Genom-undersøgelser. Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Baggrundsrapport

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Genom-undersøgelser. Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Baggrundsrapport"

Transkript

1 Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Baggrundsrapport

2

3 Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Baggrundsrapport

4 Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Det Etiske Råd 2012 ISBN: Udgivet af Det Etiske Råd 2012 Grafisk tilrettelæggelse og illustrationer: Peter Waldorph Publikationen kan downloades på Det Etiske Råds webside

5 Indhold Opsummering Det Etiske Råds anbefalinger / 7 Opsummering af baggrundsrapportens kapitel 1-3 / 11 Kapitel 1 Introduktion / 15 Usikker information til alle? / 16 Fire etiske spørgsmål / 20 Kapitel 2 Helbredsmæssig betydning og relevans af genom-undersøgelser / 27 Patienters og forsøgspersoners adgang til helbredsrelevant information / 29 Pligt til tilbagemelding om helbredsrelevant information / 32 Genom-information og usikkerhed / 34 Værdien af genom-undersøgelse for raske mennesker / 36 Relevansen af genetisk information / 37 Samtykke og information / 39 Rådgivning / 40 Kapitel 3 Genom-undersøgelser etiske overvejelser / 45 Hvornår er genom-undersøgelse berettiget? / 45 Den undersøgtes selvbestemmelse / 47 Rådgivning / 53 Konsekvenser for det offentlige sundhedssystem / 53 Kapitel 4 Det Etiske Råds anbefalinger vedrørende anvendelsen af genomundersøgelser i diagnostik, forskning og direkte til forbrugeren / Genom-undersøgelsers berettigelse / 61 Anbefaling 1.1: Genom-undersøgelser bør anvendes varsomt / 61 Anbefaling 1.2: Genom-undersøgelser af børn og unge / Den undersøgtes selvbestemmelse / 62 Anbefaling 2.1: Tilbagemelding fra genom-undersøgelser / 63 Anbefaling 2.2: Patienters ret til ikke-viden og selvbestemmelse bør respekteres i sammenhæng med journalisering af fravalgt information / Rådgivning og information / 65 Anbefaling 3.1: Lovgivningsmæssigt krav om uvildig og fyldestgørende genetisk rådgivning og information / 66 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 5

6 4. Konsekvenser for det offentlige sundhedsvæsen / 67 Anbefaling 4.1: Behov for kompetenceopbygning og offentlig hjemmeside / 67 Anbefaling 4.2: Behov for retningslinjer om det offentlige sundhedsvæsens ansvar for opfølgning på genom-undersøgelser / 67 Særposition tilføjelse til det samlede sæt af anbefalinger / 68 Litteratur / 71 Bokse og figurer Boks 1: Hvad er en genom-undersøgelse, og hvad bruges den til? / 8 Boks 2: Tidslinje fra traditionelle gentests til genom-sekventering / 9 Boks 3: Eksempler på genom-information / 23 Boks 4: Gener og sygdom / 28 Boks 5: Eksempel: Tilfældige fund og retten til ikke-viden / 30 Boks 6: Genom-undersøgelser og privatlivets fred / 43 Boks 7: Yderligere etiske dilemmaer / 60 Figur 1: Genetiske og ikke-genetiske faktorer i sygdomsudvikling / 17 Figur 2: Sygdom og arvelighed / 18 Figur 3: Hvad er DNA? / 29 Figur 4: Tilfældighedsfund ved genom-undersøgelse på et hospital / 31 Figur 5: Forskellige faktorer af mulig betydning for, om en genom-undersøgt ønsker tilbagemelding om undersøgelsesresultater / 38 Figur 6: Viden, ikke-viden og uvidenhed / 50 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 6

7 Opsummering Det Etiske Råds anbefalinger Genom-undersøgelser bør anvendes varsomt, da de kan kompromittere den undersøgtes ret til ikke-viden, til selvbestemmelse og til privatliv. Myndighederne bør ikke forhindre borgere i at købe genom-undersøgelser hos private udbydere, uanset at disses sundhedsmæssige værdi kan være tvivlsom, men bør derimod sikre tilstrækkelig regulering Såfremt genom-undersøgelser anvendes i forskning, bør forsøgspersoner ikke tilbydes tilbagemelding om fund af genetiske risikofaktorer Såfremt genom-undersøgelser anvendes i diagnostik, bør patienters ønsker om tilbagemelding af tilfældighedsfund aftales, før undersøgelse igangsættes. Omfanget af tilbagemelding bør aftales i fællesskab mellem patient og læge Genom-undersøgelser bør i både offentlig og privat regi være ledsaget af fyldestgørende og uvildig rådgivning og information Information, rådgivning, henvisning og opfølgning på genom-undersøgelser bør altid udføres af fagfolk med tilstrækkelige kompetencer. De praktiserende læger er i dag ikke rustet til disse opgaver. Borgere, læger, etc. bør have adgang til en hjemmeside med fagligt velfunderet og opdateret information, der kan støtte dem i beslutninger omkring genom-undersøgelser Borgere, der på baggrund af genom-undersøgelser via de private udbydere er blevet bekymrede, bør have adgang til rådgivning og information i det offentlige sundhedsvæsen. Sundhedsvæsnet bør være opmærksomt på, at udviklingen kan føre til unødig belastning af sundhedsbudgetterne, fx pga. overdiagnostik og -behandling DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 7

8 Boks 1 Hvad er en genom-undersøgelse, og hvad bruges den til? Genom-undersøgelser er undersøgelser, hvor der på én gang tilvejebringes data om store dele af den undersøgtes genetiske arvemasse, genomet. Indtil nu har hospitalerne kun undersøgt ét eller få gener ad gangen. Genomet er vores arvemateriale, der er organiseret i 46 kromosomer, som hver består at ét langt DNA-molekyle. DNA-molekylet er opbygget som en spiral af fire forskellige såkaldte nucleotider (A, C, G og T), hvis rækkefølge har betydning for, hvordan kroppens celler fungerer, især de dele, i alt 1-2 % af DNA et, der udgør vores gener. Ved at aflæse disse bogstaver kan man i nogle tilfælde afgøre, om den undersøgte lider af, eller vil komme til at lide af, en arvelig sygdom, fordi et gen indeholder en afvigelse en mutation i disse bogstaver. Diagnostik Hospitalerne bruger ofte genetiske undersøgelser til at undersøge, om et individ har et sygdomsgen det vil sige et gen, der indeholder en sygdomsfremkaldende mutation der kan forklare en sygdoms arvelighed i en familie. I mange tilfælde kan det være afgørende at kende den præcise sammensætning af sygdomsgenet. Derfor er man på hospitalerne inden for de seneste år begyndt at sekventere gener, det vil sige at kortlægge den præcise opbygning af DNA- bogstaver i gener, der hyppigt er involveret i patientens mulige arvelige sygdom. I de tilfælde, hvor man ikke kan finde en mutation, som kan forklare den arvelige sygdom, kan det være relevant at foretage en udvidet diagnostisk undersøgelse, hvor man sekventerer mindre kendte genvarianter et for et. Man anslår, at det drejer sig om mindst halvdelen af patienterne. Det kan snart blive billigere og nemmere i stedet at sekventere hele genomet frem for enkeltgener, og flere danske hospitaler er på tærsklen til at gå i gang med at udføre genom-sekventering. Forskning Forskere bruger fx genom-undersøgelser til at undersøge genetiske og ikke-genetiske årsager til sygdom. Kendskabet til samspillet mellem genetiske og ikke-genetiske årsager til sygdom er dog stadig på mange punkter begrænset. Danske forskere er i gang med at undersøge danske gen-varianter mere specifikt, og på sigt er håbet, at sådanne undersøgelser kan baseres på genom-sekventering af mange tusinde danskeres genomer. Genom-undersøgelser direkte til forbrugeren Private udbydere tilbyder en lang række forskellige produkter, der tilvejebringer personlig genetisk information, gående fra mere snævre undersøgelser af bestemte gener til genomundersøgelser af i størrelsesordenen 20 til 50 sygdomme. Selvom sådanne undersøgelser er mindre omfattende end genom-sekventeringer, vil de her være omfattet af betegnelsen genom-undersøgelse. Nogle udbydere tilbyder livsstilsrelaterede undersøgelser af fx muskelopbygning eller stofskiftetype. Hidtil har de mest populære og billige tilbud om genom-undersøgelse baseret sig på forholdsvis usikre metoder, men dette kan ændre sig efterhånden som teknologi og analysemuligheder bliver bedre og billigere. I 2010 blev det anslået, at firmaet 23andme havde kunder, de fleste antagelig amerikanske borgere. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 8

