Patientuddannelse Teoretisk grundlag og. pædagogisk praksis

Oktober 2011 Region Hovedstaden KPU Patientuddannelse Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis KPU Region Hovedstaden

Indholdsfortegnelse FORMÅL OG MÅL FOR SYGDOMSSPECIFIK PATIENTUDDANNELSE... 3 TEORETISK GRUNDLAG OG PÆDAGOGISK PRAKSIS... 5 TEORETISK GRUNDLAG - SUNDHEDSPÆDAGOGIK, LÆRING OG HVERDAGSLIV... 7 Sundhedspædagogik... 8 Læring... 8 Hverdagslivet... 10 PÆDAGOGISK PRAKSIS DELTAGELSE, VIDEN OG SELF-EFFICACY... 11 Deltagelse... 11 Vidensdimensioner... 14 Self-efficacy... 23 AFSLUTNING... 26 REFERENCER... 27

Formål og mål for sygdomsspecifik patientuddannelse Målet med at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme er, at fremme patientens egenomsorg. Det gøres ved at patienten udvikler handlekompetence, som opnås gennem viden om sygdom, behandling, forebyggelses- og sundhedsfremmende muligheder samt ved træning af praktiske færdigheder, der understøttes ved at styrke patientens selfefficacy. 1 Ved egenomsorg forstås individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samt forandring af levevis, som følge af livet med kronisk sygdom. Foruden den sundhedsprofessionelle indsats spiller pårørende og andre sociale relationer også en rolle i at støtte op om den enkelte patients handlekompetence. Handlekompetence handler om at skabe rammerne og betingelserne for, at patienterne kan tage beslutninger og handle ud fra et kvalificeret grundlag. En forudsætning for at opnå handlekompetence er, at patienten via aktiv deltagelse tilegner sig viden og opnår tro på evne til at handle, hvilket svarer til begrebet self-efficacy. I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det essentielt at skabe rum for udvikling af kompetencer, som gør patienten i stand til at agere i forhold til de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, som livet med en kronisk sygdom giver. Denne handlekompetence skal hjælpe patienten til at differentiere mellem grundvilkår for kronisk sygdom og muligheder for forandring. 1 Self-efficacy teorien er udviklet af den amerikanske psykolog Albert Bandura (Bandura, 1997). Self-efficacy består både af en vurdering af egen evne til at gennemføre en specifik adfærd eller handling og af en tro på, at handlingen eller adfærden vil medføre en specifik effekt 3

Den sygdomsspecifikke patientuddannelse skal inddrage hverdagslivet og bygge på sundhedspædagogiske og læringsmæssige overvejelser. Formålet med den sygdomsspecifikke patientuddannelse er at: Styrke patientens handlekompetence og tiltro til at kunne håndtere livet med kronisk sygdom bedst muligt i et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle. Styrke patientens kompetencer til at indgå i dialog med de sundhedsprofessionelle. Medvirke til at skabe rammer for forandring som understøtter patienten i at leve bedst muligt med kronisk sygdom i samspil med dennes eventuelle pårørende. For at kunne nå formålet med patientuddannelsen, er det målet at patienten: Opnår handlekompetence og øget self-efficacy Tilegner sig viden om effekt, årsag og forandringsmuligheder i forhold til den specifikke sygdom Tilegner sig praktiske færdigheder i at håndtere symptomer, behandling og forebyggelse Lærer at genkende kroppens signaler på symptomer og forværring af sygdom Kender til sygdomsspecifikke biologiske mål og værdier og kan forstå betydningen af dem Kan omsætte det lærte til hverdagen med kronisk sygdom Bliver bekendt med de generelle mål og effekt af behandlingen Lærer hvordan han/hun kan indgå i en kvalificeret dialog med sundhedsprofessionelle Får kendskab til, at kronisk sygdom kan medføre følelses- og identitetsmæssige forandringer. Nogle patienter har ikke mulighed for at opnå alle målene gennem patientuddannelse og har derfor behov for at blive støttet på anden vis. 4

For at målene kan nås, må undervisningen tage udgangspunkt i de erfaringer og problemstillinger, som patienterne har med sig fra deres dagligliv med kronisk sygdom. Den viden, der formidles, må understøtte håndteringen af de symptomer og udfordringer, som kronisk sygdom giver. For at patienterne bliver i stand til at håndtere livet med kronisk sygdom, må de udvikle en tro på, at det kan lade sig gøre. Det bliver derfor af betydning hvilke pædagogiske strategier, der anvendes i undervisningen. Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis Sundhedsstyrelsen udgav i 2005 Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund, som præsenterer The Chronic Care Model (Sundhedsstyrelsen, 2005). En amerikansk udviklet model, der illustrerer den komplekse behandlingsindsats, der skal til for at reducere progression i sygdom og gøre den syge i stand til i så høj grad som muligt at tage vare på egen sygdom. Der fokuseres på organiseringen af sundhedsvæsenet. Målet er et forbedret resultat af såvel behandling, pleje som rehabilitering opnået gennem et samarbejde mellem et velforberedt behandlerteam og en informeret aktiv patient. I denne model får patientuddannelse en central rolle. I sundhedsstyrelsens MTV-rapport, påpeges, at det for patienterne først og fremmest handler om at lære praktiske og kropslige kompetencer i forhold til at håndtere sygdom, bedre forståelse af sygdommens alvor, mere selvstændighed i hverdagen samt indlejring af sygdomserfaringer i en social ramme og opbygning af socialt netværk. (Sundhedsstyrelsen, 2009, pp. 12,13). Desuden peger rapporten på, at der er en tendens til, at effektive patientuddannelser ofte anvender self-efficacy som teoretisk grundlag 2. 2 Denne tendens gælder for de inkluderede studier for type2 diabetes og generel patientuddannelse i afsnittet om teoretisk grundlag, pædagogik og underviserkompetencer. 5

