Genom-undersøgelser. Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Baggrundsrapport

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Genom-undersøgelser. Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Baggrundsrapport"

Transkript

1 Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Baggrundsrapport

2

3 Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Baggrundsrapport

4 Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Det Etiske Råd 2012 ISBN: Udgivet af Det Etiske Råd 2012 Grafisk tilrettelæggelse og illustrationer: Peter Waldorph Publikationen kan downloades på Det Etiske Råds webside

5 Indhold Opsummering Det Etiske Råds anbefalinger / 7 Opsummering af baggrundsrapportens kapitel 1-3 / 11 Kapitel 1 Introduktion / 15 Usikker information til alle? / 16 Fire etiske spørgsmål / 20 Kapitel 2 Helbredsmæssig betydning og relevans af genom-undersøgelser / 27 Patienters og forsøgspersoners adgang til helbredsrelevant information / 29 Pligt til tilbagemelding om helbredsrelevant information / 32 Genom-information og usikkerhed / 34 Værdien af genom-undersøgelse for raske mennesker / 36 Relevansen af genetisk information / 37 Samtykke og information / 39 Rådgivning / 40 Kapitel 3 Genom-undersøgelser etiske overvejelser / 45 Hvornår er genom-undersøgelse berettiget? / 45 Den undersøgtes selvbestemmelse / 47 Rådgivning / 53 Konsekvenser for det offentlige sundhedssystem / 53 Kapitel 4 Det Etiske Råds anbefalinger vedrørende anvendelsen af genomundersøgelser i diagnostik, forskning og direkte til forbrugeren / Genom-undersøgelsers berettigelse / 61 Anbefaling 1.1: Genom-undersøgelser bør anvendes varsomt / 61 Anbefaling 1.2: Genom-undersøgelser af børn og unge / Den undersøgtes selvbestemmelse / 62 Anbefaling 2.1: Tilbagemelding fra genom-undersøgelser / 63 Anbefaling 2.2: Patienters ret til ikke-viden og selvbestemmelse bør respekteres i sammenhæng med journalisering af fravalgt information / Rådgivning og information / 65 Anbefaling 3.1: Lovgivningsmæssigt krav om uvildig og fyldestgørende genetisk rådgivning og information / 66 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 5

6 4. Konsekvenser for det offentlige sundhedsvæsen / 67 Anbefaling 4.1: Behov for kompetenceopbygning og offentlig hjemmeside / 67 Anbefaling 4.2: Behov for retningslinjer om det offentlige sundhedsvæsens ansvar for opfølgning på genom-undersøgelser / 67 Særposition tilføjelse til det samlede sæt af anbefalinger / 68 Litteratur / 71 Bokse og figurer Boks 1: Hvad er en genom-undersøgelse, og hvad bruges den til? / 8 Boks 2: Tidslinje fra traditionelle gentests til genom-sekventering / 9 Boks 3: Eksempler på genom-information / 23 Boks 4: Gener og sygdom / 28 Boks 5: Eksempel: Tilfældige fund og retten til ikke-viden / 30 Boks 6: Genom-undersøgelser og privatlivets fred / 43 Boks 7: Yderligere etiske dilemmaer / 60 Figur 1: Genetiske og ikke-genetiske faktorer i sygdomsudvikling / 17 Figur 2: Sygdom og arvelighed / 18 Figur 3: Hvad er DNA? / 29 Figur 4: Tilfældighedsfund ved genom-undersøgelse på et hospital / 31 Figur 5: Forskellige faktorer af mulig betydning for, om en genom-undersøgt ønsker tilbagemelding om undersøgelsesresultater / 38 Figur 6: Viden, ikke-viden og uvidenhed / 50 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 6

7 Opsummering Det Etiske Råds anbefalinger Genom-undersøgelser bør anvendes varsomt, da de kan kompromittere den undersøgtes ret til ikke-viden, til selvbestemmelse og til privatliv. Myndighederne bør ikke forhindre borgere i at købe genom-undersøgelser hos private udbydere, uanset at disses sundhedsmæssige værdi kan være tvivlsom, men bør derimod sikre tilstrækkelig regulering Såfremt genom-undersøgelser anvendes i forskning, bør forsøgspersoner ikke tilbydes tilbagemelding om fund af genetiske risikofaktorer Såfremt genom-undersøgelser anvendes i diagnostik, bør patienters ønsker om tilbagemelding af tilfældighedsfund aftales, før undersøgelse igangsættes. Omfanget af tilbagemelding bør aftales i fællesskab mellem patient og læge Genom-undersøgelser bør i både offentlig og privat regi være ledsaget af fyldestgørende og uvildig rådgivning og information Information, rådgivning, henvisning og opfølgning på genom-undersøgelser bør altid udføres af fagfolk med tilstrækkelige kompetencer. De praktiserende læger er i dag ikke rustet til disse opgaver. Borgere, læger, etc. bør have adgang til en hjemmeside med fagligt velfunderet og opdateret information, der kan støtte dem i beslutninger omkring genom-undersøgelser Borgere, der på baggrund af genom-undersøgelser via de private udbydere er blevet bekymrede, bør have adgang til rådgivning og information i det offentlige sundhedsvæsen. Sundhedsvæsnet bør være opmærksomt på, at udviklingen kan føre til unødig belastning af sundhedsbudgetterne, fx pga. overdiagnostik og -behandling DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 7

8 Boks 1 Hvad er en genom-undersøgelse, og hvad bruges den til? Genom-undersøgelser er undersøgelser, hvor der på én gang tilvejebringes data om store dele af den undersøgtes genetiske arvemasse, genomet. Indtil nu har hospitalerne kun undersøgt ét eller få gener ad gangen. Genomet er vores arvemateriale, der er organiseret i 46 kromosomer, som hver består at ét langt DNA-molekyle. DNA-molekylet er opbygget som en spiral af fire forskellige såkaldte nucleotider (A, C, G og T), hvis rækkefølge har betydning for, hvordan kroppens celler fungerer, især de dele, i alt 1-2 % af DNA et, der udgør vores gener. Ved at aflæse disse bogstaver kan man i nogle tilfælde afgøre, om den undersøgte lider af, eller vil komme til at lide af, en arvelig sygdom, fordi et gen indeholder en afvigelse en mutation i disse bogstaver. Diagnostik Hospitalerne bruger ofte genetiske undersøgelser til at undersøge, om et individ har et sygdomsgen det vil sige et gen, der indeholder en sygdomsfremkaldende mutation der kan forklare en sygdoms arvelighed i en familie. I mange tilfælde kan det være afgørende at kende den præcise sammensætning af sygdomsgenet. Derfor er man på hospitalerne inden for de seneste år begyndt at sekventere gener, det vil sige at kortlægge den præcise opbygning af DNA- bogstaver i gener, der hyppigt er involveret i patientens mulige arvelige sygdom. I de tilfælde, hvor man ikke kan finde en mutation, som kan forklare den arvelige sygdom, kan det være relevant at foretage en udvidet diagnostisk undersøgelse, hvor man sekventerer mindre kendte genvarianter et for et. Man anslår, at det drejer sig om mindst halvdelen af patienterne. Det kan snart blive billigere og nemmere i stedet at sekventere hele genomet frem for enkeltgener, og flere danske hospitaler er på tærsklen til at gå i gang med at udføre genom-sekventering. Forskning Forskere bruger fx genom-undersøgelser til at undersøge genetiske og ikke-genetiske årsager til sygdom. Kendskabet til samspillet mellem genetiske og ikke-genetiske årsager til sygdom er dog stadig på mange punkter begrænset. Danske forskere er i gang med at undersøge danske gen-varianter mere specifikt, og på sigt er håbet, at sådanne undersøgelser kan baseres på genom-sekventering af mange tusinde danskeres genomer. Genom-undersøgelser direkte til forbrugeren Private udbydere tilbyder en lang række forskellige produkter, der tilvejebringer personlig genetisk information, gående fra mere snævre undersøgelser af bestemte gener til genomundersøgelser af i størrelsesordenen 20 til 50 sygdomme. Selvom sådanne undersøgelser er mindre omfattende end genom-sekventeringer, vil de her være omfattet af betegnelsen genom-undersøgelse. Nogle udbydere tilbyder livsstilsrelaterede undersøgelser af fx muskelopbygning eller stofskiftetype. Hidtil har de mest populære og billige tilbud om genom-undersøgelse baseret sig på forholdsvis usikre metoder, men dette kan ændre sig efterhånden som teknologi og analysemuligheder bliver bedre og billigere. I 2010 blev det anslået, at firmaet 23andme havde kunder, de fleste antagelig amerikanske borgere. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 8