9 Boks 2 Tidslinje fra traditionelle gentests til genom-sekventering De første genetiske tests så dagens lys i midten af 1980erne. Siden er mange flere kommet til. Genetiske chips ( microarrays ) består af mange individuelle tests for hundrede tusindvis af genvariationer. Disse traditionelle gentests og genetiske chips vil formentlig vedblive med at spille en vigtig rolle nogle år frem. Det første humane genom blev kortlagt i 2004 med The Human Genome Project. Prisen endte på tre milliarder US-dollars. I 2010 blev det vurderet, at den samlede mængde DNA, der pr globalt var blevet sekventeret, nu blev sekventeret hvert 16. minut, takket være nye såkaldt 2. generations teknikker. Siden har teknologien accelereret yderligere, og i 2012 er en 3. generation af teknikker blevet afprøvet. Det forventes at bringe prisen på en genom-sekventering ned på under US-dollars og sekventeringstiden for et helt genom ned på et kvarter. Flere firmaer konkurrerer om at komme med den mest anvendelige teknologi. En af metoderne gør bl.a. brug af et apparat på størrelse med en æske tændstikker, der kan skubbes ind i USB-indgangen på en bærbar computer. Den kan dog ikke sekventere et helt genom. Prisen på mere overfladiske genom-undersøgelser, der ofte anvendes af de private udbydere, er i løbet af de seneste fem år faldet fra ca US-dollars til 100 US-dollars. Firmaet 23andme lancerede i 2011 et tilbud for eksisterende medlemmer om en delvis genom-sekventering for US-dollars. Firmaet Oxford Nanopore fremstiller nu denne éngangs DNA-sekvenator, minion, der er forsynet med et USB-stik, så den kan sættes direkte ind i fx en bærbar PC. Prøven dryppes ned i hullet i midten. Kilde: Oxford Nanopore DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 9

10

11 Opsummering af baggrunds-rapportens kapitel 1-3 Kapitel 1: Introduktion Genom-undersøgelser kan generere store mængder information om mulige genetiske risikofaktorer. Det skaber efter nogles mening lovende muligheder for forebyggelse, mens andre påpeger, at informationen for nogle først og fremmest vil udgøre en belastning. Nogle vil ønske informationen, andre vil ikke. Dermed opstår et dilemma med hensyn til, hvordan man kan respektere nogles ret til viden og andres ret til ikke-viden. Hertil kommer blandt andet spørgsmål om, hvordan det offentlige sundhedsvæsen rustes til en mulig fremtid, hvor borgerne har langt nemmere adgang til personlig genetisk information. Det Etiske Råd har haft fokus på fire spørgsmål: - Genom-undersøgelsers berettigelse? - Den undersøgtes selvbestemmelse? - Nye krav til genetisk rådgivning? - Konsekvenser for det offentlige sundhedsvæsen? Teknologisk udvikling har inden for få år gjort det langt billigere og hurtigere at generere genetiske data, men tolkningen af data er udfordrende Genom-undersøgelser bruges allerede i megen forskning, de tilbydes via private udbydere og er ved at blive taget i anvendelse på landets hospitaler. Genom-undersøgelse kan være relevant for op imod halvdelen af de patienter, der i dag henvises til genetisk udredning Genom-undersøgelser kan også frembringe sikker viden om alvorlig arvelig sygdom. Det Etiske Råds arbejde har dog fokuseret på de mange usikre informationer Kapitel 2: Helbredsmæssig betydning og relevans af genom-undersøgelser Genom-undersøgelser kan tilvejebringe store mængder af usikker information om den undersøgtes mulige risici for sygdomme risikofaktorer, som kan være af varierende helbredsmæssig relevans. Usikkerheden gælder ikke mindst forudsigelse af folkesygdomme som diabetes type 2, kræft og hjerte/kar, og det er usikkert, om dette markant vil ændre sig med mere forskning, da udviklingen af disse sygdomme i høj grad betinges af miljø snarere end af arv Patienter og forsøgspersoner skal informeres om fund, der klart er af væsentlig helbredsmæssig relevans. Patienter har via journalen adgang til al helbredsrelevant information, der frembringes om dem, også information, de eventuelt har frabedt sig. Forsøgspersoner har ikke ret til information om individuelle resultater, men tilbydes ofte visse informationer som en slags modydelse for deltagelsen De fleste genom-informationer befinder sig i en gråzone mellem, hvad der kan be- DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 11

12 tragtes som helbredsmæssigt klart væsentligt og klart uvæsentligt. Ofte vil informationerne være forskningsmæssigt interessante, men ikke tilstrækkelig sikre til, hvad der traditionelt er blevet betragtet som egnet som grundlag for sundhedsbeslutninger. Ved hospitalerne er fokus normalt snævert på patientens diagnose, men når hele genomet undersøges, stiger sandsynligheden for tilfældighedsfund De fleste mennesker, der får foretaget en genomundersøgelse, vil som følge af genom-undersøgelse formentlig kunne opnå ny pålidelig viden om mindst én sygdom, de er markant mere disponeret for end gennemsnittet Relevansen af genom-information for den enkelte afhænger af specifikke forhold ved såvel fundet som den undersøgte. Det vil for mange mennesker være krævende at nå til den forståelse, reel selvbestemmelse forudsætter Lovgivningen lægger som grundlag for stillingtagen vægt på information snarere end rådgivning. Der lægges dog i praksis nogen vægt på rådgivning, men der findes kun få kliniske genetikere i Danmark Genetisk rådgivning skal grundlæggende være ikke-direktiv, men det er reelt ikke muligt, og mange patienter ønsker det heller ikke. Som følge heraf medvirker lægens formidling af genetisk risikoinformation i et vist omfang til indirekte at definere, om kendskabet til egne gener er godt eller skidt Den eksisterende evidens om undersøgtes fortolkning og håndtering af genom-information kan hverken klart be- eller afkræfte, at genom-undersøgelser skaber bekymring, eller at informationen motiverer dem til at leve sundere Kapitel 3: Genom-undersøgelser etiske overvejelser Genom-undersøgelsers generering af information om mulige risikofaktorer giver anledning til en række etiske dilemmaer For lægen eller forskeren opstår dilemmaerne især i relation til, hvorvidt de skal respektere patientens eller forsøgspersonens autonomi ved at forsyne dem med flest muligt af de informationer, sekventeringen genererer, eller om de skal respektere vedkommendes ret til ikke-viden om disse usikre informationer. Dette dilemma kan håndteres ved på forhånd at involvere patient eller forsøgsperson i beslutningen om, hvilke informationer den pågældende person ønsker at modtage Da genereringen af megen usikker viden giver anledning til de nævnte dilemmaer, er der dog meget, der taler for, at man nøje overvejer, om anvendelse af genomundersøgelser er hensigtsmæssig, og at man anvender dem konservativt. Der er også grund til at være tilbageholdende med at generere store mængder af overskydende, usikker information, hvis de skaber en begrænset værdi Der er dog både i forhold til patienter og forsøgspersoner der ønsker omfattende viden også om usikre informationer og i forhold til personer, der på eget initiativ får foretaget genom-undersøgelser via private udbydere, et yderligere dilemma. For mens disse informationer formentlig i nogle tilfælde kan stille vedkommende i stand til i tide at forebygge sygdomme, vil informationerne i mange andre tilfælde være så diffuse, at den testede vil føle trang til at konsultere egen læge og eventuelt forlange henvisninger til specialister på et utilstrækkeligt grundlag. Dette vil alt andet lige udgøre en belastning for det offentlige sundhedssystem, idet ressourcer vil blive anvendt hertil på bekostning af andre områder DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 12