I MTV-rapporten findes en række anbefalinger, som knytter sig til det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i patientuddannelserne. I dette kapitel adresseres det, hvordan den sygdomsspecifikke patientuddannelse i Region Hovedstaden vil søge at imødekomme følgende anbefalinger fra MTV-rapporten: At uddannelserne målrettes patienternes behov og dermed sikrer en differentieret indsats, således at brugerorienterede succeskriterier er medbestemmende for uddannelsernes indhold At uddannelserne inkluderer pædagogiske strategier, der ikke kun handler om at overføre viden til patienten. Det bør fx vægtes, at patienterne aktivt træner adfærdsændringer At uddannelserne aktivt inddrager vigtige kontekster for livsstilsforandringer fx arbejdsliv, familieliv og fritidsliv At uddannelserne aktivt udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlag og pædagogisk praksis At der rekrutteres undervisere med relevante kompetencer, samt at kompetencer blandt underviserne udvikles. Der findes ligeledes anbefalinger i Joint Commission Internationale akkrediteringsstandarder for vejledning af patient og pårørende, hvoraf det fremgår at patientuddannelsen skal: tage udgangspunkt i den enkeltes situation og forudsætninger, værdier og præferencer hvile på en vurdering af patienten og de pårørendes evne og vilje til at modtage vejledning foregå i et samspil mellem patienten, de pårørende og personalet. Det fremgår af MTV-rapporten, at forskningen ikke er optimal og dækkende i forhold til hvilken teori og pædagogik, der medfører effekter hos patienterne. Der er imidlertid moderat til svag evidens for, at effekten af patientuddannelse øges, hvis underviserne har både pædagogiske kompetencer og viden om sygdom og behandling, sammenlignet med undervisere der kun 6

besidder viden om sygdommen og behandling 3. Samtidig påpeges det, som nævnt ovenfor, at der er en sammenhæng mellem patientuddannelser, der har positive, signifikante effekter og det, at de er baseret på begrebet selfefficacy. MTV-rapporten peger på, at der bør være en sammenhæng mellem en given patientuddannelses teoretiske grundlag, pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pædagogiske kompetencer. Derved styrkes systematikken og antagelig kvaliteten af en given uddannelse. Indsigten i hvilke virkemidler, der giver det største udbytte for patienterne er, som nævnt, begrænset. Beskrivelsen i det følgende afsnit vil derfor basere sig på evidens, hvor den findes, på eksisterende erfaringer med patientuddannelse samt hovedsageligt på en generel viden om voksenlæring og deltagelse som god pædagogisk praksis. Teoretisk grundlag - sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv Patientuddannelse bygger på teoretiske begreber, som sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv. I nedenstående vil der ikke blive fremstillet konkrete praktiske eksempler med disse begreber, da afsnittet skal tjene som teoretisk referenceramme for arbejdet med deltagelse, viden og self-efficacy i praksis. En sundhedspædagogisk tilgang er valgt, da den handler om at støtte patienterne til at reflektere over deres situation og til at tage beslutninger og handle i relation til deres sundhed og sygdom. Da målet er at patienten udvikler nye kompetencer bliver viden om læring centralt. Læring kan foregå på forskellige måder, hvilket må indtænkes i uddannelsen og læringen skal kunne omsættes til patientens dagligdag. Patientens erfaringer og udfordringer i hverdagslivet må inddrages, da det er i dagligdagen, patienten skal håndtere sygdom, symptomer og behandling. 3 Dette gælder for type2 diabetes, men det er medtænkt her, fordi man kan forestille sig, det også gælder for andre diagnosegrupper. 7

Sundhedspædagogik Sundhedspædagogik bygger på, at der er fokus på såvel levevilkår som individet og at sundhed er mere end fravær af sygdom. En sundhedspædagogisk tilgang kan kvalificere såvel sundhedsfremmende som forebyggende indsatser ved at bygge på en demokratisk tilgang hvor bl.a. deltagerinvolvering og viden er centrale elementer. (Jensen, 2000, 2009; Simovska, 2009). Sundhedspædagogik handler om forandring og om at give plads til, at patienten får mulighed for at reflektere over egen situation og derved får en mulighed for at handle. Patientuddannelse har til hensigt at bidrage til, at patienterne får redskaber, viden og kompetencer som over tid kan føre til livsstilsændringer og bedre håndtering af livet med kronisk sygdom. Dette tager tid, så det kan ikke nødvendigvis forventes at forandringerne sker inden for ganske få uger. Patientuddannelse kan igangsætte en proces, som hjælper patienten til at styrke troen på forandring, og hvor der i forløbet kan arbejdes med at sætte mål for og styrke troen på, at det er muligt at lykkes med ændringer af livsstilen og øvrige handlinger. Den processuelle tankegang understreger også vigtigheden af løbende opfølgning. Desuden er det væsentligt at italesætte den betydning, som levevilkår kan have for den enkeltes handlemuligheder, således at der ikke udelukkende fokuseres på den enkelte patients ansvar, men at den sociale kontekst medtænkes. Læring Læring betegner det, der er lært eller den ændring, der har fundet sted. Læring kan kun finde sted hos det enkelte menneske og kan vise sig i form af nye færdigheder, kundskaber, adfærdsændringer, holdningsændringer og/eller følelsesreaktioner. I arbejdet med at lære kronisk syge mennesker bedre symptomkontrol og sundere livsstil er der tale om voksne mennesker med et langt liv bag sig. Der må tages hensyn til den enkelte patients evne, vilje og motivation for at lære og modtage undervisning. Der vil være en tendens til, at voksne lærer det, de vil lære og det som er meningsfuldt for dem at lære. De trækker på 8