9 Boks 2 Tidslinje fra traditionelle gentests til genom-sekventering De første genetiske tests så dagens lys i midten af 1980erne. Siden er mange flere kommet til. Genetiske chips ( microarrays ) består af mange individuelle tests for hundrede tusindvis af genvariationer. Disse traditionelle gentests og genetiske chips vil formentlig vedblive med at spille en vigtig rolle nogle år frem. Det første humane genom blev kortlagt i 2004 med The Human Genome Project. Prisen endte på tre milliarder US-dollars. I 2010 blev det vurderet, at den samlede mængde DNA, der pr globalt var blevet sekventeret, nu blev sekventeret hvert 16. minut, takket være nye såkaldt 2. generations teknikker. Siden har teknologien accelereret yderligere, og i 2012 er en 3. generation af teknikker blevet afprøvet. Det forventes at bringe prisen på en genom-sekventering ned på under US-dollars og sekventeringstiden for et helt genom ned på et kvarter. Flere firmaer konkurrerer om at komme med den mest anvendelige teknologi. En af metoderne gør bl.a. brug af et apparat på størrelse med en æske tændstikker, der kan skubbes ind i USB-indgangen på en bærbar computer. Den kan dog ikke sekventere et helt genom. Prisen på mere overfladiske genom-undersøgelser, der ofte anvendes af de private udbydere, er i løbet af de seneste fem år faldet fra ca US-dollars til 100 US-dollars. Firmaet 23andme lancerede i 2011 et tilbud for eksisterende medlemmer om en delvis genom-sekventering for US-dollars. Firmaet Oxford Nanopore fremstiller nu denne éngangs DNA-sekvenator, minion, der er forsynet med et USB-stik, så den kan sættes direkte ind i fx en bærbar PC. Prøven dryppes ned i hullet i midten. Kilde: Oxford Nanopore DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 9

10

11 Opsummering af baggrunds-rapportens kapitel 1-3 Kapitel 1: Introduktion Genom-undersøgelser kan generere store mængder information om mulige genetiske risikofaktorer. Det skaber efter nogles mening lovende muligheder for forebyggelse, mens andre påpeger, at informationen for nogle først og fremmest vil udgøre en belastning. Nogle vil ønske informationen, andre vil ikke. Dermed opstår et dilemma med hensyn til, hvordan man kan respektere nogles ret til viden og andres ret til ikke-viden. Hertil kommer blandt andet spørgsmål om, hvordan det offentlige sundhedsvæsen rustes til en mulig fremtid, hvor borgerne har langt nemmere adgang til personlig genetisk information. Det Etiske Råd har haft fokus på fire spørgsmål: - Genom-undersøgelsers berettigelse? - Den undersøgtes selvbestemmelse? - Nye krav til genetisk rådgivning? - Konsekvenser for det offentlige sundhedsvæsen? Teknologisk udvikling har inden for få år gjort det langt billigere og hurtigere at generere genetiske data, men tolkningen af data er udfordrende Genom-undersøgelser bruges allerede i megen forskning, de tilbydes via private udbydere og er ved at blive taget i anvendelse på landets hospitaler. Genom-undersøgelse kan være relevant for op imod halvdelen af de patienter, der i dag henvises til genetisk udredning Genom-undersøgelser kan også frembringe sikker viden om alvorlig arvelig sygdom. Det Etiske Råds arbejde har dog fokuseret på de mange usikre informationer Kapitel 2: Helbredsmæssig betydning og relevans af genom-undersøgelser Genom-undersøgelser kan tilvejebringe store mængder af usikker information om den undersøgtes mulige risici for sygdomme risikofaktorer, som kan være af varierende helbredsmæssig relevans. Usikkerheden gælder ikke mindst forudsigelse af folkesygdomme som diabetes type 2, kræft og hjerte/kar, og det er usikkert, om dette markant vil ændre sig med mere forskning, da udviklingen af disse sygdomme i høj grad betinges af miljø snarere end af arv Patienter og forsøgspersoner skal informeres om fund, der klart er af væsentlig helbredsmæssig relevans. Patienter har via journalen adgang til al helbredsrelevant information, der frembringes om dem, også information, de eventuelt har frabedt sig. Forsøgspersoner har ikke ret til information om individuelle resultater, men tilbydes ofte visse informationer som en slags modydelse for deltagelsen De fleste genom-informationer befinder sig i en gråzone mellem, hvad der kan be- DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 11