13 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 13

14 DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 14

15 Kapitel 1 Introduktion I disse år går udviklingen af teknikker, der gør det muligt at studere arvematerialet fra levende organismer, meget stærkt. Den umiddelbare konsekvens er, at mange mennesker nu kan få adgang til omfattende information om deres medfødte dispositioner for sygdomme, fordi det er blevet nemt og billigt at aflæse hele vores arvemasse vores genom. På hospitalerne har man i mange år udført genetiske undersøgelser, hvor man har set på ét eller få gener ad gangen; i nogle tilfælde har man med stor sikkerhed på den baggrund kunnet udtale sig om, at den undersøgte har høj risiko for at blive alvorligt syg senere i livet. De fleste sygdomsgener er dog ukendte, og det er sjældent, at sygdom skyldes mutationer i et enkelt gen. Derfor er det få sygdomme, som kan diagnosticeres med traditionelle gentest. Genom-undersøgelser muliggør, at man på én gang kan opnå indsigt i mange af den undersøgtes gener og dermed kan man diagnosticere flere patienter med tegn på arvelig sygdom. Genom-undersøgelser bruges dog i stigende grad til også at undersøge raske personers risiko for fremtidig sygdom. I princippet kan genetiske risikofaktorer udregnes for enhver given sygdom på baggrund af de data, en genom-undersøgelsen har tilvejebragt. Genom-undersøgelser henvender sig altså, i modsætning til traditionelle gentests, i høj grad til raske mennesker, fx med henblik på forebyggelse. Informationen er dog i mange tilfælde langt mere usikker end den, de traditionelle gentests kunne generere. Det skyldes, at generne oftest spiller en begrænset rolle i udvikling af sygdom, og samspillet mellem de forskellige involverede gener og miljøfaktorer er meget komplekst. Så selvom man med genom-undersøgelser kan generere megen information, hører det til sjældenhederne at man på den baggrund kan forudsige sygdom hos den undersøgte. Der hersker bred enighed om, at genom-undersøgelser udgør et meget lovende redskab i forskning og diagnostik. Redskabet vil give hidtil usete muligheder for at tilvejebringe præcis og pålidelig genetisk information og dermed hjælpe stadig flere familier, der plages af arvelig sygdom. Og forskere har fået et nyt stærkt redskab til at kortlægge de fundamentale sammenhænge mellem genetiske og ikke-genetiske årsager til sygdom. Størstedelen af informationen fra en genom-undersøgelse vil dog ikke være anvendelig til diagnostik, da den alene vil angive mere eller mindre usikre risici for fremtidig sygdom. Men den kan heller ikke altid på forhånd afskrives som irrelevant. Dermed opstår et etisk dilemma: På den ene side kan informationen opleves som helbredsmæssigt relevant, og derfor kan det være forståeligt, at nogle ønsker den, fx med ønsket om at forebygge fremtidig sygdom; på den anden side er der en fare for, at in- DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 15

16 formationen for nogle først og fremmest udgør en belastning. Spørgsmålet om, hvordan man respekterer nogles ret til viden og andres ret til ikke-viden, rejser sig dermed med fornyet kraft. Hertil kommer spørgsmål om, hvornår det i det hele taget er hensigtsmæssigt at tage genom-undersøgelser i brug, og hvordan det offentlige sundhedsvæsen rustes til en mulig fremtid, hvor borgerne har langt nemmere adgang til personlig genetisk information. Usikker information til alle? Traditionelt har kun få mennesker haft adgang til genetisk information. Sundhedsvæsnet tilbyder normalt kun en genetisk undersøgelse til en patient, når der er tilstrækkelig konkret mistanke om alvorlig arvelig sygdom 1. Brugen af genom-undersøgelser i såvel diagnostik som forskning kan potentielt gøre mere information tilgængelig for flere (se boks 1). Med indtoget af private udbydere af genom-undersøgelser kan enhver allerede i dag for ned til 100 US-dollars få indsigt i en lang række dispositioner for sygdom. Fælles for de mange genom-informationer er dog, at de oftest er præget af større usikkerhed, end tilfældet traditionelt har været i sammenhæng med genetiske undersøgelser. Usikkerheden ved genom-undersøgelser skyldes for det første, at størstedelen af den information, der tilvejebringes, giver et uklart billede af, om den undersøgte senere i livet vil komme til at udvikle den sygdom, informationen vedrører. Der er tale om langt mere moderate risici end dem, læger traditionelt har interesseret sig for, fx i størrelsesordnen % livstidsrisiko. Det skyldes ikke mindst, at det, der spiller den vigtigste rolle for sygdomsudvikling, når det gælder de hyppige sygdomme - modsat de klassiske genetiske sygdomme såsom cystisk fibrose - er ikke-genetiske forhold. De omfatter fx de påvirkninger, vi udsættes for gennem fx kost, arbejde, infektioner eller miljøpåvirkninger under fostertilstanden. For det andet vil pålideligheden af vurderingen af genernes rolle typisk være forholdsvis usikker. Det skyldes, at kendskabet til sammenhængen mellem sygdom og gener i mange tilfælde stadig er på et tidligt stadie. Nye undersøgelser tyder på, at vi alle går rundt med omkring 100 defekte gener; men betydningen af disse har man endnu kun en begrænset forståelse af 2. 1 Det Etiske Råd (2000). Génundersøgelse af raske - Redegørelse om præsymptomatisk géndiagnostik. København: Det Etiske Råd. (Se: 2 Burgess, Darren J. (2012). Genomics: How pervasive are defective genes? Nature Reviews Genetics. Vol. 13. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 16

17 Figur 1 Genetiske og ikke-genetiske faktorer i sygdomsudvikling Ikke-genetiske faktorer Påvirkninger under fostertilstanden Påvirkninger efter fødslen Under graviditeten er Vi udsættes hele vejen Ikke-genetiske fosteret i høj grad underlagt faktorer gennem livet for belast- de påvirkninger, ninger, der har indvirkning moderen er udsat for, fx på hvilke sygdomme, vi kost, sygdom og forurening, rammes af. Mange hånd- der kan forandre værkere er fx udsat for hårdt barnets senere modtagelighed fysisk arbejde, opløsnings- over for sygdom. midler mm., der kan gøre Selvom DNA et ikke dem mere modtagelige over nødvendigvis forandres, for bestemte sygdomme som kan aktiviteten af generne luftvejssygdomme eller påvirkes af ikke-genetiske slidgigt. Stillesiddende faktorer gennem såkaldt arbejde kan til gengæld føre epigenetisk modifikation. til problemer med bevægeapparat eller hjerte-karsygdomme. Interaktion mellem genetik og omgivelser Nogle sygdomme skyldes først og fremmest fejl i det arvemateriale, vi har fra vores forældre. De sygdomme, vi oftest bliver syge af, er resultatet af komplekse samspil mellem genetiske og ikke-genetiske faktorer. Generne påvirker kroppen, men deres aktivitet påvirkes selv af kroppen og dermed fx af de ydre påvirkninger, kroppen udsættes for. MOR FAR Zygote Foster Barn Voksen Genetiske faktorer Genetisk arv Børn arver en blanding af forældrenes gener og dermed også en blanding af deres biologiske variation og genetiske defekter, som er af betydning for sygdomsudvikling. Der kan dog også opstå nye mutationer spontant, som har betydning for sygdom. Genetiske påvirkninger Lokale genetiske forandringer under børne- og voksenlivet kan spille ind på senere udvikling af sygdom. Forandringerne kan være et resultat af ydre påvirkninger, fx stråling eller forurening, sygdom, kost, rygning, etc., men kan også skyldes spontane mutationer, og kan være hyppigere som resultat af svagheder i de gener, der reparerer fejl i generne. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 17