ressourcer, de har med sig og tager ansvar for egen læring, hvis det interesser dem og de får mulighed for det. (Illeris, 2003). Det betyder, at man i den pædagogiske praksis i patientuddannelse må forholde sig til hele det erfaringsgrundlag den enkelte patient har med sig fra sin hverdag, da det har betydning for både målsætning og læring. For at læring kan finde sted må der fokuseres på tre dimensioner, en indholds-, en drivkrafts- og en samspilsdimension. Indholdet i læresituationen må baseres på viden, forståelse og færdigheder. Det er ikke nok kun at formidle et indhold. Patienten må have eller få skabt en motivation, vilje eller nysgerrighed, der kan virke som drivkraft på ønsket om at lære noget. Relation og samspil i undervisningssituationen får betydning for den læring der skal finde sted. Relationen og samspillet vil vise sig i handling, kommunikation og samarbejde mellem patient og underviser. Læring finder sted i en social og samfundsmæssigt kontekst, men er også en indre psykisk tilegnelsesproces, hvilket betyder at læring altid vil være forskellig fra patient til patient. (Illeris, 2006). Læringens 3 dimensioner set i en samfundsmæssig kontekst kan illustreres med en figur, inspireret af Knud Illeris: Som trekanten illustrerer påvirkes samspillet mellem sundhedsprofessionel og patient af de sociale omgivelser samt af det indhold, der formidles i undervisningssituationen. Indholdet i undervisningen må tage afsæt i de vaner 9

og rutiner, som den enkelte patient har med sig fra sit hverdagsliv og som kan virke som drivkraft på læringen. (ibid., p 39). Hverdagslivet Uddannelse foregår ofte i en medicinsk kontekst, men det lærte skal omsættes i hverdagslivet, hvor meget andet end sundhed og kronisk sygdom betyder noget. For mange patienter er sundhed ikke nødvendigvis målet, men mere et middel til at opnå andre ønsker i hverdagen, som eksempelvis at kunne klare sig selv i det daglige, lege med børnebørn eller at kunne rejse. (Grøn, Mattingly, & Meinert, 2008). Den formidlede viden må relateres til hverdagslivet, da langt de fleste beslutninger omkring sundhed træffes i det daglige liv og i sociale sammenhænge. Når patienten skal håndtere sundhed og sygdom bruges ofte egne og omgivelsernes erfaringer om, hvad der virker, og hvad der ikke virker og ikke nødvendigvis de sundhedsprofessionelles ekspert viden. Disse personlige handlemåder kan nogle gange være forskellige fra eller i direkte modstrid med anbefalede sundhedsråd. Dette kan være med til at forklare, hvorfor gentagne vejledninger ikke har nogen effekt. Der er en tilbøjelighed til, at patienten i deres møde med sundhedsprofessionelle konfronteres med mange forskellige biologisk parametre (f.eks. blodsukker, lungefunktion, vægt). I patientuddannelsen må disse parametre relateres til patienternes egne oplevelser for at de giver mening og for at patienten kan bruge dem i håndteringen af symptomer og sygdom. (Grøn, Vang, & Mertz, 2009). Patienten skal eksempelvis forstå, hvilken betydning blodsukkeret har på øvrig behandling, hvordan et højt/lavt blodsukker kan influere på dagligdagen og hvilken betydning det så har lige netop på den enkelte patient. Blodsukker skal ikke kun måles, fordi lægen har brug for kontrolmålinger, men fordi det kan hjælpe den enkelte patient i sin hverdag med diabetes. 10

Det er vigtigt at sundhedsprofessionelle, der underviser patienter udviser en ydmyghed i forhold til hvor stor usikkerhed, sårbarhed og ambivalens forandringer i vaner og rutiner kan skabe for patienterne, da det netop er vaner og rutiner, mennesker tyr til i usikre situationer. (Grøn, 2006). Et rygeophør kan derfor eksempelvis være dobbelt svært at håndtere da der, udover cigaretterne, også skal gives afkald på en kendt og ofte mangeårig vane som bidrager til tryghed og beroligelse. Pædagogisk praksis deltagelse, viden og self-efficacy Med udgangspunkt i den overordnede teoretiske ramme med sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv fokuseres der i selve den pædagogiske praksis på deltagelse, viden og self-efficacy. Deltagelse er en forudsætning for at få skabt et engagement hos patienten. Viden er det, der primært formidles, og som gennem patientens deltagelse skal gøres til meningsfuld og brugbar viden. For at den nye viden kan føre til handling kræver det, at patienten selv har en tro på, at forandring kan lykkedes, og derfor kommer arbejdet med at styrke patientens self-efficacy til at få betydning for at patienten kan blive bedre til at håndtere sin sygdom fremover. Deltagelse Patientunderviserne skal have indsigt i, hvad deltagelse er og hvad der skal til for at lykkes med at få patienterne til at deltage aktivt i uddannelsesforløbet. De skal tage udgangspunkt i den enkelte patients præferencer, handlerum og handlemuligheder og derigennem motivere til læring. Deltagelse er en relation mellem sundhedsprofessionelle og patienter, hvori indgår fælles mål og ønsker. Deltagelsesprocessen er dobbeltsidig, da både den sundhedsprofessionelle og patienten må have fælles forståelse og gensidig respekt for hinandens indsatser (Eldh, Ehnfors, & Ekman, 2004). I arbejdet med deltagelse er det vigtigt at være opmærksom på, at hver enkelt patient gennem livet har lært sig forskellige strategier til at håndtere 11

hverdagen. Når hverdagen trues af forandringer øges sårbarheden, samtidig med at patienten også skal arbejde med at ændre vaner og rutiner. Patienter vil reagere forskelligt på denne situation, hvilket der skal tages højde for i uddannelsen, ligesom der må spørges ind til den enkelte patients egen oplevelse af at skulle ændre på vaner og rutiner. Et tæt samarbejde mellem sundhedsprofessionel og patient kan medvirke til at styrke patientens bevidsthed om egne kompetencer og handlemuligheder. I patientundervisning indebærer arbejdet med deltagelse, at patienten har reel indflydelse på læringens indhold og proces, bidrager til refleksioner, som kan understøtte varige sundhedsfremmende forandringer samt sikre, at læringen bliver meningsfuld for den enkelte patient. Deltagelse handler både om, at patienten tager aktivt del i undervisningen og om at tage udgangspunkt i patientens behov. Det første kan eksempelvis ske gennem dialog, hvor patientunderviseren formidler faglig viden og stiller udfordrende spørgsmål til patienten. Det andet kan handle om at afdække patientens problemstillinger og lade undervisningen tage afsæt i dette, samtidig med at det løftes op til også generel information og erfaringsudveksling til gavn for øvrige deltagere. Deltagelse understøtter patientens autonomi og kritiske bevidsthed i forhold til det at skulle leve livet med kronisk sygdom (Simovska, 2009). Inspireret af Region Midtjylland, Lærings- og Mestringskoncept kan første mødegang eksempelvis planlægges, som beskrevet i boksen: 12

