4.2 Teoretisk referenceramme ved analyse af pårørendeinterview... 24 4.3 Analyse metode... 24 4.4 Søgestrategi... 26 5.0 Metode fase 3... 27 5.



Relaterede dokumenter
Modellen for Menneskelig aktivitet - ERGOTERAPIFAGLIGT SELSKAB FOR PSYKIATRI OG PSYKOSOCIAL REHBABILITERING den 2. maj 2012

Politik for socialt udsatte i Odsherred Kommune

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

KRITERIER for INDDRAGELSE

Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland

Rehabilitering dansk definition:

SYGEPLEJE BRAINSTORM

Inspiration til arbejdet med børnefaglige undersøgelser og handleplaner INSPIRATIONSKATALOG

Sundhedssamtaler på tværs

Rehabilitering i Danmark: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. 2004

Relations- og ressourceorienteret. Pædagogik i ældreplejen. - Et udviklingsprojekt i ældrepleje, Aalborg 2013

Hverdagsrehabilitering skaber værdi. Både for borgeren og samfundet

Entreprenante kompetencer - klinisk undervisning på Ergoterapeutuddannelsen.

Gruppeopgave kvalitative metoder

Anvendelse af Guided Egen Beslutning i praksis. Patienten for bordenden Vinder af Årets Borgerinddragende Initiativ 2016

DIO. Faglige mål for Studieområdet DIO (Det internationale område)

Temadag Onsdag d Ledelse & dokumentation & kvalitetsudvikling af ergoterapi

POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE

Ledelse. dokumentation. kvalitetsudvikling af ergoterapi

Hvor er vi på vej hen i Rehabilitering?

Introduktion til refleksionskort

Rehabilitering i et forskningsperspektiv

De pårørende Mulighed, forskning og dilemma - borger- og pårørendeinddragelse, hvorfor og hvordan

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1

Som led i projekt Styrket rehabilitering og genoptræning af borgere med erhvervet hjerneskade i Ringkøbing-Skjern Kommune.

BibDok. Guide til BibDok. En metode til at dokumentere effekt af bibliotekets indsatser

Specialundervisning for voksne og rehabilitering

Det psykiske arbejdsmiljø på danske sygehuse under Organisatoriske forandringer - set i et ledelsesperspektiv

Pårørende - en rolle i forandring. Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter

Hvorfor gør man det man gør?

Ældre, værdighed og rehabilitering

Randers Kommunes udviklingsmodel for kvalitetsarbejdet pa socialomra det. (RUK)

Ledelse under forandringsprocesser

KRITERIER FOR INDDRAGELSE

Læs først casebeskrivelsen på næste side. Det kan være en god ide at skimme spørgsmålene, som I skal besvare, inden casen læses.

26. oktober Line Hjøllund Pedersen Projektleder

SYGEPLEJERSKEPROFIL. for Svendborg Kommune

Evaluering af interprofessionelt teamsamarbejde - Dansk version. C Orchard, 2011

Dansk kvalitetsmodel på det sociale område. Regionale retningslinjer for kvalitetsmodellens standard for kommunikation

Introduktion til refleksionskort

Hverdagsrehabilitering skaber værdi

SUNDHEDSPOLITIK -ET FÆLLES ANLIGGENDE FOR HELE HELSINGØR KOMMUNE. Vores vej // Sundhedspolitik // Side 1

Tværsektorielt Kompetenceudviklingskursus i Geriatri

ODENSE KOMMUNES VÆRDIGHEDSPOLITIK SAMMEN MED DIG

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens

Eksempel på Interviewguide plejefamilier


BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Værdighedspolitik

Kompetencebeskrivelse Landsforeningen for ansatte i sundhedsfremmende og forebyggende hjemmebesøg

v. Mette Olander, sundheds- og omsorgschef Roskilde kommune En sammenhængende indsats, hvor vi skaber værdi for borgeren sammen med borgeren

Indledning. Problemformulering:

Handleplan for rehabilitering på daghjem Social og Sundhed

AT-eksamen på SSG. Projektarbejde, synopsis, talepapir og eksamen

1.1 Sundhed gennem et rehabiliterende samarbejde med borgeren

Livsstilsprojektet aktivitet og deltagelse i hverdagen

NORDFYNS KOMMUNE DEMENSPOLITIK

Hjernecenter Syd. En organisation med fleksible styreformer og fleksible medarbejdere. Vi gi r os altid 100 procent!

Notat vedr. resultaterne af specialet:

Modul 2 Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. Ergoterapeutuddannelsen, PH Metropol

Uddannelse af Ergoterapeuter og Fysioterapeuter og Rehabilitering. Hans Lund lektor, studieleder Syddansk Universitet professor Høgskolen i Bergen

Metoder til inddragelse af patienter Af Louise Nordentoft og Line Holm Jensen

Senior- og værdighedspolitik

Indledning. Pædagogikkens væsen. Af Dorit Ibsen Vedtofte

Ella og Hans Ehrenreich

IKAS. 4. december 2009

Et oplæg til dokumentation og evaluering

Dansk kvalitetsmodel på det sociale område. Regional retningslinje med lokale tilføjelser fra Bostedet Visborggaard

Socialtilsyn Afrapportering af auditforløb

Rehabilitering i Odense Kommune

NYT PARADIGME. - Aktivitet/træning i hverdagen

Erfaringsopsamling - fra 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Karen la Cour, SDU, HMS 1

Innovativ og iværksættende professionsudøvelse

Kritisk læsning af kvalitative studier Oversat fra: Critical Appraisal Skills Programme (CASP) Making sense of evidence

Tænketank for brugerinddragelse. Baggrund. Fokus på brugerinddragelse. Vi er ikke i mål med brugerinddragelse

Idealet. Virkeligheden

Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering 2011

Ledelse af det tværsektorielle samarbejde omkring den psykiatriske patient / Reportage fra ledernetværksmøderne

Patient empowerment erfaringer fra et udviklingsforløb

Velkommen til en detaljeret beskrivelse af tværsektorielt kompetenceudviklingskursus i Geriatri

Ny vision for sundhedsvæsenet i Region Syddanmark

Senior- og værdighedspolitik

Metoder til undersøgelse af læringsmålstyret undervisning

Rehabiliteringscenter Strandgården. Helhedsorienterede og intensive rehabiliteringsforløb

Analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative studier

Temadag den Sundhedsudfordringer Sygdomssammenhænge i praksis.

Brugerinddragelse i patientforløb muligheder og udfordringer. 28 nov 2011 METROPOL

Rehabilitering i beskæftigelsesindsatsen

SYGEPLEJERSKEUDDAELSE ODESE & SVEDBORG. MODUL 12 Selvstændig professionsudøvelse

Kvalitativ undersøgelse af børns læsevaner 2017 Baggrundstekst om undersøgelsens informanter og metode

I dette notat beskrives visionerne, indholdet og centrale elementer i rehabiliteringsmodelen.