18 Figur 2 Sygdom og arvelighed I lagkagediagrammet ses det, at kun 5-10 procent af alle brystkræfttilfælde kan henføres til et sygdomsgen. Disse kan allerede i dag diagnosticeres procent er familiære tilfælde, dvs. ophobningen af sygdom i familien har ikke kunnet identificeres ved hjælp af traditionelle gentests. En del af disse forventer man at kunne diagnosticere bedre ved hjælp af genom-undersøgelser de øvrige procent af brystkræfttilfældene er sporadiske tilfælde, dvs. her spiller generne formentlig en begrænset rolle. Genom-undersøgelse vil derfor typisk kun kunne give usikker viden om Arvelig individets brystkræft sygdomsrisiko. 5-10% Familiær brystkræft 15-20% Sporadisk brystkræft 70-80% Arvelig brystkræft 5-10% Familiær brystkræft 15-20% Sporadisk brystkræft 70-80% Arvelig brystkræft Arvelig brystkræft Familiær brystkræft I:1 55 I:2 I:1 I:2 I:1 I: II:1 II:2 II:3 II:1 II:2 II:3 II:1 II:2 II:3 Estimeret livstidsrisiko: 35,3 % Estimeret livstidsrisiko: 35,3 % Estimeret livstidsrisiko: 24,3 % I nogle familier bliver mange ramt af samme sygdom og ofte i en ung alder. Det er tegn på, at familiens sygdom skyldes et sygdomsgen, der nedarves. Hvor hyppigt familiens medlemmer rammes af sygdom afhænger dog af det konkrete sygdomsgen, og typisk også af andre gener og af ydre påvirkninger. Nogle sygdomsgener fører altid eller ofte til sygdom, og følger et klart mønster eller arvegang; disse kaldes monogene sygdomme. I andre familier er arvegangen mere diffus, fordi flere gener spiller sammen med hinanden og med ydre påvirkninger. Risikoen for, at et rask familiemedlem rammes af sygdom, kan estimeres ud fra information om forekomst i familien og om sygdomsgen(erne) (tom bolle = rask kvinde. Tal ved syge kvinder står for deres alder ved sygdommens udbrud). DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 18 Kilde: Anne-Marie Gerdes, professor, klinikchef, Rigshospitalets klinisk genetiske afdeling

19 Nogle ser for sig, at genom-information kan bruges til at forebygge sygdomme, idet de kan gøre os opmærksomme på sygdomsdispositioner og følsomheder, og derved gøre det muligt for os at tilpasse vores levemåde. Den undersøgte kan fx undgå aktiviteter, som informationen viser, er særligt risikable for vedkommende, eller sørge for hurtigt at gå til lægen, hvis symptomer opstår. Fra at have været et redskab, der typisk blev brugt til diagnosticering af syge, bliver genetiske undersøgelser dermed i stigende grad et redskab, der henvender sig til raske mennesker. Håbet er, at færre mennesker bliver syge og behøver behandling, hvis flere handler ud fra et kendskab til deres medfødte sygdomsdispositioner og følsomheder. På den måde, fremhæver fortalerne, kan en mere udbredt brug af genom-undersøgelser være til gavn for såvel individ som samfund. Nogle ser ligefrem for sig en fremtid, hvor vi alle ved fødslen genom-undersøges, og hvor genom-data løbende, livet igennem, kan hjælpe os med at leve så sundt som muligt 3. Visse undersøgelser tyder på, at brugere af genom-undersøgelser via private udbydere kan håndtere usikkerheden ved informationen og ikke bliver særligt bekymrede, men billedet er ikke helt klart (Se Borgeres fortolkning og håndtering af risikoinformation fra genomundersøgelser ). Andre er mere skeptiske over for, om det giver mening, at raske mennesker søger indblik i mulige sygdomsdispositioner. Det fremhæves, at informationens usikkerhed sætter spørgsmålstegn ved på den ene side informationens helbredsmæssige værdi, på den anden side den undersøgtes mulighed for at gennemskue informationens betydning. Konsekvensen kan være falsk tryghed eller falsk alarm. Man kan sætte spørgsmålstegn ved, om information om fremtidige mulige sygdomstilstande i det hele taget gør menneskers liv bedre. Nogle vil måske grundløst blive bekymrede og leve et ringere liv, end de ellers ville have gjort. For nogle kan det være svært at fortolke og håndtere usikker information og tage stilling til, om de i det hele taget ønsker adgang til den 4. Hertil kommer, at der ikke er megen hjælp at hente til at fortolke og håndtere genetisk information, hvis man søger hjælp ved de praktiserende læger. En undersøgelse viser, at kun 10 % af de amerikanske læger føler sig klædt på til at hjælpe patienter i forhold til brugen af genetiske tests 5. En anden undersøgelse viser, at læger, der ikke desto mindre tager initiativ til opfølgende tiltag, generelt træffer uhensigtsmæssige beslutninger 6. Dette rejser yderligere tvivl om perspektiverne for det enkelte menneske i at drage nytte af genom-undersøgelser, især når dette sker uden for det etablerede system. Værdien af genom-undersøgelser for den undersøgte kan dermed blive meget beskeden, hvis ikke direkte negativ. Hvis mange mennesker søger adgang til sådan information, og især hvis patienterne kræver henvisning til yderligere undersøgelser, kan konsekvensen desuden være, at rådgivning af, og opfølgning på, bekymrede patienter bliver en belastning for sundhedsvæsnet. 3 Se fx en opsummering af holdninger for og imod genom-undersøgelser i Borry, P. et al. (2012). Legislation on direct-to-consumer genetic testing in seven European countries. European Journal of Human Genetics advance. En fremtrædende og relativt optimistisk debattører i dansk sammenhæng er videnskabsjournalist Lone Frank, der skrev bogen Mit Smukke Genom (2010), om sine refleksioner i sammenhæng med at blive genom-undersøgt. 4 Se fx Det Etiske Råd (2009). Fremtidens fosterdiagnostik. København: Det Etiske Råd. (Se: 5 Citeret i: Bloss, C. S., N. J. Schork & E. J. Topol (2011). Effect of direct-to-consumer genomewide profiling to assess disease risk. N Engl J Med. Vol. 364, no Plon, S. E. et al. (2011). Genetic testing and cancer risk management recommendations by physicians for at-risk relatives. Genet Med. Vol. 13, no. 2. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 19