Deltagerne bliver bedt om at tænke for sig selv og skrive ned: Hvad er vigtigt for dig i din hverdag lige nu? Er der noget, du gerne vil have mere at viden om? Hvad synes du, det er vigtigt at få snakket om? Er der noget, du gerne vil kunne, når undervisningsforløbet er færdigt? Deltagerne fortæller parvist, hvad de har skrevet. Indholdet skrives på tavlen og uddybes eventuelt, for at alle skal kunne forstå det. I fællesskab grupperes i emneområder og temaer. Gruppen prioriterer i fællesskab, hvad der er væsentligst, og hvor meget hvert enkelt tema eller emne skal fylde i undervisningsforløbet samt, hvad der er vigtigst lige nu. Deltagelse kan efterfølgende foregå ved, at undervisningens emne tager udgangspunkt i den enkelte patients erfaringer og oplevelser med det pågældende emne. Ud fra de erfaringer, problemstillinger og spørgsmål, der derved fremkommer, er det den sundhedsprofessionelles opgave at relatere dem til eksisterende klinisk viden og den enkelte patient erfaringer. De øvrige patienters erfaringer inddrages med henblik på at øge den enkeltes patients refleksion og viden om, hvordan håndtering af sygdom og hverdag fremadrettet kan foregå. Nedenfor ses tips til, hvordan gruppemedlemmer kan inddrages (Region Midtjylland, Lærings- og mestringskoncept). Tips til hvordan man inddrager gruppemedlemmer i undervisningen: Stil åbne spørgsmål, der inviterer til refleksion og ikke til rigtige svar Stil spørgsmål ud i gruppen, hvor deltagerne kan blive inspireret af hinandens svar og reflektere i fællesskab og måske finde fælles ideer til løsninger på et problem Hvis gruppen ikke siger så meget, eller få gruppemedlemmer fylder meget, kan igangsættes: Parvis samtale. Samtale i små grupper. Walk and talk (overveje relevansen i forhold til patienter med KOL) Idé-storm. Tid til eftertanke for den enkelte i stilhed. Skrive refleksioner, spørgsmål eller ideer ned for sig selv. 13

Vidensdimensioner Den viden, der formidles i sygdomsspecifik patientuddannelse, må indeholde elementer fra forskellige vidensdimensioner (modificeret efter Bjarne Bruun Jensens fire vidensdimensioner); effekt, årsager samt viden om forandring og visioner, for at kunne bidrage til handlekompetence (Jensen, 2000). Årsager Kronisk sygdom Effekt Forandring/ visioner De forskellige vidensformer er væsentlige hver især, men ingen af dem kan stå alene, hvis det skal bidrage til at øge patientens handlekompetence. Effektviden handler om konsekvenserne af uhensigtsmæssig adfærd og bygger primært på naturvidenskabelig viden. Det er vigtigt, at informationen formidles på en måde, der er relevant for den enkelte patient. Relevansen opstår, når den kobles til patientens egne oplevelser af symptomer og håndtering af sygdommen. Det kan eksempelvis være at gennemgå lungernes anatomi og fysiologien i forhold til en bestemt sygdom (KOL) med udgangspunkt i den enkeltes erfaringer med åndenød, hoste og slim. Herved 14

bliver det nemmere at forstå baggrunden for egne symptomer og behandling (inhalationsmedicin, fysisk træning) samt hvordan patientens egen indsats kan være af betydning (vejrtrækningsteknikker). En anden effektviden der skal formidles er omkring inhalationsmedicin til KOL patienter. Nedenstående boks indeholder en case om hvordan patienternes eksisterende effektviden kan inddrages og hvordan deltagerne kan erfaringsudveksle omkring inhalationsmedicin. Casen skal illustrerer en undervisningsseance omkring inhalationsmedicin tilrettelagt som en del af et standardiseret KOLrehabiliteringsforløb. Gruppestørrelse vil ofte være på omkring 12 patienter. 15