Den virksomhedsforlagte undervisning tager afsæt og tilrettelægges jf. nedenstående i BEK nr. 4 af 03/01/ stk. 2

Kvalitet. Dagens Mål

Baggrund for ny udgave af Afdeling U s værdigrundlag for sygeplejen

PSYKIATRI AMU-UDDANNELSER INDHOLD OG TEMAER SIGNALEMENT AF DET SOCIALPSYKIATRISKE OMRÅDE MED KENDTE OG NYE UD- FRA PATIENT TIL PERSON

De pårørende og deres udfordringer - restitution i egen hjem efter apopleksi

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN ODENSE & SVENDBORG. MODUL 12 Selvstændig professionsudøvelse

Overvejelser om skolepraktik på social- og sundhedsuddannelsen

Styrket sammenhæng i borgerforløb. Demokrati og medborgerskab. Mere for mindre. Strategisk kompetenceudvikling. sundhed

Transkript:

Uddannelsessted: Professionshøjskolen University College Nordjylland Hold: E06v Titel: Ønsker og visioner for samarbejdet med pårørende i fremtidens rehabiliteringstilbud Søgeord: Neurorehabilitering, rehabilitering, hjerneskade, apopleksi, pårørende, ergoterapeuter, muligheder, begrænsninger, innovation, Den kreative platform Baggrund Øgede krav om at højne kvaliteten i det danske sundhedsvæsen skaber nye udfordringer og krav til sundhedsprofessionelle og brugere af systemet. Indenfor neurorehabiliteringen genereres der i dag meget viden om det pårørendearbejde der udføres i praksis, heraf fremgår det at pårørende oplever, at deres behov i langt højere grad bliver imødekommet i de tilfælde hvor de har oplevet forståelse for og opmærksomhed rettet mod deres situation. Dermed findes det interessant at se på hvorledes de sundhedsprofessionelle formår at imødekomme dette og ligeledes hvordan begge parter oplever at skulle agere indenfor et system der stiller krav om øget borgerinddragelse og kvalitetsudvikling. Resumé: Formål Formålet med dette projekt er at belyse hvordan ergoterapeuter på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter inddrager pårørende i rehabiliteringsprocessen og hvorledes denne inddragelse opfattes af de pårørende. Metode Som metode til at finde svar på projektets formål, blev fokusgruppeinterviews anvendt til indsamling af data. Der blev fortaget to interviews, hvor det ene var af tre ergoterapeuter og det andet af fire pårørende. Der blev i interviewene spurgt ind til gode og dårlige oplevelser i rehabiliteringsforløbet på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter. Resultat Resultaterne der blev opnået viser at ergoterapeuterne i inddragelsen af de pårørende oplever at skulle agere indenfor en struktur der er præget af høj kompleksitet og at denne skyldes en kombination af den institutionelle struktur, dilemmaer i forhold til personlige og faglige værdier og en problematik om at de pårørende i høj grad først forstår konsekvenserne af hjerneskaden efter udskrivelse af patienten. I projektet har en innovativdimension fået plads, da det er fundet interessant at inddrage dette således der i endnu højere grad har været mulighed for at udvikle ny viden til brug for praksis. Forfattere og kontaktpersoner: Christine H. Thiel Katrine M. M. Pedersen Line Lykke Jensen E-mail: katrinemmp@hotmail.com 1

Place of study: Professionshøjskolen University College Nordjylland Class: E06v Titel: Ideas and visions for the cooperation with relatives in future rehabilitation processes Keywords: neuro-rehabilitation, rehabilitation, stroke, apoplexy, relatives, spouses, occupational therapist, facilitate, limitations, innovation, Den kreative platform Background Increased demands to heighten the quality of the Danish healthcare system create new challenges and demands for both professionals and users of the system. Today a lot of knowledge about the work with patients relatives is generated in the field of neuro-rehabilitation. It shows that relatives feel that their needs have been met better in cases where they have experienced attention to and understanding of their situation. Therefore it is interesting to investigate how the professionals manage to meet the expectations of the relatives. Furthermore it is interesting to investigate how both relatives and professionals experience acting within a system that has increased demands of user involvement and quality. Summary: Purpose The purpose of this thesis is to illustrate how the occupational therapists at Brønderslev Neurorehabilitationcenter involve the relatives in the rehabilitation process and how this involvement is experienced by the relatives. Method The method used to find answers to the issues raised in the purpose of this paper was focus-group interviews. Two interviews were carried out, 1 with 3 occupational therapists and 1 with 4 relatives. The interviews focused on good and bad experiences during a rehabilitation process at Brønderslev Neurorehabilitationcenter. Result The results show that the occupational therapists have to act within a highly complex structure and that the complexity is caused by a combination of the institutional structure, dilemmas connected to personal and professional values and problems caused by the fact that relatives only fully understand the consequences of brain injuries after the patient is discharged. The paper has an innovative dimension which has been in cooperated to make more room for developing new knowledge to put into practise. Authors and contact information: Christine H. Thiel Line Lykke Jensen Katrine M.M. Pedersen E-mail: katrinemmp@hotmail.com 2

Indholdsfortegnelse Forord... 6 1.0 Baggrund... 8 1.1 Neurorehabilitering som arbejdsområde for ergoterapeuter i Danmark... 8 1.2 Mennesker med erhvervet hjerneskade... 8 1.3 New Public Management... 9 1.4 Kvalitetsmodel... 10 1.5 Undersøgelser... 11 2.0 Problemstilling og formål... 14 2.1 Fase 1 Terapeutfokus... 14 2.2 Fase 2 Pårørendefokus... 14 2.3 Fase 3 Innovativ tilgang... 14 2.4 Operationel begrebsafklaring... 15 2.4.1 Fase 1 og 2... 15 2.4.2 Fase 3... 15 3.0 Metode... 16 3.1 Videnskabsteoretisk tilgang... 16 3.2 Fokusgruppe interview... 17 3.3 Design af det empiriske felt... 17 3.3.1 Udarbejdelse af interviewguide... 17 3.3.2 Teoretisk referenceramme til interviewguiden... 18 3.3.3 Udvælgelse af respondenter... 19 3.3.4 Interviewsituationer... 20 3.4 Transskribering... 20 3.5 Etiske overvejelser... 21 4.0 Analyse... 22 4.1 Teoretisk referenceramme ved analyse af terapeutinterview... 22 4.1.1 Model of human occupation... 22 4.1.2 Jensen og Johnsen... 22 4.1.3 Systemteori... 23 3

4.2 Teoretisk referenceramme ved analyse af pårørendeinterview... 24 4.3 Analyse metode... 24 4.4 Søgestrategi... 26 5.0 Metode fase 3... 27 5.1 Den Kreative Platform... 27 5.1.1 Forberedelsen... 28 5.1.2 Den Røde Løber... 28 5.1.3 Opgaven... 28 5.1.4 Idéudviklingen... 28 5.1.5 Den Blå Løber... 29 6.0 Analyse... 30 6.1 Analyse af terapeutinterview... 30 6.1.1 Den personlige dimension... 30 6.1.2 Den institutionelle dimension... 33 6.2 Analyse af pårørendeinterview... 37 6.2.1 Reorganisering... 37 6.2.2 Roller... 38 6.2.3 Mestringsstrategier... 39 6.2.4 Urealistiske optimistiske... 40 7.0 Konklusion... 42 7.1 Konklusion af terapeutinterview... 42 7.2 Konklusion af pårørendeinterview... 42 7.3 Resultat af fase 3... 43 8.0 Diskussion... 44 8.1 Diskussion af metoden... 44 8.1.1 Påvirkning i udvælgelsen af respondenter... 44 8.1.2 Diskussion af terapeutinterview... 44 8.1.3 Diskussion af pårørendeinterview... 45 8.2 Diskussion af resultatet... 47 4

8.2.1 Diskussion af resultatet af terapeutinterview... 47 8.2.2 Diskussion af resultatet af pårørendeinterview... 48 8.3 Den Kreative Platform... 49 9.0 Perspektivering... 50 10.0 Ansvarsfordeling... 52 Referenceliste... 54 Denne opgave omfatter 88.852 tegn inkl. mellemrum 5