20 Spørgsmålet om, hvilken relevans genetisk information har for den undersøgte, handler ikke kun om informationens helbredsmæssige betydning og usikkerheden knyttet til den faglige vurdering heraf. Det handler også om den individuelle persons specifikke situation og opfattelse. Nogle mennesker foretrækker at få tilbagemelding om selv nok så usikker information, mens andre mennesker frabeder sig selv nok så sikker information. Ønsket om viden må i høj grad antages at være individuelt og afhænge af specifikke omstændigheder. Spørgsmålet er, om og i givet fald hvordan lægen eller forskeren kan og bør tage hensyn til disse individuelle ønsker. Lovgivningen foreskriver både en ret til viden og en ret til ikke-viden. I praksis løses dette i diagnostisk- og forskningssammenhæng ved, at den undersøgtes ønsker så vidt muligt afklares før undersøgelsen. Men det løser ikke alle problemer. Som patient at tage stilling til, om man ønsker adgang til usikker information, kan fx være lige så udfordrende før undersøgelsen igangsættes som efter. Et væsentligt spørgsmål i diagnostisk sammenhæng er, hvad sundhedspersonalet gør i de situationer, hvor der gøres fund, der slet ikke var forudset, og som den undersøgte dermed ikke specifikt har kunnet tage stilling til. Det forventes, at brugen af genom-undersøgelser vil øge hyppigheden af sådanne tilfældighedsfund. Også i forskningsprojekter kan der gøres tilfældighedsfund, for så vidt at de omhandler sygdomme, der ligger uden for projekternes fokus. Yderligere udfordringer består i, at den undersøgte kan have en stor del af de arvelige dispositioner, man gennem genom-undersøgelse får viden om, til fælles med sine nærme ste slægtninge. Her er spørgsmålet, i hvilket omfang denne genom-information bør videregives til slægtninge, der herved og måske ufrivilligt kan få viden om deres arvelige dispositioner for sygdomme. Når man bliver undersøgt, er det med andre ord ikke blot én selv, men til dels også ens nærmeste familie, der bliver undersøgt. Endelig udgør genom-undersøgelse af børn en særlig udfordring. Hvis man genomundersøger børn, påfører man dem meget tidligt en viden, som man ikke kan vide, om de på sigt vil finde belastende. Flere af de nævnte udfordringer er velkendte, men dilemmaerne får fornyet relevans som følge af den potentielt store mængde usikker information, de nye muligheder for genomundersøgelser tilvejebringer. Fire etiske spørgsmål Genom-undersøgelser muliggør meget præcis og sikker information, i mange tilfælde mere præcis information end alternative metoder, hvis relevans for den undersøgte kan være stor. Rådet fokuserer dog i denne sammenhæng på den potentielt omfattende information, hvis helbredsmæssige relevans i udgangspunktet hverken kan tages for givet eller uden videre afvises. Man kan sige, at informationerne handler om risikofaktorer snarere end sygdom i traditionel forstand. Rådet vurderer, at det først og fremmest er tilvejebringelsen af risikofaktorer, der rejser nye eller forstærkede etiske dilemmaer. DET ETISKE RÅD - GENOM-UNDERSØGELSER 20

Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark

Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark Det bliver lettere at diagnosticere genetisk betingede sygdomme i Danmark, efter at forskere har nået første milepæl i kortlægningen af

Læs mere

NY TEKNOLOGI TIL ANALYSE AF VORES GENER ÆNDRER MÅDEN VI FOREBYGGER OG BEHANDLER SYGDOM PÅ NYE MARKEDSMULIGHEDER FOR EXIQON

NY TEKNOLOGI TIL ANALYSE AF VORES GENER ÆNDRER MÅDEN VI FOREBYGGER OG BEHANDLER SYGDOM PÅ NYE MARKEDSMULIGHEDER FOR EXIQON NY TEKNOLOGI TIL ANALYSE AF VORES GENER ÆNDRER MÅDEN VI FOREBYGGER OG BEHANDLER SYGDOM PÅ NYE MARKEDSMULIGHEDER FOR EXIQON De sidste 5 års store teknologiske gennembrud har gjort, at vi i dag nemt og økonomisk

Læs mere

Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft

Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at hjælpe mænd, som rammes af prostatakræft. Det gør vi bl.a. ved at afholde møder over hele landet og udgive et medlemsblad. Herigennem får du som medlem

Læs mere

Det lyder enkelt, men for at forstå hvilket ærinde forskerne er ude i, er det nødvendigt med et indblik i, hvordan celler udvikles og specialiseres.

Det lyder enkelt, men for at forstå hvilket ærinde forskerne er ude i, er det nødvendigt med et indblik i, hvordan celler udvikles og specialiseres. Epigenetik Men hvad er så epigenetik? Ordet epi er af græsk oprindelse og betyder egentlig ved siden af. Genetik handler om arvelighed, og hvordan vores gener videreføres fra generation til generation.

Læs mere

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus guide December 2014 DINE GENER AFSLØRER SYGDOM Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 2 INDHOLD SIDE 3 Vil du gerne vide, om du er i fare for f.eks. at udvikle tarmkræft eller tidlig demenssygdom?

Læs mere

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen?

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? 1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? Dette kapitel fortæller om, cellen, kroppens byggesten hvad der sker i cellen, når kræft opstår? årsager til kræft Alle levende organismer består af celler.

Læs mere

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse.

Læs mere

Det Etiske Råds udtalelse om gentest og forsikringer

Det Etiske Råds udtalelse om gentest og forsikringer Det Etiske Råds udtalelse om gentest og forsikringer Tidligere formand for udvalget vedrørende Det Etiske Råd, Preben Rudiengaard, har anmodet Rådet om at forholde sig til emnet gentest og forsikringer

Læs mere

Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme

Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme Undersøgelse af arvelige faktorer ved autisme Nyhedsbrev nr. 3, februar 2006 Introduktion Det er med glæde, at vi her kan præsentere vores tredje nyhedsbrev til alle familierne, som deltager i projektet

Læs mere

kampen mod kemoterapiresistens

kampen mod kemoterapiresistens Brystkræft kampen mod kemoterapiresistens Af Ph.d. Sidsel Petersen, Biologisk Institut, Dette kapitel giver en introduktion til brystkræft og til behandling af denne kræftsygdom. Ligesom andre kræftsygdomme

Læs mere

Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet

Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet Exiqons cloud-løsning hjælper forskere med at analysere og forstå genomics og big data Hvad er genomics? Genomics er

Læs mere

Pas på dig selv, mand!

Pas på dig selv, mand! Pas på dig selv, mand! Prostatas funktion og sygdomme Prostatas funktion Du skal passe på dig selv, når det gælder din prostata. Den kan blive angrebet af kræft i mere eller mindre alvorlig grad. Teksten

Læs mere

Lærervejledning Til internet-spillet Kræftkampen og undervisningshæftet Hvorfor opstår kræft? Biologi 8.-9. klasse

Lærervejledning Til internet-spillet Kræftkampen og undervisningshæftet Hvorfor opstår kræft? Biologi 8.-9. klasse kraeftkampen.dk Kræftens Bekæmpelse Lærervejledning Til internet-spillet Kræftkampen og undervisningshæftet Hvorfor opstår kræft? Biologi 8.-9. klasse Hvorfor arbejde med Kræft? Erhvervsskolernes Forlag

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS

MINDFULNESS KAN AFHJÆLPE STRESS HVAD VIRKER? EVIDENS OM EFFEKTER NR. 01 2012 Artiklen bygger på denne Campbell forskningsoversigt: de Vibe, M., Bjorndal, A., Tipton, E., Hammerstrom, K., Kowalski, K.: Mindfulness Based Stress Reduction

Læs mere

Stress - definition og behandling

Stress - definition og behandling Stress - definition og behandling fra en psykologs vindue Af Aida Hougaard Andersen Stress er blevet et af vor tids mest anvendte begreber. Vi bruger det i hverdagssproget, når vi siger: vi er stressede

Læs mere

Høring over bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret

Høring over bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret NOTAT 24. oktober 2014 J.nr.: 1406108 Dok. nr.: 1559218 HKJ.DKETIK Høring over bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret reproduktion har modtaget bekendtgørelser og vejledninger

Læs mere

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014 Det Medicinske Selskab i København > Efterår 2014 > Sæsonprogram for efterår 2014 Møderne afholdes i Domus Medica, Kristianiagade 12 Tirsdag den 23. september kl. 20.00: Tirsdag den 7. oktober kl. 20.00:

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

OPLÆG TIL KONSENSUSKONFERENCEN TEST AF VORES GENER

OPLÆG TIL KONSENSUSKONFERENCEN TEST AF VORES GENER OPLÆG TIL KONSENSUSKONFERENCEN TEST AF VORES GENER HVAD ER GENTESTNING OG HVOR ANVENDES DEN?... 3 Af Steen Kølvraa STATUS OG PERSPEKTIVER I GENFORSKNINGEN I FORBINDELSE MED GENTESTNING... 6 Af Anders D.