Det vil ofte være en sygeplejerske, som varetager dette undervisningsemne. Formålet er at patienterne får forståelse for vigtigheden af at tage deres inhalationsmedicinen korrekt, herunder korrekt håndtering af inhalationsdevice (turbohaler, aerosol, handihaler, diskos etc.). Patienten skal kende til virkning og bivirkninger og kunne handle ud fra denne viden. Ligeledes skal undervisningen bidrage til, at patienten kan indgå i en kvalificeret dialog med læge omkring behandlingens fordele og ulemper. Patienterne er blevet bedt om at medbringe deres inhalationsmedicin, som de sidder med foran sig. Der er brug for en tavle og der kan ligeledes indgå power point præsentation, som opsummering. Dertil kommer at det kan være en god idé at udlevere materiale om det/de konkrete device, som hver enkel patient har efter undervisningen for at patienterne senere kan huske korrekt brug. Der laves en runde, hvor sygeplejersken spørger ind til hver patient omkring, hvilken inhalationsmedicin de får og hvordan de bruger den. Dette skrives på tavlen, med brug af de respektive inhalationsmediciners farvekoder. Hvert præparat skrives kun én gang. (Navnet noteres på tavlen i en orden, så det efterfølgende kan bindes sammen med de forskellige overordnede typer af inhalationsmedicin, der findes). Herved er det også muligt at finde uhensigtsmæssige ordinationer eller brug af mange forskellige inhalationssystemer. Ud fra det noterede gives en overordnet ramme for, hvilke typer af inhalationsmedicin, der findes. I denne sammenhæng inddrages også virkning og bivirkninger, hvor der spørges ud i gruppen omkring deres erfaringer med virkning og bivirkninger. Vigtigt også at få de forbudte tanker/handlinger frem om eksempelvis ikke at følge ordinationer, når man synes man har brug for mere medicin eller slet ikke tager den, da man er bange for bivirkninger. Kommer patienterne ikke af sig selv ind på manglende compliance kan der stilles spørgsmål omkring perioder, hvor behandlingen og lægens ordination ikke har været fulgt. Vigtigt at komme bag om årsagen for at få en forståelse for handlingen. Med udgangspunkt i patienternes hverdag tales der om, hvilken medicin der skal tages hvornår, og hvordan åndenødssituationer kan tackles i hverdagen. Det sikres at alle ved, hvad for en type medicin de har stående foran sig, og i hvilke situationer det kan/skal bruges. Er der patienter som ikke ønsker at følge oprindelig ordination er det vigtigt at de er blevet støtte i at kunne tage en dialog med behandlende læge. Der fokuseres på om patienterne ved, hvordan de afhængigt af device skal tage deres medicin. Der spørges ud i gruppen om nogle vil demonstrere deres device. Dette giver anledning til diskussion om, hvad der er gjort korrekt, hvad der skulle rettes og hvor fejlkilder ligger i forhold til den konkrete anvendelse af device. Patienterne byder hver især ind med deres erfaringer, og det er sygeplejerskens opgave at sikre det er fagligt korrekt. Derudover tjekkes rent konkret om alle er i stand til at tage deres medicin (dette er også gjort ved individuel samtale) eller om der er nogle der med fordel kan ændres i inhalationssystem. Ligeledes tales der omkring holdbarhed, vedligeholdelse af device, hvornår devicet er tomt. Der tales om sværhedsgrad af KOL og deraf anbefalet inhalationsmedicin ifølge retningslinier. Der kan udleveres et ark med patientens lungefunktion og markeret sværhedsgrad og dermed overordnet, hvilken behandling patienten bør have. Der skal være mulighed for at følge op på undervisningen de efterfølgende mødegange. Ligesom det skal være muligt at støtte patienten til at kontakte egen læge eller speciallæge, hvis der opstår tvivlsspørgsmål omkring medicinering. 16

Målet med denne undervisningsseance er at formidle viden om medicinens virkning/bivirkning, og hvordan inhalationsmedicin skal bruges i hverdagen. Baggrunden for et sådant undervisningsemne er, at mange patienter bruger medicinen ukorrekt, ikke ved hvorfor de tager de forskellige præparater og bruger de forskellige devises forkert, hvilket betyder, at de ikke får den optimale virkning af medicinen. Undervisningen har desuden til hensigt at sætte fokus på bivirkninger og på, hvordan disse kan håndteres. Udbyttet af en sådan seance er ofte stort, da patienterne både lærer af de sundhedsprofessionelle, men i høj grad også af hinanden. 17

Årsagsviden handler om genetiske, sociale, kulturelle og økonomiske årsager til sygdommen. For at denne viden kan bliver meningsfuld for den enkelte patient, skal den formidles på en sådan måde, at den giver patienten mulighed for at se sygdommen i en større kontekst. Det kan være relevant i forhold til de patienter, som plages af skyldfølelse i forbindelse med kronisk sygdom. Årsagsviden kan bidrage til at nuancere denne opfattelse, så skyldfølelsen ikke bliver hæmmende for håndteringen af sygdommen og kan give en forståelse for, hvad den enkelte selv kan gøre for at bedre sin situation. Dimensionen forandrings- og visionsviden kan både tilføres som en del af et undervisningstema og som erfaringsudveksling blandt gruppedeltagerne. Denne viden skal motivere patienten til at få øje på muligheder for forandringer og blive inspireret til at sætte en forandringsproces i gang, der kan have karakter af at ændre en adfærd eller ændre noget i forhold til omgivelserne. For at opnå viden inden for denne dimension vil det være hensigtsmæssigt at tilrettelægge uddannelsen i grupper, der giver mulighed for at spejle sig eller lære af andre i samme i situation. Patienterne kan inspirere hinanden til nye tiltag både i forhold til egen livsstil og i forhold til patientens omgivelser. Den sundhedsprofessionelle kan også gennem fagspecifik viden og erfaringer fra lignende situationer bidrage til idéudvekslingen og opstilling af visioner og ønsker for fremtiden. Forandrings- og visionsviden kan derved bruges til at give helt konkrete bud på, hvordan problemstillinger fra hverdagen med kronisk sygdom kan løses, og ideer til den enkeltes ønsker og visioner for fremtiden, hvor livet med kronisk sygdom skal leves. Ved at udnytte gruppedynamikken kan flere løsninger og tanker sættes i spil, hvorved sandsynligheden for at finde løsninger til at håndtere sygdommen i dagligdagen øges. Dette kan gøres ved at arbejde med problemløsning og handleplaner som redskab. Nedenstående eksempel skal illustrere hvordan man rent praktisk kan arbejde med handleplaner i forhold til en livsstilsændring. Eksemplet er inspireret af patientud- 18

dannelsen Lær at leve med kronisk sygdom og den bog, der er udgivet til netop denne uddannelse (Lorig & Komiteen for, 2005). Tankegangen med handleplaner er, at de skal være meget konkrete og tage udgangspunkt i, at patienten skal betragte sig selv som chef for egen virksomhed. Det er ham eller hende, der bestemmer. For det første handler det om at sætte sig et mål, dernæst at lede efter alternative metoder til at nå målet, og som det tredje skal der lægges en kortsigtet plan, som er en handlingsplan eller en aftale, som patienten indgår med sig selv. Det fjerde er at gennemføre handlingsplanen og tjekke resultatet herunder, om der er behov for at lave ændringer - og endelig skal man huske at belønne sig selv. Nedenstående boks er et eksempel på en konkretisering af ovenstående punkter. Udgangspunktet er et fiktivt eksempel med en patient med diabetes, der er overvægtig og som ønsker at begynde med at motionere. I eksemplet inddrages både handleplaner og problemløsning. I konceptet Lær at leve med kronisk sygdom er der en adskillelse mellem problemløsning og handleplan. Dennes skelnen foretager vi ikke i dette dokument, da patientuddannelse i Region Hovedstaden ikke konsekvent bruger redskaberne fra Lær at leve uddannelsen, men lader sig inspirere af tankegangen. I dette papir handler det om gennem forskellige former for viden og brug af denne viden at styrke den enkelte patients tro på egen handle muligheder og derigennem hjælpe patienten til at finde den problemløsning, som passer den enkelte og dennes hverdag.. 19