12 tragtes som helbredsmæssigt klart væsentligt og klart uvæsentligt. Ofte vil informationerne være forskningsmæssigt interessante, men ikke tilstrækkelig sikre til, hvad der traditionelt er blevet betragtet som egnet som grundlag for sundhedsbeslutninger. Ved hospitalerne er fokus normalt snævert på patientens diagnose, men når hele genomet undersøges, stiger sandsynligheden for tilfældighedsfund De fleste mennesker, der får foretaget en genomundersøgelse, vil som følge af genom-undersøgelse formentlig kunne opnå ny pålidelig viden om mindst én sygdom, de er markant mere disponeret for end gennemsnittet Relevansen af genom-information for den enkelte afhænger af specifikke forhold ved såvel fundet som den undersøgte. Det vil for mange mennesker være krævende at nå til den forståelse, reel selvbestemmelse forudsætter Lovgivningen lægger som grundlag for stillingtagen vægt på information snarere end rådgivning. Der lægges dog i praksis nogen vægt på rådgivning, men der findes kun få kliniske genetikere i Danmark Genetisk rådgivning skal grundlæggende være ikke-direktiv, men det er reelt ikke muligt, og mange patienter ønsker det heller ikke. Som følge heraf medvirker lægens formidling af genetisk risikoinformation i et vist omfang til indirekte at definere, om kendskabet til egne gener er godt eller skidt Den eksisterende evidens om undersøgtes fortolkning og håndtering af genom-information kan hverken klart be- eller afkræfte, at genom-undersøgelser skaber bekymring, eller at informationen motiverer dem til at leve sundere Kapitel 3: Genom-undersøgelser etiske overvejelser Genom-undersøgelsers generering af information om mulige risikofaktorer giver anledning til en række etiske dilemmaer For lægen eller forskeren opstår dilemmaerne især i relation til, hvorvidt de skal respektere patientens eller forsøgspersonens autonomi ved at forsyne dem med flest muligt af de informationer, sekventeringen genererer, eller om de skal respektere vedkommendes ret til ikke-viden om disse usikre informationer. Dette dilemma kan håndteres ved på forhånd at involvere patient eller forsøgsperson i beslutningen om, hvilke informationer den pågældende person ønsker at modtage Da genereringen af megen usikker viden giver anledning til de nævnte dilemmaer, er der dog meget, der taler for, at man nøje overvejer, om anvendelse af genomundersøgelser er hensigtsmæssig, og at man anvender dem konservativt. Der er også grund til at være tilbageholdende med at generere store mængder af overskydende, usikker information, hvis de skaber en begrænset værdi Der er dog både i forhold til patienter og forsøgspersoner der ønsker omfattende viden også om usikre informationer og i forhold til personer, der på eget initiativ får foretaget genom-undersøgelser via private udbydere, et yderligere dilemma. For mens disse informationer formentlig i nogle tilfælde kan stille vedkommende i stand til i tide at forebygge sygdomme, vil informationerne i mange andre tilfælde være så diffuse, at den testede vil føle trang til at konsultere egen læge og eventuelt forlange henvisninger til specialister på et utilstrækkeligt grundlag. Dette vil alt andet lige udgøre en belastning for det offentlige sundhedssystem, idet ressourcer vil blive anvendt hertil på bekostning af andre områder DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 12

13 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 13

14 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 14

15 Kapitel 1 Introduktion I disse år går udviklingen af teknikker, der gør det muligt at studere arvematerialet fra levende organismer, meget stærkt. Den umiddelbare konsekvens er, at mange mennesker nu kan få adgang til omfattende information om deres medfødte dispositioner for sygdomme, fordi det er blevet nemt og billigt at aflæse hele vores arvemasse vores genom. På hospitalerne har man i mange år udført genetiske undersøgelser, hvor man har set på ét eller få gener ad gangen; i nogle tilfælde har man med stor sikkerhed på den baggrund kunnet udtale sig om, at den undersøgte har høj risiko for at blive alvorligt syg senere i livet. De fleste sygdomsgener er dog ukendte, og det er sjældent, at sygdom skyldes mutationer i et enkelt gen. Derfor er det få sygdomme, som kan diagnosticeres med traditionelle gentest. Genom-undersøgelser muliggør, at man på én gang kan opnå indsigt i mange af den undersøgtes gener og dermed kan man diagnosticere flere patienter med tegn på arvelig sygdom. Genom-undersøgelser bruges dog i stigende grad til også at undersøge raske personers risiko for fremtidig sygdom. I princippet kan genetiske risikofaktorer udregnes for enhver given sygdom på baggrund af de data, en genom-undersøgelsen har tilvejebragt. Genom-undersøgelser henvender sig altså, i modsætning til traditionelle gentests, i høj grad til raske mennesker, fx med henblik på forebyggelse. Informationen er dog i mange tilfælde langt mere usikker end den, de traditionelle gentests kunne generere. Det skyldes, at generne oftest spiller en begrænset rolle i udvikling af sygdom, og samspillet mellem de forskellige involverede gener og miljøfaktorer er meget komplekst. Så selvom man med genom-undersøgelser kan generere megen information, hører det til sjældenhederne at man på den baggrund kan forudsige sygdom hos den undersøgte. Der hersker bred enighed om, at genom-undersøgelser udgør et meget lovende redskab i forskning og diagnostik. Redskabet vil give hidtil usete muligheder for at tilvejebringe præcis og pålidelig genetisk information og dermed hjælpe stadig flere familier, der plages af arvelig sygdom. Og forskere har fået et nyt stærkt redskab til at kortlægge de fundamentale sammenhænge mellem genetiske og ikke-genetiske årsager til sygdom. Størstedelen af informationen fra en genom-undersøgelse vil dog ikke være anvendelig til diagnostik, da den alene vil angive mere eller mindre usikre risici for fremtidig sygdom. Men den kan heller ikke altid på forhånd afskrives som irrelevant. Dermed opstår et etisk dilemma: På den ene side kan informationen opleves som helbredsmæssigt relevant, og derfor kan det være forståeligt, at nogle ønsker den, fx med ønsket om at forebygge fremtidig sygdom; på den anden side er der en fare for, at in- DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 15

16 formationen for nogle først og fremmest udgør en belastning. Spørgsmålet om, hvordan man respekterer nogles ret til viden og andres ret til ikke-viden, rejser sig dermed med fornyet kraft. Hertil kommer spørgsmål om, hvornår det i det hele taget er hensigtsmæssigt at tage genom-undersøgelser i brug, og hvordan det offentlige sundhedsvæsen rustes til en mulig fremtid, hvor borgerne har langt nemmere adgang til personlig genetisk information. Usikker information til alle? Traditionelt har kun få mennesker haft adgang til genetisk information. Sundhedsvæsnet tilbyder normalt kun en genetisk undersøgelse til en patient, når der er tilstrækkelig konkret mistanke om alvorlig arvelig sygdom 1. Brugen af genom-undersøgelser i såvel diagnostik som forskning kan potentielt gøre mere information tilgængelig for flere (se boks 1). Med indtoget af private udbydere af genom-undersøgelser kan enhver allerede i dag for ned til 100 US-dollars få indsigt i en lang række dispositioner for sygdom. Fælles for de mange genom-informationer er dog, at de oftest er præget af større usikkerhed, end tilfældet traditionelt har været i sammenhæng med genetiske undersøgelser. Usikkerheden ved genom-undersøgelser skyldes for det første, at størstedelen af den information, der tilvejebringes, giver et uklart billede af, om den undersøgte senere i livet vil komme til at udvikle den sygdom, informationen vedrører. Der er tale om langt mere moderate risici end dem, læger traditionelt har interesseret sig for, fx i størrelsesordnen % livstidsrisiko. Det skyldes ikke mindst, at det, der spiller den vigtigste rolle for sygdomsudvikling, når det gælder de hyppige sygdomme - modsat de klassiske genetiske sygdomme såsom cystisk fibrose - er ikke-genetiske forhold. De omfatter fx de påvirkninger, vi udsættes for gennem fx kost, arbejde, infektioner eller miljøpåvirkninger under fostertilstanden. For det andet vil pålideligheden af vurderingen af genernes rolle typisk være forholdsvis usikker. Det skyldes, at kendskabet til sammenhængen mellem sygdom og gener i mange tilfælde stadig er på et tidligt stadie. Nye undersøgelser tyder på, at vi alle går rundt med omkring 100 defekte gener; men betydningen af disse har man endnu kun en begrænset forståelse af 2. 1 Det Etiske Råd (2000). Génundersøgelse af raske - Redegørelse om præsymptomatisk géndiagnostik. København: Det Etiske Råd. (Se: 2 Burgess, Darren J. (2012). Genomics: How pervasive are defective genes? Nature Reviews Genetics. Vol. 13. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 16

