læger, 2009. - Coulter A et al. The European patient of the future, 2003. - Schulze SB, Gut R, Freil M. Patienters indstilling til sygehusvæsenet i Øst- og Vestdanmark medinddragelse, autoritetstro og informationssøgning, UFL 2006; 3. - Innovationsrådet, Patientforum, Danske Regioner og Oxford Health Alliance. Brugernes Sundhedsvæsen.. København, 2007 - Iversen, MG, Hansen KS, Freil M et al. Do surgical patients differ in the way they prioritize aspects of hospital care? Scand J Public Health.2009; 37: 295-303
Patienten i fremtidens sundhedsvæsen Patient (Ønsker/behov) Sammenhæng Medindflydelse Fokus på individet Valgmulighed Helhed Tilgængelighed Større enheder Færre enheder Specialisering System (Udvikling) Flere aktører Standardiserede forløb Fokus på sygdomme Litteratur, f.eks.: - Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Ugeskr Læger, 2009. - Coulter A et al. The European patient of the future, 2003. - Schulze SB, Gut R, Freil M. Patienters indstilling til sygehusvæsenet i Øst- og Vestdanmark medinddragelse, autoritetstro og informationssøgning, UFL 2006; 3..
Det borgernære Socialfagligt, serviceorienteret styringsrationale Lokal udvikling Generelle kompetencer Fokus på deltagelse Decentralisering Tilgængelighed Det specialiserede Samling i færre og større enheder centralisering Sundhedsfagligt evidensorienteret styringsrationale Standardiserede forløb Fokus på sygdomme Specialiserede specifikke kompetencer
Kvalitet Det borgernære Helhedstænkning Decentralisering Lokal udvikling Ensretning Vidensopbygning Generelle kompetencer Fokus på deltagelse Tilgængelighed Det specialiserede Samling i færre og større enheder centralisering Standardiserede forløb Fokus på sygdomme Specialiserede specifikke kompetencer
Sammenhæng udfordrer Systemtankegangen Kommunikationsstrukturer Vidensbegrebet Generel og lokal viden Tværgående og diagnosespecifikke behov
Patientforløb kiropraktor Alternativ beh. Egen læge Ambulatorium sygehus Hjem Speciallæge Fysioterapeut Sundhedshuse Dagcenter Patientskole Socialrådgiver Hjemmepleje/ Hjemmesygepleje
Koordination mellem siloer Kontaktpersonsordning Den Danske Kvalitetsmodel- for sygehuse Rehabiliteringslovgivning Specialeplan
Citater Koordination på tværs af aktører Det er underligt, for det er kun én ting, sygehuspersonalet kigger på og min læge, hun kigger ikke rigtig på det, for det regner hun med, at hospitalet tager sig af. Så man føler sådan lidt, at man er et puslespil. Med den ene brik kan man gå derhen, og den kan de kigge på og måske tage sig af, men resten det er ikke deres bord. (Patient med type-ii-diabetes, kræft og slidgigt) Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007
Det handler om Det brugercentrerede sundhedsvæsen mere end strukturer Patient Patienters helbred kan ikke fragmenteres Systemet skal samles om patienters helbred
Sammenhæng udfordrer Systemtankegangen sammenhæng Kommunikationsstrukturer Magtforholdet Vidensbegrebet
Kommunikations- infrastruktur EPJ hvor blev den af? Vi skal have tværgående kommunikationsredskaber Telebaserede løsninger
Citater Indsats i forhold til patientens situation Det bliver sgu taget journal hver gang. Hvorfor kan de ikke bruge nogle af de samme informationer? Jeg hedder stadig væk Åge osv. Jeg har lidt svært ved at forstå, at de hver eneste gang have de samme oplysninger, at de ikke kan trække på dem, der allerede er givet (Patient med type-ii-diabetes) Er der styr på mig? DSI 2010
sammenhæng udfordrer Systemtankegangen sammenhæng Kommunikationsstrukturer få dem implementeret Magtforholdet
Inddragelse på flere niveauer Organisatoriske rammer patientforløb patientforløb patientforløb patientforløb
Hvorfor inddragelse Solid dokumentation for at brugerinddragelse har effekt på: Sundhedsfaglig kvalitet/behandlingsresultat Livskvalitet og tilfredshed Effektivitet Patientsikkerhed Skaber mere patientcentrerede løsninger F.eks.: Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions A review of the evidence. London: The Health Foundation, 2006. Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008. Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Ugeskr. Læger, 2009
privatperson patient Informeret samtykke borger
LUP 2009 Spørgsmål - indlagte patienter 83 % af patienterne oplever at blive inddraget i passende omfang i de beslutninger, der skal træffes om deres behandling og pleje (undersøgelse/behandling)? (DDKM standard 2.1.2/2.1.3) 78 % af patienterne oplever, at deres pårørende bliver inddraget i passende omfang i de beslutninger, der skal træffes om deres behandling og pleje (undersøgelse/behandling)? (DDKM standard 2.1.2/2.1.3)
Kræftpatienters verden, KB 2006
Citater Koordination på tværs af aktører Der skal være en helhed i tingene, de er et helt menneske og det hele hænger jo sammen.men oplever tit det der med, at når man kommer på øjenafdelingen så, selvom de er søde og dygtige og alt muligt, så er man sådan nogle kæmpe store øjne med ben på, der kommer gående ned ad gangen. Og så på diabetes, der er man en stor bugspytkirtel med ben under altså og karkirurgisk, der er du en dunkende gang kar der kommer gående de ser ikke det hele menneske (Patient med type-ii-diabetes) Er der styr på mig? DSI 2010
Patienten som ligeværdig Ligeværdighed handler ikke om at overdrage ansvar handler ikke om deling af samme viden men at inddrage patientperspektivet (som et betydende perspektiv sammen med det faglige og organisatoriske perspektiv).. Hvis patienterne var selvkørende på den vis, var der jo ikke brug for personer, som havde læst lidt længere på lektien.patienten møder op med et problem, som lægen - via sin uddannelse og erfaring - skal hitte rede i. Og patienten er bekymret og skal have mulighed for at lægge ansvaret fra sig; tilstrækkelige årsager til, at samtalen ikke er ligeværdig. Overlæge Jens Tølbøll Mortensen, Debatindlæg, UFL, 2003;165(51):4982
privatperson patient borger Inddragelse af det hele individ Impowerment
Forskellige perspektiver faglige økonomiske patient
Forskellige perspektiver
Inddrage systematisk i processen Udpegning Indsamling af viden Evaluering Inddragelsesproces Uddannelse Systematisk indholds og procesinformation Videnskabelig metodeudvikling inddragelse af metode kundige Kilde: Danske Patienter. Patientrepræsentation Inddragelse af patientperspektivet i organisering og udvikling af sundhedsvæsenet, 2009
Konklusion Sammenhæng mellem det specialiserede og det borgernære sundhedsvæsen Ansvarsfordeling Incitamenter og kvalitetsmål Kulturændring Samarbejde sekundær/primær Samarbejde med patienten Helhedsindsats centreret om patienten Funktioner kommer til patienten Informationer samles om patienten Viden og ressourcer bruges
Differentieret indsats Ikke alle patienter er kompetente patienter har overskud til at deltage aktivt Patienter har forskellige ressourcer Ressourcer varierer i løbet af sygdomsforløb
Tak for jeres opmærksomhed