Læs mere

Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer?

Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer? Kapitel 15 Hvilken betydning har over v æ g t for helbred, t r i v s e l o g s o c i a l e relationer? Kapitel 15. Hvilken betydning har overvægt for helbred, trivsel og sociale relationer? 153 Forekomsten

Læs mere

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse. Udredningen foregår på

Læs mere

Om nedarvede gener, der øger kræftrisikoen

Om nedarvede gener, der øger kræftrisikoen 11. Arv og kræft Om nedarvede gener, der øger kræftrisikoen Dette kapitel fortæller, at man kan være arveligt disponeret for at udvikle kræft at nedarvede mutationer kan øge risikoen for brystkræft at

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Appendix 3. Genom-undersøgelser direkte til forbrugeren via private udbydere retlig regulering

Appendix 3. Genom-undersøgelser direkte til forbrugeren via private udbydere retlig regulering Appendix 3 Genom-undersøgelser direkte til forbrugeren via private udbydere retlig regulering Regulering af genom-undersøgelser 1 udbudt af private firmaer direkte til forbrugeren: Definition og lovgivning

Læs mere

angst og social fobi

angst og social fobi Danske Regioner 29-10-2012 Angst og social fobi voksne (DF41 og DF40) Samlet tidsforbrug: 15 timer Pakkeforløb for angst og social fobi DANSKE REGIONER 2012 / 1 Forord I psykiatrien har vi kunnet konstatere

Læs mere

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt Vi oplever i disse år en sand revolution i udviklingen af nye teknologier

Læs mere

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling. Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt

Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling. Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt Gener, biologiske markører og valg af den rigtige behandling Et spørgsmål om at udnytte viden, teknologi og sundhedsresurser optimalt Vi oplever i disse år en sand revolution i udviklingen af nye teknologier

Læs mere

Appendix 1. Borgeres fortolkning og håndtering af risiko-information fra genom-undersøgelser

Appendix 1. Borgeres fortolkning og håndtering af risiko-information fra genom-undersøgelser Appendix 1 Borgeres fortolkning og håndtering af risiko-information fra genom-undersøgelser I lægefaglige kredse eksisterer der forskellige holdninger til, hvorvidt en eventuel bekymring over egen sundhed

Læs mere

Er tiden moden til at stoppe udbredelsen af diabetes 1?

Er tiden moden til at stoppe udbredelsen af diabetes 1? Er tiden moden til at stoppe udbredelsen af diabetes 1? Af Ulla Thorup Nielsen Livet med diabetes august 2012 Ukendskab til årsagen bag udvikling af diabetes 1 har indtil videre fremstået som hindringen

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD At stifte familie med HD: HDBuzz' nye temaartikel om teknikker der kan

Læs mere

Borgerpanelets introduktionsmateriale til konsensuskonference om gentestning

Borgerpanelets introduktionsmateriale til konsensuskonference om gentestning Borgerpanelets introduktionsmateriale til konsensuskonference om gentestning Udarbejdet af Journalist Anne Birkelund John er 23 år. Han er rask og lever sundt, men ryger dog 20 cigaretter om dagen. John

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan få et indblik i dine skavanker.

Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan få et indblik i dine skavanker. Elektronisk journal Undervisningsbilag 3 til temaet: Loven, dine rettigheder og din e-journal Din helbreds-journal ligger på nettet Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

periodisk depression

periodisk depression Danske Regioner 29-10-2012 Periodisk depression voksne (DF33) Samlet tidsforbrug: 18 timer Pakkeforløb for periodisk depression Forord I psykiatrien har vi kunnet konstatere en række store udfordringer

Læs mere

Resume af forløbsprogram for depression

Resume af forløbsprogram for depression Resume af forløbsprogram for depression Forløbsprogram for depression indeholder en række anbefalinger. I det følgende beskrives centrale anbefalinger. Derefter opsummeres kommunernes ansvar- og opgaver.

Læs mere

Afsnit 1 Baggrund, formål, metode og læsevejledning

Afsnit 1 Baggrund, formål, metode og læsevejledning 1 Afsnit 1 Baggrund, formål, metode og læsevejledning Baggrund De fem regioner i Danmark og Statens Institut for Folkesundhed ved Syddansk Universitet (SIF) har i 2013 gennemført en undersøgelse af den

Læs mere

Risikoanalyse af implikationer for privatlivets fred

Risikoanalyse af implikationer for privatlivets fred Risikoanalyse af implikationer for privatlivets fred Appendiks 5 Håndbog i: Privatlivsimplikationsanalyse IT og Telestyrelsen INDHOLDSFORTEGNELSE Risikovurdering af implikationer for privatlivets fred...

Læs mere

Alzheimers sygdom - hvad sker der i hjernen og hvornår starter sygdommen?

Alzheimers sygdom - hvad sker der i hjernen og hvornår starter sygdommen? Nationalt Videnscenter for Demens Alzheimers sygdom - hvad sker der i hjernen og hvornår starter sygdommen? Steen G. Hasselbalch, professor, overlæge, dr.med. Nationalt Videnscenter for Demens, Neurologisk

Læs mere

Komorbiditet og kræftoverlevelse: En litteraturgennemgang

Komorbiditet og kræftoverlevelse: En litteraturgennemgang Komorbiditet og kræftoverlevelse: En litteraturgennemgang Mette Søgaard, Klinisk Epidemiologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital Danmark E-mail: mette.soegaard@ki.au.dk 65+ årige runder 1 million i

Læs mere

Danish Consortium for Neuromuscular Diseases. Genomsekventering klinisk anvendelse

Danish Consortium for Neuromuscular Diseases. Genomsekventering klinisk anvendelse Danish Consortium for Neuromuscular Diseases Genomsekventering klinisk anvendelse Odense, 2. september, 2013 Jens Michael Hertz, MD, DMSc Professor, consultant Phone: +45 6541 3191 (dir.), or +45 2027

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Notat, Nov. 2013 KH og HT I de senere år har der været en stigende opmærksomhed og debat omkring lægers beslutninger ved livets afslutning. Praksis

Læs mere

FORSLAG TIL BESLUTNING

FORSLAG TIL BESLUTNING EUROPA-PARLAMENTET 2009-2014 Mødedokument 23.1.2014 B7-0000/2014 FORSLAG TIL BESLUTNING på baggrund af forespørgsel til mundtlig besvarelse B7-0000/2014 i henhold til forretningsordenens artikel 115, stk.