17 Figur 1 Genetiske og ikke-genetiske faktorer i sygdomsudvikling Ikke-genetiske faktorer Påvirkninger under fostertilstanden Påvirkninger efter fødslen Under graviditeten er Vi udsættes hele vejen Ikke-genetiske fosteret i høj grad underlagt faktorer gennem livet for belast- de påvirkninger, ninger, der har indvirkning moderen er udsat for, fx på hvilke sygdomme, vi kost, sygdom og forurening, rammes af. Mange hånd- der kan forandre værkere er fx udsat for hårdt barnets senere modtagelighed fysisk arbejde, opløsnings- over for sygdom. midler mm., der kan gøre Selvom DNA et ikke dem mere modtagelige over nødvendigvis forandres, for bestemte sygdomme som kan aktiviteten af generne luftvejssygdomme eller påvirkes af ikke-genetiske slidgigt. Stillesiddende faktorer gennem såkaldt arbejde kan til gengæld føre epigenetisk modifikation. til problemer med bevægeapparat eller hjerte-karsygdomme. Interaktion mellem genetik og omgivelser Nogle sygdomme skyldes først og fremmest fejl i det arvemateriale, vi har fra vores forældre. De sygdomme, vi oftest bliver syge af, er resultatet af komplekse samspil mellem genetiske og ikke-genetiske faktorer. Generne påvirker kroppen, men deres aktivitet påvirkes selv af kroppen og dermed fx af de ydre påvirkninger, kroppen udsættes for. MOR FAR Zygote Foster Barn Voksen Genetiske faktorer Genetisk arv Børn arver en blanding af forældrenes gener og dermed også en blanding af deres biologiske variation og genetiske defekter, som er af betydning for sygdomsudvikling. Der kan dog også opstå nye mutationer spontant, som har betydning for sygdom. Genetiske påvirkninger Lokale genetiske forandringer under børne- og voksenlivet kan spille ind på senere udvikling af sygdom. Forandringerne kan være et resultat af ydre påvirkninger, fx stråling eller forurening, sygdom, kost, rygning, etc., men kan også skyldes spontane mutationer, og kan være hyppigere som resultat af svagheder i de gener, der reparerer fejl i generne. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 17

18 Figur 2 Sygdom og arvelighed I lagkagediagrammet ses det, at kun 5-10 procent af alle brystkræfttilfælde kan henføres til et sygdomsgen. Disse kan allerede i dag diagnosticeres procent er familiære tilfælde, dvs. ophobningen af sygdom i familien har ikke kunnet identificeres ved hjælp af traditionelle gentests. En del af disse forventer man at kunne diagnosticere bedre ved hjælp af genom-undersøgelser de øvrige procent af brystkræfttilfældene er sporadiske tilfælde, dvs. her spiller generne formentlig en begrænset rolle. Genom-undersøgelse vil derfor typisk kun kunne give usikker viden om Arvelig individets brystkræft sygdomsrisiko. 5-10% Familiær brystkræft 15-20% Sporadisk brystkræft 70-80% Arvelig brystkræft 5-10% Familiær brystkræft 15-20% Sporadisk brystkræft 70-80% Arvelig brystkræft Arvelig brystkræft Familiær brystkræft I:1 55 I:2 I:1 I:2 I:1 I: II:1 II:2 II:3 II:1 II:2 II:3 II:1 II:2 II:3 Estimeret livstidsrisiko: 35,3 % Estimeret livstidsrisiko: 35,3 % Estimeret livstidsrisiko: 24,3 % I nogle familier bliver mange ramt af samme sygdom og ofte i en ung alder. Det er tegn på, at familiens sygdom skyldes et sygdomsgen, der nedarves. Hvor hyppigt familiens medlemmer rammes af sygdom afhænger dog af det konkrete sygdomsgen, og typisk også af andre gener og af ydre påvirkninger. Nogle sygdomsgener fører altid eller ofte til sygdom, og følger et klart mønster eller arvegang; disse kaldes monogene sygdomme. I andre familier er arvegangen mere diffus, fordi flere gener spiller sammen med hinanden og med ydre påvirkninger. Risikoen for, at et rask familiemedlem rammes af sygdom, kan estimeres ud fra information om forekomst i familien og om sygdomsgen(erne) (tom bolle = rask kvinde. Tal ved syge kvinder står for deres alder ved sygdommens udbrud). DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 18 Kilde: Anne-Marie Gerdes, professor, klinikchef, Rigshospitalets klinisk genetiske afdeling

19 Nogle ser for sig, at genom-information kan bruges til at forebygge sygdomme, idet de kan gøre os opmærksomme på sygdomsdispositioner og følsomheder, og derved gøre det muligt for os at tilpasse vores levemåde. Den undersøgte kan fx undgå aktiviteter, som informationen viser, er særligt risikable for vedkommende, eller sørge for hurtigt at gå til lægen, hvis symptomer opstår. Fra at have været et redskab, der typisk blev brugt til diagnosticering af syge, bliver genetiske undersøgelser dermed i stigende grad et redskab, der henvender sig til raske mennesker. Håbet er, at færre mennesker bliver syge og behøver behandling, hvis flere handler ud fra et kendskab til deres medfødte sygdomsdispositioner og følsomheder. På den måde, fremhæver fortalerne, kan en mere udbredt brug af genom-undersøgelser være til gavn for såvel individ som samfund. Nogle ser ligefrem for sig en fremtid, hvor vi alle ved fødslen genom-undersøges, og hvor genom-data løbende, livet igennem, kan hjælpe os med at leve så sundt som muligt 3. Visse undersøgelser tyder på, at brugere af genom-undersøgelser via private udbydere kan håndtere usikkerheden ved informationen og ikke bliver særligt bekymrede, men billedet er ikke helt klart (Se Borgeres fortolkning og håndtering af risikoinformation fra genomundersøgelser ). Andre er mere skeptiske over for, om det giver mening, at raske mennesker søger indblik i mulige sygdomsdispositioner. Det fremhæves, at informationens usikkerhed sætter spørgsmålstegn ved på den ene side informationens helbredsmæssige værdi, på den anden side den undersøgtes mulighed for at gennemskue informationens betydning. Konsekvensen kan være falsk tryghed eller falsk alarm. Man kan sætte spørgsmålstegn ved, om information om fremtidige mulige sygdomstilstande i det hele taget gør menneskers liv bedre. Nogle vil måske grundløst blive bekymrede og leve et ringere liv, end de ellers ville have gjort. For nogle kan det være svært at fortolke og håndtere usikker information og tage stilling til, om de i det hele taget ønsker adgang til den 4. Hertil kommer, at der ikke er megen hjælp at hente til at fortolke og håndtere genetisk information, hvis man søger hjælp ved de praktiserende læger. En undersøgelse viser, at kun 10 % af de amerikanske læger føler sig klædt på til at hjælpe patienter i forhold til brugen af genetiske tests 5. En anden undersøgelse viser, at læger, der ikke desto mindre tager initiativ til opfølgende tiltag, generelt træffer uhensigtsmæssige beslutninger 6. Dette rejser yderligere tvivl om perspektiverne for det enkelte menneske i at drage nytte af genom-undersøgelser, især når dette sker uden for det etablerede system. Værdien af genom-undersøgelser for den undersøgte kan dermed blive meget beskeden, hvis ikke direkte negativ. Hvis mange mennesker søger adgang til sådan information, og især hvis patienterne kræver henvisning til yderligere undersøgelser, kan konsekvensen desuden være, at rådgivning af, og opfølgning på, bekymrede patienter bliver en belastning for sundhedsvæsnet. 3 Se fx en opsummering af holdninger for og imod genom-undersøgelser i Borry, P. et al. (2012). Legislation on direct-to-consumer genetic testing in seven European countries. European Journal of Human Genetics advance. En fremtrædende og relativt optimistisk debattører i dansk sammenhæng er videnskabsjournalist Lone Frank, der skrev bogen Mit Smukke Genom (2010), om sine refleksioner i sammenhæng med at blive genom-undersøgt. 4 Se fx Det Etiske Råd (2009). Fremtidens fosterdiagnostik. København: Det Etiske Råd. (Se: 5 Citeret i: Bloss, C. S., N. J. Schork & E. J. Topol (2011). Effect of direct-to-consumer genomewide profiling to assess disease risk. N Engl J Med. Vol. 364, no Plon, S. E. et al. (2011). Genetic testing and cancer risk management recommendations by physicians for at-risk relatives. Genet Med. Vol. 13, no. 2. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 19