Læg en plan: Problemet identificeres som i dette tilfælde er at jeg ikke ved, hvilke motionsformer, der passer til mig. Handlingsplanen bliver lagt, hvor det første er at konsultere en fysioterapeut, der kan hjælpe mig til at pege på, hvad der kunne være godt for mig. Vi bliver enige om, at jeg skal begynde at cykle. Sætte sig et mål: Det skal både være realistisk og specifikt. Jeg skal starte med at motionere hver anden dag i en halv time. Det skal være cykling, da jeg er for overvægtig til at gå. Finde alternative metoder Når det regner ønsker jeg ikke at cykle udenfor. Her henter jeg hjælp til at finde andre løsninger hos min patientuddannelsesgruppe, som vil have mange gode forslag til løsninger, hvor én af dem, nok kunne passe mig. Jeg laver en liste med muligheder. At lægge en handlingsplan en kortsigtet plan Den skal være for det, jeg ønsker og ikke for hvad andre kan ønske for mig. Planen skal lægges for denne uge, det vil sige hvilke dage er det jeg skal cykle udenfor eller alternativt bruge min motionscykel, som jeg har indkøbt til lejligheden. Hvor lang tid, vil jeg cykle hver gang. Selv om jeg kan blive meget ivrig, når jeg er kommet i gang skal jeg huske at give mig selv fri en gang imellem. Jeg skal stille mig selv spørgsmålet om hvor meget, jeg gerne vil det her, på en skala fra 0 til 10 og hvis mit svar er under 7, skal jeg revidere handlingsplanen. Finde ud af, hvad det er, der står i vejen for at gennemføre den. Når den realistisk er lagt igen, skrives den ned. At føre handlingsplanen ud i livet Få andre til at spørge til, hvordan det går, så jeg motiverer mig selv til at fortsætte. Gør daglige notater. Tjekke resultaterne Får jeg cyklet det, jeg vil, bliver jeg bedre til det, og kan jeg mærke, jeg får det bedre? Hvis der ikke sker noget, eller jeg ikke får gjort det, jeg har sat mig for, skal der laves ændringer Problemløsning Registrer problemet, lav en liste med ideer til løsning af det. Vælg en ide til afprøvning, vurder resultater. Vælg en anden ide, hvis den første ikke virkede. Brug andre, venner, familie, gruppen. Accepter hvis problemet ikke lader sig løse lige nu. Belønne sig selv Huske at gøre det undervejs, det kan være små ting, som at gå i biografen, når jeg har cyklet 3 gange på en uge, eller andet. Husk at fokusere på det mulige og ikke på det, der er uopnåeligt. 20

En del af forandringsviden kan også indebærer træning af praktiske færdigheder, som muliggør en kropslig indlejring og derved mere varige forandringer. (Grøn, 2006) Skal vidensformidling være meningsfuld for den enkelte, må patienten opleve at der også er et handlerum, som er muligt at påvirke. Den sundhedsprofessionelle kan i sin vidensformidling og deltagerinddragelse bidrage til at gøre handlebarrierer og handlemuligheder synlige og støtte patientens oplevelse af handlerum og hjælpe med at erkende, hvad er muligt og realistisk. Oplevelsen af at have et handlerum får betydning for i hvilket omfang, den kroniske syge ser forandringer og visioner som realistiske (Saugstad & Mach-Zagal, 2003). Et eksempel på de sidste to vidensdimensioner og brugen af handleplaner, vises ved nedenstående case, der beskriver et diabetesundervisningsforløb til type 2 diabetikere på et sundhedscenter. Rammerne for forløbet er, at undervisningen er tilrettelagt som indledning til et 7 ugers træningsforløb ved fysioterapeut. Deltagerne møder i grupper med 12-16 deltagere på 4 undervisningsdage af 3 timers varighed med en uges mellemrum. Hele forløbet opfølges med en enkelt undervisningsdag efter 2 til 3 måneder. 21