Læs mere

Udvalgte udviklingstendenser i dansk retspsykiatri

Udvalgte udviklingstendenser i dansk retspsykiatri Sammenfatning af publikation fra : Udvalgte udviklingstendenser i dansk retspsykiatri Charlotte Bredahl Jacobsen Katrine Schepelern Johansen Januar 2011 Hele publikationen kan downloades gratis fra DSI

Læs mere

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose 20 år efter at CF-genet blev fundet, er der i Danmark stadig ikke indført tilbud om Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose AF ERIK WENDEL, CFF Allerede i 1981 hørte CF-familiene professor Marianne Schwartz,

Læs mere

Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt dialog og samarbejde med patienters pårørende

Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt dialog og samarbejde med patienters pårørende Sundhedsstyrelsen 2002 Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt dialog og samarbejde med patienters pårørende 1. Formålet med vejledningen Vejledningen redegør for de muligheder og begrænsninger,

Læs mere

VEJEN VIDERE - NÅR DIT BARN HAR AUTISME TANKESPIN - KOMMUNIKATION & RÅDGIVNING

VEJEN VIDERE - NÅR DIT BARN HAR AUTISME TANKESPIN - KOMMUNIKATION & RÅDGIVNING VEJEN VIDERE - NÅR DIT BARN HAR AUTISME INTRODUKTION Jeanette Ringkøbing Rothenborg Økonom, journalist, coach, forfatter TANKESPIN Kommunikationschef, PREP-underviser Center for Familieudvikling (København)

Læs mere

Impact værktøj retningslinjer

Impact værktøj retningslinjer Impact værktøj retningslinjer Værktøj fra Daphne III projektet IMPACT: Evaluation of European Perpetrator Programmes (Programmet for evaluering af Europæiske udøvere af krænkende adfærd) Impact værktøj

Læs mere

Vejledning om arbejdsgivers indhentelse af oplysninger i forbindelse med lønmodtagerens sygdom

Vejledning om arbejdsgivers indhentelse af oplysninger i forbindelse med lønmodtagerens sygdom Vejledning om arbejdsgivers indhentelse af oplysninger i forbindelse med lønmodtagerens sygdom Denne Vejledning Et vigtigt element i indsatsen for at nedbringe sygefraværet på det danske arbejdsmarked

Læs mere

Deltagerinformation 18-01-2010 INFORMATION TIL DELTAGERE

Deltagerinformation 18-01-2010 INFORMATION TIL DELTAGERE INFORMATION TIL DELTAGERE Tilskud af høj-dosis vitamin D under graviditeten med henblik på forebyggelse af astma hos børn: Delstudium i ABC (Asthma Begins in Childhood) kohorten Vi henvender os til dig

Læs mere

Besvimelsestjekliste. Lider du af uforklarlige: www.stars-dk.eu

Besvimelsestjekliste. Lider du af uforklarlige: www.stars-dk.eu Vi samarbejder med enkeltpersoner, familier og læger for at tilbyde støtte og information om besvimelser Lider du af uforklarlige: Besvimelsestjekliste www.stars-dk.eu Foreningsnr. 1084898 2010 Udgivet

Læs mere

Nedenstående undersøgelse, der er mere aktuel end nogensinde, blev lavet for nogle år siden af den engelske forening Action for M.E. Den er nu udgivet som pjece og forholdene, som er beskrevet i pjecen,

Læs mere

Spørgsmål nr.1. Evolutionsteorien fra Lamarck til Darwin. Spørgsmål nr.2. Menneskets evolution. Spørgsmål 3. Diabetes

Spørgsmål nr.1. Evolutionsteorien fra Lamarck til Darwin. Spørgsmål nr.2. Menneskets evolution. Spørgsmål 3. Diabetes Spørgsmål nr.1 Evolutionsteorien fra Lamarck til Darwin I din fremlæggelse skal du redegøre for Lamarck s og Darwins teori om livets udvikling. Fremhæv væsentlige forskelle imellem teorierne, nævn gerne

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

Handicap, Etik og Fosterdiagnostik. - et refleksionspapir

Handicap, Etik og Fosterdiagnostik. - et refleksionspapir Handicap, Etik og Fosterdiagnostik - et refleksionspapir Det Centrale Handicapråd februar 2005 Udgiver Det Centrale Handicapråd Bredgade 25, Skt. Annæ Passage, opg. F, 4. sal 1260 København K Tlf.: 33

Læs mere

Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt

Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt [Skriv tekst] Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt Baggrund Rammen omkring TTA projektet udgøres af TTA-koordinatoren, TTA-teams

Læs mere

Hvordan kommer vi videre?

Hvordan kommer vi videre? Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2011-12 SUU alm. del Bilag 340 Offentligt Hvordan kommer vi videre? For at føre sagen videre tilbyder Osteoporoseforeningen sammen med førende osteoporoseeksperter et

Læs mere

Forebyggelse af hjertekarsygdomme

Forebyggelse af hjertekarsygdomme Sammenfatning af publikation fra : Forebyggelse af hjertekarsygdomme Hvilke interventioner er omkostningseffektive, og hvor får man mest sundhed for pengene? Notat til Hjerteforeningen Jannie Kilsmark

Læs mere

Høringsskema. Materialer om forebyggelse i almen praksis og på sygehus. j.nr. 1-2612- 83/7

Høringsskema. Materialer om forebyggelse i almen praksis og på sygehus. j.nr. 1-2612- 83/7 Høringsskema Materialer om forebyggelse i almen praksis og på sygehus j.nr. 1-2612- 83/7 Guide til sundhedspersonale Nytte af guiden I hvor høj grad kan guiden bidrage til at understøtte arbejdet med at

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft information DBCG 2010-neo-b Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling) samt medicinsk behandling.

Læs mere

Et spil om liv og død Spilmateriale. Det politiske spil

Et spil om liv og død Spilmateriale. Det politiske spil Et spil om liv og død Spilmateriale spørgeark 1: Hvilke 3 af de 6 behandlinger prioriterer I i jeres gruppe højst? 2: Hvis der alligevel kun er råd til 2 af behandlingerne, hvilke 2 bliver det så? 3: Hvordan

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom 2. Nakkefoldscanningen viser

Læs mere

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning december 2006 j.nr.1.2002.82 FKJ/UH Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning omfang, befolkningens vurderinger Af Finn Kamper-Jørgensen og Ulrik Hesse Der er

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Etik drejer sig om at sikre det gode liv

Etik drejer sig om at sikre det gode liv Etik drejer sig om at sikre det gode liv Interview i Frelsens Hærs blad "mennesker & tro" Af Bent Dahl Jensen Formanden for Det Etiske Råd, tidl. amtsborgmester Erling Tiedemann ser fremtiden på det etiske

Læs mere

Rapport med anbefalinger. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.

Rapport med anbefalinger. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.NET - anbefalinger I samarbejde med EULAR og 22 centre i hele Europa Støttet af EF-handlingsprogram for sundhed

Læs mere

Med udgangspunkt i vedlagt materiale skal du holde et oplæg om celler og deres evolutionære udvikling.

Med udgangspunkt i vedlagt materiale skal du holde et oplæg om celler og deres evolutionære udvikling. Eksamensspørgsmål maj-juni 2014 Biologi B 4cbibmf1, Lisbet Heerfordt NB! Der kan ske ændringer af eksamensspørgsmålene, hvis censor beder om det. Eventuelle ændringer vil blive offentliggjort i holdets

Læs mere

Knogleskørhed og prostatakræft

Knogleskørhed og prostatakræft Mads Hvid Poulsen, Læge, Ph.d. Knogleskørhed og prostatakræft Urinvejskirurgisk forskningsenhed, Urologisk Afdeling, Odense Universitets Hospital Folderen er udarbejdet på baggrund af eksisterende litteratur

Læs mere

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt

Læs mere

TEMARAPPORT 2007: Sprogproblemer mellem sundhedspersonalet og fremmedsprogede patienter

TEMARAPPORT 2007: Sprogproblemer mellem sundhedspersonalet og fremmedsprogede patienter TEMARAPPORT 2007: Sprogproblemer mellem sundhedspersonalet og fremmedsprogede patienter 2007 DPSD Dansk Patientsikkerhedsdatabase Sprogproblemer mellem sundhedspersonalet og fremmedsprogede patienter Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Next Generation Sequencing

Next Generation Sequencing Next Generation Sequencing For 60 år siden blev DNA opdaget. I øjeblikket afprøver vi NGS, og til sommer kører vi BRCA-gener med den nye metode I år er det 60 år siden, at DNA s struktur blev erkendt,

Læs mere

håndbog i Sikker mundtlig kommunikation

håndbog i Sikker mundtlig kommunikation håndbog i Sikker mundtlig kommunikation Kommunikation Teamsamarbejde Sikker Mundtlig Kommunikation Indholdsfortegnelse Introduktion 3 Kommunikation Inden du ringer... 4 Kommunikation om patientbehandling

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Stress på arbejdspladsen et modefænomen eller hvad?