20 Spørgsmålet om, hvilken relevans genetisk information har for den undersøgte, handler ikke kun om informationens helbredsmæssige betydning og usikkerheden knyttet til den faglige vurdering heraf. Det handler også om den individuelle persons specifikke situation og opfattelse. Nogle mennesker foretrækker at få tilbagemelding om selv nok så usikker information, mens andre mennesker frabeder sig selv nok så sikker information. Ønsket om viden må i høj grad antages at være individuelt og afhænge af specifikke omstændigheder. Spørgsmålet er, om og i givet fald hvordan lægen eller forskeren kan og bør tage hensyn til disse individuelle ønsker. Lovgivningen foreskriver både en ret til viden og en ret til ikke-viden. I praksis løses dette i diagnostisk- og forskningssammenhæng ved, at den undersøgtes ønsker så vidt muligt afklares før undersøgelsen. Men det løser ikke alle problemer. Som patient at tage stilling til, om man ønsker adgang til usikker information, kan fx være lige så udfordrende før undersøgelsen igangsættes som efter. Et væsentligt spørgsmål i diagnostisk sammenhæng er, hvad sundhedspersonalet gør i de situationer, hvor der gøres fund, der slet ikke var forudset, og som den undersøgte dermed ikke specifikt har kunnet tage stilling til. Det forventes, at brugen af genom-undersøgelser vil øge hyppigheden af sådanne tilfældighedsfund. Også i forskningsprojekter kan der gøres tilfældighedsfund, for så vidt at de omhandler sygdomme, der ligger uden for projekternes fokus. Yderligere udfordringer består i, at den undersøgte kan have en stor del af de arvelige dispositioner, man gennem genom-undersøgelse får viden om, til fælles med sine nærme ste slægtninge. Her er spørgsmålet, i hvilket omfang denne genom-information bør videregives til slægtninge, der herved og måske ufrivilligt kan få viden om deres arvelige dispositioner for sygdomme. Når man bliver undersøgt, er det med andre ord ikke blot én selv, men til dels også ens nærmeste familie, der bliver undersøgt. Endelig udgør genom-undersøgelse af børn en særlig udfordring. Hvis man genomundersøger børn, påfører man dem meget tidligt en viden, som man ikke kan vide, om de på sigt vil finde belastende. Flere af de nævnte udfordringer er velkendte, men dilemmaerne får fornyet relevans som følge af den potentielt store mængde usikker information, de nye muligheder for genomundersøgelser tilvejebringer. Fire etiske spørgsmål Genom-undersøgelser muliggør meget præcis og sikker information, i mange tilfælde mere præcis information end alternative metoder, hvis relevans for den undersøgte kan være stor. Rådet fokuserer dog i denne sammenhæng på den potentielt omfattende information, hvis helbredsmæssige relevans i udgangspunktet hverken kan tages for givet eller uden videre afvises. Man kan sige, at informationerne handler om risikofaktorer snarere end sygdom i traditionel forstand. Rådet vurderer, at det først og fremmest er tilvejebringelsen af risikofaktorer, der rejser nye eller forstærkede etiske dilemmaer. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 20

for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse

for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Version 3 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45

Læs mere

Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik

Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetisk Afdeling Rigshospitalet Hvad kan man bruge gendiagnostik til? Reducere sygdomshyppighed

Læs mere

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at

Læs mere

Pandoras æske eller vejen til forebyggelse af sygdomme?

Pandoras æske eller vejen til forebyggelse af sygdomme? Genetisk hornhindediagnostik: Pandoras æske eller vejen til forebyggelse af sygdomme? Genteknologi et vigtigt værktøj til forebyggelse af hornhindesygdomme? Genetisk diagnostik og dets anvendelsesmuligheder

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning

Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Elsebet Østergaard Overlæge, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet Formand, Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Genetisk rådgivning og udredning før

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft

Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft www.propa.dk Fejl i DNA molekylet er årsag til alle former for kræft også prostatakræft. Arvelighed

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning

1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning Version 5 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af individets arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45 7226

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

Ny teknologi til analyse af vores gener ændrer måden, vi forebygger og behandler sygdom på. Nye markedsmuligheder for Exiqon

Ny teknologi til analyse af vores gener ændrer måden, vi forebygger og behandler sygdom på. Nye markedsmuligheder for Exiqon Ny teknologi til analyse af vores gener ændrer måden, vi forebygger og behandler sygdom på Nye markedsmuligheder for Exiqon De seneste års store teknologiske gennembrud har gjort, at vi i dag nemt og økonomisk

Læs mere

NY TEKNOLOGI TIL ANALYSE AF VORES GENER ÆNDRER MÅDEN VI FOREBYGGER OG BEHANDLER SYGDOM PÅ NYE MARKEDSMULIGHEDER FOR EXIQON

NY TEKNOLOGI TIL ANALYSE AF VORES GENER ÆNDRER MÅDEN VI FOREBYGGER OG BEHANDLER SYGDOM PÅ NYE MARKEDSMULIGHEDER FOR EXIQON NY TEKNOLOGI TIL ANALYSE AF VORES GENER ÆNDRER MÅDEN VI FOREBYGGER OG BEHANDLER SYGDOM PÅ NYE MARKEDSMULIGHEDER FOR EXIQON De sidste 5 års store teknologiske gennembrud har gjort, at vi i dag nemt og økonomisk

Læs mere

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen?