Forord Hvordan påvirker det institution og sundhedspersonale, at skulle leve op til samfundets krav om kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet? Hvordan håndterer institution, såvel som den enkelte terapeut dette? Skaber de nye reformer problematikker inden for de nuværende arbejdsformer og hvad betyder det for de patienter og pårørende, der er brugere af systemet? Hvordan kan man løse disse problemer? Kan man nytænke på området og kan det overhovedet lade sig gøre, at lave om på det? Disse spørgsmål er nogle af de overvejelser, vi har gjort os under udarbejdelsen af dette projektet, undersøgelses mål har fra starten været, at se på hvorledes pårørendearbejdet i dag varetages på en institution som Brønderslev Neurorehabiliteringscenter. Vi har valgt dette sted, da der her gøres meget for at udvikle og højne kvaliteten af samarbejdet med de pårørende og der arbejdes ud fra et ideal om; o at øge de pårørendes forståelse for hjerneskaden og dens konsekvenser o at give de pårørende en viden, der kan gøre dem i stand til bedre at tackle egen situation og tilværelse o at give de pårørende mulighed for at møde andre i lignende situationer o at henvise familier, der har behov for behandling eller opfølgning til de rette instanser o at personale og behandlere får større viden om, hvordan pårørende oplever egen situation, således at denne viden kan anvendes i forhold til andre sygdomsramte familier Vi har ligeledes fundet det vigtigt, at undersøge og forstå hvordan moderniseringen af den offentlige sektor kan påvirke måden hvorpå vi som ergoterapeuter udfører vores arbejde, da vi formoder dette vil komme til at påvirke os som snart uddannede ergoterapeuter. 6

I forbindelse med udarbejdelsen af projektet har vi mødt stort engagement hos alle involverede og vi vil derfor gerne rette en stor tak til alle der har hjulpet os. o Anne-Mette Støvring (ergoterapeut og MPH), vores metodevejleder, der har stået for opbakning og kyndig vejledning gennem hele processen. o Henrik Vardinghus-Nielsen (Cand. Mag. i kommunikation & sociologi), som har bidraget med inspiration i analyseprocessen. o Gitte Hørslev Knudsen (ergoterapeut og ledende terapeut på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter), der har udvist stor interesse for projektet og har hjulpet med at finde respondenter, samt tilbudt brug af Brønderslevs lokaler til interviewene. o Christian Byrge (MSc. Innovation and New Thinking, Doctoral student in radical new thinking), der har hjulpet os til at forstå pædagogikken bag Den Kreative Platform samt stået som facilitator for denne fase. o Vi vil gerne takke de respondenter, der har ladet sig interviewe, samt venner og bekendte der har ydet et stort bidrag ved at deltage i processen på Den Kreative Platform. o Derudover vil vi gerne takke de venner og familiemedlemmer, der har ydet hjælp i den endelige udfærdigelse af projektet. 7

1.0 Baggrund 1.1 Neurorehabilitering som arbejdsområde for ergoterapeuter i Danmark Rehabilitering er et kerneområde indenfor ergoterapifaget. Den mest almindelige opfattelse af rehabiliteringsbegrebet i Danmark stammer fra MarselisborgCentrets Hvidbog hvor rehabilitering defineres således: Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum Danmark 2004, s. 16) Rehabilitering handler således både om sygdom og sundhed og derfor rummer rehabiliteringsprocessen både forebyggelse, behandling og sundhedsfremme. (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum Danmark 2004) Dette stemmer overens med ergoterapeutens funktions- og arbejdsområde, som netop handler om at fremme det enkelte menneskes mulighed for at fungere i sine omgivelser, og som ligeledes retter sig mod mennesker med sygdom, men også mod raske som er i risiko for at blive syge. (Borg, Runge & Tjørnov 2005, s. 186) Målet med rehabilitering er, at borgeren kan leve med og mestre sin situation og kan fremme sin sundhed, herunder mestre eventuel nedsat funktionsevne og sygdom. Disse perspektiver er derfor en grundlæggende referenceramme for, hvordan ergoterapeuter arbejder inden for neurorehabiliteringsområdet i Danmark. (Wæhrens, Winkel & Gyring 2008, s. 185) 1.2 Mennesker med erhvervet hjerneskade Det skønnes, at der i dag lever 60.000 mennesker i Danmark med erhvervet hjerneskade. De hyppigste årsager er apopleksi og traumatisk hjerneskade efter f.eks. trafikulykker. Der regnes med, at der i Danmark hvert år kommer 15.000 nye tilfælde af erhvervet hjerneskade. En hjerneskade resulterer i begrænsninger i den menneskelige funktionsevne. Symptomerne kan være fysiske, kognitive, følelses- og adfærdsmæssige og kan medvirke til midlertidige eller længerevarende vanskeligheder med at opretholde det kendte hverdagsliv. (Videnscenter for Hjerneskade 2004) Set 8

ud fra et samfundsøkonomiskperspektiv påfører apopleksi alene samfundet omkostninger, der svarer til i alt ca. 2,7 mia. kr. årligt. Dette betyder, at de direkte udgifter til apopleksiomsorg i Danmark udgør 4% af sundhedsvæsenets samlede udgifter. Der er endvidere en væsentlig indirekte omkostning for samfundet forbundet med produktionstab. Dette skyldes blandt andet at 15% af nye apopleksitilfælde opstår hos personer under 60 år. (Referenceprogram for behandling af patienter med apopleks, s. 60) Den voksende gruppe af mennesker med erhvervet hjerneskade og de problematikker sygdommen fører med sig indikerer, at der i dag og i fremtiden vil være et øget behov for rehabilitering af disse mennesker og deres pårørende. Dermed er og bliver den ergoterapeutiske behandling, der tilbydes gruppen, væsentlig at have fokus på, da denne er en del af rehabiliteringenstilbuddet. 1.3 New Public Management Når ergoterapeuter i den offentlige sektor arbejder med eksempelvis rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade, sker det indenfor en ramme der overordnet er politisk bestemt. For ca. 25 år siden opstartede Poul Schlüter-regeringen sit moderniseringsprogram for den offentlige sektor, hvilket var anledning til store forandringer og omvæltninger i den danske forvaltning. En række styrings- og ledelsesredskaber fra den private sektor er blevet introduceret i den offentlige sektor, og der er ligeledes sket en markedsgørelse af den offentlige serviceproduktion. Fællesnævneren for de mange tiltag er øget effektivitet og bedre kvalitet i den offentlige sektor. (Tidsskriftet politik: Er det stadig sæson for New Public Management?) New Public Management (NPM) er den samlede akademiske betegnelse for de reformer, som har fundet sted. NPM startede som et neoliberalt projekt og vandt genklang i stort set alle OECD-landene på det tidspunkt. Reformerne er efterfølgende blevet videreført af Poul Nyrup og har senere under Anders Foghregeringen fået fornyet opmærksomhed. I dag står disse reformer fortsat højt på den forvaltningspolitiske dagsorden, herunder ses eksempelvis kvalitetsreformen. Når samfundet reformeres gennem denne teori, vil det have konsekvenser for hvordan der problemløses, dette er Den Danske Kvalitets model et produkt af. (Tidsskriftet politik: Er det stadig sæson for New Public Management?) 9