Undervisere er sygeplejerske, diætist og fysioterapeut. Der er oftest to underviser tilstede. Målet er at sikre deltagernes handlekompetence ved at give dem viden, styrke deres motivation og vise handlingsmuligheder. Forløbet er struktureret med henblik på at styrke deltagernes ejerskab og medbestemmelse i forhold til undervisning. Der lægges derfor op til vedvarende involvering af deltagerne under hele forløbet. Der anvendes diabeteshåndbogen, egen journal fra Diabetesforeningen, kosthåndbog (eller pjece fra Diabetesforeningen), tavle, powerpoint og papir. 1.dag: Målet for den første undervisningsdag er at deltagerne oplever, at de er trygge ved hinanden og ved underviser, og at de oplever at deres personlige erfaringer - både succeser og nederlag kan talesættes og er det centrale fundament for undervisningen. Temaet er sociale, miljømæssige og biologiske årsager til diabetes, metabolisme hos raske og ved diabetes og behandlingstrekanten. Deltagerne præsenterer sig for hinanden og fortæller om deres diabetes historie herunder arvelighed og oplevelse af største udfordring. Deltagernes oplevelser noteres på tavlen. Gruppen drøfter i fællesskab deres samhørighed af problematikker med udgangspunkt i de fælles erfaringer, der er noteret på tavlen. Underviser retter misforståelser, tilfører viden og besvarer tvivlsspørgsmål undervejs. Efter det indledende forløb gennemføres der en undervisningsseance om diabetesmetabolisme. Den første dag afsluttes med, at deltagerne efter en kort refleksion udarbejder en handleplan om et enkelt eller flere konkrete mål, som er opnåeligt og kan give en positiv oplevelse. Deltagerne drøfter de enkelte handleplaner i gruppen. 2.dag: Målet for den anden undervisningsdag er, at deltagerne får viden om sund kost og motion, og at de får præsenteret konkrete redskaber til handlealternativer i forhold til kost og motion. Temaet er sunde kostvaner ved diabetes, forandringscirklen, samfundsmæssige årsager til manglende motion og motion som del af forebyggelse og behandling. Der gennemføres en runde, hvor hver deltager beskriver erfaringer med handleplanen. Der spørges ind til succeser og barrierer, og deltagerne støttes i deres indsats. Herefter gennemgås to undervisningsforløb om de to første ben i behandlingstrekanten kost og motion med udgangspunkt i deltagernes viden og erfaringer. Dagen afsluttes med en handleplan specifikt møntet på kostændringer. 3.dag: Målet for den tredje undervisningsdag er at deltagerne oplever, at de har ansvar for egen behandling, men også har redskaberne til at påtage sig det ansvar. Temaet er BT, BMI, BS, Hba1c, kolesterol, øjne, fødder, nyre, kardiovaskulær sygdom, neuropati osv. Der gennemføres en runde, hvor hver deltager beskriver erfaringer med handleplanerne i forhold til kost og livsstilsændringer. Der spørges ind til succeser og barrierer, og deltagerne støttes i deres indsats. Deltagerne laver en brainstorm om, hvordan man sikrer et godt samarbejde med sundhedsvæsenet. Underviser faciliteter, med udgangspunkt i deltagernes egne erfaringer fra årskontrol hos læge, gennemgang af biologiske værdier, årsager og virkning, behandlingsmål og senkomplikationer. Dagen afsluttes med handleplan på linje med de foregående dage. 4.dag: Målet for den fjerde undervisningsdag er at sikre, at de sidste redskaber er på plads. Forløbet rundes af med en generel opsamling. Der gennemføres en sidste runde, hvor deltagerne beskriver, hvor langt de er kommet med deres handleplaner. Herefter gennemføres to undervisningsforløb om henholdsvis medicin og kost. Med udgangspunkt i deltagernes egne oplevelser af medicinsk behandling gennemgås de enkelte præparater samt virkningsmåde. Det er overvejende deltagerne selv, der er på banen med erfaringsudveksling og spørgsmål. Forløbet afsluttes med en evaluering og en gennemgang af deltagernes planer og muligheder for fremtiden. Gruppens fornemmelse af samhørighed kan motivere til netværksdannelse. Udover gruppeundervisning er der mulighed for individuel vejledning eller undervisning i madlavning ved diætist i samarbejde med Diabetesforeningen. Der er mulighed for, at gruppen kan mødes med hinanden og andre diabetikere i optageområdet i en diabetescafe, som er åben en gang om måneden. 22

Self-efficacy Patientens tiltro til at kunne håndtere sin hverdag med kronisk sygdom, herunder være i stand til at handle hensigtsmæssigt, kan støttes ved at patienten øger sin self-efficacy.(bandura, 1997) Self-efficacy handler om tro på egne evner til at udføre en given handling. Dette kan bl.a. støttes ved hjælp af handleplaner. Hvis en patient ikke har tiltro til at kunne klare en opgave, skabes der negative forventninger, mens en stor tiltro til at klare opgaven kan skabe positive forventninger. Disse negative eller positive forventninger er afgørende for, hvordan den enkelte patient går til opgaven og klarer den. Den enkelte patients self-efficacy kan styrkes/øges ved at lære fra egne og andres erfaringer, overtalelse gennem ros og opmuntring samt via refleksion af følelsesmæssige reaktioner i konkrete situationer (Villadsen & Faurschou, 2007). Dette kan netop ske ved modelling, hvor læring kan opnås ved at andre i lignende situation fungerer som rollemodel eller som inspiratorer via erfaringsudveksling. Konkret pædagogisk kan man arbejde med modelling ved at anvende demonstration/øvelser, handleplaner, problemløsning, erfaringsudveksling, re-fortolkning af årsager til symptomer eller problemer. Dette kan føre til, at der findes nye måder at håndtere sygdom, symptomer og de øvrige problemer, sygdommen fører med sig i hverdagen. Gennem gruppebaseret patientuddannelse kan der gennem formidling af viden om forandring skabes inspiration og udvikles ideer og visioner for forandringer sammen med andre i lignende situation eller erfarne og kreative sundhedsprofessionelle. Denne erfaringsudveksling kan inspirere til nye tiltag i forhold til færdigheder, den enkeltes livsstil, påvirkning af strukturer i hverdagen samt styrke hinandens self-efficacy. Patientuddannelse, der handler om at udvikle deltagernes self-efficacy, må tage udgangspunkt i patienternes perspektiv og de normer, patienterne har for deres håndtering af sygdommen, symptomer og sygdomsrelaterede problemer i hverdagen. Patientens tiltro til egen handling kan støttes gennem 23