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? 1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? Dette kapitel fortæller om, cellen, kroppens byggesten hvad der sker i cellen, når kræft opstår? årsager til kræft Alle levende organismer består af celler.

Læs mere

Lille mand stor biobank big data

Lille mand stor biobank big data Personlig medicin: styr på teknologien og de kloge hoveder Lille mand stor biobank big data Anne-Marie Gerdes Klinikchef, professor Klinisk Genetisk Klinik, RH Medlem af Etisk Råd Disclosure: Advisory

Læs mere

Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark

Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark Det bliver lettere at diagnosticere genetisk betingede sygdomme i Danmark, efter at forskere har nået første milepæl i kortlægningen af

Læs mere

Det lyder enkelt, men for at forstå hvilket ærinde forskerne er ude i, er det nødvendigt med et indblik i, hvordan celler udvikles og specialiseres.

Det lyder enkelt, men for at forstå hvilket ærinde forskerne er ude i, er det nødvendigt med et indblik i, hvordan celler udvikles og specialiseres. Epigenetik Men hvad er så epigenetik? Ordet epi er af græsk oprindelse og betyder egentlig ved siden af. Genetik handler om arvelighed, og hvordan vores gener videreføres fra generation til generation.

Læs mere

Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme

Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapir Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapiret er udarbejdet i 2015 af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for medicinsk

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

Kjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom

Kjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom Kjers Nyt fra forskningsfronten sygdom Gitte Juul Almind Reservelæge, ph.d.-stud. Kennedy Centret Illustrationer: Mediafarm arvelig synsnerveskrumpning (ADOA - Autosomal Dominant Opticus Atrofi) Et studie

Læs mere

Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014

Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014 Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 GenomeDenmark Platformen En national platform for stor-skala sekventering

Læs mere

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER I løbet af det seneste årti har vi fået langt mere viden om, hvordan kræft udvikler sig. På baggrund af denne viden

Læs mere

Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC

Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning for arvelig

Læs mere

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus guide December 2014 DINE GENER AFSLØRER SYGDOM Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 2 INDHOLD SIDE 3 Vil du gerne vide, om du er i fare for f.eks. at udvikle tarmkræft eller tidlig demenssygdom?

Læs mere

Vejledning om genomforsøg

Vejledning om genomforsøg Vejledning om genomforsøg Holbergsgade 6 1057 København K T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indhold: 1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning af individets

Læs mere

Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft

Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at hjælpe mænd, som rammes af prostatakræft. Det gør vi bl.a. ved at afholde møder over hele landet og udgive et medlemsblad. Herigennem får du som medlem

Læs mere

Gældende fra: April 2014 (Hold SB512) Version: Endelig Side 1 af 5

Gældende fra: April 2014 (Hold SB512) Version: Endelig Side 1 af 5 Molekylærbiologiske analyser og teknikker har viden om teorien og principperne bag udvalgte molekylærbiologiske analyser og teknikker Analyser og analyseprincipper på biomolekylært, celle- og vævs- samt

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc

Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik

Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Intermediate alleler

Læs mere

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse.

Læs mere

November 2015 Helle Vendel Petersen Sygeplejerske og seniorforsker HNPCC registret

November 2015 Helle Vendel Petersen Sygeplejerske og seniorforsker HNPCC registret November 2015 Helle Vendel Petersen Sygeplejerske og seniorforsker HNPCC registret Forskning gennem mere end 20 år I 60 erne opmærksomhed på familier med arvelig kræft Siden identifikation af de første

Læs mere

Appendix 2. Det menneskelige genom retlig regulering i klinisk og forskningsmæssig sammenhæng

Appendix 2. Det menneskelige genom retlig regulering i klinisk og forskningsmæssig sammenhæng Appendix 2 Det menneskelige genom retlig regulering i klinisk og forskningsmæssig sammenhæng Indledning I dette bilag beskrives udvalgte dele af den retlige regulering, der omgiver udforskningen af det

Læs mere

Høring over bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret

Høring over bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret NOTAT 24. oktober 2014 J.nr.: 1406108 Dok. nr.: 1559218 HKJ.DKETIK Høring over bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret reproduktion har modtaget bekendtgørelser og vejledninger

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Oversigt - adgang til Region Midtjyllands elektroniske patientjournaler, herunder e-journal

Oversigt - adgang til Region Midtjyllands elektroniske patientjournaler, herunder e-journal 11. november 2013 TL/PC/NS Oversigt - adgang til Region Midtjyllands elektroniske patientjournaler, herunder e-journal Udgangspunktet for denne foreløbige oversigt om mulighederne for adgang til elektroniske

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF. af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen

Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF. af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen Cystisk Fibrose Anlægsbærerundersøgelse CF-genfundet i 1989 betød: muligt at undersøge, via

Læs mere

kampen mod kemoterapiresistens

kampen mod kemoterapiresistens Brystkræft kampen mod kemoterapiresistens Af Ph.d. Sidsel Petersen, Biologisk Institut, Dette kapitel giver en introduktion til brystkræft og til behandling af denne kræftsygdom. Ligesom andre kræftsygdomme

Læs mere

Genetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom

Genetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom Genetisk rådgivning Lektor, ph.d. jur. Kent Kristensen Juridisk Institut, Syddansk Universitet untingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom far Thea Frank abort mor ans anne søn Fadderskabstest

Læs mere

Cellens livscyklus GAP2. Celledeling

Cellens livscyklus GAP2. Celledeling Cellens livscyklus Cellens livscyklus inddeles i to faser, interfase og mitose. GAP1 (G1). Tiden lige efter mitosen hvor der syntetiseres RNA og protein. Syntese fasen. Tidsrummet hvor DNAet duplikeres

Læs mere

Genetiske Aspekter af HCM hos Kat. - en introduktion til forskningsprojektet

Genetiske Aspekter af HCM hos Kat. - en introduktion til forskningsprojektet Genetiske Aspekter af HCM hos Kat - en introduktion til forskningsprojektet Cand. scient. Mia Nyberg, ph.d. stud. mnje@life.ku.dk IMHS, Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, Klinisk Biokemisk

Læs mere

Dilemmaer omkring 12 ugers grænsen for legal abort. Oplæg til Folketingets Sundhedsudvalg torsdag d 17. januar 2007

Dilemmaer omkring 12 ugers grænsen for legal abort. Oplæg til Folketingets Sundhedsudvalg torsdag d 17. januar 2007 Dilemmaer omkring 12 ugers grænsen for legal abort Oplæg til Folketingets Sundhedsudvalg torsdag d 17. januar 2007 Birgit Petersson, lektor, speciallæge i psykiatri, medlem af ankenævnet for abort og sterilisation

Læs mere

Det Etiske Råds udtalelse om gentest og forsikringer

Det Etiske Råds udtalelse om gentest og forsikringer Det Etiske Råds udtalelse om gentest og forsikringer Tidligere formand for udvalget vedrørende Det Etiske Råd, Preben Rudiengaard, har anmodet Rådet om at forholde sig til emnet gentest og forsikringer