1.4 Kvalitetsmodel I WHO s sundhedsstrategi»sundhed for alle år 2000«blev der ligeledes sat mål for kvalitet og kvalitetsudvikling. Dette var med til at sætte skub i udviklingen i Danmark, og heraf blev ideen om Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) født. Tanken var, at der i fremtiden skulle arbejdes mere med kvalitetsudvikling og kvalitetssikring end tidligere. For at gøre dette, blev der indgået en aftale om at skabe et fælles nationalt kvalitetsudviklingssystem, som skulle dække alle offentligt finansierede sundhedsydelser på tværs af sektorer, akkreditering blev den valgte metode. (National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet) WHO er nået frem til en definition af kvalitet i sundhedsvæsenet, der omfatter fem hovedelementer, der skal være til stede, før der er tale om høj kvalitet: o o o o o Høj professionel standard Minimal patientrisiko Effektiv ressourceudnyttelse Høj patienttilfredshed Helhed i patientforløbet og et godt resultat for patienten Hermed understreges, at kvalitet har mange dimensioner; den professionelle, tekniske udførelse, den organisatoriske tilrettelæggelse og den brugeroplevede kvalitet skal være i orden, herved understøttes en synliggørelse af kvaliteten i sundhedsvæsenet. Definitionen indebærer således for brugeren/patienten, at denne i fremtiden bør have en aktiv rolle i diskussionen af, hvad der er god kvalitet, som igen hænger sammen med tankegangen bag NPM. Dermed skal der lægges vægt på patientens behov og ønsker til ydelserne og patientens tilfredshed med resultatet, for på den måde at sikre at målet, det gode patient forløb, fremmes. (National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet), (Den Danske Kvalitetsmodel) På baggrund af dette kan det gode patientforløb ses som et niveau i de tiltag, der er en del af det overordnede internationale fokus på, at inddrage borgeren i forebyggende og sundhedsfremmende aktiviteter. (Borgerinddragelse som metode i sundhedsfremme, 2003) Borgerinddragelse sker på mange forskellige niveauer, i forskellige faser af en indsats og med forskellige mål. 10

Således anskues patientinddragelse i kvalitetsudviklingen i det danske sundhedsvæsen, som en vigtig faktor. Øget patientinddragelse har dog ikke kun indflydelse på den enkelte patients forløb, de pårørendes inddragelse fremhæves ligeledes som værende betydningsfuld, da det netop er et perspektiv i kvalitetsarbejdet, at skabe bedre betingelser for at patienter såvel som pårørende får større indflydelse og medvirker mere aktivt i et behandlingsforløb. (Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed) I maj 2008 blev den første udgave af DDKM for sygehuse godkendt af bestyrelsen for IKAS 1. Implementeringen af denne er dog udskudt til den 15. august 2009, på grund af omstændigheder i forhold til de nye økonomiforhandlinger i 2008 og konsekvenserne af sygehusstrejken samme år. (Medicinsk Center - Den Danske Kvalitetsmodel) 1.5 Undersøgelser På baggrund af ovenstående betragtninger om ændringer og kvalitetsudvikling af den offentlige sektor, er det interessant at se på undersøgelser, der netop har beskæftiget sig med at udlede viden, der kan være med til at belyse de faktorer, der påvirker den proces pårørende gennemgår. I undersøgelsen Restructuring Life; Preparing for and Beginning a new Caregiving Role er der undersøgt og beskrevet, hvilken proces pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade gennemgår i forhold til forberedelsen til at skulle påtage sig en ny rolle. (Silva-Smith 2007) I undersøgelsen blev 12 informanter interviewet af to gange. Det første interview fandt sted under indlæggelsen og det andet fire uger efter udskrivelse. På baggrund af undersøgelsen opstod en grounded theory, der forsøger at forklare den proces pårørende gennemgår i forhold til at påtage sig den nye rolle. Kernen i denne teori handler om reorganisering og hvilke dimensioner der er væsentlige for netop at kunne dette. De væsentligste fem områder handler om; hverdagsliv, håndtering af varierede roller, relationen mellem pårørende og patient, fremtidige håb og planer samt tid til sig selv. Disse dimensioner indeholder blandt andet tilkendegivelser om den ændring, den pårørende oplever i forhold til vaner og roller og om det at skulle være den, der skal have det store overblik i familien, at skulle håndtere uvisheden omkring fremtiden og det at skulle opgive egne aktiviteter og hobbys. Anvendelsen af denne viden kan således vejlede sundhedspersonalet, 1 Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet 11

der tager sig af de pårørende, om hvilke områder der opleves problemer indenfor og på den måde i fremtiden imødekomme disse mere hensigtsmæssigt. (Silva-Smith 2007) En Canadisk undersøgelse, har ligeledes beskæftiget sig med at belyse hvilke forhold, der kan påvirke den pårørende i rehabiliteringsprocessen. (White, et al. 2007) Undersøgelsen bygger på data, der er opnået gennem to kvalitative fokusgruppeinterviews med i alt 14 deltagere, som blev fortaget efter udskrivelse fra hospital. Undersøgelsens mål var at klarlægge hvilke hindringer og facilitatorer, de pårørende oplevede i forhold til at varetage rollen som pårørende. Der blev ud fra data fundet frem til fire hindringer; mangel på samarbejde med sundhedspersonalet, intensiteten af plejesituationen, negative livsstilsændringer og mangel på støtte fra samfundet. Ligeledes blev der fundet frem til fem facilitatorer; koordination af pleje, fremgang mod det normal, mestring af plejerollen, støtte fra socialt netværk samt tilgængelige kommunale ressourcer. Artiklen påpeger, at sundhedssystemet i dag prøver at minimere tiden for hospitalsindlæggelser for at spare penge. Dette betyder at pårørende hurtigere skal tilpasse sig en ny rolle og derfor ofte kommer under stort pres. På baggrund af den opnåede viden, blev der udarbejdet seks punkter, der i interventionen rettet mod de pårørende, anses for at have betydning for hvordan den nye rolle mere succesfuldt kan mestres af den pårørende, disse var; Hands-on training, specielt fokus på pårørendes behov og ikke kun på patientens plejebehov, coaching i forhold til at problemløse og mestring, pusterum og hvilepause for pårørende, større fleksibilitet i forhold til interventionsformen evt. telefonisk kontakt med sundhedsprofessionelle og til sidst en mere individuel orienteret intervention, rettet mod de pårørendes behov med opmærksomhed på at dette kan ændre sig over tid. (White, et al. 2007) En australsk undersøgelse fra 2003, påpeger igen, hvor vigtigt information fra sundhedspersonale til patient og pårørende er, da mange føler sig frustrerede, når de bliver udskrevet fra sygehusregi. (O'Connell & Baker, 2004) De pårørende føler, at de ikke får nok information omkring konsekvenserne af at leve sammen med et menneske med erhvervet hjerneskade og er usikre på hjælpen fra sundhedssystemet efter udskrivelsen. Undersøgelsen viser yderligere, at flere pårørende er usikre på deres rolle som plejende pårørende, og hvordan deres fremtid vil komme til at se ud efter udskrivelse fra sygehuset. Artiklen bygger på et undersøgende deskriptivt design, hvor i alt 37 pårørende blev interviewet i henholdsvis hospitalsregi, på et rehabiliteringscenter og ude i samfundet. I undersøgelsen blev der sat fokus på hvilken støtte og information, samt brug af egne mestringsstrategier, de pårørende benyttede sig af i henholdsvis tre faser af plejen; under den 12

akutte pleje, under rehabiliteringen og når de hjerneskadede skulle tilbage til samfundet. De mestringsstrategier de pårørende gjorde brug af var at; forblive positive, adaptation af forandring, sammenligning af egen situation med andre hvis situation så værre ud, ændre deres arbejdssituation, humor, at kunne trække stikket ud og kunne gøre brug af familienetværket. De pårørende følte ofte, at de blev kastet ud i denne nye rolle uden at være ordentligt forberedte, og mange indikerede at de ikke havde noget andet valg end at påtage sig rollen. Samtidig følte de sig meget usikre på fremtiden, da patientens fremskridt og prognose ikke altid blev tydeliggjort fra de sundhedsprofessionelles side. (O'Connell & Baker 2004) I de beskrevne artikler ses der for de pårørende nogle meget ensartede oplevelser af, hvad der har haft indflydelse på den proces, de har gennemgået. Blandt andet ses det, at de pårørende oplever, at deres behov i langt højere grad bliver imødekommet i de tilfælde hvor de har oplevet forståelse for og opmærksomhed rettet mod deres situation. Ydermere er der i artiklerne fokus på, at pårørende har svært ved at påtage sig den nye rolle, som pårørende til et menneske med erhvervet hjerneskade og der i denne proces er stort behov for støtte fra de sundhedsprofessionelle. Dermed giver resultaterne af undersøgelserne vigtig information om, hvad sundhedsprofessionelle i højere grad skal være opmærksomme på, når de søger at imødekomme pårørendes behov i et rehabiliteringsforløb. 13