udarbejdelse af en personlig handlingsplan, som patienterne hver især formulerer. Se eksempel ovenfor om at udarbejde handleplan. Self-efficacy kan udvikles og styrkes ved at lære fra egne og andres erfaringer, gennem idérunder og fælles problemløsning, hvor de øvrige deltagere og den sundhedsprofessionelle kan inspirere til nye løsninger. Det betyder, at man i patientuddannelse kan arbejde med gruppen som ressource i forhold til at øge den enkelte patients tro på egen evne til at handle. Ved at styrke patientens self-efficacy styrkes også den enkelte patients tro på, at egne handlinger kan gøre en forskel i forhold til den måde, man håndterer sygdommen og dens symptomer i hverdagen. F.eks. kan et område, hvor patienten har lav tro på at kunne gennemføre en ændring, netop styrkes ved, at patienten kan spejle sig i andre i lignende situation, ligesom brug af handleplaner kan støtte evne til at handle også i kontekster uden for patientuddannelsen. Derved får man udnyttet de hverdagsnære erfaringer samt inddraget den viden, der findes i gruppen. Mennesker lærer forskelligt, og for nogle vil der gå en længere periode med at finde ud af hvilke mål og handlinger, der vil være de rigtige. Det er vigtigt at den enkelte fokuserer på det, der er muligt og får lavet realistiske planer. For at gøre det muligt at arbejde med ovenstående begreber i praksis, er det en god idé som underviser at gøre sig overvejelser om den proces, der sker i gruppen. Selvom det handler om deltagelse er det vigtigt at underviseren påtager sig en ledelse af gruppen og fokuserer på de processer, der kan opstå i gruppesammenhænge. Nedenstående eksempler er fra Region Midtjyllands Lærings- og mestringsuddannelse. 24

Gruppeledelse/Gruppeprocessen Sæt rammer for, hvad der skal ske. Vær tydelig og præcis, når der gives opgaver eller samles op, vær sikker på, at alle har forstået Dukker der nye emner/temaer op i en diskussion kan de eventuelt parkeres til senere drøftelse Præsentere eventuelt næste emne, og hvordan patienterne kan/skal forberede sig Giv alle mulighed for at komme til orde. Respekter, at der kan være forskellige behov for at sige noget, men ofte kan det være en hjælp at blive spurgt direkte Find sætninger, som kan styre de meget dominerende patienter Nu afbryder jeg dig lige Jeg kan høre du har mange erfaringer, men nu skal vi også lige høre nogle af de andre Der kan være behov for at afbryde og styre gruppen, men samtidig respektere at der er tale om en dynamisk proces, som ledes af, hvad der optager patienterne Vær opmærksom på, at dit blik som sundhedsprofessionel kan være styrende Vær opmærksom på, at undervisningen er afrundet og ikke nogle patienter er blevet unødvendigt bekymret. Den sundhedsprofessionelles rolle Det er vigtigt at spørge åbent ind til patienterne. Få dem til at udfolde deres historie Hvad skete der?, Hvordan havde du det? Hvad tænkte du? herved udfoldes emnerne sig og belyses fra flere vinkler Prøv at bringe den viden, som patienterne på forhånd besidder som gruppe, i spil og suppler med egne kliniske erfaringer og faglig viden Overvej altid formål og detaljeringsgrad i formidling af viden og opøvelse af færdigheder i forhold til patienterne behov Den sundhedsprofessionelle skal sikre at der både tales om realiteterne (det der er vanskeligt og det der lykkes) og håb og muligheder. 25

Afslutning Det er tilstræbt, at patienterne gennem deltagelse involveres i patientuddannelsens indhold og afvikling. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er en sundhedspædagogisk indsats, der ikke alene fokuserer på risiko og sygdomsperspektivet. Det er en indsats, der tager udgangspunkt i og involverer patienterne gennem deltagelse i patientuddannelsens mål, indhold og proces. I formidlingen af viden inddrages patienternes hverdagsliv ved at tage afsæt i den enkeltes situation, forudsætninger, værdier og præferencer. Selfefficacy strategier er væsentlige at inddrage, når den enkelte patient har behov for at iværksætte konkrete initiativer til at ændre vaner og rutiner. Derigennem kan patienten få styrket sin tiltro og evne til at kunne håndtere situationen med kronisk sygdom i relation til hverdagslivet i aktiv samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle. 26

Referencer Bandura, A. (1997). Self-efficacy. Eldh, A., C.,, Ehnfors, M., & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non- participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing 3 Grøn, L. (2006). Krop og hverdag i forandring. [Vejle]: Vejle Amt, Sundhedsforvaltningen. Grøn, L., Mattingly, C., & Meinert, L. (2008). Kronisk hjemmearbejde. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, 9 (2008), 53. Grøn, L., Vang, S., & Mertz, M., K.,H. (2009). Den kronisk patient - nærbilleder af livet med kronisk sygdom: Dansk Sundhedsinstitut Illeris, K. (2003). Voksenuddannelse og voksenlæring. Voksenuddannelse og voksenlæring. Illeris, K. (2006). Læring. Jensen, B. B. (2000). Handlekompetence, sundhedsbegreber og sundhedsviden In L. Hounsgaard & J. Juul Eriksen (Eds.), Læring i sundhedsvæsenet. [Kbh.]: Gyldendal Uddannelse. Jensen, B. B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. In F. Kamper- Jørgensen, G. Almind & B. B. Jensen (Eds.), Forebyggende sundhedsarbejde (5. ed.): Munksgaard. Lorig, K., & Komiteen for, S. (2005). Patientuddannelse - at leve med kronisk sygdom (Vol. 1. udgave ). Kbh.: Komiteen for Sundhedsoplysning. Saugstad, T., & Mach-Zagal, R. (2003). Sundhedspædagogik for praktikere. Simovska, V. (2009). Participation og læring for sundhedsfremme - et sociokulturelt perspektiv In M. Carlsson, V. Simovska & B. Jensen (Eds.), Sundhedspædagogik og Sundhedsfremme Sundhedsstyrelsen. (2005). Kronisk sygdom. Kronisk sygdom, Version: 1,0. Sundhedsstyrelsen. (2009). Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering. Sammenfatning (Vol. 11(3), Available from http://www.sst.dk/mtv Villadsen, B., & Faurschou, P. (2007). Patientundervisning skal forankres teoretisk. Sygeplejersken, 107(5), 40. (Planlægning og gennemføresle af undervisnign. Lærings-og Mestringuddannelser. Region Midt) 27