Læs mere

Historien om HS og kræft

Historien om HS og kræft Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at

Læs mere

Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet. Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen

Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet. Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen Gregor Mendel, grundlægger af genetik som videnskab W. Johannsen, fader

Læs mere

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Notat, Nov. 2013 KH og HT I de senere år har der været en stigende opmærksomhed og debat omkring lægers beslutninger ved livets afslutning. Praksis

Læs mere

ETISKE SPØRGSMÅL VED ANVENDELSE AF DIAGNOSER

ETISKE SPØRGSMÅL VED ANVENDELSE AF DIAGNOSER ETISKE SPØRGSMÅL VED ANVENDELSE AF DIAGNOSER SIDE 1 INDHOLD ETISKE SPØRGSMÅL VED ANVENDELSE AF DIAGNOSER 3 Kort om baggrunden for Rådets arbejde 4 Fokus på adhd, depression og funktionelle lidelser 4 Diagnosen

Læs mere

Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose

Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose Forslag til dansk screeningsalgoritme for CF 1. First tier: Alle nyfødte får målt immunoreaktiv trypsinogen (IRT) i den etablerede filterpapirblodprøve,

Læs mere

TALEPAPIR Det talte ord gælder

TALEPAPIR Det talte ord gælder Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMBWI Sags nr.: 1403942 Dok. Nr.: 1524724 Dato: 09. september 2014 TALEPAPIR Det talte ord gælder Den videnskabsetiske hæderspris

Læs mere

Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme

Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme Godkendt : 08.11.2014 Arbejdsgruppens medlemmer: Medlemmer udpeget af DSMG: Susanne Eriksen Boonen (Klinisk Genetisk Afdeling,

Læs mere

RUTINE HJERTESCANNING

RUTINE HJERTESCANNING DELTAGERINFORMATION RUTINE HJERTESCANNING OG BIOBANK HOS NYFØDTE Tilbud til alle, der fødes i København indtil april 2018 Vi vil spørge, om du vil give tilsagn til, at dit barn kan deltage i et videnskabeligt

Læs mere

Specialevejledning for klinisk genetik

Specialevejledning for klinisk genetik Specialevejledning for klinisk genetik Specialebeskrivelse Klinisk genetik er et tværgående speciale og omfatter diagnostik af og rådgivning om genetisk betingede sygdomme og tilstande til patienter og

Læs mere

Genetiske undersøgelser i graviditeten

Genetiske undersøgelser i graviditeten Til patienter og pårørende Genetiske undersøgelser i graviditeten Vælg billede Vælg farve Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Denne folder henvender sig til dig, der er gravid, og som har fået tilbudt en genetisk

Læs mere

Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme

Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme Nyhedsbrev nr. 3, februar 2006 Introduktion Det er med glæde, at vi her kan præsentere vores tredje nyhedsbrev til alle familierne, som deltager i projektet

Læs mere

Lærervejledning Til internet-spillet Kræftkampen og undervisningshæftet Hvorfor opstår kræft? Biologi 8.-9. klasse

Lærervejledning Til internet-spillet Kræftkampen og undervisningshæftet Hvorfor opstår kræft? Biologi 8.-9. klasse kraeftkampen.dk Kræftens Bekæmpelse Lærervejledning Til internet-spillet Kræftkampen og undervisningshæftet Hvorfor opstår kræft? Biologi 8.-9. klasse Hvorfor arbejde med Kræft? Erhvervsskolernes Forlag

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Fremtidens menneske det perfekte menneske? (da-bio)

Fremtidens menneske det perfekte menneske? (da-bio) Fremtidens menneske det perfekte menneske? (da-bio) Jeg har valgt at beskæftige mig med fremtidens menneske. For at belyse dette emne bedst muligt har jeg valgt fagene biologi og dansk. Ud fra dette emne,

Læs mere

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir Notat Danske Fysioterapeuter Til: Hovedbestyrelsen Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir Resume Fysioterapeuter har en lang tradition for at beskæftige sig

Læs mere

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS HVAD VIRKER? EVIDENS OM EFFEKTER NR. 01 2012 Artiklen bygger på denne Campbell forskningsoversigt: de Vibe, M., Bjorndal, A., Tipton, E., Hammerstrom, K., Kowalski, K.: Mindfulness Based Stress Reduction

Læs mere

Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer?

Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer? Kapitel 15 Hvilken betydning har over v æ g t for helbred, t r i v s e l o g s o c i a l e relationer? Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer? 153 Forekomsten

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Epidemiologi og biostatistik. Diagnostik og screening. Forelæsning, uge 5, Svend Juul. Hvordan stiller man en diagnose? Diagnostiske kriterier

Epidemiologi og biostatistik. Diagnostik og screening. Forelæsning, uge 5, Svend Juul. Hvordan stiller man en diagnose? Diagnostiske kriterier Epidemiologi og biostatistik Diagnostik og screening Forelæsning, uge 5, Svend Juul Hvordan stiller man en diagnose? Symptomer - passive: patientens spontane rapport - aktive: svar på målrettede spørgsmål

Læs mere

Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan få et indblik i dine skavanker.

Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan få et indblik i dine skavanker. Elektronisk journal Undervisningsbilag 3 til temaet: Loven, dine rettigheder og din e-journal Din helbreds-journal ligger på nettet Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan

Læs mere

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Side Forord Formålet med denne pjece er at give dig og

Læs mere

1. Afrikansk plante med mulig gavnlig virkning på diabetes type II. 2. Bestemmelse af genomer hos forskellige arter organismer

1. Afrikansk plante med mulig gavnlig virkning på diabetes type II. 2. Bestemmelse af genomer hos forskellige arter organismer Eksamensspørgsmål til biobu juni 2012 1. Afrikansk plante med mulig gavnlig virkning på diabetes type II Forklar hvordan insulin er opbygget, dets dannelse og virkemåde. Hvad er årsagen til diabetes type

Læs mere

Arvelig brystkræft hvilke gener kender vi og hvad er den kliniske betydning

Arvelig brystkræft hvilke gener kender vi og hvad er den kliniske betydning Arvelig brystkræft hvilke gener kender vi og hvad er den kliniske betydning Anne-Marie Gerdes DBCG s Genetiske udvalg Arvelig mammacancer Tidlig debut Flere afficerede familiemedlemmer Bilateral mammacancer

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere

FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE

FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE VEJLEDNING TIL TRIVSELSMÅLINGEN WHO-5 2014-2016 PSYKIATRIFONDEN.DK VEJLEDNING TIL TRIVSELSMÅLINGEN WHO-5 WHO-5 Sundhedsstyrelsen skriver: WHO-5 er et mål for trivsel.

Læs mere

MR- skanning forbedrer diagnostik af prostatakræft

MR- skanning forbedrer diagnostik af prostatakræft MR- skanning forbedrer diagnostik af prostatakræft MR-skanning er det bedste billedværktøj til at finde kræft i prostata og kommer til at spille en stor rolle i diagnostik og behandling af sygdommen i

Læs mere

Høring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger

Høring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger Indenrigs- og Sundhedsministeriet Slotsholmsgade 10-12 1216 København K Att.: Center for Primær Sundhed primsund@im.dk kopi til Louise Filt lfi@im.dk DET ETISKE RÅD Ravnsborggade 2, 4. sal 2200 København

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg.