2.0 Problemstilling og formål På baggrund af de øgede krav om at højne kvaliteten i det danske sundhedsvæsen herunder pårørendes indflydelse og aktive deltagen, må det formodes, at de sundhedsprofessionelles tiltag rettet mod pårørendearbejdet har og stadig er ved at undergå en forandring. Ud fra denne antagelse er det fundet interessant at undersøge, hvordan ergoterapeuterne 2 på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter (Bilag 2) i det daglige arbejde inddrager pårørende. På samme måde er det ligeledes fundet interessant at undersøge, hvordan pårørende oplever det tilbud der gives. Det er svært at finde undersøgelser, der belyser terapeuters eget perspektiv i forhold til dette, men viden herom er dog relevant i forhold til at forstå og dermed udvikle det ergoterapeutiske arbejdsfelt og således også ergoterapiens kompetenceområder. Studier omhandlende pårørendes oplevelser af rehabiliteringsforløb er der lavet adskillige af, men på trods af dette findes det væsentligt at indsamle data om de pårørendes oplevelser, således at dette kan sammenholdes med terapeuternes oplevelser. Undersøgelsens formål er inddelt i tre faser. 2.1 Fase 1 Terapeutfokus Hvordan oplever ergoterapeuterne på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter, at de inddrager de pårørende i rehabiliteringsprocessen, og hvilke muligheder og begrænsninger oplever de i forhold til at gøre dette? 2.2 Fase 2 Pårørendefokus Hvad er de pårørendes oplevelse af den måde, hvorpå de bliver inddraget i rehabiliteringen på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter? 2.3 Fase 3 Innovativ tilgang Der arbejdes innovativt med en problemstilling, der er fremkommet af data fra fase 1 og 2. - Hvordan kan terapeuterne imødekomme det behov pårørende har for ikke-planlagt kontakt, i en hverdag med mange skemalagte opgaver? 2 Vil i det videre projekt benævnes terapeuter 14

2.4 Operationel begrebsafklaring 2.4.1 Fase 1 og 2 Oplever Ergoterapeuterne Inddrager De pårørende Rehabiliteringsprocessen Muligheder Begrænsninger Virkeligheden som den opfattes af henholdsvis terapeuter og pårørende De ergoterapeuter der er ansat på Brønderslev Neurorehabiliseringscenter Den måde hvorpå ergoterapeuterne får de pårørende til at medvirke i rehabiliteringsprocessen Et menneske der bor sammen med eller har daglig kontakt til en person med erhvervet hjerneskade Som Hvidbogens definition, i dette tilfælde ses der dog mest på forløbet der foregår på Brønderslev Rehabiliteringscenter De ting der gør det lettere for ergoterapeuterne at inddrage de pårørende i rehabiliteringsprocessen De ting der gør det svært for ergoterapeuterne at inddrage de pårørende i rehabiliteringsprocessen 2.4.2 Fase 3 Imødekomme Behov Ikke-planlagt kontakt Hverdag Skemalagte opgaver Handling rettet mod pårørendes tilkendegivelser om behov Problem der relaterer sig til noget fysisk, psykisk eller omgivelsesmæssigt Den kontakt ergoterapeuten har til de pårørende der ikke er skemalagt Den daglige arbejdsgang ergoterapeuterne har på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter De forudbestemte arbejdsopgaver ergoterapeuterne har i hverdagen 15

3.0 Metode I nedenstående afsnit beskrives de metodiske overvejelser, der blev gjort i forbindelse med udarbejdelsen af projektet. Den videnskabsteoretiske tilgang klarlægges og der argumenteres for valg af den teoretiske referenceramme, derudover belyses etiske overvejelser. Det er valgt at redegøre for de tiltag, der er foretaget for at højne validiteten og reliabiliteten i de relevante underpunkter i metodeafsnittet. Dette blev valgt da validitet og reliabilitet i kvalitative undersøgelser i høj grad afhænger af undersøgelsens transparens. (Kvale 1999, s. 231) 3.1 Videnskabsteoretisk tilgang På baggrund af de valgte problemstillinger, hvor der ønskes at få viden om terapeuter og pårørendes subjektive meninger og holdninger og hvad der ligger til grund for disse, er det blevet valgt at benytte en kvalitativ tilgang til projektet; det kvalitative forskningsinterview, da det er samtalen der giver adgang til viden om det oplevede. (Kvale 1999, s. 49-62) Den videnskabsteoretiske tilgang der er valgt at benytte i forhold til at belyse problemstillingen, har udspring i en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Fænomenologien bruges, da det søges at forstå terapeut og pårørendes egne perspektiver og beskrivelser af hvordan de oplever pårørendeforløbet på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter. (Kvale 1999, s. 61) Hermeneutikken bruges på to måder, for det første til at belyse dialogen der bliver transskriberet og dernæst til at afklare den efterfølgende tolkning af interviewteksterne. I de metodiske overvejelser har der været opmærksomhed på, at de opstillede problemstillinger er udsprunget fra egen forforståelse af området, hvilket således også har været en motivationsfaktor for, hvorfor dette har været interessant at beskæftige sig med. Ligeledes er der indhentet empiriske undersøgelser og teori om emnet, hvorved forforståelsen har udviklet sig. Denne proces har således hjulpet til at få tydeliggjort overfor os selv hvad vi på forhånd har vidst om problemstillingen, hvad vores faglige perspektiv er i forhold til det og hvilken retning vores undersøgelse har skullet tage. I de metodiske valg er der søgt at være opmærksom på, at egen forforståelse har kunnet overskygge ny viden, der kunne udvindes fra empirien og derfor er det forsøgt i flere niveauer i vores analyseproces at arbejde ud fra en mere fænomenologisk tankegang. (Malterud 1996, s. 43-44) 16

3.2 Fokusgruppe interview Det blev valgt at benytte fokusgruppeinterviews til indsamling af data. Denne metode bliver af R. A Krueger beskrevet som en omhyggelig planlagt diskussion, der er designet til at varetage opfattelser af et defineret område af interesser i et tolerant, trygt miljø. Fokusgruppeinterviews bruges i sammenhænge hvor man ønsker at respondenterne deler og svare på bemærkninger, ideer og opfattelser. (Litosseliti 2007, s. 1) Denne form for interviewkonstruktion, er hensigtsmæssig i forhold til at finde svar på de opstillede problemstillinger, da interaktionen i gruppen stimulerer til nuancerede udsagn, ved at respondenter gensidigt inspirerer hinanden i rekonstruktion af processen. Fokusgruppeinterviewet er således hensigtsmæssigt, fordi eventuelle enigheder og uenigheder bliver synlige. (Kruuse 2007, s. 146) Der opnås flere fordele ved at benytte fokusgruppeinterviews som dataindsamlingsmetode, blandt andet skaber set-uppet for interviewet ofte et mere naturligt miljø for respondenterne, da disse almindeligvis vil blive påvirket af sammenspillet med andre mennesker. (Litosseliti 2007, s. 18) 3.3 Design af det empiriske felt Som tidligere nævnt er undersøgelsen opdelt i tre faser; Fase 1 - terapeutfokus Fase 2 - pårørendefokus Fase 3 innovativ tilgang Designet for de første to faser vil blive beskrevet samlet i nedenstående afsnit, mens designet af fase tre vil blive beskrevet i et afsnit for sig. 3.3.1 Udarbejdelse af interviewguide De to interviewguides (Bilag 3) blev bygget op som semistrukturerede interviews. Dette blev gjort dels for at sikre naturlige og flydende interviews, som er søgt opnået gennem en fænomenologisk tilgang, da denne netop handler om at være åben for det som viser sig og på den måde give plads til dynamik. (Kvale 1999, s. 49) Derudover skulle det også sikres, at en mere teoretisk dimension fik plads i interviewet, dette er opnået gennem en mere hermeneutisk tilgang, således at det også kom til at omhandle projektets problemstilling og på den måde også den tillagte forforståelse. (Jensen & 17