Stress på arbejdspladsen et modefænomen eller hvad? FAGLIGT HJØRNE Interview v/faglig sekretær Ingelise Rangstrup Stress på arbejdspladsen et modefænomen eller hvad? Hvis du føler dig stresset i din hverdag, så deler du vilkår med rigtig mange andre mennesker,

Læs mere

personlighedsforstyrrelser

personlighedsforstyrrelser Danske Regioner 29-10-2012 Personlighedsforstyrrelser voksne (DF60.3, DF60.6) Samlet tidsforbrug: 27 timer Pakkeforløb for personlighedsforstyrrelser Forord I psykiatrien har vi kunnet konstatere en række

Læs mere

Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen. Markeringen "..." angiver at sætningen bliver afbrudt eller fortsat senere.

Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen. Markeringen ... angiver at sætningen bliver afbrudt eller fortsat senere. Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen Skrevet af Johnny Boesen http://www.bedremedicin.dk/ Det følgende er en afskrift at en debat mellem Peter

Læs mere

MAMMOGRAFI. Screening for brystkræft

MAMMOGRAFI. Screening for brystkræft MAMMOGRAFI Screening for brystkræft Invitation til mammografi Du inviteres hermed til en mammografi (røntgenundersøgelse af dine bryster). Alle kvinder i alderen 50-69 år får tilbudt mammografi hvert andet

Læs mere

Høring vedr. ændring af konceptet for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og udvikling af nye spørgeskemaer.

Høring vedr. ændring af konceptet for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og udvikling af nye spørgeskemaer. Enheden for Brugerundersøgelser Nordre Fasanvej 57, opgang 13, 1. sal 2000 Frederiksberg C. Høring vedr. ændring af konceptet for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) og udvikling

Læs mere

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune Manual Region hovedstanden Område Midt Uarbejdet af risikomanager Benedicte Schou, Herlev hospital og risikomanager Ea Petersen,

Læs mere

Alternativ behandling dialogen mellem læge og patient

Alternativ behandling dialogen mellem læge og patient ALTERNATIV BEHANDLING 775 Alternativ behandling dialogen mellem læge og patient Anette I.S. Ranneries & Bo Christensen I den forrige artikel i denne serie blev de nyeste Cochrane-oversigter om effekten

Læs mere

Ret, privatliv og teknologi

Ret, privatliv og teknologi Peter Blume & Janne Rothmar Herrmann Ret, privatliv og teknologi 2. udgave Jurist- og Økonomforbundets Forlag Peter Blume & Janne Rothmar Herrmann Ret, privatliv og teknologi 2. udgave Jurist- og Økonomforbundets

Læs mere

INFORMATION TIL GRAVIDE. Risikovurdering og fosterdiagnostik

INFORMATION TIL GRAVIDE. Risikovurdering og fosterdiagnostik INFORMATION TIL GRAVIDE Risikovurdering og fosterdiagnostik Indhold Tillykke med graviditeten 1 Du kan få information om undersøgelserne 2 Information giver dig mulighed for at vælge 3 Forskellige typer

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'

Læs mere

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger.

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger. 5 Forord Formålet med denne bog er at overbevise dig om, at der ofte er naturlige og medicinfri løsninger på tilstande som depression, nedtrykthed og modløshed. Jeg vil ikke forsøge at gøre mig klog på

Læs mere

Udvalgte data på overvægt og svær overvægt

Udvalgte data på overvægt og svær overvægt Udvalgte data på overvægt og svær overvægt Den 20. januar 2010 Indhold Globalt... 3 Danmark... 7 Forekomsten af overvægt... 7 Hver femte dansker er for fed... 13 Samfundsøkonomiske konsekvenser af svær

Læs mere

Befolkningens sundhed om 20 år? En fremskrivning med udgangspunkt i den aktuelle viden

Befolkningens sundhed om 20 år? En fremskrivning med udgangspunkt i den aktuelle viden Befolkningens sundhed om 20 år? En fremskrivning med udgangspunkt i den aktuelle viden Charlotte Glümer, professor, overlæge 1 Hvad kommer jeg ind på? Hvorfor er det svært at forudsige sygdomsmønsteret

Læs mere

Introduktionsuddannelsen Børne- og ungdomspsykiatrisk center Glostrup

Introduktionsuddannelsen Børne- og ungdomspsykiatrisk center Glostrup Introduktionsuddannelsen Børne- og ungdomspsykiatrisk center Glostrup Blok 1: Dag-/døgnafsnit for større børn Psykologisk ekspert 1.1.1 Kunne anvende viden om den normale og afvigende psykiske udvikling

Læs mere

Ja-Nej-klinikker. Hvad skal vi have med til Kræftplan IV? 5. marts - DMCG/KB 2015. Peter Vedsted Professor

Ja-Nej-klinikker. Hvad skal vi have med til Kræftplan IV? 5. marts - DMCG/KB 2015. Peter Vedsted Professor Ja-Nej-klinikker Hvad skal vi have med til Kræftplan IV? 5. marts - DMCG/KB 2015 Peter Vedsted Professor Center for Forskning i Kræftdiagnostik i Praksis CaP Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus

Læs mere

Individer er ikke selv ansvarlige for deres livsstilssygdomme

Individer er ikke selv ansvarlige for deres livsstilssygdomme Individer er ikke selv ansvarlige for deres livsstilssygdomme Baggrunden Både i akademisk litteratur og i offentligheden bliver spørgsmål om eget ansvar for sundhed stadig mere diskuteret. I takt med,

Læs mere

Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis

Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis Mads Lind Ingeman & Peter Vedsted Mads Lind Ingeman Speciallæge i Almen Medicin, Ph.D.-studerende Center for Cancerdiagnostik i Praksis CaP

Læs mere

Forberedelse. Forberedelse. Forberedelse

Forberedelse. Forberedelse. Forberedelse Formidlingsopgave AT er i høj grad en formidlingsopgave. I mange tilfælde vil du vide mere om emnet end din lærer og din censor. Dæng dem til med fakta! Det betyder at du skal formidle den viden som du

Læs mere

Dette er et uddrag af de mange resultater, som er præsenteret i den samlede sundhedsprofil for Region Hovedstaden 2010.

Dette er et uddrag af de mange resultater, som er præsenteret i den samlede sundhedsprofil for Region Hovedstaden 2010. Dette er et uddrag af de mange resultater, som er præsenteret i den samlede sundhedsprofil for Region Hovedstaden 2010. Udover en række demografiske faktorer beskrives forskellige former for sundhedsadfærd,

Læs mere

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge 25. marts 2015 Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge Danske Regioner, Kræftens Bekæmpelse, Danske Patienter, Overlægeforeningen og Yngre Læger vil sammen i dette oplæg og via efterfølgende

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *

Læs mere