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg. Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg. Forsøgets titel: Autoimmunitet ved knoglemarvssvigt Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg, der udføres af læge, ph.d.

Læs mere

Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer?

Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer? Kapitel 15 Hvilken betydning har over v æ g t for helbred, t r i v s e l o g s o c i a l e relationer? Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer? 153 Forekomsten

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

At skrive en god deltagerinformation (december 2011)

At skrive en god deltagerinformation (december 2011) At skrive en god deltagerinformation (december 2011) Generelt om deltagerinformationen I forbindelse med videnskabelige forsøg, der inddrager forsøgspersoner, er der fastsat regler for, hvordan man informerer

Læs mere

Krise og arbejdsmiljø. Ledernes syn på finanskrisen og dens betydning for det psykiske arbejdsmiljø

Krise og arbejdsmiljø. Ledernes syn på finanskrisen og dens betydning for det psykiske arbejdsmiljø Krise og arbejdsmiljø Ledernes syn på finanskrisen og dens for det psykiske arbejdsmiljø Ledernes Hovedorganisation juli 2009 1 Indledning Den nuværende finanskrise har på kort tid og med stort kraft ramt

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal

Læs mere

HØJESTERETS KENDELSE afsagt torsdag den 23. juli 2015

HØJESTERETS KENDELSE afsagt torsdag den 23. juli 2015 HØJESTERETS KENDELSE afsagt torsdag den 23. juli 2015 Sag 4/2015 A (advokat Axel Grove) mod Tryg Forsikring A/S (advokat Pia Hjort Mehlbye) I tidligere instanser er afsagt kendelse af Retten i Glostrup

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

Notat til Statsrevisorerne om tilsyn med private leverandører af mammografiundersøgelser. Maj 2012

Notat til Statsrevisorerne om tilsyn med private leverandører af mammografiundersøgelser. Maj 2012 Notat til Statsrevisorerne om tilsyn med private leverandører af mammografiundersøgelser Maj 2012 RIGSREVISORS UDVIDEDE NOTAT TIL STATSREVISORERNE 1 Tilsyn med private leverandører af mammografiundersøgelser

Læs mere

Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet

Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet Exiqons cloud-løsning hjælper forskere med at analysere og forstå genomics og big data Hvad er genomics? Genomics er

Læs mere

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale DALYFO`s årsmøde lymfodem Tid Opgave 12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale og besvarelse af spørgsmål. 07-04-2014 Sag nr. 14/1588 Dokumentnr. 19965/14 Josefina Hindenburg

Læs mere

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014 2013/2014 BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER Undersøgelsen er gennemført af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte i forbindelse med centerets 3-årige

Læs mere

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.

Læs mere

1. Afrikansk plante med mulig gavnlig virkning på diabetes type II. 2. Bestemmelse af genomer hos forskellige arter organismer

1. Afrikansk plante med mulig gavnlig virkning på diabetes type II. 2. Bestemmelse af genomer hos forskellige arter organismer Eksamensspørgsmål til biobu maj 2013 1. Afrikansk plante med mulig gavnlig virkning på diabetes type II Forklar hvordan insulin er opbygget, dets dannelse og virkemåde. Hvad er årsagen til diabetes type

Læs mere

Pakkeforløb for spiseforstyrrelser

Pakkeforløb for spiseforstyrrelser Danske Regioner 29-10-2012 Spiseforstyrrelser voksne (DF50.0, DF50.1, DF50.2, DF50.3, DF509) Samlet tidsforbrug: 30 timer Pakkeforløb for spiseforstyrrelser Forord I psykiatrien har vi kunnet konstatere

Læs mere

Screening. Definition. Formål med screening. Eksempler. Sygdommen. Eksempler. Ulrik Kesmodel Institut for Folkesundhed Afdeling for Epidemiologi

Screening. Definition. Formål med screening. Eksempler. Sygdommen. Eksempler. Ulrik Kesmodel Institut for Folkesundhed Afdeling for Epidemiologi Definition Screening Ulrik Kesmodel Institut for Folkesundhed Afdeling for Epidemiologi Systematisk undersøgelse af asymptomatiske befolkningsgrupper for en eller flere sygdomme mhp. at vurdere om (det

Læs mere

Jf. 150.000 lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken 1.11.2015. 2

Jf. 150.000 lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken 1.11.2015. 2 Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 402 Offentligt Notat Danske Fysioterapeuter Behandling af knæartrose med borgeren i centrum Dette notat indeholder forslag til, hvordan behandlingen

Læs mere

Forløbsprogram for demens. Den praktiserende læges rolle og opgaver

Forløbsprogram for demens. Den praktiserende læges rolle og opgaver Forløbsprogram for demens Den praktiserende læges rolle og opgaver 2013 Region Sjællands Forløbsprogram for demens er beskrevet i en samlet rapport, som er udsendt til alle involverede aktører i foråret

Læs mere

Vejledning om forskning på afdøde

Vejledning om forskning på afdøde Sagsnr. 1602385 Dok.nr. 248371 Holbergsgade 6 1057 København K Vejledning om forskning på afdøde T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 1 2. Forskning i

Læs mere

Biologiske Signaler i Graviditeten

Biologiske Signaler i Graviditeten Biologiske Signaler i Graviditeten Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før du beslutter, om du vil

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Elektronisk patientjournal til osteoporose-ambulatorium - en medicinsk teknologivurdering

Elektronisk patientjournal til osteoporose-ambulatorium - en medicinsk teknologivurdering Elektronisk patientjournal til osteoporose-ambulatorium - en medicinsk teknologivurdering 2008 Medicinsk Teknologivurdering puljeprojekter 2008; 8(1). Medicinsk Teknologivurdering Elektronisk patientjournal

Læs mere

1. Indledning. Hvad er folkesundhed?

1. Indledning. Hvad er folkesundhed? 1. Indledning Det er hensigten med denne bog om folkesundhed i Grønland at give en samlet fremstilling af en række større sundhedsproblemer. Den umiddelbare årsag til at bogen skrives netop nu er, at Hjemmestyret

Læs mere

reaktion på svær belastning og tilpasningsreaktion Pakkeforløb for Danske Regioner

reaktion på svær belastning og tilpasningsreaktion Pakkeforløb for Danske Regioner Danske Regioner 29-10-2012 Reaktion på svær belastning og tilpasningsreaktion voksne (DF43.1 DF43.2) Samlet tidsforbrug: 27 timer Pakkeforløb for reaktion på svær belastning og tilpasningsreaktion Forord

Læs mere

Dine rettigheder som patient i Psykiatrien

Dine rettigheder som patient i Psykiatrien Dine rettigheder som patient i Psykiatrien Vi er til for dig I Psykiatrien Region Sjælland er patienterne i fokus. Vi lægger stor vægt på at informere og vejlede dig om din sygdom og behandling i et klart

Læs mere