Johnsen 2006, s. 217) Med disse to dimensioner som ideal blev der fastlagt nogle temaer, som overordnet har fungeret som hovedspørgsmål, dertil er der lavet en række følgespørgsmål, hvis funktion har været at kunne; retningsanvise, uddybe og hjælpe hvis interviewet gik i stå. (Kvale 1999, s. 129) På baggrund af denne opbygning af interviewguiden, er det søgt at bibeholde et eksplorativt element, ved at overlade en del af styringen til respondenterne. Ligeledes er det forsøgt at undgå misforståelser ved at spørgsmålene blev formuleret i korte sætninger og i et almindeligt forståeligt sprog uden tvetydig sprogbrug og uden teoretiske begreber. I interviewsituationen var der åbenhed overfor ændringer af spørgsmålenes rækkefølge og form, og der blev ligeledes fulgt op på respondenternes svar. (Kvale 1999, s. 129) Gennem de ovennævnte tiltag har vi søgt at højne validiteten, ved netop at sikre troværdigheden af respondenternes udtalelser og kvaliteten af selve interviewet. Men også ved at sikre overensstemmelse mellem problemformulering og dataindsamlingen. (Kvale 1999, s. 232) 3.3.2 Teoretisk referenceramme til interviewguiden Det blev valgt at inddrage dele af teorien fra Modellen for menneskelig aktivitet (MOHO) af Gary Kilehofner i udarbejdelsen af interviewguiden, da flere af de opstillede teorier og begreber i modellen har været relevante at inddrage for at opnå svar på vores problemstilling. I udarbejdelsen af interviewguiden er MOHO s teori omkring omgivelsernes betydning inddraget og de menneskelige subsystemer, herunder vilje- og vanesystem. Ifølge Gary Kielhofner består mennesket af tre komponeneter; vilje, vanedannelse og udøvelses kapacitet. Teorien om menneskets viljemæssigeprocesser bidrager med viden om, hvad der har indflydelse på den måde, hvorpå det enkelte menneske ser sig selv som aktør i verden, mens teori om vanedannelse kan give en forståelse for hvad de enkelte handlingsmønstre et menneske har, afspejler. (Kielhofner 2006, s.47 & 67) Viden om omgivelsernes betydning kan være med til at give en forståelse for hvordan de forhold et menneske agerer under, kan påvirke det man vælger at fortage sig og måden hvorpå dette gøres. (Kielhofner 2006, s. 105) Disse teorier er valgt, da de findes relevante og kan bidrage med viden som kan hjælpe med til at forstå hvilke bagvedliggende processer der ligger til grund for menneskers handlinger, dermed også de udvalgte respondenters. På den måde giver teorien en mulighed for at stille spørgsmål der går bagom det der umiddelbart søges svar på, nemlig respondenternes oplevelse af deres situation, eksempelvis hvordan terapeuterne oplever de 18

udfylder deres rolle i forhold til at varetage inddragelsen af pårørende i rehabiliteringen og hvilke faktorer der indvirker på muligheden for denne varetagelse. 3.3.3 Udvælgelse af respondenter 3.3.3.1 Fase 1 - terapeutfokus Ved udvælgelsen af respondenterne blev der taget kontakt til den ledende ergoterapeut på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter, det var hende der kontaktede ergoterapeuterne om deltagelse i projektet samt videregav informationsbrevet (Bilag 4). Den ledende terapeut blev valgt til at stå for kontakten til respondenterne, da det blev vurderet at dette var den bedste måde at tage kontakt på, derudover var der fra projektets start opnået en god kontakt til hende og hun udviste stor interesse for projektets indhold. 3.3.3.2 Fase 2 - pårørendefokus Respondenterne til andet interview blev fundet ud fra de samme overvejelser som ved første interview. Informationsbrev om interviewet (Bilag 4) og samtykkeerklæringen (Bilag 5) blev sendt til den ledende terapeut og hvorefter hun videregav information om projektet til stedets terapeuter, der efterfølgende har kontaktet de pårørende. Det er ligeledes terapeuterne der har indhentet de underskrevne samtykkeerklæringer, derved fik Brønderslev Neurorehabiliteringscenter tilladelse til at videregive de pårørendes kontaktoplysninger til os. Forud for kontakten til de pårørende, blev der opstillet følgende kriterier; De pårørende skulle helst leve/bo sammen med patienten eller have daglig kontakt og patienten skulle gerne være udskrevet fra Brønderslev Neurorehabiliteringscenter og bo hjemme. På baggrund af ovenstående argumenter for valg af respondenter, er der til dels blevet taget højde for at få en repræsentativ gruppe af respondenter. Det vurderes at den ledende terapeuts kendskab til terapeuter og pårørende på stedet, samt viden om undersøgelsens fokus har været medvirkende til at de udvalgte respondenter kunne bidrage med viden til at finde svar på problemstillingerne. Dog kan de meget få krav der er stillet i forhold til udvælgelse af respondenter, også påvirke projektets validitet og reliabilitet, dette vil blive diskuteret under diskussionsafsnittet. (Kruuse 2007, s. 258) 19

3.3.4 Interviewsituationer Det blev valgt at begge interviews skulle finde sted på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter, for at gøre det lettere for respondenterne der alle havde en tilknytning til stedet. Tidspunktet blev valgt ud fra respondenternes tilkendegivelse gennem telefoniskkontakt. Ved begge interviews blev der gjort meget ud af at skabe en god og afslappet stemningen, ved blandt andet at have stillet an med kaffe/the, kage og slik. Det var vigtigt, at der fra start blev skabt en god kontakt til respondenterne, dette blev gjort ved at være imødekommende, smilende og interesserede i respondenternes situation. (Malterud 1996, s. 185) Der blev før interviewstart, underskrevet samtykkeerklæringer (Bilag 5) og informeret om formålet med interviewene. Begge interviews varede en time, hvilket også var beskrevet i informationsbrevet. Det blev valgt, at det var den samme person der interviewede ved begge interviews, da denne har været på kursus i ledelse af grupper og derigennem har opnået brugbar viden omkring gruppesituationer. Der var udvalgt et gruppemedlem der under interviewet skulle hjælpe intervieweren med supplerende spørgsmål. Dette blev valgt for at højne validiteten, da en ekstra til at holde overblik over spørgsmålene skulle sikre at de væsentligste spørgsmål blev stillet. (Kruuse 2007, s. 258) Det sidste medlem i gruppen stod for de praktiske ting såsom, at sikre underskrivelsen af samtykkeerklæringer, sørge for diktafonen, samt holde øje med tiden. 3.4 Transskribering For på bedst mulig måde at gengive respondenternes udsagn blev interviewene transskriberede. Da talesproget ofte er mere uformelt end skriftsprog, kan det give en fordrejning af hvad der egentlig blev sagt under interviewet, dette var der opmærksomhed på, og derfor blev det valgt selv at transskribere interviewene. (Malterud 1996, s. 74-76) Det blev vurderet at man derigennem kunne udelukke uklarheder og derved styrke validiteten af det transskriberede materiale. (Kvale 1999, s. 232) For at højne reliabiliteten blev der gjort følgende; Det blev valgt at dele transskriptionsarbejdet mellem gruppens medlemmer, herefter blev det færdig-transskriberede materiale gennemgået og sammenlignet med lydfilen af interviewet. Forud for transskriberingen blev der opstillet skriveinstruktioner (Bilag 6), for derved at sikre at det blev foretaget på samme måde af alle gruppens medlemmer. (Kvale 1999, s. 164-165) 20

3.5 Etiske overvejelser I det følgende afsnit redegøres der for de etiske overvejelser, der er gjort under udarbejdelsen af denne undersøgelse. Da data er indhentet gennem kvalitative interviews, kan materialet have en sensitiv og personlig karakter, derfor er det vigtigt at gøre sig nogle etiske overvejelser. (Malterud 1996, s. 185) Respondenterne modtog skriftlig og mundtlig information om formålet med undersøgelsen, forudsætninger for deltagelse, forventninger til dem samt rammerne for og indholdet af den undersøgelse de skulle deltage i. Inden interviewstart blev samtykkeerklæringen gennemlæst og underskrevet, derved blev respondenterne informeret om deres anonymitet under udarbejdelsen af undersøgelsen. Det blev ligeledes oplyst at interviewet ville blive optaget på diktafon, men at det ville blive slettet efter brug, da man som studerende har tavshedspligt, dette blev gjort så respondenterne kunne føle sig trygge i situationen og åbne op for at tale om emner der kunne være særlige følsomme. (Kruuse 2007, s. 338) Fra projektets start er der gjort overvejelser omkring, hvilke konsekvenser undersøgelsen kunne få for respondenterne. Da der stilles spørgsmål til terapeuternes vurdering af deres egne kompetencer i forhold til at kunne håndtere de pårørende og ligeledes til de pårørende om hvordan de har tacklet situationen. Under interviewsituationen kan der blive stillet spørgsmål som respondenterne ikke har tænkt over før og det er derfor vigtigt hele tiden at vurderer, hvor meget der kan spørges ind til det berørte emne uden at gøre respondenten utilpas. På den anden side kan det være en god oplevelse for respondenterne, her tænkes specielt på de pårørende, der møder andre mennesker i samme situation. Fordelene ved at deltage i undersøgelsen for respondenterne, blev dog vurderet til at være større end ulemperne, for respondenter opleves en interviewsituation nemlig ofte positivt udelukkende på grund af situationen med at nogen lytter til hvad man har at sige. (Kvale 1999, s. 121-122) 21

4.0 Analyse 4.1 Teoretisk referenceramme ved analyse af terapeutinterview 4.1.1 Modellen for menneskelig aktivitet Det blev valgt at benytte MOHO s teori om aktivitetsadaptation i analysen af første interview. Teorien om dette, kan være med til at give indsigt i, hvordan og hvorfor det kan påvirke den enkelte terapeut, at der i dag stilles øgede krav om at højne kvaliteten i det danske sundhedsvæsen. Ifølge Gary Kielhofner skal man for at forstå adaptationsbegrebet have en viden om de forhold der har betydning for en persons aktivitetsadaptation. Inden for dette er der to komponenter der anses for vigtige. Den første er aktivitetsidentitet, som handler om hvordan et menneske ser sig selv, en slags selvdefinition. Den anden er aktivitetskompetence, som handler om, hvordan et menneske er i sin aktivitetsdeltagelse, således kan man se på om aktivitetsidentiteten afspejler det et menneske gør. På den måde er det i forholdet mellem aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence at et menneskes aktivitetsadaptation bliver synligt. Aktivitetsadaptation er den gradvise opbygning af en positiv aktivitetsidentitet og opnåelse af aktivitetskompetence i ens omgivelser. (Kielhofner 2006, s. 128-129) Ved en forandring i et menneskes aktivitetsliv, skal der ske en omorganisering af de tre subsystemer, man kan sige at aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence skal rekonstrueres, dermed giver empirien den viden der er behov for, da interviewguiden netop er bygget op omkring MOHO s teorier om de menneskelige subsystemer. 4.1.2 Jensen og Johnsen Ligeledes er det valgt at inddrage dele af Jensens og Johnsens Sundhedsfremme i teori og praksis, da der heri belyses aspekter i det sundhedsfremmende arbejde som er fundet relevante. I denne findes der blandt andet en teori om at der skal udføres menneskearbejde for at forstå den pårørende og ekspertarbejde for at kunne hjælpe. Ligeledes redegøres der for hvordan der i den sundhedsprofessionelle praksis opstår mange dilemmaer, herunder det moralske, det følelsesmæssige og det saglige dilemma. (Jensen& Johnsen 2006, s. 26 & 36) 22

4.1.3 Systemteori Derudover er det valgt at inddrage sociologisk teori om funktionalisme og sociale systemer. Der er taget udgangspunkt i Talcott Parsons teorier om handlingssystemer. Udover dette er der inddraget dele af Niklas Luhmanns teori om sociale systemer, herunder er der specielt fokus på kompleksitet. 4.1.3.1 Parsons Parsons fremhæver i sin teori om handlingsbegrebet, at mennesker vælger mellem forskellige muligheder og handlingerne styres af et værdisystem, der indenfor den enkelte handlings mål er en integreret del. Handling indebærer valg mellem muligheder. Når et menneske har truffet sit valg mellem mulighederne så er handlingen bestemt og omvendt; for at handlingen skal blive bestemt, må man foretage sit valg mellem mulighederne. Disse skal forstås som relaterede til normer og værdier, samt til roller i et socialt system. På et overordnet socialt systemniveau, kobler Parsons handlinger til det normative i menneskers forventninger til hvad der er passende adfærd. (Andersen 2003, s. 37-38) Det er valgt at benytte Parsons handlingsteori, da denne kan være en hjælp til at belyse tilgrundliggende årsager til terapeuternes udsagn om egne oplevelser. 4.1.3.2 Luhmann Det moderne samfund udvikler sig i retning af større og større kompleksitet, hvor flere og flere funktioner uddifferentieres og etablerer sig som selvstændige systemer, der opfatter sig selv som centrum og resten af verden som omverden. Differencen mellem system og omverden er udgangspunktet for den systemteoretiske analyse; hvert system definerer sin egen omverden, som altid er mere kompleks end systemet. Systemet afgrænser sig i forhold til omverden ved at reducere dennes kompleksitet, det vil sige bestemte informationer lukkes ind og andre sorteres fra. For at kunne opretholde sin grænse, må systemet altså kunne skelne og vælge: det er underlagt en selektionstvang som medfører, at noget må vælges fra, og denne bevidsthed om at noget andet også kunne være muligt betegnes med begrebet kontingens. Systemer udvikler sig ved hele tiden ved at forøge deres egen kompleksitet gennem en systemdifferentiering: inden for systemet etableres der delsystemer, idet kun kompleksitet kan reducere kompleksitet. Valget omkring inddragelse af denne teori er taget, da det formodes at moderniseringen af den offentlige sektor præger terapeuternes arbejdsforhold i form 23

af tiltagende kompleksitet og et stigende antal paradokser og selvmodsigelser, Luhmanns teorier kan hjælpe med at anskueliggøre dette. (Kneer & Nassehi 2006, 44-45) 4.2 Teoretisk referenceramme ved analyse af pårørendeinterview Der er i denne analyse brugt samme referenceramme som til interviewguiden (se afsnit 3.3.2), derudover er der taget udgangspunkt i Tove Borgs studie om Livsførelse i hverdagen under rehabilitering. Dette studie tager afsæt i en udvikling af de samfundsmæssige vilkår og personlige forudsætninger, der tilsammen giver patienter og pårørende en meningsfuld deltagelse i hverdagen, med lige muligheder. På baggrund af dette er der taget udgangspunkt i begreberne; nyorientering, reorientering og reorganisering. Nyorientering defineres som en begyndende bevidsthed omkring hvilke konsekvenser skaden har haft for de pårørende. Reorientering og reorganisering, er processer, der forløber samtidig, hvor reorienteringen bunder i en gradvis afklaring af spørgsmål om hvorledes det nye liv vil udforme sig og reorganiseringen afspejler de ting, der for den enkelte har en symbolsk værdi og dermed afspejler hvem de er og deres vante liv. (Borg 2004, s. 198 & 288-289) 4.3 Analyse metode Da der gennem arbejdet med analyse af data søges at beskrive og forstå respondenternes livsverden, har vi valgt fænomenologien som deskriptivt ideal, på den måde søges det at fremskrive respondentens virkelighedsforståelse. (Kvale 1999, s. 194) Dog er der opmærksomhed rettet mod, at man umuligt kan tilsidesætte egen forforståelse, og derfor er der valgt en mere hermeneutisk tilgang i dele af analysen. (Kvale 1999, s. 199) Dette betyder således at der i dele af analysen arbejdes ud fra induktiv analysestrategi, da der i interviewsituationen og den efterfølgende analyse har været åbenhed overfor nye aspekter, der er kommet til syne i det informanterne taler om. Senere i analysen er fremgangsmåde mere deduktivt, da der tilføres ny viden til den induktive ide i form af en teoretisk referenceramme. (DePoy& Gitlin 2005, s. 244) På baggrund af ovenstående blev det valgt at benytte, de 4 trin i Giorgis fænomenologiske analyse, da denne tilbyder en metode til bearbejdning af data. I det første trin skal der dannes et helhedsindtryk af det transskriberede materiale. I denne fase blev der gjort meget ud af, at holde fokus på helheden og ikke på de enkelte detaljer i materialet. For at sikre åbenhed over for materialet blev der gennem den fænomenologiske tankegang søgt at 24

tilsidesætte egen forforståelse. Efter denne første gennemlæsning blev der fundet fire og fem overordnede temaer i henholdsvis første og andet interview. Disse temaer er ikke udviklet på baggrund af systematik og kritisk refleksion, men nærmer som iøjefaldende stikord i teksten. (Malterud 1996, s. 93-94) Under det andet trin handler det om at identificere meningsbærende enheder i materialet, her påbegyndes sortering af materialet, ved at finde frem til den del af teksten som kan belyse problemstillingen. Hele teksten blev gennemgået linje for linje for at finde de meningsbærende enheder. Undervejs blev de meningsbærende enheder identificerede og ved at tildele dem koder blev en systematisering af disse påbegyndt, dette blev gjort ud fra temaerne fra første trin. De opstillede temaer og koder, blev ændret undervejs hvis der opstod andre der var mere passende. (Malterud 1996, s. 94-98) Under tredje analysetrin blev der arbejdet på at få mængden af materiale reduceret og systematiseret. Materialets betydning blev gennemgået systematisk ved at kondensere indholdet i de meningsbærende enheder. (Bilag 7) I dette arbejde blev de konkrete citater omskrevet til mere generelle forklaringer om det sagte. De meningsbærende enheder blev inddelt i grupper ud fra deres koder. (Malterud 1996, s. 98-100) Dernæst påbegyndtes Giorgis fjerde trin, hvor de meningsbærende enheder skulle rekontekstualiseres. Der blev lavet en sammenfatning indenfor de forskellige temaer, disse beskriver det konkrete indhold i de meningsbærende enheder, men på et mere overordnet niveau, i sammenfatningen blev der ligeledes fundet citater til at bekræfte betydningen. I dette arbejde var problemstillingen ligeledes hele tiden i fokus, for på den måde at sikre kvaliteten. (Malterud 1996, s. 98-100) Efter dette trin blev det valgt at arbejde yderligere med den indsamlede empiri, da det blev fundet interessant at se på dette i forhold til relevant teori (se afsnit om teoretisk referenceramme), dermed blev data dekontekstualiseret, da den blev fragmenteret og adskilt fra den oprindelige sammenhæng, dette blev gjort ved, at der blev anlagt en teoretisk forståelse i forhold til fortolkningen af udsagnenes betydning. Herved blev det valgt at tillægge analysen en mere hermeneutisk forståelsesform. (Kvale 1999, s. 107 & 212) 25

For at højne validiteten af analysen var alle gruppemedlemmerne en del af processen, for på den måde at dæmme op for tilfældig eller forudindtaget subjektivitet, men også for at sikre en mere righoldig analyse, da der således inddrages flere perspektiver. Derudover sikre diskussioner af de forskellige fortolkninger afklaring af begreber og uddybning af temaerne i undersøgelsen. (Kvale 1999, s. 232 & 203) 4.4 Søgestrategi Der blev taget udgangspunkt i skolens SCVUA guide og søgt i disse søgemaskiner: PubMed, Amed, CINAHL, SCVUBA og Bibliotek.dk. (Bilag 8) 26

5.0 Metode fase 3 På baggrund af resultaterne fra fase et og to, blev det besluttet, at arbejde yderligere med disse, således at der i projektet ikke kun opstilles resultater opnået fra den kvalitative tilgang, men at der også gives plads til en innovativ og problemløsende dimension. For at gøre dette, blev det valgt at benytte en pædagogik hvor kreativitet og nytænkning er de centrale elementer; Den kreative Platform (Bilag 9). Denne pædagogik er ideen om et tværfagligt mødested, hvor diversiteten kan udfoldes uden de faglige, sociale og kulturelle barrierer, der opstår i tværfagligt samarbejde. Dette bliver muligt fordi Den Kreative Platform benytter sig af en didaktik hvor fokus flyttes fra den sociale interaktion til en leg med den tværfaglige viden, der er til rådighed i en gruppe. Den Kreative Platform er derfor ideen om et fristed, hvor det er muligt for en tværfaglig gruppe, at indgå i en skabende proces. I processen deltog 15 personer (inklusiv os selv) som var udvalgt ud fra ønsket om forskellig uddannelse og alder, for på den måde at sikre stor diversitet. (Hansen& Byrge 2008, s. 29) Der blev på baggrund af de problemstillinger der udsprang fra de kvalitative interviews, lavet et mindmap til at illustrere disse og der ud fra, blev der udviklet en problemstilling; o Hvordan kan terapeuterne imødekomme det behov pårørende har for ikke-planlagt kontakt i en hverdag med mange skemalagte opgaver? Da deltagerne i processen ikke nødvendigvis havde viden indenfor det område som problemstillingen udsprang fra, blev der udarbejdet en case, der i højere grad kunne hjælpe med til at illustrere problemet. (Bilag 10) Christian Byrge (Bilag 11) stod som facilitator for processen der skaber Den Kreative Platform og var den der styrede forløbet. Vores rolle bestod primært i at deltage på lige fod med de andre deltagere, dog stod vi også for gennemgang af case og problemstilling. I dele af processen blev vi desuden også brugt til at sikre, at de andre deltagere udviklede ideer, der var udsprunget fra en rigtig forståelse af problemstillingen. 5.1 Den Kreative Platform Processen der skaber Den Kreative Platform samt arbejdet der udføres på den, følger altid samme forløb. 27